LE FIGARO santé
Autisme : la piste génétique
Martine Lochouarn
8 février 2010

L'approche de cette maladie aux formes multiples s'est radicalement transformée en dix ans.
NEUROLOGIE Certains auteurs parlent d'archipel ou de constellation, les médecins de
« spectre de l'autisme », mais l'idée est la même : celle d'une affection dont les formes multiples partagent des caractères communs qui fondent le diagnostic. En ce sens, l'autisme est plus un ensemble de signes, un « syndrome », qu'une seule et unique maladie. Il toucherait en France 400 000 personnes (selon l'OMS), avec un risque quatre fois plus élevé pour les garçons.
C'est le neuropsychiatre américain Léo Kanner qui emploie pour la première fois en 1943 ce terme à propos de jeunes enfants souffrant d'un trouble précoce et global du développement des interactions sociales et affectives. Le mot, à l'origine emprunté à la psychiatrie de l'adulte, fait référence au repli sur soi si frappant de ces enfants.
« Parfois, les parents perçoivent dès la première année le comportement particulier de leur bébé, marqué par une indifférence, une absence de contacts visuels, de sourires, de babil... Tous ces signes par lesquels le tout-petit montre habituellement son extraordinaire intérêt pour le monde qui l'entoure », explique le P r Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CRHU Bretonneau de Tours. Mais même si le dépistage des enfants à risque doit devenir toujours plus précoce pour proposer au plus tôt une prise en charge adaptée, le diagnostic est difficile à affirmer avant 3 ans. « Il repose en effet uniquement sur des signes comportementaux. Il n'existe aujourd'hui aucun moyen biologique ou génétique de diagnostiquer cette affection », insiste le médecin.
Le diagnostic repose sur la présence simultanée de trois sortes de troubles du comportement : de la socialisation (l'enfant, au visage inexpressif, semble solitaire, joue seul, a peu de contacts émotionnels et se comporte avec les gens comme s'il s'agissait d'objets) ; de la communication (il ne parle pas, ou parle sans rechercher le dialogue) ; de l'adaptation (le moindre changement dans son environnement peut provoquer des crises d'angoisse ou d'agressivité, ses activités sont peu variées, répétitives, avec des mouvements stéréotypés comme des battements de mains, des balancements...). « C'est cette triade, exprimée à des degrés divers, qui définit l'autisme. Il m'arrive donc de faire dans une même journée ce diagnostic chez un enfant très intelligent et chez un autre très déficient », souligne Catherine Barthélémy.
Ces manifestations se retrouvent en effet aussi bien dans les formes sévères marquées par un retard mental profond et l'absence de langage que dans la maladie d'Asperger, celle de l'autiste aux capacités intellectuelles parfois exceptionnelles illustré par Dustin Hoffman dans le film Rain Man. « Chez ces autistes de haut niveau, un premier diagnostic à 50 ans, après une vie d'errance thérapeutique, n'est pas exceptionnel », précise le P r Marion Leboyer, psychiatre responsable du pôle santé mentale du groupe hospitalier Chenevier-Mondor de Créteil.
L'origine de l'autisme reste un mystère. Chez 10 % à 20 % des enfants, l'autisme est dit « syndromique », car associé à une maladie génétique ou métabolique favorisante (X fragile, sclérose tubéreuse, trisomie 21...). Mais dans 80 % des cas, il n'y a pas de cause connue. Les progrès réalisés ces dernières années permettent cependant désormais d'écarter la conception qui a longtemps dominé, celle d'une maladie due au repli précoce de l'enfant face à une relation avec la mère perçue comme négative. Dès les années 1970, les avancées de la neurologie avaient conduit à l'hypothèse d'un dysfonctionnement cérébral et permis l'essor de thérapies cognitives et comportementales nouvelles, même si « aucune de ces prises en charge diverses n'a encore réellement été validée scientifiquement », précise le P r Barthélémy. On y associe souvent la rispéridone, un médicament qui réduit l'anxiété et l'agressivité liés à l'autisme mais n'agit pas directement sur la maladie.
Collaboration renforcée
Depuis 2003, des études ont identifié, chez l'animal ou dans des familles comptant plusieurs malades, des mutations sur des gènes impliqués dans les communications entre cellules nerveuses. Il ne fait plus guère de doute que l'autisme a au moins une composante génétique. Le diagnostic pourrait en être un jour bouleversé, et peut-être à long terme les traitements. Des hormones comme la mélatonine, voire l'ocytocine, semblent aussi intervenir (lire ci-dessous) . Les progrès de l'imagerie cérébrale suggèrent qu'une région particulière du cerveau est associée à l'autisme. Ce glissement d'une conception psychanalytique à une vision plus neurobiologique de l'autisme ne se fait pas toujours sans frictions entre professionnels, mais conduit peu à peu à une collaboration renforcée des psychiatres, des généticiens et des neurologues. Déculpabilisées, les familles participent aussi de plus en plus à cette révolution en cours.
« Le diagnostic repose uniquement sur des signes comportementaux », insiste le P r Catherine Barthélémy

Votre prochain patient est atteint d'autisme ?

L'AP-HP et le CRAIF publient une plaquette à destination des professionnels de santé pour mieux comprendre les besoins spécifiques des patients avec autisme ou troubles apparentés.

Télécharger la plaquette

Plus d'info sur http://www.craif.org/

Les 4 premiers reportages (1 au 4 février)  sont accessibles sur le
site de l'émission.

