Extrait du site superbement réalisé  :

"Par conséquent, pour ces personnes, l'empathie est un travail acharné. Elles ont besoin de plus de temps de réflexion et de plus d'informations. Nous ne devons pas oublier que les personnes sans autisme n'ont pas du tout de difficulté à être empathiques. A cet égard, les personnes qui ont de l'autisme méritent plus de louanges et d'admiration que les autres. Il semble que personne ne fournit autant d'efforts acharnés pour se mettre à la place des autres que les personnes avec autisme. Il est donc injuste de reprocher à une personne qu'elle ne fait pas assez attention à ce que vivent les autres. Vous ne reprochez quand même pas à un aveugle de ne pas voir ?"

Participate ! La boîte à outils pour mieux vivre l’autisme    

Par Reporters d'Espoirs    le Lundi 04 octobre  2010, 14:43        - Autisme         - Lien permanent    

Conseils, explications, témoignages vidéo, et beaucoup d'informations sur l'autisme. Le site web Participate ! est une véritable mine pour les personnes souffrant d'autisme et leurs familles.

Brigitte Pire-Duquesne voulait offrir un poney à son fils de 18 ans atteint d’autisme. « Quand l’éleveur m’a demandé davantage de renseignements sur l’autisme pour choisir l’animal le plus adapté, je l’ai tout de suite renvoyé vers le site web Participate ! ».

Mis en ligne à l’été 2007 à l’initiative de l’opérateur de téléphonie belge Mobistar, ce portail web vise à faciliter la compréhension de l’autisme et l’accompagnement des enfants porteurs de ce handicap. « Il s‘agissait notamment de combler le vide qui sépare le diagnostic  de la prise en charge par les professionnels, explique Sabine Desmette, responsable RSE chez Mobistar et responsable du projet Participate !.
C’est un moment très difficile pour les parents, qui peut durer jusqu‘à plusieurs mois ».

Pour mener à bien le projet, Mobistar a demandé aux huit Centres de Référence en Autisme du pays et à deux associations de parents d’enfants souffrant d’autisme de le rejoindre. « Sur internet on trouve malheureusement beaucoup de bêtises autour de l’autisme, affirme Véronique Lenoir, psychologue impliquée dans le projet et attachée au Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme (Susa) de Mons, l’un des Centres de Référence en Autisme en Belgique.
Il était donc primordial de mettre à disposition des informations vérifiées et certifiées ».

Sous la supervision d’un comité d’experts reconnus, ont été élaborés un ensemble d’outils théoriques et pratiques.
Par exemple, un « carnet de route » à télécharger et diffuser dans l’entourage de l’enfant pour faciliter les interactions avec lui. Ou bien encore, comme l’explique Martine Thys, psychologue rattachée à l’Association flamande des parents et familles de personnes avec autisme (VVA), « de nombreux témoignages filmés de parents qui racontent comment ils ont mis en pratique telle ou telle stratégie avec leur enfant ».

En effet, souligne t’elle, « la vidéo a une grande valeur car elle communique mieux l’aspect humain et incite davantage les parents à tenter de nouvelles approches ». Prochaine étape : la mise en ligne d’un guide pour les démarches administratives et la recherche de soutien. Tous ces outils sont à découvrir sur le site de Participate !

www.participate-autisme.be

Note : Cette information a été trouvée sur le site de la fondation orange que je vous invite à visiter :

http://www.blogfondation.orange.com/index.php?category/Autisme

Andrea Paracchini
Reporters d’Espoirs

Le plan autisme et ses résultats

Un an et demi après son lancement, le plan autisme a obtenu des résultats concrets, comme l’élaboration d’un socle de connaissances ou la création de plus de 2 000 places d’accueil supplémentaires. Ce plan a également permis de promouvoir des méthodes novatrices de traitement de l’autisme, qui sont mises en application dans des structures expérimentales spécialement dédiées.

L’autisme, une maladie-prison pour ceux qui en sont atteints. C’est aussi un terrible calvaire pour les familles qui ont l’un des leurs qui souffre de cette affection. Pour ces malades pas comme les autres, comme dans beaucoup de maladies psychiatriques, le comportement des autres change, les amis se font plus rares. Ainsi, à l’isolement de l’autiste, s’ajoute souvent l’isolement de la famille. Face à cette terrible maladie, le gouvernement a décidé la mise en œuvre d’un plan « autisme » de grande envergure.

Il a engagé dès 2008 un effort exceptionnel pour les accompagner. Cet effort se traduit par un plan ambitieux doté de 187 millions d’euros et marqué par la volonté de prendre en charge l’autisme dans sa globalité. Couvrant la période 2008-2011, ce plan est articulé autour de trois axes : (1) mieux connaître l’autisme et former les professionnels ; (2) améliorer le diagnostic et l’accompagnement des malades ; (3) développer des méthodes de traitement novatrices. En 2010 et 2011, le gouvernement continue de mettre en œuvre ce plan pour améliorer encore l’accompagnement des malades et favoriser leur insertion dans la société.

Mieux comprendre la maladie

Le plan autisme a tout d’abord permis d’améliorer la connaissance de cette maladie, grâce à la mise au point d’un socle de connaissances qui va être largement diffusé et qui va servir de base à la formation de tous les professionnels. L’INVS (Institut de veille sanitaire) et l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) viennent également de lancer une étude épidémiologique qui permettra de disposer d’une estimation plus précise du nombre de personnes atteintes d’autisme.

Et parce que l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles commence dès le diagnostic, le plan autisme donne des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 M€ au total entre 2009 et 2011). De plus, le ministère de la Santé expérimente dans plusieurs départements, des dispositifs destinés à accompagner l’annonce de ce diagnostic difficile, et qui permet aux personnes touchées par la maladie et à leurs familles de s’orienter et d’être guidées.

