Communiqué de presse - Jean-Michel Blanquer - 04/12/2017
Offrir le droit à une scolarisation de qualité à tous les élèves en situation de handicap, en répondant à leurs besoins éducatifs particuliers, passe par une transformation profonde et pérenne du système éducatif et médico-social.
Cette ambition forte traduit l'engagement du Président de la République et du Gouvernement de faire du handicap une priorité de ce quinquennat.
Ce plan de transformation s’articule autour de six grands axes
Mieux informer, former et accompagner les enseignants
Une formation initiale et continue renforcée sur la compréhension du handicap et les adaptations scolaires ;
Un colloque national sur la question de "L’attention : un besoin éducatif particulier, sciences cognitives et adaptations scolaires innovantes et créatives" sera organisé au premier semestre 2018 ;
Une plateforme numérique nationale "ressource" pour les enseignants à la rentrée 2018 permettant : - un accès à des ressources en 3 clics allant du "kit de base" au parcours M@gistère ; - une mise en relation avec enseignant/formateur expert, avec accompagnement si nécessaire.
Multiplier et diversifier les modes de scolarisation
Création de 250 unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) supplémentaires durant le quinquennat en lycées : voies générales, technologiques et professionnelles ;
Doubler d’ici 2020 le nombre d’unités d’enseignement externalisées au sein de l’école (UEE) ;
Démultiplier les partenariats territoriaux école/médico-social qui permettent la prise en compte des besoins éducatifs particuliers des élèves en situation de handicap ;
Une mission d’inspection est d’ores et déjà lancée auprès des 5 instituts nationaux pour jeunes sourds et jeunes aveugles pour tirer un meilleur parti de leur expertise.
Veiller à ce que les élèves sortent de l’école avec un diplôme ou une certification professionnelle
Aujourd’hui il y a 300 000 élèves handicapés scolarisés à l’école : 57% dans le primaire, 33% au collège et seulement 10% au lycée, qu’il soit général ou technique. Il faut donc :
Mieux prévenir l’échec scolaire ;
Simplifier et aménager le passage d’examens ;
Conduire les élèves en situation de handicap vers une certification professionnelle ;
Développer des partenariats entre l’école et le secteur adapté pour faciliter les mises en situation professionnelle ;
Développer l’accessibilité numérique.
Adosser l’offre médico-sociale à l’école de la République (2018 à 2022)
Accroître significativement l’appui des services médico-sociaux aux établissements scolaires ;
Tout nouveau service médico-social, intervenant pour les moins de 20 ans, doit être adossé à l’école pour assurer la continuité de parcours de l’élève ;
Transformer progressivement les établissements médico-sociaux en plateformes de services et de ressources d’accompagnement des élèves handicapés.
Améliorer le recrutement et l’organisation du dispositif d’accompagnement des élèves handicapés
Transformation accélérée des emplois aidés : création de 11 200 postes d’accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) au budget 2018 (4 800 de plus que l’engagement de la conférence nationale du handicap de 2016) ;
Évaluer les disparités territoriales du dispositif par une mission d’inspection ;
Parallèlement, les services de l’éducation nationale vont communiquer de façon constante avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) pour anticiper la prochaine rentrée scolaire, harmoniser l’évaluation, la notification des adaptations et les droits ;
Conditions de recrutement assouplies, ouvertes à d’autres compétences. Accès facilité au statut AESH pour les emplois aidés d’ici à 2019 ;
Convention nationale entre le ministère de l’Éducation nationale et Pôle emploi sur les zones et périodes de recrutement en tension dès 2018.
Transformer durablement l’accompagnement des élèves en situation de handicap
Expérimenter des pôles mutualisés de gestion des adaptations et des mesures de compensation et favoriser les appuis dont les enseignants ont besoin à partir de 2018 ;
Qualifier les accompagnants et renforcer l’attractivité de leur métier sur tous les temps et lieux de vie des enfants et des jeunes à partir de la rentrée 2018-2019.
L’ensemble de ces mesures se fera en dialogue avec l’ensemble des partenaires concernés et dans une démarche d’essaimage des "bonnes pratiques" territoriales et les modèles inclusifs européens.
Une saisine du CNCPH pour contribution sera effectuée dès décembre 2017.
Yerville. Six participants sont venus au CRJS se former ou se perfectionner à l’accueil du public atteint de trouble du spectre de l’autisme.
Après le forum Sport et Autisme organisé en septembre, le centre régional jeunesse et sport de Yerville vient d’accueillir une formation spécifique sur le thème « Sport et Autisme » durant quatre jours.
Depuis mars dernier, le CRJS est devenu organisme de formation. «C’est la deuxième formation que nous proposons. La première avait été organisée en direction des intervenants d’établissement spécialisés, présente la directrice Christelle Mol. Celle-ci était destinée aux entraîneurs, éducateurs, bénévoles et intervenants dans les associations sportives, sous la houlette de Laëtitia Aurousseau, formatrice d’Eclair Formation.»
Plusieurs disciplines
Six participants sont venus se former ou se perfectionner à l’accueil du public atteint de trouble du spectre de l’autisme dans différentes disciplines : lutte, base-ball, tennis, handball, basket-ball et badminton. Différentes associations étaient représentées : la Ligue de Normandie de badminton, le tennis club d’Ymare, la section lutte de l’ASPTT Rouen, le Rouen Base-ball club, le Saint-Nicolas-d’Aliermont handball club et l’amicale laïque Montivilliers basket-ball. Parmi les participants, on retrouvait Patrick Bizet, l’entraîneur de handball de Saint-Nicolas-d’Aliermont, déjà présent lors du forum Sport et Autisme et qui prend en charge le jeune Yervillais Baptiste Procquez.
«Cette formation va m’apporter beaucoup sur mes séances de handball car je vais mieux comprendre ces jeunes. Je vais apprendre aussi à mieux les observer pour pouvoir améliorer leur façon de jouer au handball, et je vais même observer leur quotidien ailleurs que dans mon gymnase, se réjouit Patrick Bizet, très investi au sein de son club.Je pensais que discuter avec un enfant autiste qui ne me regarde pas mais qui reçoit le ballon était suffisant, sauf que non. Il faut vraiment l’interpeller afin qu’il nous regarde. J’ai appris beaucoup de choses très intéressantes. Cela permet de nous remettre en question sur notre façon de faire, d’apprendre des astuces pour améliorer nos séances. Je vais d’ailleurs changer ma méthode de travail.»
Décloisonner les moyens accordés à l’accompagnement du handicap, mais former à l’accueil pour donner plus de fluidité aux parcours individuels : c’est le projet que la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées Sophie Cluzel vient partager à Clermont-Ferrand.
Elle est attendue ce mercredi, en ouverture du congrès national de la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs (Fehap) qui verra passer trois autres ministres (1).
La Montagne.Le président Macron avait fait campagne sur le thème du handicap. Aujourd’hui, c’est la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées qui vient ouvrir un congrès auquel sont attendues les ministres de la Santé, des Sports et de l’Enseignement supérieur. Quel est le message ?
Sophie Cluzel. Ma venue s’inscrit sur un projet sport-santé qui correspond exactement à la feuille de route de ce gouvernement. La Fehap est un des acteurs majeurs de l’offre sociale et médico-sociale avec un grand nombre d’établissements impliqués dans le parcours de vie de la personne handicapée.
C’est un partenaire indispensable. Ce colloque participe d’une société inclusive qui porte le message auquel je tiens: tout enfant handicapé, comme tout adulte handicapé, est un enfant ou un adulte avant tout, faisant partie de la cité avec son droit à l’éducation, au sport, à la musique…
" Mon objectif, c’est que les personnes handicapées, où qu’elles soient, aient accès au droit commun."
Les associations estiment qu’il reste environ 20.000 enfants handicapés non scolarisés en France : y a-t-il des territoires qui réussissent mieux que d’autres sur l'école inclusive ?
S.C. Historiquement, l’Auvergne est un territoire qui sait travailler avec différents acteurs sur le handicap. L'Agence régionale de santé (ARS) et l’Éducation nationale, notamment, ont depuis longtemps travaillé sur des conventions d’objectifs qui permettent d’accompagner les enfants hors des établissements médico-sociaux… C’est cette démarche, innovante, très participative et partenariale qu’il m’intéresse de mettre en lumière.
Les objectifs sont très variables d’une région à l’autre, mais ici, nous avons un vrai partenariat pour l’accompagnement vers le milieu ordinaire. En application de ma feuille de route, je trouvais intéressant de venir sur ce territoire innovant.
La mise en application du décret de mars 2017 (permettant aux médecins à prescrire une activité physique) ne devrait-elle pas porter une attention particulière aux personnes handicapées sachant que : 1. l’accès aux soins leur est souvent plus difficile et, 2. l’accès aux activités physiques l‘est encore plus ?
S.C. Mon objectif, c’est que les personnes handicapées, où qu’elles soient, aient accès au droit commun.
Nous avons des fédérations sportives qui se sont spécialisées dans l’approche d’un handicap et qui peuvent venir en appui - ou ressource - des sports de droit commun. Elles vont irriguer la politique de formation des personnels pour un meilleur accueil en milieu ordinaire.
L’accueil de certains handicaps, notamment quand ils impliquent des troubles cognitifs ou du comportement, reste néanmoins très difficile à faire avancer…
S.C. Ce qui m’anime, c’est vraiment mettre en lumière tout ce qui se passe pour que l’on développe l’accès au sport de droit commun.
Et c’est aussi ce qui anime les ministres des Sports et de la Santé qui participent à ce congrès. On est tous sur la même longueur d’onde : ce que l’on veut, ce n’est pas développer des structures spécifiques, mais développer dans la pratique de droit commun l’accès au sport, à l’éducation, à la culture.
"[...] Décloisonner les financements pour permettre une fluidité des parcours."
Comment y parvient-on ?
S.C. Il faut déjà lever l’autocensure que les personnes elles-mêmes s’appliquent, par exemple en n’allant pas dans les structures de droit commun ou en se disant que ce ne sera pas possible…
Nous avons ce message à faire passer : “vous avez le droit de faire du sport et nous sommes là pour vous aider quand il y a des adaptations à faire, ou quand il s’agit de former à la différence”…
Il y a des dispositifs d’appui. Par exemple le Dispositif d’accompagnement du handicap vers les loisirs intégrés et réguliers (Dahlir) que je vais rencontrer à Clermont. On a besoin de ces maillons qui viennent en appui… Des réseaux comme cela, il en existebeaucoup.