Allez sur ce lien   :

http://www.france5. fr/magazinesante /W00443/4/ 118178.cfm

puis  cliquez sur le jour de votre choix :

"Emission du 1/02, avec Hervé  Guillemain, auteur de La méthode Coué
Voir la vidéo"
Lorsque vous avez la  vidéo mettez le curseur à 41:46 pour le sujet
concernant  l'autisme

"Emission du 2/02, avec Jean-Marie Pelt, co-auteur de l'ouvrage  Les dons
précieux de la nature
Voir la vidéo"
Lorsque vous avez la vidéo  mettez  le curseur à 40:50 pour le sujet
concernant l'autisme

Pour  les jours suivants jusqu'à vendredi 5 février reprenez le même lien
de départ,  cliquez sur l'émission du jour et jouez avec le curseur autour de
40 pour  trouver le début du sujet.

L'émission sur France 5 démarre à à 13h33, le  sujet sur l'autisme est vers
la fin. Vous pouvez voir  l'émission, sur son  site, pendant une semaine
après sa diffusion.

Lundi / Episode 1 : Présentation de la prise en charge A.B.A à travers l'histoire de Thomas et sa maman.

Mardi / Episode 2: Présentation des principes de l'ABA à travers le centre Camus (Eliot, Alex, Adelia...) et le travail de Vinca Riviere dans le Centre et à l'Université.

Mercredi/ Episode 3: Importance de la prise en charge précoce à travers l'histoire de Nathan, de ses parents et du témoignage des Perrin.

Jeudi/ Episode 4 : Importance de la prise en charge globale et d'une stimulation continue,à travers l'histoire de Nicolas, et de sa maman (Centre Camus, Ecole, Sport..)

Vendredi / Episode 5: l'autonomie quotidienne et à l'école, à travers la scolarisation de Nathan et le parcours de sa soeur Anaé.

NB ceci rectifie l'info que j'avais mise précédemment

Grande nouvelle : Un centre de loisirs pour enfants handicapés

Dès les vacances de février, ce centre situé à l’école élémentaire Maurice d’Ocagne accueillera 30 enfants de 6 à 13 ans dont 15 porteurs d’un handicap physique, sensoriel ou mental.
Une équipe d’encadrement renforcée permettra de mieux répondre aux exigences du handicap lourd comme l’autisme ou la trisomie.
La mixité entre enfants handicapés et enfants non handicapé a déjà montré son efficacité, car les enfants porteurs de handicap ont tendance à imiter les enfants non handicapés et permet des progrès inattendus.
Pendant que les enfants valides prennent conscience de la différence, et acquiert un esprit de tolérance.

Rappelons que le handicap léger des enfants leur permet d’accéder à tous les centres de loisir, contrairement au handicap lourd

Plus d’info, inscriptions :
Centre de ressources « Enfance handicapée ».
Tél. : 01.44.23.86.07, nathalie.emo@paris.fr

Ecole élémentaire Maurice d’Ocagne
7, avenue Maurice d’Ocagne  (14e)
Tél. : 01 45 39 35 40

http://www.evous.fr/Grande-nouvelle-Un-centre-de,1120166.html

Extrait de la lettre numérique de Chantal Brunel :

"Plus de 150 personnes étaient présentes pour l’inauguration, le mercredi 2 Décembre dernier, de l’Institut Médico Educatif E.C.L.A.I.R de Bussy Saint Georges, qui a ouvert ses portes début octobre 2009 et qui accueille déjà 11 enfants autistes à temps plein. C’est donc avec un grand honneur que j’ai inauguré officiellement cet établissement, en compagnie de la Présidente de l’association A.I.M.E 77, Brigitte Abergel et de tout le personnel de cet IME qui fera son maximum pour accompagner l’apprentissage et la formation de ces enfants."

  Autistes à l'école ?

Renaud Dupont, vice-président d'Autisme Ouest 44 et responsable de la Fondation autisme 44. 

  Un nouvel établissement pour enfants autistes est candidat sur deux sites à Nantes et Saint-Nazaire.

Renaud Dupont, père de Jean-Baptiste, garçon autiste de 11 ans qui ne parle pas, veut y croire. Il défend l'ouverture d'une école ABA pour enfants autistes sur Nantes et Saint-Nazaire (20 places)*. L'établissement, il l'assure, « pourrait ouvrir dès cette année ». Il faudra que sa candidature soit retenue par le gouvernement.

Mardi dernier, Renaud Dupont, vice-président d'Autisme Ouest 44 (150 adhérents), a eu deux heures d'entretien avec le directeur de cabinet de Nadine Morano, secrétaire d'État à la Famille et à la Solidarité. Il en est ressorti confiant. Même s'il y a « cinquante projets dont dix seraient sélectionnés ».

Selon la méthode ABA...

L'association nantaise défend la méthode ABA (Applied behavior analysis signifiant « analyse appliquée du comportement »). Créée il y a trente ans aux États-Unis, elle est très répandue dans le monde sauf en France où les pouvoirs publics la considèrent toujours comme « innovante ».

En quoi consiste-t-elle ? On définit « l'autisme comme un handicap faisant partie de la famille des troubles envahissants du comportement », explique Pauline Guillet, psychologue à Nantes. « L'autisme, se caractérise surtout par un trouble de la communication, parfois aussi par un trouble des interactions sociales ou un trouble cognitif. » La méthode ABA vise « à renforcer tous les comportements adaptés que l'enfant n'a pas réussi à apprendre tout seul. On essaie de diminuer les comportements qui ne permettent pas une adaptation au niveau social », précise-t-elle.

Le but est d'éviter qu'un enfant multiplie « les gestes ou les paroles répétitives » et qu'il sorte du repli sur soi en communiquant, en particulier par le regard. « On ne guérit pas de l'autisme. Mais cette méthode peut atténuer ces effets handicapant jusqu'à les rendre non visibles », estime Renaud Dupont.

Les atouts du candidat nanto-nazairien

Selon plusieurs sources, le projet est bien placé. En conseil des ministres, le 21 janvier, Nadine Morano a fait savoir que « les avancées du plan autisme se poursuivront en 2010 et 2011 en privilégiant les pratiques innovantes d'accompagnement et de prise en charge ».

