La lettre de Tom, 10 ans, autiste en mal d'école

PETIT GUIDE A L’ATTENTION DES
ENSEIGNANTS
intégrant dans leur classe un enfant autiste
(ou ayant un Trouble Envahissant du Développement)
et des AUXILIAIRES DE VIE SCOLAIRE
accompagnant à l’école un enfant autiste
(ou ayant un Trouble Envahissant du Développement)

Extrait :

"Introduction :
Quelques parents ont constaté que les enseignants accueillant leur enfant autiste en classe étaient peu ou pas informés sur la nature du handicap de leur nouvel élève et bénéficiaient de peu de conseils pour mener à bien son intégration dans leur classe.
Elles ont donc décidé de rédiger un petit guide qui se veut avant tout une aide, une base d’informations grâce à laquelle l’enseignant peut, s’il le souhaite, s’informer davantage sur les caractéristiques de comportement de son nouvel élève et les stratégies possibles pour réussir son intégration.
Il n’est pas nécessaire d’avoir une expérience préalable ou un bagage théorique lourd pour accueillir un enfant autiste dans sa classe. L’autisme et les TED sont multiformes et chaque enfant a son profil d’atouts et de faiblesses. C’est d’abord à travers l’observation et la relation avec lui qu’on apprend à le connaître. Cela dit, il n’est pas inutile d’avoir quelques éléments de compréhension du syndrome lui-même."

http://www.ien-stg2.ac-versailles.fr/IMG/pdf/guide_pour_enseignants_TED_autisme.pdf

Un très bon dossier publié dans La revue des Parents n° 383 de septembre 2012.

"Handicap : ensemble dans la même école"

Photo : Franck Fife/AFP

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées affirme le droit pour tout enfant avec un handicap physique ou mental à une scolarisation en milieu ordinaire et à un parcours scolaire continu et adapté. Pour l'enfant avec autisme, en raison de son déficit naturel d'acquisition des codes sociaux, l'insertion en milieu scolaire ordinaire est la réponse la plus appropriée. L'immersion dans la société est primordiale pour lui permettre d'assimiler et développer les interactions sociales tout en ayant accès aux savoirs. Grâce à l'inclusion scolaire, l'enfant avec autisme va bénéficier de la proximité et de la reconnaissance des autres enfants. L'expérience montre qu'ils sont un puissant stimulateur social pour l'acquisition des connaissances.

Inclure les enfants autistes en milieu scolaire ordinaire reste un objectif prioritaire des pouvoirs publics : "à l’école, des classes d’inclusion scolaire spécifiques seront créées et l’autisme sera particulièrement pris en compte dans la répartition des postes d’auxiliaires de vie scolaire", a déclaré Marie-Arlette Carlotti.

Améliorer la formation des accompagnants

L'offre de scolarisation est graduée car certains enfants ont un bon niveau de développement mental et intellectuel quand d'autres connaissent des troubles plus ou moins accentués du langage et du comportement.

Les Clis (maternelle et primaire) et les Ulis (secondaire) sont des classes d'inclusion scolaire accueillant des élèves dont le handicap ne permet pas d'envisager une scolarisation individuelle continue dans une classe ordinaire mais pouvant suivre une scolarisation adaptée. Ces dispositifs permettent la mise en œuvre des Projets personnalisés de scolarisation (PPS) en étroite relation avec les parents et l'équipe éducative. Les élèves peuvent, selon leurs possibilités, intégrer ponctuellement une classe et travailler, avec le soutien d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS), sur les mêmes programmes. Mais pour les élèves ayant un degré développemental et intellectuel suffisant, l'inclusion en classe ordinaire est la règle. Assistés d'un AVS (individuel ou collectif), ils suivent le même programme que les autres élèves de la classe.

