On pourrait croire que personne ne véhicule encore le mythe de la « mère-réfrigérateur », que Bettelheim est bien oublié. Et pourtant, « La Forteresse Vide » peut encore être le seul livre publié par une école d’éducateurs. L'année dernière, sous prétexte de pluralisme des idées, une école a fait intervenir un spécialiste expliquant que toutes les mères d'enfants autistes avaient voulu tuer leur enfant, alors qu'un autre professeur ne trouvait comme exemple de causes environnementales que la dépression des mères (il avait signé un article sur le sujet il y a … 35 ans) et explosait se déclarant persécuté par les associations de parents.

Jacques Hochmann prétend expliquer les relations parents-professionnels par le « fantasme de vol d'enfants » et la « contagion de l'autisme » [chez les parents] (dans Revue française de psychanalyse 1/2013 ). 

« Le bébé autiste a souffert d'une chose très simple. Sa maman, qui peut être fort aimante au demeurant, n'a pas pu transmettre le sentiment du cadeau qu'il était pour elle et qui dès lors lui donnait sa place dans le discours qu'elle lui adressait, voire qu'elle lui chantait. Car la prosodie du discours maternel joue un rôle dans le développement de l'autisme. » Charles Melman – Le Télégramme de Brest – février 2014

« Les parents sont très souvent aux prises avec des difficultés psychopathologiques, soit parce que la maladie de leur enfant les rend malades dans leur parentalité, soit parce qu'ils sont eux mêmes en difficultés psychopathologiques. (ce dernier point est toutefois de plus en plus difficile à aborder, voire même interdit!) «  Pierre Delion - 9 mars 2013

Certains de ces professeurs sont devenus « émérites », mais ils enseignent et publient toujours.

En examinant la liste des intervenants d'une formation universitaire sur l'autisme, une maman se crispe. « C'est à cause de lui [l'intervenant sur la psychanalyse] que nous avons dû déménager de Nantes. C'est lui qui nous a dit : « Puisque vous tenez à le savoir, oui, votre fils est autiste

Son fils a suivi des études en primaire et au collège, et cherche désormais sa voie professionnelle.  et il ne fera jamais rien de sa vie » et il nous a mis dehors en disant : « J'ai un autre rendez-vous ». »

Le Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie éditioralise  :

• « Autisme France et Europe ont continué leur travail de sape, de désinformation et d’activisme judiciaire/administratif puisque personne dans les administrations et au gouvernement ne cherche à contrôler leur activisme. « 
• « Je regrette aussi que sur son initiative [Dr S. Neuville] soit discuté un statut spécial pour la formation continue des médecins dans l’autisme laissant une large part aux associations de parents. » 

Une attitude diamétralement opposée à d'Eric Schopler il y a 32 ans ou à celle de Léo Kanner il y a 52 ans, préfaçant le livre de Bernard Rimland, père d'un enfant autiste  .

Ou de celle de Laurent Mottron, travaillant avec Michelle Dawson, elle-même autiste. 

 

Le déni va jusqu'à donner crédit à un groupuscule tel que le RAA »HP » - au sigle si évocateur -, se présentant comme « association de parents et de personnes autistes ».

Dans les structures médico-sociales pour adultes, il y a beaucoup plus de personnes avec un diagnostic de « psychose infantile » que de Troubles envahissants du développement – et en plus forte proportion que chez les enfants. Ils sont les témoins permanents de l'histoire encore récente du traitement psychiatrique de l'autisme. Et les associations professionnelles se mobilisent d'un bel élan unanime (en public) uniquement pour lutter contre l'influence excessive des personnes intéressées à travers leurs associations représentatives ? Alors qu'il y a tant à faire dans le secteur médico-social et le secteur sanitaire (public) ?

Seule réaction publique : celle du président de l'ARAPI, le Dr René Cassou de Saint-Mathurin 

La mobilisation des dirigeants des sociétés professionnelles contre les parents démontre une volonté de jouer un match retour contre les recommandations de la HAS et de l'ANESM de 2012, pendant la phase de finalisation des Recommandations pour les adultes autistes des mêmes organismes.