Mais surtout, il s'appuie sur l'expérience. L'école serait gérée « par l'association parisienne Agir et vaincre l'autisme, qui s'occupe déjà d'une école depuis 2008 ». Et le dossier s'appuie sur « deux psychologues et des intervenants formés à la méthode ABA allant au domicile des enfants autistes ».

Autre atout : « Le soutien des députés, de gauche comme de droite ». Non seulement la ville de Nantes propose des locaux. Mais le 26 janvier, Jean-Marc Ayrault « a fait passer un billet » à Nadine Morano plaidant la cause de l'école. Et Michel Hunault comme Monique Papon et Dominique Raimbourg soutiennent l'initiative.

Frédéric Testu

* Les autres établissements accueillant des enfants autistes n'utilisent pas la méthode ABA.

http://www.labaule.maville.com/actu/actudet_-Actualite-autistes-a-l-ecole-_-1244383_actu.Htm

  Presse-Océan

Demande de précaution et de transparence à la Haute Autorité de Santé

Dans le cadre du Plan autisme, la Direction Générale de la Santé a saisi la Haute Autorité de Santé afin d'effectuer un état des lieux des connaissances scientifiques actuelles sur l'autisme.

La Haute Autorité de Santé a invité Léa pour Samy à participer, en tant qu'association représentative des familles touchées par l'autisme, au corpus scientifique mis en place à cet effet. Nous avons adhéré à la démarche de la Haute Autorité de Santé, cet état des lieux devant permettre de mettre fin à l'ambigüité existante en France au niveau des connaissances en matière d'autisme.

Prenez connaissance de cette lettre :

http://www.leapours amy.com/rubrique _.asp?r=701

LA MISE EN ŒUVRE DU PLAN AUTISME                  

La secrétaire d’Etat chargée de la famille et de la solidarité a présenté une communication relative à la mise en œuvre du plan autisme 2008-2011.

Selon l’Organisation mondiale de la santé, entre 300 et 500 000 personnes, enfants et adultes, seraient atteintes en France de troubles envahissants du développement dont l’autisme.

Le Gouvernement a engagé depuis 2008 un effort exceptionnel en faveur de l’introduction de méthodes innovantes d'accompagnement de ces personnes. Le plan triennal représente un montant global de 187 millions d’euros.

Ce plan a d’ores et déjà permis d’accomplir des progrès notables. La Haute autorité de santé a élaboré un socle de connaissances sur l’autisme, qui doit faire l’objet d’une large communication auprès des professionnels concernés. Les équipes de diagnostic ont été renforcées pour réduire les délais d’accès au diagnostic et l’action des centres de ressources pour l’autisme a été confortée. Des dispositifs expérimentaux d'accompagnement de l'annonce du diagnostic ont été élaborés pour faire face au désarroi des familles.

Un effort considérable en matière de création de places d’accueil pour les personnes autistes a été entrepris avec le financement de plus de 2120 places supplémentaires et l’autorisation de 175 places dans dix structures expérimentales mettant en œuvre les méthodes dites comportementalistes.

Ces efforts se poursuivront en 2010 et en 2011 en mettant l’accent sur l’enrichissement des pratiques d’accompagnement et de prise en charge ainsi que sur l’insertion des personnes atteintes d’autisme en milieu ordinaire. Outre la poursuite du plan de création de places en établissements et services pour atteindre 4100 places d’ici à 2012, le Gouvernement veillera à construire une offre de formation adaptée à destination des professionnels. Parallèlement, de nouvelles structures expérimentales seront autorisées : leur liste sera annoncée dans les prochaines semaines.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/la-mise-en-oeuvre-du-plan-autisme

Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement

Champ et objectifs généraux

L’objectif de cette recommandation est de contribuer à l’amélioration de l’accompagnement des personnes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) et de leur entourage, conjuguant interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques, dans la perspective d’une meilleure participation sociale et d’un bien-être accru. Elle définit également les critères permettant d’identifier les risques de dérives dangereuses.

Cibles

Les établissements et services susceptibles d’accueillir des personnes avec autisme et autres TED.

Autour de la recommandation

 La recommandation et la lettre de mission sont consultables au format pdf. en cliquant ICI (colonne de droite)

NB : ANESM (Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux)

Des parents témoignent des limites du suivi à domicile par l'ABA

vendredi 22.01.2010, 05:06 - La Voix du Nord    

En novembre 2008, le centre Albert-Camus ouvrait ses portes à Villeneuve-d'Ascq.

|  • NOTRE ENQUÊTE LE RETOUR SUR LA PRISE EN CHARGE | 

Dans la prise en charge de l'autisme, Vinca Rivière a été pionnière en France en promouvant la méthode ABA. Mais le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ne dispose que de vingt places. Le suivi à domicile offre une alternative, mais à quel coût et pour quels résultats ? Des parents témoignent.

PAR ALICIA GAYDIER

metro@lavoixdunord.fr PHOTO ARCHIVES PATRICK JAMES

2 500 enfants sur liste d'attente et seulement 20 places au centre Albert-Camus de Villeneuve-d'Ascq. Voilà le terrible ratio auquel sont confrontés les parents d'enfants autistes. En 2004, la psychologue Vinca Rivière crée une formation en « Analyse appliquée du comportement » (ABA) à l'université de Lille III, première et seule du genre en France. Et, en novembre 2008, ouvre le centre Camus. De ces initiatives naissent beaucoup d'espoirs... parfois déçus.

C'est le cas pour la famille Turan. En 2006, Jacques Turan, dont le fils Zacharie est autiste, s'inscrit au diplôme universitaire dispensé par Vinca Rivière. Médecin, il réside en Franche-Comté avec sa famille. Décision est prise de « tout quitter pour venir à Lille », où, leur promet-on, Zacharie sera « prioritaire » à l'ouverture du centre.