Sur l’Auvergne, la Direction de la cohésion sociale est venue en appui des associations qui avaient envie de développer ces dispositifs, et c’est ça le changement de parti pris…
Cessons de faire des dispositifs à part et mettons ceux qui existent au service de l’accueil du handicap en milieu ordinaire !
S.C. La politique handicap est assez importante, aujourd’hui, en termes financiers en France. Par contre, elle n’est pas assez suffisamment efficiente… Donc ce qui est de notre ressort et de notre responsabilité, c’est de décloisonner les financements pour permettre une fluidité des parcours. Aujourd’hui, il faut que l’on aide les professionnels des établissements médico-sociaux à sortir de leurs établissements pour accompagner le choix de vie de la personne…
L’objectif de ma mission, ce n’est pas « plus de moyens », c’est des « moyens positionnés différemment », avec un déplacement du centre de gravité… C’est donner des instructions aux Agences régionales de développement pour ne plus autoriser un Sessad (2) qui ne soit pas bâti au sein des groupes scolaires, pour que des Esat (3) ne soient plus autorisés s’ils ne sont pas accolés à une entreprise…
C’est certainement, aussi, faire monter en qualification certaines professions… Mais c’est, surtout, décloisonner totalement les financements.
A moyens égaux, nous allons donc faire mieux : alors que l’individualisation des projets va démultiplier les demandes d’accueil ?
S.C. Oui, tout à fait ! Parce que l’on travaille à développer l’autonomie de la personne. Donc on travaille à la formation de personnes ressources, “d’autonomiseurs”…
Il faut faire tomber cette fausse représentation d’une personne qui parce qu’elle est handicapée aurait besoin en permanence qu’on lui tienne la main. Ce qu’elle souhaite, c’est d’être accueillie correctement, d’avoir des adaptations (techniques, technologiques…) C’est ça l’accessibilité universelle vers laquelle on travaille.
Il faut faire tomber cette fausse représentation d’une personne qui parce qu’elle est handicapée aurait besoin en permanence qu’on lui tienne la main.
Des pistes ?
S.C. Arrêter de financer, par exemple, des murs qui coûtent très cher, et financer des services d’accompagnement. C’est pour ça que, lorsque l’on a des initiatives très intéressantes - comme celles que la Fehap peut montrer, comme celle que l’ARS et le Rectorat ont mis en place - cela permet de faire la preuve par l’exemple.
Anne Bourges anne.bourges@centrefrance.com
(1) La Fehap attend, jeudi 23 novembre : Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé (à la pharmacie du Parc de Pont-du-Château à 8h30, puis en clôture du congrès de 11h45 à 13 heures), Laura Flessel, ministre des Sport (au Centre départemental multisports et handisports de Pont-du-Château, puis au congrès, et enfin à l’antenne Staps de l’université de Clermont-Auvergne), Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation (en clôture du congrès puis au Staps).
(2) Service d’éducation spéciale et de soins à domicile.
(3) Établissements et services d’aide par le travail.
Résumé : 20 novembre 2017, journée internationale des droits de l'enfant. A cette occasion, Sophie Cluzel visite une crèche où l'inclusion des enfants autistes est la règle. Une initiative "exemplaire" qui ne demande qu'à essaimer... Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 20-11-2017
Quoi mieux qu'une crèche pour expérimenter la participation et la citoyenneté partagée ? Et, ce, dès le plus jeune âge. C'est le credo de la crèche multi-accueil Ernest May, située à Paris, dans le 17ème arrondissement. Gérée par la Croix rouge française, elle propose 12 places réservées à des enfants (domiciliés à Paris) avec des troubles du spectre de l'autisme. Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge des Personnes handicapées, a choisi le 20 novembre 2017, Journée internationale des droits de l'Enfant, pour se rendre dans cette structure qualifiée « d'exemplaire » parmi les 60 établissements Croix-Rouge française dédiés aux jeunes enfants.
Collaboration spécifique
Ce multi-accueil a pour objectif d'offrir une expérience de collectivité en milieu ordinaire à l'enfant tout en s'assurant de la prise en compte de ses besoins spécifiques. Il ne pourrait fonctionner sans une collaboration étroite avec les acteurs intervenant dans le champ de la petite enfance : les services de la Protection maternelle et infantile (PMI), les Centres d'action médico-social précoce (CAMSP), les Centres médico-psycho-pédagogique (CMPP), les Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), etc. A cet effet, la Croix-Rouge française a développé un service mobile d'interventions précoces spécialisé sur les troubles du spectre de l'autisme qui pourra intervenir auprès de l'enfant au sein même de la crèche. Une formation a par ailleurs été déployée afin de sensibiliser les professionnels, élaborée avec les parents, des professionnels et des experts à partir des besoins exprimés par les professionnels des crèches. Elle est en cours de déploiement dans les autres établissements de l'association.
Une opportunité méconnue
La possibilité d'accéder à une place en Etablissements d'accueil des jeunes enfants (EAJE) est bien souvent méconnue par les familles ou peut sembler irréalisable. De même, elles ignorent que ces établissements peuvent proposer un accueil à temps partiel, d'une demi-journée à plusieurs jours par semaine, adapté à chaque situation. Selon le communiqué de la Croix rouge française, « les enfants ne s'y trouvent pas soumis à des recherches de performances ou de pré requis. (…) Il revient aux professionnels de la structure de compenser ce qui rend l'enfant vulnérable en adaptant l'environnement ou l'activité. A la crèche, ce ne sera pas à l'enfant de s'adapter mais bien à ce lieu de le faire. » Des méthodes et une pédagogie sont ainsi développées pour prendre en compte la diversité des rythmes singuliers de développement de tous les enfants accueillis.
Focus sur une équipe mobile de soins précoces
La Croix-Rouge française a par ailleurs développé, en lien avec des directeurs de crèches, un projet d'unité de soins précoces mobile rattaché à l'hôpital de jour pour enfants « l'Etincelle » situé dans le 18ème arrondissement de Paris. Il a pour objectif d'apporter un soutien spécialisé à des tout-petits repérés, ou pour lesquels un diagnostic de trouble autistique vient d'être posé. En effet, la difficulté est criante, pour les professionnels des centres diagnostiques, d'orienter rapidement et efficacement les enfants dépistés très jeunes. La détection doit être faite très tôt, à un âge où les effets des interventions se font rapidement ressentir, notamment grâce à l'importante plasticité du cerveau avant l'âge de 6 ans. Mais les structures de soins spécialisées manquent, et les familles se trouvent trop souvent démunies dans la recherche d'un accompagnement adapté pour leur enfant.
Prises en charge précoces
C'est donc avec cette volonté de répondre rapidement aux besoins des enfants de moins de 4 ans que la création de cet EMSP a été menée. Ce dispositif doit proposer des prises en charge précoces individualisées et délocalisées (dans les lieux fréquentés par le jeune enfant entre 1 et 4 ans), en intégrant d'emblée de nouveaux partenaires du réseau (PMI, lieux d'accueil petite enfance). Le personnel de l'unité interviendra en tant que cellule ressource auprès des autres crèches Croix-Rouge française en lien étroit avec la PMI. La pluridisciplinarité du personnel de l'unité de soins précoces (psychiatres, psychologues, psychomotriciens, orthophoniste) constitue une ressource précieuse pour soutenir parents et professionnels des crèches.
Dans le cadre d’une réponse à l’appel à projet auprès de la Fondation de France, nous organisons des journées de sensibilisation et d’échanges sur la vie affective et sexuelle des adultes avec autisme - à destination des aidants familiaux. Ces journées seront co-animées par un professionnel formateur et une personne autiste qui apportera son témoignage.
Pour qui ? Pour les aidants familiaux (parents, grands-parents, frères, sœurs, conjoints,…) résidant en Ile de France. Pour y participer, votre proche, personne autiste ayant reçu un diagnostic, doit être âgé d’au moins 11 ans. Cette journée n’est pas destinée aux professionnels.
Quand ? La même journée est organisée 4 fois. A vous de choisir la date qui vous convient le mieux : samedi 13 janvier 2018, samedi 20 janvier 2018, samedi 27 janvier 2018, samedi 3 février 2018 de 9h30 à 17h30
Comment ? Il suffit de vous inscrire en cliquant ICI. Nous examinerons alors votre demande d’inscription puis vous recevrez un mail de confirmation. Les groupes sont limités à 15 personnes.
Où ? Les journées de sensibilisation se dérouleront au Centre Ressources Autisme Ile de France (CRAIF) 6, cour St Eloi 75012 PARIS (au fond de l'impasse).
Combien ? Les journées de sensibilisation sont gratuites car financées par la Fondation de France. Le déjeuner est libre, le CRAIF ne prévoit pas de repas. Pour davantage d’informations, vous pouvez nous écrire à l’adresse suivante : p.retif@craif.org
Une histoire vraie... Le psychologue : Allo ? Une maman : Bonjour, je vous appelle pour prendre un rendez-vous afin de faire passer un bilan à mon fils. Je m'inquiète beaucoup pour lui. Je pense qu'il est autiste ou HPI. Le psychologue : (silence) d'accord. Quel âge à votre fils ?
Publié 02/11/2017 22:12 Mise à jour 02/11/2017 22:12
Au centre, l’école est sortie de terre. A gauche, deux ouvriers expliquent l’avancée de l’installation des rampes d’escalier à Sébastien Blot (photos Éléonore Sinoquet)
Yerville. Cela fait bientôt un an que les travaux ont commencé. La nouvelle école pour enfants autistes est enfin sortie de terre et ouvrira ses portes en janvier prochain.
La fierté de Sébastien Blot, fondateur de l’école, se lit sur son visage lorsqu’on entre sur le chantier de la nouvelle école pour enfants autistes à Yerville. Cela fait un an que les travaux ont démarré mais, depuis 2012, le projet est lancé. Dans quelques semaines, Sébastien Blot et les enfants prendront possession des lieux. Actuellement, l’école BF Skinner accueille 10 enfants âgés de moins de 7 ans, atteints de ce que le Centre de ressource autisme appelle un diagnostic d’autisme de type moyen à sévère avec ou sans troubles associés.
