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"Au bonheur d'Elise"
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2 février 2011

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 2 février 2011

La méthode ABBA a fait ses preuves

Les grands scientifiques suédois de l’ABBA, Anni-Frid Lyngstad, Björn Ulvaeus, Benny Andersson and Agnetha Fältskog, l’ont bien dit dans leur rapport: Take a chance on me.

Au mois de février, après un gros burn-out, Autisme Infantile revient en force avec plein de nouveaux participants, la publication de ses archives au format livre, plein de réflexions incisives et pertinentes sur la réalité de l’autisme et surtout encore plus d’entraide et de ressources sur tout ce qui vous intéresse.

Merci de votre soutien toujours renouvellé! Si vous êtes nouveau ici, trouvez un moyen de nous suivre en vous inscrivant sur la lettre d’information, Facebook ou Twitter.

http://autismeinfantile.com/observation/divers/la-methode-abba-a-fait-ses-preuves/

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1 février 2011

Et quand il n'y a pas d'AVS... Les obligations de l'Etat

Dans son site Intégration Scolaire & partenariat Pierre Baligand tient à jour un site où l'on peut trouver tous les textes de référence et de multiples renseignements :

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/index.htm

Pour les coordonnées de la défenseure des enfants :
http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page798.htm#defenseure

1 février 2011

article paru dans Sud Ouest - 1er février 2011

1 février 2011  08h46  |  Par aude ferbos 1 commentaire(s)


Parentis-en-Born (40) : la loi d'abord, l'autisme après

Fin de contrat pour l'auxiliaire de vie scolaire encadrant une classe de six enfants autistes

 Monica au premier plan, et ses cinq copains de classe d'intégration scolaire, privés de l'auxiliaire de vie scolaire qui les accompagnait depuis quatre ans. photo nicolas le lièvre

Monica au premier plan, et ses cinq copains de classe d'intégration scolaire, privés de l'auxiliaire de vie scolaire qui les accompagnait depuis quatre ans. photo nicolas le lièvre

La mine creusée de deux fossettes boudeuses, Monica, 6 ans, est une jolie petite fille. Semblable à toutes les autres. Sauf que la médecine a mis un mot sur ses troubles, alors qu'elle est encore bébé : Monica est autiste. Et hyperactive.

Depuis, elle a perdu sa place en crèche, sa maman ne peut plus travailler, et la vie de la famille a basculé dans un chemin de croix quotidien. Avec une petite bouffée d'oxygène depuis septembre dernier, quand la fillette est acceptée dans une classe d'intégration scolaire à Parentis-en-Born, aux côtés de cinq autres enfants autistes de 6 à 11 ans. Une classe très spéciale, où la maîtresse est heureusement aidée d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), pour accompagner vers la connaissance ces élèves d'âges et de niveaux variés, souffrant de pathologies différentes.

Fin de contrat

« Leur autisme se manifeste au travers de leurs comportements violents, angoissés… Pour nous, parents, c'est naturel de supporter. Mais pour l'auxiliaire de vie scolaire, Isabelle Guillet, c'est très dur. Elle a été mordue, griffée… Il faut beaucoup de patience, de sensibilité et d'amour », commente Maria Soulier, la maman de Monica. Or, en janvier après quatre ans de bons et loyaux services dans cette classe très à part, son contrat a pris fin. Une nouvelle auxiliaire est arrivée… Tout est à recommencer… « En plus, les enfants autistes ont particulièrement besoin de leurs repères. On ne peut même pas toucher leurs chambres », embraye un des cinq parents rassemblés.

Une situation d'autant plus intolérable pour les familles, que les enfants avaient noué des liens de confiance avec leur auxiliaire de vie scolaire et ainsi pu progresser à ses côtés. « C'est frustrant », confirme Isabelle Guillet. « Les premiers temps en effet, l'autiste ne vous accepte pas en classe. Pour lui, vous êtes un étranger, source d'inquiétude et de souffrance. Et puis à force, vous faites partie des meubles, et au bout d'un moment, le meuble sert à quelque chose. » Concrètement, « au bout de six mois, j'ai pu commencer à donner un coup de main. Au bout d'un an, j'ai senti que je pouvais aller plus loin. Et au bout de deux, on peut forcer un peu. Là, c'est gagné, on est en situation d'apprentissage et l'enfant devient élève », résume-t-elle.

