Encore des élèves handicapés sans accompagnement

publié le 18.12.2010 02h01                     

Rita Khoury, maman d’un enfant scolarisé à Lyon a attendu trois mois la venue d’un EVS   / Photo Pierre Augros

Le manque d’emplois vie scolaire se résorbe mais existe toujours        

A l’école Anatole-France l’emploi vie scolaire (EVS) en congé maternité n’est toujours pas remplacée. A Montaigne, plusieurs enfants en situation de handicap ne bénéficient pas de toutes les heures d’accompagnement préconisées par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) Ici, il manque l’équivalent d’un demi-poste. Ailleurs, des parents attendent toujours… Combien ? On ne sait pas. Mais en un seul après-midi, mardi, une dizaine d’écoles du département a signalé un déficit auprès du représentant syndical du Snuipp-FSU. Autre indicateur à Villeurbanne, le tiers des postes ne serait pas pourvu.

Fin novembre, le problème avait déjà été signalé. L’inspection académique venait de lancer 171 recrutements… Ce qui prouvait l’ampleur de lacunes jusqu’alors passées sous silence. Depuis la semaine dernière, deux nouvelles listes circulent pour 80 emplois. Mercredi matin, une délégation d’enseignants (Snuipp-FSU et FO) a demandé à l’Inspection académique des informations sur le manque de personnel chargé de faciliter la scolarisation… Sans obtenir de chiffres. « On nous affirme que des EVS seront affectés pour tous les élèves qui ont reçu une notification de la MDPH, mais nous voyons bien qu’il manque des gens dans les classes » doute Frédéric Volle (FO). « Des problèmes qui se résorbent mais on ne nous donne pas d’informations précises. On nous demande une fois de plus de croire que tout va bien » renchérit Benjamin Grandener (Snuipp).   L’inspectrice d’académie ne veut pas dire le nombre d’emplois non pourvus et assure qu’il n’y a jamais eu de limite budgétaire. « La difficulté consiste à trouver les personnes correspondant aux situations des enfants, ce qui met parfois un peu de temps ». Simone Christin reconnaît toutefois « un ralentissement des recrutements en octobre » mais l’attribue à l’afflux de demandes reçues à la rentrée (environ 2 400 enfants accompagnés) « à des consignes mal comprises » (mais on ne sait pas par qui…)

Toujours est-il que l’Éducation nationale est suffisamment contrainte budgétairement pour ne pouvoir ajouter de contrats de droit public (les AVS) lorsqu’il y a hiatus sur le recrutement des EVS (contrats aidés de droit privé). Pourtant, Luc Chatel l’a redit le 3 décembre en visitant des classes : la scolarisation des enfants handicapés est une priorité gouvernementale. Difficile à croire pour les parents qui ont attendu trois mois la venue promise d’une personne pour accompagner leur enfant.

Muriel Florin

À Villeurbanne, 12 postes sur 32 ne sont pas pourvus selon la mairie

Si l’inspection académique du Rhône se refuse à donner des chiffres sur le nombre d’adultes qui manquent pour accompagner les enfants handicapés, il n’en est pas de même de la municipalité (PS) de Villeurbanne. Hier, Claire Le Franc, adjointe au Handicap, à l’Accessibilité et la Santé a fait savoir que sur les 32 postes attribués pour les écoles de la ville, 12 ne sont pas pourvus. Elle souligne le décalage entre les décisions de la Commission départementale des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et les moyens mis en œuvre par l’Éducation nationale. L’adjointe rappelle aussi qu’un arrêt du Conseil d’État du 8 avril 2009 fixe à l’Éducation nationale le devoir d’accueillir tous les enfants handicapés.

http://www.leprogres.fr/fr/region/le-rhone/rhone/article/4337939,184/Encore-des-eleves-handicapes-sans-accompagnement.html

M. Franck Reynier alerte M. le ministre de l'éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative sur la situation des auxiliaires de vie scolaire (AVS). Des familles font face avec beaucoup de courage et de dignité à des situations particulièrement délicates sur le plan humain et se trouvent fortement pénalisées par des décisions qui sur le fond ne correspondent pas à ce que la République se doit d'offrir en matière de solidarité à l'égard d'enfants handicapés. Ces suppressions choquent également dans leur forme, car elles sont systématiquement annoncées de manière particulièrement tardive et brutale, ce qui ne fait qu'accroître la colère et le désarroi des parents concernés. En effet, les enseignants et les parents d'élèves inquiets face à la suppression de postes d'EVS et d'AVS dans les groupes scolaires sont de plus en plus nombreux et réclament des solutions rapides et pérennes. À Montélimar des parents d'élèves de l'école des Grèzes et de l'école de Margerie et, dans la deuxième circonscription de la Drôme des parents d'élèves des écoles d'Espeluche ou de Livron-sur-Drôme lui ont fait part à plusieurs reprises de leur incompréhension face à ces suppressions de postes, alors que les moyens de prise en charge des enfants handicapés se font de plus en plus complexes. En conséquence, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles solutions le Gouvernement entend apporter au problème de l'accompagnement des enfants handicapés en milieu scolaire.

http://questions.assemblee-nationale.fr/q13/13-95041QE.htm

Vendredi avait lieu l'inauguration de la maison d’accueil temporaire « Handi-Répit » que j'avais annoncée :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/12/04/19776788.html

Nous sommes arrivés parmi les premiers et après la visite des locaux Elise a pu improviser un de ses discours dont elle a le secret animant les premiers moments de cette manifestation de façon sympathique ... beaucoup de compréhension de la part de tous et quelque amusement ... On lui a passé le micro etc.

Mais bientôt c'étaient au tour des "officiels" de prendre la parole ... chacun se félicitant de cette nouvelle structure innovante qui répond au besoin des familles dont l'enfant n'est pas pris en charge par une structure adaptée ... Bien-sûr il faut une notification de la MDPH, mais pendant que l'enfant est là "les accompagnants" peuvent souffler ou mener une vie classique ... Aller au cinéma, au restaurant etc. des choses simples comme l'a souligné Hélène Ripolli, à l'origine du projet. Il se trouve que je la connais et je sais qu'elle sait de quoi elle parle.

Notons que tout au long des prises de parole, Elise s'est tenue remarquablement bien ... lançant comme à l'accoutumée les applaudissements avec enthousiasme.

Notons aussi que nous avons retrouvé là un certain nombre de personnes connues et noué de nouveaux contacts.

En résumé, les locaux sont magnifiques et adaptés et de tout le personnel rencontré se dégage un sens de l'accueil des familles développé ... c'est d'ailleurs une politique qui fait partie intégrante du projet.

Soulignons que cette structure est multi-handicap.

Handi-Répit est un nouveau service de «La Vie à Domicile», c’est une maison d’accueil temporaire, un lieu d’écoute, de ressources, d’activités et d’animation qui apporte des solutions adaptées à chaque situation. C’est aussi un espace de répit
qui offre un accueil personnalisé pour les aidants.
La Maison d’Accueil Temporaire propose des moments pour souffler aux aidants, aux personnes en situation de handicap ainsi qu’à leur entourage. La maison accueille dès l’âge de 6 ans quelque soit le handicap, pour un droit à l’accueil temporaire de 90 jours où les hôtes peuvent choisir de venir à la journée ou la demie-journée et selon la fréquence qui leur convient.

Lire aussi un article très documenté sur le site "RESSOURCES SOLIDAIRES" :

http://www.ressources-solidaires.org/Inauguration-de-la-maison-d

Pour avoir accès à tous les articles du blog concernant cette nouvelle structure, utilisez le tag "Handi-Répit".

COMMUNIQUE DE PRESSE

La FGPEP dénonce la détérioration de l’accompagnement des élèves en situation de handicap

Les inspections académiques se retranchent derrière la perte supposée de leurs moyens de financement pour refuser les réemplois des Auxiliaires de Vie Scolaire individualisés (AVSi), laissant ainsi s’échapper des compétences reconnues (120 AVSi réemployés pour 500 potentiels).

La continuité de ces compétences était pourtant l’un des engagements du ministère. En conséquence, des élèves ne sont pas ou peu scolarisés faute d’accompagnement, ce qui est intolérable au regard du droit à la scolarisation réaffirmé par la loi du 11/02/05. Des heures d’accompagnement notifiées par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées sont « rognées » par les inspections académiques.

Depuis mars 2010, aucun signe de réflexion constructive n’a été impulsé par les ministères de l’Education Nationale et de la Santé, pour inviter le groupe interministériel et inter-associatif à continuer la réflexion. Par contre, un nouveau groupe de travail a été constitué au sein du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) dont les constats sont insuffisants, certains indignes, voire contraires aux dispositions de tous les textes législatifs et réglementaires depuis la loi « Handicap » du 11/02/2005 jusqu’à la convention internationale des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, récemment ratifiée, sans oublier les décrets et circulaires du ministère de l’Education Nationale.

La FGPEP dénonce son éviction de ce groupe de travail, alors qu’elle est la principale structure s‘étant engagée pour le réemploi des AVSi (80 AVSi remployés sur 120).

La FGPEP exige :

La reconnaissance, enfin, de la professionnalisation des AVSi afin de mettre en place des formations pour créer un véritable métier d’accompagnant à la vie scolaire et sociale ; ce nouveau métier ne pouvant qu’être complémentaire aux métiers existants, sans, d’aucune manière, s’y substituer.

L’application du référentiel de compétences et d’activités validé par Monsieur le ministre de l’Education nationale. Ainsi que la reprise d’une réflexion, avec les associations signataires de la convention cadre relative au réemploi des AVSi. Celle-ci dans le cadre du groupe interministériel sur le référentiel de formation, le cadre d’emploi, la gestion des personnels AVS et EVS exerçant auprès des élèves en situation de handicap, dont les besoins sont reconnus par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH).

