AUTISME : L’ARS Midi-Pyrénées prête à délaisser ses enfants autistes ?

Toulouse : Manifestation de révolte le 13 avril 2011

Structures innovantes : incompréhension et colère des familles d’enfants autistes.

Dans le cadre du 2e Plan autisme, les pouvoirs publics ont décidé de financer, par la réserve nationale gérée par le CNSA (Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie), le projet FuturoSchool, structure innovante et expérimentale à Toulouse à compter du 1er juillet 2010, et ce malgré l’avis négatif du CROSMS de la région.

L’enveloppe de ce financement est accordée par le CNSA à l’ARS (Agence Régionale de Santé) Midi-Pyrénées.

Cette décision, espoir d’un avenir meilleur, venait soulager le lourd combat d’enfants autistes et de leurs familles…

Dans le meilleur des mondes …

La structure FuturoSchool Toulouse a été créée par VAINCRE L’AUTISME et quelques parents d’enfants autistes en juillet 2008, grâce au prêt d’une maison par un parent et au financement du fonctionnement, pendant plus de 2 années ½, par les parents pour assurer une prise en charge adaptée à leurs enfants délaissés par le système.
FuturoSchool Toulouse accueille aujourd’hui 12 enfants autistes, en constante progression.
VAINCRE L’AUTISME a mené de nombreuses actions pour que le gouvernement intègre ces prises en charge innovantes dans le Plan autisme 2008-2010. La structure FuturoSchool Toulouse fonctionne aujourd’hui de façon officielle en tant que structure médico-sociale innovante et expérimentale depuis le 1er octobre 2010 avec un arrêté d’autorisation préfectoral publié en décembre. Les parents se trouvent enfin soulagés du poids du financement de cette prise en charge…

Sauf que…
EN ATTENDANT QUE L’ARS MIDI-PYRENRES VERSE LES MONTANTS POUR LESQUELS ELLE S’EST ENGAGEE, VAINCRE L’AUTISME ASSURE LE FINANCEMENT DE FUTUROSCHOOL TOULOUSE (tel que l’association l’avait fait pour l’ARS Ile-de-France qui verse aujourd’hui chaque mois une mensualité correspondant au financement de FuturoSchool Paris).

Lire la suite :

http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/Communique_de_presse_110411-ARS_Midi-Pyrenees_prete_a_delaisser_ses_enfants_autistes.pdf

L'autisme : du diagnostic précoce à l'autonomie

Article de Laurent Mottron, psychiatre et chercheur à l'hôpital Rivière-des-prairies à Montréal, dans le numéro d'avril 2011 de la revue Pour la Science.

La prévalence de l'autisme
Les troubles du spectre autistique (TSA) présentent des tableaux très hétérogènes selon l'âge, l'intelligence, le langage, la comorbidité.
La prévalence des TSA est passée de 4 pour 10000 à 70 pour 10000 en l'espace de 20 ans. Des facteurs environnementaux étudiés comme les vaccins ou les allergies ne sont pas la cause de cette augmentation. Elle s'explique par l'inclusion dans les données de personnes adaptées socialement ou de personnes présentant des troubles neuro développementaux multiples répondant aux critères de l'autisme. Elle s'explique aussi par la plus grande vigilance par rapport à l'autisme et par les avantages actuels liés au diagnostic d'autisme. La conséquence en est une baisse de l'incidence de la déficience intellectuelle dans l'autisme.
Les signes de l'autisme
Dès la seconde année l'enfant ne baille pas, ne pointe pas, n'a pas de gestes sociaux et communicatifs, ne répond pas à son prénom. L'apparition des premiers mots simples est retardée et les gestes exprimant l'intérêt de l'enfant diminuent. On note aussi, un manque de contact visuel et une difficulté à comprendre le langage oral . Apparaissent des aversions spécifiques pour des stimulations perceptives.

Des troubles génétiques

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental lié à une modification d'origine génétique du fonctionnement des synapses à plusieurs niveaux. Ceci engendre un changement dans le traitement de l'information perceptive élémentaire ou sociale (visages, voix, mouvement), dans la mémoire de l'environnement et le langage avec des effets positifs ou négatifs.L'hypothèse génétique actuelle repose sur une multitude de mécanismes (avec un gène muté) qui différent selon les individus.
Si l'absence de traitement valide peut justifier l'émergence constante de traitements frauduleux, elle n'explique pas le fait qu'on recherche un traitement de l'autisme alors que personne ne songerait à "traiter" une trisomie 21.
L'idée de traiter l'autisme se retrouve dans l'hypothèse d'un facteur environnemental qui serait la cause de l'autisme et dont la suppression entrainerait une "guérison".
Des méthodes telles que l'intervention comportementale intensive (ICI) repose aussi sur l'idée d'un réamorçage des mécanismes cérébraux supposés être atteints. Ces méthodes qui ne reposent pas sur des démonstrations scientifiques convaincantes ont des résultats comportementaux faibles; elles ne guérissent pas, ont des effets imprévisibles et posent des problèmes éthiques. Les effets à longs termes sur l'apprentissage spontané de l'enfant ne sont pas connus. De plus les acquis négligent le fait que le groupe le plus réceptif à ces méthodes est composé d'enfants d'intelligence normal qui progressent souvent d'eux-mêmes.

Si on ne soigne pas l'enfant avec autisme, on peut l'élever, l'éduquer, le scolariser en rendant son environnement assez prévisible et compréhensible et sur pour son mode de fonctionnement.
Les enfants avec autisme doivent disposer de matériel leur permettant d'exercer leur intelligence et de développer leur volonté d'exploration du monde et d'interagir avec autrui, tout en respectant leurs spécificités : intérêt pour les informations techniques centrées sur les fonctionnement, réalité physique explorée dimension par dimension. Il faudra accepter les manifestations de joie atypiques (mouvements répétitifs) et les manifestions de frustration sous forme d'automutilations si elles sont bénignes.
L'absence de langage oral n'empêche pas l'enfant d'observer et de comprendre beaucoup de choses d'autant plus qu'il peut être en mesure de comprendre le langage écrit.

Aider les enfants et les parents

Des méthodes moins contraignantes que l'ICI, visant à donner aux parents les moyens de communiquer avec leur enfant existent depuis peu.
Un enfant avec autisme doit être scolarisé dans le milieu ordinaire avec des adaptations depuis la classe spéciale à l'aide individuelle qui aura pour fonction d'adapter les évaluations et d'aménager la façon de transmettre les consignes.
Dans les cas extrêmes, l'enfant travaillera pour commencer, sur une seule tâche choisie en rapport avec ses intérêts restreints. Diversifier ces intérêts sera l'étape suivante, facilitée par l'intérêt des enfants avec autisme pour l'acquisition de connaissances et leur adaptation au cadre scolaire.

Les traitements médicamenteux
La situation d'autisme s'accompagne parfois chez les adultes de troubles d'anxiété, irascibilité, de dépression qui peuvent être traités par des médicaments. Ceux-ci ne changent pas les symptômes de l'autisme. L'approche cognitivo-comportementale chez la personne avec autisme qui accède à la parole met l'accent sur les conduites bénéfiques et adaptatives et suppriment les attitudes nuisibles.
Ces interventions doivent être complétées par la gestion de crise qui peut survenir dans tous les milieux fréquentés par l'enfant ou l'adulte.
Si ces conditions sont réunies , l'enfant en situation d'autisme "grandira, se compliquera, étonnera ses parents et son entourage par son intelligence différente, avec le désir et la capacité de trouver une place sociale, et l'envie d'être heureux et un sentiment d'épanouissement personnel."

http://autisme-info.blogspot.com/2011/04/lautisme-du-diagnostic-precoce.html

"Mme Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’État auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Mesdames, messieurs les députés, je m’efforcerai d’apporter des réponses aussi précises que possible à vos questions, que je regrouperai puisque certaines se recoupent.

