Représentation exceptionnelle :

Spectacle « Le bal des pompiers » de Laurent Savard, artiste et père d’un petit garçon autiste, au Splendid à Paris le 13 décembre à 20h30. Mise en scène de Bruno Delahaye. Accompagnement au piano par Cécile Pajda. Coût : 10€, 17€ ou 22 €. Réservation : Tél. 01 42 08 21 93.
Pour en savoir plus :

http://blog.hoptoys.fr/public/photos_moldaia/flyers_bal_des_pompiers_dec2010-6__2_.pdf

Revue de presse

Comment le gouvernement fait des économies en fermant les écoles aux handicapés

publié le jeudi 2 décembre 2010 à 22h14

A-t-on atteint "le summum de l'immoralité politique" ? Souvenez-vous, c'était le 2 mai 2007, pendant le débat du second tour entre Nicolas Sarkozy et Ségolène Royal. La candidate socialiste s'emportait à propos de la scolarisation des handicapes car Sarkozy avait trouvé scandaleux que certains ne puissent pas être scolarisés faute de crédits suffisant alors que le gouvernement auquel il avait participé avait plutôt eu tendance à les diminuer.

Si, ce soir-la, Royal s'était trompée (le nombre d'enfants handicapes scolarises avait augmenté, même sous Chirac), l'échange avait constitué le temps fort du débat. Et Nicolas Sarkozy avait fait une promesse : "Je veux dire à toutes les familles (...) que je ferai une place à chacun de leurs enfants dans les écoles". C'est ainsi que la scolarisation des enfants handicapés devint une priorité nationale.

Sauf que trois ans plus tard, Le Canard enchaîné du 24 novembre 2010 révèle que le gouvernement a diminué les crédits pour scolariser les enfants handicapés avec pour conséquence immédiate la fin de la scolarisation à de nombreux enfants.

Fonctionnement du système de scolarisation des enfants handicapés

Depuis la loi du 11 février 2005 sur l'égalité des chances, la scolarisation des enfants handicapés en milieu scolaire "ordinaire", c'est-à-dire dans les établissements classiques, est devenu un droit ordinaire. Depuis cette loi, dans chaque département, une Maison des enfants handicapés confie à une commission d'experts le soin d'évaluer les besoins d'un enfant. Le dossier est ensuite transmis à l'Education nationale, qui doit mettre à disposition un auxiliaire pour l'accompagnement scolaire. Voilà le principe de la scolarisation des enfants handicapés, tel qu'il est défini par cette loi.

Le flou administratif qui encadre le statut des auxiliaires de vie scolaire

Si le texte de loi est précis, la mise en œuvre de cette mesure est beaucoup plus floue, tout simplement parce que le statut d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) chargé d'assurer l'accompagnement des handicapés n'est pas défini : il s'agit parfois de CDD payé au smic horaire, d'autres sont recrutés par Pole Emploi et ont le statut d'assistants d'éducation (non-titulaire de la fonction publique). Dans d'autres cas, l'AVS est sous contrat-aidé ("contrat d'insertion", "contrat d'accompagnement à l'emploi").
Ce flou administratif a pour première conséquence un turn-over très élevé qui empêche souvent l'enfant de s'habituer à son accompagnateur. Autre problème du système : dans cette jungle administrative, il est impossible d'avoir une gestion rationnelle des AVS et une vision globale du dispositif. Et cette opacité tombe plutôt bien au moment où le gouvernement décide de bloquer les crédits alors que la demande explose. Aujourd’hui,  il est impossible d'avoir le chiffre exact des élèves handicapés déscolarisés à cause de la recherche d’économies.

Septembre 2010 : des "milliers d'enfants handicapés" privés d'école

D’après Le Canard enchaîné, "des milliers d'enfants handicapés sont privés d'école depuis la rentrée, en septembre dernier. L'Education nationale a cessé de payer leurs "auxiliaires de vie scolaire", qui les aident en classe, les assistent à la cantine, etc. En Seine-Saint-Denis, 90 enfants attendent une assistance, 200 autres se désolent dans le Finistère, et une cinquantaine se morfondent dans l'Ain. De simples exemples, car aucun chiffre sérieux relatif au nombre des laissés-pour-compte en France n'est avancé, tant par les associations que par le ministère".

Pourquoi tous ces enfants se retrouvent-ils sur le carreau ? Tout simplement parce que l'enveloppe AVS pour 2010 est vide. "Aucun poste n'est plus créé ni renouvelé, et ceux qui existent sont rognés, une heure par-ci, une heure par-là" indique Le Canard. Laurent Wauquiez, secrétaire d'Etat, a reconnu à demi-mots cette situation en expliquant le 9 novembre dernier qu'il existait "des tensions sur le terrain". Une vraie litote pour décrire ce qui est en train de se passer : multiplication des recours auprès des tribunaux administratifs, pétitions, manifestations et gestes désespérés de certaines familles. Le Canard cite l'exemple d'une mère de famille qui s'est menottée à la grille de l'école maternelle de son fils, scolarisé dans l'Ain, car le poste de l'auxiliaire de vie de son enfant avait été supprimé.

Heureusement pour le gouvernement, faute de statistiques globales, il est quasiment impossible de chiffre l’étendue des dégâts. Se risquer à une évaluation comme le fait Le Canard, c’est s’exposer au scepticisme et à l’accusation de parti pris. Du bel ouvrage en matière de com’ gouvernementale.

Faire des économies sur le dispositif des AVS a pourtant une conséquence bien réelle : cela revient à fermer les écoles aux enfants handicapés. Ni plus, ni moins.


Source : Sorj Chalandon, "Ecoles fermées aux handicapés", Le Canard enchaîné n°4700, 24 novembre 2010, page 4

http://www.politique.net/2010120201-scolarisation-des-enfants-handicapes.htm

Bien choisir son équipe

Publié le Nathalie Hamidi on 27 mai 2009 • Catégorie Suggestions aux parents

Dès lors que le dépistage a été fait et que le diagnostic a été posé, il est temps de choisir son équipe éducative/rééducative/thérapeutique. Selon l’âge de votre enfant et la gravité de son état, il y aura plus ou moins de choses à travailler avec lui. Il est crucial de bien choisir son équipe.

Pourquoi j’ai changé d’orthophoniste?

L’orthophoniste qui a fait les premières séances avec mon fils m’a écartée dès le début de la prise en charge. Elle ne voulait pas que j’intervienne, ne voulait pas que je sache ce qui se passait durant les séances, n’écoutait pas mon avis et mes recommandations, et lors de mes « forcings » en séance (je tenais absolument à voir ce que mon fils travaillait, au moins une fois de temps en temps) j’avais remarqué qu’elle faisait les activités à côté de lui sans l’inciter à participer, espérant sans doute que l’envie lui prenne. Or, avec les enfants autistes, ça ne marche pas comme ça.

Lorsque j’ai exprimé mon avis sur la chose, cette dame m’a soutenu que c’était ainsi qu’il fallait procéder. Je suis sûre qu’elle voulait bien faire, et je suis persuadée que pour des enfants « normaux » ça marche très bien comme ça. Mais pour mon fils, selon moi, elle avait tout faux. Mon enfant n’avait pas besoin qu’on lui explique la logique des choses: il savait déjà trier par couleur, forme, taille. Il savait déjà les causes et les effets. Son problème était qu’il n’arrivait pas à parler. C’est ainsi que j’ai changé d’orthophoniste.

