Le président de SATEDI, Emmanuel Dubrulle, a souhaité apporter des précisions suite à la tribune de Gabriel Bernot publiée par Le Monde le 21 mars 2012 et dont nous nous étions fait l’écho hier.

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Mesdames messieurs, je souhaites brièvement répondre à la tribune de Gabriel Bernot qui a
été mentionné comme membre de SAtedi dans le texte « Gabriel Bernot « Moi, autiste, face à la
guerre des lobbies » dont le titre original était en réalité « Autisme : deux lobbies pour un
jackpot ? » Ce texte a subit d’après l’intéressé des modifications inopportunes de la part de la
rédaction du journal Le Monde.
Détail qui n’est pas anodin, il m’affirme qu’il n’avait pas mentionné son appartenance à
SAtedi. Dans les faits Gabriel Bernot est bien membre Adhérent mais il ne fait plus partie du
comité directeur de cette association et n’en est pas non plus un porte parole.

Si je ne récuse pas totalement ce texte , je ne suis pas non plus entièrement d’accord avec son
contenu qu’il convient de nuancer et remettre dans un contexte qui n’est pas clairement
explicité par ce même texte, faute de place. L’association SAtedi a donc été mise devant le fait
accompli et à son insu. Je ne vais cependant pas blâmer Gabriel Bernot qui a des sensibilités
différentes des miennes, je tiens à les relire avec vous et les reformuler si ce dernier le permet.
La question qu’il pose c’est – est ce que les approches maintenant prônées par le rapport HAS
sont réellement des approches permettant le progrès ? Est-ce qu’elles ne recueilleraient pas
plutôt les lauriers d’un développement type qui s’avérerait « normal » pour un autiste pour
autant qu’on le laisse pas sans une éducation guidée par une pédagogie had-oc. A question
complexe, réponse complexe que je ne saurai pas résumer en deux lignes.
L’autre question : le système français ne s’est-il pas fourvoyé en privilégiant dans un premier
temps le médico-social au lieu d’un système éducatif, avec une véritable pédagogie dédiée à
ces enfants affranchies de postulats en matière de théories de l’apprentissage qui sont
aujourd’hui dépassés ?
Il y a un risque de faire du surplace, l’HAS qui a pourtant réalisé un travail énorme auquel je
rend hommage, a en effet posé les mauvaises questions induisant des réponses « correctes »
mais qui dans la pratique iront droit dans le mur. La politique de l’éducation en France et en
particulier celle dédiée aux autistes devrait être plus cohérente, il y aura encore des travaux de
longue haleine à mener.

Les initiatives en matière de scolarisation des autistes sont pauvres : CLISS, AVS (pas
toujours bien formés ni valorisés) ainsi que des projets locaux initiés par les associations de
parents main dans la main avec des professionnels.

Pour beaucoup d’autistes ce qu’il faut avant tout c’est une pédagogie qui leur soit adaptée
mais, encore faut-il qu’elle existe, je ne connais pas l’heureuse élue parmi celles qui existent -
ce qui est bien plus facile à constater qu’à résoudre à l’échelle d’un pays qui au demeurant n’est
pas le mien, je vis en Belgique. Chez nous nous avons un réseau spécialisé d’enseignement, de
vraies écoles pour les handicapés dont font partie dans une large proportions les personnes
avec TSA. Des écoles de ce type ne sont peut-être pas la solution à copier, mais cela peut
servir de base de réflexion.
Si dans mon cas il n’a pas été nécessaire de recourir à cet enseignement qui tient pourtant
structurellement compte du handicap de l’élève, cela a été bel et bien le cas pour mon jeune
frère, et il est pour moi un rappel constant que si il y a des jeunes qui ont eu un parcours
comme le mien, il ne faut pas oublier ceux qui sont comme lui.

Emmanuël DUBRULLE – Président de SAtedi.

http://www.soutenonslemur.org/2012/03/23/precisions-du-president-de-satedi-emmanuel-dubrulle-suite-a-la-tribune-du-journal-le-monde/

Quid des AVS? Réflexions sur la façon de valoriser leur métier

S’il y a un métier essentiel à la scolarisation de nos enfants autistes, c’est bien le métier d’Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS).

Sans elles (ou eux, mais la plupart sont des femmes), l’intégration de nos enfants dans la classe est peu probable.

Quel est le travail d’une AVS? Le site d’Asperansa nous en donne une bonne description:

• Rassurer l’enfant, le tranquilliser en cas de panique ou de crise d’angoisse. Le valoriser quand il réussit, et dédramatiser ses échecs.
• L’aider dans l’organisation de son travail (rangement, méthode), le recentrer sur sa tâche lorsque les stimulis extérieurs l’empêchent de se concentrer, ou que l’enfant est a-contextuel dans son discours.
• Décomposer les consignes trop longues, reformuler les consignes orales (par exemple lorsque l’instituteur s’adresse au groupe).
• Prendre des notes à la place de l’enfant quand il est fatigué ou quand il a des difficultés graphiques importantes, surtout dans les petites classes (CP, CE1…).
• Prévenir l’enfant des changements à venir.
• L’accompagner à la bibliothèque ou dans un lieu calme lorsqu’il est fatigué, saturé, ou que la récréation est bruyante.
• Le mettre en lien avec d’autres enfants, l’enfant Asperger ayant souvent envie d’avoir des amis, mais ne sachant pas comment procéder, garder un oeil « bienveillant » sur lui afin qu’il ne soit pas un souffre-douleur pendant les récréations.

L’AVS ne doit bien évidemment pas faire le travail de l’enfant à sa place, mais l’assurer de son indéfectible soutien. Un enfant autiste ou Asperger qui se sent en sécurité, apprécié et valorisé à toutes les chances de bien réussir à l’école.

Nous sommes tous conscients du fait qu’elles sont essentielles et irremplaçables. Malheureusement, la plupart ne sont ni formées, ni valorisées par un salaire correct, et leur emploi est précaire car soumis à des renouvellements.

Quand on sait qu’une AVS qui fait bien son travail est un véritable tremplin pour nos enfants autistes, c’est inadmissible qu’on ne leur fournisse pas:

• la sécurité de l’emploi: mon enfant ne cessera pas d’être autiste à la fin de l’année, il aura probablement besoin d’être accompagnée pendant toute sa scolarité,
• un véritable salaire: le métier d’AVS est difficile, il faut de la motivation, de l’énergie, de l’ingéniosité, pour réussir à suivre nos enfants durant la journée,
• des formations: évidemment, elles ne peuvent pas se former à tous les handicaps à la fois, mais une fois qu’elles sont attribuées à un enfant, il faudrait qu’on leur permette d’en apprendre plus sur son handicap. Les CRA font des formations, les parents cherchent à aider les AVS le plus possible, mais cela reste du bricolage, fait la plupart du temps sur leur temps personnel.

Après avoir été un peu mécontente lorsque Matthieu avait été suivi par une EVS (voir ici l’article très vrai de Béatrice: EVS, AVS, et pourquoi il faut faire respecter à la lettre les notifications MDPH), je vois ce qu’une AVS motivée et engagée peut apporter à mes enfants.

Nous en discutions l’autre jour, et il est vrai qu’à part quelques pétitions par-ci par-là, on ne voit pas beaucoup de mouvement pour aider à valoriser le métier d’AVS.

Alors, chère communauté d’Autisme Infantile, dites-nous tout! Que faites-vous pour l’AVS de votre enfant? Voici quelques idées:

• Évidemment, militer auprès de la MDPH pour avoir un maximum d’heures d’AVS pour que votre enfant soit scolarisé – à temps plein quand c’est possible.
• Se mettre en contact chaque année avant les vacances d’été avec l’Inspection Académique et demander à ce que l’AVS avec qui votre enfant s’entend bien et progresse soit celle qui soit embauchée et mise à nouveau avec lui pour l’année suivante.
• Contacter vous-même le CRA le plus près de chez vous (attention: tous les CRA ne se valent pas, renseignez-vous avant) pour qu’une formation et un suivi (gratuits) soient proposés à l’école.
• Très important aussi: lui dire que vous appréciez le temps passé et le travail fourni pour faire progresser votre enfant. Je ne manque pas une occasion de dire aux AVS de mes enfants qu’elles sont formidables.

Et ensuite, on fait quoi? D’ici la fin de l’année scolaire, cela doit faire partie de nos opérations Autisme Infantile, alors réfléchissez tous et proposez dans les commentaires de l’article des pistes d’action qui pourraient être intéressantes.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/scolarite/quid-des-avs-reflexions-sur-la-facon-de-valoriser-leur-metier/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Publié par la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (FEGAPEI)

Prendre connaissance des propositions : http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Presse/fegapei_propositions_3e_plan_autisme.pdf

Mon avis : Intéressant et concret pour que les recommandations de la HAS soient effectivement appliquées sur le terrain ... Ces propositions concernent les enfants, adolescents et adultes ... (jjdupuis)

Evaluation de l'impact du plan autisme 2008-2010 - Audition de Mme Valérie Létard

Mme Annie David, présidente. - Avant d'entendre Valérie Létard, je souhaite la bienvenue à notre collègue de la commission de la culture, Françoise Laborde, qui s'intéresse de très près au sujet de l'autisme et que j'ai invitée à assister à notre réunion.

Mme Valérie Létard. - La ministre des solidarités, Roselyne Bachelot-Narquin, m'a confié, au printemps dernier, une mission d'évaluation du troisième plan autisme, près de quatre ans après le début de sa mise en oeuvre. L'objectif était d'établir un premier point d'étape sur les différentes mesures préconisées en 2008. Ont-elles répondu aux attentes des familles en souffrance dans les domaines du diagnostic précoce ou de l'accompagnement des jeunes adultes ? Le rapprochement avec le handicap a été confirmé. Dans la perspective d'un prochain plan, faudra-t-il inventer de nouveaux dispositifs ou réactiver les outils en place ?

D'abord, le constat. Les chiffres parlent d'eux-mêmes sur la nécessité de donner un coup d'accélérateur à l'accompagnement de l'autisme. En effet, 5 000 à 8 000 enfants naissent chaque année atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement (TED). Aucune enquête épidémiologique poussée n'a jamais été menée en raison des difficultés à établir le diagnostic. On estime néanmoins que la France compte entre 350 000 et 600 000 autistes. A minima, le taux de prévalence est d'un enfant sur cent cinquante ; une fille pour quatre garçons serait atteinte d'autisme ou de TED. Comparable par son ampleur à la maladie d'Alzheimer, l'autisme représente une charge très lourde pour les familles.

Grâce au plan 2008-2010, de réelles avancées ont eu lieu. Au niveau quantitatif, de nouveaux moyens ont été déployés : 187 millions d'euros, dont 173 affectés à la création de 4 100 places supplémentaires en établissements spécialisés. Si 1 672 places sont effectivement installées, toutes n'ont pas encore vu le jour en raison du délai entre l'obtention de l'autorisation et leur ouverture effective. Un effort particulier a aussi été porté sur l'accompagnement hors établissement, puisque 711 places de services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) ont été autorisées en trois ans. Le plan n'en prévoyait que six cents en cinq ans. Les objectifs chiffrés ont donc été atteints. En outre, vingt-quatre structures expérimentales ont été mises en place, ce qui représente 381 places pour un coût global de 20 millions d'euros. Le montant par an et par enfant s'y élève à 50 000 euros. S'y exercent plusieurs méthodes, parmi lesquelles ABA, Teacch et Makaton, dans le but de fournir aux enfants un accompagnement spécifique. Nous sommes actuellement dans une phase d'expérimentation ; il faudra attendre plusieurs années pour dresser le bilan de ces centres.