Martine Carrillon-Couvreur, Jean-Paul Dupré et Daniel Garrigue m’ont interrogé sur la situation des enfants et adultes autistes, et en particulier sur la mise en œuvre des plans autisme. Je voudrais d’abord préciser un point. Il est vrai que la loi du 11 février 2005 s’est attachée à énumérer les différentes formes que peut revêtir le handicap pour en montrer la diversité : handicap moteur, handicap sensoriel, handicap mental, handicap psychique et handicap cognitif. S’agissant de l’autisme, il me semble plus approprié de parler de handicap cognitif que de handicap psychique. C’est en effet la particularité des porteurs du syndrome autistique que d’éprouver des difficultés dans l’interaction, dans la communication, qui affectent parfois considérablement leur capacité à participer pleinement à la vie en commun. Des plans autisme ont été mis en place pour apporter des réponses spécifiques à ces personnes dont la place n’est pas dans les services de psychiatrie – je veux le dire ici : leur place est bien davantage dans des établissements dédiés à leur accompagnement spécifique.

En France, 300 000 à 500 000 personnes sont atteintes de syndrome autistique. Le taux de prévalence est de 1 sur 150 naissances. Ce n’est donc pas une affection rare. Le deuxième plan autisme, qui englobe la période 2008-2010, comporte trente mesures orientées selon trois axes : mieux connaître l’autisme pour mieux former les personnels, mieux repérer les autistes pour mieux les accompagner, mieux diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux des personnes. Voici les chiffres que vous m’avez demandés : 187 millions d’euros, abondés de 10 % par le soutien aux structures innovantes, soit 206 millions d’euros au total, ont été consacrés à ce plan pour la période 2008-2010.

Ce sont, monsieur Garrigue, 4 100 places qui ont été créées en cinq ans pour renforcer et diversifier l’offre d’accueil. Au 31 décembre 2009, 2 099 places ont été autorisées – soit 51 % de l’effort – et 1 324 places ont été ouvertes.

Le plan s’accompagne de projets expérimentaux, au nombre de vingt-trois. En ce domaine, la connaissance avance, et il nous faut questionner en permanence la qualité des réponses que nous apportons aux personnes atteintes de syndrome autistique.

Trois dispositifs d’accompagnement à l’annonce du diagnostic – moment particulièrement difficile – ont été mis en œuvre à Tours, à Paris et à Strasbourg. Les équipes de diagnostic ont vu leurs moyens renforcés, grâce à une dotation de crédits sanitaires de 5,6 millions d’euros pour la période 2009-2011. Enfin, 16,8 millions d’euros ont été mobilisés en 2009 pour le fonctionnement des centres de ressources autisme et des équipes hospitalières associées, et 2 millions d’euros supplémentaires ont renforcé en 2010 les centres de ressources autisme les moins bien dotés.

C’est donc un effort global, qui porte non seulement sur le nombre de place offertes mais également sur la qualité et les capacités d’innovation pour l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme. Le plan Autisme 2008-2010 témoigne d’un fort volontarisme qui s’appuie sur une meilleure compréhension de ce qu’est l’autisme et se traduit par un engagement financier massif et cohérent.

J’ajoute que le Gouvernement veille à n’avoir en la matière aucune exclusive. Je veux en particulier évoquer à cette tribune les méthodes comportementalistes, telle la méthode ABA, pour Applied Behavior Analysis, qui permet de véritables progrès et une meilleure inclusion sociale des enfants, que ce soit au sein des familles ou dans les établissements.

Le bilan du plan de création de places en établissements et services pour enfants et adultes est assez satisfaisant, même si nous sommes conscients que les efforts doivent être poursuivis."

http://www.assemblee.mobi/13/cri/2010-2011/20110126.asp

Sanary Le 2 avril marquait la journée mondiale  de sensibilisation à l'autisme

L'association APACA a mis en place une manifestation qui s'adressait aux professionnels et  aux parents samedi salle Marie Mauron dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme. Le président annonça le parrainage prestigieux de Monica Zilbovicius.

Les bénévoles d'APACA s'investissent pour informer et aider les parents d'enfants autistes.

D. D, le 04 avril 2011

Journée mondiale de l'autisme : Morano veut encourager les "méthodes comportementalistes"

LEMONDE.FR avec AFP | 02.04.10 | 09h24  •  Mis à jour le 04.05.10 | 15h34

La secrétaire d'Etat à la famille, Nadine Morano, a souligné jeudi sa volonté d'encourager les "méthodes comportementalistes" dans le traitement de l'autisme, à la veille d'une journée mondiale de sensibilisation à cette maladie. "La France était en retard sur les méthodes comportementalistes", a affirmé M^me Morano, lors de la visite à Paris d'une école expérimentale recourant à une méthode éducative, fondée sur l'analyse du comportement appliqué, dite ABA (Applied Behavior Analysis).

Rappelant que la France compte cinq cent mille personnes autistes ou apparentées et 1 autiste pour 150 naissances, Mme Morano a indiqué que le plan "Autisme 2008-2010" voyait son budget abondé de 10 % à 205 millions d'euros pour le soutien aux structures innovantes comme l'ABA. La prise en charge de l'autisme continue toutefois de faire l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode éducative et les partisans de soins psychiatriques. Le plan "Autisme 2008-2010", présenté en janvier dernier en conseil des ministres, a pour objectif la création de quatre mille cent places en établissements d'ici à 2012. M^me Morano a promis "une accélération dans la création de places" dans le cadre de la loi.

Deux députés UMP ont déposé jeudi une proposition de loi visant à faire de l'autisme une grande cause nationale en 2011. Cela permettrait, selon le texte de la proposition, présentée par Daniel Fasquelle (Pas-de-Calais) et Jean-François Chossy (Loire), d'"améliorer son dépistage précoce, développer l'accompagnement des enfants autistes et favoriser leur intégration et leur maintien en milieu scolaire ordinaire".

http://www.lemonde.fr/societe/article/2010/04/02/journee-mondiale-de-l-autisme-morano-veut-encourager-les-methodes-comportementalistes_1327718_3224.html

« Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement ? »

vendredi 01.04.2011, 05:11 - La Voix du Nord

Comme de nombreux enfants autistes du Dunkerquois, Joséphine (ici avec son éducatrice, Amandine Wallyn) profite des ateliers proposés les mercredis et samedis par Écoute ton coeur.

|  JOURNÉE MONDIALE DE L'AUTISME |

Des « petites » associations oubliées pour les crédits nationaux. Des parents souvent démunis pour assurer au mieux le quotidien avec leur enfant ou désemparés face au dialogue pour le moins difficile avec l'administration. Tour d'horizon de l'autisme dans le Dunkerquois à travers quelques témoignages, à la veille de la Journée mondiale de l'autisme.

PAR OLIVIER TARTART

dunkerque@lavoixdunord.fr PHOTO « LA VOIX » > José Milliot, président de l'association Écoute ton coeur, et papa de Joséphine, 9 ans. -

« Les grandes associations, comme Autisme France, voulaient, lors de cette Journée mondiale de l'autisme, dresser le bilan du Plan autisme. Nous, petites associations, sommes oubliées par ces crédits. On devrait faire un ratio par région. L'enveloppe donnée à l'Agence régionale de la santé ne finance 10 projets par an.