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Extraits de "IN A DIFFERENT KEY - The Story of Autism" - John Donvan et Caren Zucker

 

Fin du chapitre 7 - The Refrigerator Mother

pp.79-80

MÈRE RÉFRIGÉRATEUR. Ce fut le terme. Et ce fut une insulte - la première graine a été plantée dans le premier article due magazine Time sur le sujet de l'autisme, qui a paru le 26 Avril 1948, sous le titre «Médecine: enfants givrés." Le point principal de ce morceau était de présenter aux lecteurs l'existence de ces rares «schizoïdes de l'âge des couches », qui étaient «plus heureux lorsqu'ils étaient laissés seuls." Mais tout cela a été écrit avec un penchant empreint de blâme, résumé en une question rhétorique du magazine: "étaient-ce les parents froids qui ont gelé leurs enfants» dans l'autisme? Dans tous les cas documentés, selon le Time, les mères et les pères étaient d'un type particulier. Ce sont des parents qui «connaissaient à peine leurs enfants," qui étaient "froids" et "non démonstratifs." Pour parler franchement, «il y avait quelque chose de mal avec chacun d'eux."

Un expert cité à la fin de l'histoire offrait l'image qui définirait la discussion la plus publique de l'autisme pour les deux prochaines décennies. Ce fut sa métaphore du destin rencontré par ces jeunes, « pathétiques patients», comme le Time les a appelés, aux mains de leurs, mères et pères glacials, défectueux. Ces enfants, dit l'expert, ont été "gardés soigneusement dans un réfrigérateur qui n'a pas de dégivrage. "

Au fil du temps, la discussion sur le blâme commencerait à regarder au-delà du rôle des pères et de se concentrera presque exclusivement sur les mères. La métaphore"réfrigérateur» collée à elles, la transformation de la sympathie pour leurs difficultés en mépris. Presque tout l'appareil de la psychiatrie américaine a participé à cette ostracisante et débilitante représentation de la mère en refrigérateur. Un expert en particulier, cependant, a pris le concept à un tel extrême que son nom est devenu synonyme du blâme de la mère: Bruno Bettelheim.

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 Chapitre 9 -LA FAUTE DE KANNER

pp.89-94

EN 1949, LÉO KANNER A PUBLIÉ SON TROISIÈME ARTICLE PRINCIPAL sur ce qu'il a continué à appeler l'autisme infantile précoce, basé sur son traitement d'une cinquantaine d'enfants avec ce trouble. Dans ce document, il n'a jamais mentionné Mary, ou la famille Triplett, par son nom, aussi elle n'a presque certainement jamais appris le portrait qu'il peint d'elle là. Il était étonnamment peu flatteur.

Ce n'était pas seulement Mary qui bénéficiait d'un traitement sévère dans l'article. Les autres parents des enfants qu'il traitait ont également été jugés et condamnés. "Impossible d'ignorer,» écrivait-il, qu'il y avait un ensemble de caractéristiques observées dans «la grande majorité»: «froideur», «sérieux», «obsession», «détachement». Il a continué sur le «type mécanique d'attention» qu'ils accordaient à leurs enfants et le «manque maternel omniprésent de chaleur authentique" - si prononcé qu'il pouvait le voir en quelques secondes lorsque de nouvelles familles arrivaient à sa clinique. "Quand ils montent les escaliers, » écrivait-il,« l'enfant se tient tristement derrière la mère, qui ne prend même pas la peine de regarder en arrière ".

À un moment donné, son article de journal de 1949 arriva à une scène du ménage Triplett. Lui et Mary parlait alors que Donald, pas tout à fait douze ans, était dans la salle. Dans son article, Kanner a enregistré la scène qui a eu lieu:.. "Donald, le patient, assis à côté de sa mère sur le canapé. Elle a continué à se déplacer loin de lui, comme si elle ne pouvait pas affronter sa proximité physique. Lorsque Donald s'est déplacé avec elle, elle lui a finalement dit froidement d'aller s'asseoir sur une chaise ".

Les mêmes yeux qui avaient été en mesure de «voir» l'autisme avant tout le monde en étaient venus à voir le rejet parental comme un élément central du phénomène, très probablement une cause de celui-ci.