Au niveau qualitatif, la Haute Autorité de santé (HAS) a validé, en mars 2010, le socle de connaissances partagé, qui donne pour la première fois une définition de l'autisme et des TED, en précisant les spécificités du fonctionnement d'une personne autiste et les outils de repérage, de diagnostic et de suivi de l'évolution de son état de santé. A la différence des Etats-Unis et des autres Etats européens, l'autisme était en France jusqu'alors assimilé à une psychose infantile, classée parmi les maladies mentales. La prise en charge était pilotée par la psychiatrie et la psychanalyse. La validation du socle de connaissances a constitué un point de départ pour un nouveau mode de suivi, qui utilise tous les outils disponibles pour accompagner individuellement les enfants et les adultes autistes. A la suite de mes auditions avec les différents acteurs, il m'est apparu nécessaire de nous inspirer des exemples étrangers pour cheminer vers un accompagnement individualisé, dit pluriméthode. Un autiste atteint d'un trouble sévère ne doit ainsi pas être pris en charge de la même façon qu'un enfant atteint du syndrome d'Asperger. Quand le premier devra être accueilli dans un établissement hospitalier spécialisé, le second pourra, avec l'aide d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS), bénéficier de méthodes comportementales à l'école et dans sa famille.

Cependant, les délais restent insupportables pour les familles. Dix mois sont nécessaires pour accéder au dépistage dans un centre de ressources autisme (CRA) et un an pour obtenir une place dans une structure spécialisée. Dans le Nord-Pas-de-Calais par exemple, ce délai est porté à deux ans et cent cinquante enfants attendent d'être dépistés. L'approche des CRA est conforme à la nouvelle définition de l'autisme. Très recherchés pour leur diagnostic, ils sont engorgés et s'écartent de leur mission fondamentale d'information et de diffusion des bonnes pratiques. Enfin, le délai d'examen des plans d'aide par les commissions d'accès aux droits varie de six à dix-huit mois.

En outre, le diagnostic n'est pas encore assez précoce, ce qui se traduit par une diminution des chances de l'enfant de gagner en autonomie. En moyenne, un enfant est dépisté vers l'âge de six ans, alors que des outils existent pour un dépistage dès l'âge de trois ans.

De plus, certaines mesures n'ont pas donné le résultat escompté. L'étude de l'épidémiologie de l'autisme n'en est qu'à ses balbutiements. En février 2010, l'institut national de veille sanitaire (InVS) et l'institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ont lancé un programme d'élaboration d'un protocole d'études épidémiologiques. Mais on ne dispose pas encore d'outils épidémiologiques opérationnels. Or, le premier objectif du plan était de mieux connaître l'autisme.

La formation des professionnels est, quant à elle, encore insuffisante et le pilotage, au niveau national, de la politique de formation à l'autisme manque de cohérence.

Enfin, en raison du retard de la validation de la définition de l'autisme, d'autres mesures listées par le plan n'ont, jusqu'à présent, pas été suivies d'effet : l'évolution des métiers du médico-social, la prise en charge des adultes, l'accompagnement dans l'emploi et le logement ou l'accès aux soins somatiques.

Après l'élan du démarrage, le plan s'est progressivement essoufflé. Le comité national réunissant les représentants de la psychiatrie, du secteur médico-social, de l'éducation nationale et les associations familiales, ne se réunit plus depuis deux ans. Or, il constituait le lieu du dialogue et de l'évaluation entre les acteurs du secteur. Nous perdons du temps. Un travail supplémentaire de définition est nécessaire, notamment sur le contenu de la formation des AVS. Je vous propose de définir cinq champs de travail.

D'abord, il faut piloter, c'est-à-dire relancer une gouvernance dynamique et cohérente du plan. C'est en apaisant les différences d'approches que la nouvelle définition de l'autisme pourra servir de point de départ au suivi individualisé des enfants. Après le pilotage interministériel, le plan doit se décliner au niveau régional à travers les agences régionales de santé (ARS) et les CRA.

Deuxième axe, la connaissance. Il faut s'appuyer sur l'état des connaissances partagées pour mettre en place les prises en charge individualisées.

Il est nécessaire également de former, en se fondant sur la définition acceptée par la communauté internationale. Un groupe de travail dédié à la formation doit réunir tous les acteurs. Sans forcément déployer de nouveaux moyens, il convient d'adapter la formation continue à tous professionnels, de mieux encadrer l'agrément des formateurs et d'activer les formations en place.

Un autre champ d'action est celui de l'accompagnement dans le parcours de vie. En l'absence de diffusion des outils d'accompagnement sur le territoire national, aucun modèle national d'insertion professionnelle ni d'accès au logement adapté n'est disponible. C'est pourquoi il est important que l'autisme soit, cette année, élevé au rang de Grande cause nationale.

Enfin, le dernier axe consiste à diversifier la palette des solutions d'accueil et d'accompagnement. Les méthodes doivent être adaptées à la forme d'autisme et à l'environnement de l'individu.

En réactivant le comité national, nous serons en mesure de dépassionner le débat. En nous appuyant sur le socle de connaissances partagé, nous pourrons tourner la page des modes de prise en charge traditionnels, dans l'intérêt des personnes autistes.

Mme Annie David, présidente. - Votre rapport propose trente mesures et cinquante recommandations. Vous dites que la définition de l'autisme est fondamentale pour déterminer les modalités de prise en charge. Pouvez-vous nous préciser les dispositifs d'accompagnement des familles ?

M. Georges Labazée. - En tant que président du conseil général des Pyrénées-Atlantiques, je travaille actuellement sur le schéma départemental de l'autonomie, en partenariat avec l'ARS. Il concerne à la fois les personnes âgées, autistes et handicapées et sera adopté en juin prochain. Quels moyens seront donnés aux ARS pour la mise en oeuvre de ce schéma ?

A mesure que nous l'établissons, nous constatons le manque de porteurs de projets solides et de périmètre juridique clair. A la différence du handicap et de la dépendance, la compétence des collectivités territoriales en matière d'autisme est floue. Alors que les familles souhaitent sortir des grandes structures au profit d'établissements plus humains, quels types de personnel seront reconnus et validés par les ARS ?

Enfin, des programmes de formation sur l'autisme se développent, par exemple entre les universités de Bilbao et des pays de l'Adour. Comment encourager ce type de formation universitaire ?

M. Gilbert Barbier. - Quelles sont les parts respectives de l'autisme et des TED dans les statistiques que vous nous avez exposées ? La différence est de taille puisque des TED sont diagnostiqués comme de l'autisme, qualification dont on connaît les effets culpabilisants sur les parents. Je suis étonné que le dépistage mène à un classement des enfants dans une catégorie donnée. Il devrait être évolutif.

Le conflit relatif à la mainmise de la psychiatrie, en particulier de la psychanalyse, sur l'autisme a été porté sur la place publique. La décision de la HAS de mars 2010 constitue une avancée, mais doit être suivie d'autres publications scientifiques. Quelle est votre position sur l'approche comportementale, jusqu'à présent cantonnée à un rôle subalterne ?

Il me semble que la connaissance devrait figurer avant le pilotage dans le classement de vos axes d'action. On est loin de tout savoir : les recherches génétiques n'en sont qu'au stade du balbutiement.

Mme Catherine Génisson. - En France comme ailleurs, l'autisme doit être abordé de manière empirique. La recherche est la priorité et la condition pour mettre en oeuvre une démarche épidémiologique. Je me félicite du changement de définition de l'autisme. Mais il n'appartient pas aux politiques d'entrer dans le débat médical. La recherche doit se poursuivre : comment, par exemple, expliquer la différence de prévalence entre les filles et les garçons ?

Les autistes et leur famille vivent des drames. On a insisté sur l'importance de la diversification de la formation des professionnels. Il faut également donner des clés aux parents, qui se trouvent souvent dans un état d'incompréhension et de désespérance. Une approche diversifiée et adaptée à chaque catégorie sociale est donc également nécessaire.

Sans entrer dans un débat politicien, je pense que l'autisme est réellement une grande cause nationale. Il touche 600 000 personnes, sans que les moyens suffisants soient fournis pour améliorer le dépistage précoce et le suivi individuel. Ainsi, chaque année, des AVS sont contraints de quitter leur poste, quand la permanence du lien est en l'espèce si fondamentale. Comment traduire le plan national au niveau régional, puis individuel ? Peut-être pouvons-nous nous inspirer des lieux de vie communs qui, à Arras par exemple, fournissent à la fois un suivi médico-social et médical ainsi qu'un logement adapté ?

Mme Samia Ghali. - Certains AVS travaillent douze heures par semaine : ce n'est pas suffisant. Le contingent horaire des AVS doit être augmenté et leur emploi pérennisé.

L'enfant autiste est souvent renvoyé dans sa famille avant tout dépistage ou accompagnement. On a créé 4 100 places pour 600 000 personnes, avez-vous dit : l'écart est effrayant ! En outre, les vingt-quatre structures expérimentales se situent-elles exclusivement en région parisienne ? C'est une discrimination territoriale de plus.

Enfin, alors qu'une famille aisée trouvera toujours des solutions de prise en charge de l'enfant autiste, une famille défavorisée ou monoparentale sera totalement démunie.

Mme Valérie Létard. - Il est vrai que certaines familles sont contraintes de déménager pour se rapprocher des structures adaptées.

Mme Gisèle Printz. - Comment dépiste-t-on l'autisme ? Les enseignants et les médecins sont-ils formés pour identifier un enfant autiste ?

Mme Claire-Lise Campion. - Nous devons garder vos chiffres à l'esprit. Beaucoup de familles, désespérées, sont livrées à elles-mêmes. Certaines doivent en effet déménager, j'ai en mémoire l'exemple d'un couple de fonctionnaires, dont l'un a été contraint de demander sa mutation en zone frontalière, afin que leur enfant autiste puisse bénéficier des méthodes utilisées en Belgique.

La connaissance doit constituer la priorité. Je comprends la volonté de Valérie Létard de mettre l'accent sur le pilotage, qui est fondamental pour la recherche. La validation de la nouvelle définition de l'autisme par la HAS est un progrès. Mais il est regrettable que le comité national ne se réunisse plus depuis deux ans. Ce sont autant d'années perdues pour les autistes et leurs familles ! Une volonté politique nationale forte est indispensable pour que les moyens, notamment en matière de scolarisation, soient renforcés. Il est urgent de rattraper notre retard qui, malgré le plan autisme et la Grande cause nationale, continue de se creuser.

Au sein de la commission pour l'application des lois, nous étudions actuellement l'application de loi handicap votée en 2005. A l'époque, aucun distinguo n'avait été fait entre l'autisme et le handicap. En ma qualité de corapporteure, je veillerai à ce que l'autisme entre dans le champ de notre rapport.

Mme Patricia Schillinger. - Les chiffres annoncés sont effectivement inquiétants. Les parents sont souvent poussés au nomadisme : ils passent de médecin en médecin, parfois dans des territoires désertés par les pédiatres. Les charges peuvent s'élever à 3 000 euros par mois pour certaines familles, qui doivent chercher des financements par elles-mêmes. Nous devons leur donner des réponses sans attendre, en nous inspirant du modèle allemand par exemple.

M. René-Paul Savary. - N'oublions pas le rôle du conseil général : il assure souvent l'hébergement des personnes autistes via la prestation de compensation du handicap (PCH). Les plans de compensation du handicap vont jusqu'à 10 000 euros par personne et par mois, car les personnes autistes peuvent être polyhandicapés. Il est temps de reconnaître l'engagement du conseil général dans ce domaine.

Mme Catherine Génisson. - Il faut clarifier ce qui relève du conseil général, de la Grande cause nationale et des ARS. Ces dernières doivent davantage s'approprier cette mission.

Mme Michelle Meunier. - Certains mots ont un tel poids qu'il faut se garder de les extraire de leur contexte. C'est le cas de l'autisme. Il est pertinent d'appréhender chaque personne autiste en fonction de sa place au sein de la famille, de l'école et de la cité. Je suis également favorable à la démarche pluriméthode. Comme Gilbert Barbier, je pense qu'il est temps de mettre un terme aux trente ans de guerre qui oppose les comportementalistes aux psychanalystes. Mais comment appliquer de manière pragmatique cette décision politique ?