C'est rien par rapport au nombre de gens qui restent sur la touche, quand on connaît le parcours du combattant qui attend les parents. Pour la scolarisation : il n'y a que 6 CLIS autisme dans le Nord - Pas-de-Calais et l'intégration dans un IME ou un institut spécialisé est difficile. C'est difficile de mener une politique locale en faveur de l'autisme. Alors qu'on sait que s'il y a une politique éducative, il existe 7 chances sur 10 de s'insérer. Et là, on les laisse végéter dans des établissements qui ne sont parfois pas adaptés. C'est parfois dramatique : des parents arrêtent de travailler pour soigner leur enfant et assurer sa stimulation pour qu'il ait le bonheur de vivre comme les autres. Il y a un gouffre entre ce qu'on dit au niveau institutionnel et la réalité dans les familles. » Jean-Marc et Laurence, parents d'Élie, 12 ans. - « L'autisme en France : une catastrophe à tous les niveaux ! Diagnostics précoces quasi inexistants, médecins généralistes, pourtant en première ligne, pas formés (2 h de survol durant leur cursus), intégration scolaire délicate dans le meilleur des cas, impossible le plus souvent. Là encore, aucune formation pour les enseignants, quand bien même sont-ils de bonne volonté. Bref, en France, la connaissance, et à plus forte raison, la prise en charge des personnes touchées par ce handicap a 40 ans de retard ! Un drame, pour ne pas dire un scandale, pour les familles, le plus souvent seules et désemparées face à ce trouble du développement. Comme c'est souvent le cas, ce sont les associations de parents comme Écoute ton coeur à Dunkerque ou Pas à pas à Villeneuve-d'Ascq qui viennent le plus en aide aux familles... Autre problème, et non des moindres : l'administration ! 9 à 12 mois de retard dans le traitement des dossiers déposés par les familles auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. Dans notre cas, un dossier déposé en avril 2010 n'est toujours pas étudié aujourd'hui : plus d'allocation ni de complément spécifique depuis. Notre enfant n'ayant aucune place en établissement, nous faisons appel à une éducatrice spécialisée en ABA (méthode comportementaliste) qui intervient à domicile selon des programmes établis par un psychologue en lien étroit avec nos attentes et les capacités de notre enfant. Un traitement qui nous coûte plus de 2000 E par mois. Cette approche, qui a fait ses preuves dans de nombreux pays anglo-saxons et nordiques, reste controversée dans notre pays malgré des résultats probants. Notre enfant progresse régulièrement depuis que nous travaillons en ABA mais nous ne pourrons continuer à consentir cet effort financier si notre dossier d'allocations reste "coincé" comme beaucoup d'autres dans les méandres de l'administration pour des raisons de "logiciels défectueux", de manque de moyens humains, etc.

En résumé : on sait aujourd'hui que plus l'autisme est diagnostiqué tôt, plus la mise en place d'une stratégie adaptée est précoce, plus les chances de progrès sont grandes pour la personne porteuse d'autisme. On sait aussi que des méthodes fonctionnent (Teach, ABA...). Pourtant, les listes d'attente des établissements et de diagnostic restent saturées, la reconnaissance de l'efficacité des méthodes tarde et les formations des personnels médical et éducatif sont trop rares. À quand une prise de conscience collective ? Quand notre société prendra-t-elle enfin en compte les personnes handicapées comme des personnes à part entière ? Comprendrons-nous un jour que la différence est source d'enrichissement et qu'on n'investit pas sur l'avenir d'une société comme on joue en Bourse ? ». •

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Dunkerque/actualite/Secteur_Dunkerque/2011/04/01/article_comprendrons-nous-un-jour-que-la-differ.shtml

Je vous recommande la lecture de ce document militant qui montre les difficultés de la prise en charge adaptée de l'autisme dans l'hexagone et donne un certain nombre de clés pour comprendre :

http://autismepaca.aceboard.fr/338318-2812-15619-0-Lettre-medias-Francais-traitements-autisme-inegalites.htm

Où fuir, loin des prises en charge « à la française »?

On lit de plus en plus de messages désespérés de parents qui, ne trouvant pas en France de prises en charge adaptées au handicap autistique de leur enfant, envisagent de fuir à l’étranger.

On ne le dira jamais assez, la pénurie de lieux d’accueil adaptés et de professionnels compétents, dans notre douce France trustée par la psychanalyse, pousse de plus en plus de familles à l’exil thérapeutique. Mais où fuir? J’aurais tendance à dire, partout sauf l’Argentine, mais ce ne serait pas un propos suffisamment nuancé.

Si vous envisagez de fuir au Canada, sachez que les prises en charges, notamment ICI, sont dans les règles de l’art, mais les listes d’attente sont longues comme un jour sans pain, et les services – de bonne qualité, mais dans le privé – ont un coût assez rédhibitoire, quand on arrive seulement à trouver un professionnel (il y a une pénurie d’orthophonistes au Canada, par exemple). Par ailleurs, émigrer au Canada est très compliqué, particulièrement avec un enfant handicapé, et les conditions d’immigration se sont encore durcies l’an dernier.

Les États-Unis peuvent apparaître comme un El Dorado. C’est sûr que vous avez peu de chance de tomber, là-bas, sur des psychanalystes. Cependant, la qualité des soins (même en comportemental) est très différente d’un état à l’autre, la protection sociale est a minima, et la scolarité d’un enfant autiste se fait le plus souvent dans le privé. Donc, à moins d’avoir vraiment les moyens financiers, c’est difficilement envisageable. Par ailleurs, ici encore, les modalités d’émigration sont très restrictives (carte verte).

Notre bonne vieille Europe est cependant pleine de ressources, d’autant plus intéressantes que l’Union ne connait pas de frontières: on peut travailler partout en Europe et circuler librement. À nos frontières, la Belgique scolarise nos enfants autistes sévères en TEACCH, et hébergent nos autistes adultes, en TEACCH toujours. À quelques kilomètres de notre frontière basque, l’Espagne développe des prises en charge de pointe. Plus loin, l’Angleterre offre plus de places en centres ABA à Londres seulement que dans toute la France (c’est pas trop difficile, me direz-vous). Enfin, la Scandinavie (la Suède notamment, mais aussi le Danemark, la Norvège ou la Finlande), portée par une culture protestante très vive, a développé une attention et une prise en charge uniques du handicap autistique, en comportemental, sur tout le spectre, et sur la vie entière. Inutile de rappeler que la Sécurité Sociale française rembourse ce qu’elle doit rembourser pour ses ressortissants partout en Europe…

Enfin, on le sait sans doute moins, mais à Rosh Pina, en Israël, on trouve de bonne prises en charges précoces (et il y en a sans doute ailleurs dans le pays). Je ne sais pas où en est aujourd’hui le projet en Tunisie après la révolution, mais un master ABA était en cours de création dans l’Université de Tunis.

Bref , il y a des solutions ailleurs (je me suis même laissé dire qu’l y avait un psy ABA en Hongrie, à Budapest, c’est dire), avec à chaque fois des avantages et des inconvénients.

Vous avez tenté l’aventure? vous avez envie de la tenter? Vous savez comment se passent les choses ailleurs? Laissez un commentaire!

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/ou-fuir-loin-des-prises-en-charge-a-la-francaise/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed:AutismeInfantileAutismeInfantile

La prise en charge de Théophile

Un commentaire de Psy22 relatif à un précédent billet m'incite à expliquer en quoi consiste la prise en charge de Théophile.

Sa question était à peu près celle-ci: "Est-ce que l'accompagnement de Théophile s'incrit dans le cadre de la méthode ABA?"

La méthode ABA n'est pas toujours adaptée à tous les types d'autisme, pas plus que la méthode TEACCH ou MAKATON. Mais toutes ces méthodes peuvent être utilisées ensemble ou successivement en fonction des symptômes, des progrès ou des régressions de l'enfant...

Cette question faisait suite à la diffusion sur France 2 du reportage sur l'austime de Louis, le fils du comédien Francis Perrin.

Même si la méthode ABA n'est pas utilisée dans sa globalité avec Théophile, nous en utilisons certains concepts (très efficaces au demeurant!) lorsque le besoin s'en fait sentir.

L'atout d'une bonne prise en charge est de savoir quand utiliser telle ou telle méthode et surtout quand l'abandonner pour passer à autre chose si elle n'est plus nécessaire.

Mais globalement toutes les méthodes préconisent de mettre en place des "balises" pour l'enfant autiste: installer des repères précis partout dans la maison et dans le temps, avoir autant que faire se peut une vie extrêmement régulière (ce qui n'est pas toujours facile à vivre pour la fratrie, par exemple!), éviter les surprises, les changements...tout au moins au départ.