Une école centrée sur les enfants
Ouverte depuis 2010, l’école actuelle, située en face de la poste de Yerville, n’est pas en mesure d’accueillir plus de 10 enfants. Un agrandissement se serait avéré plus coûteux que de construire un établissement neuf. En effet, la politique étant «un pour un», c’est-à-dire un éducateur pour un enfant, ce qui fait vingt personnes au total, l’école ne pouvait élargir sa capacité d’accueil. Sébastien Blot s’est donc lancé dans la construction d’une nouvelle école qui pourra accueillir jusqu’à vingt enfants et leurs éducateurs mais également un orthophoniste, quatre psychologues et les bureaux administratifs de l’association Bébé bulle 76 qui gère l’école.
Si Sébastien Blot et sa femme ont choisi de se lancer dans cette aventure en 2010 avec la première école, c’est pour aider leur fils, Antonin, âgé aujourd’hui de 12 ans, qui a été diagnostiqué autiste très jeune. «Soit on le remettait à la société, soit on se battait pour lui. Le choix a été vite fait», explique Sébastien Blot.
«On naît autiste et on meurt autiste mais on peut contrôler le comportement autistique et permettre à des familles de vivre mieux», poursuit-il. Le but de l’école n’est pas de soigner l’autisme car ce n’est pas une maladie. Depuis 1996, l’autisme est reconnu en tant que handicap. «Qui dit handicap, dit éducation et rééducation», précise le directeur de l’école. Les missions principales de l’école sont donc de favoriser le développement et les apprentissages des enfants par la mise en place d’une pédagogie individualisée et éducative selon la théorie ABA/VB (Applied Behavior Analysis/Verbal Behavior, en français, analyse appliquée du comportement/comportement verbal) mais également soutenir et guider les familles dans cette action éducative auprès de l’enfant et prévoir son orientation à la fin du séjour dans l’établissement.
L’école disposera donc de quatre salles de classe au rez-de-chaussée, accueillant cinq enfants par classe mais également de deux salles de psychomotricité et de bureaux à l’étage. Également, les quatre psychologues auront leur bureau et un espace individuel pour recevoir les familles. Deux salles individuelles de travail seront aussi à la disposition des éducateurs afin de travailler loin du groupe. À l’extérieur, une cour de récréation et un parc à jeux.
Sébastien Blot a aussi l’ambition que l’école devienne «le centre pilote de la région». Bientôt, il demandera l’agrément pour être un centre de formation afin d’enseigner au mieux l’expérience de ce mode de fonctionnement spécifique qu’il a accumulé au fil des années. En attendant, l’école ouvrira ses portes en janvier prochain et bientôt, à la place du bruit des engins, les rires des enfants se feront entendre.
La ferme d’Escala accueille des jeunes souffrant de troubles psychotiques ou autistiques. Soin des animaux, culture potagère et activités artistiques contribuent au bien-être des résidents.
Ce n’est pas une « maison bleue accrochée à la colline », comme dans la chanson de Maxime Le Forestier, mais ça y ressemble un peu. La ferme d’Escala est un lieu unique en son genre où résident une quinzaine de jeunes de 12 à 18 ans avec autisme ou souffrant de pathologies importantes de type psychotiques. Située à trois kilomètres de l’hôpital de Lannemezan (Hautes-Pyrénées), comprenant un service de pédopsychiatrie dont elle dépend, cette ferme thérapeutique propose un accueil en internat ou en hôpital de jour. « Pour soigner nos jeunes patients, nous utilisons notamment les médiations agricoles, que ce soit le soin des animaux ou les activités de culture potagère », explique Jean-Marie Brossard, psychologue clinicien, qui partage également avec eux sa passion pour la musique.
Ce projet d’intégration et d’ouverture au monde mobilise toute une équipe de professionnels : médecin pédopsychiatre, assistante sociale, enseignante spécialisée, éducateur technique, psychologue, éducateurs spécialisés, infirmiers et agents de services hospitaliers. Les adolescents prennent soin des animaux : moutons, vache, âne, volaille, chien. Ils créent leur jardin individuel et contribuent aussi à entretenir le potager collectif. « Cela leur permet d’observer le cycle de la vie, les saisons, et de différencier le vivant, l’animal et le végétal », commente Jean-Marie Brossard. Intégrée à la structure, une école propose un enseignement à la carte pour chaque jeune, soit en individuel, soit en groupe restreint. Elle cherche à répondre aux projets de chaque adolescent en adaptant les enseignements à leurs particularités et à leur cursus scolaire.
Foot, ping-pong, baby-foot, VTT… Le sport et les activités de plein air occupent une place importante dans le projet de la ferme d’Escala. « Gagner, perdre, s’enthousiasmer, râler, coopérer, espérer. En prenant du plaisir à jouer, les jeunes s’ouvrent aux autres et au monde qui les entoure », se réjouit Jean-Marie Brossard. « Tout ce que nous mettons en œuvre avec eux vise à réduire leurs troubles et leurs souffrances, et à permettre l’acquisition de connaissances afin de préparer leur intégration sociale. » Les petits moments de la vie quotidienne sont aussi très importants. Qu’il s’agisse de la cuisine, des repas, des ateliers manuels et artistiques ou des rencontres dans les couloirs, « le vivre ensemble est un axe fondamental du soin de ces jeunes ».
Passionné de musique, Jean-Marie Brossard s’est aussi lancé avec les jeunes dans la création d’un spectacle théâtral et musical, Un voyage en Autistan, qui raconte une suite de découvertes, une série de malentendus, de quiproquos, de tentatives de résolution des difficultés qui se présentent dans la vie des patients, mais aussi dans la vie de chacun. « Ce projet est la suite logique d’une longue histoire de rencontres avec des musiciens extérieurs à la structure qui viennent depuis quelques années animer des ateliers avec nos jeunes patients. Le groupe Boulevard des airs est venu à la ferme pour travailler avec nous et cela a abouti à deux représentations publiques. Cette expérience réussie nous a montré que la voie artistique était parfaitement compatible avec notre projet global de soin. »
Ce spectacle a été, ces deux dernières années, au centre du projet éducatif de la ferme d’Escala. « Il nous a permis de travailler les questions du sens, des relations dans le groupe et des apprentissages nécessaires à sa réalisation. » Cela a donné lieu à la réalisation de deux films : l’un présente le spectacle lui-même, enregistré lors de la première représentation, l’autre montre l’évolution du projet. Intitulé « La passerelle », il sera utilisé comme support de transmission auprès du public et auprès d’autres équipes de santé en activité ou en formation, et sera présenté pour la première fois en public le 25 octobre à Séméac, lors du festival Reg Art, à une quarantaine de kilomètres d’Escala. Ces deux films ont été réalisés par l’École supérieure d’audiovisuel de Toulouse (ESAV). Une association, Les chiens jaunes d’Escala, a été créée pour financer l’opération.
« Les conséquences de cette réalisation sur la vie quotidienne sont très positives. La musique favorise l’expression des émotions et permet d’apaiser les relations. Du coup, les jeunes sont moins agités, plus demandeurs de collaboration. Valorisés par leur prestation, ils sont aussi regardés autrement par leurs familles. » Membre depuis sept ans de l’équipe de la ferme d’Escala, Jean-Marie Brossard n’échangerait sa place avec personne d’autre. Passionné par son travail et par la rencontre de ces jeunes « profondément attachants », il aimerait contribuer à changer l’image négative dont ces derniers souffrent parfois. « Nous accompagnons des enfants que personne d’autre ne pourrait accueillir. Leur souffrance psychique peut faire peur, mais si nous acceptons de grandir avec eux, alors nous voyons combien ils peuvent nous apporter. Et nous découvrons tout ce dont ils sont capables. Ne les réduisons jamais à leurs pathologies. »
> Retrouvez Jean-Marie Brossard, psychologue clinicien à la ferme d'Escala, dans l'émission Carnets de campagne diffusée vendredi 20 octobre à 12h30 sur France Inter, animée par Philippe Bertrand.
Hier après-midi, j'ai vu passé sur mon fil d'actualité Facebook un article de blog intitulé "Autisme: Les extrémistes de l'ABA, jusqu'où iront-ils?", dont le contenu se résumait, en substance, à dénoncer les mauvaises pratiques de l'ABA, notamment un type de procédure particulier, à savoir la punition positive. Dans cet article, l'auteur reprenait les propos du Pr Vinca Rivière, de l'Université de Lille 3, sur l'utilisation des chocs électriques de faible intensité comme possible procédure punitive utilisée chez des personnes situées sur le spectre autistique. En tant que psychologue du développement spécialisé en ABA (précisons ici que je suis diplômé de la promotion 2009 du Master dirigé par le Pr Vinca Rivière, mais cet article n'engage que mon nom propre), cet article m'a fait bondir à plusieurs titres: après sa lecture, les deux seules conclusions possibles étaient que l'auteur était soit très mal informé sur le sujet sur lequel il a écrit, soit très malintentionné. Quoiqu'il en soit, il m'ait apparu comme un devoir écrire une réponse afin de réparer quelques erreurs.
- Sur un premier plan purement sémantique, l'auteur de cet article a succombé à l'écueil bien connu de faire référence à l'ABA comme à une "méthode". Selon le dictionnaire Larousse, une méthode est un "ensemble ordonné de manière logique de principes, de règles, d'étapes, qui constitue un moyen pour parvenir à un résultat". Ainsi, l'ABA serait un "catalogue" de procédures déterminées composées d'étapes à suivre afin d'arriver à un résultat particulier, dans le cas qui nous intéresse ici, la diminution ou l'arrêt de comportements problématiques chez une personne avec autisme. Soyons clair: l'ABA n'est pas une méthode. Il ne s'agit en aucun cas d'appliquer des procédures prédéterminées, comme on le ferait avec un livre de cuisine. Chaque procédure utilisée est individualisée et repose sur des principes généraux qu'il s'agit ou non d'appliquer en fonction de la personne, du contexte, et du comportement à modifier. Si la punition fait effectivement partie de ces principes généraux, elle n'est en aucun cas une étape "nécessaire" faisant partie d'un process standard en ABA.
- Sur un plan historique, l'auteur de l'article original fait référence à Ivar Lovaas pour documenter sa vision restrictive de l'ABA. Il serait malhonnête de ma part de nier l'existence des travaux de Lovaas, et de volontairement les écarter comme quelque chose de gênant dans l'histoire de notre science. Cependant, comme toute science, l'ABA est cumulative, et ne citant que Lovaas, l'auteur oublie, volontairement ou non, de faire référence à tous les travaux ultérieurs (nombreux!) sur le cadre de travail dit "du Comportement Verbal" (Verbal Behavior ou VB) dans lequel les notions de motivation et de renforcement sont au centre de l'accompagnement.
