Un délire thérapeutique mais non évaluable ?

L’épreuve de réalité à laquelle sont confrontés les psychanalystes, depuis toujours disent-ils, les conduit dernièrement à adopter des positions défensives assez pathétiques. Le fameux clivage, qui leur permettait de délirer entre eux tout en délivrant d’inoffensives bonnes paroles au peuple, ne suffit plus à les immuniser contre les critiques légitimes qui leur sont adressées, effectivement depuis toujours…

Ces psychanalystes sont aujourd’hui contraints de rendre des comptes comme jamais auparavant, donc à une ouverture pour le moins périlleuse puisqu’il s’agit de laisser la population découvrir que la pratique psychanalytique est fondée sur des idées délirantes.

Le reportage de Sophie Robert constitue à ce jour la meilleure illustration de ce phénomène en offrant “de la bouche des psychanalystes eux-mêmes” le contenu brut de ce délire. Si ces psychanalystes ont su considérer ces propos comme inacceptables, ils n’ont pas su s’en attribuer la responsabilité et ont préféré faire condamner la réalisatrice.

Le dernier triste spectacle auquel ont pu assister les internautes consistait en l’interview d’un psychiatre du collectif des 39 dont les propos ont été enregistrés avant d’être retranscrits ici. Nous y retrouvons les postures habituelles des psychanalystes, le rejet violent des critiques, la victimisation, la désignation de persécuteurs suivie de leur diabolisation, et enfin une sorte d’autocongratulation associée à des diversions sous forme de revendications multiples et utopiques. L’incapacité ponctuelle de ce psychiatre à circonscrire le délire psychanalytique conjugué à l’absence de collaboration journalistique à ce niveau, aboutit à la présence de propos pour le moins fâcheux. À l’instar de ses confrères du MUR, le Dr Bokobza n’en assumera pas la responsabilité et accusera le journaliste de les avoir dénaturés. Son droit de réponse en est l’illustration.

Voici donc, sur la base des propos de ce psychiatre, une sorte de dénominateur commun des pensées psychanalytiques face à la critique :

1. Déni

a. Les parents ne sont pas insatisfaits, sauf une petite minorité

Ces opposants sont en réalité très minoritaires et extrêmement militants. Ils ne sont pas représentatifs de l’ensemble des parents autistes.

Les associations de parents qui récusent aujourd’hui notre approche, c’est vingt personnes qui passent leur vie sur Internet.

Selon moi, si les parents satisfaits de la psychanalyse ne s’expriment pas, c’est qu’ils ont honte.

b. Cette petite minorité est manipulée par le lobby des comportementalistes

Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants…

c. Cette petite minorité relève de la paranoïa ou de l’hystérie

Ils font de l’envahissement paranoïaque. Ces gens-là ne se posent aucune question concernant leur enfant. Ils refusent, par exemple, qu’on leur demande s’ils l’ont vraiment désiré. Cette question n’est pas habile, je vous l’accorde, mais elle est incontournable.

d. Les critiques adressées aux psychanalystes ne sont pas fondées, sauf pour une petite minorité d’entre nous

Comme dans tous les métiers, il y a des bons et des mauvais psys.

Pourquoi ne vouloir s’appuyer que sur les pratiques inacceptables d’une très petite minorité de psychanalystes pour organiser une attaque d’envergure contre la psychanalyse?

e. Notre pratique n’est pas évaluable

Nous ne répondons pas à leurs critères d’évaluation donc, pour eux, nous ne sommes pas crédibles. Mais le principe d’évaluation à partir de normes est radicalement opposé à notre démarche! La relation avec le patient, on ne peut pas l’évaluer.

2. Victimisation

a. Pierre Delion : le martyr

Tous soutiennent notre collègue, le professeur Pierre Delion, modèle d’ouverture, d’humanité et d’intelligence, harcelé depuis des années et quelquefois menacé par des personnes qui ne veulent ou ne peuvent rien entendre de la complexité des situations singulières de chaque enfant qui souffre.

Et c’est lui qui est harcelé par les associations de parents.

b. Pauvres de nous

Actuellement une campagne d’une rare violence, appuyée sur des certitudes bien étranges, affirme que la psychanalyse n’aurait rien à voir, à faire, ou à dire concernant l’autisme.

c. Pauvres enfants, pauvres parents

Comment accepter de “divise ” un enfant de cette manière?

C’est tellement l’horreur absolue d’avoir un enfant autiste.

En réalité, il s’agit de méthodes extrêmement violentes, importées des Etats-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant.

Ils refusent, par exemple, qu’on leur demande s’ils l’ont vraiment désiré. Cette question n’est pas habile, je vous l’accorde, mais elle est incontournable.

L’arrivée d’un enfant autiste bouleverse une famille. Cela renvoie les parents à leur histoire personnelle, à des choses extrêmement douloureuses. Cela touche à leur intimité, qu’ils n’ont pas envie de dévoiler.

Un déni de démocratie existe non pas quand des idées font l’objet de débat quelquefois vifs mais quand dans notre pays un trop de familles sont confrontées dramatiquement à la recherche d’une place pour leur enfant!

d. Pauvre culture

Pourquoi vouloir exclure du champ de la prise en charge des enfants autistes une théorisation qui depuis plus d’un siècle est devenu un fait de culture?

3. Persécution

a. Les comportementalistes = dresseurs normalistes = danger

Mais la véritable explication, c’est qu’ils sont manipulés par le lobby des comportementalistes. On leur fait croire que l’approche comportementale peut sauver leurs enfants…

En réalité, il s’agit de méthodes extrêmement violentes, importées des États-Unis. Elles coûtent 30 000 euros par an et par enfant. Il y a derrière tout ça un immense enjeu financier. Et même si elles marchent parfois, cela reste du dressage! C’est comme la peur du flic, certes efficace, mais à quel prix?

Les comportementalistes disent que la psychanalyse n’est pas scientifique, qu’il n’y a pas de preuve de son efficacité.

Mais je suis opposé aux normes à base de statistiques et de chiffres que les comportementalistes tentent d’imposer.

b. génétique = solution de facilité = eugénisme = fascisme = danger

C’est plus facile de dire à un parent “vous n’y êtes pour rien dans l’autisme de votre enfant, c’est génétique”. Ces professionnels jouent sur l’illusion. Je comprends très bien que ce soit plus reposant pour les parents. C’est tellement l’horreur absolue d’avoir un enfant autiste.

c. Haute autorité de santé = illusionnistes = dictateurs normatifs = danger

Aussi je soutiens que ceux qui, telle que la haute autorité de santé (HAS) veulent faire croire que certaines techniques, parce qu’elles seraient “les plus évaluables” doivent être utilisées seules, à l’exclusion de toutes les autres, sont des marchands d’illusion, à la solde d’une normativité bien inquiétante.

Ces équipes médico-éducatives refusent des diktats venant de l’extérieur qui tentent de formater leur travail en leur imposant des techniques assimilables à des “kit de bonne conduite”.

4. Glorification

a. Pas d’humanisme sans psychanalyse

C’est dans la relation avec l’enfant qu’il se passe quelque chose. Or cette relation n’est possible qu’avec la psychanalyse. Sans elle, on devient des machines, des techniciens de la santé.

Parce qu’elle propose une théorie (certes bien inachevée) du fonctionnement psychique humain et des enjeux relationnels qui en découlent, la psychanalyse est dans ce sens un formidable outil de travail.

b. Pas d’ouverture sans la psychanalyse

C’est l’universitaire le plus ouvert dans le domaine. Il fait pourtant de la recherche et prône une approche intégrative de toutes les disciplines.

c. Pas de remise en question de l’institution ni de soutien à l’entourage sans la psychanalyse

Soigner, en psychiatrie, demande une éthique du doute, une prise de risque.

En ce sens l’apport de l’outil psychanalytique est important si l’on veut aider des éducateurs ou des pédagogues à soutenir leur relation avec les enfants dont ils s’occupent, ou bien aider les parents qui le demandent à se dégager quelque peu de leur difficulté (détresse, angoisse, culpabilité) pour mieux pouvoir répondre aux besoins et désirs de leurs enfants. Il est aussi fort utile quand il s’agit de repérer dans une institution les mécanismes de rejet ou d’exclusion (ou de pitié) sécrétés par les difficultés de cette pratique qui demande d’entrer en négociation permanente avec soi, avec son intimité.

d. Les étrangers nous l’envient, la psychanalyse

La psychiatrie française, que le monde entier admire, ne doit pas être balayée par le moyen des critères d’évaluation.

e. Pour toutes ces raisons : la résistance s’impose

Nous allons rentrer en résistance, en continuant de défendre haut et fort ce que nous pensons.