Deux pistes doivent être explorées : la sensibilisation des professionnels de la petite enfance au dépistage de l'autisme et la mise en place d'une véritable guidance parentale grâce au renforcement de l'information.

M. Yves Daudigny, rapporteur général. - Comme les autres présidents de conseil général, je m'interroge sur le financement du plan autisme. La contribution de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) sera-t-elle déduite des crédits globaux de la PCH et de l'aide personnalisée à l'autonomie (APA) ?

Par ailleurs, la querelle entre les partisans de la psychanalyse et ceux des théories comportementales se poursuit-elle ? Le député Daniel Fasquelle a déposé, le mois dernier, une proposition de loi visant à mettre fin aux pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes. Qu'en pensez-vous ?

Enfin, comment soutenir les familles ? Dans l'Aisne, j'ai l'exemple d'un enfant autiste pris en charge par ses grands-parents, parce qu'il n'existe aucun centre spécialisé dans le département. Comment résoudre les difficultés juridiques et financières des familles ?

M. Jacky Le Menn. - Des structures spécifiques sont-elles dédiées aux personnes âgées autistes ? Des places leur sont-elles réservées dans les établissements d'hébergement pour les personnes âgées dépendantes (Ephad) ? Quelles sont les parts prises en charge respectivement par le plan gérontologie et par le plan autisme dans le département ?

Mme Françoise Laborde. - Beaucoup d'AVS ne sont pas suffisamment formés et sont susceptibles d'être remplacés au bout de deux ans d'exercice, à tout moment de l'année scolaire. Il est indispensable de progresser sur cette question.

Je constate aussi qu'une véritable inégalité territoriale sévit dans la prise en charge de l'autisme. Il semble préférable pour une famille d'habiter non loin de la Belgique ! Le degré d'implication de l'ARS compte également, en particulier pour l'encadrement des appels à projet.

Par ailleurs, je suis étonnée que les professionnels continuent d'être formés à la méthode du packing. Un cadrage politique de cette pratique, qui relève de la maltraitance, s'impose.

Enfin, la nouvelle définition de l'autisme déculpabilise les parents. Merci de dire haut et fort que les mères ne sont pas responsables !

M. Claude Jeannerot. - Je diffuserai votre rapport, Madame Létard, dans le Doubs, où le dialogue entre les élus, les familles et les associations est permanent. En tant que président de conseil général, je ne ferai pas un plaidoyer en faveur de l'institution, mais il est vrai que le rôle du conseil général est cité trop tard dans le rapport. C'est bien à lui que les associations et les parents font appel. La responsabilité départementale doit être clarifiée et reconnue.

Je m'interroge également sur le choix de la méthode que vous avez adoptée. Vous avez privilégié, semble-t-il, l'étude des grandes régions urbanisées. J'ai l'intuition que les difficultés n'y sont pas les mêmes que dans les territoires ruraux...

Mme Annie David, présidente. - Quels enseignements tirez-vous des expériences belge et néerlandaise ? Sous quel délai pourrons-nous espérer être performants dans la prise en charge de l'autisme ?

Mme Valérie Létard. - Grâce à la Grande cause nationale, la société et les médias vont être mobilisés. Il faut avant tout expliquer au plus grand nombre ce qu'est l'autisme pour que les regards changent. A chaque niveau de la société et du territoire, tous les acteurs doivent faire évoluer l'image caricaturale et réductrice qui en est véhiculée.

Concernant les appels à projet, des structures associatives organisent des réseaux d'accompagnement des projets de qualité. En développant un maillage territorial, elles constituent une réponse aux difficultés de gestion connues par les porteurs de projet, en particulier dans les zones rurales.

Le nombre de places créées - 4 200 - peut paraître dérisoire, mais c'est un premier pas. Il est possible d'aller tellement plus loin ! Par exemple, dans les instituts médico-éducatifs (IME) généralistes, une dizaine de places pourrait être dédiée aux autistes, selon une accréditation et un budget définis par l'ARS. Sans se substituer aux places en établissement spécialisé, ce contingent pourrait être une solution complémentaire, parmi un panel de modes de prise en charge. En outre, grâce à des transferts de moyens du sanitaire vers le médicosocial, nous pourrions converger vers une prise en charge plus équilibrée. Cette fongibilité asymétrique dégagerait des marges de manoeuvre.

S'agissant des AVS, il est certain que l'enfant autiste a besoin d'un fil rouge entre le domicile et l'école. Mais la mise en place d'un AVS unique implique une formation plus étendue que les soixante heures dispensées actuellement et un contrat de plus longue durée. Peut-être faut-il envisager qu'une association reconnue, jouant le rôle de référent régional, emploie et forme les AVS ? Ces derniers ont indéniablement un rôle majeur à jouer dans la continuité territoriale et temporelle de l'accompagnement.

Evidemment, le conseil général a beaucoup contribué, en association avec les ARS, à la prise en charge, notamment financière, de l'autisme. Mais le plan handicap départemental n'est pas toujours adapté. Des problèmes de compensation demeurent.

Dans le domaine du diagnostic, mieux les professionnels de première intervention - médecins généralistes, orthophonistes - et les enseignants seront formés, plus le dépistage sera précoce. Une fois le diagnostic posé, l'accompagnement des familles doit débuter. Il ne s'agit pas de stigmatiser les enfants mais de leur fournir, le plus rapidement possible, un suivi médical adapté. Un maillage territorial resserré réduira les délais de diagnostic et le nomadisme des parents.

La connaissance était la première mesure du plan autisme. Mais elle dépend directement du pilotage : la recherche ne progressera que si tous les acteurs peuvent dialoguer au sein du comité national. En 2012, l'autisme est une Grande cause nationale. C'est l'année ou jamais d'agir pour lutter contre la souffrance des personnes concernées et les inégalités territoriales.

La proposition de loi de Daniel Fasquelle tend à supprimer le remboursement des soins psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme. Je pense que la définition validée par la HAS doit avant tout se traduire par la mise en place de bonnes pratiques d'accompagnement et de formation. Historiquement, tout a été organisé autour du sanitaire : il faut du temps pour que la prise en charge évolue.

Enfin, le packing ne peut désormais plus être utilisé sans lien avec une structure hospitalière et un suivi médical, sous peine de poursuites pour maltraitance. Les familles et les associations rejettent cette méthode. A partir de l'évaluation du professeur Delion à Lille, des décisions devront être prises avec sang-froid. Il faut faire cesser cette guerre et tourner la page.

Mme Annie David, présidente. - Il est en effet temps que cesse le conflit sur un sujet si important. Nous resterons vigilants sur les suites de votre rapport et les moyens à apporter pour rattraper notre retard en matière de prise en charge de l'autisme.

Je vous indique, pour finir, que j'ai sollicité la cellule de l'initiative parlementaire du Sénat, pour qu'elle nous fasse des propositions juridiques précises destinées à faire sortir les AVS de la précarité.

http://www.senat.fr/compte-rendu-commissions/20120220/soc.html#toc5

L’Europe (et le Québec) : le meilleur de ce qui se passe ailleurs

24-02-2012

En Belgique, Diego a bénéficié d’un diagnostic rapide et respectueux. En Allemagne, les parents de Jonah ont été accompagnés par un service d’intervention précoce. Quant à Barbara, en Italie, elle a toujours été scolarisée en milieu ordinaire. Quelles sont les « bonnes pratiques » qui pourraient nous inspirer ? 7 parents témoins nous racontent leur quotidien. Tous les enfants en école ordinaire « En Italie, il n’y a plus d’institution spécialisée (ni de classes différenciées au sein de l'école ordinaire) depuis les années 70. Tous les enfants porteurs d’un handicap sont scolarisés avec les enfants valides. De plus, nous avons la priorité sur le choix de l’établissement, de la crèche jusqu'au bac ! Par exemple, à l'époque où Barbara était encore un bébé, du fait de son handicap nous avons eu une place d'office dans la crèche qui avait ouvert en bas de chez nous. Cette intégration dans le milieu ordinaire est un formidable vecteur de socialisation pour les enfants. Barbara vient d'entrer au collège, tout le monde la connaît, elle est parfaitement intégrée. » Des professeurs de soutien formés au handicap « Dans la classe de Barbara, le professeur ordinaire est secondé par un professeur de soutien, l'équivalent des AVS en France. À la différence que celui-ci, étant un futur enseignant, a suivi un cursus universitaire équivalent aux autres et une spécialisation « handicap », obligatoire pour ce poste. Cette formation fait toute la différence. Je me souviens que la maîtresse de soutien de CM1 avait fait sa thèse sur la méthode Feuerstein : du pain béni pour Barbara ! Autre particularité : le dossier de demande est déposé par l'école (et non par les parents) auprès de la commune qui se charge d'attribuer les professeurs de soutien. » Un laboratoire culturel conçu pour Barbara « À l'école primaire, Barbara suivait presque tous les cours avec les autres élèves. Au collège, le programme se complexifie. Elle passe donc 14 heures (sur un total de 30) en dehors de la classe avec son professeur de soutien. Néanmoins, le lien avec les autres élèves n'est jamais rompu. Ainsi un laboratoire de théâtre et de musique a été spécialement créé pour elle, les autres enfants de la classe sont invités à la rejoindre parfois pour travailler ensemble. Toutes ces pratiques mises en place dans l'univers scolaire ont bien sûr des répercussions positives en dehors de l'école, notamment l'accès aux loisirs ; Barbara a toujours été acceptée dans les clubs mixtes de la commune. Quand je discute avec des parents français, j'ai le sentiment qu’en France les enfants handicapés sont souvent « à l'essai ». Ce n'est pas « oui », c'est « oui mais ». L'Italie a beaucoup de défauts, mais pas celui-là. Elle accepte le handicap, sans pinailler. Je me souviens d'une enquête réalisée par le Gheist, sortie il y a quelques années. On y apprenait que les jeunes handicapés italiens étaient globalement plus heureux et plus sereins que leurs pairs français, je pense qu'il y a un lien de cause à effet… » Retrouvez la suite de notre dossier spécial « L’Europe (et le Québec) : le meilleur de ce qui se passe ailleurs » dans Déclic n°146 (mars-avril 2012), avec aussi « Belgique, un diagnostic rapide et respectueux », « suivi personnalisé, le Québec en pointe », « Allemagne, ces services qui épaulent les parents », « Italie et Québec. Vie professionnelle : des idées pour ne pas tout sacrifier », « Suède, le coup de pouce à la vie familiale », « Intégration scolaire, zoom sur l’Italie », « Aides financières : ces coups de pouce qui font la différence » ; L’éclairage de nos deux experts : Philippe Miet, conseiller national pour la politique européenne et internationale à l'APF et Gérard Zribi, président d’Andicat (Association nationale des directeurs d'ESAT) et auteur de plusieurs ouvrages dont le Dictionnaire du handicap. Rendez-vous sur les forums de Déclic pour donner votre avis sur les bonnes pratiques que nous avons identifiées.

http://www.magazine-declic.com/le-meilleur-de-ce-qui-se-passe-ailleurs-handicap-5678.html

Autisme : une mise en garde contre la méthode ABA

Le Monde.fr | 15.03.12 | 11h15

Le Français Laurent Mottron, psychiatre et chercheur en neurosciences cognitives résidant au Québec, est directeur scientifique du Centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal (Cetedum). Les recherches de son équipe, qui a publié plusieurs dizaines d'articles dans les meilleures revues scientifiques, permettent d'affirmer que les autistes pensent, retiennent, s'émeuvent, et surtout perçoivent différemment des non-autistes. Ce groupe défend l'idée que la science, en considérant l'autisme comme une maladie à guérir, passe à côté de sa contribution intellectuelle et sociale.