À l'annonce de ce chamboulement, les parents ont tout tenté. Écrit à l'Inspection d'académie, au Conseil général, au maire, au ministre… « Zéro réponse. » « On sait bien que ce sont des contrats précaires, de trois ans renouvelables une seule fois. Mais on sait aussi que pour certaines auxiliaires de vie scolaire individuelles, des solutions sont proposées. Avec par exemple la prise en charge du contrat par une association pour pérenniser la situation. Alors, pourquoi ce ne serait pas possible pour une auxiliaire de vie collective, indispensable à six enfants ? », interrogent les parents.

« Impossible »

« C'est malheureusement impossible de renouveler ce contrat », regrette Michel Petit, inspecteur de l'Éducation nationale en charge de l'adaptation et de la scolarisation des enfants handicapés dans les Landes. « Le contrat de fonction publique de l'auxiliaire de vie nommée sur cette classe arrive à son terme définitif. Elle avait d'ailleurs été embauchée en tout état de cause », poursuit-il, « désolé », précisant que la fonction est considérée comme une « expérience professionnelle. Ce n'est pas encore un métier, même si une réflexion est engagée sur le sujet.

Et si, en effet, certains contrats individuels ont pu être prolongés dans des cas très précis, et notamment pour maintenir des binômes enfant-accompagnant, la procédure n'est pas prévue pour les auxiliaires collectives », poursuit l'inspecteur. « Sachant que les repères indispensables aux enfants autistes sont assurés par la maîtresse, inchangée. » Une réponse formelle quoique compatissante qui ne satisfera évidemment pas les six familles, à bout de nerf. « On nous répond que c'est la loi. Une loi bête et méchante ! Mais enfin, nos enfants ne sont pas seulement des numéros de dossier ! », s'insurge une maman. Lucien, lui, se bouche les oreilles. Un toc, certes, mais aussi le moyen de ne pas entendre ceux qui ferment les yeux sur sa souffrance.

Lucien, 12 ans, autiste, exclu du centre de loisirs

Ce sont six familles en colère que nous avons rencontrées à Parentis-en-Born. Parents d'enfants handicapés par l'autisme, ils se sentent tout bonnement abandonnés à leur sort. Impossible de travailler faute de structures adaptées pour leurs enfants, peu de soutien. Mme Soulier se fait opérer des varices ? « Si Monica n'avait pas été handicapée, j'aurais pu bénéficier d'une aide à la maison. Mais parce qu'il aurait fallu m'envoyer une employée spécialisée, la mutuelle et la Caf n'ont trouvé personne de qualifié. Et j'ai dû me débrouiller seule. Tout le monde s'en fout de nos enfants », craque Mme Soulier. « Nous, parents d'enfants handicapés, avons l'impression d'être nous-mêmes handicapés ! » embraye Magalie Etcheverria, mère célibataire.

Ne parlons même pas de la crèche, de la cantine, du centre de loisirs. Résultat, la maman de Lucien fait 10 000 km par an pour emmener et récupérer son fils de 12 ans, scolarisé à Parentis-en-Born, depuis le domicile familial à Biscarrosse. Quatre allers-retours par jour… « On n'a pas senti la volonté d'accepter nos enfants à la cantine », explique-t-elle. Seul Théo, dont la maman travaille, est pris en charge le midi : c'est une nounou qui est chargée de le faire déjeuner. À la charge de sa commune de domiciliation.

Quant au centre de loisirs, Lucien y allait quelques heures tous les mercredis. Mais voyant que d'autres enfants autistes allaient le rejoindre, le centre l'a exclu…

« J'ai appris les difficultés rencontrées par ces parents », confirme l'inspecteur Michel Petit. Qui a par ailleurs organisé une réunion avec les élus locaux pour leur rappeler leurs obligations. « La loi de 2005 sur l'égalité des droits et des chances précise que les services publics doivent être accessibles. Ce qui ne consiste pas seulement à construire une rampe d'accès pour un fauteuil roulant, il s'agit aussi de recruter le personnel nécessaire pour accompagner des enfants autistes à la cantine ou au centre de loisirs, par exemple ».

D'après la réunion qui s'est tenue jeudi dernier, les dispositions pourraient être rapidement prises. « Tout le monde prendra ses responsabilités », rassure Michel Petit, confiant.

A. F.

http://www.sudouest.fr/2011/02/01/la-loi-d-abord-l-au-tisme-apres-306113-3477.php

31 janvier 2011

une très belle histoire

Un perroquet au secours d’un autiste

Le petit Dylan Hargreaves est un enfant de 4 ans atteint d’autisme. Il vit avec ses parents à Blackburn en Angleterre.

Comme la plupart des autistes, l’enfant était incapable de parler, enfermé dans sa solitude intérieure.
Suite sur :
http://www.dinosoria.com/ara_autiste.htm

31 janvier 2011

Une vidéo qui montre ....

