Pays Basque

Un enfant autiste à l’école ordinaire

11/06/2011

J’ai envie de raconter une anecdote révélatrice.

Au cours d’un repas festif, ma mère engage la conversation avec une dame anglaise. Cette grand mère d’enfant autiste vivant en France depuis peu de temps lui explique la surprise qu’elle a eu de ne pas voir d’autistes en France :

- Je pensais que l’autisme, ça n’existait qu’en Angleterre, puisque en France je ne vois aucun autiste.

Ma mère, abasourdie, répond :

- Ah mais si, des autistes il y en a sûrement autant qu’en Angleterre, en proportions ! Si vous ne les voyez pas, c’est qu’en France, on les cache.

à part-TED

Elle a répondu très simplement, en disant la vérité, une vérité qui dérange beaucoup d’étrangers et peut être certains français… Mais qui arrange au final un grand nombre de professionnels.

À qui profitent les autistes ?

Les autistes vivent en gros soit en institution ou hôpital psychiatrique, soit chez leurs parents. Le personnel de l’Education Nationale, même avec de la bonne volonté, n’a pas les moyens de les éduquer parmi les autres. Ce n’est pas le cas du secteur sanitaire, à qui la sécurité sociale donne tout l’argent possible, il leur suffit de demander.

Dans ce système d’orientation qui est source d’énormément d’emplois, donc d’argent, tout, absolument tout, est fait pour pousser les enfants dans des établissements spécialisés.

Mon fils aussi n’échappera pas à ce système, qui consiste à forcer les parents à faire ce choix du milieu spécialisé, un choix qui n’en n’est pas un quand on sait comment fonctionne la machine administrative.

Exemple de la combinaison « bonne volonté – moyens » du personnel de l’Education Nationale

Mon fils avait cette année 6h d’école, des heures mendiées et rendues possibles parce que j’embauche et paye moi même une personne pour l’aider en classe.

Bien sur, sur le papier, l’Education Nationale doit me fournir elle même une personne (Auxiliaire de Vie Scolaire, AVS). Mais…

J’ai laissé faire le système la première année, quand je débarquais dans le milieu, cette époque où j’étais encore naïve et confiante : la personne a été nommée en Janvier, elle n’y connaissait rien à l’autisme, et ne voulait pas avoir d’informations dessus, d’ailleurs je n’avais pas le droit de lui en donner, car « L’école étant un milieu ordinaire, Julien doit être vu comme un enfant ordinaire. » Elle était au service de la maîtresse : je n’avais pas le droit de lui parler sans sa présence, à part  « Bonjour, Au revoir ».

Julien avait le droit d’aller à l’école 12h par semaine, en présence de l’AVS. Mais on m’a fait comprendre aux réunions scolaires dans lesquelles je pleurais à chaque fois, que « 12h c’est trop long. Il se fatigue vite ». L’inspecteur d’académie s’est même déplacé une fois, à la demande de l’enseignante et de la directrice, pour m’inciter très fortement à ne pas le mettre 12h, me faisant accepter le fait que 6h suffisaient amplement et que je pouvais m’estimer heureuse.

Chaque réunion se concluant par l’expression « dans l’intérêt de Julien ». Plus hypocrite, c’est possible ?

Au final : rien n’était fait pour faciliter les heures de présence de Julien. La plupart du temps, il les passait dans le couloir ou la cour, avec l’AVS. Celle-ci était rémunérée pour 12h par semaine auprès de lui, alors qu’en réalité elle en passait 6h. Les six autres heures, elle les passait chez elle ou à aider l’enseignante pour gérer les enfants (ordinaires) de la classe.

Et maintenant ?

Je suis lasse de devoir me battre pour imposer la présence de mon fils à des professionnels qui n’en veulent pas. Lasse de devoir me battre pour que Julien ait une place parmi nous.

Lors de la dernière réunion à l’école, la personne qui fait le lien entre l’école et la Maison De l’Autonomie (administration chargée des orientations des personnes handicapées) m’a fait clairement comprendre qu’une scolarisation en CP n’était pas envisageable. Elle était soutenue par la directrice et l’enseignante.

Je sais me battre contre moi-même, mais j’ai toujours eu du mal à me battre contre une autre personne ; cela m’a valu bien des déboires quand j’étais adolescente. Bien sur je serais capable de frapper une personne mettant mon fils en danger, mais dans ce cas précis ce n’est pas socialement adapté.

Je n’ai pas eu le courage de dire « Non, j’ai la loi pour moi, je décide. », car Julien a déjà une bonne prise en charge, et même sans école il progressera, il est bien entouré, j’y ai veillé.

Julien quitte donc le milieu ordinaire. Il aura quand même l’occasion de voir ses pairs une après midi par semaine, car la MJC veut bien de lui, à condition que j’emploie une personne pour s’en occuper là-bas.

Mais bon, il sera lui aussi caché de la société. Elle pourra ainsi continuer d’ignorer les personnes comme lui.

Et des étrangers pourront continuer à croire qu’il n’y a pas d’autistes en France.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/23/en-france-les-personnes-handicapees-on-les-cache/

Bac. Le défi d'un jeune autiste

Avec 12,1 de moyenne au second trimestre, Corentin Jean, en terminale S au lycée de l'Harteloire, à Brest, n'a pas trop de souci à se faire. Il a déjà presque son bac en poche. C'était pourtant loin d'être gagné. Corentin, âgé de 19 ans, est autiste.

Les appréciations sur son dernier bulletin trimestriel sont encourageantes. «Travail sérieux», «Résultats en net progrès». Corentin Jean est un bosseur. Il s'accroche. «La terminale a été un peu difficile. Le rythme est un peu rapide pour moi», avoue le jeune homme. Sa chance, c'est une excellente mémoire. À quelques jours de la première épreuve du bac, Corentin semble serein. Il est imperméable au stress. Pour l'aider dans ses révisions, sa maman Catherine se libère de son travail tous les après-midi. «Elle me torture à mort», plaisante le lycéen, tout en caressant Figaro, le chat de la maison.

Un GPS dans la tête

«En philosophie, c'est le côté réflexion que j'aime bien. Les langues étrangères me permettent de découvrir d'autres cultures», commente-t-il. Mais là où il est le plus doué, c'est dans les matières scientifiques. L'analyse, ce n'est pas trop son truc. Aussi, pour l'épreuve d'histoire-géographie, il compte bien tomber sur un commentaire de cartes. «Il connaît toutes les cartes par coeur, s'amuse sa maman. C'est un véritable GPS. C'est lui qui nous guide lorsque l'on va à Paris ou en voyage. Il connaît toutes les routes par coeur». Et les sens interdits? «Je m'en moque», rigole-t-il.

Déscolarisé durant six ans

Corentin est autiste de haut niveau. Il a été diagnostiqué en septembre1995, à l'âge de 2 ans. Un choc pour ses parents. La halte-garderie avait déjà signalé des difficultés d'intégration. L'enfant pique des colères, se frappe la tête sur le sol, jette les objets. À 2 ans, ses parents décident de le scolariser en maternelle. Corentin ne parle pas et ses relations avec les autres enfants s'avèrent très difficiles. En 1997, ses parents déménagent à Quimper. La scolarisation de Corentin se complique. Une institutrice remplaçante croit pourtant en lui et l'accepte dans sa classe. Avec l'aide du Sessad (*), l'enfant progresse. Mais en septembre1998, l'enseignante titulaire, de retour, refuse la présence de cet élève dans sa classe. Elle conseille aux parents de le mettre en hôpital de jour. Ils s'y refusent. En 1998, Corentin est déscolarisé. «J'ai dû harceler le Sessad pour qu'il accepte de le suivre à la maison», se souvient Catherine Jean.
L'intégration scolaire est un échec. Corentin a 6 ans et entre à l'IME (institut médico-éducatif). L'enfant ne parle pas. Il se roule par terre en hurlant. Deux ans plus tard, grâce à l'accompagnement d'une éducatrice spécialisée, il a fait de nets progrès. Sa mère reprend alors espoir. Elle veut croire



au potentiel de son fils. Mais «c'est lourd de se battre contre les institutions». Elle fait le forcing pour placer son fils en Clis (classe d'intégration scolaire). L'enfant grandit, les troubles du comportement s'estompent. Corentin peut faire son entrée au collège grâce au soutien d'un pédopsychiatre qui impose qu'il soit placé dans une classe normale. Le collégien souffre cependant du rejet des autres enfants qui ignorent tout de son handicap. Le passage au lycée se déroule mieux. «Il y a eu un progrès indéniable, se réjouit Catherine Jean. Sans la collaboration de la direction, des enseignants, de l'équipe éducative, et sans les efforts de Corentin, cela n'aurait pas été possible. Il a vraiment été bien encadré. Mais sa grande frustration reste de ne pas avoir de copains», à l'exception des scouts qu'il retrouve l'été.




Accepté dans une école d'ingénieurs

Le 7juin, Corentin a appris qu'il était reçu au concours Puissance 11 qui donne accès à onze grandes écoles d'ingénieurs post-bac. «Il a passé le concours comme tous les autres candidats mais avec un tiers-temps supplémentaire et sans préciser le diagnostic», raconte, avec fierté, son père. Ironie du destin. L'enfant, un temps déscolarisé, accède aujourd'hui aux plus grandes écoles. En septembre, il rejoindra l'Isen de Brest (institut supérieur de l'électronique et du numérique), en cycle informatique et réseaux. C'est son premier voeu. Il lui reste juste une petite formalité à accomplir. Passer son bacS.

* Service d'éducation spéciale et de soins à domicile.

