Lettre ouverte à Madame la Présidente de l’UNAPEI

Madame,

J’ai lu le communiqué de presse de l’UNAPEI dans lequel vous disiez être en désaccord avec le projet de loi de Mr Fasquelle qui prévoit l’interdiction de la psychanalyse dans l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme, ainsi que vos échanges de mails avec Magali Pignard, membre du Collectif « Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France ».

Je vous écris à mon tour pour vous dire que je trouve scandaleuse votre prise de position. Je ne comprends même pas quel sens a votre demande de retrait de cette proposition de loi, alors qu’elle représente une victoire pour les parents d’enfants autistes, et qu’elle nous donne énormément d’espoir: enfin, nous sommes entendus!

Vous ne pouvez pas ignorer que les médecins d’orientation psychanalytique ne proposent que des prises en charge inadaptées aux enfants autistes. Les parents doivent se renseigner par eux-mêmes et se « dépatouiller » seuls pour trouver une prise en charge qui permettra à leur enfant de devenir le plus autonome possible.

Or, ces prises en charge sont rares (certains départements en sont complètement dépourvus) et coûteuses (toutes les MDPH ne fonctionnent pas de manière égalitaire d’un département à l’autre: elles ne prennent pas en compte les devis de prises en charge de la même façon, et n’attribuent pas les compléments de l’allocation de base de la même façon).

Comment peut-on parler de choix, alors, dans ces conditions?

Quelques soient les différents des diverses associations de parents, elles sont toutes d’accord pour dénoncer la même chose: la psychanalyse n’a pas sa place dans les prises en charge des personnes autistes, car elle ne leur apporte rien.

De plus, ces associations tiennent toutes les mêmes discours: la psychanalyse a déjà fait assez de mal aux personnes autistes et à leur famille, il faut que cela cesse maintenant. Nous n’en voulons plus.

Quel choix un parent d’enfant autiste a-t-il, quand il rencontre un psychiatre d’orientation psychanalytique (ils le sont tous pour la plupart)?

• Il n’en a pas, parce que son enfant a eu le diagnostic très tard puisqu’il y a un énorme retard dans le diagnostic, voire pas de diagnostic du tout, ou un mauvais diagnostic (puisque, pour certains, l’autisme est encore vu comme une psychose – ou alors ils ne donnent pas de diagnostic, sous prétexte qu’ils ne veulent pas mettre d’étiquette), ou un diagnostic qui ne veut absolument rien dire: dysharmonie évolutive, troubles autistiques « mais pas autiste », etc.Si  l’autisme n’est pas sévère ou typique, il ne sera pas reconnu par ces médecins qui connaissent si mal les troubles du spectre autistique qu’ils pensent qu’une personne autiste ne parle pas, ne regarde pas, n’est pas capable d’être en relation, etc.

  Combien de personnes, atteintes du syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau, n’ont jamais été reconnues autistes par ces médecins?

  Et tout ce temps perdu dans l’annonce du diagnostic est perdu pour la prise en charge, qui aurait permis à l’enfant d’entrer en communication, ou d’être propre, ou d’entrer dans les apprentissages scolaires grâce à un accompagnement de type AVS, etc.

• Il n’en a pas, parce qu’il est complètement « assommé » par les discours culpabilisants qu’il a entendus de la part de ces médecins, qui, avec leurs questions insidieuses ou leurs remarques du style « vous êtes trop fusionnelle », aura fini par croire qu’il est responsable de l’état de son enfant (vous ne pouvez pas ignorer cela: Internet regorge de blogs, de sites et de forums où des parents racontent leurs parcours – nous avons tous le même!), alors il sera tellement mal qu’il suivra ce que le médecin lui dira, sans comprendre grand-chose à ce qui lui arrive.

Ces médecins proposent de prises en charges inefficaces dans des IME ou des hôpitaux de jour, où il n’y a aucune volonté éducative puisqu’il faut attendre l’émergence du désir… Pour un médecin d’obédience psychanalytique, la personne autiste a « choisi » de devenir autiste, parce que sa réalité (familiale) est trop difficile à affronter et il faut respecter cet état de fait.

Dès le départ, il n’y a donc de leur part aucun désir de faire progresser ces enfants. On leur propose uniquement des activités occupationnelles, et, une fois majeures, ces personnes ne sont absolument pas autonomes, et leur famille n’a pas d’autres choix que de les placer en foyer médicalisé… quand il y a de la place (vous avez certainement vu le film que Sandrine Bonnaire a fait sur sa soeur? Il décrit très bien la situation des prises en charges psychiatriques institutionnelles pour les personnes autistes).

Pourquoi continuer à condamner des personnes à être aussi peu autonomes à l’âge adulte, alors qu’avec d’autres méthodes elles pourraient avoir accès à une vie « normale », plus ou moins indépendante?

Pourquoi continuer à financer des établissements (IME, hôpitaux de jour, etc.) avec l’argent public, alors que maintenant nous savons que ce qu’ils proposent n’est, ni plus, ni moins, un préambule d’enfermement à long terme?

Pour que les familles aient véritablement le choix, il faudrait:

• qu’elles rencontrent des psychiatres qui ne soient pas d’obédience psychanalytique, que le diagnostic soit donné tôt, et pour cela que les troubles de la sphère autistique soient réellement connus de tous (médecins, bien sûr, mais aussi tous les professionnels de la petite enfance: puéricultrices, personnels des crèches et des PMI, enseignants, etc),
• qu’on leur explique véritablement ce qu’est un hôpital de jour (un hôpital psychiatrique pour enfants), ce qu’on y fait, et dire si l’on en sort ou pas,
• qu’on leur explique ce qu’est un IME et ce qu’on y fait, comment on peut en sortir, et avec quel bagage,
• qu’on leur dise les différentes possibilités qui existent pour scolariser leur enfant, etc.

Ce n’est pas ce qui est fait actuellement,absolument pas, et par conséquent les parents n’ont pas la possibilité de choisir.

Mon fils aîné est autiste. Il a eu une prise en charge pendant près de deux ans dans un CMP où on ne lui proposait rien d’autre que de venir toutes les semaines pour que je parle de notre situation familiale et de ce que nous avions fait durant notre semaine.

Nous avons obtenu le diagnostic de psychose infantile, et on nous a proposé une prise en charge en hôpital de jour, sans avoir aucune précision de ce qu’il y ferait, ni de pourquoi on nous proposait cela.

J’ai dû m’informer par moi-même pour savoir qu’autre chose était possible. De plus, j’ai la chance d’habiter dans une ville où – en cherchant bien – j’ai pu trouver d’autres possibilités que l’hôpital de jour, et d’être dans un département où la MDPH est assez « ouverte ». Je sais que tous les parents n’ont pas ces chances.

Or, sans cela, je n’aurais pas eu d’autre choix que de suivre les préconisations de ce médecin, puisqu’il ne m’avait pas dit les autres possibilités que j’avais!

Est-ce que les parents qui habitent ailleurs et qui n’ont pas accès aux informations que j’ai eues ont le choix?

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-a-madame-la-presidente-de-lunapei/

Sondage IFOP 20 MN pour la FNASEPH : émergence d'un vrai mouvement d'opinion
* 1 français sur cinq a dans son environnement proche un jeune handicapé,
* 84 % considèrent que la place des jeunes handicapés est dans l'école au milieu des autres enfants,
* 95 % estiment que pour cela ils ont droit à un accompagnement
* 98 % proposent que les enseignants bénéficient d'une formation et 95 % que les accompagnants est un statut stable dans l'Education nationale
Enfin et malgré la crise 67 % des français estiment que ce sujet doit être un des sujet prioritaire de la campagne et point essentiel à souligner ce pourcentage dépasse tout les clivages politiques, les appartenances confessionnelles, sociales, d'âge ou de sexe. Un véritable consensus.
Ces chiffres nous renforcent dans notre mission et nous font très plaisir.

https://www.facebook.com/pages/FNASEPH/124426694329828

Ce que l’école n’ose pas vous dire

J’ai eu beaucoup de chance avec l’école de Matthieu. Depuis deux ans, ça se passe très bien, malgré un départ pas folichon. Nos demandes sont entendues la plupart du temps, Matthieu est très bien accueilli, intégré, et malgré les difficultés inhérentes au handicap de Matthieu, il a sa place parmi les autres élèves, comme prévu par la loi de février 2005 sur la scolarisation des enfants handicapés.

Mais j’ai remarqué que de nombreux parents ont des difficultés avec l’école de leur enfant. Pourquoi donc?

