Bientôt sur Canal Autisme

Tarifs

Le prix de cette formation est de 30 € TTC Avec le Pass'Abonné le prix de cette formation est de 15 € TTC

article publié dans le quotidien du médecin

 12/02/2014

Le 19 janvier, l’émission « Zone Interdite » sur M6 révélait au grand public les maltraitances subies par les handicapés mentaux dans certains centres spécialisés. Au lendemain de cette diffusion, le Pr Marie-Odile Réthoré, directrice médicale à l’Institut Jérôme Lejeune, a convaincu l’Académie de médecine de prendre officiellement position dans un communiqué diffusé ce mercredi 12 février.

L’Académie demande notamment en urgence la multiplication des « haltes temporaires » afin de permettre aux familles de disposer de moments de repos, et pas seulement en cas de maladie d’un des deux parents.

Elle réclame aussi que soit mis en avant le diplôme interuniversitaire existant pour former les médecins à des consultations spécialisées dans l’accompagnement des parents et des personnes déficientes mentales. Enfin, l’Académie suggère la mise en place d’une « formation adaptée et conçue dans une perspective pluridisciplinaire de tout le personnel travaillant dans les centres spécialisés ».

La loi n’est pas appliquée

Depuis mars 2007, un plan de lutte oblige en principe les institutions françaises et européennes à mettre en place des mécanismes de prévention de la maltraitance, mais il s’avère « qu’un tiers à peine des établissements se conforment à la loi et fournissent à leur agence régionale de santé une enquête externe par une structure objective, » dénonce Marie-Odile Réthoré.

Selon elle, deux familles auraient « procédé » à un suicide collectif depuis le début de l’année ne pouvant supporter l’idée que l’enfant handicapé soit livré à lui-même et aux institutions après le décès de ses parents. Elle estime qu’une soixantaine de familles auraient fait de même en 2013.

Damien Coulomb

CONDAMNATION DE LA FRANCE PAR LE CONSEIL DE L’EUROPE - Il est temps d’alerter la presse, les associations, les professionnels et les familles se trouvant à l'étranger !!! Communiqué à diffuser LARGEMENT autour de vous, à vos contacts étrangers : « AUTISM : THE LEGAL WEAPON »

http://vaincrelautisme.org/sites/default/files/file/CommuniquesDePresse/PR_020614_AUTISM_IN_FRANCE_THE_LEGAL_WEAPON.pdf

information publiée par autisme suisse romande

Dr Lynn Koegel du Koegel Autism Center de Californie sera en Suisse les 5 et 6 avril 2014 pour une formation Pivotal Response Training (PRT). Cette formation exceptionnelle sera proposée pour la 1ère fois en français (traduction simultanée par casque audio).

Selon le National Research Concil of the American Academy of Science, le Koegel Center est un des 4 centres d'excellence américain dans la prise en charge des personnes avec TSA.

Le programme de la formation et les informations pratiques se trouvent dans le papillon joint à l'article sur le site.
Informations et inscription sur www.autisme.ch/formationKoegel

article pubié dans le nouvel observateur

Publié le 10-02-2014 à 15h04 - Modifié à 16h33

 Temps de lecture : 4 minutes

Marie-Arlette Carlotti en visite à l'unité pour enfants autistes de l'hôpital Robert-Debré à Paris, le 5/06/2013 (W.ALIX/SIPA)

Madame, je vous écris aujourd’hui parce que votre invisibilité politique au sein de votre ministère, votre mépris affiché pour les familles françaises ordinaires ayant un enfant autiste comme la mienne, montre à quel point votre action politique n’est dictée que par une ambition personnelle et que vous n’avez pas, semble-t-il, compris le sens de votre haute fonction politique : venir en aide aux familles d’enfants handicapées qui se trouvent dans la détresse, recevoir toutes les associations et pas seulement celles qui vous arrangent ; faire avancer l’autisme en France ; être notre digne représentante au sein des hautes instances.

Vos dix mesures ne changeront rien

Nous passerons rapidement sur votre manque d’humanité pour ces enfants et personnes autistes : un petit garçon de 8 ans qui s’adresse au président aurait ému n’importe quel cœur normalement constitué mais apparemment pas le vôtre.

Il est vrai que ce n’est pas facile de se montrer à l’écoute lorsque le but de cette fonction ministérielle était au départ la victoire de la mairie de Marseille. Mais là aussi, vous avez échoué parce qu’il n’est pas facile de faire campagne trois jours à Marseille et s’occuper de ce vaste ministère deux jours par semaine.