A propos des recommandations récemment publiées par la Haute autorité de la santé (HAS) en matière de prise en charge de l'autisme, notamment celles qui concernent l'approche comportementaliste ABA (Applied behavioral analysis, ou Analyse appliquée du comportement ), le docteur Mottron nous a adressé la réaction suivante :

Le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable. Je soutiens sans réserve l'approche éducative, – tous les autistes doivent aller à l'école régulière par défaut, avec accompagnent si nécessaire – comme je soutiens les thérapies cognitivo-comportementales pour les autistes verbaux. Ces dernières n'ont rien à voir avec les interventions comportementales précoces ou ABA, qui s'adressent aux enfants d'âge préscolaire, et que je désapprouve – mais les français mélangent tout dans le domaine, il n'y connaissent rien faute d'y avoir été exposé à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n'ont à peu près rien à voir entre elles.

Quand je vois "techniques éducatives et comportementales", dans la même phrase, je mesure à quel point en France actuellement on pense que les ennemis de mes ennemis sont forcement mes amis. J'ai même ma photo chez les lacaniens, avec cette logique! Alors que pour moi la psychanalyse n'a rien à dire ni à faire avec l'autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l'autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans.

La seule chose que je critique dans le rapport de la HAS, comme scientifique et clinicien de l'autisme  et j'ai le droit de le faire, parce que cette technique à été rendue obligatoire au Québec en 2003, avec pour effet de monopoliser tous les budgets, avec des résultats non démontrés, et la conséquence de laisser les adultes autistes sans ressource, c'est la place qu'il fait à l'ABA. Le rapport évalue mal les données sur lesquelles il se base pour lui donner la cote B. Les résultats de l'ABA sont gonflés, cette technique pose de gros problèmes éthique, elle se fonde sur une science périmée. L'HAS a pris sur ce point une position plus généreuse que le rapport Warren (2011) de l'académie de pédiatrie américaine, qui lui donne une cote moins bonne de C, selon une échelle comparable. Mais qu'on ne me fasse pas dire que je soutiens la psychanalyse parce que je critique l'ABA.

http://www.lemonde.fr/sante/article/2012/03/15/autisme-une-mise-en-garde-contre-la-methode-aba_1669458_1651302.html

La Fondation Jacques Chirac œuvre au quotidien pour l’autisme, grande cause nationale 2012

Une structure unique située à Saint-Setiers et qui développe les nouvelles méthodes de prise en charge de l’autisme en déployant un faisceau d’activités éducatives, de loisirs et sportives.
Credit : Centre France

 

Grande cause nationale 2012, l’autisme est pris en charge concrètement tous les jours dans les structures de la Fondation Jacques Chirac.

Cette année plus que jamais les projecteurs vont se tourner vers l'autisme, décrété grande cause nationale 2012. En haute Corrèze, la Fondation Jacques Chirac a lancé, voilà deux ans, une structure expérimentale destinée à accueillir les autistes. Inaugurée en juin 2010, la Maison d'Hestia a fait ses preuves et accueille vingt jeunes adultes issus de Corrèze mais aussi d'autres départements. Elle déploie les nouvelles méthodes d'approche du handicap et dépoussière les idées reçues grâce aux derniers travaux scientifiques et apporte un profond changement de la méthode de prise en charge.

Les avancées de la science

« Chaque personne est totalement différente et a son propre fonctionnement à prendre en compte, explique la directrice de la Maison d'Hestia, Joe Dambon. Aujourd'hui, on entend beaucoup plus parler de l'autisme mais il reste un travail à continuer sur les professionnels pour aller vers de nouvelles techniques, plus adaptées. Il faut accepter l'abandon des vieux procédés et de remettre en question toutes les convictions que l'on avait, c'est là la difficulté. Une vraie formation de l'autisme va se développer progressivement avec les nouvelles techniques. À la Maison d'Hestia, au début, les parents étaient méfiants, ils avaient vu le projet sur le papier mais étant précurseur, ils étaient un peu craintifs et certains n'ont pas osé s'inscrire. En deux ans, je crois que l'on a fait nos preuves et obtenus des résultats surprenants. On demande aujourd'hui aux médecins de baisser les traitements médicamenteux et on déploie des activités, comme le sport, où les jeunes s'épanouissent et font des progrès extraordinaires. »

Une méthodologie qui suit les avancées scientifiques et qui fait ses preuves. Depuis janvier, la Fondation Jacques Chirac a aussi pris en charge la Maison du Parc, à Royat, dans le Puy-de-Dôme. Un ancrage territorial nouveau en complément de son RIPI-ESI de basse Corrèze ouvert en 2010 (réseau d'intervention précoce et intensif-Inclusion scolaire qui accompagne des enfants et adolescents autistes en milieu ordinaire) et de sa Maison d'Hestia à Saint-Setiers. Et une réflexion permanente pour améliorer ses structures. « Le RIPI a démarré difficilement au départ, il est vrai, il n'est pas évident d'intégrer des enfants handicapés dans une école mais nous pensons proposer des ateliers sous forme de classes Teacch avec un éducateur, précise Françoise Béziat, directrice générale de la Fondation Jacques Chirac. Dès septembre, nous allons réorganiser notre RIPI en mettant en place deux pôles autisme, un à Brive avec dix, voire douze enfants, l'autre à Aubusson, pour le sud de la Creuse et qui pourra déborder sur La Courtine et la Corrèze, avec six, voire huit enfants. »

Des structures qui seront complémentaires de celles déjà existantes en basse Corrèze, « en apportant des choses en plus et un soutien pour le maintien en milieu ordinaire », poursuit Joe Dambon.

Une rando tout public pour ouvrir le débat

Quant à cette année un peu spéciale dédiée à l'autisme, les projets fleurissent. « Avec cette grande cause, on espère suggérer aux autorités publiques, aux Conseils généraux et à l'Agence régionale de la Santé, la création d'un réseau qualité autisme en Limousin, lance Françoise Béziat. Sur le Puy-de-Dôme, avec le développement de la Maison du Parc, nous souhaitons ouvrir un volet supplémentaire d'appartements thérapeutiques. Évidemment, avoir une Maison d'Hestia en Creuse et en Haute-Vienne serait également l'idéal. »

Point phare des animations prévues en haute Corrèze, le 2 avril, pour la Journée mondiale de l'autisme, la Maison d'Hestia organisera une grande randonnée pour l'autisme autour du Lac de Ponty, à Ussel, à partir de 14 heures, ouverte au public mais surtout à l'échange autour du handicap (*). « Nous ferons une sorte de micro-trottoir pour recueillir la représentation qu'a le grand public de l'autisme, précise Joe Dambon. Tous les établissements scolaires et le public sont conviés. »

(*) Inscriptions par mail avant le 26 mars, à l'adresse suivante : mas.saintsetiers@fondationjacqueschirac.fr..

Magali Roche
magali.roche@centrefrance.com

http://www.lamontagne.fr/limousin/actualite/departement/correze/correze-local/2012/03/14/la-fondation-jacques-chirac-uvre-au-quotidien-pour-lautisme-grande-cause-nationale-2012-1118197.html

La prise en charge des enfants autistes : ce qui change

Un premier plan autisme en 2008, le label « grande cause nationale 2012 », la publication, le 8 mars, de nouvelles recommandations pour la prise en charge de l’autisme : ça bouge du côté de l’autisme… et il était temps, a-t-on envie de dire. Pourquoi autant de retard ? Que préconise-ton aujourd’hui ? Le point avec le Pr Bernadette Rogé, psychologue et spécialiste de l’autisme à Toulouse.

Des décennies de retard à rattraper

Après des soupçons de fuites et de pression, des semaines de suspense quant au sort réservé à l’approche psychanalytique, la Haute Autorité de Santé a enfin rendu public, ce 8 mars, ses recommandations pour la prise en charge de l’autisme. Verdict : « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ». A contrario, « les interventions seront fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. »

Pour nombre d’observateurs, cette formulation est trop frileuse et laisse la porte entrouverte à la psychanalyse. L’on espère surtout que ces recommandations ne seront pas un vœu pieux, mais s’accompagneront de changements concrets. Car il est temps pour la France de rattraper son retard. Retard dû, selon de nombreux spécialistes dont fait partie le Pr Rogé, à « une fraction de médecins psychiatres d’orientation psychanalytique, réticents au dépistage précoce de l’autisme ainsi mais qu’aux prises en charge cognitives et comportementales ». Temps de mettre fin à un non-sens médical, une impasse. Car la prise en charge de type psychanalytique repose en effet sur ce pré-fondé : l’autisme est une psychose, c’est-à-dire un trouble psychique dû à un dysfonctionnement des interactions précoces entre le bébé et ses parents – en l’occurrence, la mère le plus souvent. Or la communauté scientifique est aujourd’hui unanime : l’autisme n’est pas une psychose, mais un trouble neuro-développemental.
« Dans l’autisme, le développement des grandes fonctions neurologiques est affecté. On ne connaît pas encore tous les mécanismes, mais on sait que certains gènes impliqués sont responsables de la communication entre les neurones. Le processus de « mort cellulaire programmée » qui a lieu durant la deuxième année de l’enfant est vraisemblablement en cause également », explique la spécialiste. Si l’enfant autiste est « dans sa bulle », ce n’est pas parce qu’il refuse le monde qui l’entoure suite à un quelconque traumatisme psychique, mais bien parce qu’il ne peut y accéder.


Une prise en charge inégale selon les régions

« Aujourd’hui, il faut être pragmatique, mettre en place des choses concrètes », insiste la psychologue. Car si aucun traitement curatif de l’autisme n’existe à l’heure actuelle, il est en revanche possible de développer les capacités de l’enfant, diminuer ses symptômes autistiques et favoriser son intégration au sein de la société.
L’enjeu est donc de taille. Et le challenge grand. Car pour arriver à de tels résultats, la prise en charge doit être individualisée, précoce et pluri-disciplinaire. Parce qu’il y a plusieurs degrés et plusieurs formes d’autisme (avec ou sans expression verbale, avec ou sans déficience intellectuelle, avec troubles du comportement associés, etc), l’étape d’évaluation est primordiale. Grâce à différents tests, les points forts et les points faibles de l’enfant, ses intérêts sont mis à jour, et sur la base de cette photographie à un instant T, une stratégie sur mesure est élaborée. Avec le rapport de la HAS, cette spécificité de la prise en charge de l’autisme est enfin couchée noire sur blanc.

Mais pour certains parents, bénéficier de ce suivi s’apparente à un vrai parcours du combattant : lourdeurs administratives, longues listes d’attente, sans compter les fortes inégalités d’une région à l’autre. « Dans le parcours classique, l’enfant est généralement dirigé en hôpital de jour où l’on pratique une approche globale, de groupe, mal définie. Souvent, les parents ne savent pas trop ce que l’on fait avec leur enfant. », déplore le Pr Rogé. Quelques structures cependant sortent du lot, et adoptent des approches innovantes, et c’est alors une chance pour les enfants de pouvoir en bénéficier.


Apprendre à apprendre

Toutes ces initiatives suivent le même objectif : aider l’enfant à « apprendre à apprendre »
Car ce que l’enfant « normal » apprend spontanément, par observation et imitation, l’enfant autiste doit apprendre… à l’apprendre. Apprendre à communiquer, à décoder le monde qui l’entoure, les expressions d’un visage ; apprendre l’autonomie ; apprendre à mettre de l’ordre dans un environnement perçu comme chaotique.

Pour ce faire, les professionnels possèdent différents outils de travail, qu’ils mixent souvent entre eux pour s’adapter au mieux à l’enfant et aux objectifs d’apprentissage fixés. Ces méthodes, pour la plupart développées aux Etats-Unis, sont encore peu reconnues en France. Petite victoire, dans son rapport la HAS valide – enfin - l’efficacité de certaines d’entre elles : ABA, TEACCH et la Thérapie d’échange et de développement.
Mais beaucoup de parents n’ont pas attendu ces recommandations pour mettre en place, de leur côté et souvent à leur frais, ce type de prise en charge, guidés et soutenus par d’autres parents, par le tissu associatif, les livres, le net.