Ils ne savent pas comment faire avec votre enfant

On ne s’improvise pas enseignant spécialisé, même avec beaucoup de bonne volonté, et certains enseignants peuvent se retrouver démunis face au handicap de notre enfant. Il faut les comprendre: il y a énormément de handicaps différents, chacuns avec ses particularités, et on leur demande d’apprendre mille et un détails pour chaque enfant.

Il peut arriver que nous, les parents, soyons démunis face à notre enfant, que nous connaissons sur le bout des doigts. Parce que nous non plus, on ne nous a pas formés au handicap, et seule la vie avec notre enfant différent nous a donné quelques billes. Par la suite, nous avons eu, ou pas, la chance d’être aidés par des professionnels compétents, ou d’autres parents qui ont échangé avec nous leurs informations, mais les enseignants n’ont pas ce bagage-là.

Ils ont peur de certains de ses comportements

Un enfant qui hurle et se roule par terre, c’est désarmant pour un enseignant. Ils ne savent pas comment éviter ou mettre un terme à ses crises, ne comprennent pas forcément le pourquoi de son énervement ou de son refus…

Nous, les parents, sommes les mieux placés, avec les professionnels de la santé, pour comprendre le pourquoi d’une crise, mais ça ne sautera pas aux yeux des enseignants.

Les enseignants peuvent avoir peur aussi, parce qu’ils ne savent pas comment gérer votre enfant, qu’il ne trouve pas sa place parmi ses camarades, qui pourraient avoir peur de lui ou le prendre en grippe.

Ils ne savent pas intégrer votre enfant parmi ses camarades

Du fait de son handicap, votre enfant a du mal à tolérer d’être inclus dans les groupes, et cherche à fuir la classe? Les enseignants n’ont pas forcément les tactiques qui fonctionnent pour les enfants autistes, car elles divergent de celles auxquelles ils sont habitués avec les enfants neurotypiques, même les plus « durs ».

Ils sont influencés par les structures de soin psychanalysantes

Les IME qui forcent la main des écoles pour que l’enfant soit placé là en plus du temps de scolarisation, ce n’est pas une nouveauté, cela fait plusieurs fois qu’on m’en parle. Les structures qui poussent à la déscolarisation complète, ça existe aussi, et ils profitent du fait que nos enfants ne soient pas « bilantables » pour insinuer qu’ils n’ont pas le niveau ou les capacités d’apprendre à l’école.

Who's Afraid of the Big Bad Wolf ? (photo: Yael P)

Mais tout cela n’est pas une fatalité, si les enseignants et l’équipe éducative ont la volonté d’aider l’enfant autiste à être scolarisé.

Comment faire pour aider l’enfant autiste à l’école quand on est enseignant?

• Arrêter de parler de fatigabilité à chaque fois que l’enfant fait une crise. De plus, un enfant qui ne va qu’une demie-journée à l’école ne s’habitue pas au rythme comme les autres, et restera toujours « fatigable » tant qu’on n’aura pas tenté de l’habituer à un rythme plus soutenu.
• Ne pas céder quand on a fait une demande. L’enfant autiste teste la volonté des adultes, et utilisera toute technique d’échappement qui marche, aussi longtemps qu’il le faudra pour éviter de faire l’activité qu’il n’a pas envie de faire. Comme pour les autres enfants, si on laisse transparaître une faille dans notre système, il s’y engouffrera très vite. Pour qu’il apprenne la compliance, il faut rester ferme et continuer à exiger l’activité tant qu’elle n’est pas faite, quitte à faire de la guidance physique.
• Être bien conscient que si l’enfant autiste est non-verbal, ça ne signifie pas qu’il ne comprend pas. Si un doute subsiste, il faut utiliser des consignes visuelles pour l’aider à comprendre, car le fait d’avoir du mal à comprendre les consignes verbales fait partie des difficultés dûes à son handicap.
• Ne pas hésiter à demander de l’aide ou des conseils. Les parents ne sont pas là pour dire à l’enseignant comment faire son travail, loin de là, par contre ils peuvent être très utiles pour comprendre comment gérer l’enfant autiste, quitte à adapter leurs techniques afin qu’elles soient viables dans un environnement scolaire. Les intervenants (orthophoniste, psychomotricienne, psychologue ABA) sont aussi de très bon conseil – ce serait dommage de s’en priver!
• Ne pas hésiter à être plus malins que l’enfant. Par exemple, amener le groupe autour de l’enfant autiste, plutôt que de faire aller l’enfant autiste dans le groupe. Le fait d’être capable de parvenir à ses fins, tout en maintenant la paix au sein de la classe, ça peut aussi tenir au fait de faire marcher son cerveau pour trouver des solutions. Même très fûté, ça reste un enfant!
• Expliquer dès le départ aux autres enfants qui vont le côtoyer ce qu’est le handicap, et comment il se traduit pour l’enfant autiste dans votre classe. Chez les petits, en particulier, cela sera bénéfique d’en parler et de dédramatiser, histoire que les comportements problèmes ou les « bizarreries » autistiques ne fassent pas de l’élève autiste une personne à éviter, à craindre, ou à faire souffrir par des moqueries ou du mépris.

En ce qui concerne la déscolarisation, que ce soit suggéré par l’école elle-même ou les structures psychanalysantes qui font du forcing…

Les parents d’enfants autistes sont conscients de l’importance de la scolarisation en milieu ordinaire pour leurs enfants. La loi de février 2005 prévoit des aménagements pour que l’enfant et les enseignants puissent envisager une année scolaire la plus sereine qu’il soit.

Il en va de l’avenir de nos enfants. Pour une année fatigante pour l’enseignant et la classe, c’est toute la vie d’une personne qu’on met en jeu: un enfant qui sera dès son plus jeune âge stigmatisé, mis à l’écart, fourré dans une structure où il n’apprendra rien car il ne fera pas d’éducatif, et rien que de l’occupationnel.

Nos adultes autistes ont pâti de ces structures, de cette déscolarisation, de ce manque d’éducation adaptée à leur handicap. La preuve: ceux qui n’étaient pas de haut niveau de fonctionnement se retrouvent pour la plupart tous dans des foyers d’accueil médicalisés, où ils n’ont plus aucune perspective d’avenir – quand ils ne tombent pas dans un de ces infâmes établissements où on les maltraite.

Nous, parents, nous nous battons pour donner à notre enfant un avenir meilleur. La France n’a pas encore fait de ses enfants autistes une priorité, mais nous ne les laisserons pas de côté, et nous continuerons tant que faire se peut à les porter sur nos épaules, pour qu’ils puissent aller aussi loin que possible, au milieu des autres dans leur différence. Nous nous battrons jusqu’au bout pour que leurs droits soient respectés. Rejoignez-nous, enseignants de toutes les écoles, dans notre lutte, nous avons besoin de vous !

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PPS: Projet Personnalisé de Scolarisation

Que ce soit dans le cadre de l’autisme ou du handicap en général, la scolarisation passe par une étape importante: le projet de scolarisation prévu par la loi depuis 2005. Qu’est-ce que le projet personnel de scolarisation? Comment sont organisés la réalisation et la mise en œuvre du projet de scolarisation? À quel moment les parents peuvent-ils intervenir?

Le parcours des familles qui sont amenées à gérer le handicap de leur enfant, s’il est loin d’être simple, fait l’objet d’un cadre réglementaire fixé par la loi du 11 février 2005.

Parmi les grandes étapes de la vie, celle de la scolarisation et des apprentissages élémentaires pour préparer la vie d’adulte doit être organisée et adaptée tout au long du développement de l’enfant. Plusieurs instances et modes de fonctionnement autour de l’enfant existent, et leur coordination est prévue par le législateur.

Si les familles, détentrices de l’autorité parentale, en sont l’acteur principal, il reste très important de comprendre le cadre de fonctionnement avant de se lancer dans l’action.