Kanner a suggéré ensuite que Mary et Beamon étalonnaient leur affection en se basant sur la capacité de Donald à effectuer des tâches. Il a écrit en termes cinglants sur le fait qu'ils poussaient le jeune garçon à des réalisations précoces inutiles, comme la mémorisation de listes de noms. Beaucoup de parents se sont rendus coupables de cela, a-t-il écrit. "Incapable de profiter de leurs enfants comme ils sont," ils se sont concentrés sur arriver à obtenir des enfants l'atteinte de certains buts objectifs: «la réalisation de la bonté, l'obéissance, le calme, bien manger, le contrôle de l'élimination le plus tôt possible, le vocabulaire le plus étendu, des exploits de mémoire " » 
Les enfants glacés en dehors répondaient à ces exigences de performance, suggérait Kanner, dans « une imploration de l'approbation des parents "Et quand ils explosaient dans des crises de colère, cela " servait d'opportunité - leur seule possibilité – pour des représailles ".

En résumé, il a conclu que les enfants atteints d'autisme «semblent se comporter comme s'ils se détournaient de la situation [leur maison] pour chercher un réconfort dans la solitude." C'était une protestation contre leur emprisonnement à l'intérieur des «réfrigérateurs émotionnels» de leur vie familiale.

BLAMER LES PARENTS était un changement important pour Kanner. Après tout, l'un de ses idées clés sur l'autisme en 1943 avait été que «la solitude des enfants" était évidente "dès le début de la vie», et que leur nature autiste ne pouvait être attribuée exclusivement - ou peut-être pas du tout - aux rapports parentaux précoces. Au contraire, Kanner avait déjà dessiné un trait important entre l'autisme et la schizophrénie en insistant que l'autisme était inné. Dans la phrase de clôture de son article repère de 1943 papier, il a utilisé le mot "inné" pour y mettre l'accent: «Car ici nous semblons avoir des exemples purs de troubles autistiques innés ».

De plus, il avait auparavant eu que des choses les plus positives à dire à propos de Mary Triplett. Il avait parlé à des collègues comment elle était capable en tant que mère. Et dans leur correspondance, il avait indiqué à plusieurs reprises qu'il l'admirait.

Kanner n'a jamais expliqué pourquoi, à la fin des années 1940, il a décidé de d'examiner Mary d'un regard impitoyable, ou pourquoi il a peint les parents en général comment étant au moins en partie à blâmer pour les comportements autistes de leurs enfants. En effet, de nombreuses années plus tard, il devait nier qu'il ait jamais tenu de tels points de vue sur les parents à blâmer et insister qu'il avait été mal cité. Mais cela n'était pas vrai.

Ce qui est certain: avant que Kanner ne commence à utiliser l'image du réfrigérateur, sa découverte de l'autisme était largement ignorée. Dans les premières années après son article de 1943, où figurait "Donald T," on parlait à peine de sa description des enfants avec "autisme infantile" inné dans la littérature médicale. Elle a attiré, au plus, une poignée de citations. La presse populaire n'y a prêté aucune attention. Pas un seul article de journal ou de magazine n'a fait mention de la condition que Kanner décrivait. Plus révélateur, personne ne confirmait ce qu'il avait vu nulle part ailleurs dans le monde. Jusqu'à 1950 ou plus, pratiquement tous les cas d'autisme ont été diagnostiqués à Baltimore, Maryland, par Léo Kanner lui-même. En bref,Kanner ne recevait pas de validation de ses collègues qu'il avait découvert quoi que ce soit.
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Au contraire, les gens que Kanner respectait lui ont dit qu'il n'a, en fait, rien découvert. Louise Despert, une psychiatre de New York que Kanner tenait en haute estime, lui a écrit que tout dans son article à propos de Donald s'interprétait "presque mot pour mot" comme une histoire de cas de schizophrénie. Ils ont eu une vive correspondance à ce sujet, au cours de laquelle Kanner a commencé clairement à vaciller dans ses convictions sur l'importance de ses propres conclusions. Il a même révisé son manuel au cours de cette période, en déplaçant l'autisme infantile dans la catégorie de la schizophrénie. Mais, comme s'il avait encore du mal à fixer son esprit, il lui a donné un sous-titre propre.

Peut-être quelque chose de semblable se trouve derrière son accent retrouvé sur le rôle des parents dans l'apparition de l'autisme. Appeler l'autisme inné allait contre le courant principal de la réflexion sur la maladie mentale. De l'avis de la psychiatrie, la maladie mentale a toujours été causée par des expériences émotionnelles traumatiques, et les mères ont presque toujours été considérées comme ayant joué un rôle dans le problème. Avec la schizophrénie, il y avait même un terme pour cela: la «mère schizophrénogenique." Si l'autisme appartenait à la catégorie de la schizophrénie après tout, il est facile de voir comment Kanner pouvait commencer à réfléchir à ce que les mères avaient fait pour apporter l'autisme chez leurs enfants.

