Information communiquée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France)

DIU Données actuelles sur l’Autisme et les troubles envahissants du développement : diagnostic, prise en charge, recherche
organisé par les universités Pierre et Marie Curie, Paris Descartes et Paris Diderot

Diplôme en 2 années universitaires (2015-2016 et 2016-2017) à raison de 5 sessions de 2 jours par année (vendredi et samedi)
Cette formation est ancrée dans l’expérience des différents centres d’évaluation hospitaliers ou hospitalo-universitaires rattachés au Centre de Ressources Autisme Ile-de-France. Elle aborde tous les aspects de la clinique, de l’évaluation aux diverses approches thérapeutiques, mais aussi ceux de la recherche, en particulier dans le domaine de la génétique et de la cognition. La formation laisse une large part au partage d’expériences, à la présentation de vignettes cliniques et d’échanges en présence d’acteurs de terrain.

Public et prérequis : tous les professionnels concernés par les troubles du spectre autistique (Niveau de diplôme requis BAC +2)

Pour renseignements et inscription : Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’hôpital Pitié-Salpêtrière. Dr. Didier Périsse - Secrétariat du DIU : Mme Le Mené – 01 42 16 23 32, catherine.lemene@psl.aphp

Loin de moi l’idée de nier que certains enfants puissent avoir besoin d’être protégés de parents malfaisants. Cependant, depuis déjà plusieurs années, paraissent des articles, rapports (y compris de l’IGAS) et documents pour mettre en évidence les dysfonctionnements de l’Aide Sociale à l’Enfance, énorme business de 8 milliards d’euros : signalements abusifs, enfants enlevés à leurs familles, méconnaissance du handicap, familles détruites, enfants traumatisés…

Le Conseil de l’Europe a aussi fait un rapport. Un psychiatre vient même récemment de dénoncer une « machine à placer ». Le Défenseur des Droits s’est ému il y a peu de l’absence de projet pour l’enfant, pourtant réglementaire, dans toutes ces procédures. J’ai pour ma part dénoncé ces violences faites aux enfants et aux familles au Défenseur des Droits et dans un rapport alternatif au Comité ONU des Droits de l’Enfant. Rien n’y fait : la machine à broyer continue impitoyablement à saccager des familles.

Dans le cadre de l’autisme, c’est carrément une honte nationale, et encore l’expression est-elle faible. Les victimes sont essentiellement des femmes seules avec un ou plusieurs enfants autistes.

Jugez-en : en France, voilà ce qu’on peut observer en violation toujours impunie des droits des personnes :

- Une famille et le plus souvent une mère seule est dénoncée, et une information préoccupante  est enclenchée contre elle et envoyée au service départemental de l’Aide à l’Enfance : premier stade de l’engrenage infernal. Les PMI, CAMSP, CMP, Hôpitaux De Jour, le font, mais ce peut être aussi un enseignant, l’Education Nationale, un auxiliaire de vie scolaire, ou votre voisin. Les difficultés de comportement de certains enfants autistes, bien connues des parents, sont analysées par ceux qui ne se sont jamais donné la peine de s’informer, même a minima, sur les troubles du spectre de l’autisme, comme des carences éducatives. Ces services sont en général tous noyautés par une idéologie psychanalytique : les troubles de l’enfant viennent forcément de la mère, trop fusionnelle ou trop froide, selon l’humeur des professionnels, et si la mère souhaite obtenir un diagnostic de trouble neuro-développemental, c’est forcément qu’elle nie sa culpabilité : elle doit donc être dénoncée et sanctionnée. C’est à plus forte raison le cas, si, constatant que son enfant régresse dans les CAMSP ou hôpitaux de jour, elle souhaite en partir pour chercher en libéral des interventions efficaces et conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé. En France, la psychanalyse est une dictature toute-puissante et impitoyable qui n’hésite pas à faire sanctionner ceux qui n’en veulent pas.

Cette information préoccupante vaut à la famille une intrusion dans sa vie privée, et l’assistante sociale a le droit de s’inviter partout, y compris à l’école, de faire des remarques, de porter des jugements. La famille ne connaîtra jamais les critères de jugement. L’assistante sociale fera un rapport dont la plupart du temps la famille n’aura jamais connaissance, sauf si elle prend un avocat, à ses frais, bien entendu. Il importe de rappeler que les travailleurs sociaux n’ont aucune formation au handicap, et que leur formation initiale est directement issue du catéchisme freudo-lacanien en vigueur dans quasiment toutes les formations initiales de ceux qui ont la prétention de s’occuper de nos enfants.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

- Avec un peu de chance, le dossier sera classé sans suite, ce qui n’empêchera pas les mêmes qui ont déjà dénoncé de recommencer à dénoncer : des familles ont eu ainsi plusieurs informations préoccupantes à la suite.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