Cathy Tymen

http://www.letelegramme.com/ig/generales/regions/bretagne/bac-le-defi-d-un-jeune-autiste-18-06-2012-1741854.php?xtmc=rep%C3%A8res&xtcr=2

Autisme, ce qui va changer

Que disent les recommandations ?

Une fois le diagnostic posé il faut « Débuter avant 4 ans des interventions personnalisées, globales et coordonnées, fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale », le plus tôt étant le mieux (d’où l’importance d’un diagnostic précoce, avant 3 ans).

 Il faut par ailleurs « Individualiser et prioriser les interventions en fonction de l’évaluation initiale et continue du développement de l’enfant avec TED et tenant compte des étapes typiques de développement dans les différents domaines. » Le but des interventions est de « viser l’amélioration du développement de l’enfant dans plusieurs domaines (caractère global des interventions) : imitation, langage, communication, jeu, interactions sociales, organisation motrice et planification des actions, capacités adaptatives des comportements dans la vie quotidienne ». Bref, tout ce qui permet de préparer à une vie harmonieuse dans notre société.

Il importe également de “tenir compte des domaines émotionnel et sensoriel” et il est recommandé « d’impliquer les parents pour assurer la cohérence des modes d’interactions avec l’enfant et la généralisation des acquis ». La HAS entérine ainsi le constat que les parents restent les personnes qui connaissent le mieux leur enfant, et qu’il est indispensable de leur faire confiance. D'une manière générale, les équipe, éducatives et parentales, qui fonctionnent le mieux sont celles dans lesquelles la confiance règne de part et d'autre.

Le rythme préconisé est en moyenne de 20 à 25h par semaine, ce chiffre incluant les heures d’école, à adapter en fonction de l’âge de l’enfant et son rythme physiologique (fait-il la sieste ou non par exemple).

Concernant les médicaments, quelques points importants sont à relever. Ainsi en cas de troubles de comportement une cause somatique doit être recherchée en priorité, ces troubles pouvant être l’expression d’une douleur que la personne autiste n'est pas capable d'exprimer. Les psychotropes doivent être prescrits de manière exceptionnelle, et en cas d’inefficacité, il est recommandé de changer de médicament, et surtout ne pas cumuler plusieurs traitements (ce qui est hélas la tendance actuelle).

Par ailleurs, la HAS reconnaît qu’il n’y a aucune étude démontrant une éventuelle efficacité des interventions fondées sur l’approche psychanalytique ou la psychothérapie institutionnelle. Il est important de noter que ces interventions auraient donc logiquement dû être classées comme "non recommandées". Cependant, d'intenses pressions ayant eu lieu dans les semaines précédant la publication du document, l'approche psychanalytique a été classée comme étant "non consensuelle". Ceci signifie que les professionnels ayant rédigé ces nouvelles directives n'ont pu se mettre d'accord, ce qui n’est pas surprenant, compte tenu de la présence dans le groupe de travail de la HAS de professionnels d’orientation psychanalytique.

Il s’agit donc finalement d’un désaveu politiquement correct de ce type d’intervention, qui est pourtant aujourd’hui majoritaire dans les structures ou sont classiquement pris en charge les autistes : hopitaux de jour, IME ou autres.

Qu’est-ce qui va changer pour les familles ?

Lorsqu'une famille a pu trouver, en général au prix de recherches laborieuses, une prise en charge éducative conforme aux recommandations de la HAS, se pose en général deux problèmes : faire accepter ce choix à la MDPH afin d'éviter une autre orientation, et faire financer cette prise en charge, également par la MDPH, la Sécurité Sociale ne les remboursant pas. 

Ainsi, il était courant qu'une famille se voie refuser par la MDPH la prise en compte pour le calcul de l'AEEH des frais d'un psychologue formé à l'ABA ou au TEACCH travaillant en libéral, avec à l'inverse suggestion de mettre l'enfant à l'hopital de jour, donc en psychiatrie pour enfant. Ces recommandations vont donc permettre aux familles de justifier de leur choix : si la MDPH ou tout autre professionnel les oriente vers une structure ne mettant pas en oeuvre les prises en charge recommandées par la HAS, personne ne pourra leur reprocher qu’ils refusent. Si dans le même temps ils mettent sur pied une prise en charge TEACCH ou ABA, conforme aux recommandations de la HAS, personne ne pourra contester leur choix.

Le plus souvent, ce type de prise en charge ne peut se trouver qu’avec des professionnels travaillant en libéral, non remboursés par la Sécurité Sociale. Dans ce cas les familles incluent les frais qui en résultent dans une demande d’allocation à la MDPH : soit l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), soit la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), cette dernière pouvant se révéler plus intéressante si les intervenants sont rémunérés en chèque emploi service (CESU). Or, aujourd’hui encore, beaucoup de MDPH refusent de prendre en compte ces frais pour le calcul des allocations en question, même avec la recommandation d’un médecin spécialiste. Une grande disparité de situations existe en France : ainsi la MDPH de Paris prend généralement ces frais en compte, alors que celle du Rhone s’y refuse. Les motifs invoqués, quand il y en a, sont divers, mais la vraie raison est plus probablement à rechercher du côté d’une chasse aux économies, au mépris de l’intéret de l’enfant – et de plus contre-productive, une telle prise en charge étant plus économique à court terme comme à long terme.

On pourrait valablement argumenter qu’il y a là une injustice flagrante, contraire à la loi, puisqu’il n’y a pas égalité de traitement sur le territoire national. Certaines familles ont d’ailleurs pu faire valoir leurs droits au tribunal sur ce type de motifs. Aujourd’hui, l’arrivée des recommandations de la HAS va changer la donne et faciliter pour les familles la reconnaissance de ces frais. En effet, la MDPH ne peut valablement argumenter que ces prises en charges ne sont pas validées ni utiles pour l’enfant, dans la mesure ou la HAS les préconise explicitement. La MDPH ne peut non plus valablement préconiser une autre prise en charge en subsitution, qui ne soit pas également recommandé par la HAS.

Ces recommandations donnent par ailleurs une force nouvelle à la jurisprudence utilisable par les familles pour faire valoir les droits de leur enfant. Un récent arrêt du Conseil d’Etat (n°318501 du 16 mai 2011) rappelle ainsi : “aux termes de l'article L. 246-1 du code de l'action sociale et des familles, dans sa rédaction applicable au litige : " Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d'une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. / Adaptée à l'état et à l'âge de la personne et eu égard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut être d'ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social. " ; qu'il résulte de ces dispositions que le droit à une prise en charge pluridisciplinaire est garanti à toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique, quelles que soient les différences de situation ; que si, eu égard à la variété des formes du syndrome autistique, le législateur a voulu que cette prise en charge, afin d'être adaptée aux besoins et difficultés spécifiques de la personne handicapée, puisse être mise en oeuvre selon des modalités diversifiées, notamment par l'accueil dans un établissement spécialisé ou par l'intervention d'un service à domicile, c'est sous réserve que la prise en charge soit effective dans la durée, pluridisciplinaire, et adaptée à l'état et à l'âge de la personne atteinte de ce syndrome”.

On peut donc espérer que de plus en plus de familles puissent s’appuyer sur ces recommandations pour obtenir plus facilement une couverture de leurs frais de TEACCH ou d’ABA en libéral, sans avoir besoin d’entamer une procédure judiciaire longue et pénible (pendant laquelle, d’ailleurs, certaines MDPH suspendent totalement tout versement d’allocation déjà attribuée, ce qui génère des situations catastrophiques pour les familles). Le cas échéant, ces recommandations pourront être utilisées au tribunal s’il le faut. En effet, si elles ne sont pas en elles-mêmes opposables juridiquement pour obliger un professionnel ou un établissement à s’y conformer, elles sont utilisables pour justifier des choix des familles auprès du Juge devant décider si leurs demandes sont “adaptées à l’état et à l’âge de la personne atteinte de ce syndrome”.

Ceci permettra donc de restaurer une certaine justice sociale : aujourd’hui, dans les faits, seules les familles les “plus riches” peuvent se permettre de financer une prise en charge éducative, en se saignant financièrement, là où les familles les moins favorisées n’ont d’autre choix que des prises en charge en hopital de jour, reconnues comme non pertinentes par la HAS, mais... financées à 100% par la Sécurité Sociale.

Qu'est ce qui va changer pour les professionnels ?

Aujourd'hui, on le sait très bien, les interventions éducatives telles que recommandées par la HAS, c'est à dire basées sur du TEACCH ou de l'ABA, sont encore très rares en France et difficiles à trouver. Cela est du à la prédominance de la vision psychanalytique de l'autisme, qui imprègne encore beaucoup d'universités et d'écoles d'éducateurs. Ce déséquilibre engendre depuis des décennies une pénurie de professionnels correctement formés à la prise en charge des troubles du spectre autistique. Par ailleurs, la pénurie de budget public fait qu'il est quasiment impossible de trouver un financement institutionnel pour créer une nouvelle structure, et celles qui existent sont encore animées le plus souvent par des professionnels non formés à ce type de prise en charge. 

Le premier effet qu'on peut attendre de ces recommandations, c'est donc une évolution des formations initiales et continues, pour les psychiatres, les psychologues et les éducateurs, ou encore les infirmiers et les aides médico-psychologiques. Ceci afin que ceux d'entre eux qui souhaitent travailler dans le domaine de l'autisme sachent utiliser et mettre en œuvre les prises en charge éducatives recommandées par la HAS. La conséquence directe en sera, on l'espère, l'arrivée en nombre de psychologues et d'éducateurs formés à ces méthodes. Par ailleurs, la reconnaissance par la HAS des méthodes psycho-éducatives pour le traitement de l'autisme permettra que plus de professionnels s'orientent vers la prise en charge de l'autisme, au lieu de chercher dans d'autres domaines, au vu de la certitude de pouvoir trouver une clientèle qui pourra financer ces prises en charge. Ce qui ne pourra qu’améliorer les chiffres désolants du chômage chez les psychologues (jusqu’à 50% à la sortie de l’Université).