Est-ce que j’ai eu raison de changer d’orthophoniste?

Je vous le dis tout de suite: oui. Une semaine plus tard, il faisait déjà d’énorme progrès avec son nouvel orthophoniste, qui réussissait à lui faire sortir quelques mots.

Lorsque j’ai discuté avec les intervenants de la prise en charge de mon enfant (la psychomotricienne, l’orthophoniste et le pédopsychiatre), nous avons tout de suite été sur la même longueur d’onde:

• il est important d’entraîner l’enfant à participer: si on le laisse à lui-même, il va errer dans la pièce en laissant libre cours à ses stéréotypies, et n’écoutera pas un mot de ce qu’on essaie de lui apprendre
• les parents savent ce qui est bon pour leur enfant: il faut les écouter, c’est eux qui connaissent le mieux leur enfant, et ils ont l’expérience de ce qui marche et ce qui ne marche pas avec lui.
• les parents doivent être acteurs de la thérapie: il faut les mettre dans la boucle, car la thérapie continue à la maison pour les enfants autistes. Le travail des parents est crucial dans la rééducation de l’enfant, puisque ce sont eux qui passent le plus de temps avec lui.
• il faut être flexible: savoir profiter de l’intérêt de l’enfant pour une activité, même si ce n’est pas celle qui était prévue au départ, et en faire une opportunité d’apprendre. Accepter de nouvelles idées d’activités.

Avec l’équipe qui s’occupe de mon fils, nous nous sommes mis d’accord de suite: je ne suis pas diplômée de quoi que ce soit, mais je suis celle qui connait le mieux mon enfant. J’apporte des idées, et ils les mettent à leur sauce, en y introduisant les exercices qu’ils souhaitent lui faire faire. C’est ainsi qu’ils ont pu plusieurs fois rebondir sur une nouvelle activité que nous avons fait à la maison, en y adaptant leurs exercices.

Il est crucial de bien choisir son équipe.

C’est une relation de qualité que j’entretiens avec l’orthophoniste, la psychomotricienne et le pédopsychiatre qui s’occupent de mon fils. Je sers généralement de passerelle entre eux, même s’ils savent prendre le téléphone pour communiquer lorsqu’il y a des questionnements plus particuliers. J’en suis vraiment très contente. Et en plus, les énormes progrès de mon enfant témoignent sans équivoque du bien-fondé de cette entente.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/bien-choisir-son-equipe/?awt_l=DgXsR&awt_m=LZVb1s_Dxb1vYx

Deux mères se battent pour que leurs enfants handicapés aient l'aide d'une AVS

mercredi 01.12.2010, 05:06 - PAR HÉLÈNE GRAFFEUILLE    

Pascaline Blondel, avec Élisa, et Dalila Zouaoui veulent que leurs enfants puissent avoir une AVS.   

Les mamans de Brian et d'Élisa sont indignées : leurs enfants handicapés ne bénéficient plus de l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS) depuis la rentrée des vacances de Toussaint. Une situation qui pénalise fortement les enfants.    

Brian, 11 ans, est scolarisé à l'école Delaroche. Le jeune garçon souffre de problèmes de compréhension, de concentration et de mémorisation. Malgré ce handicap, reconnu par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), il suit les cours de CM2 grâce à l'aide d'une AVS. « Depuis trois ans, elle est là pour lui répéter les consignes. On a remarqué une grande évolution dans son travail », explique sa mère, Dalila Zouaoui.

Plus de budget

La situation est la même pour Élisa, 4 ans, en moyenne section de maternelle à l'école Van-Dyck. La petite fille a des troubles de l'attention et des problèmes de motricité, « elle a du mal à tenir ses crayons, l'AVS la cadre et l'aide à écrire correctement, raconte Pascaline Blondel, la maman d'Élisa. Sans cette personne, elle aurait de grosses difficultés pour suivre dans cette école. » Depuis la rentrée des vacances de Toussaint, début novembre, les deux enfants n'ont plus d'AVS à leurs côtés. « Les contrats des auxiliaires de vie se sont terminés et on nous dit qu'il n'y a pas de budget pour les renouveler », rapporte Pascaline Blondel. Une situation insupportable qui scandalise ces mamans. « Le handicap de nos enfants est avéré, la MDPH a reconnu le bien fondé de cette aide individuelle. On ne comprend pas que cette décision ne soit pas appliquée. » Brian et Élisa ont fait de gros progrès depuis qu'ils sont assistés de l'AVS. « Ce sont des enfants volontaires. Aujourd'hui, Brian continue d'aller à l'école mais c'est de plus en plus difficile. L a maîtresse s'en occupe bien mais elle ne peut pas toujours être derrière lui, elle doit s'occuper des 24 autres élèves de sa classe également. J'ai l'impression qu'on met mon enfant sur pause », déplore Dalila Zouaoui. Sans l'aide précieuse de ces personnes, Élisa et Brian se rendent compte de leurs difficultés. « Depuis quelques semaines, Elisa change de comportement. Elle se renferme sur elle-même, sa maîtresse me dit qu'elle fait de plus en plus de bêtises. C'est sa manière d'exprimer sa souffrance, elle ne comprend plus en classe, elle se décourage et fait n'importe quoi », révèle Pascaline Blondel.

La plus grande crainte des mamans : « que les enfants soient en échec scolaire. Les évaluations arrivent bientôt pour Brian, je ne sais pas comment il va faire, s'il n'y a personne pour lui expliquer plusieurs fois les consignes. » Pascaline Blondel et Dalila Zouaoui ont envoyé plusieurs courriers à la sous-préfecture de Calais et à la préfecture d'Arras. Ils restent aujourd'hui sans réponse. « On se sent complètement lâchées, mais on continue de se battre pour nos enfants. » Une situation qu'elles ne sont pas les seules à subir : les parents d'élèves FCPE de l'école Pierre-et-Marie-Curie de Bois-en-Ardres ont lancé une pétition pour demander le maintien des AVS.

Si vous et vos enfants êtes dans la même situation vous pouvez prendre contact avec ces mamans par e-mail : dalila.fontaine@sfr.fr, ou pascalineblondel@free.fr

Un financement insuffisant pour les AVS

Point de vue       

Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011"

LEMONDE.FR | 01.12.10 | 09h18  •  Mis à jour le 01.12.10 | 14h52

Depuis trop longtemps, la situation des personnes autistes en France est qualifiée de "dramatique" par les observateurs. Déjà, en 2003, la France est condamnée, à ce sujet, par la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH). En décembre 2007, le Comité consultatif national d'éthique parle quant à lui de"maltraitance".

Trouble envahissant du développement se manifestant avant l'âge de 3 ans, l'autisme peut prendre plusieurs formes ; ses manifestations varient considérablement d'une personne à l'autre. C'est la raison pour laquelle on parle davantage aujourd'hui de troubles du spectre autistiques (TSA). Les TSA sont larges et hétérogènes. Néanmoins, ils se caractérisent par une triade de trois troubles sévères et précoces qui affectent la communication, l'interaction sociale, le comportement (ou adaptation à l'environnement).