- Malheureusement, les informations préoccupantes ont une suite le plus souvent : le signalement, et les familles entrent dans une procédure judiciaire où les dangers sont majeurs. Les mères seules sont les plus visées, et certaines sont elles-mêmes autistes. Elles se font imposer des expertises psychiatriques, dont bien sûr elles n’ont pas le droit de connaître le contenu, des enquêtes multiples, toujours à charge, qui sélectionnent ce qui va servir la thèse retenue a priori : la maladie de la mère qui veut à tout prix que ses enfants soient dans le champ du handicap. La formation des travailleurs sociaux est totalement noyautée par la psychanalyse et ils apprennent tous à raisonner en termes de culpabilité de la mère à la première difficulté de l’enfant. C’est ainsi que se développe en France, et seulement dans ce pays, une épidémie unique au monde de Syndrome de Münchhausen par procuration, dont sont accusées principalement des femmes seules : la littérature scientifique internationale n’a recensé que 277 cas dans le monde de personnes qui créent des troubles somatiques chez leurs enfants en les intoxiquant par exemple. En aucun cas il ne s’agit de troubles neuro-développementaux comme l’autisme, pour lesquels d’ailleurs la HAS explique clairement que les caractéristiques psychologiques des familles ne sont pas en cause dans leur survenue.

L’aboutissement de ces investigations lancées par la justice est le plus souvent dramatique : familles et mères montrées du doigt, calomnies qui tournent en boucle, engrenage monstrueux où tout ce que peut dire une personne se retourne systématiquement contre elle, enfants traumatisés, vie permanente sous la menace du placement des enfants. Les familles ou les mères ont six mois pour trouver un expert de l’autisme qui posera un diagnostic accepté par l’ASE, et les Centres de Ressources Autisme ont des délais d’attente de 2 ans en moyenne. La course contre la montre est donc perdue d’avance. Le pire est à venir : si la justice suit le rapport de l’assistante sociale et de l’expert psychiatre qui s’acharnent à accuser la mère de Syndrome de Münchhausen par procuration, et demande le placement des enfants, la mère seule, tenue d’amener ses enfants au tribunal, peut se les voir retirer à l’audience. De courageux avocats essaient d’éviter le pire aux familles : les victimes innocentes doivent donc payer pour faire valoir leur innocence.

Vous croyez être dans une dictature totalitaire, mais non : c’est en France.

Les familles concernées par l’autisme sont les Sans-Droits de notre République, dans l’indifférence la plus totale. France, tu me fais honte.

Danièle Langloys

Autisme France

Le plan régional pour l'autisme a été présenté ce mercredi. Au total, deux nouvelles classes de maternelles et 45 places pour enfants et adultes dans des établissements spécialisés seront créées à la rentrée.

https://sites.google.com/site/abaautisme31/home

Document à ne pas perdre de vue prenant en compte l'état actuel des connaissances révisables par essence

=> http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-03/questions_reponses_vdef.pdf

Un collectif de parents d'enfants en situation de handicap alerte sur le manque de places dans les établissements spécialisés de Seine-Saint-Denis, et plus gobalement sur l'ensemble du pays. Ils ont alerté François Hollande.

on ne lâchera rien !

Ce ne sont pas les chantiers qui manquent

Le plan autisme 3 a permis depuis deux ans quelques avancées : elles restent limitées et précaires, malgré un investissement ministériel fort. Ce congrès sert à rappeler que nous ne laisserons pas sans suite les avancées du plan et que nous gardons nos exigences pour que l’actualisation des pratiques, souhaitée par les familles comme par les professionnels, puisse se poursuivre. Nous nous trouvons devant une série de chantiers que nous devons faire avancer avec rigueur et détermination, en concertation étroite avec les professionnels engagés à nos côtés.

Nous faisons le choix en 2015 de mettre l’accent sur :

• Le diagnostic et l’intervention précoces
• L’importance cruciale de l’évaluation fonctionnelle
• La nécessité d’avoir des outils adaptés pour évaluer les besoins des enfants et adultes
• La fluidité dans les parcours scolaires
• La qualité dans les établissements pour adultes

=> Voir le programme

article publié sur handicap.fr

Sur la devanture de l'établissement valenciennois, un grand dessin d'une serveuse souriante présentant un gâteau. Ce dessin, Joséphine Sybille l'a réalisé lorsqu'elle était enfant. Pas de doute, la Cantine de Joséphine est bien « son » restaurant. Ses parents, Valérie et Jean-Yves, l'ont ouvert pour elle, pour qu'elle ait un travail, faute de pouvoir en trouver ailleurs. « Joséphine est trop handicapée pour un environnement ordinaire mais pas assez pour être accueillie en Esat (Etablissement et service d'aide par le travail ; ndlr) », indique sa maman. En effet, la jeune adulte de 21 ans souffre d'un retard des acquisitions, de troubles du langage, de fatigue récurrente, « mais personne ne sait quel est son handicap exact ». Depuis l'ouverture du resto, le 1er avril 2015, Joséphine travaille en salle – « le meilleur compromis par rapport à son parcours » – et a déjà fait des progrès. « Les premiers jours, elle était un peu perdue et il fallait lui dire quoi faire mais, désormais, elle est bien plus autonome. » Autonome au boulot, mais pas seulement...