On peut aussi espérer une émulation entre ces nouvelles formations, permettant des progrès et des ameliorations continues de celles-ci.

Le second effet qu’on peut attendre, c’est une évolution des professionnels et des institutions existantes. En effet, malgré l’opposition virulente d’une frange de la psychiatrie française, les recommandations de la HAS ont été accueillies par beaucoup d’équipes avec un mélange de soulagement, d’incertitude et d’interrogations. Nombre de professionnels, travaillant au sein d’IME ou d’Hopital de Jour, constatent au jour le jour que les enfants qu’ils prennent en charge progressent très peu voire pas du tout, il en résulte démotivation et stress professionnel, pouvant déboucher sur des démissions répétées et un turnover important, ce qui déstabilise l’institution et les prises en charge. Ces recommandations vont permettre à ces équipes de savoir “dans quelle direction se tourner” : comment se former, comment mieux aider les enfants porteurs de troubles du spectre autistique.

Dans le même temps, les Agences Régionales de Santé vont pouvoir se baser sur ces recommandations pour promouvoir une évolution des prises en charge dans les institutions existantes, mais aussi pour orienter les appels à projets pour les structures nouvelles. Ces changements seront facilités par les “bons exemples” qui existent un peu partout, résultant notamment des expérimentations conduites dans le cadre du Plan Autisme, mais qui restent une goutte d’eau en regard des besoins.

Globalement, dans les années qui viennent, on devrait donc voir les structures existantes se former et se reconvertir vers les prises en charge éducatives préconisées par la HAS et demandées par les familles depuis des décennies, ce qui devrait d’ailleurs permettre aux familles de trouver plus facilement une prise en charge adaptée pour leur enfant autiste, et donc engendrer moins de demandes d’allocations auprès des MDPH pour mettre en place des prise en charge en libéral.

Que manque-t’il aux recommandations ?

La scolarisation en milieu ordinaire est la grande absente des recommandations de la HAS, comme d'ailleurs du Plan Autisme 2008-2011. Ce point a d’ailleurs été explicitement mentionné à la HAS par Autisme France ou par des experts étrangers comme Ghislain Magerotte. La scolarisation en milieu ordinaire est certes mise en avant, mais de manière trop peu précise pour que cela soit réellement utilisable facilement par les familles pour justifier d’une demande d’AVS par exemple. 

On constate par ailleurs que le Plan Autisme a été conduit par le Ministère de la Santé, et jamais aucun délégué de l’Education Nationale n’a été présent aux réunions importantes, ni pour l’élaboration des recommandations, ni pour décider du contenu et de la conduite du Plan.

A l’inverse, dans un pays comme la Belgique souvent montré en exemple, la prise en charge de l’autisme est de la responsabilité de l’Education Nationale, et pas de la Santé, tant il est vrai que les autistes ont besoin avant tout d’éducation. Les “soins” nécessaires consistent généralement en orthophonie et en psychomotricité, relevant plus de rééducation spécialisée (comme les troubles “dys”), et éventuellement de soutiens médicamenteux spécifiques. Il n’est donc pas justifié de continuer à placer la Santé en charge d’un tel dossier.

Aujourd’hui, en France, 20% des autistes sont scolarisés en milieu ordinaire avec ou sans auxiliaire (AVS), le plus souvent à temps (très) partiel. En Belgique, au Royaume Uni, aux Etats Unis, en Espagne, la proportion varie entre 80% et 95%. Il n’est pas acceptable de continuer à gâcher ainsi l’avenir et le potentiel des enfants porteurs d’autisme, en les excluant de l’école ordinaire qui constitue leur meilleure chance d’inclusion sociale.

Il s’agit de trouver les réponses adaptées : financement et pérennisation des AVS, avec création d’un véritable statut professionnel, comme le demandent les associations depuis des années ; meilleure formation des enseignants ; meilleure prise en compte par les MDPH des demandes d’AVS. Mais il s’agira surtout de changer les mentalités, que ce soit du corps enseignant, mais aussi des Inspecteurs de l’Education Nationale, dont beaucoup pensent encore aujourd’hui qu’il est préférable “pour leur bien” de placer les autistes en institution, ou que leur présence à l’école est ingérable. Alors qu’un enfant autiste correctement pris en charge va pouvoir s'intégrer à l'école, société miniature, et l'école lui permettra plus tard une meilleure intégration a sein de la société.

Ainsi un enfant TED ou autiste devrait pouvoir prétendre à un accompagnement équivalent au temps de scolarisation, afin de lui permettre de s'intégrer au mieux. L'AVS jouera un rôle de “passerelle” auprès des autres enfants, ce qui permettra de diminuer au fil des années le nombre d'heures d'accompagnement. Il s'agit d'un gros investissement au départ, en termes financier, de personnel et de formation, mais qui au bout du compte s’avèrera rentable pour la société, car il permettra aux enfants autistes d'avoir le plus d'autonomie possible au lieu d’être exclus d’office dans des institutions dès le plus jeune âge, pour toute leur vie.

Les autres pays nous montrent l’exemple et la voie à suivre depuis 30 ans. Il faut espérer que notre pays finisse par rattraper son retard dans la scolarisation des enfants autistes, comme il est en train de le rattraper dans le domaine de la prise en charge. Le gâchis humain et financier n’a que trop duré.

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/autisme-ce-qui-va-changer-117496

De la nécessité d’un guide de bonnes pratiques en matière de
prise en charge de l’autisme en Belgique francophone :

http://www.inforautisme.be/01qui/articles/Autisme_Bonnes_Pratiques_Mai_2012.pdf

Les associations belges « Inforautisme », « AutiProches », « Grandir ensemble » et
« Plateforme Annonce Handicap ».
Les associations françaises « Association pour l’Evolution des Pratiques en
Pédopsychiatrie (AEPP) », « Autisme France », « Collectif des Démocrates Handicapés »
et « EgaliTED-Autisme ».

Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dite Loi Handicap : Cette loi rappelle les droits fondamentaux des personnes handicapées, tout en livrant une définition du handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Concernant la scolarité, la loi de 2005 affirme que tout enfant présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l'école la plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence. Il dispose aussi d’un enseignant référent. D’après ces dispositions, la scolarisation en milieu ordinaire est donc recherchée en priorité. L’enfant pourra être accueilli dans un autre établissement, en fonction de son projet personnalisé de scolarisation (PPS).

La loi prévoit que les parents soient pleinement associés aux décisions concernant leur enfant, et réaffirme la possibilité de prévoir des aménagements afin que les étudiants handicapés puissent poursuivre leurs études, passer des concours, etc.
 

Projet personnalisé de scolarisation (PPS) : Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers de l’élève présentant un handicap. Ce projet est élaboré par une commission technique (l’équipe pluridisciplinaire) de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), à la demande des parents. Le PPS est ensuite entériné par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), instance décisionnelle de la MDPH.

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/christine-philip-autisme-et-ecole-a-quand-l-inclusion_sh_29006

Créé dans le cadre d'un mémoire d'orthophonie, ce site a pour objectif d'offrir aux Auxiliaires de Vie Scolaire un outil pratique avec des pistes concrètes afin d'améliorer l'accompagnement des enfants porteurs de handicap en milieu scolaire ordinaire. Il s'adresse spécifiquement aux AVS, toutefois les enseignants peuvent aussi y trouver des idées intéressantes.

http://guidespratiquesavs.free.fr

A mon avis ce site dépasse largement son objectif de conseil aux Auxiliaires de Vie Scolaire car tous ceux qui accompagnent les personnes dans une institution ou en famille peuvent s'y référer et mieux assimiler un certain nombre d'éléments utiles et les mettre en oeuvre (jjdupuis)

Avec Catherine Barthélémy, Jean-Claude Ameisen & Jean Vautrin

Catherine Barthélémy, physiologiste, psycho-pédiatre au CHU de tours, chercheuse à l’Université de Tours, qui a dirigé avec Frédérique Bonnet-Brilhault L’autisme : de l’enfance à l’âge adulte (Médecine Sciences Publications, 2012) 

Jean-Claude Ameisen, médecin et chercheur, professeur d'Immunologie et directeur du Centre d'Études du Vivant à l'Université Paris Diderot, président du Comité d'éthique et du Comité scientifique de la Fondation Internationale de la Recherche appliquée sur le Handicap (FIRAH).

Jean Vautrin, père d'un garçon autiste

Liens :

Autisme SolidaritéCette association, présidée par Anne Vautrin, offre ses services à tous les parents, aux autistes enfants et adultes, de même qu’aux intervenants des réseaux de la Santé et des services sociaux, de l’Education, de la famille et de la petite enfance, ainsi qu’aux étudiants et au grand public. Autisme solidarité 10 place Capitaine Vincens-83670-Barjols /Tél : 04 94 77 14 71

Autisme : Marisol TOURAINE s’engage pour une meilleure prise en charge

28 avril 2012

Marisol TOURAINE, Présidente du Conseil général de l’Indre-et-Loire a visité la maisonnée Yannick NOAH, structure d’accueil pour adultes autistes à Azay-le-Rideau, accompagnée de Danièle LANGLOYS, Présidente d’Autisme France. Elles ont été accueillies par Monsieur Didier ROCQUE, Président de l’ADMR-Les Maisonnées, gestionnaire de la structure ainsi que par des membres du personnel et des familles concernées.

La visite de la maisonnée Yannick NOAH a montré le caractère novateur de l’accueil proposé.