- Sur un plan scientifique, l'auteur initial apporte une vision de la punition comme de quelque chose à éviter. Dans l'accompagnement des personnes avec TSA, cela est vrai dans la plupart des cas (j'y reviendrai). Par contre, d'un point de vue évolutionniste, la punition est un processus utile, et même nécessaire. A l'échelle de l'espèce, si la punition ne faisait pas partie de l'apprentissage, nous ne serions tout simplement pas présents pour en parler. En effet, nos ancêtres dont les comportements ont été punis (par exemple, en ayant des nausées après avoir mangé un type de baies non-comestible) ont pu survivre et se reproduire. A l'échelle de l'individu, la punition est également nécessaire à la survie: nous apprenons des comportements d'évitement suite à la survenue de stimuli aversifs pour nous: l'enfant apprend à éviter de toucher la plaque chaude du four car son comportement a été puni pour l'avoir touchée la première fois. Dirions-nous que la punition est non-fonctionnelle dans ce cas précis?
- Enfin, sur un plan éthique et déontologique, il est fréquemment opposé à l'ABA que la punition serait indigne pour l'individu. Cet argument est faux pour trois raisons: premièrement, on ne punit pas l'individu, mais son comportement. Cela peut paraître comme une différence minime, elle est pourtant très importante: la punition n'est JAMAIS une procédure utilisée contre une personne, mais dans l'objectif bien précis de faire diminuer l'apparition d'un comportement. Cela implique que la personne elle-même ne sera pas ignorée, et que les autres comportements seront pris en compte. Deuxièmement, je considère qu'il est plus indigne de laisser une personne s'auto-mutiler (puisqu'il s'agit de cela) ou de faire recours à un traitement médicamenteux (ou d'autres pratiques encore plus contestables) et à sa ribambelles d'effets secondaires, alors qu'il ne serait pas nécessaire. Troisièmement et dernièrement, qu'on le veuille ou non, des procédures de soi-disant punition sont déjà utilisées dans tous les domaines touchant à la psychiatrie et à l'éducation, spécialisée ou non. Loin de moi l'idée de fustiger les accompagnants travaillant dans les domaines pré-cités, ces personnes n'ont malheureusement bien souvent pas le choix d'avoir recours à des procédures punitives pour gérer les comportements problématiques de leurs patients, élèves, etc. En structurant et en encadrant son utilisation, l'ABA permet justement d'éviter le plus souvent une utilisation abusive de la punition, notamment grâce aux données que nous prenons pour évaluer l'efficacité de nos procédures.
Doit-on pour autant banaliser l'utilisation de la punition en ABA?
Bien sûr que non. L'utilisation de la punition en premier recours n'est que très rarement justifié. La plupart du temps, les premières procédures utilisées seront presque toujours basées sur le développement de nouvelles compétences chez la personne, comme la communication, les habilités sociales, la tolérance à certains stimuli sensoriels, etc. par le biais de procédure de renforcement. Les seuls et rares cas d'utilisation de la punition avant le renforcement sont les cas de mise en danger immédiat, par des auto-mutilations sévères par exemple. Cela ne m'est jamais arrivé. Pour s'assurer que les praticiens en ABA respectent toujours ce principe, nous obéissons au Code d'éthique des Analystes du comportement (disponible ici), notamment à l'article 4.08, qui décrète que (a) le praticien en ABA doit toujours recommander le renforcement lorsque c'est possible, (b) si la punition s'avère nécessaire, le praticien doit faire en sorte de mettre en place une procédure de renforcement pour des comportements de remplacement, (c) qu'avant d'implémenter la punition, le praticien doit s'assurer que toutes les mesures ont été prises pour adopter le renforcement, sauf si le danger immédiat pour la personne et/où son entourage est trop important et enfin (d) que l'implémentation de la punition nécessite le niveau d'entraînement et de supervision nécessaire, et que la punition doit être stoppée dès qu'elle s'avère inefficace ou qu'elle n'est plus nécessaire.
Pluridisciplinarité et extrémisme
L'extrémisme n'est jamais souhaité. Par contre, il est vrai que l'ABA est une science qui se définit comme universelle: tous les comportements sont appris, et ceci grâce à un ensemble de principes basiques comme ceux que j'ai cité précédemment. Est-ce incompatible avec la pluridisciplinarité? Absolument pas. Je travaille par exemple régulièrement avec des jeunes dont le programme éducatif comporte des activités physiques et sportives. Je ne m'y connais absolument pas en sport. Par contre, ce que je sais très bien faire, c'est décomposer un apprentissage en petites tâches successives, étudier quelles guidances doivent être apportées, comment les estomper etc. Ma collaboration avec un professeur de sport adapté est tout à fait possible: il ou elle connaît le contenu des enseignements, je connais les procédures d'apprentissage. Lorsqu'un praticien ABA vous dit qu'il n'y a que l'ABA, c'est à cause de cette universalité des principes qui régissent tous nos comportements. Il se trouve que l'accompagnement des personnes avec autisme est l'un des domaines où ces compétences d'analyse sont les plus efficaces. Ne confondons donc pas dogmatisme et universalité. Est-ce être extrémiste que de dire que tous les objets volants sont soumis à l'aérodynamique et à la gravité? Pourtant, chaque objet volant a ses propres propriétés qui conditionne l'application de ces principes généraux.
ABA et dérives
Y a-t-il des dérives dans l'application de l'ABA? La réponse est évidemment oui. Partant de ce constat, nous pouvons soit pointer du doigt l'ABA, ou nous demander pourquoi ces dérives existent. Un élément de réponse est, selon moi, que la demande augmente, alors que l'offre en professionnels qualifiés peine à croître. Pour y remédier, de nombreux professionnels et parents se tournent vers des formations courtes, de quelques heures ou jours, non-universitaires, et, soyons honnête, cela n'est pas suffisant pour se décréter formé en ABA. Bien que la grande majorité de ces personnes soient elles-mêmes bien intentionnées, au vu du manque de formation universitaire (comme celle dont j'ai eu la chance de bénéficier), elles ont encore plus de chances que les professionnels formés de commettre des erreurs durant leur pratique et d'occasionner des dommages chez les personnes avec qui elles travaillent. Au final, la réponse aux dérives existantes de l'ABA est avant tout, pour moi, la volonté politique et universitaire de répondre à la demande croissante des associations de parents et d'usagers.
D'où ma réponse à la question initiale: "Jusqu'où iront-ils?": jusqu'à ce que l'ABA fasse vraiment partie des choix disponibles pour les usagers.
Un coup de projecteur a été récemment apporté sur l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin (CEAL). Entretien avec ses deux chevilles ouvrières, la Dr Geneviève Macé et le Dr Eric Lemonnier.
Question : Dr Macé, vous êtes à l'origine de la création du CEAL. Pouvez-vous expliquer dans quel cadre celui-ci a-t-il été créé ?
Geneviève Macé : Le Limousin était en 2013 une région particulièrement démunie en matière d’autisme.
On ne recensait aucun pédopsychiatre acceptant d’appliquer les recommandations de la HAS. Le taux de diagnostic précoce était extrêmement bas et l’intervention intensive précoce inexistante.
Les priorités de ce programme et les modalités de sa mise en œuvre se sont appuyées sur un diagnostic territorial. Elles ont été élaborées par un conseil scientifique et ont été approuvées par un comité de pilotage local (regroupant les collectivités territoriales et les instances sanitaires et médico-sociales) et à l’unanimité par le CTRA (comité technique régional autisme).
Le conseil scientifique co-présidé par le Pr. Bernadette Rogé et le Directeur de l’ARS Limousin comportait des spécialistes reconnus en particulier en matière du diagnostic et de l’intervention intensive précoce. Parmi eux, les Professeurs Bourgeron, Bouvard, Chabanne, Magerotte, S. de Schonen, Christine Philip PhD et Sandrine Sonié MD.
Il a élaboré, entre autres préconisations, le projet d’un Centre Expert ayant un objectif de santé publique pour l’ensemble du territoire régional : le diagnostic et l’accompagnement intensif précoce en milieu de vie ordinaire de tous les enfants de moins de 5 ans présentant un TSA. Le CEAL s’est installé au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges.
Geneviève Macé :Le Centre Expert Autisme a fait l’objet d’un contrat investissement parcours entre l’ARS, le CHU de Limoges et le CREAIL d’une durée de cinq ans. Ce contrat étant financé par l’ARS grâce au FIR1.
Le budget 2016 a été construit par l’ARS à partir du budget réel de 2015. Pour assurer 60 diagnostics dans les trois départements et accompagner une file active cumulée de 67 enfants haut-viennois, le budget global a été de 2 400 000 €. Le coût global par enfant est donc d’un peu plus de 40 000 € par enfant et par an. Une analyse plus fine a montré que ce coût global se répartissait en 1 800 000 € pour l’intervention intensive précoce et 600 000 € pour les autres activités (diagnostic essentiellement mais aussi formation in situ de superviseurs, consultations d’expertises).
Le nombre de diagnostics précoces a été multiplié par 20 en Limousin pour l’année 2015 (5 enfants diagnostiqués en 2013 au CRA 112 en 2015 au CEAL).
L’exhaustivité diagnostique peut être considérée comme atteinte en Haute -Vienne avec un taux de diagnostic atteignant 1 TSA/104 pour les enfants nés en 2012 dans le département.
Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l’HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute -Vienne.
Le nombre d’enfants scolarisés en 1er degré est passé en Haute -Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016 (alors qu’il reste stable dans les départements voisins).
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : (4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain).
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Question : Vous estimez que cette expérience est menacée. Pourquoi ?
Geneviève Macé : L’ARS Nouvelle Aquitaine a estimé qu’il n’était pas pertinent qu’une intervention conduite en milieu ordinaire soit financée par des fonds sanitaires. Elle a, par ailleurs, affirmé sa volonté de garantir la pérennité de la mission intervention précoce en lui attribuant des fonds médico-sociaux pérennes. Une mission d’appui a été diligentée pour étudier les conditions de restructuration administrative et financière. Les acteurs de cette mission ont souligné oralement à plusieurs reprises la qualité du travail effectué tout en expliquant que cela créait une « inégalité territoriale » et qu’il fallait envisager une réduction d’un tiers du budget alloué à l’intervention intensive précoce. Une telle réduction obligerait nécessairement soit à diminuer le nombre de bénéficiaires soit à réduire la qualité et la quantité de la prestation donnée à chacun. L’association Autisme 87 a alors interpellé par courrier à deux reprises le Directeur Général de l’ARS Nouvelle Aquitaine pour obtenir une réassurance. Ces deux lettres sont restées sans réponse depuis juin 2017.