Bientôt la colocation de Joséphine ?

Après une année passée à la maison « à ne rien faire », Joséphine a vu son quotidien prendre une toute nouvelle tournure. Pour se rendre au restaurant, elle effectue seule les trajets en tramway et se rend régulièrement en ville sans accompagnement. « C'est un bonheur total de la voir si épanouie », se réjouit Valérie. Mais les nouveautés dans la vie de Joséphine pourraient ne pas s'arrêter là. « Dans la continuité de la création du resto, nous aimerions mettre en place une ou plusieurs colocations entre personnes porteuses du même handicap. Encore une fois, le but serait qu'elles gagnent en indépendance et s'insèrent dans la société. » Car si sa fille est la première bénéficiaire de ces actions, Valérie souhaite venir en aide à d'« autres Joséphine ».

« Joséphine en redemande ! »

Vincent, fortement dyslexique, est de ceux-là. Lui aussi a été recruté avant l'ouverture du restaurant, dans lequel il bénéficie d'un poste polyvalent ; tantôt assistant du chef, tantôt en salle. Un troisième jeune pourrait bientôt suivre. C'est en tout cas l'objectif de Valérie. « On attend seulement d'être reconnu en tant qu'Entreprise d'insertion (EI). » Pour ne pas être limités dans leurs actions, elle et son mari ont créé l'association Handélice. En plus de Joséphine, elle accueille déjà quatre jeunes en situation de handicap. Une fois par semaine, une activité leur est proposée (fête foraine, week-end à la mer…) et l'occasion leur est donnée de se retrouver, de partager, de changer d'horizon. « Un autre de nos projets est de leur permettre de partir seuls en vacances durant une semaine. » Décidément, les idées ne manquent pas. Au risque d'un changement trop brusque après de longs mois d'ennui ? « Vraiment pas ! Peu de temps après l'ouverture du resto, Joséphine m'a demandé : "C'est pour quand mon appart ?" C'est elle qui en redemande ! »

article publié sur Centre de Ressources Multihandicap

Bien accompagner une séance d’équithérapie Informer, sensibiliser et sécuriser

Vous accompagnez ou allez accompagner, avec un équi thérapeute, des séances d’équithérapie pour des personnes handicapé.

Vous vous interrogez sur :

- la place et le rôle de l’accompagnant ;

- le sens de cet accompagnement.

Ce stage :

- vous fournit un cadre de réflexion ;

- vous donne les savoirs nécessaires pour accompagner une séance en toute sécurité pour la personne handicapée, l’accompagnant et le cheval, sous la responsabilité d’un moniteur équithérapeute.

Public

Professionnel du secteur médico-social et accompagnant équithérapeute débutant ou occasionnel.

Objectifs

• Identifier ce qu’est l’équithérapie
• Acquérir une vision globale de la place et du rôle de l’équithérapeute
• Analyser la relation triangulaire personne handicapée / équithérapeute / cheval
• Développer sa connaissance du cheval : anatomie, soin, comportement
• Prendre conscience de ce que la personne handicapée peut ressentir pour mieux l’accompagner

Contenu

• Le cadre de l’équithérapie : historique, place actuelle, objectif, législation, éthique et déontologie
• Les bonnes pratiques du métier d’équithérapeute
• Fonctionnement d’un centre d’équithérapie
• Approche pratique et technique du cheval : règles de sécurité, travail à pied, travail avec ou sans longe, connaissance du matériel
• Approche comportementale du cheval et des relations homme-cheval
• L’activité d’équithérapie dans le projet personnel de la personne handicapée et dans le projet de l’établissement
• Les différentes approches autour de la pratique d’équithérapie

Méthode pédagogique

Apports théoriques et réflexions sur la pratique

Expérimentation pour relier théorie et pratique

Mise en situation

FORMATION 2015

Date 2015

Stage de 5 jours Du lundi 1er au vendredi 5 juin 2015

Lieu

Paris 14 : Centre d’équithérapie « Les Poneys d’Enfer » et Centre de Ressources Multihandicap

Nombre de participants

6 à 8 personnes

Intervenants

Moniteur équithérapeute, vétérinaire, éthologue,

Coût

500 euros par personne.