Fait révélateur, ce fut seulement après que Kanner ait commencé à parler des enfants coincés "dans des réfrigérateurs émotionnels» que le magazine Time a voulu écrire sur l'autisme, et que le reste du champ psychiatrique a commencé à prendre connaissance. Comme son ancien assistant Léon Eisenberg l'a observé plus tard: «Quand Kanner a inventé le terme « mère réfrigérateur », 'son point de vue de l'autisme est devenu plus à la mode. " Kanner a appelé lui-même 1951, comme point de départ pour la réputation de l'autisme comme concept. Cette année-là, a-t-il dit plus tard, c'était quand «la situation a brusquement changé» et que ses conclusions ont commencé à acquérir de la crédibilité. Quelques cinquante-deux articles et un livre axé spécifiquement sur le sujet entre cette date et 1959, et l'autisme a commencé à être diagnostiqué chez enfants à l'étranger - d'abord en Hollande, puis ailleurs.

Kanner, au lieu de s'en tenir à sa conviction initiale sur l'autisme comme étant inné, avait hésité. Et ainsi le diagnostic qu'il avait inventé a commencé à prendre de l'ampleur et de la notoriété, et le mythe de la mère-réfrigérateur a été lâché dans le monde pour de nombreuses années à venir.

En 1966, quand tout psychiatre ou travailleur social disait à Rita Tepper [*] et à d'autres mères que l'autisme de leur enfant était leur faute, Kanner était tranquillement retourné à penser qu'il avait eu raison la première fois - que l'autisme était quelque chose avec lesquels les enfants sont nés, et que l'amour d'une mère, ou la négligence, n'a rien à voir avec cela. Kanner peut avoir lu certaines des premières études démontrant des modèles distincts de réception sensorielle chez les enfants, ce qui suggère une composante neurologique à l'autisme. Il a également été le mentor d' un jeune chercheur du nom de Bernard Rimland, qui démontrait de manière convaincante que la condition était organique. Impressionné, Kanner a exhorté Rimland à continuer.

Quelque chose d'autre a peut-être poussé Kanner loin du camp du blâme de la mère. Il avait seulement du dédain pour Bruno Bettelheim. Sans doute, c'était exaspérant que le livre le plus lu sur l'autisme dans les années 1960 avait le nom de Bettelheim sur la couverture plutôt que le sien, mais ce ne fut pas seulement cela. Quand il regardait le travail de Bettelheim, il ne vit la plupart du temps que grandiloquence et assertions non vérifiées. En 1969, il a ouvertement ridiculisé le livre et l'homme devant une assemblée de parents, à Washington, DC.

"Inutile de vous mentionner le livre," Kanner dit-il, se confiant à ses auditeurs, presque tous des mères et des pères d'enfants autistes, qui savaient qu'il parlait de « La forteresse vide ». "Un livre vide, je l'appelle," a-t-il ajouté, au cas où quelqu'un ait raté la référence.

Kanner dit aux parents qu'il avait personnellement passé au peigne fin un chapitre de quarante-six pages, ligne par ligne. "Sur ces quarante-six pages," a-t-il déclaré, "j'ai compté environ cent cinquante fois où l'auteur dit« il se peut »,« peut-être », et « ce peut juste être une simple spéculation ». Cent cinquante fois!

"S'il vous plaît," implora-t-il son auditoire. «Méfiez-vous de ce type de gens qui vous disent dictatorialement 'Ceci est ce qu'il est parce que je le dis." Nous devons encore être très prudents ".

Puisque l'audience de Kanner était mieux informée que la plupart, il a également pris quelques instants pour répondre sur son propre rôle dans le fiasco du blâme de la mère. Son approche était directe: il a simplement nié toute responsabilité. "De la première publication à la dernière," a-t-il insisté, "j'ai parlés de cette condition en termes non équivoques comme« innée. »Quant au mythe réfrigérateur-mère, c'était un malentendu. «J'ai été mal cité souvent comme ayant dit que« c'est tout de la faute des parents, " dit-il aux mères et aux pères. «Je n'ai jamais dit cela." Cela était techniquement vrai, mais il a soigneusement évité son rôle dans la propagation de cette idée.