Maintenant, ce petit jeu des analyses et des rapports qui se succèdent a assez duré.

Le temps politique n’est plus celui des jeunes et de leurs parents ; qui attendent depuis 5 ans que la loi s’applique dans toute sa logique, celle de la scolarisation en milieu ordinaire.

Il devient urgent de respecter le voeux du législateur d’une école inclusive dans la pleine application de la loi du 11 février 2005 garantissant la scolarisation en milieu ordinaire des élèves en situation de handicap dans tous ses domaines de libre circulation et d’égalité des chances pour le jeune porteur de handicap pour lequel est reconnu le besoin d’accompagnement.
La FGPEP est intervenue avec la FNASEPH (Fédération Nationale des Associations au service des Elèves Présentant une situation de Handicap) au CNCPH plénier du 15/12/2010.

Le texte de la déclaration commune lue lors de ce CNCPH est joint à ce communiqué.

AVS : Déclaration commune lue au Conseil National Consultatif
des Personnes Handicapées (CNCPH), plénier du 15/12/2010.

La FGPEP et la FNASEPH dénoncent à nouveau la détérioration de l’accompagnement des élèves en
situation de handicap.

Près de 50 000 personnes, aux statuts aussi complexes que précaires sont impliquées dans cet accompagnement
essentiel de l’enfant, en lien avec l’école mais aussi avec la famille, voire le service de soins, les activités péri
scolaires, etc.

A tel point que nous avons considéré avec d’autres associations qu’il y avait là exigence de créer un véritable métier
d’Accompagnant de la Vie scolaire et Sociale, élaborer un référentiel de compétences (validé par le M.E.N. !),
proposer une véritable formation, et négocier finalement un dispositif conventionnel pour une reprise par nos
associations des AVS en « fin de contrat », dont les compétences étaient reconnues afin qu’ils puissent poursuivre
leur action auprès des élèves.

C’était un premier pas, Qu’en est-il aujourd’hui ?

La reprise des AVS est en panne parce que les inspections académiques se retranchent derrière la perte supposée de
leurs moyens en Assistants d'Fducation pour refuser les réemplois d’AVS individuels ayant 6 ans d’expérience, par
nos associations. Ils laissent ainsi s’échapper des compétences reconnues, alors que le maintien de ces compétences
au service des élèves était l’un des engagements du ministre.

De plus, les AVS sous statut d’Employés de Vie Scolaire, embauchés pour 6 mois, un an maximum constituent à
présent l’essentiel des personnels d’accompagnement des élèves handicapés : c’est la précarité dans l’emploi
comme dans le service public d’éducation qui est institutionnalisée avec dans le meilleur des cas 60h de formation
« magistrale ».

Les heures d’accompagnement notifiées par les commissions des droits et de l’autonomie des personnes
handicapées (CDAPH), qui s’imposent réglementairement à l’éducation nationale, ne sont plus assurées que
partiellement dans de nombreux départements faute de moyens ou sont mises en attente de recrutement d’un
nouvel Employé Vie Scolaire pour remplacer celui dont le contrat est terminé.

En conséquence, et en dépit de la loi de février 2005, et des statistiques triomphales du ministère, des élèves de
plus en plus nombreux ne sont pas scolarisés, ou voient leur temps de scolarisation réduit (dans le premier degré
notamment) faute d’accompagnement.

D’autre part, depuis mars 2010, aucun signe de réflexion constructive n’a été impulsé par le groupe inter ministériel
chargé de travailler à la mise en place d’un « métier » par les ministres concernés. Il a en effet cessé d’être réuni par
les responsables aussi bien de l’éducation nationale que de la santé.

En revanche, à la demande du CNCPH, un nouveau groupe a été constitué sans qu’aucune des associations signataires de la convention ne soit invitée à y participer.

Ce groupe vient de communiquer les premiers résultats de ses travaux. Ses constats comme les questions qu’ils posent montrent son ignorance de toutes les réflexions qui ont eu lieu depuis plus de 10 ans sur la question de l’accompagnement, et des prises de position contraires aux dispositions de tous les textes législatifs et réglementaires depuis la loi handicap de février 2005, jusqu’à la convention internationale des nations unies relative aux droits de personnes handicapées, récemment ratifiée, sans oublier les décrets et circulaires du ministère de l’éducation nationale.

Certains des propos tenus, par delà l’ignorance des textes sont inacceptables et indignes. Nous les dénonçons solennellement et exigeons la dissolution de ce groupe dont la composition ne représente en rien les associations directement concernées par la question de la scolarisation et de l’accompagnement des élèves en situation de handicap au premier rang desquelles se trouvent avec la FGPEP et la FNASEPH les associations qui ont travaillé au sein du groupe interministériel de 2009 – 2010.

La FGPEP et la FNASEPH exigent les moyens nécessaires pour :

La reconnaissance indispensable de la professionnalisation des AVS afin de mettre en place, dans un calendrier fixé à l’avance, des formations pour créer un véritable métier d’accompagnant à la vie scolaire et sociale ; ce nouveau métier ne pouvant qu’être complémentaire aux métiers existants, sans, d’aucune manière, s’y substituer.
L’application du référentiel de compétences et d’activités validé par le ministre de l’éducation nationale et la reprise d’une réflexion, avec nos mouvements dans le cadre du groupe interministériel sur le référentiel de formation, le cadre d’emploi, la gestion des personnels AVS et EVS exerçant auprès des élèves en situation de handicap dont les besoins sont reconnus par les CDAPH.

Maintenant, ce petit jeu des analyses et des rapports qui se succèdent a assez duré.

Le temps politique n’est plus celui des jeunes et de leurs parents qui attendent depuis 5 ans que la loi s’applique dans toute sa logique, mais celle de la scolarisation en milieu ordinaire.

Il devient urgent de respecter le voeu du législateur pour une école inclusive dans la pleine application de la loi du 11 février 2005, garantissant la scolarisation en milieu ordinaire des élèves en situation de handicap dans tous ses domaines de libre circulation et d’égalité des chances pour le jeune porteur de handicap pour lequel est reconnu le besoin d’accompagnement.

http://www.pep.asso.fr/e_upload/pdf/communique_de_presse_avs_du_16_decembre.pdf

Colloque International Autisme Comsym 2011
Communication et symbolisation chez l’enfant avec autisme:
Spécificités fonctionnelles et conditions d’apparition
 

Paris, France, 4-5 février 2011
  

Le Programme du Colloque peut être téléchargé ICI

Les enfants avec autisme font souvent l’objet de caractérisations qui mettent en avant leurs déficits. On souligne ainsi leur manque de communication, de jeu symbolique, d’imitation, et de compréhension des états mentaux d’autrui. Toutefois, les faits sont loin d’être aussi tranchés. L’observation scientifique des films familiaux et les travaux portant sur des situations d’interaction étayée montrent que la plupart des enfants disposent d aptitudes incontestables dans chacun de ces domaines. Et les cliniciens les retrouvent dans leur pratique quotidienne.

L’objectif de ce colloque est de préciser la spécificité de ces aptitudes particulières, les situations dans lesquelles elles se manifestent le plus nettement, ainsi que les différents profils développementaux, en les comparant à ce que l’on observe chez l’enfant ordinaire. Dans cette perspective, il sera aussi question de souligner l’importance d’une analyse qui prend en considération la dynamique interactionnelle entre les partenaires.

Ce colloque vise à donner toute sa place à la diversité des approches (études comparatives et études de cas, études expérimentales, observations en situations contrôlées, semicontrôlées ou « naturelles ») et à stimuler le partage de connaissances et d’expériences entre chercheurs et praticiens, contribuant à la mise en place de recherches et pratiques innovantes dans le domaine.

Le colloque est organisé plus spécifiquement autour des thèmes suivants :
1. Les bases de la communication : émotion et sensori-motricité
2. Les indicateurs de Théorie de l’esprit implicite
3. Les aptitudes symboliques
4. Langage et communication

Conférenciers
Melissa Allen (Lancaster University, UK)
Tony Charman (University of London, UK)
Dorota Chadzynski (Centre d’Education, Paris)
Laurent Danon Boileau (Université Paris Descartes – CNRS)
Bruno Gepner (CH Montperrin, Aix-en-Provence, chercheur associé CNRS, Aix-Marseille)
R. Peter Hobson (University College London, UK)
Jessica Hobson (University College London, UK)
Chris Jarrold (Bristol University, UK)
Mary-Annick Morel (Université Paris3)
Peter C. Mundy (UC Davis M.I.N.D Institute, USA)
Tom Muskett (University of Sheffield, UK)
Jacqueline Nadel (Centre Emotion-CNRS – Paris)
Marie-Hélène Plumet (Université Paris Descartes – INSERM)
Patricia Prelock (University of Vermont, USA)
Vasudevi Reddy (University of Portsmouth, UK)
Helen Tager-Flusberg (Boston University, USA)
Bernard Touati (Centre Alfred Binet, Paris)
Edy Veneziano (Université Paris Descartes – CNRS)

Première étape vers la victoire pour les parents d'enfants autistes

vendredi 17.12.2010, 05:19 - La Voix du Nord    

Amandine Weaver et les associations locales ont manifesté, mercredi matin, à Valenciennes.   

Mercredi matin, Amandine Weaver, maman de Maxence, enfant autiste de six ans, a organisé avec quelques parents et membres d'associations locales, une marche dans les rues de Valenciennes.    