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Information publiée sur le site Tessolidaire (très intéressant)

Extrait :

"Sur le portail Internet du gouvernement, à la rubrique « mise en oeuvre du plan autisme », on peut lire que, sur les 2120 places en établissements et services créées depuis 2008, seulement 175 étaient consacrées aux « structures expérimentales », soit les établissements pratiquant les méthodes éducatives et comportementales de l’autisme.
Faut-il rappeler que ceci est absolument en contradiction avec les recommandations du rapport préparatoire de la Haute Autorité de Santé sur les bonnes pratiques éducatives et thérapeutiques en matière d’autisme et des Troubles Envahissants du Développement et que la France a été rappelée à l’ordre en la matière par le Conseil de l’Europe et qu’elle est régulièrement montrée du doigt par les autres pays pour les mêmes raisons ?
Il faut aussi souligner que les associations revendiquent le développement des méthodes comportementales et l’abandon de la prise en charge psychanalytique de l’autisme, mais il est un peu difficile de comprendre que les grandes associations gèrent des instituts médicaux éducatifs et autres services ressources comme les SESSAD, depuis récemment certains emplois d’AVS, et siègent également aux Commissions des MDPH. L’on peut s’étonner, à juste titre, de leur tendance à revendiquer l’ouverture en nombre d’institutions pour les autistes pour y développer les méthodes comportementales plutôt que de les développer à l’école, comme cela se fait couramment dans d’autres pays, nous y viendrons quand nous évoquerons la Belgique."

Scolarisation des enfants en situation de handicap : Rapport comparatif France / Belgique & Propositions. (11/01/2012)

Rapport rédigé par Isabelle Mostien-Resplendino, Secrétaire Nationale Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés : afficher ici

http://www.tessolidaire.com/PAR_TPL_IDENTIFIANT/63521/TPL_CODE/TPL_NWL_ART_FICHE/1576-lettres-d-information.htm?mid=57

Introduction à la problématique franco-belge par David Heurtevent

Cet article d’Isabelle Resplendino, Secrétaire Nationale-Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés, tente d’éclairer l’opinion sur la situation des familles françaises handicapés obligées de s’exiler leurs enfants autistes en Belgique.

Il fait suite au zoom de France Inter dans la matinale 7-9h du 12/01/2012 « Autisme : les familles se tournent vers la Belgique »

A l’heure actuelle, entre 3.500 et 5.000 personnes handicapées sont accueillies en Belgique grâce à un financement français (source : RTBF)

Cet article dénonce notamment les possibles effets pervers de l’accord signé entre la France et la Wallonie le 21 décembre 2011.

De façon très cocasse, la présidence du Gouvernement Wallon, Rudy Demotte, a expliqué dans son discours de signature de cet accord :
« Car à l’heure où d’aucuns considèrent que tout service peut être ramené à une logique marchande, il est essentiel que les pouvoirs publics posent et imposent des balises comme autant de garanties du respect de la
personne humaine. » http://www.solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/Discours_Demotte_accord_PH_franco-wallon.pdf

On croit rêver : Les populations quittent la France et on signe ensuite un accord de nature extra-territoriale pour se remettre dans la légalité sous un argument « humanitaire » !

Même si nous ne partageons pas entièrement l’analyse politique d’Isabelle Resplendino, cet article reste néanmoins une excellente description du problème rencontré par les familles françaises

L’exil des Français vers la Belgique

par Isabelle Resplendino, Secrétaire Nationale-Adjointe du Collectif des Démocrates Handicapés

Dernier recensement officiel par la France (Rapport Gallez, 2008) :

Cette liste n’est pas exhaustive : en raison de la multiplicité des acteurs, aucun recensement centralisé n’a pu être établi.

• 1600 personnes âgées
• 1800 adultes handicapés
• 1900 enfants handicapés accueillis en établissements spécialisés
• 2920 jeunes enfants accueillis dans l’enseignement spécialisé belge
• 59 % originaires du Nord de la France
• 13 % du Pas-de-Calais
• 14 % d’IDF
• 9 % de Lorraine

Il est à noter que si la France paie pour l’hébergement de ses ressortissants, par ses Caisses d’Assurance Maladie ou ses Conseils Généraux, elle ne verse pas un euro pour la scolarité des enfants français qui fréquentent l’enseignement spécialisé en Belgique francophone, qu’ils soient hébergés ou transfrontaliers, les enfants résidant sur le territoire bénéficiant en plus du transport scolaire gratuit.

Depuis la dernière rentrée scolaire, les associations belges et françaises ont pu constater un accroissement de la demande des parents français en ce qui concerne les modalités d’inscription en Belgique.

Les raisons évoquées étaient un décalage entre les annonces gouvernementales et la réalité du terrain, notamment en ce qui concerne le recrutement d’AVS, souvent nécessaires à la scolarisation de l’enfant et aussi la différence de méthode de prise en charge de l’autisme entre les deux pays, la psychanalyse étant rejetée par de nombreux parents désireux de voir les méthodes comportementales développées en France.

De plus, l’étude en cours sur le packing dans le cadre du plan autisme a réellement eu un « effet épouvantail ».

Pourquoi les écoles belges attirent les parents d’enfants autistes ?

En Belgique francophone, l’équipe du Pr Ghislain Magerotte a « importé » des États-Unis la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children) dans l’enseignement. Nombre d’écoles spécialisées ont leur(s) classe(s) TEACCH.

Des enfants progressant grâce aux méthodes éducatives, parfois spectaculairement, peuvent ainsi ensuite rejoindre l’enseignement ordinaire.

C’était trop beau

Coup de tonnerre dans le ciel belge : le 21 décembre, en catimini, un accord-cadre franco-wallon, entérinant de ce fait l’exil français en Belgique, et donc le désengagement de la France, a été signé par la Secrétaire d’État Marie-Anne Montchamp et les ministres wallons, le Ministre-Président Rudy Demotte, et la Ministre de la Santé, Eliane Tillieux.

Si l’on peut se féliciter des décisions de renforcer les contrôles et de centraliser le recensement des personnes par l’Agence Régionale de Santé du Nord-Pas-de-Calais, outre le fait que l’accord-cadre passe sous silence les dysfonctionnements constatés sur le terrain (retard ou défaut partiel de paiement de la part des autorités françaises, entraînant parfois des expulsions de ressortissants français vers des hôpitaux psychiatriques de leur pays), certaines dispositions peuvent faire bondir.

Cet accord-cadre, réalisé sans consultation des associations belges ou françaises, ni des experts scientifiques ou juridiques, ni même du ministère de l’Enseignement de la fédération Wallonie-Bruxelles, qui scolarise tout de même les enfants hébergés, permet la libre circulation transfrontalière des équipes soignantes et leurs méthodes. Autrement dit, les Français pourront venir psychanalyser et packer à tout-va les petits réfugiés qui leur avaient échappé…

(Article 1)

• « D’optimiser les réponses aux besoins médico-sociaux en facilitant l’utilisation ou
  le partage des moyens humains et matériels
• De favoriser l’échange et le transfert de connaissances et de bonnes pratiques »

Quelle aubaine pour l’équipe du Pr Delion, du tout proche CHU de Lille ! Il faut espérer
que ces grands pontes renverront l’ascenseur à Mme Montchamp si celle-ci venait à
perdre les élections législatives prochaines où elle présente sa candidature… dans la
circonscription du Benelux… Mme Montchamp, soucieuse d’éviter le conflit d’intérêt, avait
justement démissionné de sa présidence de la fondation Fonda’mental pour rentrer au
gouvernement…

Seules les parties signataires de l’accord pourront contrôler son application, et demander ses modifications, dans des clauses de l’accord du plus pur style nord-coréen :

(Article 9,§1)

1. « Une commission mixte composée des représentants des autorités compétentes signataires du présent accord-cadre est chargée de suivre l’application du présent accord et d’en proposer les éventuelles modifications. Elle se réunit en tant que de besoin à la demande de l’une ou l’autre Partie.

2. Les difficultés relatives à l’application ou à l’interprétation du présent accord sont
réglées par ladite commission mixte, et à défaut, par la voie diplomatique. »

(Article 11)

1. « Le présent accord est conclu pour une durée indéterminée. Il peut être modifié
à tout moment, par accord mutuel entre les Parties.

2. Chaque Partie au présent accord peut le dénoncer à tout moment par notification
écrite adressée à l’autre Partie par voie diplomatique. Cette dénonciation prend
effet six mois après ladite notification.

3. La dénonciation du présent accord ne préjuge pas du maintien en vigueur des
conventions de coopération conclues sur la base du présent accord. »

Les associations françaises et belges ne peuvent accepter cela. Elles n’en resteront pas là et saisiront les instances compétentes. Cet accord-cadre enfreint les conventions internationales des droits des personnes handicapées et des droits de l’enfant.

« Ce que tu fais pour moi, si tu le fais sans moi, tu le fais contre moi » (Ghandi)

Nous y sommes.