Le déjeuner est à la charge du stagiaire.

Contact - Inscription

Centre de Ressources Multihandicap
42 avenue de l’Observatoire
75014 Paris

Tél 01 53 10 37 37
@ contact@crmh.fr

www.crmh.fr

N° d’organisme de formation : 11 75 2 466 875
Etablissement géré par l’association Notre Dame de Joye (reconnue d’utilité publique)

« L’autisme, une maladie plus difficile à diagnostiquer chez les filles – Top Santé

Le Conseil d'État a rejeté une requête de l'association Vaincre l'autisme, déposée en avril 2014, qui lui demandait d'annuler "pour excès de pouvoir" une circulaire d'application du 3e plan autisme (2013-2017), dans une décision rendue publique le 4 mai 2015 (article en lien ci-dessous). Vaincre l'autisme reprochait à la circulaire du 13 février 2014, signée par les ministères de l'Éducation nationale et des Affaires sociales, de réserver "une place prépondérante aux structures de psychiatrie dans le suivi des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement". Cette circulaire adressée aux recteurs d'académie et directeurs des Agences régionales de santé (ARS) porte sur la mise en oeuvre des plans d'actions régionaux, sur les créations de places en établissements ou services médico-sociaux et sur les unités d'enseignement en maternelle prévus par le 3e plan autisme.

Tous les arguments écartés

Dans sa décision, le Conseil d'Etat a écarté tous les arguments soulevés par l'association, estimant notamment que le texte attaqué "se borne à souligner la nécessité d'une mobilisation de l'ensemble des acteurs responsables de la prise en charge de l'autisme et autres troubles envahissants du développement, aussi bien les structures de psychiatrie que tous les autres intervenants". La plus haute juridiction administrative a aussi estimé que les ministères n'ont pas méconnu l'obligation impartie à l'État de favoriser la scolarisation en milieu ordinaire, en confiant la gestion des nouvelles unités d'enseignement en école maternelle à des structures médico-sociales.

Les méthodes éducatives recommandées

Lors d'un bilan d'étape du 3e plan autisme le 16 avril 2015 (article en lien ci-dessous), le gouvernement a annoncé sa volonté d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes. La Haute autorité de santé (HAS) avait jugé en 2012 que l'approche psychanalytique, qui domine depuis des décennies en France, n'avait pas fait la preuve de son efficacité et était "non consensuelle". Elle avait recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.

article publié sur le site de l'ANCRA (Association Nationale des Centres Ressources Autisme)

le 13 Avril

Le plan autisme 2008-2010 avait prévu dans sa mesure 5 de développer des formations de formateurs chargés de diffuser en régions l’Etat des connaissances (HAS 2010). La circulaire du 15 avril 2011 a permis de fixer les objectifs et modalités d’organisation de cette action, confiée à l’EHESP, pour la mise en œuvre de la formation des formateurs sous forme de sessions organisées entre septembre 2011 et juin 2012. Puis des actions de formation ont été déployées dans les régions.

Le troisième plan autisme 2013-2017 prévoit, dans sa fiche action n°34, une étude évaluative de cette mesure, afin d’identifier les éléments prospectifs utiles pour son déploiement sur la durée de ce 3ème plan autisme. Le bureau de la psychiatrie et de la santé mentale de la DGS a été chargé de coordonner la mise en œuvre de cette fiche action.

Sur proposition de l'Association Nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA) et de l'Association Nationale des Centre Régionaux d'Actions d'Etudes et d'Information en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (ANCREAI), la Direction Générale de la Santé et la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie ont soutenu cette étude conduite auprès des CRA et formateurs, laquelle a été développée en concertation et en articulation avec la collecte d'informations complémentaires, menée auprès des ARS par la DGS.

Le présent rapport d'étude constitue le premier volet de cette étude qui croisera les regards des CRA et des formateurs avec ceux des référents autisme des ARS, recueillis par la DGS, et qui contiendra une synthèse globale et des propositions.

La DGS entend par cette étude faire remonter des données sur les leviers et les freins dans la mise en œuvre de ces actions. L’objectif est notamment de rendre compte des écarts entre les objectifs initiaux et résultats opérationnels, d’identifier les points forts et les points faibles des déclinaisons territoriales et de dégager des préconisations relative à la poursuite et l’amélioration éventuelles du dispositif. A ce titre, la DGS souhaite que cette mission2 soit intitulée « étude sur la mise en œuvre des actions de diffusion de connaissance », puisque l’enjeu n’est pas de conduire une évaluation/cotation mais davantage d’organiser et mettre en forme des remontées d’informations.
http://ancreai.org/content/le-red%C3%A9ploiement-r%C3%A9gional-de-la-mesure-5-du-plan-autisme-2008-2010

article publié dans Locatis info

HandicapPublié le mardi 21 avril 2015

Un rapport d'information - présenté au nom de la commission des finances du Sénat par Eric Bocquet, sénateur du Nord (groupe Communiste, Républicain et Citoyen) - se penche sur "Les établissements et services d'aide par le travail face à la contrainte budgétaire". Ces structures, qui ont remplacé les centres d'aide par le travail (CAT)en 2005, ont une vocation à la fois économique et médicosociale. Elles sont aujourd'hui au nombre de 1.349, avec une capacité de 119.211 places.