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29 janvier 2011

article publié par Midi Libre.com le 28 janvier 2011

Le combat réussi d'une famille contre l'autisme

DR

 

Vaucluse Le combat réussi d'une famille contre l'autisme

 

 

À 3 ans, Julia ne marchait pas.   À 9 ans, elle ne parlait toujours pas, murée dans un violent silence. En 2007, après seulement quelques semaines de suivi avec l'Analyse appliquée du comportement, ABA, (lire ci-dessous) elle commence à faire des phrases.   « Elle apprend à faire du vélo en quinze jours, à lire et à compter, elle fait ses premiers câlins, dit ses premiers 'je t'aime' », se souviennent avec émotion ses parents adoptifs. Aujourd'hui, Julia, une adolescente de 13 ans presque comme les autres, qui va au bowling ou au cinéma, ne cesse de progresser.   « Toute la famille est enfin sortie de l'enfer. »

C'est pour que d'autres enfants autistes puissent bénéficier du même accompagnement que Béatrice et Jean-Claude Madaule ont mis toute leur énergie dans

la création d'une association, Pas à Pas Vaucluse (lire encadré), et dans celle de ce nouveau centre d'accueil. Unique dans tout le Sud, il n'y en a que quatre en France. Pour éviter aussi aux parents, le désarroi et la solitude face à une maladie souvent diagnostiquée trop tard, à des parcours scolaires inadaptés, à des sentences médicales sans appel   « qui nous disaient de laisser tomber et de faire le deuil de notre enfant », s'offusque Béatrice Madaule, qui a dû travailler à domicile pour s'occuper de sa fille.

Quand le diagnostic d'autisme tombe enfin, les parents de Julia remuent ciel et terre pour trouver une solution, un traitement. Et découvrent la méthode ABA, née aux États-Unis et enseignée seulement à l'université de Lille par le professeur Vinca Rivière.

La 'renaissance' inespérée de leur fille,   « confiée à une éducatrice que nous avons salariée nous-mêmes », les lancent dans un véritable parcours du combattant de quatre ans pour ouvrir un centre. Rencontrer députés et sénateurs, convaincre la Ddass et l'Éducation nationale, méfiantes face à l'Aba, trouver un local, des financements, obtenir des agréments... Il leur a fallu une énergie à déplacer les montagnes mais ils n'ont jamais baissé les bras.   « Notre projet a finalement été retenu, parmi 250 autres, par Nadine Morano, alors secrétaire d'État à la famille, dans le cadre du plan autisme, sourit Béatrice Madaule.   En avril 2010, on obtenait un financement de 1,2 M par an et l'autorisation d'accueillir douze enfants. »

C'est une classe inutilisée d'une école de Vedène qui accueille les huit premiers autistes, de 3 à 13 ans, depuis le début de l'année. Pour les accompagner, 24 éducateurs et trois psychologues qui appliquent la méthode ABA,   « adaptée à chaque enfant ». Et déjà, les premiers progrès sont là, comme le petit Hugo qui, malgré son handicap, est premier de sa classe. Bien sûr, ce premier centre est une goutte d'eau dans la mer quand on sait qu'   « il y a 400 enfants autistes dans le Vaucluse et que seulement 4 % des autistes scolarisables vont à l'école », déplore Jean-Claude Madaule. Mais sa pérennisation au-delà des cinq ans d'expérimentation prévus serait une belle victoire pour tous les parents.   
Kathy HANIN
http://www.midilibre.com/articles/2011/01/28/VILLAGES-Le-combat-reussi-d-39-une-famille-contre-l-39-autisme-1520697.php5

28 janvier 2011

Une synthèse intéressante

Première partie : Modules transdisciplinaires
Module 3 – Maturation et vulnérabilite
Objectif 32 – AUTISME
Rédaction : Dominique SAUVAGE
Relecture : Charles AUSSILLOUX

Objectifs :
 Connaître la prévalence et le sex ratio
 Connaître les symptômes caractéristiques du syndrome autistique
constitué du jeune enfant (à partir de 3-4 ans) et les formes
cliniques
 Connaître les principaux signes précoces en faveur de l’autisme
 Connaître quelques orientations ou hypothèses étiologiques
 Connaître les principaux repères d’un diagnostic différentiel
 Connaître les pathologies organiques associées les plus
fréquentes
 Connaître les caractéristiques de l’évolution
 Connaître les principes de prise en charge

http://www.univ-rouen.fr/servlet/com.univ.utils.LectureFichierJoint?CODE=1096555188321&LANGUE=0

27 janvier 2011

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 26 janvier 2011

Tous unis pour dire non à la formation packing organisée par le Syndicat National d’Union des Psychomotriciens!