(lire notre édition du 11 novembre) Comme tant d'autres parents d'enfants autistes, Amandine Weaver, habitante de Petite-Forêt, voudrait voir son fils Maxence s'épanouir à l'école. Même si elle a trouvé une place pour lui, depuis le 6  décembre, dans une institution spécialisée, au Havré (près de Mons), en Belgique, elle n'abandonne pas son combat. Pétition, articles de presse, plainte contre X pour discrimination et cette fois, manifestation, Amandine Weaver utilise tous les moyens pour faire pression sur les pouvoirs publics. Mercredi matin, elle a été reçue, avec une délégation de soutien, en sous-préfecture par le secrétaire général Isabelle Golfier et le chef de cabinet du sous-préfet, Béatrice Lefort.

Soutenue par le maire de Petite-Forêt, Marc Bury, le conseiller régional, Jean-Claude Dulieu, l'adjointe à la petite enfance, Geneviève Mannarino, ainsi que par Alain Bocquet, le député de la 20e circonscription, ce petit bout de femme est ressortie confiante. « On a enfin été entendu, j'ai pu exposer toutes les difficultés auxquelles sont confrontées les parents d'enfants autistes et montrer les pétitions », a déclaré Amandine Weaver, visiblement soulagée. Et d'ajouter : « Un rendez-vous est prévu, début 2011, avec un représentant de l'Agence régionale de la santé pour voir ce que l'on peut faire en matière d'accueil dans le Valenciennois ».

Amandine Weaver espère bien voir son projet de création de structure, à Petite-Forêt, aboutir. « Il y a une volonté de travailler ensemble d'un même élan, et ça c'est vraiment une avancée positive », a-t-elle précisé, au sortir de la sous-préfecture. Monté avec la mairie de Petite-Forêt, le projet pourrait accueillir une dizaine d'enfants comme Maxence, avec un instituteur spécialisé à mi-temps.

Pour l'heure, les parents d'enfants autistes et les associations locales (Autisme Nord, AEVE, Val autisme, As des As) restent vigilants. « Heureusement qu'il y a les associations pour nous aider, car on se sent bien seuls en tant que parent d'enfant autiste », confie Vanessa Lacassaigne, membre du comité de parents de l'association AEVE, autisme espoir vers l'école. « Moi, je suis Française, je n'ai pas envie d'aller en Belgique pour scolariser mon fils », précise Anne-Delphine Beaumont, maman d'Antoine, un garçon autiste de trois ans.

« Le vrai problème, c'est que tant que la France n'aura pas compris que l'autisme n'est pas une maladie mais un handicap, on ne pourra pas avancer en matière de prise en charge », souligne le conseiller régional, Jean-Claude Dulieu. Il ne faut pas seulement que les mentalités changent, il faut que la loi évolue pour prendre en compte ce handicap à sa juste mesure.  •

KATHLEEN JUNION

Contact : assolemondedemaxence@bbox.fr

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Valenciennes/actualite/Valenciennes/2010/12/17/article_premiere-etape-vers-la-victoire-pour-les.shtml

Quelle est la différence entre caprice et souffrance?

Publié le Nathalie Hamidi on 11 décembre 2010 • Catégorie Réflexion sur l'autisme

J’ai dû récemment batailler pour faire comprendre la grosse différence qui peut exister entre caprice et souffrance. Mon fils Matthieu refuse régulièrement de faire des activités, surtout lorsqu’il sait qu’avec quelques cris et roulements au sol il va pouvoir échapper au travail proposé qui, ce coup-là, ne l’intéresse clairement pas. Il sait avec qui il le fait, parce qu’il est fûté et sait qui va le plaindre ou lui laisser l’occasion de décider s’il doit travailler ou pas.

Régulièrement, il me teste, il teste sa psychomotricienne, pour voir si il ne pourrait pas faire levier sur nous, pour voir si la situation n’a pas changé depuis la dernière fois et si il n’a pas pris « le dessus » sur nous. L’année dernière, il avait très bien compris son pouvoir à l’école, et faisait tourner sa maîtresse et son AVS en bourriques, ce qui n’est plus possible cette année car il est suivi par des personnes très compétentes qui en veulent et qui ont décidé de ne pas se laisser impressionner par ce petit manipulateur.

Ces essais sont clairement des « caprices ». Il essaie d’échapper à ce qu’il ne veut pas faire, un peu comme tous les enfants, quelque part c’en est presque « rassurant ». Dans ces cas-là, ma politique serait plutôt d’être encore plus ferme, encore plus inflexible, pour lui montrer que non, ce n’est pas lui qui commande, et qu’il ne peut pas échapper comme ça aux exercices qu’il doit accomplir.

Mais tout n’est pas caprice! Un enfant autiste est un enfant handicapé. Ça veut dire qu’il y a des choses qu’il ne peut pas faire et qu’il y a des choses qu’il a du mal à faire. De plus, étant encore un enfant, il n’a pas la maîtrise de soi et la notion de « prendre sur soi » et de se dépasser que pourrait avoir un adulte. On ne reproche pas à un aveugle de ne pas voir, on ne reproche pas à quelqu’un qui n’a pas de bras de ne pas pouvoir tenir les choses. De même, on ne reproche pas à un autiste de ne pas supporter la foule.

La semaine passée, l’école a organisé pendant plusieurs journées une tombola et un marché de Noël pour récolter des fonds pour la classe des maternelles. Nous avons été prévenus qu’il y aurait beaucoup de monde, et nous avons décidé avec la maîtresse que nous ferions un essai pour l’y amener, sachant qu’il ne reste que deux heures à l’école, pour voir si il s’en sortirait, et que nous tirerions ensuite nos conclusions pour savoir s’il y retournerait le jour d’après ou pas.

Quand je suis allé le chercher, je l’ai retrouvé comme fou. Il avait passé sa matinée à crier, à essayer d’éviter les gens autour de lui (il y avait trois classes réunies et une dizaine d’adultes en plus par rapport à d’habitude), et à taper les enfants qui s’approchaient trop de lui. Clairement, ça a été une souffrance pour lui, et pas un caprice. Il a mis plusieurs jours à retrouver son calme après cela. Nous savons que ce n’est pas la peine de le ramener dans la classe la prochaine fois qu’une excitation de ce genre se produit: une cinquantaine d’élèves, qu’il ne connait pas tous, courant d’une activité à l’autre, criant d’excitation, une dizaine d’adultes qui le regardent comme si c’était un fou… Je ne sais pas vous, mais moi-même, qui suis une adulte, je ne serais pas à l’aise dans cet endroit-là.

Une autre fois, nous avions essayé de l’amener avec nous à un spectacle de marionnettes. Là aussi, malgré toute notre bonne volonté, nous n’avions pas pu le faire tenir assis plus de trois minutes, et rester là aussi avec une cinquantaine d’élèves dans une salle. Heureusement, la maîtresse avait prévu le coup, et son AVS et moi l’avions tenu tranquille dans une salle adjascente, essayant de le ramener voir le spectacle de temps en temps.

Alors, quelle est la différence entre caprice et souffrance? Dans le premier cas, on ne veut pas, et dans le second, on ne peut pas. Cela ne signifie pas qu’un enfant autiste ne pourra jamais supporter la foule (remplacez cela par les difficultés propres à vtre enfant): cela signifie que pour l’instant il n’en est pas capable, et que, dans le cas de Matthieu, ses hypersensibilités ont été mises à rude épreuve, et qu’il en est résulté un mal-être qu’il n’a pas su gérer. C’est un des traits de son handicap, ce n’est pas quelque chose qu’on peut contrôler aussi facilement. Un long travail sur lui-même, si un jour il le souhaite, pourra sans doute l’aider à progresser pour qu’il puisse supporter la foulte, mais ce n’est pas quelque chose qu’on maîtrise en dix minutes de temps.

Avez-vous des exemples de caprices et de souffrance à partager avec nous? Comment expliquez-vous aux personnes autour de vous la grosse différence entre les deux états? Dites-moi tout dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/quelle-est-la-difference-entre-caprice-et-souffrance/

Loir et Cher

'' Handicap à l'école '' veut faire appliquer la loi

15/12/2010 05:46

 Pour obtenir les auxiliaires de vie scolaire auxquels les enfants ont droit, ce collectif d'associations est prêt à aller jusqu'au tribunal.

                               La loi prévoit le recours à un AVS pour les enfants handicapés, mais l'Etat ne les fournit pas tous. - (Photo archives NR)

"L'objectif, c'est l'autonomie"

Au 3 novembre, seize enfants dans le Loir-et-Cher attendaient toujours d'avoir à leur côté l'auxiliaire de vie scolaire pourtant jugé indispensable pour compenser leur handicap (lire ci-dessous). Une situation que les associations Tandem, Entraide naissance handicap (ENH), Espèr' Autisme, Association des paralysés de France (APF) et Fédération des parents d'élèves (FCPE) ont décidé de ne plus supporter.
Réunies au sein du collectif « Handicap à l'école », elles se sont fixées pour objectif d'aider par tous les moyens les familles à obtenir de l'Etat - en l'occurrence de l'inspection d'académie qui le représente localement - qu'il respecte ses engagements. Jusqu'à apporter leur aide logistique aux parents qui souhaiteraient porter l'affaire devant le tribunal administratif, comme l'a fait avec succès en juin dernier un collectif similaire à Pau, obtenant la condamnation du ministère de l'Education nationale pour la non-attribution d'AVS aux enfants de sept familles.

Recenser les familles

Dans un premier temps, le collectif a décidé de s'attacher à recenser toutes les familles concernées dans le département, en sollicitant notamment les représentants des parents d'élèves des écoles primaires et des collèges, dans le public mais aussi dans l'enseignement privé.
C'est bien sûr ensuite vers l'inspection d'académie que le collectif va se tourner, pour demander que des solutions soient rapidement mises en oeuvre pour les enfants sans AVS.
Une piste en particulier peut être explorée : depuis juin dernier, certaines associations - et Tandem en fait partie - peuvent employer des AVS arrivant en fin de contrat avec l'Education nationale. Mais cette solution, qui convient aussi aux parents - les personnes concernées ayant une bonne expérience -, est plus coûteuse pour l'inspection d'académie...

