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"Au bonheur d'Elise"
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medias
7 avril 2010

superbe réalisation humaine et sensible

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2 avril 2010

article dans les dépêches de l'Education du 1er avril 2010

Autisme: Morano veut encourager les "méthodes comportementalistes"

La secrétaire d'Etat à la Famille, Nadine Morano, a souligné jeudi sa volonté d'encourager les "méthodes comportementalistes" dans le traitement de l'autisme, à la veille d'une journée mondiale de sensibilisation à cette maladie.

"La France était en retard sur les méthodes comportementalistes", a affirmé Mme Morano, lors de la visite à Paris d'une école expérimentale recourant à une méthode éducative, fondée sur l'analyse du comportement appliqué, dite ABA (Applied behavior analysis).

Rappelant que la France compte 500.000 personnes autistes ou apparentées et un autiste sur 150 naissances, Mme Morano a indiqué que le plan "autisme 2008-2010" voyait son budget abondé de 10% à 205 MEUR pour le soutien aux structures innovantes comme l'ABA.

La prise en charge de l'autisme continue toutefois de faire l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode éducative, d'une part, et de soins psychiatriques, d'autre part.

Le plan autisme 2008-2011, présenté en janvier dernier en conseil des ministres, a pour objectif la création de 4.100 places en établissements d'ici 2012.

Mme Morano a promis "une accélération dans la création de places" dans le cadre de la loi.

Vingt-deux autres structures expérimentales utilisant notamment la méthode ABA (de type comportementaliste) ont été autorisées en 2009 et seront ouvertes à partir de juillet 2010, représentant 371 places pour un budget de 18,5 MEUR sur 5 ans.

5,6 MEUR sont consacrés sur la période 2009/2011 au renforcement des équipes de diagnostic et un Centre de ressource pour l'autisme (CRA) fonctionne par région pour un budget total de 18,8 MEUR, a rappelé la secrétaire d'Etat.

Par ailleurs, trois dispositifs d'accompagnement à l'annonce du diagnostic sont en cours d'installation en Alsace, Indre-et-Loire et Paris par le ministère de la Santé.

http://www.vousnousils.fr/page.php?P=data/autour_de_nous/l_actualite_du_jour/depeches_de_l_educat/&key=20100401&key2=100401123730.4i7l1y8b.xml  

2 avril 2010

Un article du Centre d'Actualités de l'ONU - 1er avril 2010

Ban appelle les sociétés à s'efforcer de mieux comprendre l'autisme

1 avril 2010 – A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, célébrée le 2 avril, le Secrétaire général des Nations Unies, Ban Ki-moon, a appelé à rejoindre dans un même élan les personnes qui vivent avec l'autisme, leurs familles et leurs défenseurs pour une meilleure compréhension du handicap.

« L'autisme est un handicap complexe et mal compris avec un large éventail de manifestations », a-t-il souligné dans un message.

« Les enfants et les adultes qui vivent avec l'autisme, et ceux d'ailleurs qui vivent avec des handicaps en général, ont un double fardeau », a-t-il dit. « En plus des défis quotidiens liés à leur handicap, ils doivent également affronter les comportements négatifs de la société, un soutien inapproprié à leurs besoins et dans certains cas, une discrimination criante ».

Ban Ki-moon a estimé qu'« en combinant les efforts de recherche et de sensibilisation, nous pouvons fournir aux adultes et aux enfants vivant avec des handicaps comme l'autisme la protection, le soutien et le sentiment d'être membres à part entière d'une société qui les inclut ».

« Rappelons-nous que chacun d'entre nous peut assumer cette responsabilité », a-t-il dit. « Regardons également à l'intérieur de nous-mêmes et réévaluons nos comportements et ceux de nos sociétés afin de pouvoir en éradiquer les préjugés qui discriminent les personnes handicapées. Consacrons-nous à créer une société juste et compassionnelle qui permette véritablement la dignité et le respect des droits de tous ».

Le Secrétaire général a affirmé que la Convention des Nations sur les droits de personnes handicapées, entrée en vigueur en mai 2008, était « un outil précieux pour corriger ces situations ». A ce jour, 144 pays ont signé la Convention et 83 l'ont ratifiée.

La Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme a notamment pour but de permettre une meilleur compréhension de l'autisme et de promouvoir l'adhésion universelle à la Convention.

News Tracker: autres dépêches sur la question

http://www.un. org/apps/ newsFr/storyF. asp?NewsID= 21604&Cr= autisme&Cr1=

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme : Ban appelle à intensifier les efforts

31 mars 2010

village de l'autisme à Paris

L'association "Vaincre l'Autisme-Mouvement Léa Pour Samy" organise le Village de l'Autisme à Paris, parvis du Trocadéro ce week end durant 3 jours :  vendredi 02, le samedi 03 et le dimanche 04 avril .
Le Village est ouvert à tous de 11h00 à 20h00.