Cette fois-ci, c’est le pompon! Juste au moment où un collectif des 18 plus grands spécialistes mondiaux de l’autisme écrit un manifeste commun contre le packing dans le journal de la pédopsychiatrie américain, le SNPU propose allègrement une formation à cette pratique barbare.

Les psychomotriciens sont un rouage essentiel de la prise en charge de nos enfants, alors ce ne serait pas plus mal qu’ils soient formés correctement à les aider, et pas à les enrouler dans des linges refroidis à 10°C!

Tous unis pour dire non à la formation packing organisée par le Syndicat National d'Union des Psychomotriciens!

Voici la position d’Autisme Infantile qui a été transmise à Monsieur Yannick Thomas, Président du SNUP:

Nous sommes parents ou thérapeutes d’un enfant autiste, et à ce titre c’est avec consternation que nous découvrons récemment le contenu de la formation que votre syndicat professionnel s’apprête à dispenser les 11-15 Avril et 26-28 Octobre prochain, intitulée « Le packing et les thérapies d’enveloppement, Approche dynamique, pratique et théorique ». (http://www.snup.fr/download/S26_2011.pdf)

Le contenu de cette formation destinée à former des personnels à cette pratique, qui est utilisée en France dans un cadre plus large d’approche psychanalytique de l’autisme depuis des décennies avec des résultats calamiteux, représente un recul pour les familles, en droit d’attendre mieux de votre syndicat professionnel, dont les membres ont un rôle crucial dans la prise en charge de l’autisme.

Vous faites ainsi la promotion de la pratique du « packing » qui consiste à envelopper des enfants ou adultes autistes (même des petits de 5 ans) dans des linges glacés à 10°C au prétexte de leur « constituer une seconde peau ». Vous trouverez ci-après la position du Pr Bernadette Rogé, qui enseigne la psychologie à l’Université de Toulouse 2: http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_content&view=article&id=307&Itemid=100035

Nous vous copions  ci-dessous le manifeste qui réunit les sommités mondiales de l’autisme :

  • Simon Baron-Cohen, Ph.D.University of Cambridge, Cambridge, UK
  • Thomas Bourgeron, Ph.D.University Denis Diderot Paris 7, Institute Pasteur, Paris, France
  • Ernesto Caffo, M.D.University of Modena Reggio Emilia, Modena, Italy
  • Eric Fombonne, M.D. McGill University, Health Center, Montreal, Canada
  • Joaquin Fuentes, M.D.Policlínica Gipuzkoa GAUTENA, San Sebastian, Spain
  • Patricia Howlin, Ph.D.
  • Michael Rutter, M.D., F.R.C.P.Institute of Psychiatry, King’s College London, London, UK
  • Ami Klin, Ph.D. Fred Volkmar, M.D. Yale Child Study Center, New Haven, CT
  • Catherine Lord, Ph.D., University of Michigan, Ann Arbor, MI
  • Nancy Minshew, M.D., University of Pittsburgh, Pittsburgh, PA
  • Franco Nardocci, M.D., Regional Program for Autism (PRIA), Region Emilia-Romagna, Italy
  • Giacomo Rizzolatti, Ph.D., University of Parma, Parma, Italy
  • Sebastiano Russo, M.D., Regional Program for Autism, Sicily, Italy
  • Renato Scifo, M.D., Acireale Hospital ASD Centre, Catania, Italy
  • Rutger Jan van der Gaag, M.D.University Medical Center, St. Radboud, The Netherlands

Ce manifeste, paru ce mois-ci, dans la très prestigieuse revue scientifique Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, et intitulé « Against Le Packing: A Consensus Statement » est tout à fait clair et net, il ne laisse pas de place au doute, et nous ne pouvons imaginer que des soignants puissent, après l’avoir lu, en toute bonne conscience, l’exercer. Ces 18 experts qualifient le packing de pratique maltraitante, non scientifiquement validée, non éthique, portant atteinte aux droits fondamentaux des personnes autistes, notamment le droit de recevoir des soins adaptés .

Nous vous en conseillons la lecture ici:
http://www.afg-web.fr/IMG/pdf/Against_Le_Packing_2011.pdf

En faisant ce type de formation, les praticiens français s’isolent encore davantage, et s’enfoncent dans leur dramatique aveuglement, au détriment de l’aide qu’il devraient cependant se faire un devoir de prodiguer à nos enfants autistes.

Vous souhaitant bonne lecture.