Il ne s'agit pas de faire vivre l'enfant autiste dans une bulle pour éviter tout stress mais bien de l'amener à gérer ses émotions (qui parfois peuvent nous paraître à nous neurotypiques très exagérées) et à s'ouvrir aux autres... Mais cela ne peut pas se faire dans la précipitation. C'est beaucoup de temps passé à faire et à refaire jusqu'à ce que l'enfant englobe les principaux paramètres sociaux et émotionnels qui lui font "naturellement" défaut (ce n'est pas un problème d'éducation, et ce n'est pas dû à une relation difficile avec la mère, toutes ces considérations sont d'un autre temps!).

Pour Théophile, notre choix s'est donc porté sur le cabinet ESPAS-IDDEES: certains trouveront que je leur fais de la publicité mais comme il est à priori interdit aux professionnels de faire ou de se faire de la publicité, les parents utilisateurs, eux, ont cet avantage, alors je le fais!

La prise en charge fonctionne sur le principe d'un binôme. Deux psychologues-cliniciennes (bac + 5 donc) avec deux rôles différents mais un même objectif.

La première très expérimentée et spécialiste des TED définit le projet individuel et personnalisé de Théophile. Nous apprécions cette "feuille de route" qui s'appuie sur les évalution faites régulièrement: ça n'est pas du verbiage mais du concret avec des activités précises dans des domaines où l'enfant connaît des difficultés. Cette professionnelle effectue également les évaluations à son cabinet et se rend tous les mois au domicile des parents pour faire un point avec l'accompagnante, effectuer si besoin une remédiation. Elle est également là pour répondre aux interrogations des parents et expliquer ce qu'elle pense être opportun de mettre en place pour les mois à venir (méthode à ce moment précis, par exemple ou la possibilité de passer à "autre chose" si l'enfant a bien évolué; le tout étant de ne pas "se rater" et d'engendrer chez l'enfant un stress qui le ferait régresser).

Elle suit et encadre régulièrement le travail de l'accompagnante soit au domicile des parents, soit au cabinet. Elle dirige plusieurs accompagnants et supervise plusieurs projets donc. C'est intéressant parce que lorsqu'elle nous rend visite, elle évoque des expériences similaires à la nôtre ou au contraire très différentes. Et c'est toujours plus parlant qu'un discours "psychologisant" auquel nous ne comprendrions pas grand-chose.

Elle donne des cours à l'université René Descartes-Paris Sorbonne et a participé à l'élaboration d'une licence visant à accompagner des personnes autistes (enfants, adolescents et adultes).

L'intitulé de la formation est le suivant:

"LICENCE PROFESSIONNELLE Intervention sociale: Accompagnant de personnes avec autisme et troubles apparentés"

Si vous souhaitez plus de précisions, le descriptif de la formation se trouve là:

http://formations.univ-paris5.fr/ws?_cmd=getFormation&_oid=P5-PROG6394&_redirect=voir_fiche_program&_onglet=1&_lang=fr-FR

Formation rare en France où le nombre d'accompagnants est très faible par rapport aux besoins réels sur le terrain.

La seconde personne est la cheville ouvrière de l'accompagnement: d'abord parce qu'elle est en contact régulier avec l'enfant. C'est elle qui va écouter au quotidien les parents, se frotter à l'enfant et croyez-moi, ça ne doit pas toujours être évident de s'entendre dire en arrivant: "Je ne t'aime pas, je ne veux plus travailler avec toi!" par un loustic de 8 ans qui ne se rend pas compte que ses paroles peuvent blesser...Beaucoup de recul et de patience sont nécessaires, c'est un vrai travail!

Cette personne peut suivre l'enfant pendant des mois, des années et il faut vraiment que s'instaure une vraie confiance entre eux. Je pense qu'avec Théophile, ça fonctionne bien! Elle prépare le travail en amont et propose des activités que peut-être nous n'aurions pas osé suggérer à Théophile par crainte de le mettre en échec. Et pourtant ! Même si souvent il se montre récalcitrant face à une nouvelle activité, il est vraiment satisfait lorsqu'il a surmonté la difficulté. Aujourd'hui, nous savons à force de voir faire l'accompagnante comment amener notre fils à appréhender un nouveau travail sans trop de crainte... et accepter (pas encore totalement quand même mais c'est déjà beaucoup mieux!) de devoir recommencer en cas d'échec.

Les activités sont variées, elle doit comme dans le reportage, savoir capter l'attention de Théo et souvent l'arracher à "son monde" où il replonge volontiers si on n'y prend pas garde. L'apprentissage des jeux de société lui a fait beaucoup de bien même si il lui arrive encore  de "s'en aller" par la pensée lorsque ça n'est pas son tour. Là, nous pouvons utiliser la méthode ABA qu'il connait bien: nous frappons dans nos mains et nous agitons les bras en l'air. Il revient instantanément et ça l'amuse!

Elle l'a initié au sudoku. En commençant par des petites grilles (3X3cases) pour arriver à des grilles "adulte" aujourd'hui (même s'il a encore besoin qu'elle l'accompagne dans son raisonnement  parce que l'effort est forcément plus soutenu qu'avec une petite grille!). Lecture, graphisme, dictée, jeux, lui apprendre que certaines paroles peuvent être dites et d'autres pas, tenter de lui faire formuler ses émotions (ce qui n'est pas simple!)...

Travaux manuels: toucher les matières, fabriquer de la pâte à sel ...Toutes ces matières, ces odeurs que les TED ont souvent du mal à manipuler, à sentir sans un réel dégoût. Tout ça, c'est son travail !

Et lorsqu'elle n'est pas là, nous continuons... L'implication de la famille est également un des moteurs de cette prise en charge. Il ne faut jamais oublier que l'accompagnante n'a pas vocation à rester à la maison mais bien à se retirer dès que l'enfant aura suffisamment gagné en autonomie.

Ces différentes prises en charge font que certainement et après calculs, Théophile "travaille" plus qu'un enfant "normal" scolarisé si l'on ajoute les apprentissages et les activités de rééducation.

Souvent lorsque l'accompagnante est présente, nous ne sommes pas loin et nous écoutons ou plutôt, nous nous formons. Nous réutilisons les techniques qu'elle met en oeuvre et cela nous permet de continuer le travail 24h/24. Elle se rend également régulièrement au cabinet de la psychologue en chef pour faire un point, évoquer son ressenti, échanger avec ses collègues accompagnants.

L'accompagnante de Théophile parcourt 130Kms pour venir travailler chez nous. Elle est rémunérée 7€74 net/heure (+ le dédommagement des ses frais de transport). C'est honteux lorsqu'on possède un bac+5 et nous avons effectivement honte de ne pas pouvoir mieux la rétribuer. Mais les aides qui nous sont allouées ne nous permettent pas de faire mieux. C'est pourtant le tarif en vigueur (soit le SMIC) mais dans ces conditions, on ne s'étonnera pas que si peu d'étudiants diplômés en master2 (Bac +5) choisissent cette voie !!!

Il ne nous reste plus qu'à espérer que son expérience auprès d'enfants tels que Théophile lui apportera l'expérience nécessaire pour un jour sauter le pas et monter son cabinet à son tour. Mettre en place des projets, superviser des accompagnants et vivre de son métier. Métier dont nous, parents, avons tant besoin!

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/03/01/20515624.html

Home : News : From the professionals

ABA therapy provides lasting improvements for those with autism

Applied Behavior Analysis (ABA) is widely recognized as the single most effective therapy for children with autism spectrum disorder, providing substantial, lasting improvements in the lives of individuals with autism. ABA-based treatment strategies maximize the learning potential of persons with ASD, and are flexible, individualized and dynamic.  The problem is that many ABA programs, particularly when paid for privately, can cost a family tens of thousands of dollars a year.    What is a family to do that either can’t afford the cost of private ABA, or perhaps lives far from a trained ABA therapist? 