Contact : Tandem au 02.54.55.94.45. tandem.ecole@wanadoo.fr

repères

> La démarche initiale de demande d'AVS est faite par les parents. Ils constituent un dossier qui comprend notamment un certificat médical, et tout élément pertinent (avis de l'école, du psychologue scolaire, etc.)

> Cette demande est évaluée par une équipe pluridisciplinaire, comprenant médecin, psychologue, enseignants spécialisés référents, ergothérapeutes, mais aussi travailleurs sociaux.

> L'évaluation aboutit à l'élaboration du projet personnalisé de scolarisation (PPS), qui est soumis aux parents. Il peut être expliqué, discuté, éventuellement aménagé.

> Le PPS est présenté à la commission des droits à l'autonomie, devant laquelle la famille peut demander à être reçue (éventuellement accompagnée) ou représentée.

> La commission ouvre éventuellement des droits à un AVS à temps complet ou à temps partiel, notifie sa décision à la famille et à l'inspection d'académie chargée de la mise en oeuvre.

billet

Le discours et les actes

Avant de créer leur collectif, les cinq associations ont écrit aux députés et sénateurs pour leur faire part de leur indignation sur la situation « extrêmement difficile et injuste » dans laquelle se trouvent ces familles. « Cette situation va à l'encontre du principe fondamental du droit à l'éducation auquel peuvent prétendre tous les enfants, sans distinction » avaient-elles souligné dans leur courrier. Une lettre restée pour le moment sans réponse, en tout cas concrète. Car ces associations n'ont pas manqué non plus de relever depuis 2008/2009 « le fossé entre le discours et les actes », face à la détériorisation des conditions de scolarisation des enfants handicapés.

le chiffre

177

C'est, en pourcentage, l'augmentation du nombre de demandes d'AVS formulées par les familles dans le département, entre 2006 et 2009. Une augmentation très forte qui montre combien la scolarisation des enfants en situation de handicap en milieu scolaire ordinaire correspond à une attente forte des parents. En 2009, 206 demandes d'AVS ont été formulées, 132 accords ont été notifiés par la commission des droits à l'autonomie.

la phrase

'' Pour le recrutement des AVS, je vous invite à questionner Pôle emploi ''

C'est la seule réponse que l'inspection d'académie nous a fournie, toutes nos demandes d'entretien étant restées lettre morte. Nous avions pourtant bien d'autres questions à lui poser, puisqu'elle est chargée de la mise en oeuvre des décisions de la commission des droits à l'autonomie. Sur le nombre de dossiers en souffrance, sur l'évaluation des capacités des candidats à assister les enfants handicapés, sur la formation des personnes recrutées, sur le suivi de leur travail...       

        Catherine Simon

http://www.lanouvellerepublique.fr/ACTUALITE/Education/Enseignement/Handicap-a-l-ecole-veut-faire-appliquer-la-loi

Entre la société et l’autisme un problème de communication

Publié le dimanche 12 décembre 2010 à 11H45   

« Maxime peut parfaitement s’insérer dans un milieu professionnel. Il faut juste que ce milieu soit préparé à le recevoir », relate Karim Yousfi, éducateur. Dans les cuisines de la villa Apraxine à Nice, foyer de vie pour handicapés, Maxime a été tout de suite accepté. Frantz Bouton

Grâce à Karim, l’éducateur spécialisé qui l’accompagne dans sa vie extrascolaire (1), Maxime a pu trouver un stage de quinze jours en restauration, un domaine qui l’enchante. Si cette recherche est difficile pour la plupart des collégiens, elle l’a été encore davantage pour l’adolescent niçois de 15 ans. Maxime souffre d’autisme. Une maladie aux visages multiples, mais qui présentent toutes pour trait commun des difficultés de « communication » (lire ci-dessous). « Beaucoup de gens ignorent tout de l’autisme. Cette méconnaissance est responsable des difficultés que nous rencontrons lorsque nous essayons de les aider à s’insérer socialement. Le problème, c’est que les refus nous sont opposés sans la moindre explication, ce qui ne nous laisse pas l’opportunité de faire passer les messages importants », regrette Karim.

Pas de sous-entendus ni d’implicite

Des messages aussi simples que celui-ci : « Un enfant autiste a besoin qu’on lui délivre des informations claires : il ne comprend pas les sous-entendus ou les paroles implicites. Il ne sait pas interpréter. Et les crises, tant redoutées, sont souvent la conséquence de problèmes de communication. En réalité, il suffit de parler leur langage, de s’adapter, et tout se passe bien. » Maxime écoute, d’une oreille discrète. On l’interpelle : « C’était difficile de trouver un stage, Maxime? » Une question mal formulée, qu’il entend comme une affirmation. Alors, il nous fournit une réponse un peu indirecte : « Avant, j’ai pas trouvé de stage. C’est Karim qui me l’a trouvé. Lundi, il a passé la journée avec moi à la villa Apraxine (2) (où il effectue son stage, Ndlr), pour me surveiller. » Aucune agressivité dans ces paroles, un simple constat.

L’adolescent n’associe pas les difficultés qu’il peut rencontrer dans la vie quotidienne à son handicap. Il ne perçoit d’ailleurs même pas ses difficultés, pas plus qu’il n’interprète le regard de curiosité qui, souvent, est posé sur lui. Et c’est tant mieux. « Sais-tu ce qu’est l’autisme, Maxime? » « C’est quand on a peur des chiens… ». Pourquoi pas.

Nancy Cattan  (ncattan@nicematin.fr)

http://www.varmatin.com/article/sante/entre-la-societe-et-l%E2%80%99autisme-un-probleme-de-communication

École et handicap / Pas d'auxiliaire pour Tatiana

Publié le dimanche 12 décembre 2010 à 10H52

La famille Ballery ne refuse à placer leur fille dans une unité spécialisée. « Nous voulons le meilleur pour elle », assurent-ils.

La famille Ballery a essuyé un second refus de la MDPH. Tatiana, porteuse de la trisomie 21, reste scolarisée sans auxiliaire. Les parents en appellent au ministre.

«J'AI préparé ma lettre au ministre de l'Éducation nationale, Luc Chatel, que j'enverrais cette semaine », annonce Bruno Ballery. Aux grands maux, les grands moyens. Après avoir reçu le deuxième avis défavorable de la Maison des personnes handicapées (MDPH) à leur demande d'auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVSI) pour leur enfant âgée de 3 ans porteuse de la trisomie 21, les parents poursuivent le combat.
Nous nous étions fait l'écho dans nos colonnes de l'histoire de cette famille habitant la commune de Bézu-Saint-Germain, le 31 octobre. « Cela a eu de l'effet », confie le papa de la petite blondinette au sourire mutin, « nous avons été reconvoqués le 17 novembre » par la Commission des droits et de l'autonomie en formation restreinte.
Las, la demande de la famille Ballery n'a pas abouti, comme à la première étude de leur cas en septembre. « Nous avons eu droit à une explication de textes, chacun essayant de justifier sa position », se rappelle Bruno Ballery. Son sentiment d'être, une nouvelle fois, incompris, s'est confirmé le 23 novembre avec la réception de la notification de la décision négative.
« Si ce n'était qu'une question de département, nous déménagerions, mais nous lisons les mêmes histoires dans les journaux partout en France. » Pour les parents de Tatiana, la seule véritable explication des refus successifs est « budgétaire ». Les MDPH n'ont plus d'argent pour financer ces postes d'AVSI.
« Ils nous ont fait perdre notre temps, tempête le père de famille. Ils reportent d'autant notre recours au tribunal du contentieux. »

Un blog pour témoigner

Les parents ne resteront pas les bras croisés en attendant l'audience du tribunal, un blog ou plutôt le carnet de bord de Tatiana a fait surface sur la toile, afin de témoigner au jour le jour de leur résistance devant ce « système injuste ».
Dans le courrier envoyé au ministère de l'Éducation nationale, les époux Ballery invitent Luc Chatel à venir en terre axonaise « pour lui expliquer les problématiques d'application de la loi de 2005 sur l'égalité des droits et des chances ».
Leur combat n'est cependant pas vain, l'inspection académique a accepté que leur enfant soit accueilli tous les matins à l'école de Bézu-Saint-Germain contre deux matinées en septembre. Une petite victoire puisque « Tatiana est exclue de toute activité et ne participe pas aux ateliers à défaut d'auxiliaire de vie. » La plus grosse bataille n'est pas encore livrée…
Isabel DA SILVA

http://www.lunion.presse.fr/article/societe/ecole-et-handicap-pas-dauxiliaire-pour-tatiana

Tribune       

Auxiliaires de vie scolaire : l'Etat oublie les élèves handicapés

Par Enseignants à Villeurbanne | Enseignants | 12/12/2010 | 12H10       

Suite à la loi du 11 février 2005, dite « loi handicap », l'école est tenue de scolariser les enfants en situation de handicap dans les classes ordinaires.

Après évaluation des besoins par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), la loi prévoit le recours à un AVS (Auxiliaire de vie scolaire) pour accompagner la scolarité de ces enfants en milieu ordinaire.

L'AVS accompagne l'enfant dans ses apprentissages en collaboration avec l'enseignant.

Dans notre groupe scolaire, comprenant 29 classes et environ 850 élèves, quinze élèves ont reçu une notification d'AVS et sont en attente d'un AVS depuis le mois de septembre.

Nous avons relancé maintes fois l'Inspection académique et le Pôle emploi qui gère le recrutement des AVS depuis cette année. A ce jour, aucun enfant ne bénéficie de cet accompagnement…

Nous réclamons que la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 soit appliquée.