Six Fours Handicap et scolarité Depuis le 27 septembre, Arthur n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire

On avait relaté le cas du jeune autiste Arthur en novembre qui n'avait toujours pas son auxiliaire de vie scolaire. Nous sommes en janvier et la situation n'a pas changé, sa maman est désespérée et livre une lettre ouverte poignante.

Ici Arthur au lieu d'accueil d'APACA avec l'éducatrice spécialisée.

D. D., le 12 janvier 2012

Par Agnès Leclair - le 11/01/2012

Les familles concernées souffrent du manque criant de structures de prise en charge.En France, la prise en charge de l'autisme est souvent qualifiée de scandaleuse. Des milliers d'enfants et d'adultes sont conduits dans des centres en Belgique faute de places. La bataille continue de faire rage entre les associations qui ont importé des méthodes comportementales et éducatives et les psychanalystes. Dans ce contexte tendu, le rapport de la sénatrice Valérie Létard, sur l'impact du plan autisme 2008-2010, remis aujourd'hui à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, est très attendu. Elle a accepté de nous en dévoiler en avant-première les principaux points.

«Nous sommes les parias des parias», résument les parents d'enfants autistes pour tenter de faire comprendre leur sentiment d'abandon. Le combat des pères et mères d'enfants autistes commence à être mieux connu alors que l'autisme a été déclaré grande cause nationale et que les premières rencontres parlementaires sur ce thème, organisées par le député UMP Daniel Fasquelle, s'ouvrent aujourd'hui. Mais les sacrifices que ces pères et mères ont consentis pour pallier au retard considérable de la France en matière de prise en charge de leurs enfants restent dans l'ombre. Pourtant, ils sont souvent immenses.

Pour l'amour d'un fils ou d'une fille, la plupart de ces parents ont fait le deuil d'une partie ou de l'intégralité de leur vie personnelle et professionnelle. Comme tous les pères, Florent Chapel, directeur d'une agence de communication, papa d'un petit garçon de 6 ans, veut le meilleur pour son fils. Une exigence qui peut rapidement faire grimper la facture dans un contexte de pénurie de solutions éducatives.

Investissement pour l'avenir

Pour faire face, il n'a pas hésité à vendre son seul bien, un appartement à Boulogne. «Nous dépensons 25.000 euros par an pour qu'il soit accompagné 20 à 25 heures par semaine par deux psychologues formés aux méthodes comportementales et ma femme a arrêté de travailler, explique Florent Chapel, également délégué général du collectif Autisme. Nous avons de quoi tenir dix ans. Après, nous n'aurons plus rien. Mais cela n'a pas de prix d'avoir un enfant qui commence à parler, à gagner en autonomie, à progressivement aller seul à l'école! C'est aussi un investissement sur l'avenir. Cette prise en charge, c'est sa prépa HEC!»

Claire Doyon, réalisatrice sortie de la Femis, prestigieuse école de cinéma parisienne, venait de voir son premier long-métrage sélectionné à la Quinzaine des réalisateurs, au Festival de Cannes, quand elle a appris que sa fille était atteinte du syndrome de Rett, une forme sévère d'autisme. «À l'époque de tous les possibles, j'ai tout lâché, confie-t-elle. J'ai laissé tomber ma carrière pour ne pas abandonner ma fille dans un hôpital où elle aurait été privée de toute éducation. J'ai perdu tous mes contacts professionnels pour le financement d'un deuxième film.»

Partie plusieurs mois aux États-Unis pour recueillir des informations sur les prises en charge éducatives, Claire Doyon a ensuite monté une ministructure privée pour enfants autistes, Maia, aujourd'hui financée par les pouvoirs publics. «Je suis bénévole. Je n'ai pas gagné un sou depuis sept ans. Pour compenser, mon mari a dû travailler pour deux», raconte-t-elle. Anne Charrier, diplômée de l'École du Louvre, a elle aussi cessé toute activité professionnelle pour se consacrer à son fils autiste de 5 ans, Camille. Quand ce dernier ne va pas à l'école accompagné par une aide de vie scolaire (AVS), elle lui consacre l'intégralité de son temps libre. «Il ne demande rien. Il ne dit rien. Il ne sait pas jouer seul. Je pourrais le laisser toute une journée devant un ordinateur. C'est à moi de l'éveiller, de le stimuler en permanence», décrit cette mère de famille.

Parcours du combattant

«Nous avons dit adieu à nos week-ends à et à toute forme de temps libre. L'autisme, ce n'est pas des moments durs:c'est toute la journée. Certains enfants ne dorment pas et les parents se relayent à leur côté 20 heures sur 24!», renchérit un autre parent.

Contrairement à la majorité des parents d'enfants autistes, Anne Charrier a néanmoins réussi à préserver sa vie de couple. Presque une exception. Environ 80 % des parents d'un enfant autiste se séparent selon une étude menée dans plusieurs départements français et publiée dans le livre blanc de l'association Autisme France. Un traumatisme qui vient se rajouter au choc du diagnostic, au parcours du combattant pour la prise en charge et aux difficultés financières. «Avoir un enfant autiste, c'est une croix. Mais se battre, c'est aussi une manière de s'en sortir. C'est un combat pour la vie, pour la dignité. De toute façon, on ne peut pas faire autrement», plaide Florent Chapel.

Les pistes pour un prochain plan contre la maladie Améliorer l'accès au diagnostic

«Tous les enfants doivent être diagnostiqués de manière précoce», prône Valérie Létard qui regrette que le délai d'attente pour un diagnostic soit de dix mois en moyenne. Un temps précieux perdu. Plus l'enfant grandit, moins ses possibilités d'évolution sont importantes. Elle propose de systématiser la formation au dépistage pour les médecins généralistes, les pédiatres…

Multiplier les places 

La création ces cinq dernières années de 4 100 places (toutes ne sont pas ouvertes) est saluée. « Il faut donner une nouvelle dynamique à cet effort alors que 5 000 à 8 000 enfants naissent autistes tous les ans», note la sénatrice qui veut explorer toutes les pistes: la reconversion de structures sanitaires, le redéploiement au sein de structures médico-sociales de petites unités aux méthodes éducatives… Le temps moyen d'attente pour entrer dans une structure spécialisée est de deux ans, selon son rapport. Le processus ne pourra être relancé qu'avec la remise en activité d'un comité de suivi, «indispensable aiguillon». Enfin, un plan national de formation est nécessaire. Sans professionnels formés, les places ne seront pas ouvertes, les diagnostics ne seront pas effectués.

S'accorder sur la prise en charge

«L'autisme est sorti du répertoire des psychoses en France en 2010. À partir de cette définition qui écarte les méthodes psychanalytiques, nous allons travailler sur les bonnes pratiques», promet Valérie Létard qui voudrait que pédopsychiatres et associations travaillent mieux ensemble. Pour les adultes, «tout reste à faire», souligne la sénatrice. Elle appelle de ses vœux des enquêtes épidémiologiques, nécessaires pour calibrer les moyens à déployer.

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» Faire de l'autisme la grande cause nationale 2011 

» Autisme: la piste génétique

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/01/11/16879-ces-parents-qui-sacrifient-tout-pour-aider-leur-enfant-autiste

La difficulté de scolariser les enfants handicapés

Près de 300 enfants devraient bénéficier d'une place en structure spécialisée selon la maison départementale des personnes handicapées. 370 seront créées d'ici à 2013, dont 70 pour enfants.

13^èmelégislature

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-120047QE.htm?mid=573

Un témoignage de personne TED sur la scolarisation par INSHEA

 

L’autisme sera l’une des grandes causes nationales de 2012. Le Premier ministre, François Fillon l’a annoncé mardi au collectif d'associations Ensemble pour l'autisme. Objectif : casser les idées reçues encore trop nombreuses sur la maladie en lançant notamment une campagne de sensibilisation. Mais est-ce suffisant ? Non, assure Olivia Catan, maman d’un petit garçon atteint de ce trouble et dirigeante de l’association Paroles de femmes, qui aurait préféré entendre l’annonce de mesures plus concrètes.

ELLE.fr. Vous avez lancé une pétition en septembre réclamant une meilleure intégration scolaire des  enfants autistes, pensez-vous avoir été entendue ?
Olivia Catan : Oui, je pense que nous avons été entendues. Mais je me méfie toujours des effets d’annonce. Une grande cause nationale, c’est bien. Or dans les faits, les parents ne sont toujours pas aidés. Les politiques ont une telle méconnaissance du sujet que je ne sais pas ce qui va réellement changer. Ce n’est pas la première fois qu’on sollicite le gouvernement sans que rien ne bouge. Il ne peut plus jouer avec des causes aussi importantes.