Read more: http://www.autismsupportnetwork.com/news/aba-therapy-provides-lasting-improvements-those-autism-33904224#ixzz1EkIWexBI

Comment arrêter de se bercer d’illusions, ou tout ce que vous devez savoir avant de vous lancer dans un traitement ABA

Publié le 21 février 2011 par Béatrice Bolling

J’ai l’impression que, sous prétexte de ne pas faire flipper les familles, pour ne pas les mettre trop sous pression, on passe sous silence un certain nombre de points à propos de l’analyse du comportement appliquée à l’autisme, dont ils doivent cependant prendre la pleine mesure avant de faire leur choix de prise en charge. Et je trouve cela malhonnête.

Déjà, l’ABA ne fonctionne pas à tous les coups. Il y a des enfants qui sont plus accessibles à TEACCH, par exemple, ou au Floortime pour les mini bouts de chou. Donc choisir l’ABA ne signifie pas choisir la réussite. Chaque enfant est différent. Ce qui est certain c’est que l’unanimité internationale se fait autour des approches cognitives et comportementales.

L’ABA, plus c’est précoce et intensif, mieux ça fonctionne. Ne nous voilons pas la face: si l’on vise le but ultime de l’ABA, qui est d’amener l’enfant à apprendre seul de son environnemnt (vous avez bien noté, apprendre seul de son environnement, pas être guéri de son autisme), il vaut mieux s’y mettre avant que les comportements inappropriés soient bien incrustés dans la personnalité de l’enfant. Il vaut mieux aussi être dans l’intensivité. L’équipe du YAP (Young Autism Program) est claire, ils étaient les étudiants de Lovaas, ils savent quels sont les critères de réussite d’une prise en charge ABA.

Il faut regarder les choses bien en face. Pour parler d’efficacité d’un traitement ABA, l’enfant doit rattraper de un an et demi à deux ans de développement en une année de traitement. La vitesse d’apprentissage doit encore s’accélérer en deuxième année par rapport à la première année de prise en charge (il y a un effet boule de neige). L’enfant doit apprendre 1000 mots par an, etc. C’est ça, un traitement efficace qui permet à un enfant d’apprendre seul de son environnement à l’issue.

Pour cela il faut que l’enfant en ait les capacités (et a priori ça se voit assez rapidement, dès le début du traitement), mais aussi il faut mettre la gomme. Un traitement ABA, c’est 51 semaines sur 52 (oubliez les grandes vacances), c’est au moins 20 heures par semaine, jamais en dessous de 10, et jusqu’à 40.

Oui, ça peut être fatiguant, pour tout le monde. Mais on n’est pas rivé à sa chaise durant tout ce temps, on joue énormément, on renforce à fond les ballons, et on peut drôlement se faire plaisir. Enfants et adultes. C’est comme ça.

Dans les meilleurs des cas, c’est deux ou trois ans d’une vie. Deux ou trois ans qui vont changer une vie, et au moins l’améliorer.

Chacun voit midi à sa porte, of course. Mais il faut être clair, ne pas se bercer d’illusion. L’ABA, c’est à fond, le plus tôt possible, et avec des pros (je n’ai pas abordé ce point mais, clairement, c’est aussi essentiel que le reste), partout, et en tous lieux. Pour un résultat non garanti, qui dépend évidemment des capacités de l’enfant, et qui, en tout état de cause, n’est pas une guérison, mais une capacité à apprendre de son environnement seul.

Nous pensons, mon mari et moi, que ça vaut le coup, et je comprends absolument que pour beaucoup ça ne soit pas le cas. Dieu merci, on a le choix! Il faut juste rester humble, clair, honnête, et que chacun prenne ses décisions en connaissance de cause.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/methodes/aba/comprendre/comment-arreter-de-se-bercer-dillusions-ou-tout-ce-que-vous-devez-savoir-avant-de-vous-lancer-dans-un-traitement-aba/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Lille

Mauvaises nouvelles pour les familles

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Créé le 17.02.11 à 10h01 -- Mis à jour le 17.02.11 à 10h01                        

Éducation Les écoles lilloises craignent de ne plus pouvoir accueillir d'enfants handicapés

  Déscolarisation obligatoire. Le 7 mars, Nathan ne retournera pas en classe. A 3 ans, ce jeune garçon souffre d'un problème moteur au bras et à la jambe droite. Depuis quatre mois, il est scolarisé à l'école maternelle Bara de Lille-Fives, grâce à la présence d'une auxilliaire de vie scolaire (AVS). Or, son contrat se termine le 1er mars et ne sera pas renouvelé.

  « Il s'était habitué à aller

  à l'école »
  « Je suis dans l'obligation de déscolariser trois enfants si je n'ai plus d'AVS », déplore la directrice de l'école Bara. Une situation qui met dans l'embarras Cindy Meurillon, la mère de Nathan. « C'était difficile pour lui d'aller à l'école au début, mais il s'y était habitué », raconte-t-elle. Et difficile pour elle de remplacer l'école. « Je vais essayer de lui apprendre des choses, mais je ne suis pas faite pour ça ». Le même problème se pose déjà pour Mériem Benamar, mère de Bilal, 5 ans, qui n'est plus scolarisé depuis une semaine. « Tous les matins, il s'habille pour partir à l'école avec son frère et sa sœur. ça le fait pleurer », regrette sa mère.
  La ville de Lille craint que cette situation se multiplie dans les écoles. « Nous avons la certitude que ça va toucher beaucoup de familles », assure Sylviane Delacroix, adjointe (PC) chargée du handicap. Hier, à l'assemblée nationale, le ministre de l'Education nationale, Luc Chatel se voulait rassurant. « Nous allons redéployer 20 millions d'euros, ce qui va permettre d'augmenter le nombre d'auxilliaires de vie scolaire », a-t-il annoncé.

    Gilles Durand 

Manifestation

A l'appel des certains syndicats, entre 350 et 500 personnels de l'enseignements ont manifesté, hier après-midi, entre la place du théâtre et le rectorat, à Lille. Ils réclament toujours l'arrêt des suppressions de postes dans l'académie. Plusieurs établissements restent mobilisés d'ici la fin de la semaine.

http://www.20minutes.fr/article/671847/lille-mauvaises-nouvelles-familles

Églantine Éméyé combat contre l'autisme

Photo : © TPS

Le 15/05/2009 à 11:25

Commentaire(s) (8)
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C'est le combat d'une mère. Derrière le sourire d'Églantine Éméyé se cache une immense douleur. Son fils de 3 ans et demi, Samy, est atteint d'autisme. Face au manque de prise en charge en France, l'animatrice se mobilise avec son association «Pas à pas Paris, les ouvrir à la vie...». «Depuis un an, je me bats pour trouver des mécènes afin d'ouvrir une école prenant en charge huit enfants autistes avec notamment la méthode ABA. Il faut deux éducatrices par enfant. Ça coûte cher. Or, l'enseigne de parfumerie Passion Beauté a décidé de m'aider en lançant une opération fête des Mères. Du 20 mai au 21 juin, des bracelets avec le logo de l'association seront vendus 5 euros dans leurs magasins. Les bénéfices seront reversés à l'association.» Et la télévision? «J'espère continuer! (Rires.) Je tourne un prime time le 18 mai sur la santé avec Julien Courbet. Il sera diffusé à la rentrée sur France 2. J'ai été aussi sollicité pour participer à d'autres pilotes d'émissions.»

http://www.tvmag.com/programme-tv/article/magazine/44736/eglantine-emeye-combat-contre-l-autisme.html?meId=3

16 février 2011

"La MDPH et le squelette"

Ces deux mots n'ont à priori aucun lien entre eux et pourtant...

Le dossier de renouvellement de l'AEEH (Allocation d'éducation pour enfant handicapé) est en cours d'examen et hier, à notre demande, nous avons rencontré l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH (Maison des personnes handicapées) en charge du cas de Théophile. 