Ce ne sont pas les psychanalystes qui vont entrer en résistance mais les milliers de personnes qui, travaillant en équipes pluridisciplinaires, accueillent, partagent accompagnent la souffrance des enfants et des parents, au quotidien, en permanence.

5. Diversion : le vrai problème, c’est le manque de moyens

Toutes ces polémiques permettent hélas d’éviter une question centrale: comment les équipes de soins et les parents peuvent ils s’unir pour exiger des pouvoirs publics des moyens supplémentaires en personnels et en institutions pour s’occuper des enfants autistes?

http://igorthiriez.wordpress.com/2012/04/13/un-delire-therapeutique-mais-non-evaluable/ 

Demandons au conseil d’administration de Lille 3 pourquoi il a refusé d’examiner la demande de licence pro ABA!

Nous sommes bien d’accord, la Haute Autorité de Santé a récemment publié ses recommandations en termes de prise en charge de l’autisme chez l’enfant et l’adolescent.

Nous sommes bien d’accord, l’ABA compte au nombre des prises en charge de grade B, donc recommandées, de l’autisme.

Tout cela n’est pas arrivé dans un monde parallèle, n’est-ce pas?

En toute bonne logique, si l’on veut voir des traitements appliqués, il faut former les professionnels ad hoc, dans les règles de l’art, avec le meilleur niveau de qualification possible, et ce, avec le souci de la qualité des enseignants, de leur constante amélioration par la recherche, et de l’accès égal à tous les étudiants désireux d’obtenir un diplôme dont la valeur est reconnue sur le marché du travail.

Je suis sans doute trop logique.

Le 11 avril dernier, défiant toutes les lois de ma logique à moi que j’ai, le Conseil d’administration de l’université Lille 3 a refusé d’examiner la demande de licence pro.

Pourtant, grâce au Master et au DU ABA, cette université disposait déjà d’un labo (garantissant une recherche permanente), d’un partenariat avec des universités étrangères reconnues en ce domaine, bref, tout ce qu’il faut pour garantir un accès égal à tous les jeunes gens issus de DEUG désireux d’obtenir une qualification diplômante que l’on s’arrache littéralement, et que l’on risque fort de s’arracher pour longtemps.

Bref, je ne comprends pas, un truc m’échappe:

• Je ne peux imaginer un seul instant que l’on préfère voir l’ABA sombrer dans le mercantilisme à la sauce US dans lequel il est déjà largement partiellement tombé.
• Je ne veux pas croire que ce soit une attaque contre Camus, à peine déguisée ad hominem contre Vinca Rivière, sortie opportunément une semaine avant la prise de décision de l’Université.
• Pas un seul instant je ne me dis que la perspective de l’élection et donc du changement de Président d’université est à l’origine d’une telle stupidité.
• Il m’est impossible de penser que l’indépendance des Universités puisse rimer avec dogmatisme, sectarisme et monopolisation des formations universitaires au bénéfice de quelques chapelles psychanalysante.

Je ne comprends pas.

Si comme moi, vous ne comprenez pas comment il est possible que l’université barre une nouvelle fois la route à la formation de jeunes professionnels dont on manque cruellement pour juguler ce que la pénurie est en train de créer, je vous propose de poser directement la question ici:

http://www.univ-lille3.fr/fr/universite/infos-pratiques/contacts/

en sélectionnant: Question de scolarité / Examens, diplômes

et en copiant/collant le texte ci -dessous (sélectionnez le texte ci-dessous, pressez les touches ctrl et c, puis allez sur le formulaire de questionnaire, et pressez les touches ctrl et v):

Je suis membre de la plateforme d’échange et d’information autismeinfantile.com, et je me pose la question suivante:

Pourquoi le conseil d’administration de l’université de Lille 3 a-t-il refusé d’examiner la demande de licence pro Autisme? En effet, l’ABA est une prise en charge recommandée de l’autisme par la HAS (grade B), or à ce jour, il existe une véritable pénurie de professionnels formés. Cette licence pro aurait représenté une chance formidable et unique pour vos étudiants d’obtenir une formation très qualifiante à débouchés garanti.

Dans l’attente d’une réponse de votre part, les familles d’enfants autistes vous rappellent que l’indépendance de l’université ne doit pas s’inscrire dans une démarche dogmatique.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/demandons-au-conseil-dadministration-de-lille-3-pourquoi-il-a-refuse-dexaminer-la-demande-de-licence-pro-aba/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=demandons-au-conseil-dadministration-de-lille-3-pourquoi-il-a-refuse-dexaminer-la-demande-de-licence-pro-aba

     Avril 2012 : le Conseil d'Administration de l'Université de Lille III a décidé de ne pas examiner la demande de Licence Pro pour former des éducateurs ABA.

Ne pas examiner cette demande, alors que la filière pro licence est prévue dans le plan autisme, et que A.B.A est retenu par la H.A.S, cela évoque :

- Une obstruction d’accès aux soins par le refus de former des professionnels avec les compétences recommandées par la H.A.S

- Une ignorance volontaire, négation de la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe pour non respect des droits fondamentaux d’accès aux soins et à une éducation adaptée.

- Une contribution à la mise en danger de personnes particulièrement vulnérables, avec la certitude de diminuer les chances d’accès à une autonomie et un épanouissement optimal.

• Conséquences sur le terrain
  

Ne pas ouvrir de formation universitaire en ABA va activer encore plus la privatisation de ce secteur : l'ABA, qui est déjà un business, va le devenir encore plus . Les rares formations seront chères, pas forcément de bonne qualité car là ce qui compte c'est la rentabilité des professionnels, qui seront surdemandés.

Les parents qui, se contenteront de ce qui est offert, tout en en attendant beaucoup, vont au devant de grosses déceptions. Donc de grosses critiques de l'ABA.

• Programme utilisant l'ABA et formation des professionnels

Le terme "méthode ABA", cela ne veut rien dire en soi.  Il faudrait plutôt dire quelque chose comme : les objectifs d'un programme utilisant l' ABA sont d'enseigner des compétences ( sociales, académique, communication, autonomie..), en analysant ses comportements, de façon à mettre en place ensuite des procédures qui permettront de les modifier ou d'en créer de nouveaux.

Tout cela demande une formation théorique de base très solide, beaucoup de pratique, une très bonne supervision du professionnel, faite de près, pour qu'il puisse corriger ses erreurs. Beaucoup de rigueur car des procédures mal appliquées ou une évaluation des compétences de l'enfant mal faite, peut conduire à l'effet inverse.

• Programme utilisant l'ABA et environnement familial

Et bien sur cela demande énormément d'investissement aux familles qui, pour assurer la cohérence du programme ABA doivent appliquer aussi ces procédures à la maison, qui doivent aussi appliquer le programme mis en place.

Les parents doivent être rigoureux, remplir eux aussi des feuilles de données pour mesurer les progrès, Remplir, en cas de trouble de comportement,  des fiches de analyse fonctionnelle pour identifier sa fonction.   

On dit souvent "contentez vous d'être parent"...mais lorsqu'on met en place un programme éducatif utilisant l'ABA, il faut bien se mettre dans la tête que nous devenons aussi des professionnels : nous avons alors énormément de pression, pour faire avancer notre enfant. Nous devons communiquer énormément avec les psychologues, les intervenants. Nous devons être "dedans" et très rigoureux dans nos façons de réagir. Parfois, nous devons nous filmer entrain de réagir, pour savoir si on n'encourage pas sans s'en rendre compte un comportement que l'on voudrait décourager.

• Un programme inhumain ?

Les parents qui associent un programme ABA à une baguette magique, se font des illusions.

L'efficacité d'un programme dépend énormément  des parents.

Je pense personnellement que très peu de parents ont les capacités, ressources, temps, pour s'investir correctement. Je pense donc que un programme ABA, comme décrit dans les études qui démontrent son efficacité, n'est pas pour toutes les familles.

Cela peut paraître en effet inhumain lorsque les parents sont lâchés dans la nature, sans guidance, avec des procédures à appliquer. Cela met une pression difficilement tenable.