Puis il prononça ces sept mots, dont l'effet a été électrisant: "Herewith I acquit you people as parents » ["Par la présente, je vous acquitte en tant que parents"], dit-il.

Tout le monde a compris ce qu'il voulait dire. Il racontait à toutes les mères présentes, ainsi qu'à celles non présentes, que l'état de leurs enfants n'était en aucune façon leur faute.

Les applaudissements ont ricoché sur les murs et au-delà - un élan de reconnaissance et de soulagement, venant d'abord des mères. Debout, applaudissant, certains étaient en larmes. Les pères aussi. Un parent plus tard a décrit le moment comme «passionnant», car c'était non seulement une phrase de leur appréciation partagée remontant et se répandant au-delà de la salle de bal. C'était la phrase libérant de la honte refoulée. Plus tard, un bulletin d'information de parents parla de lui comme «Notre bien-aimé Dr Kanner." Léo Kanner avait changé d'avis sur l'autisme pour la dernière fois.


BRUNO BETTELHEIM JAMAIS n'a changé d'avis. À l'été 1971, Bettelheim est apparu en tant qu'invité sur l'émission de Dick Cavett. La théorie réfrigérateur-mère était toujours debout dans une grande partie du paysage psychiatrique, mais elle reculait de plus en plus . Beaucoup plus avait été écrit alors au sujet de Bettelheim lui-même, qui était encore à l'université de Chicago diregeant l'École orthogénique et la prise en charge des enfants atteints d'autisme. Il avait été rapporté que les parents étaient bannis de l'école, et qu'il y avait en vedette une sculpture de jardin d'une figure de mère couchée, sur laquelle les enfants étaient encouragés à tirer comme ils allaient et venaient. Pourtant, Bettelheim était encore une figure importante, et ses pensées sur l'autisme façonnaient encore la pensée populaire sur la condition.

Cette nuit-là, probablement des millions regardaient quand Cavett a demandé à Bettelheim d'expliquer l'autisme. C'était, dit Cavett, "la perturbation psychotique la plus grave de l'enfance connue de l'homme." Cavett voulait en savoir plus, donc Bettelheim a commencé à expliquer, en douceur et avec émotion, ce que l'autisme chez un enfant vraiment représentait: une forme de désespoir.

"Pour survivre," Bettelheim dit, "vous devez sentir que vous êtes terriblement important pour quelqu'un."

Cavett a sauté dessus: "Que quelqu'un s'en soucie."

Oui, c'était tout, a convenu Bettelheim. "Dans le cas de ces enfants extrêmement perturbés, non seulement personne ne s'en souciait, mais il y avait un souhait que ce serait beaucoup mieux si l'enfant ne vive pas."

Le lendemain matin, à travers l'Amérique, les mères d'enfants avec autisme seraient perçues différemment par tous ceux qui avaient regardé l'émission de la veille, et pas en mieux. Médecins, enseignants spécialisés, diplômés en psychologie, belles-mères, voisins, ils en avaient tous entendu parler de la même façon. Lorsque les enfants étaient autistes, c'était parce que leurs mères voulaient leur mort.

[*] La découverte par Rita Tepper en 1966 de l'autisme de son fils fait l'objet du chapitre 7 de « In a different key », qui se termine par l'extrait précédent.

Lire aussi :

Donald Triplett, le premier enfant autiste (The Atlantic - 2010)

Un homme heureux (In a different key - chapitre 46 - 2015)

Hans Asperger a découvert l'autisme avant Kanner

Le guide (138 pages) commence par une description du diagnostic et du fonctionnement des personnes avec TSA.

Le diagnostic doit se faire avec la CIM-10

Utile rappel page 10: «Tout diagnostic figurant en classification CFTMEA doit être mentionné en équivalent CIM-10 « 

Ce n'est pas tellement difficile : pour le RIMP (relevé informatisé médical en psychiatrie), les éditeurs de la CFTMEA fournissent un logiciel de conversion automatisé du diagnostic CFTMEA en CIM-10. A la MDPH, cela devrait être pareil : « psychose infantile » dans un certificat médical doit se traduire par « TED »= F84 et doit être introduit dans le système informatique.