Une intégration assistée avec un personnel formé

Autre axe de la prise en charge des enfants autistes : leur intégration dans un milieu ordinaire - crèche, école, mais aussi centre de loisirs, colos, halte-garderie… Les autres enfants sont de fabuleux modèles à suivre pour progresser, à condition que cette intégration soit bien accompagnée. C’est là le rôle des SESSAD autisme (Service d’Education Spéciale et Soins à Domicile), qui interviennent auprès des enseignants, des AVS (assistante de vie scolaire) et des parents afin de leur expliquer le « fonctionnement » de l’enfant, leur donner les outils pour l’aider à progresser, à être le plus autonome possible. Mais encore une fois, des inégalités géographiques existent, et les listes d’attente sont longues.
Pour autant, les SESSAD ne sont pas la panacée pour tous les enfants autistes. « Il y en a pour qui cela marche moins bien, ou pour qui ce n’est pas suffisant », tient à préciser la psychologue, qui prône la création d’une étape intermédiaire entre la classe ordinaire et l’IME : des classes intégrées en milieu ordinaire, soit 5-6 élevés encadrés par deux enseignants formés à l’autisme.
On l’aura compris : la route est encore longue avant que la prise en charge de l’autisme soit optimum, en France.

La prise en charge des enfants autistes : ce qui change - Magicmaman.com

Attention DANGER: le nouveau consensus à la française entre psychanalyse et méthodes comportementales

Guest-post par Magali Denneulin

Maman d’un petit garçon autiste Asperger qui a la chance d’avoir intégré depuis deux ans le SESSAD ACCES CeRESA à Toulouse dirigé par le Professeur Bernadette Rogé, je me suis arrêtée de travailler cette année, car je n’arrivais pas à faire face à ma vie professionnelle et à l’emploi du temps de mon fils.

Le peu de temps que j’ai, je le consacre à mon rôle au sein du conseil d’administration de l’association, et je suis également membre de la commission de scolarisation Midi-Pyrénées.

Dans ce cadre, je suis en train de dresser une carte précise et détaillée de l’ensemble des CLIS et ULIS TED et classes intégrées de France, pour pouvoir renseigner au mieux les familles en recherche de prise en charge adaptées.

J’ai donc contacté plusieurs SESSAD et autres associations rattachées aux classes, pour connaître le mode de prise en charge associé.

Ma conclusion est inquiétante.

Depuis que la Haute Autorité de Santé a écarté, en 2010, la psychose infantile comme définition de l’autisme, beaucoup d’établissements SESSAD et autres hôpitaux de jour essaient de berner les familles en proposant des prises en charges « pseudo-comportementales ».

Un peu de PECS par-ci… de TEACCH par là… et vous reprendrez bien un peu de psychanalyse, de culpabilisation parentale et pourquoi pas un peu de packing?

J’ai eu des entretiens avec plusieurs SESSAD qui me parlaient de  « méthodes contenantes nord-américaines » combinées « à la carte » avec des soins psychanalytiques.

La perversion est de mise, il sera encore plus difficile en tant que parent non averti de dissocier la bonne de la mauvaise prise en charge, car on ne parlera plus, pour ne pas froisser « le sujet », des choses qui fâchent, et surtout qui ne sont plus d’actualité dans les autres pays civilisés.

Nous restons, pour le moment, le petit village gaulois isolé sous l’apprise sectaire des adeptes de Lacan et de Freud.

Alors, si je peux donner un humble conseil aux autres parents en quête de prise en charge pour leur enfant autiste, certains mots trahissent des pratiques inadaptées: « soins », « sujet », « méthodes contenantes ».

Si vous avez des questions pratiques, je vous conseille de lire goulument les conseils prodigués sur le site de mamans formidables, Autisme Infantile, ou bien encore sur des sites tels que Autisme France ou Asperger Aide pour le syndrome d’Asperger.

Enfin, pour conclure, je dirais qu’il ne faudra jamais se sentir coupable, même si cela peut sembler dur parfois, surtout au début, à l’annonce du diagnostic, quand on ne sait pas encore bien là où l’on va.

Et surtout ne jamais oublié que, malgré ce que vous dirons les hôpitaux de jour et autre structures « à priori » bienveillante type CMP ou CATTP, non, 70% des autistes ne sont pas déficients mentaux, c’est tout l’inverse. La déficience est créé par notre société, qui fait de ces personnes aux talents « extra-ordinaires » des dépendants aux psychotropes placés, au mieux, à l’age adulte dans des ESAT, et au pire internés sans avenir ni perspective de bonheur.

Je conclurais donc en citant une phrase d’Anne-Claire Damaggio, autiste Asperger, étudiante en master de sciences politiques: « La normalité n’est pas le summum de ce qui peux s’atteindre. »

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/attention-danger-le-nouveau-consensus-a-la-francaise-entre-psychanalyse-et-methodes-comportementales/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

L’école et les structures n’ont pas leur mot à dire sur les soins apportés à l’enfant autiste

Crossed Axes Vector (image: Vectorportal)

J’entends régulièrement des parents se plaindre que les choix d’orientation de leurs enfants à l’école sont restreints parce qu’ils ne veulent pas organiser une prise en charge en structure qui ne leur parait pas adaptée pour leur enfant. On leur refuse les heures d’AVS, le maintien dans une classe, ou carrément le passage à la classe supérieure ou en classe aménagée (CLIS, ULIS).

C’est quand même un comble! Pour qui se prennent ces gens-là?! L’Education Nationale et le personnel des structures en mal de patients n’ont pas leur mot à dire sur les soins prodigués à un enfant. Cela fait partie du secret médical et du libre choix des soins des parents pour leurs enfants.

Voici quelques pistes à explorer pour faire cesser les insanités, si vous êtes dans ce cas-là:

• La seule chose qu’on puisse vous reprocher, c’est une éventuelle absence de soin, en se basant sur l’article 375 du code civil concernant l’obligation de soin. Or, là, ce n’est pas un refus des soins, mais un refus de soins qui ne vous paraissent pas adaptés. Du moment que votre enfant a un suivi correct à côté, qui vous semble adapté, on ne peut pas vous faire chanter avec ça.
• Signalez à la MDPH chaque changement envisagé, chaque démarche entreprise, dans le cas d’une malveillance lors d’un PPS, afin qu’ils soient au courant et puissent vous soutenir.
• Demander de l’aide à la préfecture. Il existe une liste de « personnes qualifiées » qui peuvent servir de médiateurs lorsque ça ne va pas.
• Écrire au défenseur des enfants.

Si l’IME du coin exige que votre enfant le fréquente pour aller en classe, vous pouvez aussi écrire à l’ARS (Agence Régionale de Santé) dont vous dépendez et signaler un abus de pouvoir du corps médical et institutionnel pour violation de la charte de la personne accueillie (Art. L.311-4 du CASf) et de la charte de la personne hospitalisée (cf. lois du 4 mars 2002, du 6 août 2004, du 22 avril 2005, et circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006) qui spécifie:

« Le patient peut à tout moment quitter l’établissement de santé, sauf exceptions prévues par la loi, après avoir été informé des risques éventuels qu’il encourt. »

Le pouvoir de ces personnes sur nous et nos enfants peut être annulé par la connaissance des lois qui existent pour nous protéger des caprices des personnes qui veulent régir nos vies. Alors, n’hésitons pas, et sortons les armes appropriées pour nous défendre adéquatement.

http://autismeinfantile.com/informations/vos-droits/lecole-et-les-structures-nont-pas-leur-mot-a-dire-sur-les-soins-apportes-a-lenfant-autiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Enfant différent, vie différente?

J’ai constaté qu’il n’y a pratiquement que les parents des enfants « différents » qui sachent ce qu’est une CLIS, un SESSAD, un IME, une ULIS… et même la MDPH.

Je ne jette pas la pierre aux personnes non concernées – moi-même avant d’avoir le diagnostic de Léo, je ne savais pas non plus (et d’ailleurs, même le correcteur de Word ne connaît pas ces termes, car il me les souligne tous en rouge!).

En fait, j’ai compris que le monde du handicap est un monde à part. Déjà, quand nous parlons, seuls les parents concernés ou les professionnels peuvent comprendre. Delphine et Béatrice ont fait chacune un article très drôle à ce sujet:

• Liste non-exhaustive
• On sait que l’on est parent d’un enfant autiste quand…

Alors, de là à comprendre ce que nous vivons! Je crois que c’est inimaginable pour ceux qui ne le vivent pas.

Déjà, il y a le handicap à gérer au quotidien, et selon les difficultés de notre enfant cela peut être plus ou moins lourd, mais il y a aussi toutes les décisions à prendre concernant la scolarisation, et là ce sont de longues nuits d’insomnies:

• Autisme et orientation en IME: j’ai besoin de l’avis des autres parents!
• Orientation et scolarisation: je dois prendre une décision

Et puis, il y a tout l’administratif  à gérer:

• MDPH: Le projet de vie

Depuis le diagnostic de Léo, je suis devenue son assistante personnelle, tant il y a à faire entre l’ALD, les dossiers MDPH, les aides de la villes, les transports, les ESS, les réunions au SESSAD, les rencontres avec les différents intervenants de la prise en charge, etc.

Je hais l’administratif, et je trouve que c’est très rébarbatif de devoir refaire les mêmes dossiers tous les ans, mais c’est indispensable, car les aides que nous avons de la Ville de Paris, et l’allocation de la MDPH, nous permettent d’avoir une vie pas « trop mal ».

Par exemple, avec la carte Paris Famille, nous ne payons pas les piscines municipales, et comme j’ai deux enfants qui ont huit ans d’écart, j’essaie d’y aller assez souvent, car c’est une des seules activités que je peux faire avec les deux enfants sans problème.

Je suis l’accompagnante de Léo, et avec la carte d’invalidité nous ne payons pas la plupart des Musées (par exemple, nous sommes allés l’exposition faite sur Babar au Musée des Arts décoratifs et nous ne payerons pas l’entrée).

Nous payons peu le train (Léo paye son billet au tarif enfant, et moi, je suis son accompagnante, alors je ne paye que la réservation), alors nous essayons de partir le plus souvent possible pour des escapades en France, et nous visitons des villes que nous ne connaissions pas. J’essaie par la même occasion d’éveiller sa curiosité, mais ce n’est pas gagné!

Et puis, le top du top, peut-être le plus jouissif  (clin d’oeil à Jean-Marie de Lacan): aux parcs d’attraction, toujours avec la carte d’invalidité, nous ne faisons pas la queue! (Décidément, j’en fais, des clins d’oeil à JMdL!). Nous avons un pass et nous passons devant tout le monde, de vrais VIP!

Pourquoi cet article?

Certains pourraient penser que je nargue, que je profite des allocations pour partir en vacances aux frais de la princesse…

Non, j’ai seulement décidé de vivre au mieux le handicap de mon enfant, et de faire en sorte que sa vie soit la plus douce et agréable possible (d’où nos départs en vacances dès que nous le pouvons), parce qu’il n’a pas choisi de naître autiste, et que sa vie d’adulte sera peut-être rude, alors autant qu’il ait une enfance heureuse (en tous les cas, la plus heureuse possible, d’autant plus qu’il a déjà un lourd bagage familial).

Je suis formatrice en langue français langue étrangère (j’enseigne le français aux non francophones), j’adore mon job car il est extrêmement riche humainement, mais je n’arrive plus à travailler depuis que je gère la prise en charge et la scolarité de mon fils, car je dois être à la maison quand nous recevons, quatre fois 1h30 par semaine, son enseignante de l’association VECV, plus l’éducatrice spécialisée du SESSAD qui vient deux frois 1h15 par semaine, et Léo ne mange que deux midis par semaine à la cantine. De plus, il va au SESSAD, deux matinées par semaine, et il faut gérer ses allers/retours.