Mille cinq cents nouveaux emplois d'AVS sont créés en 2012, précise le ministère de l'Éducation nationale, mais les besoins en personnels formés à l'apprentissage scolaire des enfants handicapés et spécifiquement avec autisme se font encore ressentir. "Le reproche fait au système actuel… c'est l'absence de formation initiale pour accompagner un jeune handicapé. Si pour certains handicaps, l'adaptation est relativement simple, il n'en est pas de même pour plusieurs catégories (autisme, troubles du comportement, des apprentissages…). ", constate Paul Blanc dans son rapport de mai 2011(1). Le ministère de l'Éducation nationale y apporte une réponse : "dès le mois de septembre, une réflexion associant tous les acteurs de la communauté éducative, du handicap et du médico-social organisée avec le ministère chargé des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, permettra de repenser la fonction d’accompagnement des élèves en situation de handicap et notamment sa professionnalisation à travers l’élaboration d’un référentiel métier."

Comment enseigner la physique-chimie aux adolescents avec autisme ? Lydie Laurent, professeure de physique-chimie, est également enseignante spécialisée pour des enfants présentant des troubles cognitifs, en particulier les enfants avec autisme. Dans l'entretien quelle a accordé à gouvernement.fr, elle explique que l'enseignement repose simplement sur une approche différente prenant en compte leurs spécificités. L'enfant avec autisme, un enfant comme un autre ?
►Lire l'entretien

Lydie Laurent dispense aussi des formations pour les professionnels, associations de parents, institutions, fondations… (En savoir plus sur le site Epsilon à l'école)

Septembre 2012 - EgaliTED écrit à M. le Ministre de l'Education Nationale, Vincent PEILLON, au sujet de la scolarisation des enfants autistes:

Concernant l'autisme, Olivia CATTA, porte parole de "Paroles de femmes", interpelle le Président de la République François Hollande à la 7ème minute.

Voir l'article du Monde sur Philippe Croizon ICI

Toute l'émission est formidable !

Interview d'Olivia CATTAN, porte parole de "Paroles de femmes".

Le retard de la prise en charge des autistes en France :

Le retard de la prise en charge des autistes en... par N99

Quand un film délivre les parents… 

Le film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » a été mis en ligne sur le site de l’association « Autistes Sans Frontières » le 07 Septembre 2011.

Dans ce documentaire, 11 psychanalystes renommés dévoilent leurs vision de l’autisme, qui serait selon eux la conséquence d’une mauvaise relation maternelle. Le traitement : attendre que l’enfant ait le désir de sortir de lui-même du monde dans lequel il s’est réfugié.

Lors de la première projection à Paris le 07 Septembre, tous les parents venus y assister ont acclamé ce documentaire, déclarant reconnaître leur propre parcours.

La réalisatrice Sophie Robert a reçu immédiatement après des centaines de témoignages de parents la remerciant pour avoir su montrer ce qu’il se passait réellement en France au sujet de la prise en charge de l’autisme. Ce film les a libérés et encouragés à parler.

Quand on est  témoin de tout cela, quand on reçoit ces témoignages de détresse, peut-on faire comme si tout cela n’existait pas ? Peut-on tourner la tête de l’autre coté ?

Quand des professionnels n’assument pas leurs propos…

Sophie Robert n’a pas pu ignorer et continuer tranquillement sa carrière. De toute façon, c’était impossible, puisque elle a été attaquée en justice en Octobre 2011 par trois des psychanalystes du film. Sous prétexte de dénaturation de leurs propos, ils ont demandé à ce que ce film soit censuré. Les plaignants ont obtenu gain de cause, malgré la présence dans le dossier du juge d’une séquence vidéo qui démontre que ces propos non seulement n’ont pas été dénaturés, mais plutôt atténués.

Le film a été, contre toute justice, censuré, le 26 Janvier 2012. Vous pouvez cependant voir des extraits de ce film, sans les propos des plaignants ici.

Les parents, choqués par cette censure injuste, soutiennent très activement la diffusion de ce film, par exemple par diverses parodies et  actions, par une page de soutien facebook, un site web. Ils alertent les pays étrangers, qui se disent scandalisés par la situation française. Un article est même publié dans le International Herald Tribune. Les professionnels compétents rejoignent les parents, et créent un réseau.