Les résultats sont là

Un an et demi après le lancement du plan autisme, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus. Pour les enfants atteints d’autisme, 422 places ont été créées dans les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) pour développer leur autonomie. Et parce que le développement de l’autonomie passe aussi par l’école, le ministère de l’Éducation nationale a d’emblée mis l’accent sur l’intégration des enfants autistes en milieu scolaire (deux tiers des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire à l’Éducation nationale et un tiers en établissement médico-social).

Côté traitement : le plan autisme met l’accent sur le développement des nouvelles méthodes de prise en charge, dites « comportementalistes ». Il a ainsi autorisé l’ouverture de 10 structures expérimentales qui appliquent ces méthodes pour une durée de cinq ans et seront régulièrement évaluées. Évidemment poursuivi en 2010 et 2011, ce plan mettra en place, avant la fin de l’année, des modules de formation adaptés à l’autisme. Le gouvernement qui assure la mise en œuvre du plan autisme suivi par Roselyne Bachelot et par Nadine Morano, sera également très attentif à ce que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées (insertion dans l’emploi, politique du logement...) prennent bien en compte les besoins particuliers des personnes autistes.

En chiffres

• De 300 000 à 500 000 : C’est le nombre de personnes atteintes de troubles du développement en France
• 187 M€ : c’est le montant des crédits alloués au plan autisme pour la période 2008-2011
• 2120 : c’est le nombre de places en établissements et services qui ont été créées depuis 2008, le même nombre de créations est prévu d’ici à 2012
• 175 : C’est le nombre de places d’accueil qui ont été ouvertes depuis 2008 dans les structures expérimentales pour un montant global de 9,53 M€

Renseignements :

Centre de Ressources Autisme (CRA) à Nice - Fondation Lenval

57 avenue de la Californie. Tél. : 04 92 03 04 39

http://www.lepetitnicois.fr/actualites-et-politique/infos-sociales-au-quotidien/le-plan-autisme-et-ses-resultats,2260.html

Est-ce que vous savez quelle est la différence entre un psychiatre en libéral et un psychiatre en institution ?

Le psychiatre en libéral reçoit un renforçateur* à chaque consultation, le psychiatre en institution doit attendre la fin du mois.

Morale : les dit-psychiatres n'ont pas conscience d'être dépendants du comportementalisme... et refusent aux autres ce dont ils bénéficient eux-mêmes tout naturellement !!!

* le paiement d'une consultation ou le salaire sont des renforçateurs primaires au même titre qu'un bonbon ou un morceau de chips pour un enfant....

Je vous propose aujourd'hui de découvrir les initiatives que nos amis suisses mettent en place à travers l'action de l'association TED -autisme GENEVE. Leur site est riche en informations et apporte des idées très intéressantes :

http://www.autisme-ge.ch/

CAFE PARENTS

Le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF) propose une rencontre autour d’un café/croissant ayant pour thème « L’A.B.A., qu’est-ce que c’est ? » Cette rencontre aura lieu Le samedi 5 juin 2010 de 10h à 12h dans les locaux du Centre de Ressources Autisme Ile-de-France, 27 rue de Rambouillet 75012 Paris Cette rencontre se fera avec une dizaine de familles et sera animée par deux professionnelles du CRAIF Emmanuelle CLET-BIETH et Laurence GERMA, Psychologues.

Pour participer à cette rencontre : contactez le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France au 01 49 28 54 20 ou par mail à contact@craif.org. Inscription avant le 28 mai 2010. Accès limité aux premiers inscrits.

Cette information est tirée de la lettre d'information (Infos Docs) publiée chaque mois par le CRAIF.
 
Inscription : si vous souhaitez recevoir l’Infos Doc, inscrivez-vous en envoyant un e-mail à Estelle Crespy, documentaliste : doc@craif.org. Utilisez la même adresse si vous souhaitez vous désinscrire.

Autisme: Morano veut encourager les "méthodes comportementalistes"

La secrétaire d'Etat à la Famille, Nadine Morano, a souligné jeudi sa volonté d'encourager les "méthodes comportementalistes" dans le traitement de l'autisme, à la veille d'une journée mondiale de sensibilisation à cette maladie.

http://www.vousnousils.fr/page.php?P=data/autour_de_nous/l_actualite_du_jour/depeches_de_l_educat/&key=20100401&key2=100401123730.4i7l1y8b.xml

Préambule : Habituellement, je publie l'information brute. Mais, en cherchant sur le net des informations sur Monica Zilbovicius, j'ai trouvé une "pépite" qui illustre bien toute la difficulté de l'évolution actuelle qu'elle évoque pour l'accompagnement des personnes autistes.

Monsieur Golse dénonce "une époque qui n'est pas seulement antipsychanalytique, mais plus fondamentalement antipsychiatrique, voire antimédicale" ... partant de ce constat il n'explique en aucune manière l'origine de ces "anti" - théorie de la Mère frigidaire ou coupable (Bruno Bettelheim) etc. - il nous décrit comment à son sens les méthodes comportementalistes sont très surévaluées ...

Donc pas de repentance ni même de volonté affichée d'aide en direction des familles ... Mais plutôt un habile appel au ralliement. Derrière la psychanalyse ?

Mais nous parents savons pour certains les accusations dont nous avons fait l'objet, pour d'autres le désert que nous avons traversé ... Alors je pense qu'implication vaut mieux qu'exclusion et que si les apprentissages sont utiles pour tout le monde ils le sont davantage pour les personnes autistes ... et il est même acquis que le plus tôt est le mieux.