Je n’ai pas choisi de « mettre au point mort » ma carrière professionnelle pour mon enfant, j’ai encore moins choisi d’être cloîtrée chez moi des journées entières à ouvrir et fermer les portes pour les différents intervenants de sa prise en charge, mais entre ça et laisser Léonard huit heures par jour dans un hôpital de jour, où il ferait des colliers de nouilles, des ateliers contes et des séances de pataugeoire, j’ai choisi.

Ce choix me coûte, alors il faut que le reste (notre quotidien, notre vie) soit paisible, serein et agréable, et je pense que profiter de tout ce que nous avons à portée de main comme « petits plaisirs faciles » est une façon de faire, en tous les cas c’est ma façon de faire!

Le handicap de mon fils m’isole, et tous les trois, nous nous retrouvons « dans ce monde à part », mais j’ai la possibilité de faire en sorte que ce monde soit quand même un peu comme je le souhaite, alors je me suis donnée comme mission de créer un environnement « cocon » à mes enfants.

Je ne travaille pas, je suis donc disponible pour m’informer de tous les trucs et astuces qui existent pour que Léonard, Ismaël (quand il est avec nous) et moi ayons un peu de fantaisie, mais aussi de répit dans notre quotidien, qui n’est pas toujours drôle.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/enfant-different-vie-differente/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Grisolles. Marie Bardot poursuit son combat en faveur des autistes

vie associative

Marie Bardot a lancé une pétition qui a recueilli 82 849 signatures.

Marie Bardot, présidente de l'association Diamant, s'est battue pour qu'en 2011 l'autisme soit déclaré grande cause nationale. Nous avons rencontré cette maman engagée qui affronte ce handicap au quotidien avec sa fille Lily.

Qu'est-ce que l'autisme ?

Ce n'est pas une maladie psychiatrique, c'est une anomalie du développement neuropsychologique qui entraîne un handicap. L'autisme est dur à vivre. Les parents ne sont pas aidés ; il y a beaucoup de souffrance et de solitude.

Concrètement que demandez-vous ?

Il faut proposer aux autistes des structures d'accueil adaptées : aller à l'école avec une auxiliaire de vie formée ou aller en institut médico-éducatif avec un enseignement adapté (PECS et ABA) et des soins appropriés où bien, avoir accès a une école ABA. Il faut mettre en place un dépistage précoce.

Cela n'existe-t-il pas ?

Non. Il y a certaines possibilités en maternelle, mais le problème arrive dès le CP, quand l'enfant n'est pas apte à suivre un cycle normal. Ensuite, il y a peu de place en institut. Mais il n'y a qu'un institut ABA en France (Nice) et une seule école ABA à Paris. Pourtant la méthode ABA permet en 3 ans, dès l'âge de 6 ans, d'intégrer ensuite 47 % des enfants en cycle normal à l'école. La France a du retard sur les autres pays.

Quelles sont vos actions ?

J'ai lancé une pétition qui a recueilli 82 849 signatures. Elle a été déposée aux plus hautes instances de l'État. Il faut arriver à 100 000 pour saisir le conseil d'État. Il faut des directives pour la mise en place de structures éducatives, la formation d'éducateurs. Pour cela, il faut un gros plan de financement. Pour ma part, j'ai déposé un dossier de création d'un centre ABA au conseil régional. J'ai poussé l'IME de Falguière à adopter la méthode ABA et je vais leur remettre un chèque de 1500 euros pour former des éducatrices.

Comme je suis également artiste peintre, j'organise des expositions avec des conférences sur l'autisme en France comme à l'étranger.

Contact : 06 24 81 07 08

http://www.ladepeche.fr/article/2011/02/17/1015948-grisolles-marie-bardot-poursuit-son-combat-en-faveur-des-autistes.html

Autiste, il apprend à vivre avec son handicap - Lamballe

lundi 27 février 2012

Andrew, Lamballais de 19 ans, veut témoigner, « pour faire connaître l'autisme et apporter de l'espoir à ceux qui en sont atteints et à leur famille ».

Témoignage

Titulaire d'un CAP, Andrew est en seconde bac pro au lycée horticole Saint-Ilan de Langueux. Il est même délégué de classe. Pour en arriver là, il a parcouru un chemin difficile à imaginer lorsqu'on rencontre ce jeune homme souriant. « Les gens ne connaissent pas l'autisme. Ce n'est pas une maladie, mais un handicap », affirme-t-il.

Trop plein d'émotions

Très sensible, Andrew est facilement débordé par ses émotions. Ses réactions et ses Toc (troubles obsessionnels compulsifs) peuvent surprendre. Avec son psychotérapeute, il essaie de les identifier et de les combattre. « Chaque année, j'explique ça à ma classe. » Pour sa recherche de stage professionnel, ses parents comptent ne pas mentionner son autisme. « Sinon, il ne sera jamais pris. »

La bataille de la scolarité

Sa scolarité a nécessité un vrai combat. « Nous avons essuyé beaucoup de refus », raconte sa mère. Le collège de La Croix-de-Pierre à Plénée-Jugon, puis le lycée Saint-Ilan lui ont heureusement ouvert leurs portes. « Malgré les réticences de l'Éducation nationale, nous avons toujours refusé qu'Andrew sorte du milieu scolaire. En IME, les autistes restent entre eux, s'enferment. Il faut nous ouvrir à eux si on veut qu'ils s'ouvrent aux autres. »

L'importance d'un diagnostic précoce

Enfant, Andrew ne parlait pas, criait, se frappait la tête contre les murs, avait chaque nuit des terreurs nocturnes. Pourtant, le pédopsychiatre qui le suivait depuis ses 5 ans ne parlait que de « troubles de la personnalité ». Le diagnostic a été établi en 2009 seulement, Andrew avait plus de 15 ans. Il a alors pu bénéficier d'aides indispensables, telles que l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé, une auxiliaire de vie scolaire, le transport en taxi. « Savoir contre quoi on se bat, ça nous permet d'avancer », explique sa mère.

Les trois clés

Réagissant à un article publié dans « Ouest-France » le 14 février, « Soigner l'autisme : pour ou contre la psychanalyse », Andrew réclame trois choses pour les autistes : une scolarisation en établissement ordinaire (avec des enseignants formés et des auxiliaires de vie scolaire), une prise en charge en milieu adapté (éducateurs, orthophonistes...) et une psychothérapie, afin d'apprendre à gérer ses émotions. Trois clés que ses parents lui ont offertes au prix de doutes et de batailles éreintantes, qui lui permettent aujourd'hui d'envisager autonomie et insertion professionnelle.

Emmanuelle MÉTIVIER.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-Autiste-il-apprend-a-vivre-avec-son-handicap-_22093-avd-20120227-62323033_actuLocale.Htm

vendredi 24 février 2012

« À l'école Jean-Louis Etienne, on scolarise tous les élèves. Ce qui nous permet d'accueillir aussi des élèves en situation de handicap, afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire », informe l'établissement.

La scolarisation des enfants en situation de handicap

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées reconnaît à tous les enfants handicapés le droit à une scolarisation, quelle que soit la nature ou la gravité de leur handicap et ce, dès la maternelle. Cette scolarisation se fait dans le cadre d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS), validé par la commission des droits et de l'autonomie de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et suivi dans son application par un enseignant référent.

À l'école Jean-Louis Etienne, c'est Benoit Bonnet qui en est l'enseignant référent. « Ce PPS prévoit aussi les aides matérielles (ordinateurs, micros, transports) et humaines : auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou emploi vie-scolaire (EVS). » Ainsi, la priorité est donnée à une scolarisation en classe ordinaire. Cependant, l'élève peut aussi être admis dans une classe pour l'inclusion scolaire (Clis)

La Classe pour l'inclusion scolaire (Clis)

Les Clis ont donc pour vocation d'accueillir des élèves en situation de handicap dans des écoles ordinaires, afin de leur permettre de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire. Il existe quatre types de Clis classées selon le handicap : « À Argentré, c'est une Clis de douze élèves déficients cognitifs, présentant des troubles, légers ou moyens, des apprentissages, qui les handicapent dans leur scolarité. Je dois les emmener le plus loin possible, précise Benoit Bonnet. Ils ne font plus partie d'une classe, mais j'estime leur niveau scolaire en fonction des programmes scolaires. Et comme le préconise la loi, ils quittent l'école primaire l'année de leurs 12 ans. J'accueille en plus, tous les matins, un autre de l'IME. Les élèves ont entre 10 et 12 ans. Un seul vient d'Argentré, les autres proviennent de plusieurs communes aux alentours : Gennes, Brielles, Moutiers, Saint-M'Hervé, Balazé, etc. »

Les étapes et les interlocuteurs pour scolariser un enfant

Pour scolariser un enfant en situation de handicap, les démarches d'inscriptions sont les mêmes que pour tout autre enfant. Elle passe d'abord par l'établissement scolaire. Ensuite, ses besoins doivent être analysés. Pour cela, il faut se rapprocher de la MDPH. Un diagnostic du handicap permet de proposer la solution la mieux adaptée à l'enfant.

Pour toute question, on peut s'adresser à tout établissement scolaire qui donnera les coordonnées de l'enseignant référent qui accompagnera tout au long des démarches vers la MDPH. Ces dispositifs de scolarisation des enfants en situation de handicap existent aussi pour le collège et le lycée, dans les établissements médico-sociaux, voire l'enseignement à distance avec le Centre national d'enseignement à distance (Cned).

Contact : Benoit Bonnet, enseignant référant Clis, école Jean-Louis Etienne, 24, rue d'Anjou à Argentré-du-Plessis. Tél. 02 99 96 63 85.

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-L-ecole-Etienne-accueille-des-eleves-en-situation-de-handicap-_35006-avd-20120224-62305302_actuLocale.Htm

Quand j’ai voulu élever des lamas

Llama stampede! (photo: Mathias afroboof)

Il y a parfois des moments, dans la vie, où vous vous demandez pourquoi vous vous  acharnez à continuer sur une voie sans issue, pourquoi vous  voulez  toujours mettre un pied devant l’autre sur un chemin semé d’embûches, avec le terrible sentiment que cette lutte sans merci vous laissera inerte sur le carreau un jour où l’autre.

C’est un peu ce qui m’est arrivé la semaine dernière.

Je me targue d’être une personne avertie: je lis consciencieusement les articles d’Autisme Infantile,  je m’informe sur les démarches à faire pour mon fils, les écoles, les cursus, les prises en charge, etc. Je suis entourée (via internet) par plein de mamans d’enfants autistes plus âgés, pleines d’expériences et de bon sens. Grâce à leurs conseils, j’ai évité bien des chausse-trappes dans le long parcours du combattant qu’est la vie de parent d’enfant autiste.

Je me croyais bien à l’abri. Je me suis trompée.

Tout est parti de presque rien: j’ai juste refait le dossier MDPH de mon fils. La première fois, nous n’avions pas obtenu ce que nous souhaitions, parce que je n’avais pas fait la demande de tout (PCH, AVS, SESSAD, carte d’invalidité, AEEH avec complément). Bref, on était mal lotis, mais je pensais avoir blindé mon nouveau dossier.

Après six mois d’instruction, la décision tombe… et nous n’avons rien de plus qu’avant.

Bon, je sais, ça arrive à beaucoup d’entre nous. Il faut recommencer, contester la décision, refaire un dossier encore plus étayé, demander au psy de refaire le dossier médical, etc.

Mais là, brusquement, je me suis demandé: pourquoi? Pourquoi devions nous subir ce diktat d’un conseil de personnes n’y comprenant rien à l’autisme, pourquoi devrions nous toujours être en train de quémander pour que nos enfants obtiennent des miettes de vie sociale?