Il est établi par la Haute autorité de santé (HAS) qu'un enfant sur 150 naît autiste en France. Il y a dix ans, on estimait cette prévalence à une naissance sur 2 000. Ainsi, les troubles du spectre autistiques affecteraient 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an et toucheraient plus de 450 000 personnes en France.

Malgré ces chiffres alarmants, l'autisme peine encore à obtenir, dans notre pays, l'attention et les moyens d'action à la hauteur de son ampleur. C'est pourquoi, nous estimons qu'il y a urgence à faire bénéficier l'autisme d'une plus forte mobilisation des médias, de l'opinion publique, de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales…), ainsi que des professionnels de santé. Devenu un enjeu majeur de santé publique, cette pathologie mérite que lui soit accordé le label "grande cause nationale 2011".

Certes, le plan autisme (de 2008 à 2010) a jeté les bases d'un véritable projet de vie pour les personnes autistes. Mais ses mesures peinent concrètement à être mises en œuvre de manière généralisée. La situation sur le terrain demeure si préoccupante que notre livre blanc suffit à peine à lister les doléances des centaines de milliers de familles concernées.

Il permet toutefois d'identifier clairement les cinq points de blocage qui, dans notre pays, freinent l'amélioration du sort des personnes autistes.

- Le diagnostic est encore trop tardif : alors qu'il peut être posé dès 2 ou 3 ans,  il l'est en moyenne à 6 ans. Ce retard prive l'enfant de 3 à 4 années d'intervention ciblée à un âge ou sa plasticité cérébrale lui permet, avec un accompagnement approprié, de "combler" en partie les déficiences de son cerveau et d'accomplir ainsi de grands progrès qui lui resteront acquis. A contrario, si sa prise en charge tarde, le trouble "envahit" les différentes sphères de son développement, installe des comportements inadaptés, accentue les déficiences et retarde l'accès aux apprentissages. Un enfant autiste qui n'avance pas ne stagne pas ; il régresse.

- Le développement des prises en charge précoces et adaptées reste insuffisant. Les thérapies éducatives et/ou comportementales (TEACCH, ABA, PECS…), spécialement conçues pour les personnes autistes, reconnues pour leur pertinence et largement utilisées dans le monde occidental, peinent à s'imposer et se développer en France faute d'un plan de formation universitaire pour les accompagnants et de financement du suivi éducatif. Cette carence en formation pénalise la généralisation de l'accès à ces thérapies pourtant extrêmement efficaces, susceptibles de réduire les difficultés cognitives et comportementales des personnes autistes et de favoriser leur épanouissement avec une véritable perspective de vie.

- L'accès à l'école "ordinaire" établi par la loi du 11 février 2005 reste virtuel pour la plupart des enfants autistes : des dizaines de milliers d'enfants sont privés de leur droit à l'éducation. Trop de préjugés à l'entrée des écoles et une organisation qui peine à accepter la différence et la diversité dans les classes font de leur intégration un vœu pieu. Pour que les portes de l'école s'ouvrent aux enfants autistes, les mentalités doivent changer en même temps que doivent être repensées les modalités d'accompagnement.

- Les adultes autistes, quant à eux, vivent encore, pour beaucoup, des situations tragiques. Certes, le plan autisme a permis la création d'une centaine de centres d'accueil innovants, d'une capacité d'accueil de 2 500 places. Effort salutaire mais hélas insuffisant. Souvent sans diagnostic ou avec des diagnostics erronés (psychose, schizophrénie), de nombreux adultes continuent de subir une psychiatrisation abusive et une camisole chimique qui les dégradent. Autre alternative encore trop répandue : rester à la charge de leurs parents, contraints d'organiser leur quotidien autour d'eux, dans un isolement et une détresse absolus. Pourtant, les adultes autistes peuvent apprendre, progresser et s'autonomiser tout au long de leur vie. Ils ont droit à un accompagnement digne de ce nom, et à un déploiement de stratégies identiques à celui développé chez les enfants.

- Aucun consensus sur les axes de recherche n'existe à ce jour sur l'identification de causes de l'autisme. A l'heure actuelle, les parents d'un enfant autiste savent que le cerveau de leur enfant ne se développe pas bien mais ignorent tout des causes de ce dysfonctionnement neuro-développemental. Ces causes sont pressenties génétiques, épigénétiques, neurobiologiques, bactériologiques, environnementales… Pour autant, des investigations scientifiques comparatives sur des critères déterminés à l'avance sont insuffisamment développées. Si l'on ne guérit pas encore de l'autisme, c'est principalement parce qu'on n'en connaît pas les causes.

C'est autour de ces enjeux fondamentaux que cinq grandes fédérations nationales de personnes autistes (représentant plus de 20 000 familles), Asperger aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Fédération sésame autisme, Pro aid autisme se réunissent aujourd'hui au sein du Collectif Autisme, inédit en France.

La France, terre des droits de l'homme, doit prendre en compte les plus fragiles.  Faire de l'autisme la "grande cause nationale 2011" permettrait de renforcer la dynamique du plan Autisme du gouvernement, d'initier un nouvel élan, devenu vital, afin de corriger la grande injustice de ces laissés-pour-compte et de leurs familles. Il y a urgence.

Elaine Hardiman Taveau, présidente d'Asperger Aide France ;

Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ;

Vincent Gerhards, président d'Autistes Sans Frontières ;

Marcel Hérault, président de la Fédération Française Sésame Autisme ;

Michel Favre, président de Pro Aid Autisme.

Elaine Hardiman Taveau, Danièle Langloys, Vincent Gerhards, Marcel Hérault, Michel Favre 

Quelques jours après la parution d'un article dans la presse

"Six Fours Education Un enfant autiste privé d'une assistante de vie scolaire

C'est une histoire qui risque de se répéter. Samuel atteint du syndrome d'Asperger était accompagné au collège Font de Fillol par une auxilaire de vie scolaire. Or son contrat n'a pas été reconduit, risquant d'entraîner la déscolarisation du petit à partir de mardi."

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/11/28/19730988.html

Un reportage dans le journal d'actualité régional (en fin de journal)

http://info.francetelevisions.fr/video-info/player_html/index-fr.php?id-video=&chaine=&id-categorie=JOURNAUX_LES_EDITIONS_LOCALES_VAR&ids=&timecode=false&sequence=false

« Je ne pouvais pas être bête puisque j'étais fort en maths… »   

publié le 23.11.2010 04h00

L'Association « Autisme France », qui tenait son 20e Congrès à Lyon samedi, milite pour une détection précoce et l'accompagnement éducatif en milieu ordinaire des personnes souffrant de troubles envahissants du développement (TED). Mais, il reste beaucoup à faire comme l'illustre le témoignage de Jérôme Ecochard, 52 ans, dont le syndrome d'Asperger a été diagnostiqué il y a seulement sept ans…

« Enfant, je n'avais pas de retard. Je parlais comme un petit adulte. Je retenais tous les endroits où on était passé et je me rendais compte que les adultes oubliaient beaucoup de choses. J'ai été scolarisé tard.

A l'école, je ne comprenais pas ce qu'on me demandait de dessiner. Pourtant, je savais faire des dessins très réalistes comme des engrenages. J'aurais voulu avoir un mécano mais je ne l'ai jamais demandé. Je me suis vite rendu compte que l'institutrice pouvait se tromper et je n'ai plus osé rien dire en classe. J'avais des problèmes avec les autres élèves, je n'étais pas l'aise. Je ne connais pas les noms des gens avec qui j'ai été en classe pendant toute ma scolarité.