ELLE.fr. Qu’attendez-vous du gouvernement ?
Olivia Catan : J’aimerais vraiment que ce label aboutisse à du concret : une meilleure professionnalisation des auxiliaires de vie scolaire, pour enfin combler la pénurie qui sévit en France, et aussi l’ouverture de centres de stimulation pour que nos enfants puissent apprendre à lire et à écrire normalement. Mais rien ne changera avant plusieurs mois. La mise en place de structures médicalisées, c’est long. Il faut compter quatre à cinq ans avant que ces centres d’accueil n’ouvrent. Surtout en France où les lenteurs administratives ne facilitent rien !

ELLE.fr. Comment font les familles aujourd’hui ?
Olivia Catan : On en est encore au système D. Il faut beaucoup d’énergie pour pouvoir s’occuper d’un enfant handicapé.  Ces mesures permettraient aux parents et surtout aux mères de ne pas renoncer à leur vie professionnelle. Car ceci est un vrai sujet. J’ai essayé de mobiliser plusieurs associations féministes sur ce terrain. En vain. Elles sont davantage dans une problématique d’égalité salariale. Pourtant, c’est un vrai sujet féministe. Rester à la maison pour s’occuper de son enfant handicapé est rarement un choix. Inévitablement, le droit des femmes régresse.

ELLE.fr. Sans parler de l’isolement…
Olivia Catan : Quand on a un enfant qui présente un handicap, on a tendance à s’isoler, à culpabiliser, voire même à se reprocher de lui avoir transmis la maladie… Il y a un réel travail à faire sur ce sujet. Notre vie sociale est réduite à zéro en raison de ce que les autres vous renvoient. Progressivement, ils s’éloignent de vous. Vous êtes dans un tel quotidien, un tel engagement que vous-même entrez dans la spirale de l’isolement, bien sûr, involontairement.

http://www.elle.fr/Maman/News/Autisme-les-politiques-ont-une-meconnaissance-du-sujet-1850988?mid=55

L’attention particulière de Roselyne Bachelot

Autisme : la Belgique, fin de l'errance pour des familles françaises

Sophie Verney-Caillat | Journaliste
Audrey Cerdan | Photographe

Dans cette école belge, plus de la moitié des autistes sont Français. Grâce à des méthodes éducatives, ils deviennent « d'autres gamins ». Reportage.

Maël en classe dans son école à Mons, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

(De Mons) « Quand ils parleront, ils auront l'accent belge. » Sophie Carlier, institutrice spécialisée pour les autistes, n'a pas renoncé à faire parler ses élèves. Ils ne sont que quatre dans sa classe de maternelle intégrée dans le programme « Teacch », sont tous français et ont 6 ou 7 ans.

Assistée d'une puéricultrice et d'une stagiaire, elle applique cette méthode dite « comportementale », que leurs parents ont désespérément cherchée dans leur pays, avant de trouver leur eldorado chez notre voisin belge.

Au Clair Logis, école spécialisée nichée dans les bois en périphérie de Mons, Sophie tente d'« apprendre » à ces enfants entrés très tard à l'école. Apprendre à s'occuper seul, à écouter l'autre, à le regarder, apprendre des interactions simples comme « bonjour » ou « merci »… « On doit tout leur apprendre ! », sourit-elle, sans une once de découragement. Tout tient en un mot : autonomie.

A 5 ans, Maël a le développement d'un enfant de 18 mois

Maël, 7 ans, est autiste sévère : il ne parle pas, ne mange pas seul, grince des dents sans arrêt, porte des couches… mais sait nager, chanter et rire aux éclats. Comme tous les autistes, il a des capacités, mais ne les montrera pas s'il n'est pas stimulé. Et elles sont bien cachées.

Maël est arrivé au Clair Logis en mars, après une longue errance. Sa mère, Coralie Le Mor, s'était rendu compte dès ses neuf mois que la prématurité de Maël n'expliquait pas seule son comportement anormal :

« Au début, je me suis dit qu'il était peut-être sourd, puis je suis allée sur Internet et j'ai compris que son regard vide, son trop grand calme… c'était de l'autisme. »

A 3 ans, Maël n'entre pas à l'école, mais à l'hôpital de jour. Trois demi-journées par semaine. Le reste du temps, il est gardé par sa grand-mère. A 5 ans, « il a le développement d'un enfant de 18 mois », selon les pédopsychiatres. Ceux-ci conseillent aux parents d'attendre, car l'état de Maël peut s'améliorer… Mais comment ? La mère ne le voit pas.

Maël et sa mère Coralie (Audrey Cerdan/Rue89)

« Que les autres parents ne vivent pas ce que j'ai vécu »

Surtout lorsque Maël, aiguillé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) atterrit dans un Institut médico-éducatif (IME), « là où tous les handicaps sont confondus », résume sa mère. Dans le minibus qui l'emmène chaque matin, Maël tape sans cesse à l'arrière du siège du chauffeur :

« Il refait des crises, me tape, je ne dors plus… Il ne va pas bien du tout du tout. »

Coralie décide de le sortir de là. C'est alors qu'elle entend parler des écoles publiques de la Communauté française de Belgique.

Au Clair Logis, la scolarité est gratuite, la Sécurité sociale française ne prend en charge que les allers-retours en taxi (57 km pour relier Mons à Valenciennes), qui se chiffrent à 2 500 euros par mois. « Ce n'est rien à côté de ce que coûte une place en IME : 950 euros par jour », dénonce Amandine Weaver, maman de Maxence, 13 ans, aussi élève au Clair Logis.

Désormais investie à temps plein dans son association, Le Monde de Maxence, cette jeune femme se définit d'emblée comme « militante extrême », et consacre toute son énergie à ce que « les autres parents d'autistes ne vivent pas ce que j'ai vécu », à savoir la culpabilisation par la psychanalyse, l'enfermement en HP de son fils, les neuroleptiques, l'impossibilité de trouver une assistante de vie scolaire faute de budget… et, finalement, la Belgique comme seul « avenir ».

Maxence en classe, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

« Parfois, ça peut virer au conditionnement »

La salle de classe est organisée en zones de travail afin que Maël et les autres aient plus de repères. Chaque enfant dispose d'un espace bien défini : à sa gauche, une étagère avec les paniers des activités qu'il doit faire, et à sa droite, une « finish box ». « Ça évite qu'ils recommencent toujours la même chose », remarque l'institutrice.

Ils apprennent déjà à jouer, mais sont-ils contents ? « Ça, on ne sait pas », reconnaît Sophie.

Après les activités individuelles, Maël se trouve assis à la table face à la maîtresse. La consigne : trier des photos représentant soit des chaussures, soit des bouteilles. On dirait que Maël fait exprès de se tromper pour provoquer l'adulte et faire durer le plaisir. Quand l'institutrice obtient ce qu'elle veut, elle le félicite : « Tu as fini ton travail, bravo ! »

Ce système de récompense est au cœur des pédagogies comportementalistes Teacch ou ABA, mais Sophie l'a adapté à sa manière :

« Parfois, ça peut virer au conditionnement, c'est un peu comme avec un chien à qui on donne un sucre. Moi, je préfère récompenser avec un sourire, un “bravo” ou une caresse plutôt que de la nourriture. »

S'intégrer « sans déranger les autres »

Maël a une ultra-sensibilité à la paume des mains, il est très réactif aux odeurs, il est chétif et a l'air fatigué. Mais à l'intérieur de cette coquille, bien caché, il semble y avoir un autre Maël. Un enfant qui sollicite l'attention, qui veut bien faire, qui hésite à dévoiler son intelligence, qui a besoin d'un contexte pour faire plaisir à l'adulte… Mais soudain, il peut sortir de son monde et partir dans un bref élan quand se noue une complicité.

Depuis qu'il est scolarisé au Clair Logis, « c'est un autre gamin. Il progresse à son niveau », selon sa mère. Maël peut espérer passer d'autiste sévère à autiste léger, « s'intégrer » selon sa maîtresse. C'est-à-dire qu'il n'ira pas dans le système « ordinaire », comme disent les Belges, mais pourra sortir au cinéma, au restaurant, à la plage avec ses parents sans « déranger les autres ».

Et c'est énorme. Beaucoup ne retournent plus au supermarché avec leur enfant s'il risque de se rouler par terre en public. C'est ainsi que nombre de parents d'autistes ne sortent pratiquement plus et finissent repliés sur la seule cellule familiale (ce qui explique l'explosion de nombreux couples).