Monsieur Golse écrit que "l'autisme autistise" ... une nouvelle théorie psychanalytique ?  Je puis comprendre qu'il s'en inquiète pour lui-même. Pour ma part je suis totalement immunisé contre ce genre des discours.

                                                        (Jean-Jacques Dupuis)

Comme si l'autisme était contagieux 

Par BERNARD GOLSE Pédo-psychiatre et psychanalyste, hôpital Necker-Enfants malades

Nous vivons, décidément, une bien curieuse époque en matière d’autisme infantile, une époque qui n’est pas seulement antipsychanalytique, mais plus fondamentalement antipsychiatrique, voire antimédicale. Un certain nombre de parents d’enfants autistes considèrent en effet désormais que les troubles envahissants du développement sont d’ordre purement neurodéveloppemental, qu’ils répondent à un modèle causal linéaire et que, comme tels, ils n’appellent pas de mesure d’aide psychothérapeutique, mais seulement des approches éducatives, rééducatives et pédagogiques spécialisées.

En tant que responsable, à l’hôpital Necker-Enfants malades, de l’un des cinq centres d’évaluation et de diagnostic de l’autisme du Centre de ressources autisme Ile-de-France (Craif), à côté des services de pédopsychiatrie des hôpitaux Robert-Debré, la Pitié-Salpêtrière, Bicêtre et Sainte-Anne, je persiste à penser que l’origine des troubles envahissants du développement répond fondamentalement à un ensemble de causes multiples et variables selon chaque enfant, d’où la nécessité de recourir à une approche multidimensionnelle, une approche qui associe de manière adaptée à chaque cas, diverses mesures d’aide appartenant aux trois registres du soin, de l’éducation et de la pédagogie. Et ceci, sur le fond d’une intégration scolaire digne de ce nom, ce qui n’est pas encore le cas, tant s’en faut, en dépit de la loi de 2005.

Personnellement, je pense que certaines techniques éducatives spécialisées peuvent être les bienvenues, que certaines rééducations (orthophonique ou psychomotrice) sont, à un moment ou à un autre, toujours nécessaires, mais que les psychothérapies psychanalytiques ont encore une place importante à tenir, moins pour éclairer sur la cause intime de l’autisme, que pour nous aider à mieux comprendre le monde interne de ces enfants dont les souffrances sont immenses, et dont les progrès eux-mêmes ne vont pas sans faire surgir des angoisses qui doivent être continûment élaborées pour ne pas freiner l’évolution des enfants, et pour leur permettre de s’adapter à leurs nouveaux fonctionnements. Je plaide donc, encore une fois, pour une approche résolument multidimensionnelle de ces pathologies si douloureuses.

Au moment même où une vision intégrative commence à émerger, vision intégrative centrée, notamment, sur les troubles de la sensorialité des enfants autistes qui les empêcheraient d’accéder normalement à l’intersubjectivité (capacité de savoir que l’autre existe et capacité de savoir que soi et l’autre, cela fait deux), on voit certaines associations de parents attaquer et insulter gravement les pédopsychiatres, voire certains centres d’évaluation et de diagnostic de l’autisme qui, pourtant, travaillent tous en conformité absolue avec les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) en matière de dépistage précoce et de diagnostic des troubles envahissants du développement, comme vient de le rappeler énergiquement le Craif.

L’une de ces associations (association Léa pour Samy) prône, de manière caricaturale, la méthode ABA (Analysis Behaviour Applied ou «analyse appliquée du comportement») comme la seule méthode utile et validée, ce qui appellerait de multiples commentaires, car cette méthode de conditionnement est ancienne (en dépit de son aura de modernité), et parce que ses supposées validations demeurent encore très contestables et contestées. Mon propos n’est pas de polémiquer avec cette association qui vient d’ailleurs d’être déboutée par la ministre Roselyne Bachelot dans sa demande de moratoire envers le Programme hospitalier de recherche clinique sur la technique du «packing» (une technique de soin) mis en place par le professeur Pierre Delion (chef de service de pédopsychiatrie au CHU de Lille), dans des conditions légales et rigoureuses. Mon propos est de dire que toute méthode qui se présente comme la seule méthode légitime, se trouve, à mon sens, ipso facto, disqualifiée, car si le tout thérapeutique a échoué, le tout pédagogique et le tout éducatif échoueront de même.

Les enfants autistes ont du mal à généraliser leurs apprentissages, du mal à anticiper, et du mal à faire une synthèse de leurs diverses perceptions sensorielles.

Or, tout se passe un petit peu, aujourd’hui, comme si l’autisme était «contagieux», comme s’il amenait les professionnels à fonctionner eux-mêmes de manière autistique et clivée, en s’arc-boutant sur une méthode unique au détriment d’une véritable approche multidimensionnelle et intégrative. L’autisme autistise… et il fait le jeu d’un consensus plus ou moins implicite entre les médias et le grand public, pour évacuer toute forme de complexité qui nous confronte inéluctablement à la souffrance, à la sexualité et à la mort. Or, le développement psychique n’est pas simple, les troubles du développement ne le sont pas davantage, et vouloir le faire croire est une pure escroquerie.