Les engagements au niveau local

Sur le plan local, Didier ROCQUE a rappelé l’angoisse des parents face à l’insuffisance de places pour enfants et adultes autistes dans le département.

Marisol TOURAINE s’est engagée à ce qu’une rencontre ait lieu très prochainement, entre le Conseil général, les associations de parents et, si possible, l’ARS (Agence de Santé Régionale) afin d’aboutir à une évaluation partagée des besoins. Elle a par ailleurs donné son accord de principe à la création de 6 places d’accueil de jour pour adultes – un accord restant à trouver sur les conditions financières de la prise en charge.

Les engagements au niveau national

Au niveau national, Marisol TOURAINE a réaffirmé la nécessité d’un nouveau « plan Autisme », dont le contenu doit être crédible. Les effets d’annonce sans lendemain ne peuvent tenir lieu de pratique.

En réponse à l’interpellation de Danièle LANGLOYS sur le récent rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence Nationale de l’Évaluation et la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux (ANESM), Marisol TOURAINE a rappelé sa détermination et celle de François HOLLANDE à ce qu’une approche personnalisée et diversifiée soit proposée aux familles.

Le dépistage précoce des enfants doit être une priorité affirmée et les familles doivent trouver une réponse de prise en charge correspondant à leurs attentes, notamment de prise en charge comportementale intensive aujourd’hui insuffisante.

L’objectif est de parvenir à l’inclusion des personnes avec autisme, et d’abord l’inclusion dans l’éducation. Pour cela, un nombre significatif d’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) devra être créé dans l’Éducation nationale.

Il est urgent de s’engager pour que l’année 2012, année de l’autisme, permette de faire avancer effectivement cette grande cause.

http://www.marisoltouraine.fr/2012/04/autisme-marisol-touraine-s%E2%80%99engage-pour-une-meilleure-prise-en-charge/

Mon fils a 23 mois quand nous constatons que Yoann ne va pas bien. Il est en nourrice 3 jours par semaine, une journée en garderie et une autre journée avec ses grands parents.

Les symptômes inquiétants : il longe les murs, l'évolution du langage s'arrête, il devient violent, il fait de graves crises d'asthme.

Mon mari et moi-même décidons d'arrêter la nounou, qui ne nous semble plus adaptée aux problèmes de Yoann en avril.

Je suis enceinte de 5 mois et je me dis que bientôt j'aurais plus de temps à lui consacrer. En attendant, ses grands parents maternels et paternels s'occupent de lui à plein temps.

Nette amélioration, je ne verrais plus le pneumologue pour l'asthme, les crises se sont arrêtées.

Yoann a une petite soeur, nous sommes en septembre, il a 2 ans et demi, il ne parle pas.

Je rencontre mon médecin de famille, il m'oriente vers une orthophoniste. Le bilan : ce n'est pas un problème d'orthophonie, aussi elle m'oriente vers le CMP le plus proche de mon domicile à Choisy Le Roi (94).

Nous rencontrons la psychologue du CMP, et nous expliquons nos choix d'avoir des enfants, le bonheur d'être parents, etc...

Yoann est en travail de groupe tout les mercredis, avec des enfants qui ont un profil différent, mais rien sur les troubles de Yoann de la part de l'équipe du CMP.

Yoann est scolarisé normalement, en petite section.

Yoann vit mal les séances de psychothérapie familiale, mon mari abandonne, et en désespoir de cause, lorsque je demande : "qu'est ce que je peux faire pour aider Yoann ?", la réponse de la psychothérapeute : "Soyez une bonne mère!".

Je suis curieuse, je lis, je rencontre des personnes qui m'orientent vers des spécialistes de l'autisme. Finalement, le diagnostique tombe, Yoann souffre de troubles envahissants du développement. J'en parle à l'équipe du CMP, qui me demande de ne pas en parler devant Yoann, car il risque de s'enfermer dans sa "maladie". J'ai besoin d'en parler pour savoir comment l'aider. La psy du CMP me demande de suivre une thérapie pour moi-même. Je refuse, car pour moi, je ne me sens pas être le problème de mon fils.

Finalement, nous déménageons dans les Yvelines, Yoann entre au CP. La rentrée est très difficile pour lui, car trop de changement...

Nous rencontrons l'équipe du CMP de Plaisir, le chef de service nous accueille bien, mais le cas de Yoann est compliqué, l'autisme est trop léger.

Yoann redouble son CP avec une AVS de l'éducation nationale, cela se passe mal avec elle, Yoann est en échec scolaire.

Mon mari à bout, exige des résultats auprès de CMP, il leur affirme : "mon patron me demande des résultats, je veux des résultats pour mon fils!!!".

La pédopsychiatre nous explique que son rôle est de soulager les familles, mais elle n'a pas les moyens d'aider Yoann pour un prise en charge personnalisée, comme dans le privé. Elle nous oriente vers cabinet privé, le cabinet PSY à Versailles.

La nous rencontrons des personnes compétentes, qui utilisent des techniques et outils adaptés pour aider Yoann à communiquer.

Nous entrons dans l'association "Tous à l'école" dans les Yvelines, Yoann bénéficie d'un accompagnement personnalisé dans une école ordinaire, et le suivi à la maison se met en place. OUF!!! Yoann entre dans les apprentissages. Aujourd'hui,il fait parti des bons élèves de sa classe.

Yoann passe en CM2 à la rentrée prochaine, et nous sommes rassurés. Pas de séances de psychothérapie, simplement une remédiation cognitive, pour l'orienter dans le bon comportement et séances d'orthophonie.

Tout cela pour dire, que la réalité n'est pas rose, que cela nécessite un investissement financier important. Les personnes modestes subissent le CMP, ils n'ont pas le choix.

Pour conclure, nous sommes fiers du parcours de notre fils, qui se révèle grâce aux soins et à son accompagnement.

Nous ne sommes pas à la fin du tunnel, mais nous restons vigilants.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-enfant-autiste-psychotherapie-pour-la-maman-103868318.html

Résumé :

Une maman met tout en place pour que son enfant soit scolarisé.

Tout est systématiquement mis en place pour empêcher cette scolarisation, les droits de l'enfant et de la maman sont bafoués. Cette maman est punie financièrement. Cassée de partout. Prête à tout.

J'ai deux enfants. Mon ainé, garçon de 13 ans est atteint d'autisme. Il a suivi une scolarité (assez chaotique) en milieu ordinaire jusqu'au la rentré de 2011/2012. Là, il a eu la décision de la MDPH du Rhône (dictée par l'Inspection Académique du Rhône) de l'orientation en IME et, « en attente de place, scolarisation en ULIS TED, classe intégrée dans un collège ordinaire).

Je me suis opposée à l'orientation en IME et je plaidais pour le maintien dans une classe ordinaire. Pression a été faite de tous cotés pour que j'accepte la scolarisation en ULIS, (surtout de celui, du père de l'enfant, qui est allé jusqu'au faire un signalement sur moi et demander de lui confier la garde de l'enfant: la procédure, épuisante dans tous les sens, n'a rien changé, le père a été débouté de toutes ses demandes) et je l'ai acceptée.

Au bout d'un mois et demi, mon fils a été exclu de l'ULIS définitivement, du jour au lendemain, sans aucune procédure, sans aucune alternative proposée ni la voie du recours possible. La raison évoquée a été son comportement difficilement gérable et aucune remédiation n'a a été proposée ni avant ni, bien sur, après l'exclusion. La porte de sortie (l'IME) a été indiquée comme une punition, non pas comme une solution optimale (qu'elle n'est surtout pas).

La saisie du Tribunal Administratif en référé n'a rien changé tout comme la plainte au commissariat de la police pour la discrimination (classée sans même me mettre au courant).

Mon fils est resté 6 mois sans AUCUNE scolarisation. J'ai du arrêter totalement mon activité professionnelle afin de m'occuper de lui (en faisant l'instruction en famille, de manière « illégale » puisque le père de l'enfant n'a pas voulu signer la déclaration obligatoire). J'ai subi, en même temps, l'acharnement du père m'accusant de tous les maux, l'obstination de l'EN, la pression engendrée par l'enquete sociale ordonnée par le Juge des enfants et le stress créé par la situation financière délicate dans laquelle moi et ma famille nous nous sommes retrouvé. Et avec tout ça, j'ai du m'occuper à 100 % de mon fils, gérer sa frustration de ne pouvoir plus aller à l'école, bref, la suite de cette déscolarisation brutale et injuste. Et avec tout ça, j'ai pu lui assurer les apprentissages beaucoup plus conséquents qu'il n'a eu durant toute sa scolarité. Je ne veux pas parler du coût, que cet effort représente pour moi (et ma famille) mais je veux noter l'indifférence totale envers mon enfant et l'hostilité ouverte envers moi-même de la part des institutions.

A un moment, je me suis dite que la situation ne peut plus durer et j'ai annoncé à l'Inspection Académique que je compte emmener mon fils au collège de son secteur comme ça se doit. Ca a eu comme effet, après une réunion dans ce collège, à une scolarisation à temps (très) partiel envisagée à la rentrée après les vacances des Pâques. Une Auxiliaire de Vie scolaire a été embauchée et mon fils a pu la rencontrer à deux reprises pour la première prise du contact, pour instant, en tête-à-tête, mais quand même dans l'enceinte du Collège. Il fut heureux d'aller à nouveau au collège après tant du temps de rupture.

MAIS : cette re-intégration, cédée par l'Education Nationale qui a fini par prendre en compte le recours suspensif que j'ai engagé devant le TCI (pour supprimer l'orientation en IME), est suspendue à la décision du Tribunal Contentieux d'Incapacité. Or, celui, vient de tomber : la confirmation d'orientation en IME sans aucune argumentation, sans aucun égard pour les avis des spécialistes qui vont dans le sens d'intégration dans le milieu ordinaire. De plus, le TCI a ordonné l'exécution provisoire de cette décision, c'est-à-dire que, même si je fais appel devant la Cour Nationale de l'Incapacité, cette décision DOIT s'appliquer en attente de l'autre décision.