En 6e, je ne comprenais pas ce qu'on me demandait en maths. Les profs voulaient m'envoyer dans une classe adaptée. J'étais pourtant capable de calculer la latitude et la longitude pour dire où je me trouvais, ce qui exige bien plus de capacités que ce qu'on demande à un élève de 6e. J'ai commencé à comprendre ce qu'on me demandait en 4e parce que c'est devenu abstrait et je suis devenu 1er en maths.

Je ne pouvais pas être bête puisque j'étais fort en maths. J'ai écrit une thèse de physique mais je ne l'ai pas soutenue.

Elle a donné lieu à une publication dans la revue  Nature mais je n'ai pas pu figurer parmi les signataires…

J'ai passé deux DEA. Je n'ai jamais eu de difficultés pour passer des examens…Sauf à l'oral. J'ai dû arrêter mes études de médecine en 5e année car j'ai calé sur les stages hospitaliers : les gardes imprévues, le travail en équipe… me mettaient dans un état de stress très fort. Il fallait que j'aille faire mes stéréotypies - me balancer, tourner en rond - dans mon coin.

Puis, j'ai trouvé un poste au Greta sur recommandation : je n'ai jamais passé un entretien d'embauche. J'ai enseigné à des petits groupes puis j'ai réussi le Capes mais les stages au milieu des élèves, ça a été le cauchemar absolu !

Je suis reparti dans l'enseignement continu puis, grâce à mon diagnostic, j'ai pu avoir un poste adapté au CNED où je suis préparateur de copie.

Ce travail me plaît. Je suis bien inséré socialement. Je considère que j'ai des amis depuis que je suis dans l'association « Autisme France », surtout des TED parce qu'avec les autres gens, très vite je ne comprends rien à ce qu'ils racontent et eux non plus… »

Recueillis

par Sylvie Montaron

Jérôme Ecochard

52 ans

Autiste souffrant du syndrôme d'Asperger diagnostiqué il y a sept ans

http://www.leprogres.fr/fr/article/4194298/Je-ne-pouvais-pas-etre-bete-puisque-j-etais-fort-en-maths.html              

Après le diagnostic: les réactions

Publié le Nathalie Hamidi on 6 novembre 2010 • Catégorie Réflexion sur l'autisme

anger (photo: Έλενα Λαγαρία)

Ça y est, on vient de vous donner un diagnostic de Troubles Envahissants du Développement pour votre enfant. Que vous vous y attendiez, ou que cela soit une surprise totale pour vous, il y a de nombreuses réactions par lesquelles vous allez passer dans les prochains mois.

Dans les prochains jours, je vais vous en parler plus précisément:

• le doute,
• le soulagement,
• le besoin de se renseigner,
• le découragement,
• le fait de se sentir perdu,
• la colère,
• l’apitoiement,
• la tristesse,
• la fatigue,
• le fait de se sentir responsable,
• la recherche d’un responsable,
• le repli sur soi,
• l’agitation

Toutes ces réactions sont des réactions normales, par lesquelles vous allez passer pour finir par arriver à vous adapter et à prendre la situation en main. Je vous propose d’en parler dans les prochains jours, plus en détail, et de réfléchir tous ensemble, de partager et de témoigner de nos expériences respectives. L’idée de ces articles m’a été donnée par le livre L’enfant autiste par  Lisa Ouss-Ryngaert.

Aujourd’hui, je souhaiterais qu’on ne parle pas encore de ces réactions, je voudrais plutôt vous poser une question très précise: combien de temps est-il passé entre l’annonce du diagnostic et le moment où vous avez réussi à vous adapter et à affronter la situation? Partagez dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/apres-le-diagnostic-les-reactions/?awt_l=DgXsR&awt_m=JNT65cFpKb1vYx

Je vous conseille bien évidemment de vous abonner à la newsletter du site (jjdupuis)

4 500 postes sauvés

L'amendement sur l'éducation présenté par la députée PS de Gironde, Martine Faure, a été voté à l'unanimité.

La députée Martine Faure. Photo A. M.-R.

« Sud Ouest ». Vous aviez présenté un amendement concernant les emplois et assistants de vie scolaire en commission élargie, à l'Assemblée nationale. Qu'est-il devenu lors du vote du budget ?

Martine Faure. Après avoir été adopté à l'unanimité lors de la commission élargie du 2 novembre, il a été repris, à ma grande surprise, par les collègues de la majorité présidentielle dans son intégralité et présenté le 15 novembre à minuit passé. Devant l'indélicatesse des deux corapporteurs qui ont présenté cet amendement au nom de la commission affaires culturelles et éducation, je suis donc intervenue brièvement - malgré le règlement - pour rétablir la vérité et rappeler que je suis à l'origine de cet amendement, avec certains de mes collègues du groupe socialiste, radical, citoyen.

Et quel a été le vote ?

Le vote s'est fait à l'unanimité dans l'hémicycle, en l'absence de Luc Chatel (NDLR : ministre de l'Éducation) et après que François Baroin, le ministre du Budget, a déclaré s'en remettre à « la sagesse de l'Assemblée ».

Concrètement, qu'avez-vous donc obtenu pour les AVS et les EVS ?

Les 4 500 postes d'AVS et EVS qui devaient être supprimés à la rentrée prochaine ne le seront pas. Ces postes permettent l'accompagnement d'élèves en très grande difficulté ou d'élèves handicapés et pour lesquels beaucoup de parents nous avaient sollicités. Mais, comme le veut le principe d'un amendement, il fallait parvenir à l'équilibre budgétaire. Il a été facile de trouver une ligne budgétaire dans ce qui est le second budget de la nation, établi à 60 milliards d'euros.

Nous avons donc trouvé à financer les 20 millions d'euros de ces AVS et EVS en rognant dans le budget des heures supplémentaires des collèges, chiffré à 1 milliard d'euros. Ce d'autant que ce budget est tout juste consommé à hauteur de 50 %.

N'avez-vous pas craint que, comme beaucoup d'autres, cet amendement soit annulé par la suite ?

Si. Mais, comme François Baroin n'a annulé que ceux contre lesquels la majorité s'était opposée… il reste maintenant à attendre le vote du Sénat.

Vous vous êtes également saisie du dossier de l'enseignement agricole. Quelles sont les avancées ?

J'ai rencontré les syndicats en amont pour avoir une meilleure compréhension du budget. On se rend compte qu'il y a un glissement cynique des financements de l'enseignement agricole vers l'enseignement privé. On annonce que plus de 200 postes d'enseignants, contractuels et administratifs seront supprimés à la rentrée. Mais cela va bien au-delà si l'on regarde sur ces deux dernières années.

Ainsi, à Bazas par exemple, on refuse des élèves au motif que les effectifs dépasseraient le quota. En d'autres termes, on empêche le développement des filières agricoles. 30 à 40 % d'élèves seraient ainsi refoulés des lycées agricoles publics. In fine, on aboutit à la fermeture des établissements ; en moyenne deux par an. C'est un non-sens. Sauf à penser qu'on ne veut plus d'agriculteurs en France.