En février, avec le service de neuro-imagerie de l’hôpital Necker-Enfants malades (professeur Francis Brunelle), nous avons participé à une séance de l’Académie nationale de médecine consacrée à une approche intégrative de l’autisme infantile, avec la présentation de résultats concernant un dysfonctionnement du lobe temporal supérieur qui peut désormais être compris à la fois dans l’optique des neurosciences et dans celle de la psychopathologie psychanalytique. Ce serait donc vraiment dommage de se laisser happer par des divisions haineuses et conceptuellement coûteuses, car les enfants autistes ont mieux à faire que de nous voir les imiter dans des querelles et des divisions interprofessionnelles à valeur de clivage, à l’image de leur propre fonctionnement.

http://www.liberation.fr/societe/0101592687-quand-l-autisme-autistise

Un Constat

Elise est de plus en plus connectée à la réalité, c'est une évidence qui n'exclue toutefois pas de nombreuses difficultés dans sa façon d'aborder les personnes, d'appréhender les évènements ou de les situer dans le temps. Ce qui induit certains problèmes de comportement ... Si elle adore le chant, la danse, l'équitation, la voile, le théâtre, elle a toujours du mal à rester concentrée et à faire de nouveaux apprentissages. Voilà pour le constat succinct.

Les activités qu'elle pratique dans son foyer de vie sont nombreuses et adaptées, celles que nous lui proposons le week-end la motive et lui permette de s'accomplir et de s'ouvrir.

L'idée

L'aider davantage. Au fil des situations décrites par des parents, des contacts sur le forum autisme de yahoo avec des personnes expérimentées complétés par le témoignage des personnes que je rencontre dans les associations. Cette idée a fait son chemin.

Marguerite Simonnet m'avait indiqué le cabinet ESPAS-IDDEES. Hélène Ripolli initiatrice du projet Handi-Répit à Créteil  m'a finalement décidé à passer à l'action ...

La mise en oeuvre

En septembre 2009, nous avons contacté Maria Pilar Gattegno, une des fondatrice du cabinet ESPAS-IDDEES qui nous a donné les coordonnées de Sabrina Houet, une psychologue du cabinet installée à Nogent-sur-Marne.

L'établissement d'Elise, la résidence "Moi la Vie", a accepté le principe du projet mettant une salle à disposition pour les séances individuelles.

Téléphone et mails m'ont permis sans finalement bouger de la maison de fixer le premier rendez-vous avec Sabrina Houet qui est venue à la maison le 9 octobre 2009 faire notre connaissance et surtout celle d'Elise et s'enquérir de nos attentes.

Le 29 octobre, Sabrina a réalisé l'évaluation d'Elise dans son foyer de vie afin de la perturber le moins possible.

Le temps pour Sabrina de recruter une intervenante ... et nous avons fait la connaissance de Lucie Diakité.

Le 7 décembre, première séance à l'ILVM ...

Les séances

La prise en charge est basée sur l'accompagnement individualisé de la personne avec une supervision par un psychologue spécialisé qui applique les modalités de l'intervention éducative et comportementale (TEACCH, ABA).

A raison de 3 séances de 2 heures par semaine, le projet consiste à permettre à Elise de faire des acquisitions, d'être en capacité de se concentrer en utilisant ses compétences en tablant qu'elle puisse transposer ses acquis dans d'autres domaines (c'est en gros ce que j'ai compris mais c'est sans doute un peu plus compliqué). Je vous engage à approfondir en cliquant sur le lien suivant :

http://fr.wikipedia.org/wiki/IDDEES

Chaque lundi matin, lorsque j'accompagne Lisou, j'informe Lucie des évènements marquants du week-end, nous parlons de ce qu'elle réalise avec elle ... Cela ne dure jamais très longtemps mais d'une part permet de mieux nous connaître et d'autre part de mieux cerner Elise et son comportement. Pour faire court disons que cet échange est non seulement indispensable mais très enrichissant ... C'est du moins comme cela que je le perçoit.

Lucie Diakité est titulaire d'un master de psychologie. C'est aussi une jeune femme remarquable, attentionnée et ouverte. C'était ma première impression qui se confirme au fil du temps.
Entre Lucie et Elise le courant passe, les activités proposées sont variées et les apprentissages se font sur un mode ludique. Ma fille est de plus en plus capable de se concentrer ...et mine de rien cela montre tout le professionnalisme de Lucie ... Car quelque part l'exercice représente un super challenge : être capable d'intéresser Elise, de la motiver, de l'encourager pendant les deux heures que dure chacune des séances ...

Une fois par mois, Sabrina vient superviser le travail de Lucie et faire ajustements et propositions.
Elle nous envoie ensuite un compte rendu par mail pour nous rendre compte de l'évolution d'Elise dans les activités proposées lors de ces séances ... qui est disons le positive.

Il est encore trop tôt pour faire un quelconque bilan ... Mais nous commençons à percevoir que ces séances lui apportent beaucoup ... A 24 ans, elle a en quelque sorte repris des études qu'elle n'avait jamais vraiment commencées.

Elle commence à avoir le goût de l'effort et j'ai l'impression qu'elle en est fière ...

Je voudrais terminer en remerciant tous ceux qui ont permis que ce projet voit le jour ... Ils se reconnaîtrons et sachez que nous leur en sommes reconnaissants.

Pour ceux qui l'auraient raté, vous pouvez visionner le reportage du magazine de la santé concernant l'ABA sur le site de Pas à pas Seine et Marne :

http://www.pasapas7 7sud.fr/video. html

Lien permettant d'accéder au document :

http://www.autisme- basse-normandie. org/site/ sites/default/ files/Mesure% 2029%20Plan% 20Autisme. pdf

LE FIGARO santé
La France toujours en retard pour la prise en charge des patients
Pauline Léna
8 février 2010