Maël avec son institutrice (Audrey Cerdan/Rue89)

« Une journée sans crise, c'est une bonne journée »

Les parents d'autistes français qui se sont tournés vers ces techniques comportementales vantent leur efficacité, qui serait à les entendre scientifiquement prouvée. Au Clair Logis, plus de la moitié des élèves sont des Français, un chiffre en constante augmentation. Modestes, les institutrices qui utilisent ABA ou Teacch n'avancent aucune statistique.

Selon Françoise Zinque, institutrice dans l'une des classes de primaire, l'autisme n'est pas un « handicap », mais une « différence » :

« Ce qui veut dire qu'il y a une place pour tout le monde dans la société, c'est juste que pour eux, il faut plus de moyens. »

Dans le cahier de liaison, elle rend compte de tous les mini-événements de la journée. « Une journée sans crise, c'est une bonne journée », nous confie-t-elle. Elle ne se permet pas de remarques aux parents, même si elle trouve que certains sont « trop protecteurs, ils font tout à la place de leur enfant, ce qui n'est pas leur rendre service. »

La moitié parlera, un quart lira

Sophie Dieu, la directrice du Clair Logis, a découvert récemment qu'en France, l'autisme était souvent traité comme une « psychose infantile » dont la solution se trouvait dans la psychanalyse des parents, en particulier de la mère. Même si elle qualifie certaines mères de « trop fusionnelles », elle ne trouve « pas utile » de les culpabiliser, alors que ces parents sont surtout à ses yeux des gens « très courageux ».

Elle a été choquée quand elle a entendu parler du « packing », l'enveloppement de l'autiste dans des draps humides et froids censés l'aider à reconstituer sa personnalité fragmentée, qui se pratique en France mais est controversée.

Elle n'a qu'une idée en tête : qu'à l'issue de l'école primaire, la plupart des enfants sachent manger et s'habiller seuls, soient propres et jouent… qu'ils sachent gérer ce « trouble envahissant du développement » (TED) qu'est l'autisme et dont ils ne guériront pas. Si possible, qu'ils se mettent à parler (la moitié environ) et à lire (un quart).

Alors, ils pourront intégrer un collège spécialisé, faire des incursions dans des établissements ordinaires, et à leur majorité, rejoindre des ateliers protégés, où ils travailleront un peu. Au moins les parents seront-ils enfin soulagés.

Amandine, la mère de Maxence, n'a pas l'intention de s'affranchir de l'« épée de Damoclès » qui pèse au-dessus de la tête de son fils : elle veut lui faire intégrer un collège spécialisé en Belgique, ce qui n'est pour l'instant pas possible. Elle attend déjà que le Défenseur des droits (ex-Halde) se prononce sur la plainte qu'elle a déposée pour « discrimination » contre l'Etat français, qui n'avait pas pu scolariser son fils. Réponse attendue en janvier.

 

GIF : autoportrait de Maxence

Une intégration réussie mise en péril

l'école Lucie-Aubrac, Sébastien Aumaître accueille dans sa classe des enfants malades grâce à l'aide d'un auxiliaire de vie scolaire. Un accompagnement qui risque de prendre fin en janvier.

Élisabeth Coursol et Virginie Belin sont les mères de Valentin et Arthur, enfants extraordinaires, qui doivent se battre plus fort que les autres pour faire partie du tourbillon de la vie. Un combat quotidien derrière chaque pas, chaque progrès ou chaque chute. Pour les soutenir un peu plus, elles ont redynamisé le conseil de la vie sociale (CVS) de l’IME Le Moulin de Presles, où sont accueillis leurs garçons.

Un long parcours. Virginie est la maman d’Arthur, un garçon plein de vie, atteint d’une maladie orpheline baptisée syndrome d’Angelman, qui provoque des retards moteurs et mentaux. Depuis son plus jeune âge, il a croisé la route du fils d’Élisabeth, Valentin, porteur du syndrome de West, une épilepsie grave.

On avait dit à ces mamans que leurs bambins ne feraient rien, ne seraient rien. Un deuil à faire à l’orée de la vie qu’elles n’ont jamais accepté : « Ils ont une énergie incroyable, il n’y a jamais de pause avec eux. Comment pourrions-nous baisser les bras alors qu’eux se battent autant ? », expliquent-elles. Devenues amies, les deux femmes ont alors commencé le long combat dit de l’intégration, pas pour que leurs enfants soient comme les autres, mais pour qu’ils trouvent une place qui leur convienne.

Créer du lien. Il y a deux ans, en étroite collaboration avec Didier Boulanger, directeur de l’IME Le Moulin de Presles, et toute son équipe, elles remettent sur pied un CVS un peu abandonné. Élisabeth Coursol est élue présidente, Virginie Belin vice-présidente. Elles y représentent tous les enfants et leurs parents, et défendent leurs intérêts. « Les parents sont soucieux de l’évolution de leurs enfants et de faire changer le regard porté sur le handicap. Nous avons des enfants handicapés, nous ne le sommes pas, notre voix doit compter ! », témoigne Virginie Belin. Alors, avant chaque conseil officiel, le bureau du CVS convie les parents à une réunion où chacun peut dire ce qu’il veut, afin de coller au mieux aux attentes et inquiétudes. Une réussite avec une augmentation croissante des parents présents.

Inquiétudes. Au coeur de toutes les préoccupations : l’intégration d’une quinzaine d’enfants dans la classe de Sébastien Aumaître, instituteur spécialisé de l’école Lucie-Aubrac, qui risque de se trouver bien seul dans sa classe, sans aide extérieure.

Depuis septembre 1994, selon la volonté de M. Petitcolin, alors directeur de La Vernière (rebaptisée IME Le Moulin de Presles), des enfants en capacité et en âge d’être scolarisés sont accueillis dans l’école du quartier de Presles.

Une quinzaine d’enfants intégrés à Lucie-aubrac

Un accueil qui fait partie de la vie de l’école. Pour en être convaincu, il suffit d’observer une récré ou un temps de cantine. Ici, rien de plus normal que de demander du pain en signe Makaton (langue des signes simplifiée), de pousser un enfant à aller plus vite à l’épervier ou de l’aider à manger. Même les crises et difficultés induites par les maladies sont accueillies calmement par les enfants, qui s’étonnent souvent que les autres écoles n’aient pas des « copains de l’IME ».

Des apports réciproques sans crainte ni préjugé, un modèle de réussite. Un juste équilibre qui s’est construit au fil du temps, mais sur lequel se pose aujourd’hui un voile d’incertitude. Avec huit élèves le matin et autant l’après-midi, Sébastien Aumaître a de quoi faire. Pour continuer sereinement à faire progresser les enfants, ce maître a besoin d’un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Mais depuis septembre, ce n’est plus le cas.

« La ville de Cusset et le Programme de réussite éducative (PRE) ont mis à disposition Laurent, un AVS formidable, pour aider le maître. C’est une grande chance, mais ce n’est pas le rôle de la mairie. Et puis cet arrangement est provisoire. En janvier, Laurent partira », s’inquiète Virginie Belin. « Nous avons une grande admiration pour le travail de notre enseignant et nous ne doutons pas une seconde de ses compétences, mais nous sommes très inquiets quant à la gestion du quotidien et la mise en sécurité de nos enfants », s’alarme la présidente.

Au coeur du problème, l’Agence régionale de la santé (ARS), « qui devrait, mais ne finance pas ce poste ». Il y a quelques jours, les deux mamans sont allées se battre pour leurs enfants, une fois de plus, auprès de l’inspecteur de l’ARS. Se battre pour donner une place à leurs enfants. 

Prochain rendez-vous du CVS, le 25 janvier, à 17 h 30, à l’IME. Contact : cvsimecusset@gmail.com

La lutte quotidienne des parents d’enfants autistes

Face aux difficultés à obtenir un diagnostic correct et une prise en charge adaptée au handicap de leur enfant, la vie des parents d’enfants autistes est un combat permanent

cyril marcilhacy POUR LA CROIX

Ilyess, 8 ans. C’est à l’entrée en maternelle que ses parents se sont inquiétés. Il ne parlait pas et présentait des troubles du comportement.

Antonin avait 2 ans quand ses parents ont commencé à s’inquiéter. « Il avait le regard fuyant, ne pointait pas du doigt, ne communiquait pas, préférait regarder la machine à laver tourner plutôt que jouer, raconte Anne-Marie, sa mère. Par chance, on est tombé sur un pédopsychiatre qui connaissait bien l’autisme. Il lui a fait faire une série d’examens et, huit mois après, a donné son diagnostic : Antonin était atteint d’un “autisme sévère”. » Anne-Marie reconnaît avoir eu « la chance d’échapper au discours culpabilisateur de la “mère-crococile” ou “autistisante” qui a bousillé beaucoup de familles ».