Si les parents sont suffisamment motivés, et surtout encadrés, cela devient déjà plus gérable. Hélas en France, ce n'est pas encore ça : des professionnels, il n'y en n'a pas assez, car les formations approfondies n'existent pratiquement pas. Et apparemment, les recommandations HAS, le futur plan autisme ne changeront pas cette réalité.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-pas-de-licence-pro-aba-a-lille-obstruction-d-acces-aux-soins-103339775.html

Le Comité Autisme de la Fondation Orange s’est réuni le mardi 27 mars dernier

Par Emmanuelle Zoll le Jeudi 12 avril 2012, 10:45 -

Les 53 dossiers présentés ont été analysés à travers une grille de lecture dont le critère principal était l’amélioration des conditions d’accueil des personnes avec autisme dans les établissements. Les demandes concernaient aussi bien l’aménagement d’aires de jeu que l’achat de matériel pédagogique, ou de vélos adaptés.

Pour chaque dossier, le Comité s’est attaché à vérifier la présence d’un projet pédagogique adapté à à la prise en charge de l’autisme ainsi que l’actualisation des connaissances des professionnels dans ce domaine.
Le manque criant de places dans les établissements spécialisés dans l’autisme a été évoqué et des projets de structures non spécialisées, affichant une volonté d’accueilir des personnes avec autisme dans de bonnes conditions, ont été encouragés.
21 dossiers ont finalement été retenus.

Mireille Le Van , secrétaire générale de la Fondation Orange a annoncé le souhait de développer l’usage du numérique pour les personnes avec autisme.
Ces types de projets sont déjà en cours aux Etats-Unis, au Canada et en Espagne.
La Fondation Orange souhaite réaliser un état des lieux  afin de recenser les applications existantes et leur réelle utilité,  ainsi qu’un bilan des besoins. Dans un premier temps  trois établissements volontaires  participeraient au projet.. Elles pourront ensuite être traduite et transposées ou adaptées au contexte français, puis testées et mutualisées entre différents établissements.
A terme, ces applications seront libres de droits et téléchargeables gratuitement.

Un colloque consacré aux dernières avancées de la Recherche, destiné aux familles, aura lieu à l’automne prochain, le 29/09/2012 à l’institut Pasteur.

http://www.blogfondation.orange.com/index.php?post%2F2012%2F04%2F12%2FLe-comit%C3%A9-autisme-de-la-fondation-orange

Courrier envoyé hier à M. Nicolas Sarkozy, en espérant que ça ne se noie pas complètement dans le flot campagnard électoraliste... 

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Le 10 avril 2012

Monsieur le Président de la République,

En 2012, l'autisme est « grande cause nationale ». Nous souhaitons donc vous faire part de notre expérience concrète en la matière, loin de toute législation théorique et effets de manches stériles des débats électoraux. Il nous semble en effet que les ambitions affichées il y a 5 ans, lors de la précédente campagne électorale, sont loin d'avoir eu les répercussions concrètes espérées.

Notre lettre a pour objectif de clairement vous montrer :

• les diverses carences majeures rencontrées dans la prise en charge et les suivis liés à l'autisme, tant au niveau des soins médicaux, comportementaux et cognitifs qu'à l'échelle de l'Education Nationale ; carences qui obligent à effectuer ces prises en charge nous-mêmes à titre individuel,

• la situation financière dramatique qui en découle, et les dysfonctionnements administratifs répétés qui l'aggravent régulièrement. Situation qui motive aujourd'hui ce courrier.

Notre fils de 12 ans est atteint d'un syndrome d'Asperger, forme d'autisme dite « de haut niveau » (c'est-à-dire sans déficience intellectuelle et, de fait, il est également un « enfant précoce »). Son diagnostic a dû être posé à Paris, puisqu'il n'existait pas, il y a 5 ans lors de son diagnostic tardif après une errance de plusieurs années, de professionnel qualifié dans notre région (la Basse-Normandie).

Tout d'abord, concernant la scolarisation, la loi de 2005 sur l'intégration de tous les handicaps n'a tout simplement pas été applicable dans la réalité pour son cas.

En 2008, lors de son entrée en 6ème avec deux années scolaires d'avance, notre fils a été harcelé, maltraité par d'autres enfants, dans l'indifférence des adultes responsables qui n'ont pas jugé utile de répondre à nos demandes (y compris écrites) d'intervention pour faire cesser ce harcèlement, qui a parfois mis sa sécurité en danger. Notre fils en a été gravement traumatisé, et nous avons dû le scolariser à domicile en urgence dès le mois d'octobre, puis le mettre sous neuroleptiques durant un an tant son traumatisme sévère entraînait de désordres psychologiques et de violence. Une tentative de rescolarisation l'année suivante s'est soldée rapidement par un échec, aucune adaptation n'ayant été mise en place et n'étant prévue malgré nos demandes. Les personnels de l'Education Nationale ont reconnu eux-mêmes n'avoir « rien à proposer » à notre fils en matière de scolarisation, malgré quelques bonnes volontés individuelles. Il était pourtant inscrit dans l'établissement le plus à même, dans tous l'ouest français, de le recevoir...

Depuis, il est donc instruit en famille, ainsi que la loi le permet (art.L131-2 du code de l'éducation), même si ça n'était ni notre choix ni le sien. L'expérience montre qu'en l'état actuel du système scolaire, ce mode d'instruction est effectivement, de fait, le plus adapté et le plus efficace, tant socialement qu'académiquement.

Par ailleurs, nous avons essayé de trouver des professionnels susceptibles de le suivre et de nous aider à le faire progresser, et en avons trouvé dans un premier temps, en libéral et dans un CRA (Centre Ressources Autisme). Malheureusement, aujourd'hui nos moyens ne nous permettent plus de faire appel aux professionnels libéraux, et l'équipe du CRA intervenant à l'époque est entièrement partie.

Outre qu'il faut de nombreux appels et énormément de patience pour obtenir un rendez-vous dans un centre pris en charge par l'Etat, nous nous sommes rendu compte qu'il était inutile ensuite de compter sur leur présence : promesses de rappel jamais tenues, même après relance(s)¹ auprès du CRA ; après rendez-vous finalement obtenu, promesses d'aide ponctuelle sur tel ou tel point précis jamais tenues non plus ; refus de suivi plus régulier ; inadéquation des prises en charge proposées au CMPP, etc.

Il n'a donc plus aucun suivi depuis maintenant deux ans. Nous devons assurer seuls son instruction et ses progrès, nous former comme nous le pouvons de notre propre chef, avec l'aide d'associations privées, etc.

Une autre de nos enfants est « suspectée » d'autisme de haut niveau. La tentative récente de scolarisation a été, pour elle également, un échec. Afin d'obtenir un diagnostic, nous avons, il y a quelques mois, contacté le CRA local (Caen), qui a refusé de la recevoir en raison de son trop jeune âge (4 ans ½) et nous a orientés vers un autre centre de dépistage, qui ne la recevra pas non plus puisqu'il est réservé aux 0-3 ans.

Les conséquences pratiques de cet état de fait sont, avant tout, des situations personnelle, professionnelle et financière dramatiques.

En 2008, mon mari a arrêté de travailler pour consacrer son temps à notre fils, qui nécessitait une présence constante et un accompagnement d'instruction incompatible avec un autre emploi à plein temps. En raison de cet arrêt, l'entreprise familiale a périclité, et n'a plus permis de nous procurer des revenus suffisants pour permettre à la famille (nous avons également deux autres enfants plus jeunes) d'en vivre.

En 2010, après deux ans à réussir à maintenir notre entreprise en activité malgré tout, j'ai été contrainte d'arrêter, moi aussi, de travailler. L'entreprise familiale, depuis, a été liquidée, pendant que mon époux cherchait (et cherche encore activement) un autre emploi, salarié.

Nous avons demandé une reconnaissance de handicap pour notre fils, que nous avons obtenue en 2008 rapidement et dans d'excellentes conditions auprès de la MDPH de Caen. Une AEEH (allocation d'éducation d'enfant handicapé) et son complément nous ont été accordés et se montent actuellement à 689,62 euros par mois. Ceci pour compenser la perte totale d'emploi (assortie d'une interdiction de toute autre activité, même à domicile, même à temps partiel) ET financer intégralement les soins nécessaires à un bon accompagnement de l'autisme.

Inutile de préciser que cette double ambition est incompatible avec de tels moyens...