« LA FRANCE, aux côtés de quelques pays d'Amérique latine, fait encore figure de mauvais élève dans le monde, avec une prise en charge de l'autisme qui n'a pas évolué depuis quarante ans », regrette Gloria Laxer, maître de conférence à l'université Lyon-II. Le Conseil consultatif national d'éthique soulignait, dans un avis rendu en 2007, la situation dramatique dans laquelle des familles se trouvent malgré les nombreux rapports, recommandations, circulaires et lois apparus depuis dix ans. Les querelles d'écoles font encore rage et ralentissent la mise en application de ces textes.
Depuis les années 1980, les syndromes autistiques sont classifiés comme des troubles envahissants du développement, ce qui élimine définitivement la notion de psychose autistique. Mais en France, la théorie psychanalytique est encore largement défendue et la prise en charge repose souvent sur un traitement purement psychiatrique.
Depuis les années 1970, de nombreuses études ont démontré l'intérêt d'une approche éducative et comportementale, à tous les âges. La résistance du corps médico-social français provoque encore de nombreuses erreurs de diagnostic, un recours trop fréquent à l'hôpital psychiatrique et une exclusion sociale complète à l'âge adulte.
Reconnaître que l'autisme est un trouble du développement met l'accent sur l'importance d'un diagnostic juste et précoce, qui permet d'améliorer l'efficacité des interventions. Dans les pays anglo-saxons et scandinaves, très en avance, le diagnostic est envisagé dès 18 mois. En France, le consensus s'établit aujourd'hui à 3 ans, mais les diagnostics erronés sont encore fréquents. « Outre les psychiatres qui posent encore des diagnostics de schizophrénie ou de psychose, il arrive souvent qu'une autre affection, comme la trisomie ou la surdité, masque l'autisme. Les enfants peuvent alors s'enfoncer dans leur autisme ou subir les effets secondaires des traitements médicamenteux » , souligne Mireille Lemahieu, présidente de l'association Autisme France.
Une fois le bon diagnostic posé, les familles doivent se battre pour que leurs enfants soient acceptés à l'école et accèdent aux méthodes d'apprentissage nécessaires à une meilleure socialisation jusqu'à l'âge adulte.
La loi Handicap de février 2005 et la circulaire interministérielle de mars 2005, spécifiquement centrée sur l'autisme, n'ont pas encore eu d'effet suffisant. Le Conseil de l'Europe, après avoir condamné la France en 2004, a rappelé fin 2008 que la France n'était toujours pas en conformité avec la charte sociale européenne sur l'égalité d'accès à l'enseignement des personnes autistes.
Les associations placent désormais tous leurs espoirs dans le plan autisme 2008-2010, qui promet une nouvelle fois d'améliorer les structures de prise en charge des personnes autistes et met clairement l'accent sur la formation continue des psychiatres.

Les 4 premiers reportages (1 au 4 février)  sont accessibles sur le
site de l'émission.

Allez sur ce lien   :

http://www.france5. fr/magazinesante /W00443/4/ 118178.cfm

puis  cliquez sur le jour de votre choix :

"Emission du 1/02, avec Hervé  Guillemain, auteur de La méthode Coué
Voir la vidéo"
Lorsque vous avez la  vidéo mettez le curseur à 41:46 pour le sujet
concernant  l'autisme

"Emission du 2/02, avec Jean-Marie Pelt, co-auteur de l'ouvrage  Les dons
précieux de la nature
Voir la vidéo"
Lorsque vous avez la vidéo  mettez  le curseur à 40:50 pour le sujet
concernant l'autisme

Pour  les jours suivants jusqu'à vendredi 5 février reprenez le même lien
de départ,  cliquez sur l'émission du jour et jouez avec le curseur autour de
40 pour  trouver le début du sujet.

L'émission sur France 5 démarre à à 13h33, le  sujet sur l'autisme est vers
la fin. Vous pouvez voir  l'émission, sur son  site, pendant une semaine
après sa diffusion.

Lundi / Episode 1 : Présentation de la prise en charge A.B.A à travers l'histoire de Thomas et sa maman.

Mardi / Episode 2: Présentation des principes de l'ABA à travers le centre Camus (Eliot, Alex, Adelia...) et le travail de Vinca Riviere dans le Centre et à l'Université.

Mercredi/ Episode 3: Importance de la prise en charge précoce à travers l'histoire de Nathan, de ses parents et du témoignage des Perrin.

Jeudi/ Episode 4 : Importance de la prise en charge globale et d'une stimulation continue,à travers l'histoire de Nicolas, et de sa maman (Centre Camus, Ecole, Sport..)

Vendredi / Episode 5: l'autonomie quotidienne et à l'école, à travers la scolarisation de Nathan et le parcours de sa soeur Anaé.

NB ceci rectifie l'info que j'avais mise précédemment

Extrait de la lettre numérique de Chantal Brunel :

"Plus de 150 personnes étaient présentes pour l’inauguration, le mercredi 2 Décembre dernier, de l’Institut Médico Educatif E.C.L.A.I.R de Bussy Saint Georges, qui a ouvert ses portes début octobre 2009 et qui accueille déjà 11 enfants autistes à temps plein. C’est donc avec un grand honneur que j’ai inauguré officiellement cet établissement, en compagnie de la Présidente de l’association A.I.M.E 77, Brigitte Abergel et de tout le personnel de cet IME qui fera son maximum pour accompagner l’apprentissage et la formation de ces enfants."

  Autistes à l'école ?

Renaud Dupont, vice-président d'Autisme Ouest 44 et responsable de la Fondation autisme 44. 

  Un nouvel établissement pour enfants autistes est candidat sur deux sites à Nantes et Saint-Nazaire.

Renaud Dupont, père de Jean-Baptiste, garçon autiste de 11 ans qui ne parle pas, veut y croire. Il défend l'ouverture d'une école ABA pour enfants autistes sur Nantes et Saint-Nazaire (20 places)*. L'établissement, il l'assure, « pourrait ouvrir dès cette année ». Il faudra que sa candidature soit retenue par le gouvernement.