Des rationalisations sont tout à fait possibles pour améliorer l’efficience mais avec un tel niveau de restrictions il sera absolument impossible d’assurer le maintien de ce qui caractérise le CEAL : l’exhaustivité et la qualité (cette qualité dépend à la fois de la présence de superviseurs experts et d’une quantité d’heures de prise en charge adéquate). L’intervention intensive précoce est donc menacée de détérioration significative à la fois sur l’accessibilité à tous et sur la qualité de l’intervention.
Question : Le modèle du Centre Expert était intéressant dans la mesure où il prévoyait une intervention intensive précoce dès le diagnostic, ce qui correspond aux recommandations de bonnes pratiques. Le fait de le faire assurer par le même organisme est une garantie pour éviter les ruptures de parcours (pas de demande à faire à la MDPH, par exemple). A votre avis, ce modèle peut-il évoluer et à quelles conditions ?
Geneviève Macé : On peut imaginer de créer une mutualisation des professionnels entre la future structure de diagnostic/évaluation précoce et la future structure médico-sociale d’intervention intensive précoce de façon à garantir une cohérence entre l’évaluation et l’intervention. On peut également assurer l’absence de rupture de parcours grâce à des conventions MDPH/structure de diagnostic précoce/structure d’intervention intensive précoce. Ces conventions doivent permettre une fluidité du parcours si la structure d’intervention intensive précoce est capable d’assurer de façon exhaustive une réponse aux demandes (exhaustivité).
Eric Lemonnier : Les résultats sont encourageants et montrent l’efficacité de l’intervention d'assistants d'éducation lorsqu'ils sont supervisés par des techniciens de l'autisme. Ils interviennent alors de manière adaptée, la suppression de la supervision ferait perdre en efficacité. La réduction du budget se traduirait obligatoirement par une baisse d’efficience, soit moins d'enfants, soit moins bien.
Le coût est d’un peu plus de 40.000 € par an et par enfant. Un hôpital de jour, c'est 600 € par jour, soit plus de trois fois le coût de nos prises en charge.
Un SESSAD, c'est 30.000 à 40.000 € : nous nous situons donc dans la fourchette haute des SESSAD.
Nous faisons un travail très spécifique à un moment essentiel du développement de l'enfant qui permet ensuite, pour un peu plus de 80% des enfants, de suivre une scolarité traditionnelle dans le primaire avec AVS et SESSAD.
Malheureusement, il n'y a pas encore de place pour tous dans les SESSAD. Il me faut donc aller dans les écoles, pour rassurer, expliquer, ce qui permet à l’équipe pédagogique (AVS et enseignants) d’adapter les conditions de scolarisation. A défaut de SESSAD, il y a un accompagnement en libéral : orthophonie, psychomotricité, ergothérapeute, parfois éducateurs quand la MDPH accepte de soutenir le financement.
Question : Dr Lemonnier, vous êtes souvent intervenu pour la scolarisation en milieu ordinaire. Cf interview. Depuis septembre 2014, vous coordonnez l'activité du CEAL. Cela vous a-t-il permis d'accumuler de nouvelles expériences et quelles leçons en tirez-vous ?
Eric Lemonnier : J'ai énormément appris concernant les processus développementaux des enfants autistes, et sur la manière dont il faut les accompagner pour faciliter les apprentissages implicites, qui leur sont spontanément inaccessibles.
Question : Dr Macé, Pour superviser des professionnels de terrain (souvent mis à disposition par des établissements), vous avez eu recours à des personnes étrangères. Quelles leçons tirez-vous sur les moyens de développer les supervisions pour que les pratiques évoluent ?
Geneviève Macé : En ce qui concerne les superviseurs, nous nous sommes heurtés à la très grande rareté des professionnels possédant une triple expertise : neurodéveloppement précoce, autisme et pédagogie spécifique des jeunes enfants avec autisme. La plupart de nos superviseurs français ont été formés à l’université de Toulouse-Le Mirail par le Professeur Rogé. A cause de cette rareté, nous avons été obligés d’en recruter à l’étranger. Ces professionnels étrangers ont permis d’organiser des modalités de formation théorique et pratique in-situ pour que des professionnels français deviennent capables d’assurer la fonction de superviseur ultérieurement. Cela a constitué un investissement financier et humain obligatoire.
En ce qui concerne les professionnels de terrain nous n’avons trouvé qu’exceptionnellement des professionnels ayant une connaissance de l’autisme ou formés à un abord psycho éducatif d’une problématique neuropsychologique. Nous leur avons donc assuré dès le départ en 2015 une formation interne de trois à quatre semaines. La supervision constitue bien évidemment une modalité de formation supplémentaire.
Il est absolument indispensable de rénover la formation initiale dans les facultés et les écoles de travailleurs sociaux. Il n’est pas normal qu’un employeur doive assurer la formation initiale de tous ses professionnels. Cela doit être une priorité pour ceux qui construisent le 4ème Plan Autisme.
Question : Dr Lemonnier, quels sont les programmes mis en œuvre dans l'intervention ? Quel est le caractère intensif de celle-ci ? Quels sont les critères que vous utilisez ?
Eric Lemonnier : Une fois le diagnostic posé, ce qui est la partie la plus rapide (examen clinique, ADI-R et ADOS), il faut faire un bilan fonctionnel, en utilisant toutes les échelles à notre disposition.
Il est souvent opportun de commencer par quelques mois (deux-trois) en modèle de Denver (ESDM) classique, pour travailler l'attention conjointe, le contact par le regard, l’imitation spontanée, puis nous nous appuyons sur les approches TEACCH, PECS, ABA. De l’orthophonie et de la psychomotricité viennent systématiquement compléter les prises en charge. Avec l’expérience nous avons appris que toute prise en charge qui se ferait en suivant une méthode exclusive limiterait les bénéfices pour l’enfant. Nous organisons une synthèse chaque 2 mois, avec les différents intervenants, les parents, les enseignants et AVS ; orthophoniste, pour faire évoluer les objectifs et les moyens d’y parvenir.
Question : Dr Lemonnier, dans l'interview diffusée sur FR3, vous indiquez qu'à l'issue de l'intervention du CEAL, 80% des enfants peuvent être scolarisés en classe ordinaire avec AVS. Qu'en est-il des autres ?
Eric Lemonnier : Il s’agit d’enfant autiste avec un retard mental pour lesquels existent deux options, soit une ULIS [Unité localisée d'inclusion scolaire] si le langage est en place. Si le langage n'est pas en place, il peut y avoir une orientation vers un IME [institut médico-éducatif]. A défaut de place en IME, un maintien en grande section de maternelle peut être demandé. Nous avons pris tous les enfants autistes qui se présentaient à nous, certains avec un très important retard développemental, avec nos prises en charge ces derniers ont, eux aussi, avancé de façon très intéressante.
Question : Dr Macé, pouvez-vous indiquez les différents services développés dans votre région ?
Geneviève Macé : En terme de services spécialisés, il y a en Haute-Vienne une UEMA [Unité d'enseignement maternel autisme], des SESSAD [Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile] spécialisés autisme avec une liste d’attente très importante, une section spécialisée en IME, deux ULIS spécialisés en primaire, un en collège, une section spécialisée en MAS [Maison d’Accueil Spécialisée].
Il a été créé il y a trois ans un service expérimental de rééducation fonctionnelle pour personnes TSA de tout âge et de tout niveau (le SERFA) et un dispositif « Autisme Recours » accessible sans orientation MDPH pour répondre de façon transitoire (quelques mois) aux besoins des personnes et organiser des solutions et les transférer au meilleur relais possible.
Depuis septembre 2017 une classe ARAMIS a été créée. Il s’agit d’un dispositif scolaire où l’enfant est intégré dans les classes ordinaires mais peut avoir recours à l’intérieur de l’établissement à une plateforme spécialisée facilitant l’autorégulation.
En 2017 a été créé un pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE).
Il existe aussi un réseau de bénévoles formés (ALISEA).
Tous ces services ont des listes d’attente importantes car un effectif non proportionné aux besoins.
La Creuse est très démunie en services spécialisés s’inscrivant dans les recommandations de l’HAS. Elle bénéficie du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais l’installation de l’intervention intensive précoce prévue à l’automne 2016 a été gelée. On peut citer une UEMA et un service innovant d’accompagnement en milieu ordinaire (0-20 ans) : le RIPIesi.
Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
La Corrèze bénéficie également du Centre Expert Autisme en termes de diagnostic mais pas de l’intervention précoce. Pour les enfants, il existe une UEMA et une classe ARAMIS très innovante, le RIPIesi (service d’accompagnement en milieu ordinaire 0-20 ans). Pour les adultes, la MAS d’Hestia est un service spécialisé en autisme très performant. Un certain nombre d’autres structures sont en train de travailler pour remplir les critères correspondant à l’évolution de l’offre.
Question : Est-ce que des évaluations des progrès des enfants suivis par le CEAL ont été réalisées ?
Geneviève Macé : Des évaluations sont faites à l’arrivée et au départ de l’enfant. Une première exploitation des résultats a été initiée au bout d’un an, elle montre des progrès cognitifs, communicatif et comportementaux remarquables. Une deuxième exploitation est en projet.
Eric Lemonnier : Les classiques échelles développementales ne sont pas très efficaces pour évaluer les progrès. Nous sommes en train de faire évoluer nos évaluations avec d'autres outils.
Question : Comment l'information a été réalisée pour permettre un repérage et un adressage au CEAL pour le diagnostic ?
Geneviève Macé : Deux types de formations ont été dispensées avant l’ouverture du centre. Une formation de deux jours dispensée par CERESA à plusieurs groupes de professionnels de la petite enfance (CAMPS, PMI…) et des sensibilisations à l’autisme et au CHAT dispensées à l’ensemble des crèches et des médecins scolaires. Ces formations ont été à l’origine d’une véritable « épidémie » de dépistages surtout en Haute-Vienne car la perspective de recevoir une intervention intensive précoce après diagnostic est une motivation très forte pour les professionnels qui détestent se retrouver dans la situation de faire un diagnostic sans pouvoir proposer de solution. Cela explique en grande partie le décalage du taux de diagnostic précoce entre la Haute-Vienne et les deux autres départements.