Nous avons donc demandé un rendez-vous au ministère avant d'envisager la question orale et la question au gouvernement.

http://www.sudouest.fr/2010/11/27/4-500-postes-sauves-250395-2757.ph

Le 28. novembre 2010 à 17h45

Six Fours Education Un enfant autiste privé d'une assistante de vie scolaire

C'est une histoire qui risque de se répéter. Samuel atteint du syndrome d'Asperger était accompagné au collège Font de Fillol par une auxilaire de vie scolaire. Or son contrat n'a pas été reconduit, risquant d'entraîner la déscolarisation du petit à partir de mardi.

La famille Bonifay avec l'auxiliaire de vie scolaire devant le collège Font de Fillol.

A 59 ans, Josiane Boissières vient d'apprendre à quatre jours de l'échéance de son contrat (30 novembre) qu'il ne sera pas renouvelé, alors que promesse avait été faite par le Pôle emploi de Claret, qui n'a certainement plus l'enveloppe allouée à ce type de contrat. Elle consacrait 18 heures par semaine au jeune Samuel, scolarisé en 6è au collège Font de Fillol et atteint du syndrome d'Asperger (autisme). Elle avait "un contrat unique d'insertion-contrat d'accompagnement dans l'emploi", (CUI-CAE) et elle peut se faire du souci aujourd'hui pour son avenir. Elle l'accompagnait en cours depuis la rentrée, et un rapport de confiance commençait à s'instaurer: son père, Jean-Marc Bonifay, également président d'autisme PACA explique: "Mon enfant a besoin de repère, de sécurité comme tous les enfants autistes; elle lui interprétait les consignes, c'était sa référente. Or sans AVS (Auxiliaire d'éducation et auxiliaire de vie scolaire), mon enfant ne pourra plus suivre les cours, il va être obligé de travailler par correspondance". Une fois le rapport de confiance établi, l'enfant apprend ainsi cette nouvelle. Chose incompréhensible car tous les papiers avaient été fait pour reconduire le contrat de l'AVS  et du jour au lendemain, plus rien. Pourquoi ?  La réponse semble couler de source, plus de budget... Le principal du collège Jean-Paul Bian  a proposé que les autres AVS s'occupent par roulement de Samuel mais dans son cas cela s'avérerait désastreux, cela sous tendrait une perte de repères. Parmi les manifestations du syndrome d'Asperger on peut citer une difficulté à "décoder les messages qui lui arrivent, une dispersion dans l'espace et le temps, des difficultés pour les interactions sociales....". Une situation difficile qu'aucun enseignant ne pourrait gérer sans AVS, personnel qui ne bénéficie même pas d'une formation spécialisée pour ce type de handicap.

Vers une généralisation de la suppression des postes d'AVS

Comme il est habituel dans pareil cas, personne ne peut donner des explications au père de Samuel, il nous racontait: "J'ai donc appelé l'inspection académique du Var et là oh surprise on me répond mais il y a plein d'autres enfants handicapés qui vont être dans le même cas dans le Var !" Il semble que plusieurs cas ont été déjà répertoriés dans le département et la tendance générale semble à supprimer les AVS.
Jean-Marc Bonifay interprète cette réponse: "ils veulent peut-être laisser les handicapés dans des centres ou chez eux afin de cacher ces enfants différents loin des yeux de notre société". Chose tout aussi surprenante alors que son association se bat pour former les AVS à l'autisme, le Pôle emploi les incite à se former sur des thèmes du genre "L'après AVS". Jean-Marc Bonifay ajoute: " J'ai eu encore hier matin tous les services de l'inspection académique, le Pôle emploi effectivement ne renouvelle plus les contrats, l'académie est aussi surprise que nous et multiplie les démarches pour trouver une solution avant que les enfants concernés ne soient plus scolarisés. Pour mon fils à partir de mardi 11 heures à ce jour (vendredi). J'ai eu confirmation, c'est terminé, plus d'AVS et la sienne pointe au chômage."

Il faut soutenir les parents confrontés à cette situation

Que faire ? Outre le cas de Samuel, Jean-Marc Bonifay entend récolter les témoignages de parents touchés pareillement: "Beaucoup ont honte, peur, ce n'est pas facile. Personnellement je n'ai pas honte d'avoir un fils autiste loin de là." Il faut dire que des courants ont longtemps culpabilisé les parents, les rendant  responsables du handicap de leur enfant et notre société ne facilite guère leur  intégration.
Il y aura certainement distribution de feuilles informatives à l'entrée du collège dans les jours à venir, avec l'espoir que d'autres parents et le corps enseignant se mobilisent, tant pour Samuel que pour Josiane qui était dans le collège depuis deux ans. Il serait bien triste de voir Samuel contraint de quitter le cursus scolaire, et encore plus si cette histoire se généralise. On se pose la question: plus d'AVS dans l'avenir ? En tout cas, officiellement Samuel ne sera plus au collège à partir de mardi 11 heures. En attendant ,il ne faut pas hésiter à apporter votre soutien à la famille et à les contacter par le biais de l'association Autisme PACA.

D. D., le 28 novembre 2010

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-education-un-enfant-autiste-prive-d-une-assistante-de-vie-scolaire-1800.html

Lettre ouverte au Président de l’Université Paris VII

Publié le Béatrice Bolling on 22 octobre 2010 • Catégorie Actualités

Voici la lettre envoyée au Président de l’Université Paris VII concernant le DU « Autisme » prévu pour l’année scolaire 2010-2011, qui est une insulte à nos enfants et une gifle à tous ceux qui se battent pour que les prises en charges soient adaptées.

Monsieur le Président

Nous sommes parents ou thérapeutes d’un enfant autiste, et à ce titre c’est avec consternation que nous découvrons récemment le contenu du DU « Autisme » de votre Université pour 2010-2011:

http://www.univ-paris-diderot.fr/formation/DocFormation/broAutisme2010-2011.pdf

Le contenu de cette formation est quasi-exclusivement consacré à l’approche psychanalytique de l’autisme qui est utilisée en France depuis des décennies avec des résultats calamiteux. À l’inverse, les approches éducatives (ABA, TEACCH, PECS), éprouvées et largement utilisées dans le reste du monde depuis 40 ans, ne sont que brièvement évoquées, et ce surtout pour parler de leurs « limites ».

Cette formation représente un recul pour les familles, en droit d’attendre mieux de votre Université. Vous le constaterez par vous même grâce aux documents suivants:

• L’état des connaissances scientifiques de la HAS (03/2010) n’est pas évoqué dans cette formation http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_935617/autisme-et-autres-troubles-envahissants-du-developpement
• Le guide Espagnol de bonnes pratiques de prise en charge de l’autisme (2006), à l’inverse, recommande les approches éducatives précitées et qualifie l’approche psychanalytique de l’autisme de « pire erreur de la neuropsychiatrie infantile » http://arapi.pagesperso-orange.fr/fichiersPDF/08GUIDE-TSA.pdf
• Le document de synthèse d’Autisme Europe de 2009 sur le sujet, établi pour la Communauté Européenne, recommande également les prises en charge éducatives comportementales telles que l’ABA ou le TEACCH comme étant les plus efficaces http://www.autismeurope.org/files/files/ajouts/autism-pwasd.pdf

Par ailleurs cette formation fait ouvertement la promotion de la pratique du « packing » qui consiste à envelopper des enfants ou adultes autistes (même des petits de 5 ans) dans des linges glacés à 10°C au prétexte de leur « constituer une seconde peau ».