Samedi 03 avril aura lieu la" Marche de l'Espérance" départ 14h00 de la Place de la Concorde en direction de l'Assemblée Nationale.
http://www.leapoursamy.com/rubrique _.asp?r=961

26 mars 2010

Aidy de AIDERA-Yvelines, un petit bonhomme pour comprendre l'autisme

aidy_aidera_yvelinesEn attendant, les images d'Aidy dans les albums photos, vous pouvez visualiser l'autisme en image par Aidy sur le site AIDERA-Yvelines ici :
http://aiderayvelines.org/enfant/expliqueenfant/aidy_1.htm
pensez à cliquer sur les 4 pages !

Plus que de longs discours c'est tout simplement remarquable et efficace !

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19 mars 2010

Jeudi 13 mai 2010 à 18h30 rendez-vous important à la FNAC de Vélizy

« L’autisme de mieux en mieux cerné »                           
Avec Monica Zilbovicius, docteur en psychiatrie à l’I²BM (CEA/DSV).

On estime à 300 000 le nombre d’autistes en France. Défini comme un « trouble envahissant du développement », l’autisme a longtemps été attribué aux mères. Désormais, l’autisme est considéré comme une maladie physiologique et les preuves s’accumulent dans ce sens, établissant l’existence d’anomalies cérébrale anatomiques et fonctionnelles. Localisées dans le lobe temporal, cette région très importante pour le langage, perturbé chez les enfants autistes, est aussi impliquée la détection des stimuli nécessaires à la vie sociale tels que le regard, les mouvements du visage et la compréhension des émotions de l’autre. Où en est-on des connaissances sur l’autisme ? Que nous apprennent-elles? Faisons le point.

 

Véritable invitation à la découverte, au dialogue et à la réflexion avec des chercheurs du CEA, ces conférences sont organisées une fois tous les deux mois à la Fnac Vélizy. Les thématiques abordées seront très variées : la grippe A H1N1, l’astrophysique, le calcul haute performance, la fabrication de diamants, les recherches sur l’autisme. L’accès à ces conférences est libre et gratuit.

http://www-dsv.cea.fr/en/le-centre-de-fontenay-aux-roses/communication/les-jeudis-du-cea-cycle-2009-2010

18 mars 2010

Handicap et pauvreté : la France se mobilise le 27 mars !

jean_marie_barbier_handicapHandicap et pauvreté : la France se mobilise le 27 mars !
Publié le : 16/03/2010
Auteur(s) :   Emmanuelle Dal'Secco
Résumé : Le 27 mars 2010, le collectif 'Ni pauvre ni soumis' appelle à manifester dans 18 villes françaises pour réclamer un revenu minimum décent pour les personnes malades ou handicapées. Le point avec Jean-Marie Barbier, président de l'APF.

Handicap.fr : Quel sera votre slogan lors de la manifestation nationale du 27 mars prochain ?
Jean-Marie Barbier
: « Stop à la précarité ! Oui à la solidarité et à un revenu d'existence ! » C'est la deuxième édition de cet évènement, deux ans après le grand défilé de mars 2008. C'est comme fêter un anniversaire, même si entre les deux le sujet n'a pas beaucoup évolué.

H
: Qu'est-ce qui avait incité à la création de ce collectif en 2008 et à votre premier rassemblement ?

JMB
: Le président de la République était en train de ne pas tenir ses promesses ! Il avait promis 25 % d'augmentation de l'AAH (Allocation adulte handicapé) en 5 ans mais rien en 2007, 1% prévu en 2008. Quand vous avez 1% en 18 mois, vous avez toutes les chances de ne pas arriver à l'objectif fixé. Et puis il y avait un antécédent avec monsieur Chirac qui avait promis une baisse de l'impôt sur le revenu de 30 % qu'on n'a jamais vue. Alors disons que ce collectif, composé par 94 associations , a été mis en place pour maintenir une certaine vigilance et surtout réclamer un revenu d'existence équivalent au SMIC.

H
: Les actions de ce regroupement semblent avoir été efficaces, puisqu'au final, l'allocation AAH obtiendra bien ces 25 % d'augmentation ?
JMB : Oui, si l'effort est maintenu encore sur les deux prochains budgets ! Mais nous imaginons que le président osera tenir cette promesse et nous osons dire que notre collectif l'y aura beaucoup aidé !

H
: Alors pourquoi continuer à manifester ?

JMB
: Parce qu'avec 682 € par mois, ils sont 800 000 à vivre en dessous du seuil de pauvreté fixé à 909 € en 2010. Parce que cette augmentation ne s'applique pas au complément pour la vie autonome, et que, donc, les ressources de ceux qui en ont le plus besoin n'augmenteront pas de 25%. Parce l'AAH est calculée en fonction des revenus de votre conjoint et peut parfois être réduite à néant. Très concrètement, la personne handicapée vit à sa charge. Et c'est humainement intolérable !

H
: Sur quels autres points militez-vous ?