Elle a eu également « la chance » qu’Antonin soit immédiatement pris en charge par des méthodes éducatives de « remédiation cognitive ». Aujourd’hui, Antonin a 5 ans, est scolarisé en grande section de maternelle dans une école publique, avec une intervenante à domicile. « Il était complètement dans sa bulle, maintenant il est “avec” nous. Il hurlait et se tapait la tête contre le frigo pour demander à boire. Maintenant, il dit “donne-moi du coca”. Il ne dormait pas la nuit, grâce aux médicaments maintenant il dort. Certes, reconnaît-elle, il continue à avoir des troubles du comportement qui ne sont pas faciles à gérer. Mais avec les progrès qu’il fait, la vie est plus supportable. »

De nombreux parents d’enfants autistes n’ont malheureusement pas eu cette « chance ». Beaucoup doivent d’abord se battre pour avoir un diagnostic. « La plupart n’en ont pas, ou très tardivement, ou ont des diagnostics erronés, si bien qu’ils ne bénéficient pas d’une éducation adaptée », alerte Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Alors que la communauté scientifique internationale affirme depuis longtemps que l’autisme est un trouble neurologique d’origine génétique, beaucoup de psychiatres français continuent à l’interpréter, à la lueur de la psychanalyse, comme un trouble psychique résultant d’une mauvaise relation avec la mère.

Mère « psychogène » ?

Un documentaire récent, Le Mur, réalisé par Sophie Robert, soutenu par Autistes sans frontières et mis en ligne sur les sites des principales associations de parents, en témoigne. On y voit des psychanalystes parler de mère « psychogène », de « stade de folie transitoire » de la mère, voire de « désir incestueux ». Trois psychanalystes mis en cause dans ce film veulent d’ailleurs le faire interdire au prétexte qu’il les « ridiculise » : l’affaire sera jugée par le tribunal d’instance de Lille le 8 décembre prochain.

Face à cette situation de la France, qu’il juge « honteuse », M’hamed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme, a du mal à cacher sa colère. « Malgré les recommandations de la Haute Autorité de santé sur le diagnostic précoce, et une condamnation de l’Ordre des médecins, de nombreux praticiens hospitaliers continuent à ignorer les données actuelles de la science et de la médecine et, au-delà de l’ignorance, il s’agit d’un refus de les prendre en compte : cette idéologie de l’autisme, portée par les psychiatres psychanalystes, continue en effet à être enseignée dans les universités françaises, si bien qu’on fait perdurer l’erreur. »

Concrètement, seuls les parents « avertis » partent à la recherche d’un diagnostic correct dans les centres spécialisés qui tiennent compte des nouvelles données de la science. Mais la plupart continue à recevoir des avis erronés… ou rien du tout. Avec des conséquences graves sur l’enfant et sur son entourage. « Quand l’enfant n’est pas pris en charge précocement, son état se dégrade, la maladie use sa santé et celle de sa famille, poursuit M’hamed Sajidi.

Soudés pour lutter

L’absence de diagnostic et la mise en cause de la mère conduit au déchirement des couples : entre 60 et 70 % des parents se séparent, de nombreuses mères restant seules avec leur enfant. Alors que ceux à qui on donne des informations correctes se soudent pour lutter. »

Certes, les troubles autistiques revêtent différents niveaux de gravité. Mais « les enfants autistes “moyens” peuvent se développer en étant le plus épanouis et le plus autonomes possible, à condition qu’ils soient correctement pris en charge », assure Danièle Langloys, qui rappelle que 70 % d’entre eux ne présentent pas de déficiences intellectuelles et peuvent développer des compétences, avec des méthodes éducatives adaptées.

Le congrès annuel d’Autisme France, qui aura lieu le 3 décembre, sera consacré à ces « stratégies de remédiation cognitive et sociale » qui permettent à ces enfants d’apprendre et de progresser. Quand elles sont mises en place de façon précoce, à un âge où le cerveau de l’enfant est éminemment plastique, leur efficacité est encore plus grande. Mais elles se développent trop timidement en France.

En dépit des campagnes récentes pour favoriser la scolarisation de ces enfants, 80 % d’entre eux ne vont toujours pas à l’école. « Certaines familles font toutes les écoles publiques de leur commune pour en trouver une qui accepte les prendre, déplore Danièle Langloys. Et beaucoup finissent par se tourner vers l’enseignement privé, où elles reçoivent souvent un meilleur accueil. » Et ceux qui sont scolarisés ne sont pas toujours correctement accompagnés. « Certains n’ont pas d’AVS (auxiliaire de vie scolaire).

Pas de manuels scolaires adaptés

Et quand ils en ont, elles ne sont pas formées à l’autisme et se retrouvent désarmées pour aider ces enfants », souligne Danièle Langloys. Il n’existe pas de manuels scolaires adaptés – ces enfants, en effet, ont besoin de supports visuels –, si bien que beaucoup de parents passent une partie de leur nuit à préparer les cours du lendemain.

Ces enfants ont besoin, en outre, d’une rééducation spécifique intensive. « L’offre, là encore, est très pauvre », poursuit Danièle Langloys. Les Sessad (services d’éducation et de soin spécialisé à domicile) ont des listes d’attente très longues et ne fournissent qu’une heure ou deux par semaine aux familles. Les parents se débrouillent eux-mêmes, échangent des adresses de psys compétents, de rééducateurs, d’orthophonistes. Des familles réaménagent leur maison, se forment et s’épaulent sur les forums consacrés à l’autisme, échangent des méthodes, des cours déjà effectués, déployant une solidarité étonnante.

Si Internet et l’action des associations les aident à sortir de leur isolement, ces familles comptent néanmoins sur une prise de conscience et une action politiques plus fortes. Un mouvement s’est constitué, Ensemble pour l’autisme, et a demandé au premier ministre l’obtention du label Grande cause nationale 2012. Un groupe parlementaire a également été créé, qui organise, le 4 janvier, les premières rencontres à l’Assemblée nationale sur le sujet.

CHRISTINE LEGRAND

http://www.la-croix.com/Famille/Parents-Enfants/Dossiers/Couple-et-Famille/Les-epreuves-de-la-vie/La-lutte-quotidienne-des-parents-d-enfants-autistes-_EP_-2011-11-29-741516/%28CRX_ARTICLE_ACCESS%29/ACCESS_CONTENT

Question écrite n° 95041 - 13ème législature posée par M. Reynier Franck (Drôme - Union pour un Mouvement Populaire)

publiée au JO le 07/12/2010

M. Franck Reynier alerte M. le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative sur la situation des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Des familles font face avec beaucoup de courage et de dignité à des situations particulièrement délicates sur le plan humain et se trouvent fortement pénalisées par des décisions qui sur le fond ne correspondent pas à ce que la République se doit d'offrir en matière de solidarité à l'égard d'enfants handicapés. Ces suppressions choquent également dans leur forme, car elles sont systématiquement annoncées de manière particulièrement tardive et brutale, ce qui ne fait qu'accroître la colère et le désarroi des parents concernés. En effet, les enseignants et les parents d'élèves inquiets face à la suppression de postes d'EVS et d'AVS dans les groupes scolaires sont de plus en plus nombreux et réclament des solutions rapides et pérennes. À Montélimar des parents d'élèves de l'école des Grèzes et de l'école de Margerie et, dans la deuxième circonscription de la Drôme des parents d'élèves des écoles d'Espeluche ou de Livron-sur-Drôme lui ont fait part à plusieurs reprises de leur incompréhension face à ces suppressions de postes, alors que les moyens de prise en charge des enfants handicapés se font de plus en plus complexes. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles solutions le Gouvernement entend apporter au problème de l'accompagnement des enfants handicapés en milieu scolaire.