Cette pratique est très controversée sur le plan de l’éthique et n’a aujourd’hui fait l’objet d’aucune validation scientifique – contrairement aux méthodes educatives que cette formation mentionne à peine.

Vous trouverez ci-après la position du Pr Bernadette Rogé, sommité mondiale sur l’autisme qui enseigne la psychologie à l’Université de Toulouse 2: http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=307&Itemid=100035

En conclusion, votre Université présente ainsi une formation rétrograde, en désaccord avec les connaissances scientifiques sur l’autisme, et en décalage total avec ce qui se fait de mieux à l’étranger – mais aussi en France – en matière de prise en charge de l’autisme.

Les conséquences pour les familles sont incalculables: combien de futurs professionnels seront ainsi formés à des pratiques obsolètes, voire néfastes pour les enfants autistes?

Votre Université risque également de fortement souffrir de la comparaison face à des établissements comme Toulouse-2, Lille-3, ou encore Paris-5, dans lesquels des formations diplômantes sur l’autisme sont données, et sont nettement plus en accord avec l’état des connaissances et les avancées de la recherche.

Mr le Président, nous osons espérer que vous aurez le courage de prendre les décisions qui s’imposent au sujet de ce DU qui fait honte à votre établissement, tant en France qu’à l’étranger, et qui fera, s’il est maintenu en l’état, un tort considérable à des générations d’enfants autistes qui ont besoin, aujourd’hui comme demain, de professionnels compétents et correctement formés, et pas de thérapies inefficaces, obsolètes et inutiles – voire néfastes.

Cordialement,

L’équipe d’Autisme Infantile
http://autismeinfantile.com/

Vous voulez vous aussi exprimer votre indignation? Envoyez cette lettre à l’adresse suivante:

• secretariat.president@univ-paris-diderot.fr
• president@univ-paris-diderot.fr

Merci de votre soutien!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-au-president-de-luniversite-paris-vii/

Non, Madame Ferrari, nous ne sommes pas des parents déboussolés

Publié le Béatrice Bolling on 27 novembre 2010 • Catégorie Actualités

Nous sommes un certain nombre ici et ailleurs à avoir écrit au directeur de l’Université de Paris 7 pour lui exprimer notre vive indignation face au DU Autisme que propose son université.

Même si les associations nationales sont restées muettes à ce sujet, les réseaux de parents, l’échange de liens de blogs, la force des plateformes internet ont joué leur rôle et c’est aujourd’hui plus de 30 lettres par jour qu’il reçoit à ce sujet.

Cette action a été suffisamment vive pour que s’organise, dans le camp adverse, une riposte, qui se veut vigoureuse puisque ces chers psychanalysants, dont la sagacité n’a d’égale que l’étendue de leurs connaissances en matière d’autisme, croient voir en notre action spontanée une attaque de Lea pour Samy, leur « bête noire ».

Je ne vais pas reproduire ici in extenso le mail qui a été diffusé à cet effet, même si certains passages larmoyants à la gloire de Chantal Lheureux sont particulièrement savoureux, je vais m’en tenir à une phrase, une seule, qui en quelques mots définit, à mon sens très exactement ce qu’est l’approche psychanalytique de l’autisme, et en quelle estime elle tient l’implication des parents dans l’éducation de leurs enfants. Je cite donc:

(…) Son mode d’action est bétonné: des contacts en haut lieu, au ministère de la santé, et une avalanche de lettres de parents douloureusement déboussolés qui, très militants, croient trouver ainsi un moyen « d’agir » contre l’autisme (…)

Alors, Madame Ferrari, je vais être très claire:

Je ne suis pas une mère déboussolée. C’est votre boussole, Madame, qui ne tourne pas rond. Ma boussole est orientée vers le Nord, un Nord qui indique la direction que suivent tous les experts internationaux de l’autisme, un Nord que le document de cadrage des prises en charge de l’autisme de la Haute Autorité de la Santé a plutôt bien développé, un Nord duquel seule la France des prises en charge psychodynamiques et psychanalytiques se détourne sans vergogne.

Oui, Madame, je suis très militante, et je le serai tant qu’il restera dans ce pays des ateliers pataugeoire à la Anne-Marie Latour, ou des théories fumeuses sur le rôle de la lecture du conte des Trois Petits Cochons dans l’émission de gaz au sein d’un groupe d’enfants autistes. Je le serai tant qu’un pédopsychiatre pourra parler de complexe de Peter Pan à des parents qui viennent rechercher des solutions pour éduquer leur enfant autiste. Je serai militante jusqu’au bout pour que les parents français aient le choix de la prise en charge de leur enfant, et puissent si tel est leur bon vouloir avoir accès à l’ABA, à TEACCH, au PECS, parce que ce sont des prises en charge éducatives et comportementales unanimement reconnues, et qui – elles  – évoluent et ne sont pas figées depuis 50 ans dans l’inefficacité et les masturbations intellectuelles autour de l’encapsulage volontaire, de l’émergence du désir et autres fumisteries.

Je serai militante, Madame, parce que je ne comprends pas comment on peut laisser des parents se demander – seuls – si leur enfant autiste non verbal pré-adolescent pourrait bénéficier d’une prise en charge orthophonique. Je serai toujours militante, Madame, lorsque je lirai une maman qui pleure chaque soir de savoir son fils de 10 ans enfermé dans un IME, gavé de neuroleptiques (pas moins de 4 différents), avec comme cerise sur le gâteau un anxiolytique pour prendre le taxi qui le ramène en fin de semaine à la maison. Je suis et resterai militante tant que je verrai ce que j’ai vu de la brillante réussite des prises en charge à la française, que ce soit dans le film de Sandrine Bonnaire, ou récemment sur une chaine de télévision.

Je ne cherche pas à agir contre l’autisme, Madame, je cherche à éduquer mon fils autiste, comme je le fais avec mon fils neurotypique, c’est-à-dire en l’aidant à surmonter ses faiblesses, et à s’appuyer sur ses forces. L’autisme n’est pas une tare, Madame. J’apprend à mon fils à faire avec l’autisme, positivement, parmi nous tous neurotypiques, en lui faisant comprendre comment nous fonctionnons, afin qu’il puisse exprimer sa singularité confortablement sans, sans cesse, se demander quelles sont les règles qui nous régissent, comment discriminer chaque élément de son environnement.

Enfin, Madame, je ne suis pas dans la douleur. Je suis dans l’action, dans l’engagement, dans la relation, dans l’affection, dans la confiance, dans l’optimisme et l’émerveillement, avec mon fils, mon mari et mon fils aîné. Nous pouvons l’être, car notre Stanislas a  la chance unique, et malheureusement trop rare, d’avoir une prise en charge éducative et comportementale, une scolarité « normale » avec une équipe pédagogique sensationnelle, un suivi orthophonique et psychomoteur en libéral, bref, tout ce qui faut pour en faire un gosse heureux de vivre, qui  s’épanouit totalement, et qui, nous en sommes désormais certains, trouvera sa route. Si toutes les familles qui le souhaitent pouvaient avoir accès à la même prise en charge, le parcours serait moins rude.

