LES COMPORTEMENTS STÉRÉOTYPÉS CHEZ TROIS PERSONNES ADULTES ATTEINTES D'AUTISME : UNE ANALYSE DE LEUR OCCURRENCE LORS D’ACTIVITÉS QUOTIDIENNES

Evelyne Thommen et Amélie Chastellain

http://www.rfdi.org/files/THOMMEN_v20.pdf

Je vous livre la conclusion en vous recommandant la lecture de l'étude très intéressante :

"À cet égard, il convient de respecter les besoins auxquels ces comportements stéréotypés semblent répondre. Michelle Dawson, personne atteinte d'autisme qui témoigne de sa situation, revendique dans un entretien le droit à se donner un peu de confort avec ses mouvements stéréotypés (Martin et Tremblay, 2004). Aménager l'environnement pour diminuer l'inconfort et les stress des personnes adultes atteintes d'autisme accompagnées dans une institution à plein temps devrait être une priorité pour améliorer la qualité de vie de ces personnes.

La diminution des comportements stéréotypés pourrait devenir une mesure objective de l'amélioration de cette qualité de vie. L'objectif n'est plus de stopper les stéréotypies, mais d'améliorer la qualité de vie, objectif beaucoup plus humain."

Le combat de l'Aderep porte ses fruits  ...    

Le combat de l'Aderep porte ses fruits   

L'Aderep communique sur le combat pour la prise en charge des enfants de frais de transport des enfants scolarisés vers les CMPP :

   « L'aderep se félicite de la prise de position du médiateur de la République, quant à la prise en charge des frais de transport des enfants scolarisés vers les CMPP. Cette autorité indépendante formule une proposition allant largement au-delà de notre requête auprès des Ministères via notre député, M. Bascou, demande qui se concentrait sur les heures de classe des enfants. Il ne s'agit certes pas encore d'une loi, d'un décret ministériel ou d'une réglementation issus du ministère de la Solidarité, et encore moins de la signature du décret d'application, ni même de la re-budgétisation rétablissant pour les familles la prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale du transport des enfants vers les centres Médico-Psycho-Pédagogiques, pour nous, en l'occurrence, celui de Narbonne, mais les avis du médiateur de la République sont généralement compris par l'administration et suivis d'effets.

http://www.midilibre.com/articles/2011/02/11/VILLAGES-Le-combat-de-l-Aderep-porte-ses-fruits-1534817.php5

Mise en abyme

11.02.2011

Les compétences scolaires en milieu institutionnel. La peur au ventre.

Voilà plusieurs années que je reçois des familles, souvent en souffrance, mais aussi dans l'incompréhension d'un système, dans la colère, dans la frustration de ne pas pouvoir faire plus ou mieux pour leur enfant... et trop souvent dans la peur de dire les choses. C'est -parmi tous les points- ce dernier qui me touche le plus.

S'il est possible de répondre à la souffrance en partageant une expérience de vie, s'il est possible de répondre à l'incompréhension en expliquant les rouages d'un système, ses atouts et ses limites, s'il est possible de répondre à la colère en la partageant souvent , il n'est pas possible d'enlever la peur, la peur envers celles et ceux qui sont censés le plus aider la famille.

La peur au ventre de dire ce qu'ils pensent tout bas et qu'ils viennent me susurrer à l'oreille : « le système n'est pas bon, ils jouent à la place de travailler dans ces institutions, je n'ai pas le choix, je travaille, je dois le laisser là mon gamin, il n'a rien fait sur le plan scolaire, pas de cahier de liaison rempli qui nous informe concrètement, pas de programme, pas de.... Et si je le dis j'ai peur qu'ils prennent en grippe mon enfant ....».

Il est difficile pour moi d'entendre ces mots, mais qui, je le sais bien, correspondent à une certaine réalité. Pas dans toutes les institutions, évidemment, mais à un grand nombre, trop grand nombre.

Je suis convaicue que tout cela vient, en fait, du manque de formation (dont je parle souvent) de la part des intervenants. Je suis convaincue aussi que de leur côté ils veulent vraiment aider l'enfant, mais sans en connaître vraiment les moyens. Trop souvent ils pensent a priori que l'enfant avec autisme a tellement de déficits (ce qui est vrai) qu'il n'est nul besoin de développer, par-dessus le marché, des compétences scolaires... Ici il y a erreur. Et cette erreur n'est pas anodine. Elle peut avoir comme conséquence directe l'ajout d'un retard mental à l'autisme ! C'est cela qui n'est plus acceptable.

Il faut certes travailler sur la relation, qui dirait le contraire ? Mais sans aussi un travail sur les aspects cognitifs, offerts entre autre par l'acquisition de compétences scolaires, le travail sur le lien à autrui reste très relatif. C'est même une vision très réductrice des capacités de la personne ave autisme ....