Réponse du ministère : Éducation nationale, jeunesse et vie associative

parue au JO le 29/11/2011

Les personnels employés dans le cadre des différents dispositifs de contrats aidés exercent au sein des établissements scolaires des missions visant à épauler les directeurs d'école, à contribuer au bon fonctionnement de la vie scolaire et à accompagner les élèves handicapés en milieu scolaire ordinaire. Le Président de la République et l'ensemble du Gouvernement considèrent cette dernière mission comme une priorité qui se traduit par un effort sans précédent que nous poursuivons depuis cinq rentrées scolaires. Cet effort porte ses fruits et se voit encore renforcé en cette rentrée. À la rentrée 2011, 214 610 enfants handicapés sont scolarisés en milieu ordinaire soit 13 212 élèves de plus que lors de la rentrée précédente ce qui représente une progression de 60 % par rapport à la rentrée 2004. Parallèlement, le nombre d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) chargés d'accompagnement individuel ou collectif et d'emplois de vie scolaire a été multiplié par pratiquement trois entre 2007 et cette rentrée, passant ainsi de 10 200 équivalents temps plein à près de 30 000. L'enveloppe budgétaire a été également doublée et s'élève en 2011 à 350 Meuros. Elle devrait atteindre 455 Meuros en 2012. Dans les écoles, il existe désormais 4 299 classes d'inclusion scolaire (CLIS) soit une progression de 2,5 % depuis la dernière rentrée. Les CLIS comptent 44 490 enfants soit une hausse de 3,5 % par rapport à 2010. Dans le second degré, on dénombre 2 297 unités locales d'inclusion scolaire (ULIS), soit 2 fois plus qu'il y a 5 ans, ce qui permet d'accueillir plus de 23 300 élèves. Sur la base du rapport du sénateur Paul Blanc et, à l'occasion de la Conférence nationale sur le handicap, le 8 juin dernier, le Président de la République a souhaité impulser une nouvelle approche visant à fournir un accompagnement plus pérenne et de meilleure qualité aux enfants en situation de handicap à travers l'instauration des assistants de scolarisation. Deux mille postes ont été créés et deux tiers ont d'ores et déjà été recrutés par les établissements. Cet effort sera poursuivi en 2012 avec 2 300 nouveaux postes auxquels s'ajouteront, dans un premier temps, les contrats aidés dont une large proportion servira à l'accompagnement des enfants handicapés. S'agissant des contrats aidés, la procédure de recrutement faisant intervenir les établissements recruteurs et pôle emploi, le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative est parfaitement conscient du délai qu'il peut exister entre la notification de la maison départementale des personnes handicapées et l'embauche effective et ce, malgré la délégation des moyens budgétaires. En ce sens, il a donné aux recteurs d'académie des instructions afin de faire accélérer au maximum les recrutements encore attendus sur le terrain. L'évolution de la situation sur le terrain fait l'objet d'un suivi particulièrement attentif et régulier. D'abord, la plate-forme téléphonique « Aide handicap école » a vu ses moyens renforcés pour accompagner au mieux, et très concrètement, les parents dont les enfants handicapés rencontrent une difficulté dans leur scolarisation. Ensuite, un comité de suivi se tient chaque semaine au 110 de la rue de Grenelle entre les associations concernées par cette problématique, le cabinet du ministre et celui du ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative réitère également son objectif : à terme, l'accompagnement des élèves handicapés sera pris en charge exclusivement par des assistants de scolarisation mieux formés, plus qualifiés et pouvant apporter un soutien à l'enfant sur une plus grande durée. En effet, au-delà de l'aspect quantitatif, il s'agit d'améliorer la qualité de l'accompagnement. D'abord, bénéficiant du statut d'assistant d'éducation, les assistants de scolarisation sont recrutés sur des contrats de 35 heures d'une durée totale de trois ans renouvelables une fois. De plus, à la différence des contrats aidés, les postes d'assistants de scolarisation ne peuvent être pourvus que par des personnes au moins titulaires du baccalauréat. Sous ces conditions, ce nouveau type de contrat peut être proposé aux personnes bénéficiant déjà d'un contrat aidé type auxiliaire de vie scolaire ou emploi de vie scolaire. Enfin, il s'agit aussi de compléter le référentiel de compétences de ces assistants en développant des modules de formation/spécialisation et d'améliorer la formation des enseignants sur cette problématique spécifique. Les assistants de scolarisation accompagnent les élèves dans les actes de la vie quotidienne, dans l'accès aux activités d'apprentissage, dans les activités de la vie sociale et relationnelle et participent à la mise en oeuvre et au suivi du projet personnalisé de scolarisation des élèves. Ils peuvent exercer leurs fonctions dans l'établissement qui les a recrutés, dans un ou plusieurs autres établissements ainsi que, compte tenu des besoins appréciés par l'autorité académique, dans une ou plusieurs écoles. Cet effort pour une meilleure professionnalisation de l'accompagnement des élèves complétera le dispositif prévu par le décret du 20 août 2009 (art. L. 351-3 du code de l'éducation) qui prévoit que les assistants d'éducation exerçant les fonctions d'auxiliaires de vie scolaire, et dont le contrat est venu à expiration, peuvent être réemployés pour exercer les mêmes fonctions par une association intervenant auprès des élèves handicapés, dans le cadre d'une convention entre l'association concernée et l'État qui lui verse une subvention. À ce jour, le ministère de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative a signé une convention avec cinq fédérations d'associations et quatre services d'aide à domicile. Depuis cinq rentrées scolaires, le dispositif d'accompagnement des enfants en situation de handicap est donc constamment amélioré afin de renforcer sans cesse le soutien que nous devons aux élèves et à leurs familles.

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"80% des enfants autistes déscolarisés" par Europe1fr

Rapport de la Cour des comptes sur les contrats aidés (1)

Un projet de loi relatif à l'accès à l'emploi titulaire et à l'amélioration des conditions d'emploi des agents contractuels dans la fonction publique sera discuté, d'ici la fin de l'année, au Sénat. Voyons aujourd’hui le premier volet de ce rapport.

Historique

Ayant connu une période faste au début des années 2000 (800 000 contrats), ces dispositifs ont progressivement diminué pour concerner à peine 265 000 contrats à la fin 2008. Les recrutements sont ensuite repartis à la hausse, comme une réponse à la crise économique de 2008-2009. Ils ont ainsi atteint le chiffre de 414 000 recrutements à la mi-2010 pour retomber à 338 000 en fin d'année.

L’effet des contrats aidés sur l’emploi

Pour la Cour des comptes, « les résultats des contrats aidés sont décevants ».

Ils ne répondent pas à l’objectif initial de relancer la politique de l'emploi.

Au qualitatif s’est peu à peu substitué le quantitatif. Etant donné que les contrats aidés font baisser mécaniquement la liste des demandeurs d'emploi, cet objectif est devenu l’alpha et l’oméga de la politique des contrats aidés. De ce fait, on a privilégié le nombre de contrats, souvent de courte durée, au ciblage des personnes susceptibles d’en retirer le plus de bénéfices.

Des objectifs inconciliables

La Cour des comptes le dit elle-même, les contrats aidés « poursuivent deux objectifs difficilement conciliables ». Ils ont normalement vocation à assurer une insertion professionnelle ; or pour cela il est nécessaire d’assister les salariés à travers un suivi et un accompagnement renforcé. Cela est difficilement compatible avec la politique à court terme concernant l’emploi, à savoir faire baisser le nombre de chômeurs à tout prix.

Une efficacité mise en doute

Premier constat de la Cour des Comptes : les dispositions de la loi de 2008 destinées à améliorer la qualité des contrats aidés n'ont pas été mises en œuvre.

Deuxième constat : une « utilisation contestable » des contrats aidés notamment concernant la scolarisation des enfants handicapés. En effet les contrats aidés sont finalement devenus la variable d’ajustement des besoins en accompagnants handicap du simple fait de la faible somme qu’ils représentent en masse salariale.

Si l’on ajoute à cela qu’ils n’entrent pas dans le plafond d'emploi de l'Éducation nationale, on mesure à quel point c’est une opération juteuse pour l’Etat mais cela au mépris de l’intérêt des enfants handicapés scolarisés qui ont besoin de stabilité, tout le contraire qu’offrent des contrats précaires. Autre élément : leur gestion est une charge importante pour les chefs d’établissement qui n’ont pas les moyens d’accompagner au mieux ces personnels.

Troisième constat et pas des moindres : l’insuffisance de formation et d’accompagnement, contrairement aux engagements pris par les rectorats « en raison d'un déficit de moyens humains et financiers pour conduire les actions prévues dans ces conventions ». Ainsi le risque juridique est grand devant les prud'hommes concernant ce point car la formation relève bien des obligations légales d'insertion professionnelle de la part de l’employeur.

http://www.weka.fr/actualite/rh-publiques-thematique_7849/rapport-de-la-cour-des-comptes-sur-les-contrats-aides-1-article_66957/