Valérie : « La classe entière est pénalisée par l'absence d'AVS »

« Eric aujourd'hui scolarisé en CP a reçu une notification d'AVS à mi-temps en grande section de maternelle. Il a été suivi par une AVS toute l'année dernière. Le contrat de cette dernière s'est arrêté en fin d'année.

A ce jour, le 24 novembre 2010, alors que la notification a été renouvelée, aucun AVS n'a été nommé. Depuis trois mois cet enfant qui présente des troubles de comportement, des problèmes de concentration et relationnels, ne reçoit aucune aide en classe.

Cet enfant a besoin d'être sollicité, apaisé, relancé dans la tâche. Il a besoin d'une ré- explicitation des consignes et d'une présence de tous les instants pour rester concentré. Il a besoin d'une aide particulière pour écrire.

En aide individualisée, il progresse et évolue mais lorsqu'il se sent déstabilisé, par les apprentissages ou par des situations particulières (sorties, autres intervenants) il peut être perturbateur. Il requiert une attention particulière et intense qui se fait au détriment souvent des aides qui pourraient être apportées aux autres élèves.

C'est non seulement lui qui est pénalisé, mais aussi la classe entière par l'absence d'AVS.

Récemment, il a mis le reste des élèves en situation critique, voire dangereuse lors de sorties scolaires. Lors d'une visite au musée et après plusieurs remarques du guide, Eric s'est braqué et mis en retrait, il a ensuite refusé de poursuivre la visite et j'ai du le poursuivre dans le musée en laissant les autres élèves. Cette situation s'est renouvelée en extérieur (Parc de la tête d'or).

Il est évident que pour les prochaines sorties (course d'orientation, cinéma, théâtre) sa présence ne sera effective que lors de la présence de l'AVS.

Je réclame donc le droit, pour cet enfant et pour tous les enfants de la classe, à l'application correcte de la loi d'intégration. »

Isabelle : « Notre crédibilité est en jeu ! »

« Enseignante en RSS depuis la rentrée 2010, ma classe de CE2 compte 21 élèves dont deux en attente d'un Assistant de vie scolaire. Les notifications (deux fois douze heures) ont bien été envoyées aux familles en début d'année, mais aucune intervention n'a encore eu lieu à ce jour.

Le temps passe et la situation devient critique pour ces deux élèves. Cette absence, cette incertitude sont désormais sources d'angoisse et d'inquiétude.

Arthur est un petit garçon qui bénéficiait d'un AVS depuis la maternelle. La confiance gagnée doucement par cet élève depuis des années est en train de s'étioler et le travail effectué avec ce garçon est réduit à néant. Le sentiment de gâchis est énorme.

Arthur est en souffrance. Il attend, jour après jour, la venue de son AVS. En vain… Cette souffrance se traduit par une agitation et une agressivité grandissantes qui perturbent quotidiennement le bon déroulement de la classe. Face à une difficulté, mon élève perd son calme, s'énerve et s'emporte.

Une autre petite fille est aussi dans l'attente. Toute l'équipe éducative s'accorde à dire que des progrès s'amorcent. Malgré tout, Myriam a besoin d'un accompagnement individualisé pour l'aider à s'organiser dans son travail et à canaliser son énergie souvent débordante. L'AVS, là encore, manque cruellement !

Face à ces dysfonctionnements, des élèves souffrent au quotidien. Ils nous font confiance et nous n'avons pas le droit de les décevoir. Nous ne pouvons en aucun cas les laisser au bord du chemin en ne tenant pas nos promesses… Notre crédibilité est en jeu ! »

Claire : « Des conséquences aussi pour les parents »

« Marianne est une élève nouvelle dans l'école, elle est en situation de handicap et est scolarisée en grande section de maternelle.

L'année dernière, elle était accompagnée d'une AVS qui l'aidait à canaliser son comportement et à supporter les situations de classe parfois angoissantes pour elle. Cette aide aurait dû être reconduite cette année puisque Marianne bénéficie à nouveau d'une notification qui lui donne droit à la présence d'une AVS douze heures par semaine sur les dix-huit heures de scolarisation prévues pour elle pour l'instant.

Or, à ce jour, nous attendons toujours que la loi soit respectée et donc quelqu'un pour elle.

Cette absence rend sa scolarisation difficile : elle demande une attention particulière pour les tâches scolaires comme pour les moments de vie quotidienne encore nombreux en maternelle, attention que je ne peux pas toujours lui fournir comme je le devrais.

De plus, je ne peux l'accueillir que douze heures au lieu des dix-huit prévues, ce qui a des conséquences sur sa scolarité mais aussi pour ses parents qui doivent s'organiser et attendre avec angoisse l'aide prévue. »

Dans la situation actuelle, nous constatons que le manque de moyens humains rend l'intégration des élèves handicapés dans les classes ordinaires difficile et contre productive pour tous les enfants.

Photo : des crayons de couleurs (nojhan/Flickr).    

http://www.rue89.com/2010/12/12/auxiliaires-de-vie-scolaire-letat-abandonne-les-eleves-handicapes-180073 

Actualité Montreuil  

Déclaré campagne d'intérêt général en 2011

samedi 11.12.2010, 05:14 - La Voix du Nord    

Pour D. Fasquelle, «ce combat a du sens ».

En avril, le député-maire touquettois, Daniel Fasquelle, déposait un projet de loi pour faire de l'autisme ... la grande cause nationale de 2011.

S'il n'a pas obtenu gain de cause, il assure qu'il poursuivra ce combat. « Parce que ça a du sens de porter ça dans le Montreuillois où on a toujours été sensible au handicap », affirme-t-il, en référence à sa volonté de voir naître un pôle d'excellence en la matière.

Première petite victoire : la cause a obtenu le label de « Campagne d'intérêt général », qui va permettre aux associations organisatrices de campagnes de communication faisant appel aux dons pour l'autisme, de bénéficier de tarifs préférentiels pour des diffusions auprès des chaînes de radio ou de télévision publiques. « C'est un élément important en terme de sensibilisation qui va permettre de relancer le plan autiste, pour l'heure insuffisant. La France a beaucoup de retard par rapport aux autres pays européens... Ce n'est pas admissible de devoir placer son enfant en Belgique, faute de structures spécialisées ! », déplore l'élu, qui a été à plusieurs reprises sollicité par des familles montreuilloises, qui rencontraient des problèmes de scolarisation.

Prise en charge et scolarité donc, mais aussi dépistage précoce, recherche et meilleure formation des pédiatres... Autant de difficultés auxquelles sont confrontées les familles.

Une association au Touquet

Au Touquet, l'association FEIO, créée il y a un peu plus d'un an, soutient aussi l'initiative sur le terrain et entend « lutter contre l'isolement des personnes autistes », en partenariat avec l'association de la famille Deprez, Les Amis d'Arthur (qui participe à des actions nationales, mais aussi internationales).

Les adhérents œuvrent ainsi, en ce moment, à la création d'un terrain multisports aux maisonnées d'Azay-le-Rideau, la structure qui accueille Arthur. Par ailleurs, les Amis d'Arthur ont aidé Autisme Loisirs (une association basée dans le Nord) à hauteur de 10 000 euros.

É. A.

Sites Internet : http://www.feio.fr  http://www.lesamisdarthur.org/.

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Montreuil/actualite/Secteur_Montreuil/2010/12/11/article_declare-campagne-d-interet-general-en-20.shtml

Un Petit Prince différent

Publié le Nathalie Hamidi on 7 novembre 2009 • Catégorie Témoignages

Je vous livre aujourd’hui le témoignage de Caroline à propos de l’autisme, des difficultés de la vie quotidienne et du combat que doivent mener les parents d’enfants différents.

Je l’appelle mon Petit Prince car il m’a beaucoup appris par sa différence. Sa différence? Il s’agit de deux handicaps invisibles: la dyspraxie (diagnostiqué en maternelle), et les Troubles Envahissant du Développement (TED) non spécifiés (diagnostiqués en juin 2009). Il n’a pas le même nom que moi mais c’est mon fils.

Quels ont été les signes qui vous ont inquiétés?

Mon fils va avoir 13 ans, et à l’époque j’ai sollicité tout le monde pour avoir un diagnostic. J’étais « trop inquiète », selon eux tout allait bien. Pourtant, son regard, dormir autant, ses problèmes digestifs, le besoin de stimuli intenses pour le faire réagir, son visage sans aucune expression particulière m’inquiètaient. « Ces mamans sont décidément trop inquiètes », me disait-on.

Qui avez-vous consulté?

Tout d’abord, j’en ai parlé a mon pédiatre qui s’est voulu rassurant. Son frère aîné était très vif? Et alors? Lui, il est très calme. Son frère mangeait comme quatre, 120 grammes de lait maternel lors de la première tétée de sa vie. Brandon avait du mal a placer sa langue, il n’arrivait pas à tèter.

J’ai vu un neuropédiatre et je lui ai fait passer bilans divers au CHU de Grenoble, sur le conseil de mon pédiatre que je harcellais de questions. J’ai consulté une kinésithérapeute (elle travaillait sur les os du crâne et les pieds), un pédopsychiatre, une orthophoniste et le SESSAD (équipe pluridisciplinaire avec psychologue, éducatrice, psychomotricienne). L’ORL aussi, puisqu’il ne réagissait pas comme mon fils ainé quand je l’appelais. J’ai même consulté un chirurgien orthopédique car l’acquisition de la marche était très tardive, presque à deux ans.

Parlez-nous un peu de votre enfant et de l’école.

Le pédiatre l’a autorisé à entrer en maternelle sans acquisition de la propreté. Quel calvaire que le comportement de certaines personnes dans cette école! Je n’ose même pas vous dire comment l’ATSEM de l’époque me rendait ses « vêtements », enfin si j’ose: avec tout dedans. Quelle tristesse! Mais une cellule d’écoute du Ministère de l’Éducation Nationale m’a dit que ce n’est pas un cas isolé. C’est scandaleux.