Je précise qu'il y a quelques temps j'avais contacté la coordinatrice de l'équipe pour une question d'ordre "technique" et j'avais commencé mon mail par "Je ne sais pas si vous vous souvenez de Théophile....". Ce à quoi elle avait répondu très rapidement et très gentiment: "Je me souviens très bien de Théophile parce que pour nous un dossier c'est d'abord un enfant et une famille...". Un bon début et hier nous avons découvert que son humanité n'était pas feinte !
Nous lisons sur les forums beaucoup de critiques concernant le personnel des MDPH alors je pense que lorsque ça se passe bien, il faut le dire aussi.

J'avais préparé Théophile à cette visite en lui précisant que même si un médecin était présent, ce n'était pas pour l'examiner. Ce rendez-vous avait pour but de les convaincre de nous donner des "sous" pour que son accompagnante et sa psychologue-superviseuse puissent continuer de s'occuper de lui à la maison. Pas convaincu le champion !

Alors j'ai dû ajouter que cet argent pourrait servir également à compléter le squelette dont il a commencé la collection... Cet argument a été de toute évidence plus judicieux. "D'accord", a-t-il répondu.

(Au bout de X semaines, ça doit ressembler à ça à gauche!!!)

J'ai dû ensuite lui préciser que lorsqu'il verrait tous ces gens, il devrait commencer par dire: "Bonjour!". Et là, il me lance un: "Pourquoi?". Comme quoi, il y a des choses qui ne sont pas faciles à intégrer pour un TED. Je n'aime pas lui dire que c'est parce que "ça se fait" ou parce que "c'est comme ça". Je réponds toujours que ça fait plaisir à celui à qui ça s'adresse... Alors, là encore, il répond: "D'accord". Avec un petit autiste, c'est souvent de la grande diplomatie et encore, vous n'êtes jamais sûr que sa belle résolution ne vous filera pas entre les doigts à l'instant "t".

Là, c'est exactement ce qui est arrivé lorsque je lui ai répété la consigne:" Tu dis bonjour en entrant, OK?" . "Non", a été la réponse. Pas de panique. Petit rappel du squelette...Merci Oscar! (c'est comme ça que Théophile l'a baptisé même si pour l'instant il n'a que le crâne!).

Pas encore entré dans la salle, il lance un grand "Bonjour!". Je lui explique qu'on ne dit pas bonjour dans le couloir mais une fois entré... Pas de problème, il recommence avant de s'asseoir. Tout le monde lui répond avec un large sourire! Il constate que son salut fait plaisir, CQFD.

Et là, sans présumer de la décision finale, nous avons passé un bon moment. Des personnes (la coordinatrice, le médecin, deux psychologues et une assistance sociale) à l'écoute, qui interrogent sans se montrer inquisitrices, à qui nous expliquons nos choix, notre travail quotidien, nos projets, nos espoirs...

Pour commencer, les intervenants ont complimenté Théophile pour ses nouvelles lunettes. Tous se rappelaient que la dernière fois, il n'en portait pas. Très fort !

Des personnes que nous avions rencontrées il y a un peu plus d'1 an 1/2 et qui se souvenaient vraiment de Théophile et de son parcours. Une psychologue qui avait parfaitement examiné le compte-rendu des évaluations de notre fils et qui savait que notre champion était un pro de l'i-phone (de son accompagnante et avec lequel il joue après le goûter quelques minutes), de la WII (et là c'est rien de le dire!). Du coup, elle l'a branché "nouvelles technologies" et s'est adressée directement à lui: pas si habituel pour nous !
Le médecin également a plaisanté avec Théophile et même si loustic était un peu impressionné, il n'a jamais été mis en difficulté. Nous ne voulons pas présumer de la décision finale de la commission mais nous avons pu constater cette fois que notre fils n'était pas pour eux simplement un dossier à expédier...Alors dans tout ce dédale administratif et avec forcément cette fatigue qui s'accumule au fil des mois, ça fait vraiment chaud au coeur!

En sortant, tous les intervenants l'ont remercié d'être venu. Et il a répondu en jouant un peu la star: "De rien!". Puis un au revoir (que j'ai dû réclamer mais il était tellement pressé de s'en aller! Je crois qu'en fait il avait repéré un Quick pas très loin en venant!) et nous voilà dehors satisfaits d'avoir été écoutés, respectés et conseillés.

Pas de Quick (il est déjà 15h!) cette fois mais promis c'est pour bientôt !
Voilà, on se détend...quand nous entendons une petite voix à l'arrière de la voiture qui nous demande : "ça y est, ils ont donné les sous? On peut aller au magasin acheter mon squelette?"... Il ne perd pas le Nord !

Décision...je ne sais pas quand!!!!
Je vous tiens au courant.

Bonne journée à tous
LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/02/16/20404130.html

L’association Action Autisme a été créée face à un constat alarmant : de nombreux enfants atteints d’autisme sont déscolarisés et contraints de rester à domicile faute de place dans des structures éducatives adaptées. A ce jour, il y a très peu d’établissements spécialisés en France et les dossiers en attente s’entassent alors que le nombre d’enfants autistes augmente (actuellement un enfant sur 140 présente des troubles autistiques !)

Et malgré les pétitions des différentes associations, les cris d’alarme des parents, le besoin de moyens des professionnels débordés, les Pouvoirs publics continuent à réduire les budgets alloués aux handicapés. Ainsi de nombreux enfants voient leur avenir détruit faute de moyens.

Devant cette situation désespérée, des parents soutenus par des professionnels reconnus, mettent en place une plateforme éducative comportementale.

http://www.action-autisme.com/

La pression intolérable sur les parents après le diagnostic d’un TED ou d’un autisme

Publié le 15 février 2011 par Valérie C.

Prises en charges précoces: on fait peur aux parents !

Je ne pense pas que nous soyons les seuls parents sur qui la pression monte terriblement avec l’annonce d’un TED ou d’un autisme pour un enfant. Ce billet vient de la lecture d’un billet de Béatrice datant de l’an dernier, sur qui la pression a été mise aussi.

Suivant le professionnel qui fera le diagnostic, deux possibilités:

• les parents seront poussés dans les hôpitaux de jours, non adaptés en général à la prise en charge des Troubles Envahissants du Développement.
• D’autres, comme nous, seront orientés en libéral, sur conseil d’un ou d’une pédopsychiatre ouverte sur les nouveaux types de prise en charge : la thérapie psycho-éducative.

Notre pédopsychiatre nous a même dit que les hôpitaux de jours étaient plutôt pour des parents démissionnaires, démunis devant le handicap de leur enfant. J’ai trouvé cette phrase très dure, je n’en mesure pas la réalité. Je ne peux donc pas parler pour les parents qui se sont vus orientés en hôpitaux de jour.

Cependant, nous, parents qui choisissons la voie « libérale », sommes lâchés dans la nature.  Par le biais des forums, ainsi que de la communauté Autisme Infantile, nous avons été convaincus que la thérapie psycho-éducative devait tenir une part importante dans la prise en charge (PEC, dans le jargon…) de notre fils.

Là, nous commençons une prise en charge en individuel, et nous mesurons la chance que nous avons que ce type de thérapie donne de bons résultats sur notre enfant. Nous apprenons à cette occasion que si nous voulions être pris en charge au sein de l’association vers laquelle nous nous étions tournés à cause du psychologue, il nous faudrait descolariser notre enfant 4 demi journées par semaine : en effet, elle n’accepte de prendre en charge les enfants qu’à raison d’un mi temps, en deçà, les résultats ne seraient pas suffisamment bons. Cela nous a bien évidemment rebutés, car il est hors de question de descolariser autant notre fils, surtout avec l’AVS qui est maintenant présente, qui l’aide à progresser, et qui suit également un autre enfant (d’où des difficultés d’emploi du temps).

Donc, nous restons avec le psychologue en libéral qui travaille également pour cette association (pour du suivi de prises en charge par des intervenants).  Mais, assez vite,  le psychologue nous dit estimer que deux prises en charge par semaine seraient bien plus profitables, l’idéal étant le mi-temps, mais qu’il comprenait les difficultés financières que cela engendre. Mais on nous fait sentir aussi le sentiment d’urgence : le risque que l’enfant, du fait de ses troubles du comportement, ne soit plus scolarisable.