N'ayant pas droit aux allocations chômage puisque nous étions travailleurs indépendants, nous avons vécu quelque temps grâce à nos économies. Quand celles-ci ont été épuisées, en septembre 2010, nous avons demandé un complément RSA, pour assurer le quotidien le temps de trouver un emploi pour mon époux.

Étrangement, l'AEEH, normalement destinée à l'accompagnement de l'enfant, a été traitée comme un revenu familial ordinaire lors du calcul d'un RSA² !!! Ce RSA se monte donc à 553,37 euros par mois, après réévaluation à la hausse en février 2012, pour 5 personnes.

Soit, monsieur le Président, un total de 1693,63 euros de revenus totaux quand tout va bien, en comptant les allocations familiales et le complément familial. Très largement en-dessous du seuil de pauvreté défini par l'INSEE.

N'oublions pas qu'à l'origine de cette nécessité de se « faire assister » comme aiment à le répéter certains politiciens, il n'y a pas un choix de notre part, loin s'en faut, mais bel et bien le non respect de la loi par les services de l'Education Nationale, et l'obligation légale, pour nous, d'y pallier !! (art.L131-1 du code de l'éducation).

Nous nous trouvons actuellement dans une situation où monsieur, âgé de plus de 50 ans, doit trouver un emploi alors que son CV comporte un « trou » (pendant lequel il avait officiellement le statut d'aidant familial pour notre fils), rédhibitoire pour bien des employeurs. Les dépenses liées à la recherche d'emploi sont conséquentes pour un petit budget (à titre indicatif, plus de 200 euros dépensés en déplacements pour entretiens, etc., le mois dernier). Passons sous silence l' « aide » qu'apporte le Pôle Emploi, où un entretien dure moins de 5 minutes et consiste à constater la pénurie d'emploi...

Nos revenus sont donc totalement dépendants de l'administration, du bon vouloir du Conseil Général du Calvados, et de la vitesse de traitement des dossiers. Ce qui occasionne parfois des ruptures aux conséquences catastrophiques.

Ainsi, cet été, une lettre nous informait de l'accord de RSA pour mon mari jusqu'au 31 août 2012 en l'absence de changement de situation. Fin février dernier, une lettre m'informait de l'accord pour 12 mois du Conseil Général du Calvados pour continuer à percevoir le RSA me concernant.

Pourtant,

• En novembre 2011, la CAF (caisse d'allocations familiales, qui verse le RSA) nous demande une attestation bancaire arrêtée au 31 décembre 2011.

• Contactée en janvier 2012, notre banque nous informe que cette attestation ne sera disponible que fin février et nous fournit une attestation provisoire partielle.

• Le 31 janvier, nous recevons de la CAF une nouvelle demande d'attestation bancaire au 31 décembre à fournir avant le 29 février.

• Par lettre datée du 28 février (soit un jour avant l'expiration du délai), la CAF nous informe de la décision déjà prise du Conseil Général de suspendre le RSA immédiatement.

• Entre temps (le 2 mars), nous avions envoyé les documents enfin reçus de la banque.

• Le 8 mars, nous contactons par téléphone la CAF, on nous confirme alors la bonne réception du dernier volet manquant de l'attestation, et on nous assure que le RSA ne sera finalement pas interrompu.

• Début avril, nous constatons que :

  • le RSA n'a pas été viré,

  • sur le site de la CAF, les documents envoyés le 2 mars, qu'on nous avait confirmé comme reçus le 8, sont notés « reçu le 20 ».

• Contactée le 10 avril, la CAF nous renvoie vers le Conseil Général, à qui l'attestation a été transmise le 20 (soit environ 2 semaines après sa réception ! La CAF nous avait pourtant habitués jusque là à un service administratif particulièrement performant et humain).

• Au Conseil Général, on nous répond qu'une commission va statuer, qu'il faut compter trois semaines à un mois d'attente. La personne contactée ajoute que nous avons des « placements »³, sous-entendant que nous n'avons donc pas besoin du RSA (qui nous a pourtant été attribué !), et que rien ne justifie de raccourcir les délais de traitement.

Nous voici donc désormais de nouveau avec un revenu exhaustif de 1140,27 euros mensuels pour 5 personnes (228 euros/personne), allocations familiales comprises.

Cette somme ne permet en aucun cas de vivre en mangeant à sa faim et en assurant les frais incompressibles légalement obligatoires ou humainement indispensables (assurances, électricité, eau, dépenses impératives de santé -qui n'incluent les soins ni dentaires ni ophtalmologiques, etc., auxquels nous avons renoncé bien qu'ayant tous, dans la famille, besoin de lunettes, par exemple). Autant dire que tous les soins et suivis nécessaires à une bonne prise en charge de l'autisme de notre fils ont été, eux aussi, malheureusement, depuis longtemps oubliés, tant la question quotidienne cruciale est de savoir comment réussir à nourrir et instruire nos enfants... Même l'essence (puisqu'il n'y a pas de transports collectifs là où nous habitons) pour se rendre à ces suivis ne serait, de toute façon, plus dans nos moyens !

Nous souhaitons donc, Monsieur le Président, par cette lettre, vous faire « toucher du doigt » la réalité concrète des conséquences d'un autisme pourtant réputé « léger » sur une famille dans notre pays aujourd'hui :

• une carence manifeste des services de l'Etat concernant d'éventuelles prises en charge thérapeutiques appropriées, malgré une reconnaissance officielle de handicap (et nous tenons ici à bien souligner notre satisfaction des prestations et de la qualité relationnelle avec la MDPH locale),

• une impossibilité apparente d'appliquer la loi d'intégration scolaire de 2005 dans les établissements publics et/ou sous contrat avec l'Education Nationale,

• un empêchement d'utiliser l'AEEH aux fins spécifiques pour lesquelles elle a été prévue,

• aucun appui logistique des services de l'Etat pour la recherche d'emploi,

• des dysfonctionnements administratifs répétés⁴ entraînant de graves conséquences sur le budget familial de « survie »,

• aucun recours concret d'aucune sorte pour faire face à cette situation ubuesque qui perdure et se renouvelle régulièrement.

Voilà, Monsieur le Président, le vrai visage de ce qui se passe pour les familles avec un enfant atteint d'autisme en France actuellement. Voilà la réalité concrète de l'usage que l'Etat nous contraint à faire d'une aide qui devrait être consacrée à l'enfant handicapé et uniquement à lui, pour lui permettre de progresser et d'aller vers une autonomie de vie. Voilà comment les services administratifs, concrètement, traitent les plus fragiles et ferment de fait les portes d'un avenir autonome, nous contraignant à pallier ces déficits. Voilà comment les familles sont livrées à elles-mêmes pour faire progresser leurs enfants malgré les obstacles administratifs et pécuniaires.

Pourtant, beaucoup de nos concitoyens imaginent encore que notre pays offre pléthore de structures adaptées aux enfants handicapés. Il nous semble qu'il est temps de déciller et de faire connaître la vraie condition des enfants autistes.

Nous osons donc espérer que la notion de « grande cause nationale » pour l'autisme cette année ne sera pas vaine et sans conséquence pour les situations dramatiques comme la nôtre, qui n'est malheureusement pas rare.

Nous osons espérer que les services de l'État ne feront plus honte à notre pays en donnant, malgré toutes les bonnes volontés individuelles, l'apparence de lutter contre les citoyens au lieu d'œuvrer à l'égalité de traitement de tous et au respect des personnes autistes, conformément à la Constitution et à nos lois, qui restent trop souvent purement théoriques.

Dans l'espoir d'une réponse constructive de votre part, nous vous prions d'agréer, Monsieur le Président, nos salutations distinguées.

M. & Mme C.

Copies à : Monsieur le Premier Ministre, Ministère des solidarités et de la cohésion sociale, Conseil Général du Calvados, Monsieur le député Daniel Fasquelle ; rédaction des médias : Rue 89, Le Monde, Marianne, Le Parisien, Le Figaro, L'Express, Libération, Le Canard Enchaîné, TF1, France 2, France 3, Médiapart, Ouest France, France Inter, RTL, Europe 1 ; associations : Autisme France, Autisme Basse-Normandie, Vaincre l'autisme ; copies en circulation sur Facebook et blogs.

notes :

Could autism be reversed with a pill?

Le troisième temps du circuit pulsionnel

Certains commentaires à la suite de mon entretien sur le Cercle Psy ont attiré mon attention sur une hypothèse intéressante: celle selon laquelle le bébé à risque d'évolution autistique souffre d'un "ratage du troisième temps du circuit pulsionnel". Cette hypothèse émane de Marie-Christine Laznik et est décrite notamment dans l'article suivant.