P.13 : "C’est parmi les diagnostics de syndrome d’Asperger et de TED non spécifié (TED NOS) du DSM-IV que se trouvent le plus de cas non retenus par les critères DSM-5. "  Pas vraiment pour le Syndrome d'Asperger (SA) : 95% restent en TSA.[à revoir : note et 05.2014)

P.16 : l'explication sur les particularités sensorielles est intéressante. Elle signale bien qu'il ne s'agit pas de déficits, mais que cela peut représenter un handicap, exemples à l'appui.

P.19, il est rappelé que " 1 à 10 % ont un travail à temps complet " . Autant dire que les personnes autistes ont une restriction durable et substantielle pour l'accès à l'emploi en général (condition pour obtenir l'AAH si le taux est inférieur à 80%).

Ne pas attendre – ne pas attendre – ne pas attendre un diagnostic par le CRA !!!!

P.21, point essentiel, rappel p.23, p.47, p. 48 :

« Il n’est pas nécessaire d’attendre l’établissement d’un diagnostic formel (aussi bien nosologique que fonctionnel complet) pour préconiser une orientation vers des interventions personnalisées ou pour proposer et mettre en œuvre des mesures de compensation. Dès que des limitations d’activités sont identifiées et décrites, avec leurs répercussions dans la vie quotidienne de la personne, même si elles ne sont pas encore toutes connues, l’évaluation de la situation individuelle doit être enclenchée pour identifier des besoins et mettre en place des réponses adaptées.

Néanmoins, une suspicion de TSA peut ne pas être suffisante pour envisager la mise en œuvre de toutes les réponses de compensation proposées par les MDPH pour les personnes avec TSA. La démarche diagnostique nécessite ainsi d’être poursuivie et finalisée. « 

P.22 : « le Modified Cheklist for Autism in Toddlers (M-CHAT – Robins, Fein, Barton and Green, 2001) est un court questionnaire qui peut être donné aux parents d’enfants âgés de seize à trente mois et renseigné dans la salle d’attente « 

Version officielle : http://www.asperansa.org/m-chat/

P.26 : « Un diagnostic posé par un médecin libéral, utilisant des outils standardisés recommandés, est valide. Il est souhaitable qu’y soient joints plusieurs bilans fonctionnels. Il n’y a aucune nécessité à exiger une confirmation ou une nouvelle batterie d’examens par le CRA ou toute autre équipe pluridisciplinaire. « 

Il est également noté : « Le rôle des MDPH n’est pas de confirmer ou d’infirmer le diagnostic et les évaluations du fonctionnement. Elles peuvent néanmoins, en cas de diagnostic non conforme à la classification internationale, le « questionner » pour aider la personne et sa famille à s’orienter vers des équipes pluridisciplinaires en capacité de réviser/compléter le diagnostic tout en enclenchant des premières réponses au regard des altérations de fonctions identifiées. « 

En face d'un diagnostic de « psychose infantile », les équipes de MDPH devraient donc signaler à la personne ou à sa famille qu'il est nécessaire de s'adresser à des équipes qualifiées.

Je vois ce conseil essentiel pour le cas particulier des ITEP. Il y a 131 enfants avec un diagnostic de « psychose infantile » dans les ITEP de Bretagne, alors que les ITEP, prévus pour les troubles du comportement, sont officiellement déconseillés pour les TED. 35% des enfants en ITEP sont dans cette situation. Remettre en cause cet état de fait inacceptable aura des conséquences économiques : il y aura résistance au changement. Ce sont en général des enfants dont l'Education Nationale ne veut plus. Mais qui doivent y trouver leur place.

Les habiletés sociales et autres

P.36 : « Parmi les interventions proposées pour aider l’enfant/adolescent à développer ses habiletés sociales, sont recommandées : (...) •les interventions en séances individuelles et/ou en petit groupepermettant d’expérimenter des situations de partage, tour de rôle, attention à l’autre, reconnaissance et prise en compte des émotions, pensées et intentions de l’autre (théorie de l’esprit) afin d’aider l’enfant/adolescent à anticiper, prévoir, comprendre l’autre, généraliser et apprendre. "

P.39 : "Des programmes spécifiques et adaptés (groupes de compétences sociales, ateliers portant sur la vie affective et sociale), animés par des professionnels formés, peuvent également être proposés par les équipes d’interventions aux adolescent(e)s. "« 

Difficulté dans une MDPH : elle exige que les groupes d'habiletés sociales organisés par les associations respectent les règles concernant le regroupement des mineurs. Mais quelles règles ? Il ne s'agit pas d'activités de vacances ou de loisirs, il y a moins de 15 séances de deux heures par an, il n'y a pas plus de 7 personnes ...