Eric Lemonnier : Elle a été faite dans les réseaux classiques, crèches, pédiatres, généralistes. Nous recevons des enfants qui ont des troubles du développement, même s'ils ne sont pas tous autistes. Nous couvrons moins convenablement la Creuse et la Corrèze.
Question : Dr Lemonnier, estimez-vous qu'en ce qui concerne la Haute-Vienne, la quasi-intégralité des enfants autistes de moins de 6 ans ont été diagnostiqués ?
Eric Lemonnier : Impossible de le dire. Si le taux de prévalence est de 1/100, nous y sommes. Mais si c'est un sur 75 enfants, comme cela se retrouve dans certaines études, nous n'y sommes pas. On observe aussi que certains enfants autistes avancent bien spontanément, si bien que pour eux la question diagnostique se pose plus tard.
Question : Les diagnostics précoces sont-ils fiables et stables ? Certains enfants « perdent-ils » leur diagnostic du fait de l'intervention précoce ?
Eric Lemonnier : Les processus développementaux sont complexes et les symptômes peu spécifiques si bien qu’il faut systématiquement confirmer le diagnostic vers 5 ans. Quelquefois le diagnostic change à cet âge (retard mental, dysphasie sévère …), ils avaient des symptômes de l'autisme au moment où ils sont venus au centre expert, ils ont bénéficié de nos prises en charge et ont progressé de manière intéressante.
Question : Officiellement, les CRA ne font que des diagnostics complexes. Est-le cas du CEAL ? Comment voyez-vous cette séparation entre diagnostics simples et complexes ?
Eric Lemonnier : Nous avons une position singulière dans le Limousin, car l'ARS avait manifesté une volonté politique pour les moins de 6 ans en confiant tous les diagnostics au CEAL, dans le cadre du projet : "Limousin Région experte en autisme".
La question ne se posait donc pas.
Au-delà de 6 ans, ce sont les équipes de proximité et le CRA qui assurent le diagnostic. Il faut faire preuve de bon sens. Il est essentiel que la démarche diagnostique se fasse selon les recommandations de la haute autorité de santé. Si les familles veulent un second avis, ce qui se comprend et si les recommandations ont été appliquées (c’est à dire avec une ADI et une ADOS réalisées) le 2ème avis est en général très rapide. Cela permet de valoriser le travail des équipes de proximité.
Actuellement, avec le service de pédopsychiatrie de la Creuse, nous allons former les professionnels aux outils diagnostic. Mais certains d’entre eux ne restent pas en Creuse, ce qui oblige à renouveler les formations.
Nous avons donc décidé de former les professionnels qui sont stables : infirmiers, éducateurs, et pas seulement les psychologues et les pédopsychiatres. Quand j'ai été formé à l'ADI en Angleterre, il n'y avait pas que des médecins ou psychologues. Les anglais ont résolu cette question depuis longtemps.
Pour l’agence régionale de santé, le CEAL était jusqu’à présent en mode expérimental dans le cadre du 3e Plan Autisme et le dossier « traité avec les partenaires » n’est pas encore réglé.
« Aujourd’hui, il faut faire basculer la structure dans un fonctionnement pérenne, le modèle étant destiné à être décliné ailleurs en France », explique Saïd Acef, directeur en charge de l’autonomie à l’ARS.
« Ce sont des questions d’ordre administratif et juridique. L’efficacité du centre ne fait aucun doute, poursuit-il. Il y a des points forts et des axes d’amélioration : on étudie actuellement comment sont utilisés les 2,4 millions de budget global du centre expert, répartis entre les professionnels du CHU de Limoges et de deux associations. On doit homogénéiser l’ensemble, mais ça ne veut pas dire qu’il y aura une baisse de 40 % de l’activité. » Un rapport final est prévu pour le 31 octobre.
Le docteur Geneviève Macé, à l’origine de la création et du développement du Centre expert autisme du Limousin, est aussi membre du collectif. Elle reconnaît que « l’ARS de Nouvelle-Aquitaine a permis de belles réalisations en matière d’autisme sur son territoire. Les parents espèrent juste qu’elle trouve une solution, avec l’aide l’État, pour ce problème local, régional mais aussi national. » Réponse officielle dans quelques semaines.
Note sur le CRA : Le CRA Limousin est actuellement géré par le CREAHI, dont ce n'est pas une mission normale. Le centre expert lui-même n'était pas lié au CHS - "centre hospitalier spécialisé" de Limoges, soit la psychiatrie - mais au pôle neurosciences du CHU. Aussi, dans le cadre de la fusion des régions, se constitue actuellement un GCMS (groupement de coopération médico-sociale) entre les CRA d'Aquitaine, du Limousin et de Poitou-Charentes. Les antennes locales seront conservées. Le GCMS serait constitué de CHU et de CHS (psychiatrie).
Le Dr Jacques Constant a publié "Le permis de conduire en pays autiste". Comment y est-il arrivé malgré sa formation psychanalytique ? Sources internes et externes.
Il expliquait notamment que la compréhension de l'autisme provenait des expressions des personnes autistes dites de "haut niveau de fonctionnement", de l'utilisation sur le terrain (donc avec des enfants autistes en hôpitaux de jour) des informations apportées par elles et du constat que çà fonctionne.
Les hasards du rangement font retrouver une autre source, celle des infirmières psychiatriques qui sont allées aux USA. Même dans le milieu de la "psychiatrie institutionnelle", les chefs de service pourraient avoir du mal à reconnaitre cet apport ?
Dans mon expérience, lorsque j'entends les éducatrices, il me semble qu'elles apportent un matériel que l'on peut interpréter selon des modèles cognitivistes (comme Bruner le propose dans l'ontogenèse du langage), ou selon des modèles psychodynamiques (comme Bion l'évoque dans sa conception de la naissance de la personne).
Mais, peut-être m'apportent-elles ce matériel parce qu'elles me sentent inquiet sur ma passerelle, entre deux théories, et qu'elles ont besoin de se sentir reliées à leurs collègues et de cesser d'être traitées en pestiférées conditionneuses !
Pour conclure, je leur laisserai la parole (notes prises au cours de réunions) : «Claude, je ne l'ai pas assez dans la tête... Colas, l'autre jour, franchement, il m'a pris le chou... Yann, il est toujours chiatique, mais il a un côté plus vivant dans son chiatique... J'ai senti quelque chose à lui... Damien, c'est comme ils disent dans les stages, le T.I. ça l'aide à gérer sa frustration... Yann, c'est pas pareil, ça l'aide à dépasser les situations angoissantes et Claude, lui, ça lui permet de développer le langage... Quand Yann me demande : «qui commande le soleil ? » ou qu'il médit : «c'est long, une vie...» et «c'est drôle, les cercueils...», ma formation Teacch ne me sert plus à rien...».
Plus de 15 ans après cet article, le Dr Constant ne pouvait s'empêcher de conclure une description d'un objectif réussi - en utilisant typiquement l'ABA - par un recours à l'inconscient. On ne pouvait savoir si c'était une blague (le comportement du jeune adulte autiste étant tout à fait rationnellement explicable).
Celle-ci est actuellement salariée d'AFG Autisme, association qui gère des établissements et services.
Les CRA (centres de ressources autisme) emploient actuellement des personnes autistes, dans une proportion sans doute supérieure à ce qu'ils représentent dans la population. Et ce n'était pas évident il y a 10 ans (je m'autocensure).
Dans son rapport sur l'emploi, Josef Schovanec propose, dans la liste des 10 métiers à développer pour les personnes autistes, celui des rapports avec les personnes autistes.
Monica Zilbovicius s'est aussi appuyée sur des personnes Asperger dans ses travaux. Certaines recherches sont plus faciles chez des personnes autistes adultes de "haut" niveau de fonctionnement : voir aussi les recherches de Nouchine Hadjikhani sur le bumétanide. Dans le cadre de la préparation du 4ème plan autisme, les "auto-représentants" contribuent, et apportent une expertise importante, utile au-delà de leurs caractéristiques personnelles.
Même avec une formation psychanalytique, il se trouve des professionnels qui sauront tirer des conclusions de l'expérience et des témoignages.
Ils signeront malheureusement parfois des pétitions avec d'autres dans leur milieu, qui sont dans une logique d'autodéfense corporatiste (pédopsychiatrie) en agressant les associations de personnes concernées ("trio" Cohen, Golse, Delion, Hochmann). Mais nul n'est parfait.
Grâce à la coopération de plusieurs partenaires, associatifs et privés, neuf jeunes viennent de se former au métier de développeur intégrateur web. La fondation Orange a participé au financement de cette première formation. Une deuxième session commencera en décembre.
Ce partenariat a permis à neuf étudiants de se former pendant 5 mois. Alors que la première session vient de se terminer, une seconde commencera en décembre. Il s’agit de formations gratuites, rémunérées, sans diplôme initial requis.
Pour assurer le financement, un appel à dons a été lancé. La fondation Orange y a répondu favorablement. Engagée depuis plus de 30 ans dans la cause de l’autisme, elle a été sensible au projet présenté. « Il fait preuve d’exemplarité et répond parfaitement à l’ambition de la fondation d’œuvrer pour l’égalité des chances. Et le numérique aide les jeunes à se rapprocher », souligne Laurent Vitoux, son délégué régional, qui a remis un chèque de 20 000 € lors d’une cérémonie, vendredi.
Brigitte Macron pour marraine
Gérard Labbe n’est pas peu fier de cette première promotion. Fier des jeunes d’abord. « Sans eux, on ne peut rien faire » s’acharne-t-il à répéter. Il est fier, également, de son association, Mouton à 5 pattes. « Tant mieux s’il a 5 pattes, ça ira plus vite » dit-il avec humour. Cette association accompagne les autistes Asperger dans leur parcours, jouant le rôle d’auxiliaire de vie pour les aider à créer des connexions. Pour cela, Gérard Labbe est assisté d’une cohorte de 50 adhérents qui mettent bénévolement leurs compétences au service de leur cause commune.
Autre cause de fierté, pour tous ces partenaires : la marraine de cette première formation est Brigitte Macron. On connaît l’engagement de la première dame pour cette cause, depuis l’annonce du quatrième plan autisme lancé en juillet.