À la maternelle: sacrées années de prépa! 5 ans de mat’ sup’ et bac à sable: il a été maintenu deux ans de plus. Nous avons commencé par des demi-matinées, puis enfin des matinées entières.

J’ai parlé d’autisme et j’ai demandé de l’aide la directrice, pourtant compréhensive, qui m’a dit « oh, tout de suite les grands mots ». J’ai demandé les actions à entrevoir à court, moyen et long terme, mais je n’ai pas eu de réponse. Sa dyspraxie a été diagnostiquée à cette époque.

Le personnel voulait le mettre en IME, mais je n’ai pas voulu. Quelques années plus tard, j’ai eu du soutien du maire et de l’inspecteur d’académie. Mais beaucoup de mal m’a été fait personnellement par l’attitude des écoles. Sa maigreur alertait. J’avais une épée de Damoclès au dessus de ma tête, avec le spectre de la « mauvaise mère ».

Il avait tendance a s’échapper, à tel point que j’écrivais mon numéro de téléphone au feutre indélébile sur son bras à l’époque. Il se cachait et tirait les couvertures des lits du dortoirs méthodiquement. Sa voix trop aigüe le rendait difficile à comprendre. Son regard balayait le sol, et il avait une absence de contact visuel…

Je résume, mais l’école n’était pas aidée pour conduire mon enfant au même point que les autres enfants. Le personnel de l’école maternelle me faisait beaucoup de reproches sur l’attitude de mon fils qu’ils ne comprenaient pas. Il se sauvait, se cachait et ne répondait pas quand on l’appelait. Il s’allongeait même par terre dans la cour pour se reposer quand l’envie lui prenait. Moi, j’attendais une aide pour que mon fils évolue au mieux.

Qu’est-ce que vous avez fait pour essayer de vous en sortir?

Sur le moment, je l’ai gardé avec moi. J’ai fait de mon mieux avec des repas fractionnés hypercaloriques (oeufs, sucre, lait, huile de colza avec de nombreux acides aminés, farine infantile, le tout en bouillie dans un biberon).

Il y a eu des périodes de quinze jours à le caresser, le masser car il restait en position foetale. Il sortait de son petit monde… Il m’a fait ce genre d’épisode deux fois après le divorce d’avec son papa – un divorce digne d’une série noire, mais là n’est pas le sujet. C’est difficile pour les enfants.

Quels ont été les aménagements faits pour Brandon?

À l’époque, un PEI (Plan d’Intégration Individualisé) a été mis en place, renommé PPS (Projet Personnalisé de Scolarité) à présent. Ce sont des réunions trimestrielles, qui regroupent les intervenants de l’enfant pour établir un « plan d’action ».

Il a bénéficié d’un SESSAD pendant deux ans. Équipe pluridisciplinaire avec éducatrice, psychologue et psychomotricienne. Deux ans, c’est merveilleux, mais si peu!

Il a eu un ordinateur attribué par l’Éducation Nationale pour pallier à sa dyspraxie (souvent associée au spectre autistique). Mais pas de programme, pas de formateur.

J’ai du rechercher une ergothérapeute, mais son intervention à l’école était difficile car elle ne fait pas partie de l’Éducation Nationale. Toutefois, avec des autorisations, ce n’est pas impossible. Et elle forme mon fils à l’utilisation de l’ordinateur.

Tant pis pour les gestes maladroits de la vie quotidienne – c’est moi qui essaie de pallier à ce handicap.

J’ai même sollicité de l’aide à la Mairie, et je vous tairais les propos du directeur d’une école, m’indiquant en gros que ce n’était pas son problème, lorsque mon fils a commencé à fréquenter son école. Une semaine après mon intervention en Mairie, l’ergothérapeute avait son autorisation d’exercer à l’école. La difficulté de la prise en charge financière reste importante et j’ai mes manquements sur ce sujet.

À l’école primaire, il y avait une CLIS (CLasse d’Intégration Scolaire), mais mon fils avait un Q.I. trop élevé, donc il n’a pas eu le droit d’y participer.

Ensuite, il y a eu l’accompagnement aux devoirs, mais mon fils avait un handicap trop important pour en bénéficier. Toujours rien.

Je vous laisse imaginer le reste du parcours avec mon fils TED et dyspraxique. Oui, il était maladroit. Oui, il se salissait en mangeant, oui à tout! Deux handicaps « invisibles », ce n’est pas un couple gagnant.

L’école faisait feu de tout bois. Et moi, blessée par tant d’incompréhension et tant d’acharnement, je ne voulais pas lâcher prise! J’ai vécu ces premières années de scolarisation comme le combat de David contre Goliath.

Comment avez-vous tenu le coup?

Je me pose encore la question. La boulimie du désespoir vous connaissez? Seul mon coeur a guidé ma route. J’ai croisé des personnes magnifiques avec bonté d’âme et compétences exceptionnelles toutefois.

Je pense à l’éducatrice du CMP (Centre Médico-Psychologique), tout le corps médical, le SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins À Domicile), l’ergothérapeuthe, l’Inspecteur d’Académie qui m’a toujours écoutée – et a même salué mon action pour garder Brandon dans un cursus scolaire traditionnel à la vue de ses progrès manifestes -, Monsieur le Maire qui a pris le temps de me recevoir et de m’écouter.

Cette année, ça se passe comment?

Cette année l’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) est enfin accordée, et le SESSAD autorisé de nouveau mais il est sur liste d’attente. Des choses commes celles-ci font « perdre » une année de soutien.

Après plus d’un an d’attente, le CADIPA (Centre Alpin DIagnostic Précoce Autisme) de St. Egrève a pris en observation mon fils, et le diagnostic posé en juin 2009 est: TED non spécifié.

À ce jour, mon fils entre en 6ème. Le directeur du collège, l’infirmiere scolaire, le médecin scolaire, l’enseignant référent en lien avec la MDA (Maison De l’Autonomie), la Conseillère Principale d’Éducation (CPE), ses professeurs, l’assistante sociale du collège, l’assistante sociale du Conseil Général… tous sont d’une extrème compréhension. L’atmosphère hostile semble avoir disparue. Deux jeux de livres lui ont été accordés pour ne pas alourdir son cartable, grâce à l’infirmière scolaire que je remercie.

Comment aidez-vous Brandon à la maison?

Petit, j’ai toujours recherché le contact visuel en levant délicatement son menton. Je stoppais ses fonctionnements circulaires. Quand il répétais sans cesse quelque chose au téléphone, « ti fais kia, et ti va ou, et ti fais kia, et ti vas où, et ti… » par exemple, je lui disait stop, « si tu veux encore parler à maman, tu me le dis, mais tu arrêtes de répéter tout le temps la même chose ». Ça fonctionnait.

Pour aider mon fils à être autonome, j’essaie de trouver des astuces un peu partout, mais il est grand… Le dépistage précoce de l’autisme reste important pour vos enfants, pour leur prise en charge future.

J’ai attendu des années pour qu’il puisse enfin faire une activité sportive, au départ le judo, pour le contact avec les autres. Ensuite, il a fait du foot, son rêve depuis toujours, mais il a été confronté à ses limites: il est trop différent des autres, il était dans la catégorie des benjamins correspondant à son âge, mais vraiment pas de son niveau. Il a pris des cours particuliers de natation toutes les semaines pendant un an. Il a fait aussi du hip hop, activité qu’il souhaitait et qu’il a exercé à son rythme, sous l’oeil attentif d’une animatrice de la Maison des Jeunes de ma ville.

J’ai mis au point des codes couleurs avec des casiers de différentes couleurs qui correspondent aà des matières bien particulières. Par exemple, rouge pour l’anglais (tout en rouge: emplois du temps, cahiers, livres), bleu pour le français, jaune pour les mathématiques, etc. Ces même couleurs sont sur les emplois du temps pour l’aider à se repérer. Il s’organise assez bien. À voir et à contrôler encore.

Toujours pour le rendre autonome, je crée des petites affiches avec collage d’images de catalogue. Par exemple, pour l’aider à s’habiller le matin, je colle une photo de chaque vêtement sur une fiche. Ensuite, il n’y a plus qu’à suivre le programme: je fais mon lit, je mets le pyjama sous l’oreiller… Cette étape là, il la fait bien, sauf qu’il reste jouer ou rêver dans sa chambre… donc il faut surveiller! C’est un bon début.

Je surfe sur la vague de ses 13 ans, période où il s’affirme, pour le responsabiliser.

J’ai pensé aux animaux de compagnie: il a choisi un lapin « toy » et un poisson rouge, en plus du chat et du hamster de Russie qui sont à ses frères. Les animaux sont miraculeux… par contre il a parfois envie de garder le chat pour lui tout seul, et adopte des attitudes vives envers son petit frère. Mais il apprivoise le contact. Les animaux le sortent de son monde, le rappellent ici, c’est un beau spectacle.

Avez-vous des conseils pour les autres parents d’enfants autistes?

Écoutez votre coeur de parent, suivez votre intuition, laissez-lui avoir son rythme de développement. Pourquoi avoir une dictature des standards à subir? Je suis contre le fait de dire qu’ une seule méthode est juste. La mienne par rapport aux spécificités de Brandon montre des résultats.

S’unir, communiquer, c’est important – et grâce à des actions comme celle d’Autisme Infantile, nous nous sentons moins seuls.

Il faut aider au maximum son enfant à développer la confiance en lui, c’est nécessaire. Comment la maman peut-elle garder la force pour cela, quelles sont les actions à promouvoir? Je parle de la maman, excusez moi Messieurs, mais le père de mes enfants commence à réaliser le handicap que porte Brandon au bout de douze ans.