Cliquez sur l'image pour comprendre ce que veut dire "maman crocodile"

Le buzz provoqué par ce film a joué beaucoup dans le fait que l’autisme est la Grande Cause Nationale cette année.

Il a également ouvert les yeux à plusieurs journalistes, qui avaient une image faussée de la prise en charge de l’autisme en France.

Pour la première fois les parents ont un réel espoir de changement.

Un témoignage classique d’une maman d’enfant autiste

Entre 2003 et 2006, mon fils a été suivi par le Centre Médico Psychologique (CMP) de R.

Des consultations obligatoires avaient lieu tous les mois, elles sont devenues des cauchemars très vite.

J’avais en face de moi quelqu’un qui écrivait tout ce que je disais. Certaines fois, je ne voyais que son crâne, d’autres fois j’avais l’impression d’être testée jusqu’à ce que je craque.

Il me répétait que nous n’étions « pas là pour nous entendre » plusieurs fois par rendez-vous. Il disait aussi que mon fils souffrait d’une psychose infantile. Je lui ai dit que, moi, je voyais de l’autisme à travers le comportement de mon garçon mais lui me disait « non, il s’agit d’une psychose infantile. De toute façon, tant qu’il n’a pas trois ans, il a une psychose infantile, et s’il est autiste il sera autiste sévère. »

Il m’a demandé quels rapports j’avais avec ma mère. Une fois que je lui ai dit les rapports que j’entretenais avec elle, il a commencé à me questionner et à me dire que j’avais un problème, que j’étais une maman malade. « Vous vous voyez ? » me disait il. Il me provoquait et ensuite me demandait si je me voyais.

Tous les rendez vous se ressemblaient : lancinants et douloureux.

J’ai commencé à me sentir mal, et à redouter les séances, à douter de moi, à me dire qu’effectivement, je n’étais pas une bonne mère… Chaque mois, il ne s’agissait que de moi. Son regard me fixait. Mon fils, lui, jouait seul sur le côté pendant que le pédopsychiatre me fermait toutes les portes.

Pendant ce suivi de 3 ans, j’ai dû faire face à ce pédopsychiatre, le dr D, qui passait le clair de son temps à me démontrer que quoi que je dise, quoi que je fasse, je ne serais pas entendue, mais bien plus encore je me suis sentie dévalorisée, non soutenue dans l’épreuve que je devais accepter et transformer. Je n’avais aucune issue, et j’ai même pensé au pire.

Grâce à une aide extérieure, un psychiatre, que j’ai été chercher, j’ai pu considérer que l’aide de ce psychanalyste et du CMP qu’il gérait, devenait poison.

Cette aide extérieure, m’a elle-même proposé d’écrire, à l’Ordre des Médecins pour signifier le mal que ce médecin ‘soignant’ me faisait.

Je me suis « enfuie » en mai 2006, laissant une lettre qui ne le remerciait en rien de son suivi.

J’étais terrifiée car j’avais peur qu’il me fasse enlever la garde de mon fils.

J’ai contacté une autre structure de la même ville où j’ai eu un accueil humain, enfin.

Aujourd’hui, mon fils va au collège, en milieu ordinaire, avec une Auxiliaire de Vie Scolaire, il est toujours suivi par la même structure, le diagnostic vient d’être posé : il est autiste de haut niveau sans retard mental.

J’espère que mon témoignage sera entendu.

Éducation et scolarisation des élèves en situation de handicap en milieu ordinaire

14 ^ème législature

Publié par le Ministère de l'Education Nationale, Direction générale de l'enseignement scolaire.

Le préambule est explicite :

"À partir de 19961, l’accès des personnes autistes et de leurs familles aux dispositifs du secteur médico-social, ainsi que la mise en place de synergies éducative, pédagogique, thérapeutique et sociale sont facilités. L’obligation de développer des ressources à la hauteur du besoin réel sera d’abord formalisée sur le plan général dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, puis sur le plan spécifiquement scolaire dans la circulaire interministérielle du 8 mars 2005 consacrée à l’autisme et aux troubles qui lui sont apparentés.