Mardi dernier, Renaud Dupont, vice-président d'Autisme Ouest 44 (150 adhérents), a eu deux heures d'entretien avec le directeur de cabinet de Nadine Morano, secrétaire d'État à la Famille et à la Solidarité. Il en est ressorti confiant. Même s'il y a « cinquante projets dont dix seraient sélectionnés ».

Selon la méthode ABA...

L'association nantaise défend la méthode ABA (Applied behavior analysis signifiant « analyse appliquée du comportement »). Créée il y a trente ans aux États-Unis, elle est très répandue dans le monde sauf en France où les pouvoirs publics la considèrent toujours comme « innovante ».

En quoi consiste-t-elle ? On définit « l'autisme comme un handicap faisant partie de la famille des troubles envahissants du comportement », explique Pauline Guillet, psychologue à Nantes. « L'autisme, se caractérise surtout par un trouble de la communication, parfois aussi par un trouble des interactions sociales ou un trouble cognitif. » La méthode ABA vise « à renforcer tous les comportements adaptés que l'enfant n'a pas réussi à apprendre tout seul. On essaie de diminuer les comportements qui ne permettent pas une adaptation au niveau social », précise-t-elle.

Le but est d'éviter qu'un enfant multiplie « les gestes ou les paroles répétitives » et qu'il sorte du repli sur soi en communiquant, en particulier par le regard. « On ne guérit pas de l'autisme. Mais cette méthode peut atténuer ces effets handicapant jusqu'à les rendre non visibles », estime Renaud Dupont.

Les atouts du candidat nanto-nazairien

Selon plusieurs sources, le projet est bien placé. En conseil des ministres, le 21 janvier, Nadine Morano a fait savoir que « les avancées du plan autisme se poursuivront en 2010 et 2011 en privilégiant les pratiques innovantes d'accompagnement et de prise en charge ».

Mais surtout, il s'appuie sur l'expérience. L'école serait gérée « par l'association parisienne Agir et vaincre l'autisme, qui s'occupe déjà d'une école depuis 2008 ». Et le dossier s'appuie sur « deux psychologues et des intervenants formés à la méthode ABA allant au domicile des enfants autistes ».

Autre atout : « Le soutien des députés, de gauche comme de droite ». Non seulement la ville de Nantes propose des locaux. Mais le 26 janvier, Jean-Marc Ayrault « a fait passer un billet » à Nadine Morano plaidant la cause de l'école. Et Michel Hunault comme Monique Papon et Dominique Raimbourg soutiennent l'initiative.

Frédéric Testu

* Les autres établissements accueillant des enfants autistes n'utilisent pas la méthode ABA.

http://www.labaule.maville.com/actu/actudet_-Actualite-autistes-a-l-ecole-_-1244383_actu.Htm

  Presse-Océan

LA MISE EN ŒUVRE DU PLAN AUTISME                  

La secrétaire d’Etat chargée de la famille et de la solidarité a présenté une communication relative à la mise en œuvre du plan autisme 2008-2011.

Selon l’Organisation mondiale de la santé, entre 300 et 500 000 personnes, enfants et adultes, seraient atteintes en France de troubles envahissants du développement dont l’autisme.

Le Gouvernement a engagé depuis 2008 un effort exceptionnel en faveur de l’introduction de méthodes innovantes d'accompagnement de ces personnes. Le plan triennal représente un montant global de 187 millions d’euros.

Ce plan a d’ores et déjà permis d’accomplir des progrès notables. La Haute autorité de santé a élaboré un socle de connaissances sur l’autisme, qui doit faire l’objet d’une large communication auprès des professionnels concernés. Les équipes de diagnostic ont été renforcées pour réduire les délais d’accès au diagnostic et l’action des centres de ressources pour l’autisme a été confortée. Des dispositifs expérimentaux d'accompagnement de l'annonce du diagnostic ont été élaborés pour faire face au désarroi des familles.

Un effort considérable en matière de création de places d’accueil pour les personnes autistes a été entrepris avec le financement de plus de 2120 places supplémentaires et l’autorisation de 175 places dans dix structures expérimentales mettant en œuvre les méthodes dites comportementalistes.

Ces efforts se poursuivront en 2010 et en 2011 en mettant l’accent sur l’enrichissement des pratiques d’accompagnement et de prise en charge ainsi que sur l’insertion des personnes atteintes d’autisme en milieu ordinaire. Outre la poursuite du plan de création de places en établissements et services pour atteindre 4100 places d’ici à 2012, le Gouvernement veillera à construire une offre de formation adaptée à destination des professionnels. Parallèlement, de nouvelles structures expérimentales seront autorisées : leur liste sera annoncée dans les prochaines semaines.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/la-mise-en-oeuvre-du-plan-autisme

Des parents témoignent des limites du suivi à domicile par l'ABA

vendredi 22.01.2010, 05:06 - La Voix du Nord    

En novembre 2008, le centre Albert-Camus ouvrait ses portes à Villeneuve-d'Ascq.

|  • NOTRE ENQUÊTE LE RETOUR SUR LA PRISE EN CHARGE | 

Dans la prise en charge de l'autisme, Vinca Rivière a été pionnière en France en promouvant la méthode ABA. Mais le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ne dispose que de vingt places. Le suivi à domicile offre une alternative, mais à quel coût et pour quels résultats ? Des parents témoignent.

PAR ALICIA GAYDIER

metro@lavoixdunord.fr PHOTO ARCHIVES PATRICK JAMES

2 500 enfants sur liste d'attente et seulement 20 places au centre Albert-Camus de Villeneuve-d'Ascq. Voilà le terrible ratio auquel sont confrontés les parents d'enfants autistes. En 2004, la psychologue Vinca Rivière crée une formation en « Analyse appliquée du comportement » (ABA) à l'université de Lille III, première et seule du genre en France. Et, en novembre 2008, ouvre le centre Camus. De ces initiatives naissent beaucoup d'espoirs... parfois déçus.