En septembre 2007, la famille Turan s'installe à Lille. Zacharie bénéficie d'une prise en charge à domicile par l'entremise de l'association Pas à Pas, créée par Vinca Rivière. Mais, à l'ouverture de Camus, Zacharie n'est pas pris. Commence alors un calvaire. M. et Mme Turan dénoncent la valse des intervenants, en master et « sans expérience » et l'absence d'amélioration durable. « Zacharie servait de cobaye et nous, à payer des étudiants », s'insurge Jacques Turan. La facture s'élève à 3 000 E par mois. « Nous croyons en l'efficacité de l'ABA, mais nous critiquons le manque de sérieux de l'association Pas à Pas », dit le papa de Zacharie. En mars dernier, les Turan apprennent par lettre recommandée la fin de la prise en charge de Zacharie, alors âgé de 8 ans. Cet automne, ils ont quitté Lille pour Paris, où leur fils doit être admis dans une structure.

À Paris justement, une autre maman (qui souhaite garder l'anonymat) témoigne du suivi de son fils. Elle aussi était prête à venir à Villeneuve-d'Ascq, mais aucune place n'était disponible. « Des psychologues envoyés par Vinca Rivière » se succèdent alors auprès de son fils. « On n'avançait en rien, ils n'apportaient pas de solutions. » Quand elle commence à émettre des doutes, Vinca Rivière devient « injoignable ». Après coup, cette maman analyse : « J'ai fait comme tout le monde, j'ai porté aux nues cette dame, j'ai cru qu'elle pouvait m'aider...

Ce qui la choque : que les intervenants soient « en formation » et les tarifs « exorbitants ».

Sabine Remmerie vit à Roubaix et aurait souhaité que son fils Marco soit pris à Camus. « On était sur liste d'attente. Mais, au bout d'un moment, on a compris que ce n'était pas la peine. » Son fils est alors suivi par une psychologue, au départ via Pas à Pas, puis en libéral. À raison de 50 E de l'heure en moyenne, « un trait commun à tous les parents est le surendettement », dénonce Sabine Remmerie.

Concernant l'association, cette maman note : « La couverture médiatique a beaucoup servi la cause, mais a aussi créé beaucoup d'espoirs. Or, ils ne peuvent pas satisfaire toutes les demandes. » La solution, selon elle ? « Que d'autres universités proposent des formations à l'ABA.

Rain Man s'est éteint               

Il savait lire à 16 mois, et n'a pas su marcher avant ses quatre ans. Kim Peek, qui avait inspiré le personnage de Dustin Hoffman dans «Rain man», est décédé. Portrait d'un génie qui ne pouvait pas s'habiller seul.                         

                            Clément Mathieu                                 - Parismatch.com                                                            

C’était quelqu’un d’unique. Jamais terme aussi galvaudé n’a si justement était utilisé. Kim Peek avait inspiré le personnage de «Rain man», le génie autiste Raymond Babbit, dont l’interprétation avait valu un Oscar à Dustin Hoffman. Kim, handicapé mental et savant extraordinaire, est mort samedi à Salt Lake City, dans l’Utah, dans l’ouest des Etats-Unis. Il a succombé à un arrêt cardiaque, après avoir souffert pendant plusieurs semaines d'une infection des voies respiratoires, a expliqué son père Fran, en annonçant la nouvelle au Salt Lake City Tribune. Il avait 58 ans.                            

Kim Peek était doté d’une mémoire pratiquement sans limite et d’une capacité hors normes de calcul mental. «Il était unique. Je ne sais pas s’il y aura quelqu’un d'autre comme lui», s’est interrogé Daniel Christensen, de l’Institut neuropsychiatrique de l'université d'Utah, dans les colonnes quotidien local. «Il avait une profonde et large connaissance des choses et une mémoire tout simplement incroyable», a expliqué le professeur avec qui il avait travaillé. Comparé à Google, surnommé «Kimputer», Kim a été l'objet de nombreuses études, par les plus grands scientifiques et jusqu'à la Nasa, tant son cas est resté une énigme.                           

Né en 1951 à Murray, en banlieue de Salt Lake, ce fils de mormons est venu au monde avec de graves dégénérescences au cerveau. Son crane était un tiers plus grand que celui d’un bébé normal, il avait le cervelet endommagé - ce qui détériore gravement ses fonctions motrices - et pas de corps calleux – le tissu liant les deux hémisphères du cerveau. Kim était un bébé lent, qui pleurait énormément. A neuf mois, le terrible verdict tombe: son handicap mental ne lui permettra jamais de marcher ou de parler. Les médecins conseillent à ses parents de le placer dans un centre spécialisé, ce qu’ils décideront de ne pas faire, pour garder leur enfant avec eux. Mais à ses 16 mois, les choses changent. Kim parvient, seul, à apprendre à lire. Il peut alors mémoriser tout les livres pour enfants qu’il parcourt.                        

A sept ans, il avait lu tout Shakespeare                           

Un jour, le petit garçon cherche dans le dictionnaire le sens du mot «confidentiel». Subjugué, ses parents réalisent alors que leur fils, non seulement connait l'ordre alphabétique, mais lit le journal seul. Il a trois ans. A quatre ans, il marche seulement pour la première fois. A la même époque, il est aussi obsédé par les chiffres et s’amuse à faire l’addition de numéros de téléphone ou de plaques d’immatriculation, en une fraction de seconde. A sept ans, Kim avait lu la Bible en entier (Ancien et Nouveau Testament), ainsi que tout Shakespeare. Selon son père, qui s'est occupé de lui toute sa vie, et l'accompagnait dans chaque déplacement, Kim lisait constamment des livres, parfois en une heure de temps, les mémorisant instantanément. Il achève le lycée à 14 ans, l'âge où l'on y rentre, mais se voit refuser son certificat par une administration qui ne reconnaît pas le génie de l'handicapé mental. Pourtant, il est incollable sur l'Histoire du monde. Plus tard, Kim trouvera un travail dans un centre de jour pour handicapés, où il calculera les feuilles de salaires, de tête évidement…                         