Les enfants et adolescents présentant de l’autisme ou un trouble envahissant du développement doivent être considérés comme des élèves à part entière.

Ce guide a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de ces troubles et leurs conséquences en termes d’apprentissage, afin de les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins de ces jeunes dans les meilleures conditions.
Il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptation pédagogiques.

Il constitue l’état provisoire des leçons tirées de l’expérience, et des discussions entre partenaires de travail – enseignants, éducateurs, orthophonistes, médecins, psychologues, chercheurs, familles, associations d’usagers… Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l’écoute de l’usager, il devra nécessairement faire l’objet d’actualisations ou d’ajustements, en fonction des échos de son usage."

Lire le GUIDE => http://cache.media.eduscol.education.fr/file/ASH/57/5/guide_eleves_autistes_130575.pdf

relatif à l’aide individuelle et à l’aide mutualisée apportées aux élèves handicapés

http://www.legifrance.gouv.fr/jopdf/common/jo_pdf.jsp?numJO=0&dateJO=20120725&numTexte=4&pageDebut=12168&pageFin=12169

Le lâcher prise

Depuis la fin du CM1 de Léonard, je préparais son entrée en collège. Les deux collèges privés où j’avais fait une demande d’inscription en ULIS m’ont répondu négativement.

En mars, j’ai appris qu’il ne serait pas dans le collège où il avait fait un stage d’observation. Retour à la case départ: je ne sais pas où sera mon fils l’an prochain.

J’ai reçu le refus de ce collège comme un véritable coup de massue, et je sais maintenant que je n’ai plus qu’à attendre l’affectation de la MDPH pour une ULIS publique.
Affectation qui arriverait à la fin de l’année scolaire, soit fin juin. 3 mois d’attente, rien que ça!

Je me voyais déjà être complètement angoissée pendant 3 mois. Et puis un soir, j’étais au téléphone avec une amie, je lui racontais cette situation, et elle a eu les mots justes, simples mais justes: « Ouais, mais va falloir que tu lâches l’affaire. Tu as fait tout ce que tu pouvais, tu ne peux plus rien faire d’autre, et tu ne peux pas non plus être mal jusqu’à temps que tu reçoives la réponse de la MDPH en angoissant qu’on te propose une ULIS qui ne convient pas au niveau de Léonard. »

Bah oui, c’était tout à fait ça: je ne pouvais pas me foutre la rate au court bouillon, parce que j’ai mes deux enfants à élever, et ma vie à vivre aussi, et aussi absurde qu’est la situation, je me dois de la vivre au mieux.

Ces paroles ont été magiques pour moi, j’ai eu l’impression que c’était libérateur, une façon de lâcher prise: je ne maîtrise pas la situation, plus rien ne dépend de moi, alors que puis-je faire de plus que ce que j’ai déjà fait? RIEN.

Quelque semaine plus tard, soit mi-avril, j’ai reçu un appel de l’AVS de Léonard qui m’annonçait ne pas être sûre de pouvoir continuer à occuper sa fonction jusqu’à la fin de l’année scolaire (il avait déjà prévu ne pas faire de 3ème année). Pour des raisons personnelles qui sont valables, je ne peux absolument pas lui en vouloir. En revanche, je peux juste déplorer la précarité de la profession.

Cet appel m’a sidérée: j’ai  une fois de plus constaté dans quelle situation délicate et inconfortable nous (parents d’enfant différent) nous trouvons. Tout tient à un fil. Un changement (une grossesse, une maladie, un déménagement), et tout tombe par terre. Tout est à refaire – quel équilibre précaire!

Après le refus de l’ULIS privée, et la déception que ce refus a engendré, je n’ai même pas réussi à être davantage accablée ou désespérée par cet appel. J’ai appelé un ami pour passer la soirée avec lui et c’est tout.

Ça y est, je suis blasée: je fais tout pour que mon enfant « différent » ait sa place dans notre société, mais je ne maîtrise pas tout. Parfois, les choses ne dépendent pas de moi, je n’ai pas de pouvoir sur tout, je dois le savoir et je dois l’accepter.