Je sais que nous pouvons compter sur la solidarité de notre communauté. Je vous demande donc de copier-coller cette lettre et de la mailer, à votre tour, ici:

http://www.snup.fr/spip.php?auteur&id_auteur=2

et ici:

infosnup@orange.fr

NOUS NE LAISSERONS PAS NOS ENFANTS ETRE EMPAQUETÉS SANS RIEN DIRE!

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/tous-unis-pour-dire-non-a-la-formation-packing-organisee-par-le-syndicat-national-dunion-des-psychomotriciens/

26 janvier 2011

un document tout simplement exceptionnel

Un nom à retenir : Nick Vujicic

C'est une contribution de Cendrine que je vous laisse découvrir (cliquez sur la page pour voir la suivante) :

http://www.toofiles.com/fr/rawfilesdownload-documents-pps-nick_vujicic-3-.html


26 janvier 2011

Ce jeudi 27 janvier, Arte diffusera un film intitulé Snow Cake

 Alors qu'un homme a tué dans un accident de voiture la jeune fille qu'il avait pris en stop, il se rend chez la mère de celle-ci, qui s'avère être une femme autiste.

>Snow cake sur Wikipédia
>Fiche Allociné
>Fiche IMDb


Snow Cake - Bande annonce Vost FR
envoyé par _Caprice_. - Regardez des web séries et des films.

25 janvier 2011

reportage dans l'émission sept à huit sur TF1 le 16 janvier 2011

C'est un univers étonnant et touchant : Emilio, Jean ou Céline habitent seuls, ils travaillent et pourtant ils sont trisomique, schizophrène ou autiste. Aigues-Vertes, un village qui depuis des décennies accueille uniquement des retardés mentaux

http://videos.tf1.fr/sept-a-huit/folie-douce-6224268.html

Source de la vidéo :

23 janvier 2011

article publié sur le site Handirect

Actualité

Le gouvernement néerlandais approuve les soins donnés à un handicapé attaché

Le gouvernement néerlandais approuve les soins donnés à un handicapé attaché

Dimanche 23 janvier 2011

LA HAYE, (AFP) - Le gouvernement néerlandais a défendu jeudi 20 janvier la manière dont des soins sont dispensés à un handicapé mental de 18 ans, régulièrement attaché avec un harnais au mur de sa chambre depuis trois ans, à la suite de la vive émotion suscitée par un reportage à la télévision sur son cas. "Il se peut que certaines personnes soient tellement malades qu'il est parfois nécessaire de les protéger contre elles-mêmes", a affirmé Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner, secrétaire d'Etat à la Santé publique, après avoir rencontré le jeune homme.

 

"Je quitte le coeur léger Brandon et les gens qui s'occuppent de lui", a-t-elle déclaré au cours d'une conférence de presse, à l'issue de sa visite à l'hôpital psychiatrique 's Heerenloo à Ermelo (centre). Les images de Brandon, jouant au ballon attaché par un harnais au mur de sa chambre, prises par un employé de l'établissement et diffusées mardi soir par la télévision néerlandaise, avaient suscité une forte émotion aux Pays-Bas.

"Il vit comme un animal en cage et se sent comme un chien accroché à une laisse", a raconté à la télévision la mère du jeune homme, handicapé mental et souffrant de troubles du comportement. "Il entend des voix qui lui disent de commettre des actions malveillantes", a expliqué à l'AFP Diane Bouhuijs, une porte-parole du ministère néerlandais de la Santé publique.

"Je ne sais pas combien de clients se trouvent dans la même situation que Brandon, j'évalue ce nombre à une quarantaine", a écrit dans une lettre à la chambre basse du parlement la ministre de la Santé publique.

http://www.handirect.fr/fr/rubriques/actualite/gouvernement-neerlandais-approuve-soins-donnes-handicape-attache,7264.html?retour&PHPSESSID=67sdpp11j332nnofo236f81896

23 janvier 2011

article publié dans Le Quotidien de La Réunion et de l'Océan indien - 23 janvier 2011

23/01/11 - 04h09 - Lina Poirie (présidente de l’association Teddy)

Nous ne sommes pas concernés

Il faudra encore attendre des lustres avant de voir cette société changer, vu le nombre de personnes égoïstes qui nous font toujours le même discours de débilité face au monde du handicap, peu importe le domaine. En ce qui concerne l’autisme il faut espérer que toutes les personnes politiques d’ici et d’ailleurs aient au moins un proche qui soit concerné par ce handicap pour qu’elles puissent enfin se rendre compte de la situation catastrophique dans notre pays.