Garder en tête qu’il faut favoriser et développer son amour-propre en mettant en avant ce qu’il fait bien ou mieux que les autres, par exemple. Mon fils adore les livres, il lit presque tout sur tout et ses connaissances générales sont très développées et surprenantes.

Avez-vous une dernière chose à dire?

Il y a de très bonnes et belles idées, on ne peut que remercier le gouvernement d’en parler, mais sur le terrain les moyens sont si peu nombreux! J’ai vécu des années dans l’attente de soutien, et j’en ai enfin aujourd’hui un peu. Mon témoignage peut-il servir à d’autres parents? D’autres enfants? Au gouvernement? Toute cette énergie ne sera pas perdue de toute façon, puisqu’elle a été déployée pour mon fils, mais si elle sert à d’autres, quelle belle victoire!

Les besoins financiers (une prime spécifique importante pour avoir une aide ménagère ou aide aux devoirs, 1500 euros, n’est rien à côté du coût des structures d’accueil spécialisées), le soutien psychologique (en plus d’une démarche individuelle, mon souhait est que le personnel de l’Éducation Nationale soit plus compréhensif et qu’il agisse avec nous et pas contre nous) et l’aide matérielle (logement, transport, accès à la culture: musées, cinéma, spectacles) sont très importants. Peut-être qu’un jour ils seront reconnus et pris en compte.

J’aimerais que ma santé et ma carrière d’infirmière, que j’adore, n’en aient pas souffert pour rien. Je garde les stigmates de ces batailles.

Les Réseaux d’Aides Spécialisées aux Enfants en Difficulté (RASED) et les postes d’AVS sont des richesses à développer, à mon humble avis. Des aides à l’enfant et aux parents aussi.

Merci d’avoir lu ce témoignage, de l’interêt que vous lui avez porté.
Merci à mes amis d’avoir invité mon fils chez eux et de lui avoir offert du temps et de l’amour.
Merci à mes deux autres fils qui l’aident beaucoup à progresser.
Merci d’être là, merci à toutes les personnes attentives aux autres en général.

Caroline Courbon

http://autismeinfantile.com/temoignages/un-petit-prince-different/

Mis à jour 03-12-2010 08:43       

Cannes: aider les autistes, un métier à part

Un foyer d’accueil pour adultes autistes va ouvrir prochainement à Cannes. Le recrutement d’une cinquantaine de personnes est en cours

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Photo : FB/Metro

“Quand les familles n’ont plus le choix, elles se tournent vers les hôpitaux psychiatriques, mais ce n’est pas une solution, soulevait Max Artuso, président de l’association Autisme Méditerranée, alors que venait d’être lancé le chantier du foyer d’accueil Les Clémentines. On cherche un endroit de vie pour les autistes, pas un endroit où traiter une maladie.”

Plus d’un an après, les travaux sont finis et l’établissement devrait ouvrir ses portes dans les prochaines semaines. Il accueillera, principalement, vingt- quatre adultes autistes en internat. Pour encadrer l’ensemble des résidants, plus de quarante-cinq personnes sont en cours d’embauche. Parmi elles, des aides-soignants et médico- psychologiques, des éducateurs spécialisés, des psychomotriciens, des infirmiers et des psychologues.

“Nous cherchons des diplômés dans les domaines du paramédical et du médicosocial, explique le directeur Jacques Ballet. Nous les formerons pour leur permettre de comprendre l’autisme. Il faut savoir comment réagir face à un mouvement de colère par exemple.” Et pour se lancer dans ce genre de métier, dit de la dépendance, “il faut beaucoup d’empathie et de souplesse, mais surtout une grosse motivation et de la passion”.

http://www.metrofrance.com/info-locale/cannes-aider-les-autistes-un-metier-a-part/mjlc!8KVZfL6PMgpLY/

07 décembre 2010             

Emplois à domicile : le gouvernement impose la suppression de l’abattement sur les cotisations sociales

Le gouvernement a imposé, à travers une seconde délibération mardi 7 décembre au Sénat, la suppression de  l’abattement  de 15 % sur les cotisations sociales des particuliers-employeurs  cotisant sur l’assiette réelle. Il a ainsi annulé le vote des sénateurs, survenu samedi 4 décembre. La commission des finances a donné un avis favorable à cette seconde délibération qui portait sur 24 amendements au total.

Le  gouvernement avait inscrit la suppression de cette exonération dans le projet de budget pour 2011. Mais les députés avaient, dans un premier temps, décidé de maintenir un abattement de 10 %, avant que les sénateurs rétablissent le taux de 15 % (lire ici).

“La suppression de cet avantage social” constitue “l’une des économies les plus importantes du projet de loi de finances. C’est 460 millions d’euros de gains pour le budget de l’État l’année prochaine et 700 millions en 2012″, a rappelé M. Baroin. “En revanche, nous ne touchons pas à l’avantage fiscal associé à ce dispositif (4 milliards de crédit d’impôt)”, a-t-il ajouté.

M. Baroin avait indiqué, dès dimanche 5  décembre au Sénat, que le gouvernement ferait annuler le vote sur les  emplois familiaux.

Suite sur  :

http://bercy.blog.lemonde.fr/2010/12/07/emplois-a-domicile-le-gouvernement-impose-la-suppression-de-labattement-sur-les-cotisations-sociales/

Le 8. décembre 2010 à 10h00

Six Fours Issue heureuse pour Samuel

Un jeune collégien atteint du syndrome d'Asperger risquait la descolarisation face à la menace de non renouvellement du contrat de son  auxiliaire de vie scolaire. Finalement une issue a pu être trouvée, mais des questions restent en suspens.

Jean-Marc Bonifay, papa de Samuel et président d'Autisme PACA.

C'était loin d'être gagné mais finalement l'histoire se termine bien, du moins temporairement. De manière totalement incompréhensible, Josiane, l'auxiliaire de vie scolaire de Samuel, n'avait pas eu son contrat renouvelé entraînant la descolarisation de ce jeune collégien atteint du syndrome d'Asperger en 6e à Font de Fillol. (voir notre précédent article.) Le jour même, l'affaire étant remontée rapidement sur les tables des ministères face à la menace de mobilisation et de médiatisation, le délégué ministériel à l'emploi et à l'intégration des personnes handicapées, Philippe Van Den Herreweghe, s'est emparé du dossier et a appelé directement le père du jeune Samuel, Jean Marc Bonifay: "il semblait désolé de la situation et mon fils a pu réintégrer l'école grâce à la prolongation du contrat de son AVS. Sur l'Académie, ce sont 23 dossiers qui ont été régularisés et promesse orale a été faite que début 2011 les AVS ayant en charge des jeunes handicapés "lourds" seront aussi reconduits", sachant que de nombreux contrats d'AVS se termineront au printemps prochain.
Issue "heureuse" si l'on peut dire, mais des questions restent en suspens pour l'avenir, à savoir la définition des handicapés lourds et légers. Certains parents s'interrogent sur ces critères, avec le risque probable de ne pas obtenir une AVS pour leur enfant, d'autant plus que la Maison Départementale des Personnes Handicapées du Var (M.D.P.H) ne croule pas sous les crédits, et la tendance étant à minorer le degré du handicap. Concernant les AVS, les contrats précaires (CUI-CAE) comme celui de Josiane sont légions, car moins coûteux pour l'Etat et l'heure n'est plus vraiment au soutien de ces contrats aidés. Un rassemblement était organisé d'ailleurs le 1er décembre devant l'Inspection d'Académie pour protester contre le risque de surpression de 454 emplois aidés "pour cause de non renouvellement" selon le SNES.
Pourtant ces suppressions envisagées ne sont pas proportionnelles au nombre d'enfants handicapés, qui ne diminue pas...Il faut quand même rappeler qu'en PACA, 7.671 jeunes gens (0 à 19 ans) et 16.814 adultes (20-59 ans) ont été diagnostiqués comme présentant des troubles envahissants du développement en 2007. Ces chiffres sont en plus sous-évalués devant le retard pris par la France pour le diagnostic, et le suivi (voir: www.journees-autisme.fr)

La France en retard à bien des égards

Si les  témoignages ne suffisent pas, l'avis n°102 du "comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé" est accablant.  On y apprend que "les personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques et leurs proches sont aujourd'hui encore victimes en France d'une errance diagnostique, conduisant à un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d'accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté, d'un manque de place dans des structures d'accueil adaptées, de l'impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants... la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe en 2004 pour non respect de ses obligations d'accès à l'éducation à l’égard des enfants souffrant d’autisme". Et sur la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, tout est dit, notamment sur la création de postes d’auxiliaires de vie scolaire (AVS):  "cette inscription à l’école demeure encore trop souvent, en raison d’un manque d’enseignants et d’auxiliaires de vie scolaire formés, la seule manifestation d’une scolarisation fictive, traduisant une tendance dans notre pays à penser que la reconnaissance symbolique d’un droit peut tenir lieu de substitut à un accès réel à ce droit."

D.D, le 08 décembre 2010

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA

Autres photos:

La famille Bonifay avec Josiane, l'AVS (le jour avant la fin du contrat de Josiane).

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-issue-heureuse-pour-samuel-1843.html

Question n° 16392 adressée à M. le ministre de l’éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative Publiée le : 09/12/2010

Mme Odette Terrade attire l’attention de M. le ministre de l’éducation nationale, de la jeunesse et de la vie associative sur la scolarisation des élèves handicapés.

Plusieurs associations de parents d’élèves et syndicats d’enseignants dénoncent le manque d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) dont le rôle est d’accompagner les élèves handicapés accueillis dans des établissements scolaires ordinaires. Cette scolarisation indispensable de ces élèves est justement remise en cause par le déficit de personnel AVS et la situation devient réellement « complexe » dans certaines académies.