JMB
: Sur le système de santé en général que le gouvernement est en train de détricoter, à travers l'application de la franchise médicale, du déremboursement de certains médicaments ou de la hausse du forfait hospitalier fixé à 18 euros par jour pour être nourri et blanchi. Autant nous demander d'aller à l'hôpital avec nos sacs de couchage. Quant à la franchise médicale, elle n'est pas appliquée aux enfants sous prétexte qu'ils sont plus souvent malades et que cette mesure aurait fait hurler des millions de Français. Mais les personnes handicapées ne font-elles pas partie d'une population encore plus fragile ? Simplement, nous aurions été nettement moins nombreux à hurler... J'ai posé la question à madame Bachelot mais j'attends toujours sla réponse.

H
: 35 000 manifestants à Paris en 2008, vous en espérez autant cette année ?

JMB
: Franchement, 35 000 personnes en situation de handicap, c'était un record planétaire. Les manifestants venaient de toute la France. Nous avions mis en place des moyens démesurés pour que cet évènement soit un succès. Nous avons affrété 5 avions, 13 trains et 700 cars et minibus et loué des dizaines de toilettes adaptées ! Mais, comme une telle logistique coûte cher, nous avons décidé, cette année, d'aller au plus près des gens. Nous espérons au moins 1000 manifestants par ville.

H
: Pourquoi avoir choisi le jaune et le noir pour votre collectif ?

JMB
: Il n'y a pas de symbolique particulière. L'idée, c'était de se démarquer des partis politiques, et personne n'utilise le jaune. Et puis, l'avantage, c'est qu'on nous repère facilement. Lors des grandes manifestations sociales de janvier 2009, qui ont mobilisé trois millions de Français, nous étions très visibles au milieu du cortège de « valides », bien accueillis et protégés. Nous avons distribué 20 000 autocollants que tous ont fini pas arborer fièrement. Preuve que notre combat ne concerne pas seulement les personnes handicapées. Et si le noir frappe l'imaginaire et renvoie à la colère, tant mieux ! N'avons-- nous pas décrété que 2009 avait été « L'année noire du handicap » car elle s'est terminée de façon catastrophique avec des principes qui laminent la loi de 2005 ?

H
: Quel bilan tirez-vous des 2 ans d'existence du collectif « Ni pauvre ni soumis » ?

JMB
: Vous savez, ce collectif, c'est du jamais vu. Nous n'avions jamais organisé de manifestations qui rassemblent plus de 8 ou 9 associations. C'est vraiment une logistique démentielle, surtout pour nos adhérents handicapés physiques. Le coût d'un manifestant varie vraiment selon son handicap. Alors, au risque de tirer un peu la couverture à nous, lorsque je vois le travail engagé par l'APF, nous pouvons en être fiers.

H
: La fédération des Apajh vient de saisir la Halde pour « Discrimination d'Etat », que pensez-vous de cette action ?

JMB
: Ce n'est pas dans les habitudes de l'APF car nous privilégions le dialogue. Mais cette démarche est néanmoins très singulière et on ne peut pas dire, sur le fond, que l'Apajh ait tort. Nous suivrons donc avec intérêt les suites données à cette affaire.

Informations complémentaires :
- Visiter le site ni pauvre ni soumis

16 mars 2010

1er Forum departemental sur l'autisme en Seine-Saint-Denis

 

1er Forum Départemental sur l'Autisme

l'Autisme en Seine-Saint-Denis, Quelles ressources ?"

Vendredi 2 avril 2010 de 10h à  19h

Salle Chanteloup
1 ave de Nonneville
Aulnay-sous-bois

                  

ENTREE LIBRE

            

Dans le cadre de la journée mondiale de l’autisme, la ville d’Aulnay-sous-bois accueille le premier forum départemental intitulé « l’autisme en Seine Saint Denis, quelles ressources ? ». Organisé en partenariat avec les villes de Saint-Ouen, Epinay-sur-Seine, Le Blanc-Mesnil, membres du Réseau Villes Handicap 93, et le Centre Ressources Autisme d’Ile de France (CRAIF)

Le Réseau Villes Handicap 93 regroupe des référents handicap de 10 communes du département             

             programme

15 mars 2010

École et Handicap

Dossier d'actualité n° 52 – mars 2010
École et Handicap : de la séparation à l’inclusion des enfants en situation de handicap

par Marie Musset et Rémi Thibert

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées s'inscrit dans un contexte international qui préconise l'éducation inclusive. Sont reconnus en particulier les droits à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près du domicile, à un parcours scolaire continu et adapté, à un accompagnement spécifique et à un aménagement des conditions d'examen. Les parents ont un rôle actif dans le processus. Cette loi jugée novatrice exige de repenser le fonctionnement des institutions et la formation des professionnels.   

L'école joue un rôle central pour rendre effectives les autres transformations mentionnées par la loi de 2005 dans l'enseignement supérieur, le monde du travail et l'environnement quotidien.   

En France, cette loi s'inscrit dans une démarche historique qui souligne le passage d'une logique de filières (séparation) à une logique de parcours (inclusion), dans lesquels l'école raisonne à partir des capacités de l'enfant et propose des réponses pédagogiques adaptées.