Passons maintenant aux choses sérieuses. Nous possédons aujourd’hui des centaines de dossiers émanant de toute la France, les familles de Bretagne sont en colère, les familles des Dom-Tom sont à bout. Les familles du sud de la France, des Vosges, du Limousin…Que devons-nous répondre à toutes ces familles qui viennent à nous, parce que nous avons décidé de parler de ce scandale sanitaire dans les médias ?

Les dix mesures que vous proposez ne sont que de simples petites mesurettes, du saupoudrage, de la poudre de perlimpinpin pour avoir quelque chose à dire face aux médias. Et nous, parents ou personnes autistes, nous savons que cela ne changera rien.

Elles illustrent votre méconnaissance du sujet

Prenons les une par une : "le dépistage précoce". Le manque de formation des pédiatres et médecins généralistes est un véritable problème, la qualité du dépistage en France est très inégale selon les régions. Et vous ne proposez rien pour répondre à cela.

"Vos unités d’enseignement en maternelle" est l’exemple le plus flagrant de votre méconnaissance du sujet. L’inclusion scolaire dans une école ordinaire parmi d’autres enfants est le modèle qui marche aux Pays-Bas, en Italie, au Canada, en Israël, aux États-Unis. À la place, vous proposez de parquer nos enfants dès leur plus jeune âge dans des classes d’autistes !

Est-ce cela l’école pour tous ? Faire une ségrégation au sein de l’école de la République ? Allons-nous faire des classes d’enfants juifs, d’enfants noirs, d’enfants roms ? D’enfants qui ont 18 de moyenne ? Jusqu’où allez-vous donc aller dans l’exclusion de nos enfants ?

"Des places en Sessad" (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) : quelle sorte de Sessad ? Un lieu où les enfants pourront bénéficier des méthodes comportementales, d’orthophonie, de psychomotricité ? Y aura-t-il un modèle répliqué dans toutes les Régions ? Avez-vous mis en place un système de contrôle pour ces organismes ?

"La formation de 5000 personnes du médico-social" : Madame Carlotti, il y a 600.000 personnes autistes, ceci est trop peu. De plus, cette formation doit concerner tous les acteurs du médico-social, des pédiatres et généralistes, des dentistes, de l’enseignement, des auxiliaires de vie scolaire, des éducateurs sportifs spécialisés…

Les autistes ne sont pas inaptes au travail, au contraire

Pensez-vous également, Madame Carlotti, que ces enfants autistes restent toujours petits et ne grandissent jamais ?

Où sont vos mesures concernant le suivi de leurs études supérieures ? L’emploi des jeunes autistes ?

Mais peut-être pensez-vous qu’ils n’ont pas de capacités et qu’ils sont inaptes au travail !

Savez-vous qu’il existe des chasseurs de tête au Danemark, des entreprises comme Microsoft qui recrutent spécifiquement des personnes autistes ayant pris conscience de leurs compétences en matière d’informatique ?

Qu’en est-il aussi de la culture et des sports ? Allez-vous remédier à lutter contre la discrimination dont nos enfants sont victimes dans certains clubs sportifs et conservatoires ?

Nous pouvons vous écrire des pages et des pages sur les besoins de nos enfants, petits et grands. Nous avons 20 propositions simples et concrètes rassemblées dans un manifeste qui viennent du terrain et qui permettraient non seulement de changer le quotidien des familles mais aussi de respecter et de donner un avenir à nos enfants en faisant faire des économies à l’État.

Nous sommes prêts à les donner au président de la république afin de faire évoluer les choses.

Un scandale sanitaire qui n'a que trop duré

Le Conseil de l’Europe a condamné la France, fait cinq mises en garde.

Alors nous ferons appel s’il le faut à nos amis européens, à l’ONU pour que l’État français nous entende et mette fin à ce scandale sanitaire qui n’a que trop duré.

Alors oui Madame, je suis journaliste et mon moyen d’expression est l’écriture de livres mais "ma promotion" est au service de la cause, au service des familles avec lesquelles nous partageons notre désespoir sur les réseaux sociaux.

Je n’ai pas de programme politique à vendre comme cela a été votre cas avec votre dernier ouvrage publié, dès votre entrée dans vos fonctions de ministre.

Alors je tenais à terminer cette lettre ouverte sur votre proposition concernant ces "centres de répit pour les parents" : sachez, Madame, que les parents d’enfants autistes n’auront de répit que lorsque le droit de leurs enfants, citoyens français, seront respectés. Et que le président aura choisi un successeur à la hauteur de l’attente des familles.

Marie-Arlette Carlotti déplore que la journaliste Olivia Cattan enchaîne les contrevérités sur les plateaux avec pour seul but la promotion de son livre.