Batailler pour avoir des heures d’AVS, sachant qu’à l’école ils seront mis de côté, qu’ils auront du mal à suivre les programmes scolaires, et qu’arrivés au collège ils seront soit mis à la porte, soit placés en IME, soit en ULIS dans le meilleur des cas. Les rendre malheureux, parce que finalement ils ne seront pas intégrés dans notre monde, et qu’ils  le sauront.

J’ai eu une brusque envie de m’arracher à cette société si dure, si inhumaine qu’est la nôtre.  Qu’est ce que nous a apporté tout ce progrès ? Plus de joie? De tolérance? D’entraide?

Et finalement, si j’étais en Patagonie en train d’élever des lamas dans les grandes étendues sauvages, est-ce que je me prendrais la tête à faire des demandes de complément et d’AVS? Est-ce que mon fils serait plus malheureux s’il ne savait que lire et écrire? S’il était reconnu pour ses capacités à comprendre les animaux, à retranscrire de la musique, à vivre dehors, libre, sans attache, sans comptes à rendre?

Ce retour à la simplicité, ne serait-ce pas la fin d’un nouvel esclavage, celui que l’on s’impose jour après jour, et qui nous rends si malheureux?

Je suis une utopiste, une grande rêveuse peut-être, mais je n’arrive pas à me détacher du sentiment que je me trompe de route, que ma vie ne peut pas être une lutte continuelle, presque perdue d’avance, contre le rouleau compresseur de notre administration.

Que je serais mille fois plus heureuse et protégée, avec ma famille, dans les landes de Patagonie, au milieu des lamas…

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/quand-jai-voulu-elever-des-lamas/

Excellent constat toujours d'actualité (jjdupuis)

Les autistes en France : le casse-tête et l’horreur

A l’heure du bilan sur le second Plan Autisme, qui doit être prochainement remis à Mme la Ministre Roselyne Bachelot par la Sénatrice Mme Valérie Létard, la revue hispanophone de l’autisme « Autismo Diario » publie sur son site un article intitulé « Autisme en France : bienvenue au pays des horreurs ».

Cet article au titre lapidaire doit nous amener, nous citoyens Français, ainsi que nos médecins et nos responsables politiques, à nous interroger sur le sort qui est fait aux enfants autistes en France aujourd’hui. En effet, malgré plusieurs « plans autisme », 80% des enfants atteints d'autisme restent isolés de la société ordinaire, maintenus en institutions avec peu d’interaction avec le monde extérieur.

Pourtant les progrès accomplis depuis 40 ans sur les prise en charge et l’exemple d’autres pays plus avancés que nous sur la question (incluant certains de nos voisins géographiques) démontre qu’un tel traitement n’est ni inévitable, ni souhaitable, tant pour leur évolution propre que pour la société. Alors détaillons maintenant ce que nous savons de la situation de nos enfants lorsqu’ils ont la malchance d’être porteurs de ce trouble qu’on appelle l’autisme, et essayons de comprendre le pourquoi de cette condamnation sans appel de nos pratiques par les autres pays. Voyons donc le parcours-type d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique.

Lorsque les parents ont réussi à convaincre leur pédiatre ou médecin traitant que le développement de leur enfant est inquiétant, ce dernier sera tout d’abord adressé au CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce). Les missions des CAMSP sont le dépistage, la prévention et le traitement en cure ambulatoire des enfants de 0 à 6 ans atteints d'un handicap sensoriel, moteur ou mental, en vue d'une adaptation sociale et éducative dans leur milieu naturel (loi du 30/06/75 et décret du 15/04/76). Les équipes des CAMSP (pédiatre, pédo-psychiatres, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs...) sont donc très généralistes et ont une formation initiale sur les troubles du spectre autistique à la fois succincte et obsolète (voir plus loin le paragraphe sur les hôpitaux de jour). Les parents qui viennent chercher des informations et un soutien se voient le plus souvent reprocher leur mode éducatif, prétendument responsable du repli autistique de leur enfant. Ils doivent souvent insister pour que leur enfant soit orienté vers le Centre de Ressources Autisme afin d’avoir un diagnostic. Jusqu’à l’âge de 6 ans - à moins que les parents aient accès à des professionnels libéraux (psychologue comportementaliste et accompagnants psycho-éducatifs) et qu’ils aient les moyens financiers d’y recourir – la seule prise en charge à leur disposition est celle proposée par le CAMSP. Compte tenu du nombre d’enfants suivis et de la multiplicité des handicaps traités, l’attribution des séances d’orthophonie, de psychomotricité et éventuellement d’ergothérapie répond plus aux contraintes temporelles des intervenants qu’aux besoins réels des enfants. Par exemple, un enfant se verra attribuer une séance hebdomadaire d’orthophonie alors que son bilan orthophonique en préconise trois, ou bien un enfant non-verbal se verra refuser l’orthophonie, alors que, au contraire, l’accès précoce à un mode de communication est un besoin prioritaire qui conditionne tout son devenir. Au total, la prise en charge en CAMSP se résume à une à trois séances de 45 minutes par semaine dans différentes disciplines par des intervenants la plupart du temps ignorants voire hostiles aux méthodes psycho-éducatives recommandées internationalement.

Au-delà de l’âge de 6 ans, voire parfois plus tôt selon sa situation géographique, si le handicap reste compatible avec un maintien dans le milieu familial et une scolarisation plus ou moins partielle, l’enfant est orienté vers un CMP (Centre Médico-Psychologique) - anciennement appelé dispensaire d’hygiène mentale-, ou un CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique). Ces structures, même si elles font appel à des intervenants similaires aux CAMSP, sont des structures essentiellement sanitaires rattachées au secteur hospitalier psychiatrique et ne sont donc absolument pas adaptées aux problématiques spécifiques du handicap neuro-développemental qu’est l’autisme.

Lorsque l’enfant présente des troubles du comportement importants ou un déficit intellectuel plus lourd, les parents n’ont pas d’autre alternative que les milieux fermés.

Parlons d’abord des "Hôpitaux de jour », terme politiquement correct pour désigner des hopitaux psychiatriques pour enfants où ils sont admis en journées. Ici on accueille en principe les enfants autistes les plus gravement atteints. Les « soins » qu'ils y reçoivent sont basés sur les théories psychodynamiques, inspirées des thèses de psychanalystes tels que Freud, Lacan, Tustin, Bettelheim, Klein ou Mannoni. Il s’agit de « guérir » le psychisme de l’enfant qu’on suppose malade. On va donc tenter d’agir sur l’évolution « dynamique » du psychisme dans son environnement (notamment familial et social) ; le travail est centré essentiellement sur « la relation à l'autre », à travers des activités dites d’échange (autocollant, dessin, ateliers de théâtre, psycho-drame, contes) et malheureusement aussi à l’aide de thérapies dites « corporelles ». Ainsi l’atelier « pataugeoire », qui consiste à mettre un enfant en maillot de bain dans une petite baignoire, où deux voire trois « thérapeutes » observent et interprètent son comportement dans l'eau : se touche-t’il les parties intimes ou non, quels sont ses gestes, ses expressions, et on en tire des conclusions savantes sur son psychisme. Il importe « d’accueillir toutes les productions de l’enfant quelles qu’elles soient », ainsi on en dira rien à un enfant qui défèquera dans la pataugeoire (au contraire cette « production » sera prise en compte dans l’analyse). Dans le cadre de cet exemple, le revers est que l’enfant pourra en déduire qu’il est normal et acceptable de déféquer en public, ce qui n’ira pas dans le sens d’aider son intégration sociale.

Pire encore est le « packing », destiné en principe aux enfants présentant « des troubles graves du comportement » (crises aiguës, auto-mutilation). Cette « thérapie » consiste à déshabiller l’enfant et une fois presque nu, l’emmailloter bien serré dans des draps mouillés préalablement placés au réfrigérateur à une température d’environ 10°C. Seul le visage est libre afin d’empêcher la suffocation. L'objectif est de générer un choc thermique et ainsi de permettre de « recréer le moi-peau psychique » censément défaillant chez ces enfants. Évidemment ce "traitement" n'a pas été validé par l'Organisation mondiale de la Santé, aucune étude scientifique n’a encore été menée à bien (l'unique étude en cours depuis 3 ans est menée par ceux-là mêmes qui ont introduit la pratique en France et qui la propagent aujourd'hui). Malgré cela, le packing est couramment pratiqué dans de nombreux hopitaux de jour et instituts spécialisés qui s'occupent d'enfants autistes, sans supervision et sans méthodologie claire. Les associations de parents s’en sont plaint plusieurs fois auprès du ministère de la Santé,sans résultat, le packing ayant été jugé « sans danger pour la santé » sans que les questions d’éthique et de possibilité de maltraitance aient été examinées.

D’une manière générale, bien que les hôpitaux de jour soient financés par la Sécurité Sociale, la plupart mettent en œuvre des prises en charge sur lesquelles il n’existe que très peu d’études d’efficacité. Face à la levée de bouclier des associations de familles, les hôpitaux de jour et centres spécialisés ont trouvé la parade : l’approche dite « intégrative » se targuant d’intégrer les approches comportementales ayant fait leurs preuves partout dans le monde . En réalité l’apport cognitivo comportemental se réduit bien souvent à peau de chagrin , pour la forme : quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. La plupart du temps il est très difficile aux familles des enfants qui y sont pris en charge de savoir exactement quelles activités sont menées avec leurs enfants, dans quels buts et pour quels résultats. Il est fréquent que de par leur formation psychanalytique, les professionnels de ces centres voient dans les difficultés de l’enfant un symptôme d’un trouble relationnel entre l’enfant et ses parents, ce qui les conduit à privilégier une psychothérapie psychanalytique sur toute la famille plutôt que de réellement stimuler l'enfant autiste. Parce qu'il y a peu (ou pas) de supervision réelle sur le terrain par le Ministère de la Santé ou par les Agences Régionales de Santé, ces équipes font en réalité ce qu'elles veulent.

Passons à présent aux Instituts Médico-Educatifs ou IME. On y reçoit des enfants et adolescents porteurs de handicaps divers, souvent mélangés dans la même structure, parfois répartis dans des structures spécialisées par type de handicap. Ces IME sont de qualité trés hétérogène selon les équipes qui les gèrent, leur formation (psychanalytique ou non), leur motivation également. Ainsi certains IME font exactement la même chose qu’en hôpital de jour, il n'y a rien qui mérite le terme « d’Educatif » dans ce qu'ils proposent. A l’inverse, quelques rares IME (la plupart du temps à l’instigation des associations de parents) commencent à utiliser les approches éducatives TEACCH, PECS et ABA dans le domaine de l’autisme, avec pour but que l’enfant puisse autant que possible rester en parallèle dans une école ordinaire, voire un jour quitter l’IME. Ces structures sont prises d’assaut par les familles et la liste d’attente y atteint plusieurs années.

Quoi qu'il en soit, d’une manière générale les IME reçoivent principalement des enfants rejetés par le système scolaire français en raison de leur « incapacité à suivre le niveau ». Certains IME gèrent des classes dites « d'intégration » au sein d’une école ordinaire, mais quand ils le font, rares sont ceux spécialisés dans l'autisme, et le temps d'intégration réel avec les enfants "ordinaires" est très faible (sports, dessin, musique). Souvent l'enseignant qui a en charge ces enfants (jusqu'à 12 par classes avec divers handicaps) n'a ni les ressources ni la formation ni l'expérience nécessaires, et le temps en classe tend plus vers la garderie que vers une véritable éducation.

Là encore, les situations sont très différentes en fonction des IME, des enseignants, etc. Il est très difficile de trouver une logique dans ce casse-tête et les familles doivent avoir la chance d’habiter au bon endroit, ou alors déménager, pour trouver un IME ce bonne qualité pour leur enfant.