Pour le non-initié que je suis, la notion de "ratage du troisième temps du circuit pulsionnel" peut paraître nébuleuse au premier abord. Heureusement, les auteurs traduisent immédiatement: "c'est-à-dire une non-apparition de la capacité à initialiser les échanges sur un mode ludique et jubilatoire." On commence à mieux voir ce dont il s'agit. De fait la suite de l'article décrit de manière assez claire les comportements du bébé en question: "Le bébé [normal] lors du change par exemple se met à instaurer un jeu avec la personne qui prend soin de lui : donne ses pieds à boulotter, cherche le regard pour rire. Le bébé, depuis son parc, appelle par la musicalité de son babil, la personne qui le regarde, se montre, rigole, se cache, essaie de susciter surprise et joie chez son interlocuteur. Voilà les éléments que la conférencière a tenté de mettre en exergue, en commentant des films qui montrent plusieurs scènes de bébés qui ne témoignent pas de cette capacité relationnelle."

Autrement dit, ce qu'avance Marie-Christine Laznik, c'est qu'alors que les bébés humains ont normalement une tendance spontanée à essayer de communiquer et à rechercher l'interaction avec leurs congénères, c'est peut-être moins le cas des bébés qui vont devenir autiste. Sans préjuger des données de Mme Laznik (que je n'ai pas regardées en détail mais qui sont basées sur des analyses rétrospectives de vidéos familiales), on peut dire que cette hypothèse est parfaitement plausible, et elle est d'ailleurs compatible avec les résultats d'études expérimentales longitudinales, dans lesquelles on étudie des enfants depuis la naissance, on effectue toute une série de tests cognitifs au cours des premières années de vie, et on peut ainsi analyser les précurseurs du diagnostic d'autisme (pour ceux qui le deviennent). Donc jusque là, rien à dire, Mme Laznik est à la pointe de la recherche.

Là où nous divergeons, c'est sur l'interprétation théorique qui est plaquée sur ces observations. L'interprétation directe, simple, compatible avec toutes les données connues sur l'autisme, serait simplement de dire que chez le bébé à risque autistique, les capacités de cognition sociale (reconnaissance des visages et de la voix, perception du langage, motivation pour les stimulations et les interactions sociales) sont déficitaires ou déviantes. C'est en fait à peine une théorie, juste une reformulation cognitive des observations comportementales. Quel est l'intérêt additionnel d'invoquer un "ratage du troisième temps du circuit pulsionnel"? Et en premier lieu, quelle est la validité scientifique (le pouvoir explicatif de données empiriques) de cette théorie des trois temps du circuit pulsionnel? Qu'est-ce que cela apporte à l'explication de l'autisme de plaquer sur des observations finalement très simples (un bébé qui ne cherche pas à communiquer et à interagir) des interprétations aussi alambiquées que celles-là? Si on s'autorise de telles interprétations, pourquoi ne pas en proposer de plus extravagantes encore? Pourquoi ne pas émettre plutôt l'hypothèse que ces bébés ne cherchent pas à communiquer parce que leur âme est la réincarnation de personnes qui ont pâti d'être trop bavardes dans une vie antérieure? Et surtout, par quels critères pourrait-on départager toutes ces interprétations? Comment les prouver, comment les réfuter?

Bref, on est dans une situation typique où le principe de parcimonie doit s'appliquer. Toute situation, toute observation, peut faire l'objet d'une infinité d'interprétations. Parmi celles-ci, il faut choisir la plus simple qui parvienne à expliquer l'ensemble des données, la plus parcimonieuse, celle qui fait appel au moins de concepts indépendants de l'observation (qui demanderaient eux-mêmes à être justifiés). L'hypothèse du ratage du troisième temps du circuit pulsionnel illustre donc l'un des grands problèmes de la psychanalyse, sa tendance à plaquer sur des situations ou des observations banales tout un appareillage théorique complexe qui n'est pas nécessaire à expliquer ces observations, et que rien ne justifie par ailleurs (autre que la vénération des textes des maîtres Freud et Lacan).

Je conclurai par cette réflexion des auteurs qui me fait frémir: "La non mise en place de ce troisième temps du circuit pulsionnel oral risquant de ne pas être dépistée par les professionnels qui interviennent en pédiatrie. La possibilité de former les professionnels de la consultation pédiatrique à ce dépistage étant un des points que cette recherche tend à établir." Et pour faire quoi après? Pour mettre les parents en analyse?

Attirer l'attention des pédiatres sur les bébés qui ne cherchent pas à communiquer et à interagir, oui! Et on peut leur donner un certain nombre d'éléments et d'outils pour faire cela de manière fiable. Mais abstenons-nous de les embrigader dans des conceptions théoriques fumeuses qui ne sont nullement nécessaires à cet exercice.

http://franck-ramus.blogspot.fr/2012/04/le-troisieme-temps-du-circuit.html#comment-form

L’intelligence cartographiée

L’étude est présentée comme « l’une des plus importante et des plus complètes publiées à ce jour des structures cérébrales traitant l’intelligence générale et des aspects spécifiques du fonctionnement intellectuel, tels que la compréhension verbale et la mémoire de travail ».

« Nous observons que l’intelligence générale dépend d’un système neurologique remarquablement circonscrit », écrit Aron Barbey (Université de l’Illinois). Les parties les plus importantes sont constituées de quelques régions cérébrales, mais aussi des connexions qu’elles ont entre elles.

Ces structures sont localisées principalement au niveau du cortex préfrontal gauche, du cortex temporal gauche et du cortex pariétal gauche, et dans les voies d’association de la substance blanche qui connectent ces régions entre elles.

Les chercheurs trouvent également que les régions cérébrales qui sous-tendent la faculté d’organisation, le self-control ainsi que d’autres aspects des fonctions exécutives, chevauchent les régions essentielles pour l’intelligence générale.

« L’étude apporte de nouvelles preuves que l’intelligence repose non sur une région cérébrale unique, ni même sur le cerveau dans sa totalité, mais implique des régions spécifiques qui travaillent ensemble de manière coordonnée », explique l’auteur.

« En fait, ce que nous avons trouvé renforce une notion de la neuroscience, indiquant que l’intelligence repose sur la capacité du cerveau à intégrer les informations verbales, visuelles, spatiales et celles des processus exécutifs. »

class="IN">Des Anciens Combattants blessés.

Barbey et coll. ont étudié une population très spéciale, de volontaires Anciens Combattants du Vietnam présentant des lésions cérébrales très localisées, suites à des blessures pénétrantes.

Ces lésions très focalisées ont permis de désigner les structures cérébrales nécessaires pour réaliser les performances. Les chercheurs ont analysé les scanners des 182 personnes incluses et ont mis les images en relation avec les résultats aux tests cognitifs. Une carte en 3D a été construite. Barbey et coll. ont été ainsi capables de cartographier les régions cérébrales essentielles aux fonctions cognitives spécifiques qui participent à l’intelligence générale.

Ces résultats « vont ouvrir la porte à des investigations sur des bases biologiques de l’intelligence, en explorant comment le cerveau, les gènes, la nutrition et l’environnement interagissent pour formater le développement et l’évolution des capacités intellectuelles ».

› Dr BÉATRICE VUAILLE

« Brain : A Journal of Neurology », 10 avril 2012.

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/l-intelligence-cartographiee 

Dossier Autisme : le jour se lève pour les approches scientifiques

En France, le vrai débat sur l’efficacité des psychothérapies n’a jamais pu avoir lieu à cause de l’intransigeance d’une majorité des psychanalystes totalement fermés à toute discussion scientifique et au principe même d’une évaluation de leurs pratiques. Fort heureusement, il semble que le jour se lève pour les approches scientifiques en ce domaine !