Malheureusement, en ce qui concerne notre société, ce n’est guère mieux et triste de voir que la plupart des gens ne se sentent pas concernés et pour cause leurs enfants eux vont très bien, ils sont tous scolarisés dans les meilleures conditions et si un enfant autiste arrive à l’école il sera perçu comme une bête curieuse par tout le monde, ce qui est tout à fait normal vu le degré d’intolérance face à une société qui ne marche qu’avec des clones et où la différence n’a pas de place.

Pour nous parents, il est inutile d’espérer autre chose que votre indifférence, car bien souvent nos enfants vous dérangent, mais nous vous rassurons, même si parfois nous baissons les bras, nous craquons, nous crions notre détresse, etc... Mais notre enfant lui, nous apporte toujours autant d’amour malgré votre ignorance.

Finalement, la différence m’a rendue plus humble envers les autres, je le dois à mon fils autiste.

http://www.lequotidien.re/opinion/le-courrier-des-lecteurs/149545-nous-ne-sommes-pas-concernes.html

21 janvier 2011

article publié par ouest-france.fr le 20 janvier 2011

 

La mère de Nathan ouvre le Chemin fantastique

En face de Nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, Isabelle la maman, et une salariée de l'association.  

En face de Nathan, de gauche à droite : l'ergothérapeute, Isabelle la maman, et une salariée de l'association.

Ce parcours, c'est celui du progrès des enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Une structure née à La Baule grâce à l'histoire d'Isabelle et Nathan.

Itinéraire

Autisme tardif. C'est la victoire de l'amour d'une femme puissante, avec un coeur gros comme ça, qui a réveillé les capacités de son enfant atteint d'un autisme tardif pour le sortir de l'enfermement. Isabelle Santandrea, bauloise de 40 ans et mère de quatre enfants, ne crie pas encore victoire. Nathan est encore dysphasique sévère, mais elle pense déjà aux autres.

Les enfants reçoivent... Elle a créé, voici un an, une structure dans le centre de La Baule pour accueillir les enfants atteints de troubles du comportement ou de l'apprentissage. Ce sont les thérapeutes (psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste...) qui viennent voir les enfants dans cette permanence. Et pas le contraire !

300 km hebdo. Le but : éviter ce qu'Isabelle et Nathan ont enduré pendant des années : les centaines de km par semaine pour se rendre aux consultations... « Nous faisions 300 km par semaine pour suivre différentes thérapies, d'où l'idée de faire un lieu unique pour soulager les familles et les fatigues de l'enfant. »

Stimuler les enfants. En octobre 2009, Isabelle a lancé son association Le chemin fantastique et ouvert un local, dans le centre de La Baule, au rez-de-chaussée d'un immeuble. Avec un loyer de 700 € par mois : « La banque a refusé de nous prêter l'argent. J'ai avancé un millier d'€, car je sentais que cela répondait à un besoin. » Le but : proposer des méthodes pour stimuler les enfants.

Diagnostiquer les enfants. Le trois-pièces ouvre du lundi au samedi : les enfants y viennent à la demi-journée et reçoivent la visite du psychologue, de l'ergothérapeute qui rééduque les gestes, du psychomotricien, de l'orthophoniste. Depuis quelques jours, il y a même une neuropsychologue pour aider au diagnostic des enfants.

Psychologue bénévole. Les spécialistes ont été choisis pour leurs compétences dans les troubles spécifiques. Ils viennent un jour par semaine au local. « Ils nous aident au niveau des charges de loyer et des charges salariales pour une psychologue et une aide de vie. » Isabelle est toujours totalement impliquée, à titre bénévole, comme psychologue.

Méthodes anglo-saxonnes. Elle donne par ailleurs des cours de psychologie sur les méthodes de l'association aux éducateurs spécialisés d'IME (institut médico-éducatif), les orthophonistes... « On est les seuls à prendre des morceaux de méthodes adaptés pour chaque enfant et à travailler en équipe, on discute de chaque enfant. » Toutes ces méthodes sont appliquées sur le continent américain et en Grande-Bretagne : ABA verbale, Makaton, ABC Boum, Padovan...

Déjà 32 enfants. Le chemin fantastique de Nathan a fait des émules : il est suivi par 32 enfants : « C'est beaucoup. On est un peu dépassé par notre succès ! » La moitié de ces enfants âgés de 2 et 12 ans vient de la Presqu'île, les autres de Nantes, du Morbihan et du Maine-et-Loire. Ils sont tous scolarisés ou en crèche : « On ne se substitue pas à l'école, au contraire. C'est un complément. »

Et une liste d'attente. Seul l'orthophoniste est remboursée par la Sécurité sociale. Le reste est à la charge des parents : une séance coûte 36 € et l'adhésion à l'association est de 114 €. « Souvent, une séance par semaine suffit car les parents travaillent avec la méthode comportementale à la maison : nous formons les parents. » Des enfants sont sur liste d'attente, car les capacités de l'association sont limitées. Le Lions Club de La Baule Océane a donné 2 500 €.