Il faut aussi souligner qu’aujourd’hui les enfants autistes qui ont des problèmes de comportement (ce qui est assez souvent le cas, surtout avec une prise en charge inadaptée) se font fréquemment rejeter de l’école ordinaire, et sont quasi- systématiquement rejetés passé le stade de la maternelle (7 ans) dès qu’ils sont porteur de retard mental (soit au moins 50% des personnes autistes). Ils finiront leur vie dans un centre spécialisé fermé, coupés du milieu ordinaire. Parfois ils pourront intégrer une classe d’intégration spéciale (CLIS).

Aujourd’hui les élèves autistes passés 7ans, et sans déficience, sont acceptés en classe avec une auxiliaire de vie, s’ils ne perturbent pas la classe, ce qui n’était pas le cas il y a encore quelques années, mais il n’en reste pas moins que pour le ministère de l'Education, un enfant avec un handicap mental est un enfant qui ne peut pas suivre le programme scolaire, et donc que sa place n'est pas avec les autres enfants, déficience avérée ou non. De plus, les évaluations des capacités de ces enfants sont essentiellement menées sur leurs aptitudes scolaires, ce qui fausse considérablement la donne eu égard au mode de fonctionnement neuro-psychologique de la personne autiste. 

En raison de cette situation, (enfants rejetés de l’école, très peu d’IME adaptés pour les autistes), beaucoup de mères sont contraintes d’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant autiste à la maison, et les conduire aux quelques prises en charge qu’elles auront pu mettre en place la plupart du temps en libéral (orthophonie, psychomotricité, ABA ou TEACCH). Seule l’orthophonie étant remboursée, pour le reste des prises en charge les familles sollicitent des aides financières à la Maison des Personnes Handicapées. Dans ce domaine encore l’inégalité règne, certaines MDPH prenant en compte les frais de TEACCH ou d’ABA, d’autres refusant d’en entendre parler. Même dans un cas favorable l’allocation versée est insuffisante pour financer plus que quelques heures de prise en charge par semaine, alors que les études réalisées montrent qu’ils faut en général entre 10 et 20 heures hebdomadaires pour obtenir de bons résultats.

En résumé : selon le département de résidence, les frais de prise en charge liés à l’autisme d’un enfant seront couverts correctement,… ou pas. Vous pourrez trouver à côté de chez vous quelques rares structures adaptées, ou plus probablement des hopitaux de jour ou des IME qu’il vaut mieux fuir.

Comme nous l’évoquions plus haut, dans le cas des enfants sans déficience intellectuelle (autistes de haut niveau, syndrome d’asperger, mais aussi par exemple dysphasiques ou hyperactifs) il est possible en principe de rester scolarisé en milieu ordinaire avec l’aide d’une auxiliaire de vie. Mais là encore l’arbitraire règne selon les départements et les académies : la MDPH peut octroyer l’AVS nécessaire, ou non, pour des cas similaires ; ensuite selon les moyens alloués par le ministère de l’Education Nationale et les choix locaux des Recteurs et Inspecteurs d’Académie, les postes nécessaires seront effectivement mis en place localement, ou non ; pour finir, il est très difficile de recruter des candidats sur ces postes, étant donné le faible niveau de salaire et la précarité du contrat, compte tenu de la responsabilité qui est demandée. La plupart des AVS ne sont pas formées du tout au handicap de l’enfant qu’elles doivent aider, certaines abandonnent au bout de quelques jours ou semaines et laissent l’enfant sans accompagnement, ce qui induit souvent une déscolarisation. Il y a autant de situations que d’enfant et répertorier les cas illogiques ou scandaleux prendrait des années.

Un enfant qui reste scolarisé peut alors être suivi par un établissement de type « SESSAD ». Ces établissements sont dédiés au suivi d’enfants scolarisés en milieu ordinaire, contrairement aux IME ou aux hopitaux de jour. La encore, c’est la loterie : rien ne dit que le personnel du SESSAD est à jour dans son bagage théorique et fera véritablement de l’éducatif structuré.

On a compris le casse-tête auquel sont confrontées les familles d’enfants autistes en France. Devant le caractère insoutenable de leur situation beaucoup s’accomodent de ce qu’ils trouvent et confient l’enfant à l’hopital de jour ou à l’IME local. D’autres avec plus de chance (selon leur lieu de résidence et leurs moyens financiers) rament à contre-courant d’un système qui fait tout pour exclure leur enfant du milieu ordinaire, au leitmotiv de « Mais vous ne croyez pas qu’il serait mieux dans une école spécialisée ? Pensez au bien être de votre enfant un peu ».

Le Plan Autisme 2008-2011 a permis la création d’une poignée de structures dites « expérimentales », de type IME ou SESSAD, au sein desquelles les méthodes TEACCH, ABA et PECS sont utilisées. Mais ces structures ne représentent que 10% de l’argent de ce plan ; le reste a été récupéré par les établissements existants, qui restent ancrés dans leurs pratiques obsolètes, car il est plus facile d’agrandir une structure existante que de changer des pratiques en place depuis des années et ces structures peuvent facilement « faire moderne » en mettant en avant quelques pictogrammes scotchés sur les portes ou des formations ABA express de 3 jours de leurs personnels, qui resteront lettre morte devant le refus du pédopsychiatre ou du chef de service de mettre en pratique ces méthodes.

A l’arrivée, 80% des enfants autistes en France ne vont pas à l’école. Les 20% d’enfants « privilégiés » sont généralement autistes sans retard mental, avec quelques cas d’autistes avec retard, lorsque leurs parents se battent jusqu’au bout de leurs forces, au risque d’y user leur santé, leur couple et leurs finances. Et encore : à 7 ans c’est le rejet hors du système, et l’enfant reste à la maison, à la charge complète des parents qui refusent les IME « voie de garage » qu’on leur propose généralement. Parmi les enfants autistes scolarisés c’est encore question de chance locale (selon les établissements d’accueil, leur bienveillance) : certains iront à l’école presque à temps plein, d’autres ½ journée par semaine. Certains auront une AVS bien formée, d’autres une AVS non formée et non motivée…

Il faut dire que très peu d'argent est donné à l'Education Nationale pour former les enseignants au handicap. Il faut dire aussi que les enseignants en France ont parfois des classes de plus de 38 élèves. En France, 90% de l'argent pour aider les autistes va aux hôpitaux de jour et autres établissements « fermés », on ne donne pas les moyens de scolariser et maintenir les autistes à l’école ordinaire. Il y a aussi des croyances et des préjugés, mais il est évident que si plus d'argent était consacré à l'éducation plutôt qu’aux structures d’exclusion la situation serait moins grave. Un excellent centre de ressources existe pour les enseignants, l’INSHEA, mais les guides qu’il publie parviennent aux enseignants jusqu’à deux ans après leur parution…

En conclusion, si on veut sortir les autistes français et leurs familles du cauchemar dans lequel ils sont plongés, il faut :

- changer les mentalités en France : aller vers l’inclusion des handicapés dans la société, et non leur exclusion comme aujourd’hui ; il faut cesser de considérer les handicapés comme un problème à évacuer, il s’agit d’êtres humains avec un potentiel et une richesse

- réorienter les fonds publics vers l’éducation plutôt que les centres fermés au milieu ordinaire (hôpitaux de jour et la grande majorité des IME)

- généraliser les meilleures pratiques de prise en charge largement validées par des décennies d’utilisation dans les autres pays, accepter que l’autisme est un handicap et non une maladie psychique (due à une relation familiale déficiente ou à une maladie mentale propre à l’enfant).

La plupart des professionnels en France ont 40 ans de retard tant théorique que pratique. Si ces professionnels continuent leurs mauvaises pratiques actuelles, sans que les Agences Régionales de Santé ne jouent leur rôle et les obligent à évoluer, le cauchemar continuera. L’accès aux prises en charges adaptées, l’inclusion scolaire et sociale, ne doivent pas être une question de hasard lié au lieu d’habitation et aux ressources financières, mais un droit pour tous les autistes français, enfants et adultes, quel que soit leur niveau.

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/les-autistes-en-france-le-casse-101411

Documents joints à cet article

L’heure de la décision a sonné

Nous arrivons à une période délicate du parcours d’Evan, il va nous falloir choisir dans les mois ou les deux années qui viennent entre école et IME…

Actuellement, Evan va 3 demi-journée à l’école par semaine (soit 9 heures). Il est en classe de moyens/grands mais est considéré comme un « grand » par rapport à son année de naissance. Il va deux matinées en hôpital de jour, et il bénéficie d’une heure de prise en charge ABA par semaine par une psychologue libérale.

Aujourd’hui nous avons deux regards totalement opposés sur Evan.

D’un côté, celui de la pédopsychiatre de l’hôpital de jour, qui commence à nous mettre la pression pour qu’il intègre un IME au plus vite. Selon ses arguments, il n’a pas sa place à l’école:

• il n’arrive pas à poser son attention très longtemps et ne rentre donc pas (ou très peu) dans les apprentissages,
• le nombre d’élèves est trop élevé (28), ce qui ne l’aide pas à se concentrer,
• il doit suivre un programme qui n’est pas individualisé et donc pas adapté à lui.

Selon elle, c’est comme le « jeter dans la gueule du loup » que de le laisser à l’école où il est voué à l’échec.

Bref, autant d’argument avec lesquels nous sommes plutôt d’accord, nous constatons effectivement qu’Evan n’est pas à l’aise en classe, il a du mal à rentrer en relation avec les autres, même si il ne se met pas à l’écart mais cherche au contraire la compagnie de ses camarades de classe sans savoir comment s’y prendre (il touche les cheveux, les regarde, leur parle dans son jargon).

Nous ne sentons pas franchement notre enfant épanoui à l’école, il rentre des fois perturbé, nous disant qu’il a été puni (parce qu’il a crié, par exemple). La maîtresse et l’AVS nous disent souvent que c’est difficile, qu’il perturbe un peu la classe… C’est difficile d’entendre ce genre de discours (depuis la crèche), mais en même temps je peux comprendre, Evan peut vraiment être exaspérant parfois!

À côté de ça, je reste persuadée que l’école lui apporte quelque chose, et je me suis déjà préparée à ce qu’il reste en maternelle encore un ou deux ans (il devrait normalement passer en CP en septembre), ce qui est évidement inconcevable aujourd’hui…

De l’autre côté, nous avons la psychologue ABA qui, elle, revendique la place d’Evan à l’école, et nous conseille même de demander plus d’heures d’AVS. Selon elle:

• Evan est capable d’apprendre beaucoup de choses, d’ailleurs il s’intéresse à tout,
• si il entre en IME, il sera très difficile de le réintégrer dans un système scolaire ordinaire

Autant d’arguments avec lesquels nous sommes d’accord aussi!

Alors quoi? Quelle est la solution? Si l’IME n’est pas une solution efficace, si le rythme scolaire d’une école ordinaire est trop exigeant, si la prise en charge en hôpital de jour n’est pas adaptée à l’autisme, quelle solution s’offre à nous?

Le 27 février, nous assisterons à l’Equipe de Suivi de Scolarisation à l’école d’Evan. Qu’allons-nous leur dire, si nous-mêmes nous ne savons pas ce que nous voulons pour notre enfant?

Nous avons exigé que la pédopsychiatre de l’hôpital de jour et la psychologue ABA se rencontrent pour faire le point ensemble sur la situation d’Evan. Elles n’ont évidement pas du tout la même vision des choses, mais heureusement, grâce à l’acharnement de la psychologue ABA (qui est vraiment géniale), un rendez-vous est prévu fin janvier à l’hôpital de jour. Nous espérons qu’il sera constructif…

En attendant, je suis preneuse de vos conseils, de vos témoignages sur votre parcours. L’État fait de l’autisme la grande cause nationale pour 2012, des choses se mettent en place, mais c’est aujourd’hui que notre fils à besoin d’une prise en charge adaptée. Le temps file, et ce temps-là est précieux!

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