 La Haute Autorité de Santé prend position sur les traitements de l’autisme (Bertrand Jordan) p. 30
 Autisme et psychanalyse : de bons et de moins bons arguments (Franck Ramus) p. 35
 Psychologues, psychiatres, psychothérapeutes : les différents intervenants (Brigitte Axelrad) p. 40
 Les approches scientifiques de l’accompagnement thérapeutique (Maria Pilar Gattegno) p. 41
 Des psychomotriciens dans le packing et la « pataugeoire-thérapie » (James Rivière) p. 47
 Des explications charlatanesques p. 50
 L’autisme, un trouble de la cognition sociale ? (Baudouin Forgeot d’Arc) (Bertrand Jordan) p. 51
 Autisme : la maman est acquittée... (Gilbert Lelord) p. 52

(dossier de près de 30 pages)

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1868

« Tout le monde est un génie. Mais si vous jugez un poisson sur ses capacités à grimper à un arbre, il passera sa vie à croire qu’il est stupide. »

« Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. »

Albert EINSTEIN

Beaucoup d'informations sur ce site pour comprendre et mettre en oeuvre la méthode :

http://www.aba-sd.info/

LA RECHERCHE SCIENTIFIQUE Vérifie Les TRAVAUX Son-Rise ® Programme!
"Les résultats confirment l'efficacité des relations parent-rendu d'intervention pour la promotion sociale SRP-communicative comportement chez les enfants souffrant de troubles du spectre autistique."

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Former les parents à promouvoir la communication et le comportement social chez les enfants atteints d'autisme: Le programme Son-Rise
Théodore Jenkins, Julia Schuchard, & Cynthia K. Thompson
Département des sciences de la communication humaine, Northwestern University, Evanston, IL
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A, B S T R A T C - S M M U A, Y R
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Le programme Son-Rise (SRP) est un programme intensif, axé sur l'enfant approche pour intervention en autisme, l'intégration de stratégies visant à promouvoir l'enfant à l'initiative des interactions sociales. La formation des parents est un élément important de la SRP, qui est destiné à être mis en œuvre dans des programmes à domicile. Dans la présente étude, les parents d'enfants autistes, qui ont participé à deux de cinq jours de formation des parents cours de l'intervention SRP (séparés par plusieurs mois), les questionnaires remplis et la grille d'évaluation autisme traitement (ATEC) avant chaque cours. Les modifications des scores ATEC ont été examinés pour des parents qui ont la mise en œuvre (1) ne SRP, (2) SRP de faible intensité ou (3) SRP de haute intensité dans leurs maisons dans l'intervalle entre les cours. Les parents qui ont administré l'intervention SRP rapporté des améliorations significatives en matière de communication et de sociabilité, la conscience sensorielle et cognitive de leurs enfants, avec des gains plus importants associés à la haute intensité par rapport à des interventions de faible intensité. Ces résultats confirment l'efficacité des relations parent-rendu d'intervention pour la promotion sociale SRP-communicative comportement chez les enfants souffrant de troubles du spectre autistique.

Télécharger le document complet:
http://www.autismtreatmentcenter.org/LandingPages/Scientific_Research.html

Le Centre de traitement de l'autisme d'Amérique est engagée dans la recherche examinant les effets de la ® programme Son-Rise sur les aptitudes sociales et de la communication pour enfants. Bien que de nombreuses études de cas ont montré que le programme Son-Rise est efficace pour de nombreux enfants atteints d'autisme, comme on le verra dans les livres de Barry Neil Kaufman et Kaufman Samahria Lyte (Kaufman & Kaufman, 1976; Kaufman, 1982; 1995), un objectif actuel est de documenter, dans les études contrôlées de recherche, l'impact du programme.

Nous sommes heureux de présenter les résultats de cette étude récente, réalisée en collaboration avec des chercheurs de la Northwestern University - Ted Jenkins, Julia Schuchard, et Cynthia Thompson. L'équipe de recherche est bien connu pour leurs études examinant les effets du traitement pour les troubles du langage résultant de lésions cérébrales. L'analyse de l'équipe de recherche des données a montré nettement améliorée Grille d'évaluation d'autisme traitement (ATEC) les scores de la communication, la sociabilité, et la conscience sensorielle et cognitive, pour les enfants dont les parents ont été l'exécution d'un programme Son-Rise (de faible intensité et à haute intensité) par rapport à ceux qui n'étaient pas.

Une étude supplémentaire qui est actuellement dans le processus de publication a également été récemment complété à nouveau par l'équipe de recherche à l'Université Northwestern (Etats-Unis) et l'Université de Lancaster (Royaume-Uni). Cette étude examine les effets de la intensif Programme Son-Rise (SRP). Douze enfants atteints d'autisme, entre les âges de 47 et 78 mois, a participé à l'étude. La moitié des enfants ont reçu une semaine intensive du programme Son-Rise, alors que, l'autre moitié n'a pas. Ensuite, les capacités sociales et communicatives des deux groupes d'enfants ont été comparés au fil du temps. Les résultats ont montré une augmentation de la fréquence des orientation sociale spontanée et de la communication gestuelle pour les six enfants qui ont participé à la SRP intensive. En outre, la durée des interactions sociales et le temps total passé engagé dans l'interaction sociale accrue. Toutefois, aucun changement dans les capacités des enfants non traités a été noté. Ces résultats indiquent que l'intervention intensive axée sur la promotion des enfants à l'initiative d'interaction peut augmenter socio-communicatifs comportements chez les enfants atteints d'autisme. Il est important, l'auto-initiés sociale-communication des comportements et des interactions sociales dyadiques sont considérées comme des compétences pivots pour le développement des enfants et l'apprentissage et, par conséquent, des précurseurs pour le développement cognitif continu.

Nous apprécions beaucoup le travail des équipes de recherche à l'Université Northwestern et l'Université de Lancaster dans la création de ces études scientifiques démontrant l'impact du programme Son-Rise.

RAPPEL IMPORTANT :

Extrait des recommandations de la HAS DU 8 mars 2012

"9. Quelles sont les interventions globales non recommandées par la HAS et l’Anesm ?

L’absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur absence de fondement théorique ont conduit les experts, professionnels et représentants d’usagers, à ne pas recommander les pratiques suivantes (accord d’experts) :

• programme Son Rise® ;

• méthode des 3i ;

• méthode Feuerstein ;

• méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle ;

• méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ; cette pratique peut être proposée au sein d’un projet d’interventions coordonnées (grade C) ;

• méthode Doman-Delacato ;

•  recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode précédente.

Cette position ne doit cependant pas entraver d’éventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité des interventions de développement récent."

Laurent Savard

Laurent Savard, c’est un peu notre héros à nous. Il est comme nous, en bave comme nous, galère comme nous, entend tout autant de bêtises sur l’autisme que nous, mais il a le talent et l’audience pour nous permettre de faire une percée importante dans la compréhension et l’acceptation du handicap parmi les personnes qui ne savent rien de l’autisme.

Grâce à son spectacle Le Bal des Pompiers, il touche toutes populations confondues, et chacun y trouve son compte, parent d’enfant autiste ou pas. Il a eu la gentillesse d’accepter une interview que je vous livre ci-dessous. Souhaitons-lui plein de bonnes choses pour son spectacle!

Comment s’est passé ton entrée dans le monde de l’autisme? Gabin a-t-il été dépisté tôt? Avez-vous eu un diagnostic facilement?

Comme nombre de parents je crois, ma vision de l’autisme se réduisait à Rain Man. Gabin était un enfant plein de vie, dans le contact et sans réelles stéréotypies, j’avais donc du mal à croire Marylou – la maman de Gabin – quand elle pensait à l’autisme suite à des recherches sur divers forums de « mamans ».

Le diagnostic fut d’ailleurs long à poser, entre nos recherches actives dès ses deux ans et quelques mois et son diag se sont écoulés près de dix-huit mois. Avec un premier diagnostic d’autisme « atypique »… à l’image du quartier que nous habitions, Montmartre.

Comment se passe la prise en charge de ton fils aujourd’hui?

Nous avons trouvé un équilibre entre un temps en école ordinaire, 2-3 heures par jour en CP, et une prise en charge à domicile ainsi qu’en cabinet (orthophonie, psychomotricité)… sans compter le sport, gym, piscine… et rollers! Car Gabin est également hyperactif donc sport obligatoire… ce qui me permet de garder la ligne!

Dans ton spectacle, tu parles des difficultés avec Gabin, des gens qui vous ont mis des bâtons dans les roues. Comment t’es venu à l’esprit de parler de tout ça avec humour?

Je crois que la directrice de son école maternelle fut sans doute la première inspiratrice de mon spectacle, étant fan de Strip Tease (l’émission bien sûr), j’assistais finalement à un sketch en continu, dans son attitude, dans ses propos. C’était à la fois drôle et pathétique. Plus généralement je ne pouvais faire autrement qu’écrire ce spectacle, pour Gabin, pour moi aussi… car je m’étais quelque peu oublié et il me fallait revenir sur les planches… mais tout autre sujet que ce qui arrivait à Gabin me semblait futile.