La situation est très contrastée dans le monde et il est hasardeux de faire des comparaisons. Les législations évoluent, mais les conceptions de l'inclusion diffèrent. Certains pays (Italie, Europe du Nord) mènent une politique inclusive depuis les années 1960 ou 1970 ; dans d'autres (dont la France) l'inclusion remplace progressivement l'éducation spécialisée ; d'autres pays ont une conception restrictive de l'inclusion.

Une culture commune est désormais nécessaire ; la formation initiale et continue des enseignants doit absolument être repensée en établissant notamment des ponts entre le secteur médico-social, les institutions spécialisées et le système scolaire ordinaire.

En France, le terme de « besoin éducatif particulier » (BEP), hérité des instances internationales, tend à remplacer celui de « handicap », oblige l'école à questionner la pédagogie et à ne pas s'en tenir à l'approche médicale. Le champ d'action s'élargit alors et ne concerne pas seulement les enfants en situation de handicap. La relation entre inclusion et éducation pour tous (EPT) place aussi l'inclusion dans un champ plus large : si en France il est question d'« éducation inclusive », l'Unesco plaide pour une « éducation pour l'inclusion », ouvrant ainsi la finalité de l'inclusion à l'ensemble de la société et mettant en avant le rôle essentiel de l'éducation.

Extrait du site de l'Institut National de Recherche Pédagogique : http://www.inrp.fr/inrp   

14 mars 2010

Temple Grandin, le film

Le film est sorti sur les chaînes américaines. Il est unanimement salué par la critique.

Petit rappel (extrait encyclopédie wikipédia) :

Temple Grandin (née le 29 août 1947), professeur de l'Université du Colorado, est une spécialiste de renommée internationale en zootechnie. Propriétaire d'une entreprise de conseils sur les conditions d'élevage des animaux qui a fait d’elle une experte en conception d'équipements pour le bétail, Temple Grandin est également professeur en sciences animales de l'université de Fort Collins (Colorado).

Elle écrivit, après avoir visité un abattoir shehita , « J'ai des cauchemars depuis que j'ai visité l'usine de Spencer Foods en Iowa il y a quinze ans. Des employés portant des casques de football tiraient avec des lanières attachées au museau d'animaux à bout de souffle, maintenus par une chaine entourant une de leurs pattes arrières. Chaque animal terrifié était forcé, avec une tige électrique, de pénétrer sur une plate-forme avec un plancher glissant à 45 degrés. Les animaux glissaient alors, puis tombaient et les employés les élevaient dans les airs par la patte attachée. Comme je fixais cette abomination, j'ai pensé : Ça ne devrait pas se produire dans une société civilisée. Si l'enfer existe, j'y suis. Je me suis promise d'inventer un système plus éthique pour les animaux[1]» « Du point de vue du bien-être de l'animal, la considération première pendant l'abattage est surtout la méthode stressante et cruelle de rétention utilisée dans plusieurs abattoirs.[2] »

Elle est aussi mondialement connue pour ses différents articles parus dans la presse spécialisée sur les questions d’autisme (« transition from the world of school into the world of work », « an inside view of autism » etc.) et ses deux ouvrages autobiographiques. Temple Grandin est également une autiste de haut niveau dont l'itinéraire est exemplaire. À travers son expérience personnelle, elle tente de faire découvrir l’autisme de l’intérieur, de donner quelques éléments de compréhension tant aux proches qu’aux professionnels qui les côtoient. Ma vie d’autiste est son premier ouvrage, il est paru aux États-Unis en 1994

En savoir plus sur le film :

http://www.hbo.com/movies/temple-grandin/index.html

12 mars 2010

Elise Dupuis invitée d'honneur au festival de Cannes ???????

Nous savons qu'elle a un talent fou !
Elle est encore inconnue du grand public ...
Mais tout est fin prêt pour cet évènement exceptionnel !

Merci Corinne ... sympa non ?

10 mars 2010

association nationale centres ressources autisme (ANCRA)

L'ANCRA (l'association nationale des centres ressources autisme) a développé un site qui donne un certain nombre d'informations intéressantes et notamment les coordonnées des centres ressources autisme.

J'ai parcouru rapidement mais cela m'a l'air très intéressant et qui plus est le site est bien fait :

http://www.autismes.fr/

5 mars 2010

Mieux connaître Monica Zilbovicius, psychiatre directeur de recherche INSERM

Pour éclairer les articles précédents et vous permettre de mieux connaître Monica Zilbovicius, je vous propose quelques documents :

http://www.cea.fr/var/site/storage/original/application/c84d719f12e90da246155b686ecc2144.pdf 

Sa biographie : http://www.college-de-france.fr/media/actualites/UPL56997_biographie_m_zilbovicius.pdf

Son intervention au collège de France :

 

 

Voir la vidéo L’autisme : une pathologie mieux comprise grâce à l'imagerie cérébrale  sur www.cea.fr

 

Voir la vidéo L’autisme : une pathologie mieux comprise grâce à l'imagerie cérébrale sur http://portail.cea.fr/multimedia/Pages/videos/activites-du-cea/projet-labo-installation/autisme-une-pathologie-mieux-comprise-grace-imagerie-cerebrale.aspx

Je la remercie pour ses prises de position courageuses (jjdupuis).