« J’ai rencontré pendant des mois des familles, des associations, des professionnels, en France et en Belgique, avant de proposer un 3ème plan autisme le 2 mai 2013. 205 millions d’euros ont été débloqués dans un contexte budgétaire que chacun sait extrêmement tendu. Nous en ferons justement la semaine prochaine un premier bilan. Dire que rien n’a été fait, que les grandes associations sont illégitimes et que règne un système mafieux, c’est céder au mensonge et au mépris. »

« Sur tous les sujets évoqués par Olivia Cattan et sur d’autres, nous avons agi. Avec le 3ème plan autisme, nous avons changé d’orientation et de braquet. Ce sont désormais les recommandations de la HAS qui sont la règle et un budget sans précédent a été dégagé. Diagnostic précoce, scolarisation, accompagnement tout au long de la vie, répit pour les parents, formation des professionnels en contact avec les enfants : toutes ces dimensions sont intégrées au 3ème plan autisme avec à chaque fois des moyens substantiels. »

Les dix mesures phares du 3ème plan autisme

1. Le dépistage précoce dès 18 mois 2. Un réseau de dépistage et diagnostic précoce de proximité 3. 700 places en unité d’enseignement en maternelle pour préparer les enfants à l’école ordinaire 4. 850 places de SESSAD pour les enfants 5. 1 500 places pour les adultes (Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) + Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) + Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapées (SAMSAH) 6. 1 173 postes créés pour transformer les structures existantes 7. 350 places de répit pour soulager les parents 8. L’harmonisation des pratiques et le renforcement des Centres Ressource Autisme 9. La formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social 10. Une participation des familles à la gouvernance du plan, au niveau national et local

A ces mesures spécifiques au plan autisme viennent s’ajouter des actions plus générales en faveur de l’inclusion des personnes handicapées. Par exemple l’inclusion scolaire avec le recrutement de 10 000 AVS en deux ans et la CDIsation de 28 000 assistants d’éducation.

« J’ai associé les familles à l’élaboration du plan, à sa gouvernance et à son suivi. A toutes les étapes, je souhaite que les familles puissent s’exprimer, donner leur avis sur ce qu’elles jugent bon pour leur enfant. Je suis lucide ; je mesure le chemin qu’il reste à parcourir. Mais il n’est plus possible de dire que l’Etat se désintéresse de l’autisme. Au contraire, le 3ème plan autisme est un engagement fort du Gouvernement. »

En complément de la réunion des Mercredis d'Autisme 75 sur les médicaments,

Veuillez trouver ci-après des articles de journaux que vous pouvez télécharger

Notes de terrain sur les effets secondaires des neuroleptiques chez les personnes avec autisme

Article paru dans le Bulletin Scientifique de l'ARAPI n°31,  rédigé par Jean-Pierre MALEN, psychiatre, IME Cour de Venise à Paris et SESSAD Les Comètes à Créteil (Autisme 75 Ile-de-France) et FAM Le Cèdre Bleu à Chaville (APEI Sèvres, Chaville et Ville d'Avray).

et

Dépistage de la douleur chez une personne avec autisme - Observations des troubles de comportements associés à la souffrance physique chez une jeune autiste

Article paru dans Perspectives Psy Volume 51 N°2, rédigé par Laurence DELAITRE, Infirmière, Externat médico-éducatif l'Arbre, association La Nouvelle Forge, 18 rue Edmond Rostand, 60200 Compiègne.

L'EME a été créé en 2007 et accueille en journée 12 adolescents et jeunes adultes avec autisme ou TED.

L’EME a pour objectif essentiel de permettre à un adolescent ayant un trouble envahissant du développement de bénéficier d’un accompagnement psycho-socio-éducatif, d’un projet de soins, qui soit adapté à ses difficultés spécifiques.

Dans un travail pluridisciplinaire, l'équipe veut favoriser le développement global de l’adolescent et son autonomie en tenant compte de la spécificité de l’autisme et de la singularité de l’adolescent, avec son environnement.

Merci à JP Malen et à L Delaitre de nous autoriser à intégrer ces articles sur notre site internet.