 

    Michel ORIOT.  Ouest-France        

http://www.ouest-france.fr/actu/actuLocale_-La-mere-de-Nathan-ouvre-le-Chemin-fantastique-_-1661364------44055-aud_actu.Htm

 

       
20 janvier 2011

communiqué de presse de l'association VAINCRE L'AUTISME

COMMUNIQUE DE PRESSE – PARIS, le 19 janvier 2010
CONDAMNATION INTERNATIONALE DU PACKING
Profondément choquée par l’Avis sur la pratique du packing émis par le Haut Conseil de la Santé Publique en février 2010, l’association VAINCRE L’AUTISME travaille activement à la sensibilisation et à la mobilisation de la communauté scientifique internationale.

C’est ainsi que, dans l’article « Against Le Packing : A Consensus Statement », à paraître en février 2011 dans le très sérieux Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, un groupe composé d’experts internationaux condamne lourdement le packing : « We have reached the consensus that practitioners and families around the world should consider this approach unethical. Furthermore, this ‘therapy’ ignores current knowledge about autism spectrum disorders; goes against evidence‐based practice parameters and treatment guidelines published in the United States, Canada, United Kingdom, Spain, Italy , Hungary, and Australia ; and, in our view, poses a risk of preventing these children and adolescents from accessing their basic human rights to health and education.” (“Nous sommes parvenus au consensus selon lequel le packing doit être considéré comme contraire à la déontologie par les praticiens et familles à travers le monde. De plus, cette ‘thérapie’ ne prend pas en compte les connaissances médicales et scientifiques actuelles sur les troubles du spectre autistique (TSA) ; va à l’encontre des paramètres de pratique factuelle et des directives de traitement publiées aux Etats‐Unis, au Canada, au Royaume‐Uni, en Espagne, en Italie, en Hongrie et en Australie ; et, selon notre perspective, présente un risque réel d’empêcher les enfants et adolescents avec TSA d’accéder à leurs droits fondamentaux de santé et d’éducation. »)

Dans ce contexte, VAINCRE L’AUTISME saisit M. Xavier Bertrand, Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, et réitère sa demande de moratoire sur le packing et son application sur les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme. L’association sollicite M. Xavier BERTRAND, déjà sensibilisé et sensible à la cause, et demande au gouvernement d’assumer enfin sa responsabilité en se prononçant rapidement contre le packing. De nombreuses voix s’élèvent, les condamnations se font sans appel… Les autorités ne peuvent plus continuer à fermer les yeux et valider cette pratique dégradante et maltraitante.
Fruit d’une action intensive menée auprès des entités internationales et des autres organisations, le Manifeste international contre le packing verra le jour à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, en avril 2011.
M’Hammed SAJIDI
Président

http://www.leapoursamy.com/data/medias/Communiqu%C3%A9_presse_CONDAMNATION_INTERNATIONALE_DU_PACKING.pdf

20 janvier 2011

sur le site du conseil général du Val de Marne

Un petit reportage sur la structure Handi-Répit :

http://www.cg94.fr/webtv/personnes-handicapees/19737-handi-repit.html

Avec Elise nous avions été conviés à l'inauguration de cette structure qui répond aux besoins des familles dont "l'enfant" est à domicile :

http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/12/19/19903165.html

18 janvier 2011

article publié sur le site Autisme Infantile Ressources et entraide - 18 janvier 2011

Les rituels et associations bizarres, et comment lutter contre la résistance au changement

Les rituels et les associations bizarres, et comment lutter contre la résistance au changement

Autism (photo: hepingting)

On peut parfois se poser des questions sur les comportements étranges de nos enfants autistes. Pas possible de passer devant l’école sans une crise de pleurs si on ne s’arrête pas? Impossible d’aller faire du vélo sans mettre son pull jaune canari, même en plein été, tant pis si il est deux tailles trop petit?

Les enfants autistes font parfois des associations bizarres, qui sont dues en partie à leur résistance au changement et à leur besoin de ritualisation.

Pendant longtemps, mon fils Matthieu, lorsque nous passions en voiture dans la rue qui mène au cabinet d’orthophonie, ne supportait pas que l’on ne s’y arrête pas. Si, par malheur, comme nous l’avons vécu, vous décidez deux fois de suite de passer prendre des frites et du coca-cola avant de prendre l’autoroute, ça deviendra un passage obligé, et gare aux crises si vous ne vous y pliez pas!