4 mars 2010

article paru dans Libération du 23 septembre 2009

Préambule : Habituellement, je publie l'information brute. Mais, en cherchant sur le net des informations sur Monica Zilbovicius, j'ai trouvé une "pépite" qui illustre bien toute la difficulté de l'évolution actuelle qu'elle évoque pour l'accompagnement des personnes autistes.

Monsieur Golse dénonce "une époque qui n'est pas seulement antipsychanalytique, mais plus fondamentalement antipsychiatrique, voire antimédicale" ... partant de ce constat il n'explique en aucune manière l'origine de ces "anti" - théorie de la Mère frigidaire ou coupable (Bruno Bettelheim) etc. - il nous décrit comment à son sens les méthodes comportementalistes sont très surévaluées ...

Donc pas de repentance ni même de volonté affichée d'aide en direction des familles ... Mais plutôt un habile appel au ralliement. Derrière la psychanalyse ?

Mais nous parents savons pour certains les accusations dont nous avons fait l'objet, pour d'autres le désert que nous avons traversé ... Alors je pense qu'implication vaut mieux qu'exclusion et que si les apprentissages sont utiles pour tout le monde ils le sont davantage pour les personnes autistes ... et il est même acquis que le plus tôt est le mieux.

Monsieur Golse écrit que "l'autisme autistise" ... une nouvelle théorie psychanalytique ?  Je puis comprendre qu'il s'en inquiète pour lui-même. Pour ma part je suis totalement immunisé contre ce genre des discours.

                                                        (Jean-Jacques Dupuis)


Comme si l'autisme était contagieux 

Par BERNARD GOLSE Pédo-psychiatre et psychanalyste, hôpital Necker-Enfants malades

Nous vivons, décidément, une bien curieuse époque en matière d’autisme infantile, une époque qui n’est pas seulement antipsychanalytique, mais plus fondamentalement antipsychiatrique, voire antimédicale. Un certain nombre de parents d’enfants autistes considèrent en effet désormais que les troubles envahissants du développement sont d’ordre purement neurodéveloppemental, qu’ils répondent à un modèle causal linéaire et que, comme tels, ils n’appellent pas de mesure d’aide psychothérapeutique, mais seulement des approches éducatives, rééducatives et pédagogiques spécialisées.

En tant que responsable, à l’hôpital Necker-Enfants malades, de l’un des cinq centres d’évaluation et de diagnostic de l’autisme du Centre de ressources autisme Ile-de-France (Craif), à côté des services de pédopsychiatrie des hôpitaux Robert-Debré, la Pitié-Salpêtrière, Bicêtre et Sainte-Anne, je persiste à penser que l’origine des troubles envahissants du développement répond fondamentalement à un ensemble de causes multiples et variables selon chaque enfant, d’où la nécessité de recourir à une approche multidimensionnelle, une approche qui associe de manière adaptée à chaque cas, diverses mesures d’aide appartenant aux trois registres du soin, de l’éducation et de la pédagogie. Et ceci, sur le fond d’une intégration scolaire digne de ce nom, ce qui n’est pas encore le cas, tant s’en faut, en dépit de la loi de 2005.

Personnellement, je pense que certaines techniques éducatives spécialisées peuvent être les bienvenues, que certaines rééducations (orthophonique ou psychomotrice) sont, à un moment ou à un autre, toujours nécessaires, mais que les psychothérapies psychanalytiques ont encore une place importante à tenir, moins pour éclairer sur la cause intime de l’autisme, que pour nous aider à mieux comprendre le monde interne de ces enfants dont les souffrances sont immenses, et dont les progrès eux-mêmes ne vont pas sans faire surgir des angoisses qui doivent être continûment élaborées pour ne pas freiner l’évolution des enfants, et pour leur permettre de s’adapter à leurs nouveaux fonctionnements. Je plaide donc, encore une fois, pour une approche résolument multidimensionnelle de ces pathologies si douloureuses.

Au moment même où une vision intégrative commence à émerger, vision intégrative centrée, notamment, sur les troubles de la sensorialité des enfants autistes qui les empêcheraient d’accéder normalement à l’intersubjectivité (capacité de savoir que l’autre existe et capacité de savoir que soi et l’autre, cela fait deux), on voit certaines associations de parents attaquer et insulter gravement les pédopsychiatres, voire certains centres d’évaluation et de diagnostic de l’autisme qui, pourtant, travaillent tous en conformité absolue avec les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) en matière de dépistage précoce et de diagnostic des troubles envahissants du développement, comme vient de le rappeler énergiquement le Craif.

L’une de ces associations (association Léa pour Samy) prône, de manière caricaturale, la méthode ABA (Analysis Behaviour Applied ou «analyse appliquée du comportement») comme la seule méthode utile et validée, ce qui appellerait de multiples commentaires, car cette méthode de conditionnement est ancienne (en dépit de son aura de modernité), et parce que ses supposées validations demeurent encore très contestables et contestées. Mon propos n’est pas de polémiquer avec cette association qui vient d’ailleurs d’être déboutée par la ministre Roselyne Bachelot dans sa demande de moratoire envers le Programme hospitalier de recherche clinique sur la technique du «packing» (une technique de soin) mis en place par le professeur Pierre Delion (chef de service de pédopsychiatrie au CHU de Lille), dans des conditions légales et rigoureuses. Mon propos est de dire que toute méthode qui se présente comme la seule méthode légitime, se trouve, à mon sens, ipso facto, disqualifiée, car si le tout thérapeutique a échoué, le tout pédagogique et le tout éducatif échoueront de même.