Tout ceci est très perturbant:

• Faisons-nous bien?
• L’école n’est-elle pas anxiogène pour notre enfant?
• N’aurait-il pas besoin de moments de décompression?

Aujourd’hui, 4 mois après nous savons que non, que l’école lui apporte beaucoup, le sociabilise, lui fait même apprécier la compagnie des autres enfants, ce que nous n’obtiendrions pas même avec la meilleure prise en charge possible.

Il a la possibilité de se frotter à la réalité, il sait maintenant réagir aux « agressions », il n’accepte plus de se laisser prendre ses jouets. En début d’année, il allait pleurer auprès de la maitresse  ou de l’Atsem en disant « il m’embête ». Maintenant, il s’accroche à son jouet, et crie fort lorsque quelque chose lui pose de gros problème.

Il a une capacité déconcertante à éviter les situations trop difficiles, ce qui n’empêche pas les moments de « craquage », d’effondrements physiques et psychologiques, qui vont en diminuant.

Nous hésitons cependant toujours pour la deuxième prise en charge de la semaine, ne sachant pas ce qui est le mieux pour notre enfant, tout en tenant compte du fait qu’il a vraiment « décollé » depuis la prise en charge ABA.

Ce qui nous fait dire les choses suivantes…  Il est important de garder ceci à l’esprit:

• Les prises en charges de type thérapies psycho-éducatives « à la demi journée » sont épuisantes pour l’enfant, et pas forcément nécessaires, à voir selon les atteintes de l’enfant.
• L’école est un lien entre l’enfant et la réalité, lorsque c’est possible, lorsque l’enfant n’est pas en souffrance et qu’il a une AVS qui lui apportera vraiment beaucoup.
• Les prises en charge de type psycho-éducatives ne guériront pas nos enfants. Elles vont en aider certains, les moins atteints, semble-t-il, sauf à aller vraiment à du très très intensif, et encore… ça n’est pas parce qu’une famille mettra plusieurs mois pour mettre en place une prise en charge adaptée, que l’enfant sera « perdu ».
• Il ne faut pas fuir la pression psychanalytique pour tomber dans une autre (je vole cette expression à quelqu’un qui se reconnaîtra).

Nos enfants sont nés autistes, TED, et le resteront toute leur vie. Certains n’accéderont jamais à l’autonomie, que ce soit la propreté ou l’autonomie au sens plus large du terme, quoi que l’on puisse faire.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/la-pression-intolerable-sur-les-parents-apres-le-diagnostic-dun-ted-ou-dun-autisme/

Le 14. février 2011 à 22h03

Six Fours Autisme "Halte au packing" consistant a envelopper les enfants dans un linge froid

En ce moment, le milieu médical n'accorde guère ses violons en France. Autisme PACA dénonce certaines méthodes comme le Packing qui revient au goût du jour. L'association informe les parents et a plus que besoin de soutien dans ce combat. Elle tiendra sa journée de l'autisme le 2 avril à Sanary.an

Sur Six-Fours, Jean-Marc Bonifay veut alerter l'opinion sur la pratique du packing. Le packing consiste à envelopper une personne, le corps dénudé, avec des linges trempés dans l'eau froide. La peau, à 36 degrés, ressent alors un choc au froid.

L'association Autisme PACA est en ce moment sur tous les fronts et ne se fait pas que des amis, notamment auprès de certains professionnels de la santé qui continuent à traiter l'autisme comme une psychose, conséquence de la tradition française psychanalytique malgré un avis contraire de l'Organisation mondiale de la santé qui spécifie qu'il s'agit d'un trouble neurodéveloppemental. En clair on ne guérit pas de l'autisme: "En ce moment on se bat de partout où de nombreux charlatans ont pignons sur rue" nous dit le président d'APACA Jean-Marc Bonifay. L'association a ainsi reçu quelques témoignages sur un psychothérapeute à Aix-en-Provence qui prétend guérir les enfants autistes. L'association se trouve un peu démunie et c'est un peu David contre Goliath: "Il faut savoir que les enfants autistes ont un suivi minimum avec un pédopsychiatre qui donnent un avis et peut nous faire condamner pour défaut de soin en faisant un signalement, même si nos enfants sont suivis par des libéraux". Car il faut un médecin spécialiste référent. Il en est de même pour le diagnostic alors que neuropsychologues et orthophonistes réunis peuvent savoir si un enfant est autiste. Mais en France, il faut un pédopsychiatre qui valide le diagnostic pour la Maison départementale des personnes handicapées et les services sociaux éventuellement saisis ou pour les institutions en général, "du coup on dépend des mêmes personnes souvent orientés psychanalytiques".
Comprenez que les parents sont coincés, car les tenants de la psychanalyse sont pour les hôpitaux de jour et dans leur majorité ne reconnaissent pas les méthodes alternatives de soin comme la méthode ABA/VB ou TEACCH.

Les parents sous pression

Autisme PACA a son siège à Six-Fours mais son champs d'action est très large, et pas un jour sans que son président ne reçoive des témoignages de détresses.
Il existe une vraie pression sur les parents, qui malheureusement ne peuvent le dénoncer. La preuve, des parents et associations ont demandé au ministre de la Santé de l'époque Philippe Dosute-Blazy un  rapport de l’INSERM sur "l’évaluation de l'efficacité des psychothérapies". Pour ce rapport il y avait huit experts indépendants qui représentaient les différentes tendances de la psychothérapie. Or ce rapport peu favorable pour cette corporation aura tout bonnement et simplement été retiré du site du ministère en 2005 suscitant de vives réactions. Il faut d'autre part prendre en compte l'enjeu financier, et si Jean-Marc Bonifay ou d'autres qui s'expriment sur le sujet, subissent des pressions indirectes et ce n'est pas pour rien: "Les associations  ou parents qui choisissent une prise en charge en libéral pour avoir des soins adaptés et pour éviter l'internement en psychiatrie de leurs enfants sont mal vues car détournent les enfants de hôpitaux de jour qui coûtent -rappelons le- de 45 000 € à 65 000 € par enfant; et s'il y a beaucoup d'enfants ils sont contents et peuvent obtenir des financements pour s'agrandir ou ouvrir de nouveaux établissements. Sans compter qu'ils perdent leur dogme, donc bien sûr on est très mal vu... Or si tous les parents avaient 1200€/mois pour les soins, l'économie serait énorme, les enfants plus heureux, et les soins plus adaptés et les familles plus épanouis".

Le packing remis au goût du jour

L’interprétation psychanalytique de l’autisme se base sur l’idée que les symptômes de l’autisme constituent une défense extrême de l’enfant face à un parent froid et qui le refuse : l’enfant, terrorisé par le comportement de sa mère, cherche dans sa « coquille autistique » à se protéger d’un monde hostile et dangereux. Et des grands pontes comme Pierre Delion, psychiatre, psychanalyste, responsable d'un service d'infantojuvénile à Lille ou Bernard Golse poursuivent de défendre et promouvoir le packing: "en ce moment c'est un retour en arrière très inquiétant" nous dit un peu dépité Jean-Marc Bonifay. Cette thérapie consiste à envelopper le patient (portant seulement des sous-vêtement ou bien nus dans le cas des jeunes enfants) plusieurs fois par semaine pendant des mois dans des serviettes trempées froide (10 ° C à 15 ° C). L'individu est enveloppé de couvertures pour aider le corps à se réchauffer durant 45 minutes, temps pendant lequel l'enfant ou l'adolescent est accompagné par deux à quatre membres du personnel.  Ces pratiques importées dans les années 60 des Etats-Unis sont condamnés aujourd'hui par tous les pays mais pourtant la France poursuit dans cette voie même avec l'aval du Haut conseil de la santé publique qui valide l'élaboration d'un protocole pour sa pratique et de la poursuite de l'étude menée actuellement au CHU de Lille pour évaluer ses bénéfices et ses risques.
Certains professionnels soutiennent parents ou associations comme Bernadette Rogé enseignante et chercheur (Université Toulouse le Mirail) qui exprime sa position sur le site de son association CERESA: "Cette pratique s'appuie essentiellement sur des conceptions psychanalytiques qui se sont avérées erronée dans l'autisme. Il faut rappeler qu'en 1996, le Comité national d'éthique a publié un rapport déclarant qu'il n'y avait aucune preuve scientifique en faveur du modèle psychanalytique de l'autisme et aucune preuve de l'efficacité des thérapies sur ce modèle... Au niveau éthique, il semble difficile d'appliquer ainsi une méthode qui n'est pas validée, et repose sur aucune connaissance scientifique de l'autisme et qui comporte une dimension aversive qui est imposée à une personne vulnérable incapable de s'exprimer".