As-tu eu des retours des personnes citées dans ton spectacle?

Je ne cite personne dans ce spectacle au final, la directrice est devenue un personnage avant tout, forcément quelque peu inspirée mais mon but n’est surtout pas de régler mes comptes. J’aime profondément les gens malgré tout, en tout cas j’espère, sans doute un fond d’éducation catholique. Mais depuis tout petit le fond de mon humour est à la fois tendre et caustique. Entre « humour noir et rose tendresse » comme une journaliste a pu l’écrire avec justesse. On pourrait aussi parler d’amour vache finalement.

Dans le spectacle j’interprète aussi un pote qui fume un peu trop et le pote en question est l’un de mes meilleurs amis, je crois même qu’il est fier d’être dans le spectacle. Depuis il ne fume plus!

J’aurais eu l’impression que c’est difficile de faire rire autour du handicap en général – en particulier les personnes qui sont concernées, pour qui c’est une réalité de tous les jours. Comment faire rire différemment de la différence?

En se posant pas mal de questions tout de même. J’ai réécrit ce spectacle plus d’une trentaine de fois avant d’arriver à la version finale… qui évolue encore, il pourrait même y avoir un Bal des Pompiers n°2 d’ailleurs!

Je ne voulais blesser personne ou si je blesse, que cela ait un sens. L’humour noir est souvent gratuit, particulièrement pour ce qui touche au handicap. Même enrobées de second degré ou de verbiage façon Desproges, ce sont toujours les mêmes procédés bien ficelle pour ne pas dire les mêmes vannes bien lourdingues. En France on a du mal avec l’autodérision, on préfère s’en prendre aux autres, humour bête et méchant tout simplement. Et tout le monde n’est pas Desproges, il n’y a pas d’humour noir sans sens de l’absurde, enfin je pense.

As-tu eu des réactions inattendues à propos de l’humour sur le handicap?

Ce qui est fou avec le Bal des Pompiers c’est que tout le monde semble s’y retrouver, j’ai d’ailleurs écrit ce spectacle dans un esprit tout public. Et quel que soit ce public les gens semblent heureux qu’on puisse enfin rire autour du handicap sans faire rire du handicap. C’est avant tout le spectacle d’un papa pour son fils, tout simplement.

Je veux voir ton spectacle, et je ne suis pas la seule! Quelles sont les prochaines dates et les prochains lieux? Comment réussir à te faire venir près de chez nous?

(...)

Pour me contacter, facile, même si je ne suis pas pro-Facebook, l’outil est pratique, on peut devenir mon ami très facilement, j’accepte tout le monde! Il y a aussi un groupe LE BAL DES POMPIERS avec tous les liens utiles. Sinon je laisse mon mail à Autisme Infantile bien sûr.

Quelque chose à ajouter?

Carpe diem!

Découvrez ou redécouvrez Laurent Savard et son Bal des Pompiers

• Vidéo: Le square
• Vidéo: La directrice de l’école
• Handicap.fr: Laurent Savard, l’autisme fait son show
• La Croix: Laurent Savard mise sur le rire pour changer notre perception de l’autisme
• Vidéo: Laurent Savard en Avignon
• Backchich: Le show man et la vie d’autiste
• Vidéo: Laurent Savard sur TV5
• Vidéo: La Psy
• Vidéo: Les Legos
• Le Monde: Lettre à Stéphane Guillon

http://autismeinfantile.com/ressources/spectacles/laurent-savard/

Le trop-plein

Je n’ai pas vu les signes, mais ils étaient pourtant bel et bien là.

Matthieu refusait de travailler à l’école, pour quoi que ce soit, alors que généralement il accepte de faire plusieurs exercices.

Matthieu disait non et s’opposait régulièrement à chaque fois qu’on lui demandait quelque chose, que ce soit un effort ou simplement une question sur ses préférences.

L’année dernière, on faisait régulièrement des pauses dans les prises en charge et l’école, parce que l’air de rien, les enfants neurotypiques sont déjà fatigués juste avant les vacances, et que les nôtres ont généralement des efforts en plus à fournir pour faire les mêmes choses que les autres.

Cette année, on ne les a pas faites, on n’a pas vu la fatigue de Matthieu. On lui a même fait des problèmes en lui reprochant de ne pas travailler, au lieu de chercher ce qui n’allait pas, ce qui le faisait changer d’attitude à ce point. À cet âge-là, les enfants aiment apprendre, du moment où on leur apprend de manière ludique et adaptée. On ne pourra pas me persuader qu’un enfant de sept ans devient fainéant en trois semaines, paf, comme ça.

Lundi soir, je ramenais Mattheu à la voiture, et je ne suis pas passée par le chemin habituel: nous avons pris les marches au lieu de prendre la pente devant l’école. Ce qui d’habitude provoquerait une petite rigidité, suivie d’une acceptation de la part de Matthieu, s’est transformé en crises de hurlements pendant une heure, avec des larmes, des coups de poing au sol.

Pendant une heure, impossible de calmer Matthieu, impossible de lui changer les idées. Moi qui connais bien mes enfants, j’étais désemparée et ne trouvais pas quoi faire pour arranger les choses.

Les crises, moins fortes mais tout de même présentes, ont duré encore quelques jours, malgré l’arrêt de l’école et des prises en charge de Matthieu, mais aujourd’hui cela va mieux, on voit un changement important de comportement chez lui. Je pense qu’il a eu, tout simplement, un trop-plein, et qu’il va falloir faire plus attention à ces signes à l’avenir.

Comment cela se passe-t-il avec vos enfants avant la période des vacances? Sont-ils fatigués ou au contraire plein d’énergie? Partagez dans les commentaires de l’article.

http://autismeinfantile.com/temoignages/nathalie-et-matthieu/le-trop-plein/?utm_source=rss&utm_medium=rss&utm_campaign=le-trop-plein

Témoignage de Christine Klauss, maman de Ludovic

Quand j'ai retiré mon fils de l'établissement où il végétait depuis des années,il avait douze ans et ne savait même pas tenir une fourchette,on le bourrait d'anti-psychotiques depuis des années,quel gâchis...!!!!

Pendant les quatre années où je l'ai pris en charge personnellement,il a fait plus de progrès que depuis sa naissance.

Aujourd'hui, il est interne dans un établissement qui écoute mes doléances par rapport à sa prise en charge et ne lui prescrit aucun traitement car il n'en a pas besoin.

Permettez-moi alors d'être largement sceptique par rapport aux aberrations psychanalytiques auxquelles j'ai pu être confrontée, et notamment l'acharnement des institutions qui m'ont poursuivie avec les renforts des services sociaux après avoir émis un signalement à mon encontre (ce qui était un comble) lorsque je l'ai retiré de cet horrible structure,sans âme,ni réelles méthodes comportementales éducatives ( étant donné que, puisque c'est dans sa pathologie,on ne doit rien faire,et surtout pas le brusquer,blablabla) et qui m'ont obligée à déménager pas moins de 7 fois en quatre ans....!!!

Oui,aujourd'hui,les discours commencent à évoluer mais je trouve la démarche encore trop timide du fait des pressions exercées par de "grands pontes" de la psychanalyse qui refusent encore pour la grande majorité, d'admettre que leurs méthodes d'approches sont obsolètes voire carrément stupides, je pourrais vous faire un roman là-dessus, en pure connaissance de cause...(dixit une pédo-psy qui,lors de ses 3 ans, m'a enjointe de "faire le deuil de mon enfant").

Je n'ai aucun diplôme, pas même le brevet des collèges mais j'affirme qu'il ne faut pas être sorti de Saint-Cyr pour comprendre que ces enfants ont besoin avant toute chose, d'une prise en charge adaptée à leurs capacités et ce, dès le plus jeune âge, car plus on attend, plus les dégâts seront irréversibles.

Je sais que mon fils est condamné, à 16 ans, à évoluer jusqu'à la fin de ses jours dans un institut médico-psychologique, et que rien n'y ferait, pas même la méthode ABA qui se doit d'être appliquée dès les premières années pour être efficace, mais je souhaite de toutes mes forces qu'elle soit reconnue pour les générations à venir....!!!

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-une-victime-de-harcelement-par-les-institutions-psychiatriques-102810891.html

Autisme : des droits et nos devoirs

Grâce à cette journée mondiale, la question de l’autisme est au centre des débats. « Enfin », diront probablement les proches des 400 000 personnes autistes diagnostiquées en France, et l’ensemble des familles et des professionnels qui les entourent au quotidien.