Les enfants autistes ont du mal à généraliser leurs apprentissages, du mal à anticiper, et du mal à faire une synthèse de leurs diverses perceptions sensorielles.

Or, tout se passe un petit peu, aujourd’hui, comme si l’autisme était «contagieux», comme s’il amenait les professionnels à fonctionner eux-mêmes de manière autistique et clivée, en s’arc-boutant sur une méthode unique au détriment d’une véritable approche multidimensionnelle et intégrative. L’autisme autistise… et il fait le jeu d’un consensus plus ou moins implicite entre les médias et le grand public, pour évacuer toute forme de complexité qui nous confronte inéluctablement à la souffrance, à la sexualité et à la mort. Or, le développement psychique n’est pas simple, les troubles du développement ne le sont pas davantage, et vouloir le faire croire est une pure escroquerie.

En février, avec le service de neuro-imagerie de l’hôpital Necker-Enfants malades (professeur Francis Brunelle), nous avons participé à une séance de l’Académie nationale de médecine consacrée à une approche intégrative de l’autisme infantile, avec la présentation de résultats concernant un dysfonctionnement du lobe temporal supérieur qui peut désormais être compris à la fois dans l’optique des neurosciences et dans celle de la psychopathologie psychanalytique. Ce serait donc vraiment dommage de se laisser happer par des divisions haineuses et conceptuellement coûteuses, car les enfants autistes ont mieux à faire que de nous voir les imiter dans des querelles et des divisions interprofessionnelles à valeur de clivage, à l’image de leur propre fonctionnement.

http://www.liberation.fr/societe/0101592687-quand-l-autisme-autistise

16 février 2010

Reportage sur France 5 concernant l'ABA

Pour ceux qui l'auraient raté, vous pouvez visionner le reportage du magazine de la santé concernant l'ABA sur le site de Pas à pas Seine et Marne :

http://www.pasapas7 7sud.fr/video. html

16 février 2010

article paru dans l'EXPRESS.fr du 16 février 2010

Une hormone contre l'autisme

Par Gilbert Charles, publié le 16/02/2010 à 08:00

 

En France, la méthode du "packing" qui consiste à enrouler les patients autistes dans des couvertures dans le but de les apaiser est très contestée.

JPGuilloteau/L'Express

En France, la méthode du "packing" qui consiste à enrouler les patients autistes dans des couvertures dans le but de les apaiser est très contestée.     

 

Des neurologues du CNRS démontrent l'efficacité d'une nouvelle molécule sur des patients autistes   

"Aie confiaaaaance..." murmure le serpent Kaa à l'oreille de Mowgli, dans le Livre de la jungle de Walt Disney. Il existe, dans notre cerveau, un mécanisme biologique qui diminue la peur des autres et nous pousse à tisser des relations avec des étrangers. Il est activé par une étonnante substance chimique, l'ocytocine, surnommée "l'hormone du lien", qui vient d'être utilisée pour la première fois avec succès pour traiter l'autisme.

Isolée par des chimistes américains en 1953, cette molécule était jusque-là surtout connue pour ses effets chez la femme enceinte: elle accélère le travail lors de l'accouchement et déclenche la lactation. On a découvert depuis quelques années qu'elle jouait aussi un rôle majeur dans les comportements d'attachement et de socialisation. Sa concentration atteint un pic maximum dans le cerveau lors de l'orgasme, chez la femme comme chez l'homme. Elle est également plus élevée chez les pères de petits bébés que chez les célibataires. Une hormone similaire, la vasopressine, favoriserait de la même façon les "interactions amicales" chez plusieurs espèces animales.  Des études menées sur des campagnols sauvages aux Etats Unis ont montré que la monogamie, l'habitude de vivre en couple avec le même partenaire durant toute la vie, était déterminée par le taux d'ocytocine et de vasopressine. On sait également, grâce à des expériences de psychologues sur des volontaires jouant à des jeux d'argent, que les personnes à qui l'on montre le plus de confiance secrètent plus d'ocytocine et se montrent plus loyaux et plus généreux envers les autres.

Pourrait-on utiliser cet "euphorisant social" pour soigner les autistes, dont la maladie se caractérise justement par des difficultés à communiquer et à développer des liens sociaux? Pour le savoir, des chercheurs du Centre de neuroscience cognitive du CNRS, à Lyon, ont administré de l'ocytocine à 13 patients autistes et ont observé leur comportement au cours de jeux de balle et de tests visuels. Après avoir inhalé le produit avec un vaporisateur nasal, les cobayes se montrent beaucoup réceptifs aux expressions des visages, interagissent d'avantage avec les autres et s'adaptent mieux aux différentes situations sociales. D'autres études vont être entreprises par l'équipe lyonnaise, dirigée par Angela Sirigu, afin d'évaluer les effets à long terme de ce genre de traitement.