C’est pour toutes ces raisons Madame, que je dénonce ce DU, parce que j’en ai gros sur le cœur de voir des familles qui attendent sur le bord de la route qu’un professionnel valable les aide, et que pendant que des jeunes psy seront dé-formés à Paris 7, l’argent public ne sera pas consacré à créer un DU orienté vers les approches comportementales et éducatives.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/non-madame-ferrari-nous-ne-sommes-pas-des-parents-deboussoles/

Tout d'abord grande nouvelle : Envol Loisirs est sur facebook

http://www.facebook.com/pages/Envol-Loisirs/173151459380634?v=wall#!/pages/Envol-Loisirs/173151459380634?v=wall

Si vous connaissez l'association rejoignez le groupe ... Si vous ne la connaissez pas venez la découvrir ... Si vous avez des idées, des projets venez en parler ...

Je ne vous présenterai pas Envol Loisirs ici mais si vous suivez les activités d'Elise sachez qu'elles sont souvent en lien direct ou indirect avec l'association : la voile, le théâtre etc

Ecoles fermées aux handicapés. Par Sorj Chalandon

http://ecoleendanger69ouest.free.fr/spip.php?article1244

Angoulême

Une école pas si différente

Les locaux de l'école Georges-Brassens ont rouvert leurs bancs à dix enfants autistes le 4 octobre. Inaugurée hier, l'IME ABA Charente apporte de vrais résultats.

La première antenne de l'IME ABA en province a été très soutenue par la Ville et le Département. i. l.

«Attention Colin, ne cours pas trop vite dans le couloir. » Aucune exaspération dans la voix d'Anne-Laure Hugeux, la jeune femme affiche même un grand sourire.

« Quand ce petit est arrivé chez nous il y a un mois, il avait de gros problème de prononciation et de concentration. Aujourd'hui, on a réussi à le faire se concentrer et communiquer avec les autres. »

Anne-Laure et sa collègue Marie de Facq sont diplômées de l'université de Lille 3, le seul établissement à enseigner en France la méthode ABA, analyse appliquée du comportement. Les deux psychologues sont les référentes de cette méthode mise en place aux États-Unis. Elle consiste à stimuler les enfants autistes de manière intensive, pour réduire les troubles du comportement et faciliter leur insertion.

Dix éducateurs-thérapeutes les accompagnent pour suivre dix enfants autistes de 5 à 12 ans et demi pour la plus âgée.

Trois salles de classes

Tous ont pris place depuis le 4 octobre dans les anciens locaux de l'école Georges-Brassens, rebaptisée pour l'occasion IME-ABA Charente. Trois salles de classes, une salle de repos, une salle de pause pour les éducateurs, un bureau pour les psychologues, un pour la chef de service et un grand espace dédié à un parcours de motricité autant de place pour aider ces enfants autistes à apprendre à lire, communiquer et se sociabiliser.

L'école a mis deux ans à se mettre en place. Ce qui peut sembler long. Shannon Murray, père d'un enfant autiste scolarisé à Georges-Brassens, et membre de l'association Agir et vaincre l'autisme, qui a été à l'initiative de cette première antenne ABA en province, dément.

« Ça s'est relativement bien passé ici grâce au soutien des politiques locales. Sans elle, nous ne serions pas là. » Shannon Murray connaît l'ABA. Natif des États-Unis, il s'est souvenu de cette méthode d'enseignement pour son fils autiste, Liam. « On a trouvé l'œuvre de Ron Leaf sur ce sujet avec mon épouse et nous avons commencé à l'enseigner à domicile. » Mais si les progrès de l'enfant sont manifestes, le temps investi commence à se faire ressentir sur la vie de famille.

« Quand j'ai entendu qu'un autre membre de l'association, Daniel Gonzales, faisait tout pour mettre en place une école ABA ici, en Charente, j'ai tout de suite été volontaire pour aider. » Avec une petite frayeur. Au départ l'école ne pouvait accueillir que cinq élèves, Liam était le sixième sur liste d'attente. « Heureusement, ils ont agrandi la jauge à dix enfants, cinq par psychologues. »

En un mois, la méthode ABA semble déjà porter ses fruits au grand soulagement des parents, même les plus sceptiques. Une méthode pourtant décriée en France.

Chirurgie du comportement

« Dans ce pays, explique Anne-Laure Hugeux, on est tellement ancré dans la psychanalyse, que l'ABA fait peur. On la voit comme une carotte alors qu'elle engendre de réels progrès chez l'enfant. »

L'ABA est une méthode scientifique où l'on note les progrès de l'enfant au jour le jour. Un programme est rédigé pour chacun, au cas par cas. Un programme qui sera ensuite suivi à la maison avec les parents qui rencontrent régulièrement les psychologues de l'établissement. « Ma collègue aime à dire que nous sommes des chirurgiens du comportement. »

Un enseignement de trente-cinq heures par semaine, exigeant voire plus strict où il faut sans cesse aller chercher l'enfant. Une méthode adaptée à un élève autiste. « On lui donne une récompense après un exercice réussi c'est vrai, d'où le terme de carotte, décortique Anne-Laure Hugeux. Mais c'était pareil pour nous au CP, on avait droit à une image. »

L'objectif est d'intégrer les enfants dans une école « ordinaire ». « Ils n'ont pas le même niveau que certains enfants, explique Shannon Murray. Mais, avec cette méthode, ils ne seront pas en retard. »

L’Association Européenne des Organisations de
Personnes Handicapées Mentales et leurs Familles

est chargée notamment du :

Suivi de l'application de la Convention des Nations Unies sur le droit de l'enfant pour les enfants ayant une déficience intellectuelle

Il y a environ un million d'enfants handicapés mentaux dans toute l'Union européenne. Ces enfants se retrouvent souvent victimes de discrimination et d'exclusion sociale, et se voient souvent refuser le droit à une éducation de qualité, aux services de santé, des loisirs et d’autres services.

Lire la suite :

http://www.inclusion-europe.org/main.php?lang=FR&level=1&s=99&mode=nav1&n1=795

Posted by Béatrice Bolling on 11/25/10 • Categorized as Actualités

C’est une bien triste rentrée que cette rentrée 2010-2011, et ce n’est pas fini. Je vais vous faire un bref résumé des évènements qui ont jalonné ces trois derniers mois:

• Les contrats d’AVS se terminent les uns après les autres, sans que les familles ne se voient proposer une solution de remplacement . De plus en plus d’enfants sont exclus – de facto et malgré la loi de 2005 – de l’Ecole de la République.
• Les premières CLIS TED sont fermées, au détriment évident des enfants qui y étaient scolarisés et de leur droit à l’éducation.
• Un DU autisme est ouvert à l’Université Paris 7, un DU dont le contenu est tout simplement ahurissant.
• C’est la solitude, pas l’autisme, qui est élue Grande Cause Nationale, malgré le cirage de pompe inconditionnel auquel les grandes associations nationales se sont prêtée.

En quelques semaines donc, l’avenir de nos enfants a, plus que jamais, été compromis. Pas un seul commentaire de Lea pour Samy / Vaincre l’Autisme, pas un bruit du côté d’Autisme France.