Témoignage poignant de la journaliste de M6

Documents joints

21 janvier 2014
Document : PDF
324.7 ko

Information publiée sur le site Handiplanet

• Téléchargez la pièce jointe «RapportUnicef_EnfantsHandicapes_FRANCAIS.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «RapportUnicef_EnfantsHandicapes_FRANCAISresume.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «UnicefReport_DisabledChildren_ARABIC.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «UnicefReport_DisabledChildren_ENGLISH.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «UnicefReport_DisabledChildren_RUSSIAN.pdf»
• Téléchargez la pièce jointe «ReporteUnicef_NinosDiscapacitados_ESPANOL.pdf»

article publié dans HANDIMOBILITY

Télécharger l’audio | Vocalisé parReadSpeaker

Deux députés français, Gwendal Rouillard et Philip Cordery, étaient lundi 25 novembre à Bruxelles pour visiter l’école spécialisée et le centre de réadaptation ambulatoire pour les enfants avec autisme « Nos Pilifs », une Association sans but lucratif en compagnie de leur directrice Patricia Barthélémy et de la représentante d’Autisme France en Belgique, Isabelle Resplendino.

Le député du Morbihan et le député des Français du Benelux ont pour point commun d’être tous deux membres du groupe de travail sur l’autisme à l’Assemblée nationale. L’un copréside ce groupe de travail, qui compte aujourd’hui 65 députés et bataille ferme avec les familles, pour améliorer la prise en compte de l’autisme en France. L’autre rencontre au quotidien dans sa circonscription de nombreuses familles dont l’un ou plusieurs de ses membres présentent des troubles du spectre autistique, poussées à déménager en Belgique, pays qui favorise notamment les méthodes comportementales à la psychanalyse, encore largement majoritaire en France.

La France, en comparaison avec les autres pays, a accumulé beaucoup de retard dans l’accompagnement des personnes avec autisme et de leurs familles. C’est pourquoi, Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées, par le biais du troisième plan autisme (2013-2017) présenté le 2 mai dernier a voulu changer les choses. Désormais, les méthodes éducatives et comportementales sont privilégiées, comme c’est le cas dans la plupart des pays européens.

La Belgique, notre voisin, représente donc une bonne pratique en la matière grâce à 30 ans d’expérience réussie sur cette voie et le choix d’un enseignement spécialisé ou intégré relevant de l’Éducation Nationale. Les nombreuses familles françaises présentes sur son territoire (ou près de la frontière) venues en bénéficier la plébiscitent.

Les deux députés présents à Bruxelles la semaine dernière ont alors pu se rendre compte du bon fonctionnement du centre « Nos Pilifs » qui scolarise uniquement des élèves avec autisme et applique des méthodes éducatives comportementales telles que la méthode TEACCH en y associant une rééducation ambulatoire notamment en logopédie, psychomotricité et ergothérapie.

Cette institution, créée en 1971 pour soulager les familles dont un enfant présentait ce trouble du développement, est une maison familiale située à Laeken, à deux pas de la pagode de l’exposition universelle. Le centre scolarise les enfants de 5 à 13 ans avant qu’ils ne rejoignent les écoles secondaires. Répartis entre plusieurs classes selon les différents degrés et troubles liés à l’autisme, les élèves mènent leurs activités de telle manière qu’ils peuvent maitriser leur concentration et leur rapport au temps et à l’espace grâce à un encadrement sur mesure. Les élèves témoignent de véritables progrès aux points de vue comportemental et pédagogique et les journées se déroulent paisiblement et dans la bonne humeur.

Alors qu’ils se félicitent de l’annonce récente en mai 2013 du 3ème plan autisme et de ses avancées, avec la mise en place d’un dépistage précoce et la prise en compte fondée prioritairement sur une approche éducative, comportementale et développementale, Gwendal Rouillard et Philip Cordery sont conscients du chemin qu’il reste à parcourir en France pour rattraper ses 40 ans de retard et voir se développer ce type de structures sur le territoire français qui allieront l’augmentation de la qualité et la capacité d’accueil.

« C’est très important pour nous de venir visiter ce type de structures quand en France il y a encore tout à créer. La Belgique nous inspire. », a déclaré le président du groupe de travail à l’Assemblée nationale.

Pour Philip Cordery,  « le développement progressif de ces structures en France n’engendrera pas forcément un retour des familles françaises maintenant installées et intégrées en Belgique vers la France, mais il empêchera une mobilité forcée de ces enfants et de leurs familles pour les décennies à venir. La France doit être capable à terme d’accueillir et de scolariser tous ses enfants. »

Les députés envisagent d’organiser une nouvelle visite en 2014 avec d’autres membres du groupe de travail sur l’autisme pour continuer à orienter la mise en place du plan en France.

article publié dans RIANOVOSTI

Une université de Moscou lance des cours sur l'autisme

© Photo Université pédagogique et psychologique de Moscou

MOSCOU, 25 novembre - RIA Novosti

Une formation sur la nature et les caractéristiques de l'autisme va être lancée à l'Université pédagogique et psychologique  de Moscou (MGPUU) dans le cadre du programme de master, a déclaré à RIA Novosti Vitali Roubtsov, recteur de l'université.