Le film «Rain Man» l’amènera à quitter ce travail. Le film, dont le scénariste Barry Morrow avait créé le personnage après sa rencontre avec Kim, est un énorme succès et remporte quatre Oscars. Devenu une vedette, Kim, qui a alors 37 ans, est invité sur les plateaux de télévision et dans les universités du monde entier. Il émerveille les gens par ses calculs et ses connaissances, lui qui peine à nouer ses lacets, ou à brosser ses dents tout seul. Cette célébrité permet au génie de sortir de sa coquille. C'est un garçon doux et gentil, mais terriblement introvertie, qui n'arrive pas à regarder quelqu'un dans les yeux, selon son propre aveu. Au contact des autres, Kim développe une confiance nouvelle face au gens. Pendant ces vingts dernières, il a parcouru la planète et donné des conférences pour des millions de personnes. Mais le savant «attardé» n'était pas une bête de foire. En montrant son handicap, comme ses capacités, Kim voulait que l'on se rappelle d'une chose, un message qu'il dit à un enfant dans le documentaire que lui a consacré Discovery Chanel en 2006: «On n'a pas besoin d'être handicapé pour être différent, nous sommes tous différents».

CHU CHARLES-PERRENS. Des parents d'enfants autistes Asperger sont associés à un service en pointe au CHU de Bordeaux pour créer un projet d'insertion adapté, unique en France

Parents d'autistes : « On aperçoit le bout du tunnel »

Le service du professeur Bouvard à Charles-Perrens traite l'autisme chez l'enfant. (photo fabien cottereau )

Asperger : forme d'autisme classé de haut niveau. Nicole Duboy mère d'un petit garçon étrange a cherché longtemps d'où venait son « handicap ». « Il savait lire, parlait comme un livre, comprenait tout. Mais il ne communiquait pas. Du tout. Dans une bulle. » Christophe Caillierez à l'autre bout de la France vivait le même combat. Un petit Gabriel intelligent comme tout et complètement désocialisé. Ces petits garçons, nés dans les années 80, n'ont pu suivre une scolarité classique. Placés en institut spécialisé, ils ont grandi entourés de handicapés, régressant, nourrissant leur angoisse.

« Nous n'avons jamais dormi une nuit complète. L'inquiétude d'abord, mais aussi les cris de Gabriel qui déchiraient la nuit. Plusieurs fois, trois ou quatre fois. Il était en proie à des angoisses terribles. Nous ne savions pas quoi faire. »

Mauvaise orientation

Itinéraire douloureux, chemin de croix, les parents tiennent l'enfant par la main et cherchent un diagnostic, à mettre un mot sur cette bizarrerie. Ils sont à peine sortis de l'enfance lorsque le professeur Manuel Bouvard diagnostique pour les deux garçons le syndrome d'Asperger. Autisme de haut niveau.

« Avant, il avait été déclaré psychotique, avait été placé en hôpital de jour et y a perdu beaucoup de temps, regrette Christophe Caillierez Il a souffert de cette mauvaise orientation, alors qu'il aurait pu progresser. » Ils racontent les crises d'angoisse, les hurlements, les emplois du temps de la famille complètement fracturés, le combat au quotidien, les frères et soeurs déboussolés. Mais avant tout, ils disent la souffrance de leur enfant : « Les autistes sont des machines à fabriquer de l'angoisse. »

Le professeur Manuel Bouvard est responsable du pôle universitaire de psychiatrie enfant-adolescent du CHU de Bordeaux et responsable du Centre ressource autisme d'Aquitaine. « La prise en charge de l'autisme se limite aux formes sévères. Il existe des structures adaptées aux grands dépendants. Les autres ? Soit ils sont placés en hôpital de jour, soit ils ne bénéficient d'aucune prise en charge particulière.

Un avenir possible

« Ces troubles autistes ne sont souvent pas identifiés, parce que ces personnes ont des compétences. Avec les parents, grâce à leur ténacité, nous avons monté un projet d'accompagnement, les familles sont actives désormais, elles ne subissent plus. » C'est le premier projet du genre en France, ou pas loin. Un modèle donc, qui servira de référence. En Gironde, il existerait une centaine d'enfants, d'ados ou de jeunes adultes atteints par le syndrome Asperger mais tous ne sont pas repérés. Ils sont une quarantaine à Bordeaux, suivis au CHU au sein du service du professeur Bouvard.

« Parents et professionnels travaillent ensemble, ajoute le professeur Bouvard. C'est récent, désormais ils sont respectés. Les stratégies d'accompagnement des patients impliquent les parents, nous avons besoin de leur connaissance de la maladie et de ses symptômes notamment. Une conférence a été organisée, le 5 novembre à Bordeaux, qui a accueilli 300 personnes, des professionnels de la santé mais aussi, beaucoup de familles de malades. Le professeur Théo Peeters, spécialiste Belge de ce syndrome était présent. » L'association de parents d'Asperger à Bordeaux est donc au travail afin d'ouvrir un Service d'aide médico-social pour adulte handicapé (SAMSAH) conçu pour les patients atteints du syndrome d'Asperger.

Besoin d'interface

« Ce projet a été présenté devant une commission du ministère de la Santé et a reçu un avis favorable, se réjouit Nicole Duboy. Il est pilote. Il s'adresse aux jeunes adultes entre 18 et 25 ans, devrait ouvrir en 2011. Sa mission ? Favoriser l'insertion et l'accompagnement dans la vie sociale et professionnelle. » Ce SAMSAH trouve sa place dans le fameux « plan autisme » mis en place par le gouvernement. Réalisé en partenariat avec Innovation, une association médico-sociale qui gère des établissements pour handicapés, par le biais d'une convention.