Ce ne sont pas des règles établies par nous, ou verbalisées par l’enfant autiste, mais elles existent bien dans leur tête, et nous ne nous en rendons généralement compte que lorsqu’il est trop tard et que le rituel est déjà en place – lors d’un changement minime qui ne nous ferait pas sourciller, notre enfant peut subir un stress énorme de se rendre compte qu’on ne suit pas « la procédure », et semble décidé à nous remettre dans le droit chemin par tous les moyens à sa disposition: les cris, la force ou même dans notre dos une fois qu’on est passé à autre chose.

Ces rituels peuvent devenir très gênants, surtout si ils s’accumulent. Un enfant qui estime devoir réciter l’alphabet entre deux activités perd déjà beaucoup de temps à faire son rituel. Un jour, il se rend compte qu’il y a d’autres alphabets, et se met à les réciter en anglais, etc. De plus, si on l’interromp, il sent la nécessité de recommencer depuis le début.

Comme vous l’imaginez, ça peut devenir très envahissant et preneur de temps. Dans cette optique, j’essaie de casser les rituels de Matthieu dès que je les remarque: faire des claquettes avant de mettre son pantalon, me forcer à dire « slip » avant d’accepter de l’enfiler seul, avoir absolument deux sortes de céréales dans son bol du matin, aller à tout prix voir le timer du four quand je fais cuire quelque chose, etc.

Il faut être vigilant à empêcher les rituels de s’installer, à part quand ce sont de bons rituels (se laver les dents avant d’aller au lit, éteindre la lumière avant de dormir, etc.), mais même les bons rituels peuvent être à double-tranchant: et si un soir il n’y a plus de dentifrice? Et si la personne à côté de soi veut lire, doit-on tout de même éteindre?

Comment faites-vous pour limiter rituels et associations bizarres? Quels sont ceux qui vous ont le plus marqué, le plus ennuyé, le plus fait rire? Partagez dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/?awt_l=DgXsR&awt_m=JYDA0N3k4b1vYx

17 janvier 2011

un archer nommé Thomas Gatoux au club de Torcy

Nous sommes tous très fiers !!!

Thomas est le fils d'Annette, la présidente et une des fondatrices de l'association Trott'Autrement. Il s'est mis au tir à l'arc avec bonheur  comme le montre cet article du journal  La Marne :

thomas_gatoux_09_01_2011_4

13 janvier 2011

article publié sur cyberpresse.ca

Publié le 12 janvier 2011 à 16h15 | Mis à jour le 12 janvier 2011 à 16h15

Feu vert au chien pour autistes

La fondation Mira a fourni 180 chiens à... (Photo: François Roy, La Presse)

 

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La fondation Mira a fourni 180 chiens à des enfants autistes et a une liste  d'attente d'un an pour ce service. Chaque chien coûte 20 000$ à  entraîner. Sur notre photo, le fondateur de Mira, Éric St-Pierre, en compagnie de trois chiens qu'il entraîne.

Photo: François Roy, La Presse

 

Mathieu Perreault
La Presse

Les autistes devraient pouvoir amener leur chien d'assistance avec eux dans les endroits publics, selon la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse.

De tels chiens sont fournis depuis quelques années aux enfants souffrant de trouble envahissant du développement par la Fondation Mira. En 2009, la Fondation a demandé à la Commission de se pencher sur des plaintes de parents s'étant vu refuser l'accès de garderies ou d'autres lieux publics avec leur chien d'assistance.

«Ces chiens sont entraînés à être sociables», explique Noël Champagne, psychologue à la Fondation Mira. «Ils ne peuvent pas être laissés à la maison pendant la journée. Les parents doivent les amener au travail pendant que leur enfant est à la garderie. On ne peut pas non plus les laisser dans l'auto pendant deux heures pendant qu'on fait les courses.»

La fondation Mira a fourni 180 chiens à de tels enfants et a une liste d'attente d'un an pour ce service. Chaque chien coûte 20 000$ à entraîner. Selon des études, qui ont notamment été faites par M. Champagne, les chiens diminuent le niveau de stress chez les enfants.

L'avis de la Commission est le premier du genre à être rendu au Canada. D'autres organismes, en Ontario et dans certains États américains, fournissent aux autistes des chiens d'assistance.

http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/201101/12/01-4359503-feu-vert-au-chien-pour-autistes.php

11 janvier 2011

en savoir plus sur le syndrome d'Asperger ...

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