Un contexte économique moins favorable

Le rapport estime que "les Esat sont confrontés à des évolutions structurelles qui rendent nécessaire l'adaptation de leur prise en charge médicosociale et de leur modèle économique". Ces évolutions structurelles sont de deux ordres. D'une part, le vieillissement de la population accueillie (moyenne d'âge de 38,3 ans en 2010), qui accroît la fatigabilité, conduit à développer le temps partiel, et la part croissante du handicap psychique et des déficiences intellectuelles (71% de la population accueillie en 2010). D'autre part, un contexte économique devenu moins favorable. Celui-ci se traduit notamment part une concurrence accrue sur les secteurs traditionnels des Esat (conditionnement, emballage, montage, blanchisserie, restauration, espaces verts...), qui les rend moins rentables qu'auparavant. De même, les Esat sont soumis, comme toute entreprise, aux aléas et aux cycles de l'activité économique, avec la nécessité de renforcer leurs capacités gestionnaires et commerciales.
Face à ces évolutions, le rapport d'information de la commission des finances estime que "les Esat sont soumis à une contrainte budgétaire accrue". Les crédits alloués par l'Etat ont atteint 2,75 milliards d'euros en 2013. Or, pour le rapporteur, "l'évolution des dotations ne permet plus de couvrir celle des charges", d'autant que les Esat sont confrontés - comme les Ehpad - à la mise en œuvre d'un mécanisme de convergence tarifaire. Le rapport pointe également un plan d'investissement "insuffisant" (deux millions d'euros pour le plan d'aide à l'investissement en 2015).

Maintenir la tutelle et le financement par l'Etat

Le rapport propose donc un certain nombre d'orientations générales et formule treize préconisations. Parmi les orientations figure notamment le renforcement des liens des Esat avec le monde économique, en vue d'une amélioration des sorties des travailleurs handicapés vers le milieu ordinaire. Il s'agit également de renforcer la visibilité des Esat auprès de leur partenaires économiques et de développer l'accès de ces structures à la commande publique.
Parmi les treize préconisations formulées par le rapport, on retiendra notamment l'encouragement à la signature de contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (CPOM) avec l'Etat, le relèvement du plan d'aide à l'investissement à hauteur de dix millions d'euros, ou encore l'instauration d'une évaluation périodique du "potentiel d'employabilité" des personnes handicapées travaillant en Esat. A noter : le rapport recommande aussi de "maintenir la tutelle et le financement des Esat par l'Etat, afin de garantir une égalité de traitement sur l'ensemble du territoire". Une allusion aux projets de transfert de la compétence aux départements.

Jean-Noël Escudié / PCA

publication sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme,
Mesdames et Messieurs les familles et parents présents,
Mesdames, Messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

Je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui à l’occasion du comité national autisme qui a pour mission d’assurer le suivi de la mise en œuvre du Plan Autisme 2013-2017.

Je remercie nos parlementaires et nos élus locaux très impliqués dans le domaine de l’autisme et en premier lieu Martine Pinville qui n’a pu être parmi nous aujourd’hui mais dont la qualité de l’engagement et du travail qu’elle mène sont d’une grande valeur.

Je souhaite également remercier l’ensemble des membres du comité mais au-delà l’ensemble de celles et ceux qui contribuent au déploiement concret du Plan Autisme. La réussite du Plan sera une réussite collective. La volonté politique ne faiblit pas, bien au contraire et vous connaissez mon engagement sans faille pour faire en sorte que toutes les mesures du Plan Autisme se mettent en œuvre dans tous nos territoires.

Vous avez pu lors de la première partie de ce comité national prendre connaissance et discuter du bilan d’étape du Plan ainsi que des mesures prévues qui vont être mise en place entre 2015 et 2017.

Je n’y reviens donc pas, mais pour cette seconde phase du Plan Autisme,j’ai souhaité que nous puissions agir encore plus vite et plus fort pour que les recommandations de la HAS et de l’ANESM s’appliquent.

J’ai eu l’occasion de le dire le 8 avril, lors des secondes journées parlementaires sur l’autisme : la qualité doit désormais être au rendez-vous !