Nicole Duboy et Christophe Caillierrez n'en reviennent pas. Leur ténacité a porté ses fruits. « Éviter les institutions pour nos enfants, leur permettre de progresser selon leurs compétences. On respecte leur parcours de vie, leur niveau intellectuel, leur affect. Pour nous, c'est un grand pas, on aperçoit enfin le bout du tunnel. »

Dans l'immédiat le premier SAMSAH comptera dix petites places, mais petit à petit, les parents espèrent élargir l'offre. Provoquer l'ouverture de structures du même type dans d'autres départements. La voie est ouverte.

Contact : asper33.free.fr Tél. 06 12 01 87 09.

Auteur : ISABELLE CASTÉRA
i.castera@sudouest.com

Publié le 15/12/2009 11:53 | M.-Ch. Bessou

Rodez. Dépister l'autisme au plus vite

Santé. Signature, hier, d'une convention de coopération entre le Centre de ressources Autisme de Midi-Pyrénées et l'hôpital Jacques-Puel de Rodez.

Le Centre de ressources Austisme de Midi-Pyrénées et l'hôpital Jacques-Puel associent leurs moyens financiers et humains afin de mettre en fonctionnement, pour le début de l'année 2010, une unité de proximité pour diagnostiquer et évaluer les troubles envahissants du développement (TED), tels que l'autisme, qui prendra place au 22 rue du Général-Viala.

Auparavant, la famille devait se rendre à Toulouse mais entre la prise de rendez-vous et le délai de consultation, il pouvait s'écouler une année. Dorénavant, les parents qui adresseront le dossier de leur enfant au CRA de la région seront dirigés vers Rodez où, sous la direction du docteur Maffre, chef du service pédopsychiatrie du CHU de Toulouse, pédopsychiatre, psychomotricienne, éducatrice spécialisée et orthophoniste, interviendront pour une évaluation neuropsychiatrique.

« Cette évaluation se fera sur cinq demi-journées selon des tests spécifiques et sera filmée en présence des parents », explique Cécile Dounet-Fabre, chef du service pédopsychiatrie de l'hôpital Jacques-Puel. Ce dispositif innovant, premier de la sorte en Midi-Pyrénées, a commeobjectif essentiel la proximité, la rapidité et donc la précocité.

http://www.ladepech e.fr/article/ 2009/12/15/ 737458-Rodez- Depister- l-autisme- au-plus-vite. html

Aurélien et Sandrine vont continuer ensemble                                     

Sandrine va poursuivre sa mission d'auxiliaire de vie scolaire auprès d'Aurélien

Le petit Aurélien va poursuivre son combat contre l'autisme... avec Sandrine. L'inspecteur de l'académie vient d'opter pour la sérénité

La décision résonne comme une victoire. Le petit Aurélien va continuer son combat contre l'autisme, entouré de Sandrine. L'auxiliaire de vie scolaire avec laquelle il a tant progressé depuis plusieurs mois va poursuivre sa mission à l'école de Voué (voir notre édition du mardi 8 décembre).
Et si l'inspecteur de l'académie a finalement accepté, c'est sans doute dû à l'obstination de la maman de ce petit garçon âgé de 5 ans. « Je ne pouvais pas prendre le risque de faire perdurer une situation préjudiciable à l'enfant », indiquait lundi Serge Clément.
La mobilisation débute le 7 décembre dernier, lorsque le contrat de Sandrine avec l'Éducation nationale prend fin.
Les parents d'Aurélien comptent alors sur un dispositif transitoire qui permettrait à Sandrine de suivre Aurélien par le biais d'une association.
Mais Serge Clément refuse. « Au regard de la situation globale, de l'expertise, j'ai décidé de ne pas la reconduire dans ses fonctions », évoquait-il alors.
Pour la maman d'Aurélien, tous les espoirs s'effondrent. Celui de voir son fils grandir en indépendance, celui d'une scolarisation normalisée, d'une relation aux autres apaisée.
« Nous demandions de préserver l'équilibre fragile de notre enfant en ne cassant pas le repère qu'il avait construit avec Sandrine », explique-t-elle alors.

  « Conforter la dynamique de progression »

Une pétition circule, longue de 800 signatures, et Anne Labailly s'entête. Sandrine va rester à l'école, coûte que coûte.
À la fin de la semaine dernière, Serge Clément opte pour la confiance. « Lorsque je me suis aperçu que les choses étaient mal engagées et que nous risquions de fragiliser la situation de l'enfant, il m'est apparu impossible de continuer. » L'inspecteur de l'académie souhaite alors « conforter la dynamique de progression de l'enfant dans la sérénité ».
Pour Anne Lebailly, le combat est terminé. « La solidarité a été extraordinaire. Chaque signature, chaque message d'encouragement a contribué à cette réussite. »

Auteur : Céline TILLIER
Article paru le : 16 décembre 2009

http://www.lest-eclair.fr/index.php/cms/13/article/398983/Aurelien_et_Sandri

Une personne sur 165 est autiste.

Nombreuses sont donc les familles qui ont parmi leurs proches une personne autiste.

L'exposition « Autisme en couleurs » initiée par l'association Autisme France-Maroc qui se déroule jusqu'au 12 décembre, à l'Institut Français de Kénitra, est l'occasion de sensibiliser le grand public sur les enfants autistes.Cette manifestation culturelle, qui a débuté en octobre dernier à Casablanca, se dirigera après vers d'autres pays (France, Tunisie).