14 février 2010

émission de France 2 sur l'équitérapie - 10 février 2010

Elise fait avec beaucoup de bonheur de l'équitation de loisirs avec l'association TROTT'AUTREMENT.

Même si à Trott'Autrement on préfère parler de thérapie avec le cheval, le petit reportage présenté dans l'émission "Comment ça va bien" présentée par Stéphane Bern montre une approche intéressante de cet accompagnement proposé aux personnes handicapées qui favorise leur épanouissement.

Cliquez ICI pour voir ou revoir l'émission.

11 février 2010

article paru dans le figaro du 20 janvier 2010

Autisme : plus de 2 000 places crées par le gouvernement 

Par Agnès Leclair
20/01/2010 | Mise à jour : 11:33
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Nadine Morano, secrétaire d'État chargée de la Famille.
Nadine Morano, secrétaire d'État chargée de la Famille. Crédits photo : Le Figaro

La secrétaire d'État à la Famille, Nadine Morano, dévoile le bilan à mi-parcours du plan 2008-2011.

Situation «catastrophique», «difficultés considérables», «parcours du combattant»… Depuis des années, les critiques se succèdent - dans les rapports du Comité consultatif national d'éthique ou de la députée UMP Cécile Gallez par exemple - pour dénoncer la prise en charge de l'autisme en France. C'est donc dans un contexte toujours tendu que Nadine Morano fait ce mercredi le point à mi-chemin du plan autisme 2008-2011 du gouvernement.

«En tout, 2 120 places d'accueil ont été créées pour 78,5 millions d'euros et 52 % du plan a déjà été réalisé», déclarait mardi au Figaro la secrétaire d'État chargée de la Famille et de la Solidarité, qui souhaite avant tout rassurer les associations de parents d'enfants autistes.

Ces dernières ont traversé nombre d'épreuves pour créer des structures de prise en charge comportementalistes (ABA, Teacch…). Selon Mme Morano, dix projets de ce type ont reçu un financement de quelque 9,5 millions d'euros chacun . Dix autres de ces structures «expérimentales» seront sélectionnées fin janvier et dotées de 7 millions. «C'est un tournant dans l'accompagnement de l'autisme en France, avec de réels efforts d'ouverture vers ces méthodes comportementales», souligne-t-on au cabinet de la secrétaire d'État. Après avoir dénoncé pendant des années la mainmise de la psychiatrie sur l'autisme en France, les associations de parents tenants des méthodes éducatives saluent un frémissement.

«Vitesse supérieure»

«C'est la première fois qu'un plan gouvernemental finance des établissements médico-sociaux déclinant des programmes ABA» , reconnaît Martine Fergusson, de la Fondation Autisme. Maintenant, il faudrait passer à la vitesse supérieure. À l'ouverture de notre école ABA de Paris en 2008, nous avions une liste d'attente de 2 600 demandes venues de toute la France !» Course au financement, bataille pour l'obtention d'arrêtés préfectoraux : les obstacles sont encore là. «Les mentalités évoluent, mais nous sommes en train de vivre ce que vivaient les parents d'autistes aux États-Unis il y a 30 ans», rappelle Claire Doyon, présidente de l'association Maia.

La Haute Autorité de santé (HAS) s'apprête, de son côté, à publier un bilan des connaissances sur les différentes prises en charge qui servira à élaborer un référentiel de bonnes pratiques fin 2010. «Nous faisons confiance à la HAS, mais nous attendons de voir comment son travail sera utilisé et si ces bonnes pratiques seront appliquées», commente M'Hammed Sajidi, fondateur de l'association Lea pour Samy.

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11 février 2010

article paru dans Le figaro santé du 8 février 2010

Recherche : des médicaments prometteurs en cours d'essai
Martine Lochouarn
8 février 2010
Le Figaro