Je lâche prise. Je m’en remets à Dieu, à la MDPH, à personne… Je ne sais pas, je sais juste que je ne peux plus rien faire!

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/le-lacher-prise/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

La place des personnes handicapées

Aujourd’hui les personnes handicapées sont majoritairement en institution spécialisée : des structures gérées par de puissantes associations.

A l’abri des regards, souvent dans l’incapacité de raconter leur journée, elles sont bien souvent maltraitées par du personnel qui est la plupart du temps complètement dépassé. Concernant l’autisme les formations  aux prises en charges efficaces (éducatives, travail sur la communication, l’autonomie, la socialisation) sont quasi-inexistantes, et le personnel est formé à une prise en charge de type psychanalytique.

Le packing, pratique maltraitante institutionnalisée.

Et puis de toute façon la plupart du temps, les cadres des institutions ne voient même pas l’intérêt de former leurs employés, car cela ne changera pas la rentabilité de leur établissement. Le bien-être du « client » est somme toute secondaire, pourvu que leur structure soit remplie au maximum. Pourvu qu’ils reçoivent quand même les 400 euros de la sécurité sociale par jour et par enfant placé. Personne ne leur demande quoi que ce soit vis à vis de ces personnes. Et puis, qui ira vérifier la bientraitance des enfants ? Les professionnels qui veulent dénoncer la maltraitance subissent souvent la pression de leurs supérieurs et risquent le licenciement.

Lorsque l’adulte autiste, livré à lui-même et à qui on n’a rien appris, devient ingérable dans une institution, il effectue des aller-retours de plus en plus fréquents en hôpital psychiatrique pour finalement y rester, parfois attaché toute la journée.

L’organisation de l’exclusion

Concernant la scolarisation des enfants handicapés, l’Education Nationale passe la main : aucune formation pour les enseignants, sur effectifs, accompagnants non formés, en situation de précarité et souvent présents uniquement que sur les papiers…

À l’école, devant cette situation, l’équipe pédagogique fait pression sur les parents pour déscolariser leur enfant. Cette équipe est soutenue dans ce sens par la personne qui fait le lien entre l’école et la MDPH, l’organisme qui oriente les enfants. (Maison Départementale des Personnes  Handicapées).

Les associations qui gèrent les institutions, et qui sont bien souvent également des associations de parents, font tout pour les récupérer. Pourquoi ? Parce qu’un enfant en institution, ça rapporte : c’est  une « matière première » nécessaire, qui permet à l’association gérant l’établissement d’employer du personnel, d’étendre son activité, de construire d’autres établissements, gérés par la même association si puissante, si bien représentée dans les réunions d’orientations des MDPH.

À qui profitent les autistes ?

Les places créées avec le plan autisme 2008.

- Sur les 2120 places en établissements et services créées depuis 2008 avec le plan autisme, seulement 175 ont été consacrées à des établissements pratiquant les méthodes éducatives et comportementales.

- Exemple :

L’association gestionnaire d’établissements l’ADAPEI s’occupe des personnes en situation de handicap mental.

Quel rapport avec l’autisme ? Aucun. Cela ne les a pas empêchés de profiter du plan autisme 2008-2010 pour faire un projet visant à créer un établissement pour 40 adultes autistes. Mission accomplie.

Les adultes autistes ont-ils un programme d’autonomie ? Leur apprend-on à communiquer ? Non et non. Que font-ils de la journée ? Pas grand chose, on les occupe comme on peut…

Quarante adultes autistes non autonomes, ne faisant rien d’autre que de s’autostimuler, hurler, s’automutiler… Et rien n’est fait pour changer cela.

Comment faire ?

Ne sachant plus comment faire pour faire respecter leur droits, des parents en arrivent à s’enchaîner aux grilles de l’école qui ne veut plus de leur enfant. À faire la grève de la faim. À camper devant les MDPH pour que leur choix d’orientation soit respecté.