Elle a fait appel à la photographe casablancaise Iman Haidar pour présenter un regard coloré sur ces enfants loin des clichés sombres.
Lors du vernissage de cette exposition, plusieurs parents d'enfants autistes se sont plaints de ne pas pouvoir scolariser leur progéniture dans le privé.
«A Kénitra, il n'existe qu'une seule école privée qui ouvre ses portes aux enfants autistes, hyperactifs, etc. Aujourd'hui, cet établissement scolaire est saturé », a lancé amèrement une mère. Pour remédier à ce déficit, des personnes dans la capitale du Gharb ont créé l'association «Centre les oiseaux du paradis» (ACOP) pour enfants aux besoins spécifiques. «Nous accueillons du matin jusqu'à 15h30 autistes, trisomiques, hyperactifs et malades mentaux.

Nous leur proposons des services en psychomotricité, orthophonie et psychologie. Notre centre d'un budget mensuel de 32.000 DH est financé par des adhérents, des donateurs et emploie 9 personnes. Malgré cet effort, les places restent limitées et nous avons 20 personnes sur la liste d'attente », souligne Rachid Chems Maarif président de l'ACOP. Ce dernier projette d'organiser, en mars prochain, une journée portes-ouvertes pour sensibiliser davantage l'opinion publique aux drames des enfants autistes à Kénitra. Pour leur part, les pouvoirs publics, estiment faire le nécessaire pour faciliter l'intégration des catégories sociales à besoins spécifiques. « Nous avons créé 20 classes pour enfants autistes et 450 classes pour handicapés mental et auditif sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, le projet Equité en faveur des enfants et communautés à besoins spécifiques, réalisé dans le cadre du programme d'urgence de l'éducation nationale 2009-2012, cible les enfants handicapés, les enfants de la rue et les mineurs incarcérés.

Ce plan vise également les communautés à besoins spécifiques issues des Marocains résidant à l'étranger et les enfants des nomades », souligne Boukili Mohamed Anouar, chargé du service de l'éducation des enfants handicapés au ministère de l'Education nationale.
Aujourd'hui, la problématique du droit à l'école et plus généralement du droit à la sécurité et à la dignité dans la vie sociale, économique, professionnelle et civique, dépassent le simple droit d'être inscrit dans une école.
Certains enfants sont inscrits dans une école, mais dans de telles conditions que les parents préfèrent les garder à la maison. D'autres enfants sont scolarisés dans des classes spécifiques, avec des outils éducatifs adaptés, mais mis à l'écart de la société, sans aucune perspective d'orientation vers la vie normale. «Notre démarche est positive, destinée à dire que les débats sur le droit des personnes autistes sont déjà derrière nous.

Les personnes autistes existent, grandissent et évoluent déjà dans la société. Ces enfants sont dans les jardins d'enfants, et à l'école. Des jeunes adultes sont au collège, au lycée, à l'université et travaillent. Nous souhaitons utiliser la visibilité des personnes autistes dans la société pour construire une image positive sur ces personnes », explique Pascale Nejjar Pernot de l'Association Autisme France-Maroc.
Des études pédagogiques adaptées à l'autisme ont démontré que la prise en charge précoce permet un taux d'intégration élevé dans l'enseignement scolaire ordinaire. « L'objectif de notre exposition est de changer le regard sur l'autisme qui en général est très sombre. L'autisme est assimilé à un handicap et à une souffrance. Or cette maladie peut être perçue de manière positive et colorée. Un autiste peut être beau, heureux et intelligent », conclut la photographe, Iman Haidar.
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Des sensations fortes

Grâce à ses cinq sens, un enfant autiste ressent les choses de façon spécifique. Il reçoit toutes les sensations en même temps et de manière très forte, car il ne peut les trier, d'où une réaction de mal-être. Ces enfants pensent concrètement à partir d'événements vécus. Ils ont une pensée concrète et non abstraite. Parmi les signes qui peuvent révéler un autisme, c'est l'incapacité d'un enfant autiste à tenir une discussion parce qu'il pense différemment. Longtemps ignoré, l'autisme est devenu aujourd'hui sur le devant de la scène grâce au travail de dizaines d'associations au Maroc telles que « Léa pour Samy » dont l'objectif est de mobiliser les parents pour leur transmettre notamment les dernières avancées scientifiques sur cette maladie.

http://www.lematin.ma/Actualite/Journal/Article.asp?idr=116&id=124186

Luc Chatel et Autisme France ont signé une convention-cadre pour assurer la continuité de l'accompagnement auprès des enfants autistes Communiqué de presse - Luc Chatel 01/12/2009

Luc Chatel, ministre de l’Éducation nationale, porte-parole du Gouvernement, a signé, mardi 1er décembre, une convention-cadre avec Autisme France.

Par cette convention, le ministère et l’association signataire décide d'assurer la continuité de l'accompagnement auprès des enfants autistes, en permettant aux auxiliaires de vie scolaire (AVS) arrivant en fin de contrat et étant dotés de compétences particulières de poursuivre leur mission auprès des enfants qui leur ont été confiés. Ces personnels pourront être recrutés par l'association signataire, qui percevra en retour une subvention de la part du ministère de l'Éducation nationale.

Cette nouvelle mesure répond de façon concrète à une double préoccupation :

• celle du ministre de donner la possibilité à des personnels formés de continuer à accompagner les enfants handicapés en versant une subvention aux associations qui acceptent de porter le contrat ;
• celle des parents d'élèves autistes qui bénéficieront des services de personnels compétents pour accompagner leur enfant.

http://www.education.gouv.fr/cid49871/enfants-autistes-convention-cadre-pour-assurer-la-continuite-de-l-accompagnement.html

Découvert sur la toile un excellent article qui parle de l'ouverture le 7 novembre 2009 de la structure innovante de l'association AIME 77 (Autisme Intégration par Méthodes Educatives) à Bussy Saint Georges présidée par Madame Brigitte Abergel : article_sur_aime_77_dans_le_journal_la_marne

L'occasion pour moi de saluer l'action engagée de Madame Chantal Brunel, député de la 8ème circonscription de seine et Marne dont je vous recommande le blog

http://www.chantalbrunel.fr/blog/2009/09/aime-77-dans-la-marne.html

Autisme : certaines thérapies efficaces pour diminuer les symptôme

Un nouveau traitement du comportement visant des enfants autistes dès l'âge de 18 mois a permis de nettement améliorer leur quotient intellectuel et leur capacité de s'exprimer et de communiquer socialement, selon une recherche publiée lundi 30 novembre.