De plus, je suis accusée d'être responsable de la situation et, de surcroit, « punie » financièrement par le non-octroi du complément de l'Allocation auquel j'ai droit. M'étrangler financièrement leur est apparu comme le moyen sur de venir à mes fins.

La pression est faite de toutes parts afin de casser ma résistance et enfermer mon fils en IME (et cela, en pleine connaissance de cause qu'il n'y même pas des places dans aucun des IME listé sur la décision de la MDPH et que, d'autre part, les conditions dans un IME ne répondent absolument pas aux besoins de mon fils).

Le pire est que, dans cet acharnement, il n'y a aucune pensée réelle pour l'enfant. Comment vivrait-il une nouvelle déscolarisation alors que celle-ci vient de commencer lui donnant un espoir après tant de la frustration vécue ?

Maryna Zholud, maman de Timothée

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-la-traque-d-un-enfant-atteint-d-autisme-et-de-sa-maman-103736258.html

Année 2012

12/04/12 _ Si la rentrée 2012 s'annonce chargée d'angoisses pour les parents d'élèves des écoles touchées par les suppressions de postes, les parents d'enfants porteurs d'un handicap ont rappelé mardi soir que pour eux à chaque rentrée revient une même angoisse : celle de savoir si leur enfant aura droit à un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Nord Éclair _ La Voix du Nord

09/03/12 _ « Dans le meilleur des cas, la maison départementale des personnes handicapées reconnaît le handicap, ce qui ouvre des droits pour l’enfant », explique Cédric Turco. Et cela doit se traduire, à l’école, par la mise à disposition d’un assistant de vie scolaire (AVS) dont le rôle est de l’accompagner. [...] Mais « par manque de structures, des élèves qui relèvent d’une CLIS sont scolarisés en classe ordinaire ». C’est pourquoi des AVS y interviennent aussi. La Marseillaise 

06/03/12 _ « Rémi redouble. Il a eu du mal à l’entendre au début, il voulait vraiment progresser… Mais c’est ainsi : il lui aurait fallu être accompagné dès la rentrée de septembre pour pouvoir passer en sixième. » Au téléphone cet après-midi, Élisabeth Bourrasseau, la mère de Rémi, 10 ans, ne pouvait guère crier victoire : six mois de bataille avec l’Inspection académique de Vendée auront été nécessaires pour que son fils obtienne l’AVS à laquelle il a droit depuis la rentrée 2011. Il devrait pouvoir être scolarisé à temps plein d’ici la fin de l’année. Faire Face

02/03/12 _ Cet engagement n’était, en réalité, qu’une déclaration d’intention : hier, l’AVS promise n’était toujours pas là. Dans l’après-midi, après avoir manifesté devant l’Inspection académique, la famille Bourrasseau a été reçue, pour la première fois, par le chef de cabinet du préfet de Vendée, en présence d’un représentant de l’Éducation nationale. Celui-ci a avancé des « difficultés » de recrutement. En réalité, une AVS était bien en cours de recrutement, il y a quelques jours, pour Rémi mais l’Inspection académique a décidé de lui proposer un poste ailleurs, dans un lycée public de la région. Faire Face

02/03/12 _ Soutenu par l'Association des paralysés de France, l'écolier de Chantonnay devrait enfin disposer d'une auxiliaire de vie scolaire. [...] Victime d'une encéphalite en avril 2010, il souffre de sautes d'attention en classe qui ralentissent son rythme scolaire. Faute d'auxiliaire de vie, il ne suivait, cette année, les cours que le matin. L'après-midi, ses parents, Michel et Élisabeth Bourrasseau se relayaient pour le garder. Ouest France 

27/02/12 _ En Vendée, Rémi, 10 ans, n'est scolarisé qu'à temps partiel depuis six mois, faute d'un accompagnement individuel auquel il a pourtant droit. Le 21 février, la justice a néanmoins rendu un non-lieu dans l'affaire qui oppose sa famille à l'Éducation nationale. [...] La raison ? Un courrier, adressé fin janvier au tribunal par le Rectorat, annonçant le recrutement d'une AVS à compter du 1er mars. [...] « Même si elle est là, le courrier indique qu'elle sera recrutée 20 h par semaine pour accompagner Rémi pendant 12 heures et un autre enfant pendant 14 heures... Faire face

09/02/12 _ C’est un problème récurrent. Chaque année, une vingtaine d’enfants en situation de handicap en Aquitaine devraient pouvoir bénéficier de la présence d’une AVS (aide de vie scolaire) dans l’établissement qu’ils fréquentent. Cette aide est notifiée officiellement par la Maison du handicap (MDPH), après une longue enquête, mais le rectorat et l’inspection académique font la sourde oreille, selon les parents d’élèves concernés. Le Journal du Pays Basque

26/01/12 _ Les parents d'élèves handicapés veulent la création d'un "vrai métier d'accompagnement à la vie scolaire" et une meilleure formation des enseignants, selon les conclusions d'un "Grenelle" tenu mercredi, sur lesquelles vont être interpellés les candidats à la présidentielle. Handicap.fr _ Google _ La Marseillaise 

19/01/12 _ Aveugle depuis sa naissance, Julien, 23 ans, suit une formation BTS dans le privé, hors contrat avec l'État, et est donc privé d'auxiliaire de vie scolaire dans le suivi de ses cours. C'est la règle. La Provence 

16/01/12 _ Sur cinq enfants handicapés, un seul bénéficiait en décembre d’un auxiliaire de vie scolaire. Deux postes supplémentaires viennent d’être créés. Mais des inquiétudes demeurent. Nice Matin 

13/01/12 _ Depuis le 27 septembre, Arthur n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire. On avait relaté le cas du jeune autiste Arthur en novembre qui n'avait toujours pas son auxiliaire de vie scolaire. Nous sommes en janvier et la situation n'a pas changé, sa maman est désespérée et livre une lettre ouverte poignante. Six-Fours

10/01/12 _ Le collectif Handicap 81 qui regroupe une quinzaine d'associations tournées vers le handicap a créé il y a un an une commission AVS (auxiliaire de vie scolaire). [...] À la rentrée 2011, seuls 10 contrats d'État ont été attribués dans le Tarn et il reste encore 167 contrats aidés à remplacer. [...] Mi-octobre 2011, il restait encore 21 enfants tarnais non accompagnés. D'autre part, pour beaucoup d'enfants, le nombre d'heures d'accompagnement notifié par la MDPH n'est pas respecté. Les emplois du temps sont réalisés en fonction des disponibilités des auxiliaires de vie et non des difficultés et des besoins de l'enfant. La Dépêche

03/01/12 _ À 5 ans, Raphaël a déjà passé plus de la moitié de sa vie à l'hôpital et subi 25 opérations. Il est probablement le seul enfant au monde atteint de trois maladies orphelines affectant gravement son système digestif. [...] Grâce à un important élan de solidarité, Eva, sa maman a pu acquérir un van médicalisé. [...] Une bonne nouvelle n'arrivant jamais seule, le petit garçon va bénéficier d'une auxiliaire de vie scolaire et pourra aller à l'école toute la semaine comme les autres enfants de son âge. 20 Minutes 

03/01/12 _ À défaut d'aide individuelle et si les besoins de l'élève le justifient, les assistants d'éducation peuvent apporter une aide mutualisée. Si l'aide nécessaire ne comporte pas de soutien pédagogique, les assistants d'éducation peuvent être recrutés sans condition de diplôme. [...] L'aide individuelle peut, après accord entre l'inspecteur d'académie et la famille de l'élève, être assurée par une association ou un groupement d'associations ayant conclu une convention avec l'Etat, lorsque la continuité de l'aide est nécessaire à l'élève en fonction de la nature particulière de son handicap. arFtlv 

https://sites.google.com/site/lesenfantshandicapesalecole/suppression-des-auxiliaires-de-vie/auxiliaires-assistants-accompagnement-2012

Anne Buisson, le refus de l'exclusion

Trois de ses enfants sont autistes. Elle a créé une associations de soutien aux familles comme la sienne.

Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste

Ce livre, on en a déjà parlé plusieurs fois, c’est un de nos livres-chouchoux:

• Tranche de vie d’une maman optimiste… Autisme, hyperactivité, précocité – une lecture bourrée de vitamines, suivie d’un échange avec Ninon Legendre
• Tranche de vie d’une maman optimiste… autisme, hyperactivité, précocité

J’ai été contactée par Ninon Legendre qui a généreusement décidé de diffuser son livre gratuitement en l’honneur de l’année de l’autisme.

Je l’ai donc mis en forme pour votre confort de lecture, car j’ai beaucoup aimé ce livre et que c’est une vision totalement vraie de la vie avec le handicap.

Je vous propose donc aujourd’hui de télécharger Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste et de le partager avec le plus de monde possible.

Ceux qui préfèrent le format « arbres morts » peuvent, évidemment, toujours se le procurer sur Amazon.

Je finis sur ces quelques nouvelles que nous donne Ninon:

Six années ont passé depuis la rédaction de Tranche de Vie, et beaucoup de choses ont changé…

Titouan a onze ans aujourd’hui, il est en CM2, et c’est un petit garçon vraiment extraordinaire qui nous émerveille chaque jour davantage.