Malgré toutes les recommandations de l’ANESM, on ne peut que faire ce constat : de nombreux foyers et de nombreuses MAS sont ou deviennent des garderies, c’est-à-dire des lieux de confinement où l’on « garde » des personnes sans leur proposer des activités suffisantes ou consistantes, peu variées, en prétextant qu’elles n’en sont pas capables ou qu’elles préfèrent rester dans leur chambre pour se reposer.
Un cercle vicieux se met en place : les personnes très rapidement régressent, aussi bien sur le plan cognitif que comportemental et, effectivement, il devient de plus en plus difficile de trouver des activités adaptées à cette évolution défavorable, avec des conséquences catastrophiques :
Les familles font le constat que leur adulte ne va pas bien, qu’il est triste, déprimé, voire qu’il se défend contre la montée de l’angoisse par des réactions violentes.
L’établissement semble ne rien voir ou est dans le déni, essayant parfois de culpabiliser la famille au travers de leur enfant. Quel retour en arrière !
On arrive parfois à des extrémités, lorsque tout dialogue devient impossible avec l’établissement qui ne supporte aucune critique et nous voyons des familles désespérées qui pensent bien faire en retirant leur enfant, ne supportant plus le spectacle de la régression de leur adulte, jeune ou moins jeune. Parfois, également, c’est le résident qui ne veut plus retourner au foyer ou à la MAS.
C’est insupportable de constater que les efforts financiers de la collectivité aboutissent à une telle situation, qui n’est pas toujours bien appréhendée par les évaluations internes et externes.
Il est probable que ces familles regretteront leur décision, car même si celles-ci sont capables d’un dévouement qui va jusqu’à l’héroïsme, dans la durée elles ne pourront supporter la mise en place à la maison d’un cadre suffisamment contenant d’accompagnement correspondant aux besoins d’un adulte, même si au début les progrès sont parfois encourageants avec la fin du stress développé en institution.
Car c’est cette absence de cadre qui a fait défaut dans les structures dont nous parlons.
Le B.A.ba, c’est de mettre en place une organisation qui structure la vie de tous les jours. Ce ne sont pas les jeunes adultes qui auraient besoin d’être « encadrés » (on aimerait ne plus entendre ce discours caricatural emprunté au secteur de la « délinquance »), mais il faut que le fonctionnement soit prévisible, lisible, bien structuré et surtout fiable (qu’on n’annonce pas des activités qui sont régulièrement supprimées ou modifiées).
On regrette d’avoir à rappeler de telles évidences, mais c’est un fait : les résidants de ces foyers ou de ces MAS trainent, souvent inoccupés, passent de leur chambre à la TV et finissent par faire des bêtises, qu’on leur reprochera par la suite…
Il faut oser le dire : de tels dysfonctionnements sont directement responsables de l’augmentation du nombre de cas lourds (qu’on appelle les situations complexes d’autisme). Bien sûr, certains adultes ont des capacités de résilience qui leur permettent de supporter un peu plus longtemps ces mauvais traitements liés à cette absence d’accompagnement. Mais pour combien de temps ?
On beaucoup dénoncé il y a 40 ans la prise en charge en hôpital de jour que l’on résumait par l’expression « on attend l’émergence du désir ». C’était sans doute caricatural. Mais à l’âge adulte, dans les établissements dont nous parlons, ce n’est pas au nom d’une théorie que l’on ne propose pas d’activités construites, mais par ignorance, incompétence ou paresse ; c’est sûr, la rigueur qui serait nécessaire suppose de la volonté, de la motivation et celles-ci devront être démultipliées, quand il devient nécessaire de redresser la situation. C’est bien le drame : il est moins difficile de penser un bon fonctionnement à l’ouverture de la structure, que de devoir dérouler à l’envers le cercle vicieux.
Cela ne peut se faire sans une véritable politique de formation et un accompagnement de supervision par la suite car les premiers résultats ne sont pas immédiats…
Pour une personne avec autisme (plus que pour une autre sans doute, mais n’est-ce pas valable de manière plus générale) le cadre est rassurant. C’était l’intention des promoteurs du programme Teacch il y a plus de 40 ans. Il n’est même pas nécessaire d’aller aussi loin dans le détail du fonctionnement du quotidien… mais la moindre des choses devrait être de mettre en place des emplois du temps détaillés (qui doivent être respectés par la suite !), d’expliquer les activités que l’on fait (objectifs, moyens, évaluation), de permettre à la personne de faire elle-même les choses, etc. On a presque honte de redire ces évidences.
En passant, réjouissons-nous du succès de la méthode Montessori que l’on redécouvre, qui partage tant de points communs avec le « Teacch programm » : l’individu est au centre, on lui propose des activités en lui donnant tout ce qu’il a besoin pour réussir, etc. Et ça marche. Mais évidemment il y a en amont un important travail de préparation fait par les instituteurs.
Donnent de bons résultats également les activités proposées par des intervenants extérieurs lorsque les établissements ont la bonne idée de faire appel à eux. Cela démontre que lorsqu’on sait où on va, qu’on y croit, qu’on prépare l’activité, ça peut marcher. Il faudrait en tirer les conclusions dans les programmes de formation des métiers du médico-social.
J’ai le sentiment qu’on rabâche toujours les mêmes choses et que rien ne change. J’ai même l’impression qu’en essaie de cacher les réalités. C’est un certain obscurantisme, un manque de transparence dont certaines associations font même une véritable politique de management. Est-ce le retour de la « loi du silence » dénoncée par le Sénat en 2003 ?
C’est très exactement là qu’on attend le nouveau pouvoir politique. Saura-t-il faire sauter les verrous qui aujourd’hui bloquent le système ? Nous le verrons et de notre côté nous continuerons à jouer notre rôle de pointer ce qui ne va pas et qu’on peut résumer ainsi l’accompagnement des adultes n’est pas satisfaisant et les « bons » établissements ne sont pas légion.
Le cerveau des enfants est immature. Ce qui implique qu'ils ont des difficultés à gérer leurs émotions, d'où les tempêtes émotionnelles qu'ils subissent. Mais, nous pouvons les aider développer leur intelligence émotionnelle. Voici quelques ressources pour cela.
06h44, le 28 septembre 2017, modifié à 06h56, le 28 septembre 2017
Dominique Gillot, présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, invitée jeudi sur Europe 1, a expliqué pourquoi il fallait sensibiliser les professionnels du droits aux situations de handicap.
INTERVIEW
Pour mieux vivre avec un handicap, il ne suffit pas de s'attaquer à la question de la mobilité. L'association Droit Pluriel présente jeudi au Sénat les résultats l'enquête "Justice et handicap", autour de l'accès au droit pour les personnes en situation de handicap. Dix recommandations seront formulées. Car aujourd'hui, selon l'association, le handicap est un frein pour connaître et faire valoir ses droits. "Les personnes qui sont dans une situation de handicap ont du mal à être reconnues comme des justiciables comme les autres. C'est donc important que les professionnels du droit soient au courant", explique Dominique Gillot, présidente du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), invitée jeudi de Raphaëlle Duchemin dans Europe 1 Bonjour.
"Ils ne savent pas comment les aborder". "Il y a beaucoup de handicaps qui ne se voient pas. Et quand les professionnels sont face à des personnes qui ont un physique ordinaire mais présentent une déficience qui est liée à une forme de handicap, ils ne savent pas comment les aborder", déplore-t-elle. Or une personne en situation de handicap peut avoir besoin d'être assistée ou que la personne en face prenne le temps de comprendre sa situation. "Une personne avec des retards psychiques peut très bien s'exprimer, il faut juste lui laisser le temps et éviter de lui rajouter du stress. Dans un tribunal ou un office notarial, cela peut être angoissant", explicite Dominique Gillot.
Mieux former les professionnels. Avec l'association Droit Puriel, elle prône notamment de mieux former les professionnels du droit. "On souhaite que ces questions s'intègrent dans les enseignements ordinaires. Qu'ils connaissent les dispositifs de compensation, qu'il y ait une meilleure sensibilisation", ajoute-t-elle.
Rédigé par Philippe Jammes le Mercredi 27 Septembre 2017 à 20:37 | Modifié le Mercredi 27 Septembre 2017 - 21:56
Le CRA Corsica*, Centre Ressources Autisme Corsica, l’ARS, Agence Régionale de la Santé et La PEP 2B, Pupilles de l’Enseignement Public, ont présenté mercredi à Bastia la campagne de dépistage de l’autisme.
Les responsables CRA, ARS et PEP 2B ont présenté la campagne de dépistage de l'autisme
Une affiche a été réalisée avec des illustrations du dessinateur Plantu. Elle sera positionnée dans l’ensemble des cabinets médicaux, infirmiers, PMI, crèches, relais d’assistantes maternelles, écoles… Des flyer à l’attention des familles viendront en complément de l’affiche et précisant par tranche d’âge les principaux signes d’alerte.
L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce qui dure toute la vie. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de médicament spécifique pour l’autisme, mais une prise en charge adaptée permettant de mieux vivre avec l’autisme. En France, on estime que l’autisme toucherait 1 personne sur 150. Initié en mai 2013, le 3ème plan autisme a connu un bilan positif en Corse.
Ce plan s’articulait autour de cinq axes d’intervention : diagnostiquer et intervenir précocement, soutenir les familles, poursuivre la recherche, sensibiliser et former l’ensemble des acteurs et accompagner tout au long de la vie En Corse il existe aujourd’hui une véritable filière de prise en charge des troubles autistiques.
Sur la période 2013-2017, plus de 4 M€ ont été programmés par l’ARS de Corse pour le déploiement d’actions visant à offrir sur le territoire régional une offre de prise en charge accompagnant les personnes autistes et leur famille tout au long de leur vie. Sur la même période, on est passée de 40 à 115 places spécialisées autorisées et/ou installées ce qui permet à la Corse de disposer de taux d’équipements pour des structures spécialisées dans la moyenne nationale (secteur enfance et adultes).
Aujourd’hui, le dispositif de repérage et de diagnostic précoces est organisé. Les familles corses n’ont plus à se déplacer sur le continent et peuvent s’adresser soit au Centre Ressources Autisme installé en 2013 et disposant d’un pôle sur Ajaccio et d’un pôle sur Bastia avec des EDAP, Equipe de Diagnostic de l’Autisme de Proximité en appui.