"Il s'agit de la première étude contrôlée d'une thérapie intensive ciblant des enfants autistes ayant moins de deux ans et demi", souligne Geraldine Dawson, professeure de psychologie à l'Université de Washington à Seattle (dans le nord-ouest des Etas-Unis), principale auteure de ces travaux parus dans la version en ligne du journal Pediatrics. Cette approche baptisée "Early Start Denver Model" combine des méthodes d'enseignement fondées sur l'analyse du comportement appliqué à des techniques visant à développer une relation avec l'enfant.

Cette recherche qui a duré cinq ans a porté sur quarante-huit enfants autistes âgés de 18 à 30 mois. A la fin de l'étude, les enfants traités selon le nouveau programme ont vu leur quotient intellectuel et leur capacité d'écoute et de compréhension orale progresser de façon bien plus nette que le groupe ayant suivi un programme classique. Sept des enfants du groupe ayant bénéficié de la nouvelle méthode d'intervention ont même fait assez de progrès pour que les médecins modifient leur diagnostic et ne les considèrent plus comme "atteints d'autisme" mais atteints d'un syndrome plus bénin de développement mental.

http://www.lemonde.fr/planete/article/2009/11/30/autisme-certaines-therapies-efficaces-pour-diminuer-les-symptomes_1274314_3244.html#ens_id=1274321

Les Maisons du handicap financièrement étranglées par l'Etat

L'Etat doit 34,3 millions d'euros aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). C'est la conclusion de l'enquête sur les financements de l'Etat mené par l'Association des directeurs de MDPH rendu le 16 octobre dernier. A l'origine de cette dette qui menace la pérennité des services aux personnes handicapées, des non-compensations de postes. Résultat : l'Etat a été mis en demeure de paiement avant fin novembre, selon Le Parisien du 9 novembre. "En cas de non-versement, les structures de Paris et Seine-et-Marne déposeront un recours contre lui auprès du tribunal administratif", écrit le quotidien.

Créées le 1^er janvier 2006 et placées sous l'égide des conseils généraux, ces Maisons du handicap ont été constituées dans chaque département pour servir de "guichet unique" auprès duquel les personnes handicapées peuvent faire valoir leurs droits. L'accord initial "engage l'Etat à prendre en charge les personnels des MDPH. Les fonctionnaires ont par ailleurs une possibilité de retour dans leur administration d'origine, l'Etat doit alors verser une compensation permettant l'embauche d'un remplaçant", explique Christine Dupré, directrice de la MDPH de Seine-et-Marne et membre de l'Association des directeurs de MDPH de France. "Dans les faits, nous cumulons des postes vacants depuis le début de la mise en place de ce système. Des postes que nous tentons d'assurer afin de mener à bien nos missions. Nous faisons intervenir des vacataires alors que les versements de compensation ne correspondent pas aux montants prévus", note-t-elle.

INÉGALITÉS ENTRE DÉPARTEMENTS

Cette alerte n'est pas la première. Déjà, dans un rapport publié le 24 juin, les sénateurs Paul Blanc (UMP) et Annie Jarraud-Vergnolle (PS) mettaient en cause les dysfonctionnements du dispositif. Côté finances, les parlementaires soulignaient la "grande disparité des situations entre les départements", avec une part de l'Etat qui peut varier de 12 % à 67 %, amenant les conseils généraux à compenser le manque financier. Cela pose "la question de l'équité de traitement sur tout le territoire", selon M. Blanc. On remarque que la dette de l'Etat vis-à vis-de Paris se monte à plus de 1,2 million d'euros. La situation est encore plus difficile en Seine-Saint-Denis, où le montant atteint 1,8 million d'euros selon l'Association des directeurs de MDPH. D'autres départements ne semblent pas touchés : le montant dû par l'Etat au département des Hauts-de-Seine est ainsi de 0 euro.

"A Paris, le département devrait budgeter 100 000 euros de subventions pour 2010" indique Véronique Dubarry, adjointe au maire de Paris chargée des personnes en situation de handicap et présidente de la MDPH de la capitale. Cette somme ne couvre pas le montant dû par l'Etat. Tous les départements français ne sont en outre pas en mesure de provisionner un tel montant. "Certains conseils généraux ont atteint leurs limites dans leur capacité à nous aider", s'inquiète Christine Dupré.

BESOIN D'UN INVESTISSEMENT LOCAL ET DE MOYENS

Parallèlement à la publication de son rapport, l'Association des directeurs de MDPH a proposé au ministère du travail et de la solidarité un plan en dix recommandations pour résoudre la question du financement des Maisons du handicap. "Nous n'avons aujourd'hui reçu aucune réponse", s'inquiète Chrsitine Dupré.

Le 4 novembre, le ministre Xavier Darcos et Nadine Morano, sa secrétaire d'Etat chargée de la famille et de la solidarité, ont présenté en conseil des ministres un décret créant le comité interministériel du handicap chargé "de tenir les engagements pris par le président de la République lors de la conférence nationale du handicap et de concrétiser les objectifs de la loi du 11 février 2005 d'assurer la pleine citoyenneté aux personnes en situation de handicap". " Un objectif qui passe par un investissement local et des moyens", rappelle, désabusée, Véronique Dubarry, présidente de la MDPH de Paris. Sollicitée par le Monde.fr, Nadine Morano n'a pas répondu.

Eric Nunès