"Cette formation va être lancée et dispensée au sein de notre université. Bien qu'il n'existe pas encore en Russie de statistiques officielles sur le nombre d'enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA), il existe une forte nécessité de prise en charge de ces enfants - et pas seulement à Moscou. Les enfants sont bien plus nombreux que les spécialistes qui ont les compétences et maîtrisent les méthodes pour travailler avec eux. Il faut s’occuper de ces enfants et il est donc normal que nous organisions ces cours gratuits dans le cadre du programme universitaire.

Les étudiants feront leur stage au Centre d'accompagnement psychologique et médicosocial pour les enfants et les adolescents de la MGPUU", a déclaré Vitali Roubtsov.

La formation "L’autisme : nature et caractéristiques" sera dirigée dans le cadre du programme de master par la spécialiste certifiée de la méthode ABA (Applied behavior analysis ou analyse du comportement appliquée) Marina Azimova, superviseur de la classe ABA à l'école située rue Kachenkine Loug.

D'après Margarita Olar, directrice adjointe du Centre d'accompagnement psychologique et médicosocial pour les enfants et les adolescents, cette formation est importante car les TSA sont différents des autres types de troubles du développement, notamment par leur dynamique de développement, les particularités de perception sensorielle et le profil cognitif de leur formation. Le cycle inclut 14 heures de cours et 22 heures de travail individuel. Le premier cours magistral est prévu pour fin novembre.

La méthode ABA ne doit pas être une vache sacrée

"L'agitation autour de cette formation de Marina Azimova est telle que les parents submergent déjà de demandes le rectorat de l'université pour savoir s'ils peuvent assister aux cours. De ce point de vue, je pense que nous avons choisi la bonne direction. Courant hiver-printemps nous approuverons le premier module d'ABA pour rendre cette méthode plus accessible aux jeunes spécialistes, avant tout pour nos étudiants ainsi que pour ceux qui travaillent avec des enfants atteints de TSA", explique Margarita Olar.

L’ABA-thérapie est un programme éducatif intensif basé sur les techniques de comportement et les méthodes d'apprentissage. En tant que discipline scientifique, l’ABA étudie l'impact des facteurs environnementaux sur le comportement et manipule ces facteurs afin de changer le comportement de l'individu.

Selon l'experte, la tâche consiste à garder ce module dans l'une des chaires afin que les étudiants puissent bénéficier de cette formation à titre de spécialisation complémentaire.

"Ce n'est un secret pour personne : le niveau de qualification d'un spécialiste n'est pas toujours suffisant pour travailler avec des enfants atteints de TSA. La méthode ABA est justement un outil de travail adapté aux enfants atteints de TSA qui peut être expliqué, enseigné, qui a des paramètres d'entrée précis et qui est appuyé par des tests. Cette méthode ne laisse aucune place à la frustration ou à l'interprétation personnelle", explique l'experte.

La thérapie du comportement fait aujourd'hui partie des méthodes les plus efficaces pour traiter l'autisme. Margarita Olar a noté qu’il était indispensable de mettre cette méthode à disposition des spécialistes en tant qu’outil de travail adapté aux enfants atteints de TSA, en le décrivant avec un langage clair. D'autre part, il faut tout de même faire comprendre aux professionnels que ce n'est pas l'unique méthode pour traiter les TSA.

"Cette connaissance cessera d'être sacrée et accessible uniquement à un cercle restreint d'individus. Il ne faut pas faire de l'ABA une vache sacrée. ABA pourrait connaître le même sort que la méthode Montessori, qui avait aussi suscité une telle réaction à son apparition. Aujourd'hui, les spécialistes utilisent peu la méthode Montessori dans leur travail sous sa forme initiale. Toute méthode est appelée à devenir un outil pratique, simple et clair, ce qu'il est en fin de compte", affirme Margarita Olar.

information publiée sur le blog Etre autiste aujourd'hui

J'attire votre attention sur ces formations ABA mises en place par l'association Autisme Paca. Elles sont offertes, il suffit juste d'être adhérent 2014. Bien entendu, l'association fonctionnant avec des dons, chacun peut également faire un geste de participation ! Elles se tiendront en région PACA, dans le Var.

L'intervenante sera Sophie LAURENT, analyste du comportement qui a un centre éducatif à Biot (Alpes Maritimes). Elle est diplômée à la fois en France en psychologie clinique et aux Etats-Unis (Master en ABA, Floride).