C'est le cas pour la famille Turan. En 2006, Jacques Turan, dont le fils Zacharie est autiste, s'inscrit au diplôme universitaire dispensé par Vinca Rivière. Médecin, il réside en Franche-Comté avec sa famille. Décision est prise de « tout quitter pour venir à Lille », où, leur promet-on, Zacharie sera « prioritaire » à l'ouverture du centre.

En septembre 2007, la famille Turan s'installe à Lille. Zacharie bénéficie d'une prise en charge à domicile par l'entremise de l'association Pas à Pas, créée par Vinca Rivière. Mais, à l'ouverture de Camus, Zacharie n'est pas pris. Commence alors un calvaire. M. et Mme Turan dénoncent la valse des intervenants, en master et « sans expérience » et l'absence d'amélioration durable. « Zacharie servait de cobaye et nous, à payer des étudiants », s'insurge Jacques Turan. La facture s'élève à 3 000 E par mois. « Nous croyons en l'efficacité de l'ABA, mais nous critiquons le manque de sérieux de l'association Pas à Pas », dit le papa de Zacharie. En mars dernier, les Turan apprennent par lettre recommandée la fin de la prise en charge de Zacharie, alors âgé de 8 ans. Cet automne, ils ont quitté Lille pour Paris, où leur fils doit être admis dans une structure.

À Paris justement, une autre maman (qui souhaite garder l'anonymat) témoigne du suivi de son fils. Elle aussi était prête à venir à Villeneuve-d'Ascq, mais aucune place n'était disponible. « Des psychologues envoyés par Vinca Rivière » se succèdent alors auprès de son fils. « On n'avançait en rien, ils n'apportaient pas de solutions. » Quand elle commence à émettre des doutes, Vinca Rivière devient « injoignable ». Après coup, cette maman analyse : « J'ai fait comme tout le monde, j'ai porté aux nues cette dame, j'ai cru qu'elle pouvait m'aider...

Ce qui la choque : que les intervenants soient « en formation » et les tarifs « exorbitants ».

Sabine Remmerie vit à Roubaix et aurait souhaité que son fils Marco soit pris à Camus. « On était sur liste d'attente. Mais, au bout d'un moment, on a compris que ce n'était pas la peine. » Son fils est alors suivi par une psychologue, au départ via Pas à Pas, puis en libéral. À raison de 50 E de l'heure en moyenne, « un trait commun à tous les parents est le surendettement », dénonce Sabine Remmerie.

Concernant l'association, cette maman note : « La couverture médiatique a beaucoup servi la cause, mais a aussi créé beaucoup d'espoirs. Or, ils ne peuvent pas satisfaire toutes les demandes. » La solution, selon elle ? « Que d'autres universités proposent des formations à l'ABA.

Découvert sur la toile un excellent article qui parle de l'ouverture le 7 novembre 2009 de la structure innovante de l'association AIME 77 (Autisme Intégration par Méthodes Educatives) à Bussy Saint Georges présidée par Madame Brigitte Abergel : article_sur_aime_77_dans_le_journal_la_marne

L'occasion pour moi de saluer l'action engagée de Madame Chantal Brunel, député de la 8ème circonscription de seine et Marne dont je vous recommande le blog

http://www.chantalbrunel.fr/blog/2009/09/aime-77-dans-la-marne.html

Publié par l'association Léa pour Samy, ce rapport est un document exceptionnel. Toute personne s'intéressant à l'autisme doit en prendre connaissance pour ce faire son opinion.

Riche d'informations, citant les références, illustré d'exemples variés, il montre et dénonce.

Extrait :

"Nous comprenons que ce que nous proposons, comme de nombreuses associations de parents d’enfants autistes maintenant, remet en cause le système établi mais n’en va-t-il pas de l’intérêt des enfants ?
Le gouvernement semble à travers le dernier plan autisme, avec l’appui de l’HAS et l’ANESM, avoir pris conscience de l’importance d’ouvrir la porte aux approches éducatives innovantes. Nous ne pouvons remettre en cause la volonté politique. Nous sommes par contre inquiets sur la capacité du gouvernement à faire accepter ce changement d’approches, de mentalités qui conduiront sans nul doute à une réforme nécessaire du système, à commencer par la répartition des financements entre le sanitaire et l’éducatif.
Nous constatons les résistances à l’innovation de certaines DDASS. L’absence de directives claires encourage ces résistances et conduit toute initiative d’innovation à l’échec, au détriment des enfants et leurs familles."

http://www.leapoursamy.com/pdf/rapport_situation_2009.pdf

Léa pour Samy est une association militante à la pointe du combat contre l'autisme organisant souvent des actions spectaculaires. Vous découvrirez ses motivations nobles et ses règles d'éthiques.