Il suit globalement très bien à l’école, avec l’aide de son AVSI. Il adore les mathématiques mais déteste le dessin. Nous utilisons toujours les principes de l’ABA, et le système des contrats fait, pour Titouan, des merveilles, tant au niveau des apprentissages scolaires que des interactions sociales. Il économise scrupuleusement l’argent gagné de cette façon, et s’achète des cartes Pokemon ou des toupies Beyblade.

Titouan fait du théâtre, du basket, du tennis. Il adore m’accompagner le week-end dans mes sorties sportives, et il est l’un de mes plus fervents supporters! Il en profite même pour participer aux petites courses familiales qui sont parfois organisées à l’occasion d’épreuves plus exigeantes. La compétition le motive énormément, mais perdre est toujours très difficile pour lui… Lui apprendre à mieux gérer la défaite est d’ailleurs notre grand objectif 2012! Bon, c’était aussi notre objectif 2010, notre objectif 2009, etc, etc… mais on finira par y arriver.

Dernièrement nous avons vécu un moment très fort. Sophie Martinot, sa toute première intervenante ABA, est venue faire une conférence à Longwy. Ce jour-là, j’avais une extinction de voix… Il a donc fallu que Titouan prenne la parole à ma place, devant 80 personnes. Un très très grand moment d’émotion (vidéo complètement de travers filmée grâce à un téléphone portable)

En septembre prochain se dessine une nouvelle étape… Si on m’avait dit, il y a 7 ou 8 ans, que Titouan entrerait un jour au collège, je ne l’aurais pas pas cru! Alors ce passage en sixième est déjà, en soi, une véritable victoire pour nous, même s’il s’accompagne également d’une bonne dose d’appréhension.

Je suis intervenue récemment, à l’occasion de la journée de la solidarité, devant tous les futurs professeurs de Titouan, et j’ai trouvé des personnes à l’écoute, intéressées, très en demande d’informations. La principale du collège est formidable, elle entend bien relever ce nouveau challenge avec nous. C’est chouette de ne pas se sentir seuls!

Un petit mot à présent, sur le reste de la famille. Kélian est en seconde. C’est un ado sympa, plutôt « cool », sans problèmes. Mais c’est néanmoins un ado! Je n’en dirai pas plus: tous les parents ayant à la maison un jeune de 14 ans comprendront!

Koren est en 5ème, il va bien. Il est toujours passionné de gymnastique, et nous découvrons donc la Lorraine grâce à ses compétitions fréquentes le week-end.

Quant à nous, les « vieux », et bien nous ne vieillissons pas si mal! Nous sommes l’un et l’autre très reconnaissants à l’égard de nos trois enfants: ils nous ont fait grandir, nous ont donné l’occasion de briser toutes nos anciennes certitudes. Au quotidien, ils nous apprennent l’art de l’adaptation. Ce n’est pas toujours facile, il faut bien le reconnaître, mais c’est passionnant.

Et puis, tous ensemble, nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure humaine: nous avons entrepris les démarches nécessaires pour devenir famille d’accueil… Encore un défi qu’il nous tient vraiment à coeur de relever!

Merci Ninon pour ton engagement et ton énergie!

http://autismeinfantile.com/ressources/livres/autisme-hyperactivite-precocite-tranches-de-vie-dune-maman-optimiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

«Le degré d'autonomie des enfants autistes est lié à leur niveau scolaire»

Pour que cette année débouche sur une meilleure aide aux enfants autistes et à leurs familles

C’est la journée de l’autisme aujourd’hui. Par ailleurs, l’autisme a été reconnu grande cause nationale 2012 en France. Et pourtant ? Qu’est-ce que cela signifiera pour les personnes concernées (1 sur 100-150), les familles et les associations ? L’autisme est un handicap défini par des perturbations des interactions sociales, de la communication et du comportement avec des intérêts et des activités restreintes. Les personnes atteintes peuvent avoir de ce fait, de façon plus ou moins importante selon les cas, des difficultés à percevoir et à comprendre les intentions et émotions des autres ainsi qu’à exprimer les leurs, des difficultés à percevoir et à reconnaître les visages ainsi que les mimiques faciales, des difficultés à anticiper les événements et à les planifier, des centres d’intérêts restreints voir envahissants, des perceptions sensorielles différentes de celles des personnes dites normales, des difficultés plus ou moins importantes d’adaptation au changement. Ainsi, il s’agit d’un handicap plus ou moins sévère pour l’apprentissage de l’autonomie, pour l’adaptation et l’apprentissage scolaire, pour l’intégration sociale. Mais comme pour d’autres handicaps, je suis sûre que celui-ci n’est pas insurmontable. Je suis maman d’un enfant récemment diagnostiqué avec un TED (trouble envahissant du développement) ou encore trouble du spectre autistique et je suis médecin hospitalier spécialisé dans un domaine qui n’a rien à voir avec l’autisme. C’est grâce à ma formation de médecin que je me suis progressivement étonnée de la prise en charge initiale des troubles du comportement de mon enfant complètement inefficace, puis que j’ai rejeté les responsabilités dont nous nous sentions accablés nous les parents, et enfin lu, cherché, frappé à toutes les portes jusqu’à ce qu’un diagnostic et une prise en charge finissent par me satisfaire. Et c’est en tant que médecin n’ayant jamais reçu aucune information sur l’autisme et en tant que parent concerné que j’écris aujourd’hui.

 Quelles sont nos informations à nous parents français ? Des témoignages glanés sur Internet de familles touchées par l’autisme, des informations fournies par les sites des associations créées par les parents concernés par le problème, un reportage sur la vision psychanalytique française de l’autisme où j’ai appris que j’avais certainement commis des actes incestueux sur mon fils, et que, dans le cas contraire, j’avais été une mère abandonnique, enfin, quelques extraits de conférences scientifiques françaises assez récentes que l’on commence à trouver sur le sujet. Pourtant à l’étranger dans les pays anglosaxons le diagnostic est connu depuis tellement plus longtemps, les informations et les prises en charge multiples. Comment se fait-il qu’un chercheur psychiatre français, actuellement mondialement reconnu, ait préféré émigrer à l’étranger et y mène actuellement une recherche performante sur l’autisme tout en intégrant dans son équipe de recherche des personnes autistes elles-mêmes ? Comment se fait-il que ce soit les associations de parents qui proposent en France des informations sur leur site et qui se mobilisent pour permettre des approches thérapeutiques plus modernes ayant fait leur preuve à l’étranger ? Pendant mes études de médecine, ma formation en psychiatrie divisait les troubles psychiatriques en névrose et psychose, et l’autisme infantile rapidement évoqué était apparenté à une psychose de l’enfant. Pourtant ce que j’apprenais sur les psychoses de l’adulte était qu’il s’agissait de troubles graves de la personnalité dont une des constantes était l’existence de symptômes délirants, qu’ils soient de type hallucinatoire ou interprétatif. Beaucoup d’incohérences en somme pour moi qui ne suis pas psychiatre et qui n’ai jamais constaté aucun symptôme délirant chez mon enfant. Cette formation, c’est la formation qu’ont reçu les médecins généralistes de ma génération, ceux qui ont entre 40 et 50 ans actuellement. Mes amis pédiatres n’ont pas eu plus de formation. Ce sont ces personnes vers qui l’on se tourne quand on ne comprend pas ce qu’il se passe. Comment espérer alors qu’un médecin ait pu nous proposer une aide et une prise en charge adaptée rapidement ?

 Notre enfant de 9 ans vient de recevoir le diagnostic de syndrome d’Asperger. Après 5 ans de non intégration scolaire. Pourquoi aurions nous aimé que ce diagnostic soit évoqué plus tôt ? – D’abord, pour ne pas subir une prise en charge d’inspiration psychanalytique pendant 3 ans qui outre le fait qu’elle fut coûteuse, longue et sans efficacité, nous a tellement culpabilisés dans notre fonction parentale que nous n’osions plus rien essayer avec notre enfant, n’avions plus confiance dans notre capacité à l’aider et a failli faire éclater la cellule familiale. – Ensuite, pour éviter une stigmatisation à cet enfant étiqueté caractériel, mal-élevé. Il était en effet en passe d’être sorti du système scolaire traditionnel malgré une intelligence importante, ne rendant plus jamais le travail demandé en classe, n’écrivant pas ses leçons, ses devoirs à faire, étant en opposition avec tous, passant la moitié de ses journées puni hors de sa classe, se vexant pour un regard et se battant régulièrement avec les autres enfants.