P. 37 : « Les activités physiques et sportives, les activités musicales et les activités réalisées avec les animaux ne peuvent être considérées en l’état des connaissances comme thérapeutiques, mais constituent des pratiques pouvant participer à l’épanouissement personnel et social de certains enfants/adolescents avec TSA, selon leurs centres d’intérêt, s’ils bénéficient d’un accompagnement spécifique. »

Interventions recommandées

« La troisième partie présente les interventions personnalisées, globales et coordonnées visant le développement du fonctionnement d’une personne avec TSA et l’acquisition de comportements adaptés. Cette description des interventions est, en quelque sorte, une synthèse des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées en 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM). Par ailleurs, l’accompagnement par le job coaching pour l’accès et le maintien dans l’emploi ainsi que la guidance parentale pour un soutien aux parents et aux proches, dans le cadre de la mise en place d’interventions personnalisées par exemple, sont également décrits dans ce chapitre.

P 40 le job coaching.

P41 Guidance parentale, dont :

« favoriser des espaces de parole (individuels ou collectifs) pour les membres de la famille (parents, fratrie, autres membres…) qui en expriment le souhait et le besoin. "  Je note amèrement que c'est ce que faisait le CRA de Bretagne, et qui a été supprimé en janvier 2013 (cf. p.6).

Avec ce chapitre sur la guidance parentale, cela justifie les demandes de financement de formation des parents ou de guidance parentale à domicile. Ce qui est rappelé page 45.

PP 45-46 "Les autres dispositifs (de formation, de répit) susceptibles d’apporter un soutien aux familles font l’objet de la quatrième partie du guide. "

L'appréciation des besoins par la MDPH

p.52 : Vous trouverez la description des éléments qui permettront à l'équipe de la MDPH d'apprécier les besoins. L'entourage peut donner des informations : ce recueil d'informations a été organisé pour le handicap psychique dans certaines MDPH. Cette méthode pourrait aussi être utilisée pour des adultes TED, avec leur accord.

p.56 sont précisés les domaines des besoins. Puis " Cette démarche de mise en évidence des besoins par les équipes des MDPH doit être faite « hors contrainte de l’offre », sans présupposer les réponses possibles. C’est ce qui permettra l’élaboration d’un plan personnalisé de compensation mobilisant les solutions les plus adéquates, non seulement au regard des besoins de la personne, mais également au regard de ses attentes sans se limiter obligatoirement aux demandes explicitement formulées par la personne ou ceux qui l’accompagnent. La démarche d’évaluation n’est pas une finalité en soi : elle n’a de sens que dans l’objectif d’élaborer des réponses personnalisées de compensation du handicap. " La réponse de la MDPH se limite trop souvent aux demandes faites, alors qu'elle pourrait aussi indiquer les solutions qui ne dépendent pas d'elle.

P. 60 à 84, sont déroulées de nombreuses activités. Savoir bien répondre sur ces activités pourra notamment permettre d'accéder à la PCH.

P.99 : "Quand la CDAPH se prononce sur l’attribution de MPA [matériel pédagogique adapté], la description doit porter sur les caractéristiques et les fonctionnalités de l’outil en lien avec les besoins de l’enfant et non sur sa marque ou son modèle précis. " Le poids de l'appareil est souvent un problème : il faut donc faire attention à le préciser dans la demande.

Pour le complément de l'AEEH

Essentiel, p.101 :

« Les compléments de l’AEEH peuvent venir couvrir plus ou moins partiellement le financement de ces interventions. Lorsque les professionnels (éducateurs, psychomotriciens, enseignants…) ou autres tierces personnes interviennent auprès des jeunes, à domicile ou dans d’autres lieux de vie, sans prodiguer de soins médicaux ou paramédicaux, ces interventions doivent être prises en compte pour leur quotité d’ETP en tierce personne et non en frais. Les aspects relatifs aux soins médicaux ou paramédicaux seront pris en compte en frais puisque l’AEEH et les compléments peuvent couvrir plus ou moins complètement des soins non ou mal remboursés par la Sécurité sociale dès lors qu’ils sont en lien avec le handicap (frais de transport, consultation de certains professionnels libéraux non remboursée par la Sécurité sociale : psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens). Il est également possible de contribuer à financer une formation destinée aux parents qui en font la demande pour mieux connaître les TSA, mieux accompagner leur proche afin d’améliorer son bien-être et la qualité de vie familiale. « Distinction difficile entre l'embauche pour "tierce personne" et pour soins.