Trop longtemps négligé, insuffisamment pris en charge, l’autisme est depuis quelques années l’objet d’une mobilisation collective d’envergure, dont il reste à espérer qu’elle se traduira par de nouvelles mesures concrètes, tant attendues.

Des dispositifs législatifs et réglementaires existent. Les avancées sont réelles grâce à la loi  du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Les  initiatives ne manquent pas.

Mais les politiques mises en place et les dispositifs adoptés sont encore loin d’avoir produit tous les effets escomptés. Les personnes autistes et ceux qui les accompagnent demeurent confrontés à d’innombrables difficultés concrètes et quotidiennes.
Cette cinquième journée mondiale de sensibilisation à l’autisme trouve dans ce contexte une résonnance particulière.

Défenseur des droits, j’attache la plus grande importance à la prise en compte du risque discriminatoire auquel sont exposées les personnes autistes et  au devoir de protection qui nous incombe. Il revient à notre institution de s’assurer que les personnes autistes, trop souvent confrontées à des dysfonctionnements ou tracasseries administratives, disposent d’une voie de médiation ou de recours appropriée si leurs attentes ne sont pas convenablement traitées par l’administration. Souvent, les carences dans la prise en compte de ce handicap relèvent d’une méconnaissance à laquelle des actions de sensibilisation et de promotion de l’égalité doivent pallier.  

Chargé d’une part des droits de l’enfant et de son intérêt supérieur au titre de la Convention internationale des droits de l’enfant, et d’autre part, de la protection ainsi que la promotion des droits des personnes handicapées, au titre de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, notre institution exercera une vigilance particulière sur les conditions de vie des quelques 100 000 jeunes autistes diagnostiqués dans notre pays.

Certes, notre pays a réalisé des avancées  substantielles dans la connaissance et la prise en charge de l’autisme. Le regard porté sur l’autisme commence à changer. Des dispositifs de dépistage et de diagnostic efficaces existent. Mais il reste tant à faire afin, comme le disait Jean-François Chossy, de passer « de la prise en charge à la prise en compte ».
Cette mobilisation doit impliquer les institutions et les associations, notamment celles des parents d’enfants autistes qui contribuent de façon déterminante à faire émerger et prendre en compte leurs attentes. Elle doit travailler sur la déconstruction des préjugés et stéréotypes, et sur la responsabilisation de l’ensemble des acteurs impliqués dans la vie quotidienne des personnes autistes : l’école, les activités périscolaires, l’accès aux loisirs, les soins, l’emploi, la formation professionnelle…

Nous devons également prendre en considération l’avenir des personnes adultes autistes, afin qu’enfin elles n’aient plus pour seule perspective de vivre dans des structures  inadaptées à leurs besoins ou qui ne répondent  plus à leur évolution, compte-tenu de leur  avancée en âge.  
Les délégués territoriaux du Défenseur des droits, sur le terrain, sont les mieux à même de constater les éventuels dysfonctionnements et d’intervenir pour s’assurer que les réclamations sont dûment traitées.

En cette année de grande cause nationale, nous mettons en place un groupe de travail sur l’autisme, en partenariat avec entre autre les associations, les professionnels de tous les champs professionnels concernés. Nos réflexions porteront en priorité sur le respect des droits des personnes autistes, les mesures pouvant favoriser une meilleure participation citoyenne, et le développement de structures d’accueil.

http://www.defenseurdesdroits.fr/sinformer-sur-le-defenseur-des-droits/linstitution/actualites/autisme-des-droits-et-nos-devoirs

Autisme : Une énigme médicale depuis les années 40

Autisme, grande cause nationale 2012

Prédispositions génétiques ou origine liée à l'environnement de l'enfant? Entre les années 1940 et 2012, les thèses sur les causes de l'autisme ont bien évolué.

Les causes de l'autisme sont encore mal connues SIPA/Bebeto Matthews/AP

    Dans les articles des psychanalystes il revient souvent certains termes : voila des réponses à ces termes

  http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3323  et http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=3318

• Un travail de lobbying intensif, relayé sans filtre par la plupart des médias.

Voici dans cet article la revue de presse et blogs depuis le 13 Fevrier : en bleu les articles favorables à la psychanalyse. On peut y voir quand même pas mal de bleu...

Essayer de dénoncer du lobbying médiatique de parents, cela relève plutôt de culot, quand on regarde ce que le lobbying psychanalytique a réussi à faire ces 10 dernières années dans les domaine de la science et de la liberté d'expression. Hum c'est quoi le proverbe déjà, "il vaut mieux balayer devant sa porte avant de regarder celle du voisin ?"

• Tourmente 

 Euh oui en effet, les parents, informés de comment leur enfant serait traité ailleurs, en ont un peu marre là que leur pays ait 40 ans de retard. Si l'erreur est humaine, le fait que vous soyez incapable de les reconnaitre laisse planer le doute sur votre humanité.

Tourmente encore, car la profession de psychanalyste n'a aucune règle a respecter, contrairement à toute autre psychothérapie (grâce à votre lobbying) : ainsi ils peuvent choisir de ne pas faire évoluer leurs pratiques quelles que soient les avancées scientifiques, comme l'affirme E Laurent dans le film "le mur". *

Le retard français s'accumule, puisque la majeure partie des enfants sont traités par une approche psychanalytique. Finalement le seul moyen de faire évoluer les choses est malheureusement d'en arriver à proposer une loi visant à exclure cette pratique.

•     Psychiatrie relationnelle

"Poser ses fesses, somnoler et attendre qu'il se passe quelque chose" ( Danon-Boileau dans "le mur")...euh oui drôle de relation !

•     Pouvoir de nuisance, police de la pensée  diktat, négationnisme 

Et bien allons y ! Vous qui dirigez les postes clé dans les universités, fac de médecine, hôpitaux, éducation, vous qui empêchez les DU et master non psychanalytiques de s'ouvrir, vous qui mettez tant de pression à vos collègues qui ne partagent pas vos convictions, au point qu'ils n'osent même plus signer une pétition ni témoigner même anonymement...vous aurez du mal à passer pour des victimes (car c 'est bien ce que vous voulez faire non ?). Quant à la police de la pensée...personne ne vous interdit de penser. On voudrait juste que vous arrêtiez de mettre en pratique sur des personnes autistes le fruit de vos pensées, et c'est très différent. Allez donc exprimer vos pensées en fac de Philo, plutôt que faire des expériences avec nos enfants.

•     Discipline ( psychanalyse ) ouverte sur l’altérité, ouverte sur tous les autres champs du savoir    

    * "Le dialogue avec les neurosciences c’est pas simplement nous-mêmes nous informer des résultats et faire valoir que cela ne change pas notre pratique fondamentale, l’orientation de notre pratique," E Laurent , psychanalyste

    Ouverture, ou dialogue de sourd ?

    "Dans le monde francophone, l’envahissement par les techniques cognitivo-comportementales est un envahissement nouveau. Récent, mais très présent actuellement, la psychanalyse se bat contre cet envahissement. Un certain nombre de collègues notamment Jacques Alain Miller ont pris la tête de cette lutte, de ce combat, "A Stevens, dans "Le mur" de Sophie Robert

Non, svp ne me dites pas que Sophie Robert forcé Alexandre Stevens à dire ces phrases ( d'ailleurs ne serait ce pas la dernière phrase qui lui vaut son procès ? ) 

•     Carcan étouffant  

Et bien oui, plus on connaît un syndrome, mieux on le caractérise, avec précisions et détails....vous voudriez qu'on reste à dire que l'autisme est un vaste fourre tout ? Cela vous permettrait d'expérimenter tout et n'importe quoi peut être ?

• Comment expliquer alors que les associations prennent justement pour cible ceux des pédopsychiatres et psychanalystes qui pratiquent et promeuvent depuis de nombreuses années une approche « intégrative », associant les neurosciences, le comportementalisme et la psychanalyse ?

• Un grand nombre d’enfants autistes sont condamnés à passer le plus clair de leur temps à domicile car ils sont trop en difficulté pour être accueillis à l’école ordinaire et ne trouvent aucun établissement qui puisse les accueillir. Un grand nombre d’entre eux sont contraints de partir dans des établissements en Belgique.

• ’Aspect normatif du comportementalisme