Et force est d’avouer que cet enfant était effectivement réellement insupportable. Devant ces copies blanches, nous avons commencé par faire un test de QI pour essayer de comprendre, et voir que, non, ce n’était pas le problème, il avait même une intelligence plus importante que la moyenne. Et cette intelligence, qui aurait du l’aider, était devenue elle-même un handicap, le rendant encore plus difficile à supporter par son entourage car, avec de telles facilités intellectuelles, cet enfant aurait pu faire son travail, si seulement il l’avait voulu alors que tant d’autres avec moins de facilités se donnaient tant de mal sans y arriver. Si nous avions eu un diagnostic plus tôt, nous aurions su pourquoi il ne pouvait pas faire. Il n’y arrivait pas car il ne comprenait pas ce qui était demandé. Que de soirées gâchées par les remontrances, les punitions qui ne servaient à rien, le désespoir aussi ! Nous l’emmenions le matin à l’école avec le sentiment d’être nous-mêmes de mauvais élèves honteux d’exister, essayant de se faire le plus petit possible pour n’être remarqués de personne. Au fur et à mesure que les années passaient, le stress augmentait à la maison, mon sommeil comme celui de mon fils s’amenuisaient en proportion inverse à ce stress, et finalement la peur ne m’a jamais quittée pendant toute une année, la dernière année précédant le diagnostic. Le moindre appel sur mon téléphone me faisait bondir d’appréhension à l’idée qu’il y avait peut-être un nouveau problème à l’école. Je me vois encore en train d’improviser une séance de relaxation à 30 km de distance par téléphone pour calmer une crise d’énervement et une tentative de fuite. Après avoir essayé au maximum de réduire le temps de présence à l’école en finançant des gardes coûteuses sur le temps de midi ou du soir, et plus encore car personne n’accepte de ne travailler que 4 à 5h de façon morcelée chaque jour en gardant un enfant un peu le midi un peu le soir. J’ai fini, comme beaucoup de mamans concernées, par mettre ma vie professionnelle de côté et par réduire mon temps de travail pour chercher une autre prise en charge que celle demandée et effectuée jusque là. Et j’ai cherché, n’importe quoi, partout. Sur Internet, dans les livres, en discutant avec les autres parents : précocité ? Dyslexie ? Dyspraxie ? Tout un univers de troubles inconnus de nous jusqu’ici. Nous avons fait des bilans, beaucoup, sans aucun conseil médical, en allant là où nous trouvions une nouvelle idée, une nouvelle adresse, une nouvelle hypothèse. Si l’on m’avait parlé d’un rebouteux capable de traiter le problème, je serais allée le voir, à n’importe quel prix. Nous avons consulté partout, tests de QI puisqu’il ne faisait pas ses devoirs, bilans ophtalmologique, ORL, orthophonique, orthoptique, ostéopathie… Finalement une connaissance nous parle du syndrome d’Asperger : “il se bat sans raison valable et vous ne comprenez rien de ce qu’il se passe ? Alors qu’à la maison, dans sa chambre, avec ses jeux, tout va beaucoup mieux ? Il a peut-être un syndrome d’Asperger. Mon petit fils faisait la même chose et a eu ce diagnostic quand il avait 5 ans. C’est un autisme mais ce n’est pas grave. Avec une prise en charge adaptée il s’en sortira”. Autisme ? A nouveau Internet où on lit autisme de haut niveau. A nouveau cette peur terrible, et toutes les images, les a priori que l’on peut avoir sur les enfants autistes ne parlant pas, ne communiquant pas, se balançant à l’infini sont là. Que veut dire “haut niveau” ? Est-ce un autisme grave et devons-nous comprendre que les troubles ne vont aller qu’en s’accentuant, qu’il n’y a aucune chance pour lui ? Non, cela veut dire qu’il a une intelligence au moins normale. Et comme il faut bien lutter, comprendre, essayer de nouvelles prises en charge, nous prenons contact avec une association qui nous aidera finalement à poser le diagnostic. Et nous comprenons enfin, pourquoi une modification imprévue de son emploi du temps habituel entraîne chez lui une crise de nerf, pourquoi certains aliments, certaines textures sont insupportables pour lui, pourquoi il a un raisonnement mathématique aussi sûr, pourquoi il est aussi fort aux échecs, pourquoi il a souvent du mal à comprendre ce qu’il lit –“c’est impossible de jeter un regard de côté, et si une flotte ce sont des bateaux, ça ne peut pas avoir de lien avec la pluie”- prenant tout au pied de la lettre, pourquoi il rencontre de si grandes difficultés à écrire la moindre rédaction en français, pourquoi il ne supporte pas de faire une erreur dans son travail, pourquoi il ne connaît toujours pas les prénoms des enfants de sa classe 4 mois après la rentrée des classes, pourquoi il reste seul dans son coin, et pourquoi un sourire ou un rire indifférent voir amical qu’il n’a pas su décoder lui fait croire qu’on se moque de lui et se mettre en colère. Actuellement, notre enfant a trois prises en charge : psychomotricité, psychothérapie comportementale, psychothérapie plus traditionnelle en CMP car il est difficile de rompre avec les prises en charge officiellement demandées, mais plus jamais psychanalytique et plus jamais culpabilisante pour nous les parents. Il faudra aussi lui proposer à terme une rééducation orthophonique pour l’aider à comprendre le sens des expressions abstraites. Il bénéficie également de l’aide d’un auxiliaire de vie scolaire à ses côtés la moitié de la journée qui l’a remarquablement aidé depuis un an à comprendre ce qu’on attend de lui, à gérer ses émotions, à accepter de ne pas toujours être sûr d’avoir la bonne réponse et à essayer quand même de faire ce qui est demandé. Je m’estime désormais extrêmement chanceuse avec mon enfant, car grâce à son intelligence, à son désir d’intégration, à son besoin de nous voir, nous ses parents, fiers de lui, je peux espérer qu’il apprendra et comprendra de mieux en mieux les règles d’intégration sociale, les règles de vie en société. Je m’estime chanceuse également car nous avons rencontré quelques personnes de valeur, enseignantes, soignants, ouvertes et aidantes, qui ont été d’une grande aide pour notre enfant et que je n’oublierai probablement jamais. Depuis, il y a 3 semaines seulement, j’ai appris, toujours en cherchant sur Internet, qu’il y a des centres de ressource autisme dans toutes les régions pour aider les patients et les familles. Mais quand aucun professionnel ne pense au diagnostic, ne nous parle de l’existence de ces structures, comment pouvoir les contacter pour demander conseil ?

Alors ? Pourquoi cette année de l’autisme en France ? J’ai eu tout d’abord peur que ce ne soit que pour écrire de nouvelles recommandations où l’approche comportementale de la prise en charge qui a fait ses preuves à l’étranger n’est qu’une possibilité, un chapitre au milieu des nombreux autres dont la psychanalyse traditionnelle, inadaptée d’après les spécialistes sur le sujet. Je me suis demandée également si cette année ne serait que le prétexte à financer de nouveaux programmes de recherche sur l’autisme, en ciblant la recherche génétique, sans penser à la recherche clinique évaluant les pratiques de prise en charge, sans penser à financer les prises en charge éducatives elles-mêmes. Les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l’Agence Nationale de l’évaluation et de la qualité des Etablissements et services Sociaux et Médico-Sociaux concernant la prise en charge des enfants et adolescents atteints d’autisme ou d’autre trouble envahissant du développement sont parues le 8 mars dernier. Je les ai lu avec beaucoup d’émotions. Enfin ce qui nous avait causé tant de tord n’est plus recommandé et la prise en charge éducative et comportementale que nous avions eu tant de mal à trouver et à faire accepter est elle désormais recommandée. Ces recommandations soulignent la nécessaire intégration de ces enfants dans le réseau social et le milieu scolaire, elles soulignent également la nécessité d’évaluation scientifique des différentes interventions et accompagnements proposés.

En effet, de quoi aurions nous eu besoin pendant toutes ces années de peur et de culpabilité ?

- Pas vraiment de diagnostic génétique, en tout cas pas en urgence en ce qui nous concerne. Aucun des parents que je connais n’aurait eu envie d’un dépistage anténatal. Ces enfants sont d’une telle richesse intellectuelle, affective, que nous ne les voulons pas différents, mais juste mieux adaptés à la société et partant mieux intégrés, mieux acceptés dans leur différence. Notre enfant nous fascine souvent par sa façon d’appréhender le monde, son raisonnement parfois étrange, très factuel, mathématique, ses stratégies de jeu. Je ne parle là que du trouble dont il est atteint, d’un autisme de haut niveau sans déficit intellectuel, car je n’ai pas le vécu des parents dont un enfant ayant un autisme plus traditionnel ne parle pas, communique mal. De la recherche sur les déterminants génétiques, oui, cela semble important, mais certainement pas le plus urgent. De nombreuses maladies ont un déterminisme génétique multifactoriel mais aucune n’a bénéficié d’aussi peu de recherche clinique en France concernant la prise en charge thérapeutique.

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic précoce certainement. Or en 5 ans de questionnement, je n’ai trouvé aucun centre dans notre région qui prenne en charge notre enfant pour un diagnostic global de ses troubles d’apprentissage. Un refus de bilan dans un centre car aucun trouble orthophonique classique n’avait été dépisté en ville et que son QI était élevé. Un an et demi de délai avant d’obtenir une consultation dans un autre, spécialisé dans les troubles de l’attention, alors que notre enfant était en passe d’être exclu de son école. Je sais maintenant que des centres existent dans notre région, mais certainement trop peu puisqu’ils sont restés inaccessibles pour nous. Le diagnostic m’a été finalement donné lors de prises en charge dans le cadre d’association et de prises en charge privées et coûteuses. Comment se fait-il qu’avant d’envoyer consulter un psychologue, personne ne se demande ni ne s’assure que les troubles comportementaux de ces enfants ne sont pas le signe d’un dysfonctionnement, visuel et auditif d’abord, puis dans le domaine de la lecture, de l’orthographe, de l’écriture, des praxies, de l’attention, du ressenti sensoriel, du raisonnement intellectuel qualitativement ou quantitativement, qui les fait être en décalage avec l’école de façon insupportable pour eux ?

- Nous aurions eu besoin d’un diagnostic clairement énoncé, sans avoir peur de nommer le trouble. On ne peut se battre que contre ce que l’on peut appréhender, imaginer, comprendre. Ce n’est pas le diagnostic qui est source d’angoisse, c’est de ne pas comprendre qui l’est.

- Et d’une prise en charge adaptée, d’éducation de l’enfant par les méthodes actuellement développées à l’étranger et qui fonctionnent (approche cognitivo-comportementale pour notre enfant, méthodes TEACH, ABA pour d’autres types d’autisme …). Ce n’est pas d’un traitement pour le changer dont nous avons besoin, nous ne voulons pas qu’il se mette à penser et à réfléchir comme une personne “normale”, mais d’une méthode adaptée d’éducation et d’apprentissage de la socialisation, puisque celle utilisée pour nos autres enfants échouait pour lui.