Dates : Le dimanche 5 janvier 2014 : concerne les principes de l'ABA appliqués pour les habiletés sociales et l'autonomie, voir l'affiche en cliquant ici.

Le dimanche 12 janvier 2014 : concerne les principes de l'ABA appliqués à l'école, voir l'affiche en cliquant ici.

Pour plus d'informations, voir la rubrique formations avec les détails.

Si vous souhaitez vous inscrire ou demander des renseignements, l'adresse mail de contact est : autismepaca@gmail.com .

Merci à l'association Autisme Paca pour une telle prestation !

Qu'est-ce que l'ABA ? Plus d'informations en cliquant ici.

Voir l'article du Nice Matin : Sophie Laurent aide Lucas, 6 ans, à dépasser son autisme.

Voir le site web du centre ABA de Sophie Laurent.

article publié sur le site de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie)

article publié dans la lettre d'information de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)

- Hors série juillet 2013 -

Pour répondre aux besoins des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) et aux besoins de leurs familles, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des Personnes handicapées, a présenté le 2 mai 2013 un troisième plan national qui couvrira la période 2013-2017. Comme pour les deux premiers plans, la CNSA sera fortement impliquée. Bilan et perspectives.

En France, un nouveau-né sur cent cinquante serait concerné par l’autisme ou un autre TED¹. Les deux précédents plans entendaient améliorer la connaissance de l’autisme pour diagnostiquer et accompagner le plus tôt possible les personnes concernées, leur proposer des solutions diversifiées et en adéquation avec leurs besoins (établissements, services, répit…). Dans cette optique, la CNSA a contribué à la mise en oeuvre de trois dimensions des plans 2005- 2007 et 2008-2010 : le développement d’une offre adaptée ; l’amélioration de la qualité de l’évaluation des besoins des personnes avec autisme ou autres TED réalisée par les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ; la consolidation des centres de ressources autisme (CRA) en région.

MDPH : mieux prendre en compte les besoins des personnes avec autisme ou autres TED

Avant d’être orientées vers un établissement ou un service, les familles se tournent vers les MDPH, dont les professionnels sont chargés d’évaluer les besoins spécifiques de leurs proches. Pour cela, et dans l’optique d’une plus grande équité de traitement, les équipes des MDPH coopèrent avec les acteurs locaux, et tout particulièrement avec les CRA. La CNSA a encouragé ces collaborations dès 2009, en organisant une rencontre nationale MDPH-CRA. Certains départements n’avaient pas attendu pour engager des partenariats (voir encadré ci-dessous). Durant ce troisième plan, la CNSA va soutenir la dynamique amorcée, tout en définissant le juste niveau de recours des MDPH aux CRA. Ainsi, elle contribuera à la consolidation des connaissances des professionnels des équipes pluridisciplinaires sur les TED en participant, d’une part à l’élaboration de formations qui seront déployées par le CNFPT (convention signée le 8 janvier 2013), d’autre part à la réalisation d’un guide qui recensera les éléments nécessaires pour traiter les demandes de compensation des personnes avec autisme ou autres TED. Ces travaux débuteront lors de la prochaine rencontre nationale MDPH-CRA, prévue pour début 2014.

Améliorer l’accueil en établissement et développer l’accompagnement en milieu ordinaire

Le plan 2008-2010 prévoyait la création de 4 100 places nouvelles. Celles-ci voient le jour progressivement – 2 757 étaient installées fin 2012, soit près de 30 % de plus qu’en 2011, et l’ouverture des places restantes s’échelonnera jusqu’à la fin 2016. L’offre pour enfants se développe en établissements mais surtout en services, pour soutenir la scolarisation en milieu ordinaire. En effet, près de 1 000 places ont été autorisées au lieu des 600 prévues, et parmi elles 760 sont déjà ouvertes. Concernant les adultes, l’objectif de 2 000 places sera lui aussi vraisemblablement dépassé : 1 540 places sont d’ores et déjà programmées et financées. D’ailleurs, dans les schémas régionaux adoptés par les ARS courant 2012, l’accompagnement des personnes avec troubles autistiques figure presque systématiquement comme un objectif prioritaire.
Afin de compléter cette offre, le plan 2013-2017 priorise les futures places à destination des enfants âgés de 18 mois à 6 ans, des adultes sans solution, des jeunes adultes maintenus dans des établissements pour enfants (amendement Creton) et la création de places d’accueil temporaire, qui offrent un répit aux aidants. Cela représentera 3 400 nouvelles places. Parmi celles-ci, 700 en unités d’enseignement en maternelle contribueront à la scolarisation en milieu ordinaire des plus jeunes. La réussite de ce dispositif nécessitera un partenariat étroit entre l’Éducation nationale et le secteur médico-social, tant au niveau national que localement, entre ARS et rectorats.
Ce troisième plan autisme met également l’accent sur le renforcement et la transformation de l’offre existante de façon que les recommandations de Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la Haute autorité de santé (HAS) soient mieux prises en compte. Une évolution que les ARS et les conseils généraux devront conduire selon une stratégie globale de réponse aux besoins, avec une approche décloisonnée de l’offre et une logique de parcours des personnes.
Pour atteindre ces différents objectifs, la CNSA répartira 195 millions d’euros entre les ARS d’ici à 2017.