Les moyens financiers sont là, les orientations sont claires, les outils et référentiels existent. Il faut maintenant élever le niveau global de qualité des réponses pour être à la hauteur des attentes des personnes et des familles.

J’ai donc souhaité en accord avec Marisol TOURAINE renforcer l’efficacité du Plan Autisme sur :

1. La formation initiale et continue dans le champ sanitaire et médico-social

Concernant le développement professionnel continu des professionnels de santé :

En 2014, une analyse rapide des formations actuellement agréées par l’OGDPC (Organisme gestionnaire du
Développement Professionnel Continu) et portant sur l’autisme montre que, pour près du tiers d’entre elles, elles étaient en incohérence avec l’état des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et de l’ANESM.

Pour y remédier, avant même la rénovation du système actuel de DPC qui est en cours, il est proposé de recourir à un appel d’offre, via un marché porté par l’OGDPC, dont le cahier des charges et le jury de sélection associeraient étroitement des membres du comité de suivi du 3ème plan autisme (dont des associations de personnes avec autisme et de familles).

Cet appel d’offre concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà obtenu un accord de l’OGDPC. L’appel d’offre DPC « Autisme » permettra de disposer d’une offre contrôlée, labellisée, avec un reporting d’activité annuel.

Il permettra de rendre non éligibles aux financements DPC les multiples formations existantes, de qualité fort variable, ne répondant pas aux critères de l’appel d’offre en cohérence avec les recommandations HAS et ANESM.

Cette mesure s’engage dès septembre 2015 et au plus tard en mars 2016, la sélection des organismes sera faite et rendue publique.

Concernant les contenus de formation initiale des IRTS :

Les données de la DREES (2010) identifient près de 12000 professionnels relevant des diplômes du travail social, en poste dans une structure médico-sociale spécialisée dans l’autisme. Ce chiffre est sous-évalué, de nombreux établissements et services accompagnant, de fait, majoritairement des personnes avec autisme sans pour autant bénéficier d’une autorisation spécifique.

L’évolution de l’offre médico-sociale, orientée par l’émergence en France de stratégies et méthodes comportementales et développementales, engage une véritable transformation des contenus de formation, en particulier pour les filières éducatives : éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants, moniteur éducateur, aide médico-psychologique notamment.

Je le redis devant vous : il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés.

J’ai donc décidé de mettre en place une procédure d’audit national des contenus pédagogiques délivrés au sein des écoles et instituts de formation en travail social. Les DRJSCS, qui disposent d’un rôle de contrôle des contenus pédagogiques en matière de formation initiale en travail social, et les ARS, qui pilotent les plans d’actions régionaux autisme, vont donc procéder à un recueil précis des formations délivrées pour les quatre diplômes principaux de la filière éducative.

Cette remontée d’informations très concrètes sera analysée par un groupe national ad’hoc, composé de membres du comité de suivi du Plan et je veillerais à ce que les représentants des personnes autistes et des familles y tiennent une large place.

Les conclusions de cette analyse seront transmises aux écoles. Si des écarts sont identifiés, une demande de réorientation vers des contenus conformes aux documents de référence sera transmise par le biais de l’ARS et de la DRJSCS, avec une demande de plan d’action de la part de l’école pour réviser les contenus pédagogiques.

Enfin, un an après la transmission des plans de révision, un contrôle (sur la base de la même démarche) sera effectué par le même groupe national ad’hoc.

Cette mesure se déploie dès à présent par la mobilisation des Directions régionales de la cohésion sociale et des ARS.

Concernant les contenus de formation initiale des instituts de formation des professionnels paramédicaux :

Une fiche technique a été élaborée en 2014 en vue de sa diffusion via les ARS auprès des instituts de formation concernés, dans le cadre de la mission des agences en matière de conseil pédagogique et technique.

Cette fiche va faire l’objet d’une instruction adressée aux ARS et permettra l’évolution des contenus de formation là ou c’est nécessaire.

Cette fiche « référentiel de formation » sera transmise aux ARS par circulaire avec une présentation par les conseillers pédagogiques des agences qui sont membres de droit des commissions pédagogiques des écoles paramédicales. A l’issue, il sera demandé aux directeurs des écoles une évaluation des programmes au regard de ce référentiel et des propositions d’évolutions nécessaires. Un bilan de ces évaluations devrait pouvoir être fait d’ici la fin de l’année.

2. Les interventions proposées par les établissements et services médico-sociaux mais aussi sanitaires

De nombreuses mesures du Plan Autisme concernent l’évolution des pratiques et du fonctionnement des établissements et services médico-sociaux. Je veux notamment parler du référentiel d’évolution de l’offre médico-sociale et sanitaire qui est en cours de test avant sa généralisation dès le second semestre 2015.