Dans le Val-de-Marne, ils seraient plus d’une centaine d’élèves handicapés à attendre une AVS pour être scolarisés. L’obtention d’une AVS est issue d’une longue démarche de la part des parents qui doivent en faire la demande à la maison départementale des personnes handicapées.

En cas de réponse positive, l’inspection académique doit proposer une AVS à l’élève. Mais bien souvent, les inspections d’académie ne sont pas capables de faire appliquer correctement cette décision ou d’octroyer le nombre d’heures d’accompagnement prescrites à l’enfant.

Pourtant, la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées fixe le « devoir » à l’éducation nationale d’accueillir les enfants handicapés à l’école. Mais cette obligation régalienne ne peut être honorée notamment en raison des restrictions budgétaires.

C’est pourquoi, alors que vient d’avoir lieu la journée internationale des personnes handicapées et que le rôle primordial des AVS est unanimement reconnu dans l’apprentissage des élèves handicapés, elle lui demande quelles mesures il compte prendre pour augmenter le nombre d’auxiliaires de vie scolaire afin de répondre à la demande croissante des enfants en situation de handicap pouvant être scolarisés dans une école ordinaire.

Troubles du sommeil et handicap mental sévère : résultats de l’enquête et perspectives

Synthèse de l’étude

(PDF, 118.1 ko)

(Pour le rapport intégral, aller en bas de page)

PRECONISATIONS

Deux études, l’une auprès de 292 familles et l’autres auprès de 154 médecins, montrent l’importance des difficultés rencontrées et le caractère démuni des médecins et des familles.

Il est utile maintenant de développer des actions pour que la situation évolue :

1- Développer des formations sur « troubles du sommeil et handicap mental sévère. » Si vous êtes intéressé(e) et que vous êtes professionnel(le) du secteur médical ou médico social, VOTRE AVIS NOUS INTERESSE.

2- Développer et diffuser des connaissances autour de l’usage de la Mélatonine passant par une bibliographie, et le partage d’expériences cliniques. Un projet est en préparation avec l’hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon et probablement des spécialistes du sommeil de Lyon et Paris. Cliquer ici si vous souhaitez recevoir une information à ce sujet .

3- Développer un outil ou un protocole (fiche de bonnes pratiques ?) apportant des repères d’experts sur le déroulement d’une consultation type « sommeil et handicap mental sévère ». Un projet est en préparation autour de ce sujet.

4- Diffuser aux familles des informations concrètes pour les aider à mieux gérer globalement les troubles du sommeil au sein de la cellule familiale. Un livret de conseils a été rédigé pour cela en collaboration avec le réseau R4P et plusieurs spécialistes du sommeil et du handicap ; il devrait voir le jour en février ou mars 2011.

Texte intégral de l’étude

(PDF, 990.4 ko)

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http://www.reseau-lucioles.org/article.php3?id_article=373

29 novembre 2010

Champion !

C'est bon: Théophile a passé toutes ses évaluations samedi après-midi avec sa psy en chef. Le moins que l'on puisse dire, c'est qu'il n'est pas venu pour rien. Humour, petites blagues, commentaires (du style: "Trop facile", "Très intéressant tout ça!"...), le grand jeu, quoi!

Le Papa et moi, nous étions dans une petite salle à côté du bureau (heureusement parce que j'aurais eu du mal à passer l'après-midi dehors dans le froid parisien...) et nous entendions tout !!!!

Théophile nous a épatés ! Très à l'aise, aucun stress et se gratifiant régulièrement de substantifs assez élogieux...C'est la méthode qui veut ça: à force de lui dire qu'il est le meilleur, il l'a bien intégré. Je préfère ça aux séances de déprime où pour un peu il se serait trouvé "trop nul". Maintenant, tout ça, c'est du passé !

Debriefing avec la psy (après 4 heures de tests - avec un petite pause "goûter"): elle est enthousiaste face aux progrès de Théophile. On est parti d'un enfant replié sur lui-même il y a un an 1/2 à un enfant (presque) super cool ! D'une attitude d'opposition à une franche coopération... Tout ça en quelques mois, trop fort !!!

Il est passé à la télévision sur France 5 ("7 minutes pour une vie") un reportage sur le centre Camus de Villeneuve d'Ascq qui pratique la méthode ABA. Francis Perrin dont le fils a été diagnostiqué "autisme sévère" s'est fait le porte-parole de cette méthode depuis quelques années avec les résultats que l'on connaît et qui sont régulièrement médiatisés. Dans ce reportage, il revient sur la controverse concernant cette méthode jugée par certains trop "violente" à la limite de la maltraitance... Fort justement, à mon sens, il explique que bien souvent, ceux qui accusent cette méthode ne sont pas "concernés" par l'autisme et ses conséquences sur les familles, qu'ils ne sont généralement pas informés des tenants et des aboutissants de cette méthode ou qu'ils se voit menacés par l'engouement que suscitent ses méthodes novatrices au détriment des leurs (Suivez mon regard!) . Je vous conseille de jeter un petit coup d'œil sur cette partie du reportage:

http://www.youtube.com/watch?v=qK-7v_prDZI

Pour notre part, nous n'avons pas directement utilisé la méthode ABA même si parfois nous nous en sommes inspiré C'est la méthode TEACCH qui a eu notre préférence parce qu'elle correspondait mieux aux besoins de Théophile.Et le moins que l'on puisse dire, c'est que nous ne regrettons pas notre choix (même si le coût de ces méthodes est encore exorbitant et que les pouvoirs publics pourraient mettre un peu plus "la main à la poche". C'est une question de santé publique tout de même!). A la limite, peu importe la méthode ou le traitement pourvu que nos enfants sortent de leur isolement, parviennent à comprendre et à s'adapter à notre monde, à être tout simplement heureux...et respectés !!!!!

Justement, Théophile est suivi par des personnes très respectueuses, à l'écoute de ses besoins (et des nôtres!). Je ne l'ai jamais vu se voir contraint à faire quelque chose, tout s'est fait en douceur et dans le "respect de son intégrité physique et morale Et lorsque je constate les résultats, j'en suis assez surprise moi-même ! La psy dépouille les évaluations de Théophile: résultats dans 3 semaines. Je vous tiens au courant!!!

Bonne journée à tous
LaMaman

Lire la suite :

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/autisme/index.html

Le 6. décembre 2010 à 12h03

Sanary Autisme PACA organisait une journée de formation

C'était une première samedi après-midi salle Marie Mauron. Une quarantaine de personnes ont assisté à la formation assurée par Chantal Roberti, orthophoniste. Parents et professionnels ont découvert d'autres associations comme CORIDYS ou IDA.

Jean-Marc Bonifay remit un diplôme à Chantal Roberti, devenant membre d'honneur.

L'association Autisme PACA présidée par Jean-Marc Bonifay ne chôme pas. Et même sans subvention du conseil général ou de la désaffection de l'Académie qui leur avait demandé d'assurer des formations pour les AVS et les enseignants avant de se rétracter, l'association continue de proposer des rendez-vous pour mieux faire connaître l'autisme aux parents ou aux professionnels, avec l'espoir d'intégrer ces enfants dans notre société. Une maman venue spécialement de Cogolin nous confiait: "je viens d'apprendre que mon enfant était autiste. Il était pourtant suivi chaque mois par un pédiatre, qui n'avait rien remarqué. Je viens donc prendre des informations car je ne veux pas qu'il soit dans un institut, mais savoir comment m'y prendre, par exemple pour bénéficier d'une Auxilliaire de Vie Scolaire". Car le constat est simple : les parents confrontés à cela se retrouvent bien souvent seuls. Des orthophonistes étaient aussi dans la salle. Chantal Roberti, la conférencière du jour, nous disait:" il y a encore trop peu d'orthophonistes qui s'occupent des enfants autistes, souvent par méconnaissance, par peur de l'inconnu". L'autisme est largement sous-estimé et les accompagnements éducatifs insuffisants, il y aurait un enfant sur 156 touché par l'autisme, un chiffre effarant! Et pourtant c'est le parcours du combattant pour le dépistage, le suivi ou tout simplement trouver des oreilles attentives... Heureusement certaines associations agissent.
Virginie Mattio, neuropsychologue, présenta l'association CORIDYS et Var Guidance domicile. La structure s'adresse à toutes personnes présentant des dysfonctionnements cognitifs et neuropsychologiques (dysphaxie, autisme...) offrant l'accès à des informations, des prestations spécialisées d'évaluation, l'explication des droits inhérents, Var Guidance proposant quant à elle des ateliers pédagogiques, une aide aux parents, des cours spécialisés., un vrai accompagnement (Il y a une antenne à la Seyne sur mer).
C'est avec passion que Jeannine Mersch présenta l'association socioculturelle IDA pour l'enseignement de la musique aux enfants porteurs d'un handicap, basée à Six-Fours: "nous voulons aider les enfants que l'on rejette de partout. Il faut donner une chance à chacun". Elle parla de l'importance d'ouvrir ces enfants à la musique, et regrettait qu'ils ne soient pas acceptés dans les conservatoires ou écoles de musique. J-M Bonifay ajouta : "la musique est importante pour la motricité fine, il faut travailler sur leurs centres d'intérêt. On peut tout faire..mais avec le mode d'emploi".
Chantal Roberti a longuement travaillé sur l'autisme. Dans sa conférence, elle a évoqué les principaux symptômes cliniques, la scolarisation, les lois sur l'intégration scolaire, répondant ainsi aux nombreuses interrogations des parents ou professionnels.

Pour contacter Coridys: virginie.mattio@coridys.asso.fr
Pour plus de renseignements sur IDA, Coridys, Var Guidance, l'association Autisme PACA vous mettra en relation.

D.D, le 06 décembre 2010

Plus d'infos:

• Autisme Paca APACA
• Coridys Var

Autres photos:

Il y avait du monde pour suivre cette formation.

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