De nombreuses associations scandalisées par le packing

Jean-Marc Bonifay précise: "Aujourd'hui, nous sommes inquiets car depuis peu, alors que les associations croyaient qu'enfin la France allait rattraper son retard dans le suivi de l'autisme, il en est rien, nous assistons à un retour en arrière: résurgence symbolisée par l'enracinement d'une pseudo pratique Moyen-Ageuse à savoir le packing, mauvais traitement dramatique pour un pays soit disant de la liberté avec une branche psychanalytique qui se veut une continuité des grands philosophes, heureusement ces derniers ne voient pas ce qu'on a fait de leurs courants de pensées."
Le président d'APACA est en colère mais il n'est pas le seul. Il poursuit: "On voit de nouveau fleurir dans les services psychiatriques des professionnels qui ont obtenu leurs diplômes sur ce registre et qui voit d'un mauvais œil la loi  de 2002 permettant aux familles de choisir autres choses. Mais voilà il est nécessaire pour ne pas être accusé de défaut de soins et pour échapper à l'enfermement en hôpital psychiatriques, que nos enfants (alors que l'autisme est un trouble neurodéveloppemental je le rappelle et non psychiatrique), d'avoir un médecin spécialiste référent, donc un psychiatre.... La France se marginalise et est montré du doigt dans le monde entier et les experts de l'autisme internationaux condamnent ce qui se passe en France et ne comprennent pas, notre beau pays devient le dernier au Monde en matière de prise en charge de l'autisme."
Mais il ne s'agit pas d'un débat de fond pour ou contre la psychanalyse: "Je ne dis qu'une chose, la psychanalyse n'est simplement pas adapté pour traiter des enfants autistes et je voudrais qu'on reconnaisse des méthodes qui ont fait leurs preuves."

Autisme PACA à disposition des parents

L'association six-fournaise met à disposition sur son site de nombreux documents et le plus effarant prouvant que le packing revient en force est une lettre adressée aux professionnels du CHRU de Lille où est notifié qu'il sera possible d'inclure des enfants à partir de l'âge de trois ans du fait de la suppression de Rispéridone en tant que traitement de fond obligatoire". L'association a plus que besoin de soutien et met à disposition du public de nombreux documents. Elle tiendra le 2 avril salle Marie Mauron toute la journée à Sanary "La journée de l'autisme" s'adressant aux parents ou professionnels médicales ou enseignants. A noter que comme annoncée sur son affiche il n'y aura pas Sandra Seignan, neuropsychologue qui a annulé, mais sera remplacée.

DAMIEN DOIGNOT, le 14 février 2011

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-autisme-halte-au-packing-consistant-a-envelopperr-les-enfants-dans-un-linge-3221.html

Autisme, voir le monde différemment

Soirée spéciale avec la projection du film Autisme, l'espoir de Natacha Calestrémé

Mercredi 27 Avril 2011 de 19h50 à 22h30

Prix public : 12€
Prix membres INREES : 9€

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Lieu :
Centre Malesherbes
Grand amphithéâtre
108 boulevard Malesherbes
Paris  75017
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La soirée en deux mots

La soirée spéciale « Autisme, voir le monde différemment » débutera par la projection du film documentaire Autisme, l’espoir, de la réalisatrice Natacha Calestrémé. Le film présente un regard inédit sur l’autisme. Réalisé à partir de huit ans d’archives filmées, il permet de découvrir les progrès d’un enfant que l’on pensait perdu, et qui donne un espoir à tous les autres. La projection sera suivie d’une rencontre découverte avec un des intervenants : Josef Schovanec, 28 ans atteint d’autisme Asperger.

Comment vivre et s’intégrer dans une société que l’on ne décrypte pas, comment communiquer avec les autres quand on est incapable de la moindre intuition sociale ? Comment vivre dans un monde différent ?

En savoir plus sur la conférence

500.000 personnes sont touchées par l’autisme en France ; un enfant sur 150. Parce qu’il ne s’agit pas d’une maladie, mais d’un handicap; parce que ce handicap a souvent été pris pour une maladie mentale, il nous semble opportun d’aborder ce sujet en donnant la parole à une personne atteinte d’autisme. Rédacteur pour la Mairie de Paris, bac + 12, parlant 5 langues, Josef Schovanec, 28 ans, atteint d’autisme Asperger, nous présente le monde tel que le vivent les personnes avec autisme. Il sera question de "vivre l'autisme, et percevoir le monde différemment”. Des astuces de ses parents pour qu’il soit accepté à l’école (“Josef est étranger, il ne comprend pas tout”), à la perception du monde médical; de la synesthésie (faculté de voir des couleurs autour des mots) au décryptage si particulier des émotions (une personne qui sourit: pourquoi il me montre ses dents?), l’autisme est une perception de l’univers, qui nous est inconnue. Une des missions de l’INREES est de donner la parole à ceux qui ont accès à ce qui est invisible au plus grand nombre.

Le film d’ouverture : Autisme, l’espoir (52 mn)

Réalisé par Natacha Calestrémé. Un regard inédit sur l’autisme : Aymeric est un enfant au comportement étrange. Il semble ignorer ses parents, il manifeste de grosses colères, ne parle pas et ne s’intéresse qu’à la machine à laver qui tourne. Ses parents, Lydie et Marc cherchent à comprendre de quoi est atteint leur enfant. Mais les pédiatres, psychiatres, psychologues qu’ils rencontrent disent que tout est normal. Pour la majorité des parents d’enfants atteints d’autisme (un enfant sur 150), c’est le même combat pour obtenir un diagnostic. Et pourtant plus tôt on sait, plus l’enfant a de chance de progresser. Aymeric a 3 ans et demi lorsqu’enfin, ses parents apprennent qu’il est atteint d’autisme sévère. Aux dires des professionnels, il ne parlera jamais, il n’ira pas à l’école, il ne vivra pas parmi les autres. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc vont s’informer à l’étranger, et se former aux thérapies comportementales importées des Etats-Unis et du Canada, comme le PECS, le TEACCH, l’ABA.  Grâce à 8 ans d’archives, nous suivons l’apprentissage insoupçonnable de cet enfant qui à l’âge de dix ans, parle, écrit, suit un CM1 dans une école ordinaire et fait partager sa joie de vivre. Aymeric, c’est l’histoire incroyable d’un enfant que l’on pensait perdu et qui donne un espoir à tous les autres.

Biographie des invités

Josef Schovanec

Josef Schovanec, 29 ans, est concerné par le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme méconnue qui concerne une personne sur 150 en France. Avant d'être diagnostiqué correctement, il a été sous neuroleptiques et considéré comme psychotique pendant plusieurs années. Ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, il s'intéresse aux cultures et langues orientales. Il travaille en tant que rédacteur à la mairie de Paris. En savoir plus »

Natacha Calestrémé

Natacha Calestrémé réalise des documentaires pour France 3, France 5 et l'étranger depuis plus de 12 ans. Spécialiste des questions environnementales, elle a depuis élargi le thème de ses films aux grands phénomènes de société, au réchauffement climatique et à l'univers de la santé. Elle a récemment dirigé la collection Enquêtes Extraordinaires et réalisé le film « Les signes de l'au-delà » pour M6. En savoir plus »

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