La campagne de communication présentée mercredi vise à faire connaître l’organisation régionale existante en matière de diagnostic et d’information. L’ARS de Corse a structuré une filière graduée et coordonnée de l’offre diagnostic sur le territoire Le CRA Corsica organisée autour de 2 pôles d’information/diagnostic et réalisant depuis 2013 une quarantaine de bilans par an et les équipes de diagnostic autisme de proximité (EDAP) dont l’objectif est de réaliser les diagnostics simples.
A ce jour 2 EDAP fonctionnement (Grand Ajaccio et Grand Bastia), 1 est en attente d’installation (Balagne) et une dernière est en attente d’autorisation (Grand Sud). Les travaux autour du 4ème Plan autisme devront permettre la poursuite du maillage territorial : Centre Corse, Cap Corse par la mise en place de modalités adaptées (ex : consultations avancées). Cette structuration permet de réduire les délais d’accès à l’offre diagnostic, limite les déplacements des familles qui, jusqu’en 2013, devaient se rendre sur le continent et permet au CRA de se recentrer sur les diagnostics complexes et adultes comme sur les autres missions qui lui sont réglementairement dévolues.
Le 4ème plan autisme annoncé le 6 juillet 2017 par le président de la République s’articule autour de 4 axes prioritaires : développer le repérage, renforcer la qualité des interventions au sein des établissements et des hôpitaux, l’inclusion sociale et professionnelle et l’accompagnement des familles et des proches
Ces objectifs sont en parfaite cohérence avec les pistes de réflexion prédéfinies dans le cadre du bilan du plan d’actions régional. La concertation avec associations, institutionnels et professionnels a commencé en Corse afin d’alimenter les réflexions nationales.
Le centre ressources autisme (CRA) Corsica.
Le centre ressources autisme Corsica est un lieu de ressources, d’information et d’orientation concernant l’autisme et les autres Troubles du Spectre Autistique (TSA). Les missions du CRA Corsica s’exercent à l’égard des enfants, adolescents et adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme, sur une file active de plus de 100 personnes. Le CRA Corsica est une structure médico-sociale autorisée et financée par l’Agence Régionale de Santé de Corse depuis 2013. Il est géré par l’Association Départementale des pupilles de l’enseignement public de Haute Corse (ADPEP 2B). L’intervention du CRA Corsica s’effectue sur l’ensemble de la Corse avec deux pôles identiques (l’un à Bastia et l’autre à Ajaccio). Les missions du Centre Ressources Autisme Corsica (C.R.A CORSICA) Les CRA, ont pour missions, dans le respect des données acquises de la science et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles en matière de trouble du spectre de l’autisme - D’accueillir, d’écouter, d’informer, de conseiller et d’orienter des enfants, des adolescents et des adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme, leur entourage, les professionnels qui assurent leur suivi et de toute personne intéressée - De promouvoir et de contribuer à la diffusion (…) des informations actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles - De réaliser des évaluations et des diagnostics (…) pour des situations et des cas complexes de troubles du spectre de l’autisme - De participer au développement des compétences des aidants familiaux, et des professionnels oeuvrant au diagnostic et à l’évaluation, aux soins, à l’accompagnement, à l’éducation et à la scolarisation des personnes avec un trouble du spectre de l’autisme, en promouvant des actions de sensibilisation ou de formation - De participer au développement d’études et de projets de recherche notamment épidémiologique en lien avec des équipes ou des unités de recherche, dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme - De participer à l’animation d’un réseau régional des acteurs intervenant dans le diagnostic et l’évaluation, le soin, l’éducation, l’accompagnement et la pédagogie et dans le parcours des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme -D’apporter leur expertise et leur conseil, à l’agence régionale de santé mentionnée à l’article L. 1431-1 du code de la santé publique, aux services territoriaux de l’Etat et aux collectivités territoriales - D’apporter leur expertise et leur conseil, aux instances nationales et internationales intervenant dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme
Le CRA n’assure pas directement les soins, mais intervient en articulation avec les dispositifs de soins comme avec les dispositifs médico-sociaux concernés. Le CRA Corsica est composé d’une équipe pluridisciplinaire associant pédopsychiatre, pédiatre, psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, éducateurs spécialisés, secrétaire. L’activité du CRA Corsica depuis 4 ans : - Actions d’information et de conseil Plus de 75% des demandes émanent des familles, 21% des professionnels, 2% des associations et moins de 1% des étudiants. - Réalisation de diagnostics et d’évaluations Aujourd’hui, en septembre 2017, le nombre de diagnostics TED posés par le CRA concerne 130 personnes (ce chiffrage tenant compte de toute l’activité enregistrée depuis l’ouverture du CRA) : en moyenne 39% entre 0 et 5 ans, 23% entre 6 et 8 ans, 20% entre 9 et 11 ans, 10% entre 12 et 14 ans, 4% entre 15 et 16 ans, 2,5% entre 17 et 20 ans et 1,5% entre 21 et 35 ans. - Sensibilisation et formation La campagne de communication « autisme, repérons les signes au plus tôt » ? Pourquoi le diagnostic précoce est-il important ? Aujourd’hui, le diagnostic de l’autisme est posé en moyenne vers l’âge de 6 ans. Or, plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Plus l’autisme est identifié tôt, plus l’accompagnement spécifique pourra être mis en place, et plus les progrès seront possibles. Il est démontré que les personnes autistes accompagnées dès leur plus jeune âge présentent des différences notables avec ceux qui ont commencé plus tard. Comme pour n’importe quel enfant, le fait de profiter de la période de jeunesse, et donc de la grande plasticité du cerveau pour apprendre des comportements adaptés, permet d’empêcher certaines manifestations problématiques de s’installer durablement.
Que va changer le diagnostic ? Dans le cas d’un enfant Le diagnostic permet bien souvent aux parents de sortir de la culpabilité (« pourquoi mon enfant se comporte-t-il comme cela, qu’ai-je donc fait ? »), de la catégorisation parfois hâtive de l’entourage (« cet enfant est colérique/égoïste/asocial/ mal élevé ! ») pour se concentrer sur ses besoins réels, en bénéficiant des conseils et du soutien de spécialistes connaissant l’autisme. Avec eux, les parents peuvent élaborer un vrai projet d’accompagnement individuel de leur enfant, réfléchir à la forme la plus adaptée de scolarisation, envisager l’avenir.
Dans le cas d’un adulte Le diagnostic tardif permet, selon les témoignages de personnes autistes ayant connu ce parcours, de « se réconcilier avec soi », « comprendre que je ne suis pas fou ». Souvent libérateur, ce diagnostic donne tout à coup du sens à certains comportements et ouvre des pistes de contournement des difficultés. Là aussi, le diagnostic permet de se rapprocher des professionnels avec qui élaborer un parcours de développement personnalisé, adapté sur mesure. Il n’est jamais trop tard. Mais même si le diagnostic est tardif, il est essentiel. Car l’autisme n’est jamais figé, il évolue au fil des années. Etre accompagné
Le diagnostic va permettre à la personne autiste, enfant ou adulte, d’être accompagnée dans un parcours élaboré sur–mesure pour elle, par une équipe pluridisciplinaire formée aux Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles de la HAS/ANESM (équipe complétée par les proches de la personne autiste, voire la personne elle-même quand cela est possible). Ce parcours personnalisé va permettre d’évaluer le profil de la personne, de cibler des objectifs de progression, d’identifier les accompagnements nécessaires, et de fixer des échéances de réévaluation. Des progrès sont possibles à tout âge.
Comprendre Le diagnostic va aussi permettre à l’entourage (et à la personne concernée) de comprendre certains comportements jusqu’alors étonnants, déroutants (particularités comportementales liées à une hypo ou hyper sensibilité sensorielle à tel ou tel élément de l’environnement par exemple, difficultés d’adaptation, intérêts restreints, inhabituels), de changer de regard sur son « fonctionnement », d’autoriser (ou de s’autoriser) le droit d’être différent, de créer un entourage plus compréhensif car informé, de rencontrer d’autres personnes concernées directement ou indirectement par l’autisme, d’apprendre à réagir de manière adéquate, etc. Cette prise de conscience est primordiale. Elle se complètera ensuite par les éventuelles formations sur le fonctionnement autistique et les interventions adaptées.
Ouvrir des droits D’un point de vue très pratique, l’établissement du diagnostic va également permettre d’obtenir des aides pour la personne (des aides supplémentaires dans le cas où un premier certificat médical faisant état de troubles a pu permettre d’entamer des démarches). Enfin le diagnostic permet également de rencontrer, en plus des professionnels de santé, d’autres parents et familles concernés par le trouble de l’autisme, de bénéficier de leur expérience et de leur témoignage, et donc de se sentir moins seul face à ce trouble. Le dessinateur Plantu offre ses dessins pour la campagne de communication régionale « autisme, repérons les signes au plus tôt » A la demande de l’ARS, un kit de communication a été élaboré par le CRA Corsica afin d’organiser en Corse une politique de communication autour de la reconnaissance précoce des TSA et de l’organisation régionale existante en matière de diagnostic et d’information. Cette campagne, élaborée selon une approche positive et non anxiogène sera déployée à partir du 27 septembre.
Elle comprend pour le grand public : - une affiche - un flyer
Pour les professionnels de santé - un flyer à l’attention des médecins généralistes et pédiatres faisant un rappel sur ce que sont les TSA, leurs manifestation et mettant à disposition un outil de 1ère évaluation le M-Chat® - Des soirées de sensibilisation à destination des professionnels de santé libéraux (médecins généralistes, pédiatres…) visant à présenter les TSA, leur repérage, les outils de diagnostics de 1er niveau de repérage avant orientation auprès d’une EDAP ou du CRA Corsica
* CRA Corsica Bastia : Villa Marie – 3 rue Victor Hugo – Lupino – 20600 Bastia. Tel : 04.95.56.58.50 CRA Corsica Ajaccio : Imm. Pingouin Bt C – Parc Azur – Av. Mal Juin – 20000 Ajaccio. Tel : 04.95.50.50.40
La première journée, le 18 novembre 2017, s'adresse aux parents, aux professionnels et aux accompagnants qui s'interrogent sur les stratégies à mettre en place, qui souhaitent aider un enfant à entrer dans les apprentissages, dans l'objectif de lui donner la chance de pouvoir grandir et progresser avec les autres enfants.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
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