GRÂCE, en grande partie, au travail de chercheurs français, certains mécanismes à l'oeuvre dans l'autisme commencent à être entrevus. Du côté de la génétique, tout commence en 2003, avec l'identification par l'équipe de Thomas Bourgeron à l'Institut Pasteur, d'un premier gène de susceptibilité dans une famille dont un enfant souffre d'autisme profond et l'autre de la maladie d'Asperger. Il s'agit du gène de la neuroligine, une protéine qui intervient dans les synapses (voir infographie) . Cette découverte a servi de fil d'Ariane pour s'intéresser à d'autres gènes et protéines.
« Toutes ces protéines interagissent entre elles dans la synapse, comme si l'autisme pouvait résulter de mutations diverses au sein d'une même voie biologique importante pour la mise en place du système nerveux central » , précise le P r Marion Leboyer, partenaire de Thomas Bourgeron au sein du réseau FondaMental qu'elle dirige, une fondation de coopération scientifique créée par le ministère de la Recherche pour rapprocher les équipes médicales et scientifiques qui travaillent sur l'autisme.
Thomas Bourgeron explore également une autre voie. « Plusieurs études avaient constaté chez des patients autistes un taux bas de mélatonine. Cette neuro-hormone sécrétée la nuit est probablement responsable du réglage de l'horloge biologique. Or, 60 % des autistes souffrent de troubles importants du sommeil. Nous avons identifié en 2008 une mutation responsable d'un déficit en mélatonine chez des enfants autistes. »
Les retombées cliniques de ces travaux sont frappantes. « Toutes les études montrent que lorsqu'on donne de la mélatonine à ces enfants, leur sommeil s'améliore, leur anxiété et leur agressivité diminuent fortement, au point que certains peuvent retourner vivre dans leur famille » , ajoute le chercheur.
Une autre hormone, l'ocytocine, jouera peut-être un rôle dans l'avenir. Cette hormone, connue pour favoriser l'accouchement et la lactation, réduirait aussi, selon certaines études, l'agressivité et favoriserait peut-être la sociabilité, d'où l'idée d'évaluer son effet dans l'autisme. Quelques études sont en cours, dont une en France menée par Angela Sirigu, du centre de recherches cognitives du CNRS à Lyon.
L'imagerie cérébrale est un autre domaine de pointe de la recherche française, avec notamment les équipes de l'Inserm et du CEA au service hospitalier Frédéric-Joliot d'Orsay. La compréhension des anomalies cérébrales dans l'autisme a beaucoup avancé depuis l'apparition de l'IRM et de l'imagerie fonctionnelle. Une région située de chaque côté du cerveau, le sillon temporal supérieur, carrefour d'intégration des informations sensorielles et du décodage des sons, se comporte différemment au repos ou lors d'activités, chez les enfants autistes et chez les autres. Or l'autisme se caractérise justement par des perturbations des perceptions sensorielles qui permettent la communication sociale.
« Quel lien y a-t-il entre les mutations génétiques identifiées sur les synapses et ces perturbations du fonctionnement cérébral ? C'est une des grandes questions qui restent à résoudre », indique Marion Leboyer.

10 février 2010

article paru dans Le Figaro santé du février 2010

LE FIGARO santé
La France toujours en retard pour la prise en charge des patients
Pauline Léna
8 février 2010

« LA FRANCE, aux côtés de quelques pays d'Amérique latine, fait encore figure de mauvais élève dans le monde, avec une prise en charge de l'autisme qui n'a pas évolué depuis quarante ans », regrette Gloria Laxer, maître de conférence à l'université Lyon-II. Le Conseil consultatif national d'éthique soulignait, dans un avis rendu en 2007, la situation dramatique dans laquelle des familles se trouvent malgré les nombreux rapports, recommandations, circulaires et lois apparus depuis dix ans. Les querelles d'écoles font encore rage et ralentissent la mise en application de ces textes.
Depuis les années 1980, les syndromes autistiques sont classifiés comme des troubles envahissants du développement, ce qui élimine définitivement la notion de psychose autistique. Mais en France, la théorie psychanalytique est encore largement défendue et la prise en charge repose souvent sur un traitement purement psychiatrique.
Depuis les années 1970, de nombreuses études ont démontré l'intérêt d'une approche éducative et comportementale, à tous les âges. La résistance du corps médico-social français provoque encore de nombreuses erreurs de diagnostic, un recours trop fréquent à l'hôpital psychiatrique et une exclusion sociale complète à l'âge adulte.
Reconnaître que l'autisme est un trouble du développement met l'accent sur l'importance d'un diagnostic juste et précoce, qui permet d'améliorer l'efficacité des interventions. Dans les pays anglo-saxons et scandinaves, très en avance, le diagnostic est envisagé dès 18 mois. En France, le consensus s'établit aujourd'hui à 3 ans, mais les diagnostics erronés sont encore fréquents. « Outre les psychiatres qui posent encore des diagnostics de schizophrénie ou de psychose, il arrive souvent qu'une autre affection, comme la trisomie ou la surdité, masque l'autisme. Les enfants peuvent alors s'enfoncer dans leur autisme ou subir les effets secondaires des traitements médicamenteux » , souligne Mireille Lemahieu, présidente de l'association Autisme France.
Une fois le bon diagnostic posé, les familles doivent se battre pour que leurs enfants soient acceptés à l'école et accèdent aux méthodes d'apprentissage nécessaires à une meilleure socialisation jusqu'à l'âge adulte.
La loi Handicap de février 2005 et la circulaire interministérielle de mars 2005, spécifiquement centrée sur l'autisme, n'ont pas encore eu d'effet suffisant. Le Conseil de l'Europe, après avoir condamné la France en 2004, a rappelé fin 2008 que la France n'était toujours pas en conformité avec la charte sociale européenne sur l'égalité d'accès à l'enseignement des personnes autistes.
Les associations placent désormais tous leurs espoirs dans le plan autisme 2008-2010, qui promet une nouvelle fois d'améliorer les structures de prise en charge des personnes autistes et met clairement l'accent sur la formation continue des psychiatres.

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