Les deux ont donné organisé des congrès, certes. Mais pendant que tout s’écroule du côté d’un pan fondamental de la prise en charge de nos enfants, on est en droit de se demander quelle est la place du mouvement associatif dans notre cause.

Handik a pris le relai sur les questions de scolarisation, les réseaux informels de parents ont réagi au nouveau DU, mais tout cela aurait eu une portée plus profonde encore si elle avait été coordonnée entre les grandes associations.

Parents, amis, familles, organisons: nous, impliquons nous, malgré l’inertie et le silence assourdissant des grandes associations. La cause de nos enfants est en train de prendre un virage, et pas forcément le bon.

N’oublions pas, dans nos combats individuels, que l’union fait la force et que nous devons tous apporter notre pierre à l’édifice commun pour que les enfants autistes de demain ne soient pas encore moins bien lotis que les nôtres.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/comment-jai-cru-etre-devenue-sourde-et-aveugle-ou-le-silence-assourdissant-des-associations-nationales/

La décennie de l’autisme

Posted by Nathalie Hamidi on 10/17/10 • Categorized as Réflexion sur l'autisme

On est en train de se fatiguer, de lancer des milliers de pétitions et de faire un battage monstre pour que le Gouvernement Français choisisse l’autisme comme Grande Cause Nationale 2011, et, soyons francs, ça serait quand même très chouette! Mais qu’est-ce qu’une année de battage médiatique va apporter à la connaissance sur l’autisme?

Vous vous en rappellez, vous, des dernières Grandes Causes Nationales? Ça a changé votre vie, celle de vos proches? Pour ma part, il a quand même fallu que j’aille faire une petite recherche sur le net pour savoir quelles étaient ces Grandes Causes – c’est dire si ça m’a marqué!

Pour info, voici la liste des dernières en date:

• Lutte contres les violences faites aux femmes (2010)
• Don d’organes, de sang, de plaquettes, de moelle osseuse (2009)
• Pasteurdon (2008)
• Alzheimer (2007)
• Égalité des chances (2006)
• Lutte contre le Sida (2005)

En 2004, c’est un grand foutoir, on mélange Changement climatique, Epilepsie, violences conjugales et… Autisme: plan d’urgence, des mesures concrètes! Mais alors, on a déjà parlé de l’autisme? Mince alors! J’ai pas du regarder la télévision cette année-là, je ne vois que ça comme explication…

Comment? Ah, on me dit que Matthieu n’était pas encore né, et que je ne connaissais donc rien à l’autisme à l’époque. Mais cela prouve à quel point c’est inutile… J’ai la vilaine impression que ça a surtout fait plaisir à ceux qui étaient dans la galère à l’époque, mais quand je regarde autour de moi, je me rends compte que ça n’a pas impacté grand monde parmi les gens que je connais.

Personne ne comprend vraiment l’autisme. C’est normal, ils ne vivent pas avec! Tout le monde pense encore que c’est la faute de la maman. Il n’y a toujours pas de structures appropriées pour l’accueil des enfants autistes (et des adultes, n’en parlons pas!). Alors, où est le bénéfice d’une telle action, d’un tel battage médiatique? Je suppose qu’il a dû toucher quelques personnes, tout de même, mais… pas suffisamment, ou pas assez profondément pour provoquer un changement.

Mon avis là-dessus, c’est qu’il ne faut pas compter sur un battage médiatique pour amener un changement dans la situation ou les mentalités. Il ne faut pas une année de l’autisme, mais au moins une décennie, et puis peut-être encore une décennie ou deux après ça. Il faut que nous, parents d’enfants autistes, proches, amis, équipes éducatives, équipes thérapeutiques, nous nous serrions les coudes, que nous chamboulions le système des structures-mouroirs, et que nous changions les mentalités et la situation en poussant petit à petit les mauvais esprits plus loin.

Alors je vous propose de nous rejoindre, sur Autisme Infantile, pour continuer à parler d’autisme. Continuons à dire ce qui ne va pas, à donner des informations autour de nous, à parler de nos enfants pour que les gens les acceptent et les aiment comme ils ont le droit d’être aimés.

On commence par dix ans, et puis on recommence, mais cette fois-ci, on ne partira pas de rien, d’accord?

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/la-decennie-de-lautisme/

Handicap : le juge annule la décision de l'inspecteur d'académie

23/11/2010                          

F.O.

L'année scolaire s'annonce une nouvelle fois chargée pour Integrazio Batzordea, l'association membre du collectif Handik qui s'occupe, au sein de Seaska, de l'intégration des enfants en situation de handicap. Samedi, à 14 heures, ses membres tiendront leur assemblée générale annuelle au collège Xalbador à Cambo avec pour toile de fond  une décision du tribunal administratif de Pau qui jeudi dernier a donné raison à l'action menée depuis janvier par sept familles, «un espoir pour les dix-huit autres familles qui ont entrepris la démarche en octobre dernier».

«En juin dernier, lors de la première audience, l'urgence avait été admise. Cette fois, le juge a décidé d'annuler la décision par laquelle l'inspecteur d'académie des Pyrénées-Atlantiques a rejeté la demande de la nomination d'un assistant d'éducation au cours de l'année 2009-2010», insistent Ladix Lanougère Arrossagarai et Dominique Idart, représentants d'Integrazio Batzordea au sein d'Handik. «Par cette décision, le juge reconnaît un manquement du rectorat pour cinq des sept familles et nous espérons qu'elle va faire jurisprudence». L'étude de la situation de l'une  d'entre elles a été remise au 16 décembre prochain, et la septième a été rejetée au motif que la notification de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) n'avait pas été établie pour le bon établissement.

En effet, depuis le vote en 2005 de la loi, les handicapés scolarisés en école, collège et lycée ont droit à une auxiliaire de vie scolaire (AVS) afin de mener à bien leur scolarité. Mais cette loi n'est pas appliquée. «Et depuis deux ans, sournoisement et hypocritement, l'Education nationale se désengage de la scolarisation d'enfants en situation de handicap», lance L. Lanougère Arrossagarai.

«Aujourd'hui, l'Education nationale nomme des emplois de vie scolaire (EVS), sans formation et dont les bénéficiaires de ces contrats sont eux-mêmes en situation précaire. Nos enfants sont victimes d'une dégradation de l'accompagnement et d'une grave régression du dispositif». Des postes pour lesquels l'employeur n'est plus l'Education nationale mais l'établissement scolaire, les EVS étant des conventions tripartites signées pour six mois, reconductibles deux fois, entre la personne embauchée, l'école et Pôle emploi. «Si le juge n'a pas statué sur la distinction d'AVS-EVS, il a employé la notion d'assistante d'éducation utilisée dans le code de l'éducation», ajoute D. Indart. «Il devrait cependant le faire lors de l'audience du 16 décembre prochain».

Enfin, lors de l'assemblée générale d'Integrazio Batzordea, il sera également question de vote du budget prévisionnel qui, pour la première fois, sera déficitaire. «Nous avons estimé à 175 000 euros les frais de scolarité et nous prévoyons seulement un financement de 120 000 euros.» s'inquiètent-ils. «Nous lançons donc un appel aux parents et à toutes les associations pour que tous se mobilisent. C'est avant tout un choix de société.»

http://www.lejpb.com/paperezkoa/20101123/233788/fr/Handicap--le-juge-annule-decision-linspecteur-dacademie