Former 5 000 professionnels aux bonnes pratiques et conduire le changement dans les établissements

Pour accompagner l’ensemble de ces actions, le plan 2013-2017 prévoit de développer un programme national de formation vers 5 000 professionnels du secteur médico-social. Objectifs ? Leur permettre de mieux comprendre les TED et par conséquent les modes de fonctionnement des personnes avec TED ; élargir leur connaissance des différentes méthodes d’évaluation et d’accompagnement de ces personnes (atouts et limites de chacune) ; soutenir la diffusion de l’état des connaissances publié par la HAS en 2010 et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publiées par la HAS et l’ANESM ; favoriser les échanges de pratiques entre les participants pour permettre la conduite du changement au sein des établissements, en accompagnant au mieux les évolutions de modes de prise en charge.
La CNSA soutiendra cette mesure en étendant ses partenariats avec les organismes financeurs de la formation professionnelle (UNIFAF, ANFH, UNIFORMATION, CNFPT). Elle y consacrera près de 3 millions d’euros supplémentaires sur la période.

Continuer d’investir dans la recherche

Si ce troisième plan prévoit de poursuivre la recherche fondamentale et la recherche clinique pour améliorer la connaissance des causes de l’autisme et plus généralement des TED et faciliter le diagnostic précoce, il confie également à la CNSA la mission de conduire, avec Institut de recherche en santé publique (IReSP), des appels à projets en sciences humaines et sociales. L’enjeu ? Éclairer les pratiques professionnelles sur les approches pédagogiques et éducatives, les pratiques d’accompagnement, permettre l’évaluation de programmes. La CNSA pourra y consacrer 500 000 euros par session d’appel à projets.

Évolution des places depuis 2008 (chiffres au 31 décembre 2012)

1. Source : Haute autorité de santé (HAS), Autisme et autres troubles envahissants du développement - état des connaissances, janvier 2010.

http://kollectifdu7janvier.org/actualites/textes-fondamentaux/32-la-liste-noire-des-formations-sur-l-autisme

article publié dans La Provence

Vedène / Publié le samedi 18 mai 2013 à 15H03

L'association Pas à Pas émet de lourdes réserves sur la formation des éducateurs

Photo Valérie Suau

A l'école de Daudet, deux classes spécialisées accueillent douze enfants autistes. Chaque mois, la structure refuse chaque mois 50 demandes de parents en détresse.

article publié sur le site de LearnEnjoy

Autisme.« Un handicap, pas une psychose »

Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Gwendal Rouillard, le député de Lorient, défend bec et ongles le prochain plan « Autisme » du gouvernement. Avec cette conviction : « L'autisme est un handicap, pas une maladie mentale ».

Quelle est la situation de l'autisme en France ?
Depuis deux ans, il y a une prise de conscience des réalités liées à l'autisme et des souffrances des familles. Trois facteurs l'expliquent : premièrement, l'autisme a été grande cause 2012, et cela a contribué à cette prise de conscience. Deuxièmement, le fait que l'on ait eu deux gouvernements successifs, soutenus par des majorités différentes, qui se mobilisent de manière très active sur ce sujet, est une pierre importante à l'édifice. Et troisièmement, le Parlement (Sénat et Assemblée nationale) s'est emparé de ce sujet. Ces trois facteurs et la mobilisation des associations, des parents et des professionnels, ont fait collectivement que ce sujet est devenu majeur.