ARTICLE
Paris – 08/10/09
L’autisme n’est pas contagieux,
La calomnie oui.
En mai 2009, France Culture diffuse une chronique, virulente à l’égard de Léa pour Samy, de Caroline Eliacheff, Pédopsychiatre Psychanalyste. On nous refuse un droit de réponse. Le Monde reprend la chronique de Mme Eliacheff. Cette fois, la personne de M. SAJIDI, Président de Léa pour Samy, est attaquée. Notre droit de réponse, obtenu après beaucoup d’insistance, est publié au fin fond de la rubrique courrier.
Le 23 septembre 2009, dans Libération, le Pr Golse, Psychiatre Psychanalyste, prend pour cible Léa pour Samy. L’association demande un droit de réponse.
Alors que ces médias n’ont jamais abordé la problématique de l’autisme, ils se font soudainement l’écho d’attaques calomnieuses.
Les propos du Pr GOLSE sont graves dans le sens où ils sont pernicieux. Il pointe du doigt des associations représentantes des usagers en les accusant d’attaquer la psychanalyse, la psychiatrie, la médecine. En aucun cas, nous n’attaquons la médecine ni la psychiatrie. Quant à la psychanalyse, elle est inefficace pour les personnes autistes. La psychiatrisation n’a pas raison d’être pour le traitement de l’autisme.
Rappelons que la communauté scientifique internationale confirme la dimension neuro-développementale de l’autisme. Nombre de pistes n’ont pas été explorées pour comprendre les causes de l’autisme. En ce sens nous sommes d’accord avec le Pr GOLSE. En revanche, il est inacceptable d’admettre en 2009 qu’un pédopsychiatre insinue que l’autisme a des causes psychologiques. C’est là que se situe le problème. Les discours d’intention restent des discours si les besoins sont reconnus en termes de pluridisciplinarité mais qu’une partie des prises en charge appliquées restent inefficaces et sans évaluation scientifique, voire maltraitantes. Quel intérêt de pratiquer le packing lorsque l’on sait que d’autres techniques permettent à l’enfant autiste de progresser (contrairement au packing) ?
Nous reconnaissons les problèmes psychologiques des personnes autistes. Nous reconnaissons les difficultés sensorielles des personnes autistes. Ce que nous ne reconnaissons pas ce sont les compétences de la psychanalyse pour y remédier, car il s’agit bien de ce que défend de manière plus ou moins claire le Pr GOLSE.
Quant aux recommandations pour les diagnostics précoces de la Haute Autorité de Santé établies en 2005, de nombreux témoignages montrent qu’elles ne sont pas appliquées à l’Hôpital Necker où travaille le Pr GOLSE.
Léa pour Samy agit pour la défense et la protection des enfants autistes et de leurs familles. Elle dénonce ce qui va à l’encontre de leur intérêt et encourage ce qui le fait progresser. C’est en ce sens que nous n’avons cessé depuis 2005 d’informer sur l’ABA (Applied Behavior Analysis). Nous
reconnaissons également les limites de cette approche au niveau cognitif et pédagogique. C’est pourquoi nous encourageons des techniques complémentaires.
Pour en revenir au packing qui a déclenché des levées de boucliers, ce traitement maltraitant et dégradant pour l’individu est pratiqué sans aucune validation scientifique sous le seul argument qu’il « est en effet perçu comme efficace » (Pr Golse, juillet 2009). Pour rappel, le protocole du Programme Hospitalier consiste à emballer les enfants dans des linges glacés tout en les gavant de traitements neuroleptiques. Cette étude n’est pas scientifique dans la mesure où elle ne s’appuie pas sur l’Evidence Based Medecine (EBM).
Le Professeur Golse désinforme lorsqu’il clame que Léa pour Samy « vient d’être déboutée par la ministre Roselyne Bachelot dans sa demande de moratoire » alors que la Ministre a précisé qu’il ne lui apparaissait « pas à ce stade nécessaire d'envisager un moratoire. » Elle a de plus demandé « à la direction générale de la santé de saisir la commission spécialisée ‘sécurité des patients’ du haut conseil de la santé publique, afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés », ajoutant qu’elle « a demandé à ses services d’effectuer un état des lieux sur les modalités actuelles de mise en oeuvre de la pratique du packing complété par une expertise juridique. »
Les Centres de Ressources Autisme (CRA) sont souvent cités comme référence en matière d’autisme. Le CRA Ile de France ne dispense malheureusement pas toute l’information concernant les avancées médicales et scientifiques disponibles au niveau international aux familles et aux professionnels.
En réalité, le problème se situe bien au-delà du packing. Il suffit de confronter les points de vue de professionnels scientifiques et ceux du Pr Golse pour comprendre qu’il y a un véritable malaise dans la situation de l’autisme en France:
« Les Troubles du Spectre Autistique – parmi lesquels l’autisme est répertorié – sont reconnus comme des maladies à l'origine biologique/neurologique ayant la plupart du temps une cause prénatale. Cependant, dans le cas de certains enfants, la cause remonte à la période périnatale ou postnatale. Parmi les causes prénatales plusieurs troubles génétiques / chromosomiques ont déjà été identifiés et la recherche progresse rapidement dans ce domaine. » (Pr Fernell et Pr Gillberg)
« Les enfants autistes n’ont pas établi leur self car ils refusent le processus d’individuation ou de séparation qui du même coup pouvait leur faire repérer leurs objets externes comme externes, et instaurer leur objets internes dans leur espace psychique encore à l’état d’ébauche (ou de projet pour leur thérapeute). » (Pr Golse et Pr Bursztein )
Touchés dans leurs acquis, les psychiatres psychanalystes inversent les rôles et se posent en bouc-émissaires, oubliant que l’autisme est un problème grave de santé publique dont les enfants et les familles sont les premières victimes. Les enfants n’ont pas besoin de débats mais de solutions. Force est de constater qu’un certain nombre de professionnels de la santé résistent à la mise en place de ces solutions.
M'Hammed SAJIDI - Président Association LEA POUR SAMY
Action Internationale Contre l’Autisme 51 rue Léon Frot - 75011 PARIS - FRANCE Tel : +33 (0)1 47 00 47 83 – +33 (0)6 09 85 70 22 www.leapoursamy.com leapoursamy@wanadoo.fr

http://www.leapours amy.com/rubrique _.asp?r=859