Un papa campe devant le Conseil Général de la Vienne

Ces actes de désespoir filmés, dont les images sont diffusées à l’étranger, frappent les esprits. Ces images qui font honte à la France et à son gouvernement.

Est-ce que c’est efficace ? Oui. D’ailleurs, selon des fonctionnaires haut-placés, c’est ce qu’il faut faire pour se faire entendre.

Une volonté politique vers l’inclusion : à suivre

C’est tout récent : le gouvernement décide de s’inspirer du modèle belge et s’engage sur le projet Wolfgang, dont le but est l’inclusion des enfants atypiques à l’école, avec des aménagements spécifiques.

Deux sénatrices en visite dans une école belge Juin 2012.

La ministre déléguée en charge des personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a annoncé que le 3ème plan autisme 2012 serait axé sur l’inclusion en milieu ordinaire, avec la création de classes d’inclusion scolaire spécifiques.

Elle a en parallèle annoncé qu’elle encourageait une vraie reconnaissance au métier d’accompagnant scolaire, avec une hausse du recrutement d’Auxiliaires de Vie Scolaires, ainsi que des formations pour les enseignants.

Tout ceci est très positif, et c’est à nous, parents de veiller à ce que ces mesures s’appliquent réellement. Car celles-ci subiront probablement la pression des puissantes associations gestionnaires d’établissements, qui risquent d’y perdre beaucoup dans l’affaire.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/13/une-nouvelle-volonte-politique-vers-linclusion-aux-parents-de-veiller/

Elèves handicapés: Carlotti va proposer un "vrai métier d'accompagnant"

Super plaquette très explicite publiée par la FEGAPEI :

J'ai un_copain_autiste___Ben ... c'est quoi le problème?

Rapport de l’inspection Générale sur les CLIS

vendredi 15 juin 2012.

Les CLIS

Je vous livre la conclusion (jjdupuis) :

"En conclusion

La classe pour l’inclusion scolaire peut et doit être une voie de réussite. Si les réalités observéessont très hétérogènes, majoritairement, les CLIS jouent leur rôle dans le parcours des élèves qui y sont accueillis : ceux-ci y viennent avec plaisir, ils y travaillent, ils progressent et prennent confiance en eux-mêmes et en l’école. La plupart fréquentent une autre classe et se préparent à une entrée au collège. Les parents sont satisfaits. Les enseignants rencontrés sont impliquésdans leur métier et souhaitent prolonger leur mission.

Des questions doivent cependant être posées. D’une part, celle du public accueilli : les élèves sont-ils bien ceux pour lesquels ce dispositif est prévu ? Comment expliquer une telle diversité d’une CLIS à l’autre, d’un département à l’autre ou même à l’intérieur de la même classe ?

D’autre part, celle du mode de scolarisation à la sortie de la CLIS : faut-il privilégier l’entrée en ULIS ? Comment articuler celle-ci avec le besoin, pour beaucoup d’élèves, du recours à la SEGPA ? Comment bâtir une véritable continuité avec la perspective de l’accès au lycée professionnel, puis à l’emploi ?

Par delà ces interrogations sur l’amont et l’aval de la CLIS, des améliorations restent possibles dans le fonctionnement de ce dispositif : la place dans l’école et la prise en charge par l’ensemble de l’équipe pédagogique, l’évaluation et la validation des compétences, le rôle et le contenu du PPS, le rythme de vie et l’emploi du temps des élèves ou la concertation avec les partenaires extérieurs sont autant de points à travailler pour assurer la qualité du processus inclusif."

Lien vers le site => vers une école inclusive

Créé dans le cadre d'un mémoire d'orthophonie, ce site a pour objectif d'offrir aux Auxiliaires de Vie Scolaire un outil pratique avec des pistes concrètes afin d'améliorer l'accompagnement des enfants porteurs de handicap en milieu scolaire ordinaire. Il s'adresse spécifiquement aux AVS, toutefois les enseignants peuvent aussi y trouver des idées intéressantes.

= > http://guidespratiquesavs.free.fr/pathologies/ted---troubles-autistiques/