Comment va se traduire cette prise de conscience sur le terrain ?
Tout cela doit se traduire en actes. Depuis juin 2012, avec Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée des Affaires sociales et de la santé, nous travaillons sur le plan Autisme nº3. C'est mon actualité au quotidien depuis des semaines. Je suis en coprésidence d'un groupe de travail avec Daniel Fasquelle, député-maire UMP du Touquet, pour mieux marquer notre engagement républicain et non politicien. Nous avons plus de 60 parlementaires membres du groupe Autisme. On auditionne et on se déplace en France et à l'étranger, comme en Belgique, car il faut savoir que nous avons 4.000 enfants français dans les écoles belges, dont 2.000 autistes, car ces structures pratiquent les méthodes éducatives et comportementales que nous prônons pour la France. Notre groupe, en s'appuyant sur les professionnels, doit être force de propositions auprès du gouvernement pour continuer le combat. Le plan Autisme est une étape importante mais ce n'est qu'une étape.

Que dit ce plan ?
Ce printemps doit voir la sortie du plan Autisme. Marie-Arlette Carlotti se bat pied à pied. La pierre angulaire de ce plan - c'est fondamental - c'est le rapport dit de la Haute autorité de santé (Has) daté du 8 mars 2012. Que dit-il ? Il acte pour la première fois en France, de manière forte, que nous devons développer une politique de diagnostic précoce, le développement des méthodes éducatives et comportementales et la scolarisation des enfants. 20 % des enfants handicapés, dont les autistes, sont scolarisés en France. C'est trop peu ! 100 % le sont en Grande-Bretagne et 90 % en Italie. Nous souhaitons que les professionnels fassent évoluer leurs pratiques. Nous ne sommes pas là pour les juger mais pour que leurs pratiques évoluent et soient conformes aux préconisations de la Has.

Car l'autisme divise en France. Pourquoi ?
Il faut rappeler que l'autisme est un handicap cognitif lié en priorité à des facteurs génétiques. Ce n'est pas une maladie mentale, ni une psychose. Le rapport de la Has l'acte enfin clairement. Or, sur 123 facultés de psychiatrie en France, 121 continuent d'enseigner l'autisme comme une maladie mentale et une psychose. Deux seules universités françaises enseignent l'autisme comme un handicap cognitif : Lille et une université à Paris. Cette situation n'est plus acceptable. Quand on se bat pour traduire en acte les recommandations de la Has, cela doit valoir pour la psychiatrie française mais je reste positif dans mon propos. Je souhaite que la psychiatrie accélère ses propres mutations car il en va de sa crédibilité auprès des politiques, des financeurs, des parents et des personnes souffrant d'un autisme.

Quelles sont les autres priorités ?
C'est le financement de la recherche ; il faut l'axer sur les neurosciences car c'est une des clés pour mieux connaître les facteurs génétiques qui expliquent, en partie mais insuffisamment, l'autisme et plus globalement les troubles du développement. La dernière priorité, c'est la gouvernance territoriale sur l'autisme. Je souhaite que les ARS (Agences régionales de santé) associent davantage l'ensemble des acteurs dont les associations de parents. Je dénonce au passage le traitement dont a été l'objet Éric Lemonnier à Brest, l'ancien directeur du centre régional Autisme (CRA) en Bretagne. Des stratégies ont été mises en oeuvre pour l'écarter, je considère que c'est révélateur des rapports de force en cours. C'est inacceptable sur la méthode, quels que soient les débats légitimes sur le fond. C'est également révélateur des intolérances de la période. Et donc, on doit s'organiser sur les territoires sinon le plan Autisme ne sera pas mis en oeuvre concrètement. Je serai très attentif à sa mise en oeuvre.

Quelle est votre ambition sur le pays de Lorient ?
Je souhaite que le pays de Lorient soit expérimental en matière d'autisme. Pourquoi ? Car nous avons des acteurs déjà mobilisés : des associations de parents, des professionnels de l'Éducation nationale qui se forment et se mobilisent. J'ai pu le vérifier à l'école Bois-Bissonnet à Lorient, à l'école Jacques-Prévert à Ploemeur, au collège Charles-De-Gaulle à Ploemeur, au lycée Marie-Lefranc à Lorient... Je souhaite que cette expertise soit relayée et que nous soyons ensemble force de propositions en France. Nous avons des acteurs importants sur le territoire : l'Adapei (l'IME de Ploemeur), la Mutualité Française du Finistère et du Morbihan souhaitent s'impliquer davantage sur l'autisme. Entre Caudan et Lanester, nous avons la fondation Pompidou qui souhaite également s'impliquer. J'ai rencontré la direction et la responsable de Charcot (établissement de santé mentale). Je souhaite qu'ils montent dans le train. Je le dis de manière positive, il faut que ces équipes se mobilisent sur les pathologies associées à l'autisme. Je reste ferme sur les préconisations de la Has. C'est-à-dire que les professionnels qui ne se mettront pas en mouvement dans ce sens se mettront hors du chemin et resteront à quai.

Propos recueillis par Régis Nescop