C’est donc de recherches dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge dont nous sommes avides, assurément, ainsi que de formations des personnels de santé et des professionnels de l’éducation, enseignants… pour que les familles et leurs enfants soient plus rapidement adressés à des structures de diagnostic et de prise en charge adaptées. En effet, former les enseignants et les personnels du RASED en premier lieu parait indispensable pour qu’ils puissent penser à ces troubles mais également aux autres troubles des apprentissages pour lesquels une prise en charge adaptée peut sauver la scolarité d’un enfant… Mais aussi les autres personnels de santé.

C’est également d’une intégration dans le milieu scolaire traditionnel dont nous avons besoin, pour ces enfants qui ayant du mal à saisir l’implicite et l’abstrait, notamment dans tout ce qui concerne le domaine social, comprennent mal ce que l’on attend d’eux ainsi que le jeu des relations sociales, mais veulent et peuvent apprendre. Et puisqu’il est difficile aux enseignants de dégager beaucoup de temps pour ces enfants problématiques sans pénaliser les autres enfants de la classe, puisque ces enfants peuvent perturber le fonctionnement de la classe ou peuvent avoir de grandes difficultés à comprendre le travail demandé, ce sont les auxiliaires de vie scolaire qui sont primordiaux pour les aider à s’adapter, s’intégrer, apprendre. Ce sont des personnes centrales dans l’aide à ces enfants et dont on ne parle jamais dans les émissions diverses sur le sujet, ce sont elles qui peuvent prendre le temps d’expliquer à l’enfant ce que l’école attend de lui, ce qui est inadapté dans son comportement et ne doit plus être fait, ce qui est adapté au contraire et doit être reproduit. Ce sont ces personnes qui aident l’enfant à comprendre la consigne, le vrai sens du texte en dehors de son contexte littéral, à ne pas paniquer devant une difficulté inattendue. Or ces personnes sont de moins en moins nombreuses, leur salaire étant actuellement menacé. Les orthophonistes sont également importantes puisqu’une rééducation de la compréhension du langage est souvent à prévoir, ces enfants ayant tendance à comprendre au premier degré ce qui est dit ou écrit, ce qui rend encore une fois difficile leur intégration et problématique leurs performances en français, histoire, toute matière demandant une interprétation du texte.

Ces enfants bien pris en charge, intelligents, ont leur place dans la société de demain. Leur capacité à isoler le détail que personne n’aura vu, à se passionner pour un sujet, à créer des systèmes de pensée originaux et novateurs à partir de leurs observations, les rend utiles à cette société. Or c’est aujourd’hui que nous construisons ce demain, et c’est en aidant ces enfants à s’adapter à un monde au fonctionnement intellectuel différent du leur qu’ils pourront prendre leur place et rendre service dans la société future. Faut-il rappeler le nom des personnalités autistes, artistiques ou scientifiques du passé et du présent qui ont révolutionné ou révolutionnent encore notre monde, pour convaincre les politiques de l’urgence d’adapter les financements là où les besoins sont immenses et encore trop négligés ?

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/pour-que-cette-annee-debouche-sur-113585

Journée de l'autisme: cinq liens pour comprendre ce trouble

Par Lucie Soullier, publié le 02/04/2012 à 14:21, mis à jour à 14:24

 

Ce lundi se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

REUTERS/Ali Jarekji

Ce lundi se tient la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Selon le dernier rapport de la Haute autorité de santé, entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d'un trouble envahissant du développement en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile.Retour en cinq liens sur les derniers débats autour de cette maladie.  

La Haute autorité de santé désavoue la psychanalyse

Le 8 mars dernier, la Haute autorité de santé (HAS) désavouait le recours à la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. Avec prudence tout de même, en ne la classant ni dans les interventions "recommandées" ni dans les "non recommandées" mais dans les interventions "non consensuelles". L'Express avait laissé traîner ses oreilles à la fin de la conférence de presse, pour suivre le débat entre pro et anti-psychanalyse. 

>> Lire Autisme: "Vous allez encourager les psychanalystes à évaluer leurs âneries!" 

Les psy ripostent

Furieux contre la décision de la HAS, un collectif de psychiatres dénonce le lobbying d'associations de parents "non représentatives". Entretien avec le Dr Hervé Bokobza, psychiatre et fondateur du Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire pour qui "les associations de parents qui récusent aujourd'hui notre approche, c'est vingt personnes qui passent leur vie sur internet". 

>> Lire l'interview du docteur Bokobza 

La réponse de parents au Dr Bokobza

Olivia Cattan, maman d'un enfant autiste et Présidente de Paroles de femmes, et Sophie Robert, réalisatrice du Mur, un documentaire dénonçant la pratique de la psychanalyse pour soigner l'autisme, répondent au Dr Hervé Bokobza. Elles refusent d'être qualifiées d'"extrémistes" et prônent d'autres méthodes pour aider leur enfant à avoir "la vie la plus normale possible". 

>> Lire Psychanalystes et parents d'enfants autistes: la guerre est-elle déclarée? 

"Le grand problème de l'autisme, c'est qu'on ne connaît pas la maladie"

Valérie Létard, ancienne secrétaire d'Etat à la Solidarité et sénatrice du Nord, a remis en janvier 2012 son rapport "plan autisme 2008-2010". Elle déplore notamment le manque de places disponibles qui pousse de nombreux parents à quitter la France pour soigner leur enfant en Belgique. 

>> Lire l'interview de Valérie Létard 

Aller à l'école: un combat

En matière d'intégration scolaire des enfants autistes, la France accuse un retard inacceptable, condamné en 2004 par le Conseil de l'Europe. Depuis, la situation a peu évolué. L'association Paroles de femmes s'en émouvait en septembre 2011, à travers une pétition. Elle demandait notamment aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'accompagants de vie scolaire (AVS).  

>> Lire Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école" 

http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/journee-de-l-autisme-cinq-liens-pour-comprendre-ce-trouble_1100277.html

Bonjour,

Je me permet de vous contacter, j'ai 3 enfant dont un de 4 ans et demi diagnostiqué Autiste sévère.

Je suis désespéré, j'ai fait confiance aux institutions de mon pays, en suivant le parcours de nombreux parents : CAMPS puis hôpital de jour. Mon enfant a eu une prise en charge psychanalytique c'est à dire une heure de pédopsychiatrie par semaine (la présence de l'enfant n'était pas nécessaire...) On m' a interdit de prendre une orthophoniste car d'après le pédopsychiatre, mon enfant ne parlerait jamais...Quand je prenais rendez vous avec des orthophonistes en libéral, le pédopsychiatre rappelait l'orthophoniste pour annuler le Rendez Vous sans notre accord.

 L'hôpital de jour  refusait catégoriquement que notre enfant soit scolarisé en maternelle. A un moment nous ne comprenions plus quels soins il apportait au petit... et pourquoi il nous bloquait tous les professionnels que l'on voulait prendre en libéral. N'ayant pas de diagnostic (le CAMSP et L Hôpital de jour ont refusé de nous donner un début de diagnostic...), nous nous sommes dirigé vers un Centre Ressources Autisme.

(bien que le pédopsychiatre refusé catégoriquement ).

Finalement nous avons réussi à avoir un diagnostic (qui nous a soulagé), notre enfant est autiste.

Grâce a ce diagnostic nous avons quitté l hôpital de jour, et mis en place une prise en charge a domicile adaptée (éducateur spécialisé, kiné, orthophoniste,psychologue, ergothérapeute, programme TEACCH et du PECS pour qu il puisse communiquer avec nous). Il va aussi a l’école avec une AVS (dont nous avons payé sa formation). Le coût de cette prise en charge est de 1400 euros par mois, mon épouse a arrêté de travailler pour s'occuper de notre enfant. En 6 mois notre enfant a fait des progrès fulgurants. Alors que en 18 mois de prise en charge psychanalytique, il n y avait aucun progrès... J’avoue même avec le recul avoir de la haine envers l' hôpital de jour et surtout après ce pédopsychiatre.

Notre vie est bien sur bouleversée par cela, nous avons un peu d'aide (AEEH cat 5). Mais nous sentons seul face à l'autisme de notre enfant, toutes les structures autour de chez nous sont à tendance psychanalytique (IME, hôpital de jours ...).

Le pédopsychiatre a continué a nous mettre des bâtons dans les roues lorsque on a cherché des professionnels (pourtant il ne suivait plus notre fils). Il a fallu que je le menace pour qu il arrête. Aujourd'hui on s'est rapproché d'une association, grâce à elle, on a une équipe pluridisciplinaire compétente et motivée qui entoure notre enfant. La vie n 'est pas rose, loin de là (surtout financièrement, où nous avons été obligé de faire un emprunt, pour payer la prise en charge), mais notre enfant progresse rapidement et surtout il nous sourit en nous regardant dans les yeux et cela vos tous les sacrifices du monde.

Pourquoi je tenais a témoigner auprès de vous ?

Je voulais vous montrer ce qui se cache derrière le rapport de force actuel. C'est une vrai catastrophe sanitaire qui se produit en France, une pseudo-science monopolise la prise en charge des gamins.

Ce n'est pas seulement une théorie que vous combattez, le combat que vous menez, peu transformer la vie de centaine de milliers d'enfants et de nombreuses familles. La psychanalyse contrôle les facultés (cursus psychiatrique), les écoles d’infirmiers, les centres de soins... Il faut que vous continuiez à nous aider, nos enfants ont besoin d'aide.

Le rapport de l'Haute Autorité de Santé ne change rien dans leurs convictions, les soins ne changent pas. J’espère que vous continuerez, il faut réformer la psychiatrie, sortir de l’obscurantisme.

Merci

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-un-papa-desespere-s-adresse-au-kollectif-du-7-janvier-102447900.html