Pour garantir son plein déploiement, je souhaite soutenir le projet des associations représentatives des personnes et des familles de lancer un label qualité « Autisme » qui, je le sais, est déjà expérimenté localement.

Si les associations en sont d’accord, je leur demande donc de me faire une proposition rapidement pour que ce label puisse se généraliser dans l’ensemble de notre territoire. Ce label permettra, sur la base du volontariat des établissements et services, de valoriser la qualité du service rendu aux enfants et adultes avec autisme. Des démarches similaires existent dans le domaine sanitaire ou des personnes âgées. Les établissements et services « vertueux » en matière d’autisme pourraient ainsi valoriser leur savoir-faire, leurs projets mais également assumer leurs points faibles et communiquer sur leurs axes d’amélioration. Je plaide également pour que tout cela soit rendu public. J’attends donc les propositions des associations dans ce domaine et vous pouvez compter sur mon soutien.

Concernant les établissements et services médico-sociaux, des instructions vont être données aux ARS afin d’inscrire des critères de qualité et de mise en œuvre des recommandations dans les CPOM en conséquence de l’application du référentiel d’adaptation del’offre en cours de test puis de généralisation.

Mais il y aussi la question du rôle et du positionnement des établissements de santé et tout particulièrement des services de psychiatrie.

Concernant les établissements de santé et notamment ceux autorisés en psychiatrie, il va être inscrit dans le programme d’inspection, fixé par l’État aux ARS, la vérification sur site de la mise en œuvre des recommandations HAS et ANESM. Pour cela, les ARS s’appuieront sur le référentiel qualité actuellement en cours de test et dont la généralisation est prévue par voie d’instruction courant 2015.

Ce programme d’inspection nécessitera d’outiller et de former les inspecteurs des ARS. Les ARS pourront également, si elles le souhaitent, solliciter les expertises externes nécessaires à la bonne réalisation de ces inspections.

Sur ces bases, l’établissement de santé pourra valoriser ses savoir-faire mais aussi devra indiquer les modalités concrètes à mettre en œuvre pour améliorer la qualité des interventions proposées, ceci pouvant faire le cas échéant l’objet d’une inscription dans le cadre du CPOM.

Il s’agit tout particulièrement d’engager dès à présent l’évolution des réponses proposées par les hôpitaux de jour en pédopsychiatrie en leur fournissant l’appui nécessaire et en capitalisant sur les services de pédopsychiatrie qui ont déjà procédé à ces changements. Ils existent, ils sont rares, beaucoup trop rares… mais cela démontre que c’est possible et qu’il est désormais non seulement possible et mais aussi temps de le faire. Les exemples dont j’ai connaissance ont clairement permis de repositionner les missions des hôpitaux de jour en pédopsychiatrie, en considération des particularités des territoires, de la qualité du partenariat et de la confiance avec les associations locales et de l’offre médico-sociale existante. Ce sont en fait de vrais projets territoriaux, au niveau local ou départemental. Et c’est un échelon d’action qu’il faut promouvoir dans le cadre du Plan Autisme.

3. Le soutien des aidants

Sur ce point, le Plan Autisme est également précis proposant notamment des actions de sensibilisation et de formation aux parents. Il s’agit doncà ce stade de donner la priorité aux formules de formations permettant de valoriser les savoir-faire et renforcer les compétences parentales dans l’accompagnement éducatif quotidien de leur enfant notamment sur la communication, le comportement ou l’apprentissage de l’autonomie en vie quotidienne. Des programmes en diffusion libre et validés existent et sont d’ailleurs développés dans quelques territoires en France. Il faut s’appuyer sur ces programmes et les développer.

A ces actions collectives de formation technique s’ajoute de plus de la guidance parentale en plus du soutien individuel des parents,. Cet appui spécifique fait d’ailleurs partie de plusieurs instructions relatives à la mise en œuvre du Plan (les unités d’enseignement en maternelle, les interventions précoces).

Il faut pouvoir désormais garantir la qualité de ces actions de guidance parentale. Pour cela, il convient d’élaborer dorénavant un protocole plus détaillé sur ce que l’on entend par guidance parentale (particulièrement dans le cadre d’interventions à domicile), pour que les professionnels de différents horizons qui interviennent auprès des personnes et des familles se l’approprient et développent ce soutien. Il est clair que cela doit faire partie des prestations proposées par les professionnels du secteur médico-social du champ sanitaire mais aussi des professionnels libéraux ou intervenants à domicile. Je souhaite que les associations et les fédérations puissent s’en emparer afin de mobiliser leurs intervenants et ressources locales pour qu’ils se forment sur la base du protocole qui sera établi.