Sur (p.101) « De ce fait, lorsque le taux d’incapacité est inférieur à 50 %, en application des critères indiqués ci-dessus, l’AEEH ne peut être attribuée ; les frais ou répercussions professionnelles ne peuvent donc pas être pris en compte au titre d’un complément de l’AEEH « Cette phrase me pose un problème. D'abord, en cas de troubles autistiques, j'ai du mal à croire que le taux est inférieur à 50%. D'autre part, il existe une circulaire pour les troubles dys (29 mars 2004), qui permet d'attribuer un taux provisoire de 50% pendant un an pour tenir compte des frais occasionnés par des soins non remboursés.

Page 103, il est fait référence à un arbre de décision élaboré au niveau de la région Languedoc-Roussillon, réunissant le CRA, les MDPH et

l’ARS, mais il n'est pas reproduit. On peut se référer cependant aux actes du 2ème colloque CNSA - CRA - MDPH, pp. 37-39. Extrait :

"Aujourd’hui, trois types d’équipe sont à disposition des familles. Premièrement, nous retrouvons des intervenants éducatifs qui disposent d’une formation globale sur l’autisme et, à des degrés divers, d’une formation spécialisée en matière d’interventions recommandées. Leur offre s’oriente généralement vers des interventions directes à domicile et leurs tarifs varient, pour les aides médico-psychologiques, de 15 euros à 30-45 euros. Deuxièmement, nous disposons d’une offre de psychologues plus variée que celle des intervenants éducatifs en Languedoc-Roussillon. Certains d’entre eux réalisent à la fois des bilans psychométriques, participent aux équipes éducatives et effectuent une guidance parentale. Leurs tarifs varient de 50 euros pour une visite à domicile à 200-250 euros pour un bilan psychométrique.Troisièmement, notre région compte des intervenants offrant des services généralistes d’aide à la personne. Ces intervenants affirment être spécialisés dans l’autisme, mais il est encore impossible de le vérifier. Aussi, la CNSA mène un projet Handéo pour essayer d’aboutir à une labellisation des services d’aide à la personne en matière d’autisme. Par ailleurs, les parents souhaitent parfois réaliser les interventions eux-mêmes."(09/2014)

Le guide s'appuie à juste titre sur les recommandations de la HAS, mais il ne tient pas compte de la jurisprudence.

PP. 104-105 est analysé l'accès à l'AAH en fonction des capacités d'accès à l'emploi. Les personnes autistes ont très peu accès à l'emploi à temps complet (de 1 à 10%). A mon avis, cela ne tient pas seulement à leur capacité, mais à la disponibilité de la société à leur permettre d'accéder à l'emploi. EDF et ERDF ne trouveraient aucun emploi compatible avec sa qualification à Eric, jeune avec syndrome d'Asperger licencié ? Ce n'est pas une restriction substantielle ? Nous luttons pour que les entreprises acceptent d'accueillir ces candidats : elles apprendront à utiliser leurs compétences particulières. En attendant, elles les rejettent : il ne faudrait pas en plus que les MDPH refusent l'attribution de l'AAH.

L'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH)

 

Sur la PCH, à noter p. 106 :

« Pour les situations relevant du champ des TSA, il ne faut pas négliger la prise en compte de la capacité de la personne à faire spontanément l’activité concernée :

• si elle n’est jamais initiée sans aide (même s’il ne s’agit que d’une stimulation), la difficulté est absolue ;

• si elle peut être spontanément initiée, mais que sa réalisation nécessite une présence humaine (stimulation ou surveillance) afin de finaliser l’activité et d’assurer un résultat satisfaisant, la difficulté est grave. »

L’attribution de la PCH nécessite, dans une liste de 19 activités, une difficulté absolue ou deux difficultés graves.

P. 109 : Charges spécifiques et/ou exceptionnelles « Concernant les interventions globales et coordonnées, cet élément peut permettre de prendre en charge les frais liés à la formation des parents, la supervision ou les interventions si les actes réalisés ne relèvent pas de l’élément aide humaine (actes essentiels, surveillance). "

Pour le taux de handicap, lire les pages 111 à 113.