4. La scolarisation

Il convient également d’agir pour que les améliorations importantes déjà mises en œuvre en faveur de la scolarisation des enfants autistes puissent se confirmer. En accord avec Najat Vallaud-Belkacem, et sur la base de ce que le Plan Autisme prévoit, nous souhaitons :

• Tout d’abord, proposer des modules prêts à l’emploi « autisme/handicap » aux écoles supérieures des professeurs des écoles (ESPE) portant sur l’état des connaissances ainsi que sur les stratégies éducatives et pédagogiques adaptées en classe ;
• Ensuite prendre en compte la spécificité de l’autisme dans la formation spécialisée et dans les dispositifs collectifs (CLIS, ULIS…) ;
• Également garantir une formation ad’hoc à tout AESH positionné auprès d’un élève avec autisme, lui permettant de connaître les fondamentaux et identifier les particularités d’apprentissage et de comportement ;
• Globalement aussi mobiliser et organiser les ressources locales expertes en autisme (associations, établissements et services médico-sociaux, CRA…) pour en faire des pôles d’appui pour les enseignants sans que cela soit directement lié à l’accompagnement de tel ou tel enfant ;
• Enfin poursuivre le développement des ressources documentaires notamment en ligne (via Eduscol) notamment avec des vidéos par exemple sur les unités d’enseignement en maternelle car ces dispositifs constituent une mine d’apports techniques qu’il convient de valoriser.

5. L’université

Il y a également le champ universitaire sur lequel, toujours en complément de ce que le Plan Autisme prévoit, nous allons agir plus fortement pour promouvoir la création de modules d’enseignement à distance sur les troubles autistiques sur la base notamment de ce qui est en train de se faire à l’Université de Clermont-Ferrand et dont il convient de garantir l’essaimage en tant que plateforme d’appui pour d’autres universités qui souhaiteraient développer des licences ou masters incluant des contenus relatifs à l’autisme conformes aux recommandations. Les universités sont autonomes mais nous pouvons stimuler par ce biais leurs initiatives et projets.

Il est également important d’installer rapidement le groupe de travail portant sur l’accompagnement des étudiants atteints de troubles autistiques dans l’enseignement supérieur, sous l’égide du Ministère de l’Éducation Nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

Je souhaite également mieux valoriser les innovations et la recherche appliquée dans le domaine des interventions :

L’une des mesures phares du Plan Autisme est celle portant sur le « triptyque » (détection, diagnostic et interventions précoces). J’ai connaissance de plusieurs équipes qui mettent en œuvre des interventions précoces recommandées. Ces équipes développent aussi des actions de formations universitaires et de recherche clinique appliquée :

• Je souhaite donc soutenir ces dispositifs en France mais aussi tenir compte de ce qui se passe et se fait à l’échelle européenne notamment en Suisse, en Espagne ou en Belgique. Il s’agit que la France soit en pointe sur les interventions précoces et puisse développer des coopérations scientifiques et universitaires.
• Pour cela, je vais réunir très prochainement l’ensemble de ces équipes en présence des ARS concernées afin que cette dynamique prenne forme durablement.

Par ailleurs, des initiatives sont prises au niveau local pour développer des projets innovants, hybrides en fonctionnement, en offre de services et donc en financements possibles (par exemple, des centres de loisir adaptés avec intervention spécialisée, micro-crèche pour jeunes enfants autistes…). De nombreux projets de ce type me remontent et j’y attache une grande importance car ils participent, quand la qualité est au rendez-vous, du changement en cours dans les réponses à proposer :

• Pour autant, nous manquons d’une organisation permettant de fournir un appui technique à ces projets, d’en garantir la qualité et la pertinence et de permettre à leurs porteurs de définir le modèle économique et juridique adéquat.
• Je souhaite donc que nous puissions réfléchir ensemble à la création d’un observatoire voire d’un incubateur de ces innovations car il s’agit aussi de capitaliser sur celles qui sont exemplaires.
• Ces innovations concernent notamment des services d’intervention à domicile mais aussi des formules de logement avec services, de l’insertion professionnelle, de l’accueil périscolaire ou de petite enfance adaptés…

En conclusion :

Je sais également l’attente des familles pour que des interventions mises en œuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement.

Je vous confirme donc mon souhait d’ouvrir la concertation sur ce sujet avec vous mais en étant claire sur le fait que cela doit se faire selon un cadre et des critères précis quant à la qualité des interventions, et les protocoles à mettre en œuvre pour avancer sur cet aspect.

Voilà ce que je souhaitais vous dire à l’occasion de ce comité national autisme témoignant ainsi de la volonté sans faille que ce Plan Autisme soit une pleine réussite collective.

Je vous remercie.

Discours de Ségolène Neuville à l’occasion du Comité National Autisme - jeudi 16 avril 2015 (pdf - 172.6 ko)