Alors, je dis aux parents qu'il est temps de mobiliser les forces pour dénoncer cet état de faits et faire prendre conscience aux autorités que le travail scolaire doit être, dans les institutions, mis en place au même titre que les ateliers spécifiques, avec comme pour ces derniers (dans le meilleur des cas) des objectifs formulés, mesurables et mesurés.  Nos enfants ont le droit d'être instruits. Stop avec ce concept pseudo-scientifique qui faire croire aux parents en leur faisant peur par dessus le marché qu'en apprenant à nos enfants des compétences cognitives on « les bouscule trop », on les « traite mal », on les « surestiment » ou je ne sais quelle autre ineptie qu'on m'a confiée...Et si c'était eux, ces grands diseurs de vérité, qui les sous-estimaient nos enfants ?

Trouvez-vous normal que des parents soient obligés de scolariser leurs enfants dans des écoles privées ou autres filières pour faire reconnaître leurs compétences scolaires ? Moi pas. C'est un combat. Ce n'est pas nous qui devons avoir peur, mais ceux dont l'incompréhension d'un mode de réfléchir, incompréhension due à un manque de formation,  peut, malheureusement, condamner l'avenir d'un enfant, notre enfant.

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/02/11/9d4d1960f8e63924cb3c3d0192f68e24.html

12:44    Marc Lavoine tourne un documentaire sur l'autisme

Le chanteur et désormais comédien Marc Lavoine a un temps déposer sa casquette de chanteur pour prendre celle de réalisateur. Marc Lavoine est à l'origine de Toi et moi, on s’appelle par nos prénoms, un documentaire, diffusé début avril sur France 3, rapporte Le Parisien/ Aujourd'hui en France.

Pour ce programme, Marc Lavoine a suivi plusieurs enfants autistes dans leur mission de journalistes en herbe. Rédacteurs pour le journal, Le Papotin, dont le  chanteur est Parrain, ils sont partis interviewer plusieurs personnalités, à l'instar de : Zazie, Roselyne Bachelot, Marie-José Pérec, Ségolène Royal, Simone Weil, etc.

Cette initiative a été rendue possible grâce  à l’association Le Papotin, fondée par le chanteur. Une association disposant, en effet, de son propre journal, rédigé  depuis maintenant vingt ans par des enfants autistes.

http://www.jeanmarcmorandini.com/article-49912-marc-lavoine-tourne-un-documentaire-sur-l-autisme.html

09.02.2011

Un nouveau mécanisme dans la formation du cerveau

Une étude de l'Institut Scripps Research a dévoilé un mécanisme qui contrôle la formation du cerveau. Les résultats ont des implications pour la compréhension de nombreuses maladies comme certaines formes de retard mental, l’épilepsie, la schizophrénie ou l'autisme.

Les chercheurs du Scripps Institute ont découvert un nouveau mécanisme de migration des neurones. Mueller/Scripps

Publiée dans la revue Neuron, cette nouvelle étude se focalise sur une protéine appelée reelin, qui serait un acteur clé de la migration des cellules nerveuses vers le néocortex, la partie du cerveau régulant les fonctions supérieures comme le langage ou les perceptions sensorielles. Les chercheurs ont découvert que reelin affecte ce processus de migration indépendamment des cellules gliales, souvent impliquées dans l’orientation des mouvements neuronaux.

Une migration critique

Lorsque le cerveau se développe, les cellules nouvellement formées voyagent de leur lieu d’origine vers les différentes régions du cerveau. Une fois qu’elles atteignent leur destination, elles créent des liaisons entre elles pour former des circuits et des réseaux complexes responsables des diverses fonctions du cerveau. (Voir le numéro de Sciences et Avenir de février).

Tout ce qui perturbe le cours de cette migration entraine des malformations cérébrales avec des conséquences souvent catastrophiques. Il y a bien des années, les chercheurs ont découvert une souris mutante avec un néocortex et un cervelet malformés affectant la capacité à la marche de l’animal. Plus tard, ils ont découvert que ces souris souffraient d’une mutation d’un gène qu’ils ont appelé reelin codant pour une protéine produite par les cellules nerveuses.

Des mutations de reelin ont également été retrouvées chez des enfants humains souffrant de microcéphalie, un cerveau trop petit. Bien que ces observations indiquent que reelin doit jouer un rôle clé dans la formation du cerveau proprement dit mais jusqu'à présent ce rôle n’était pas décrit.

A la découverte de la fonction de reelin

Depuis l'identification du gène reelin en 1995, les chercheurs ont découvert que la protéine correspondante est libérée par certaines cellules nerveuses et se lie aux récepteurs d'autres cellules nerveuses. Cette fixation déclenche alors une cascade de réactions chimiques, une voie de signalisation, dans la cellule nerveuse.

« Nous savions que reelin se lie à plusieurs récepteurs sur les cellules nerveuses et déclenche différentes voies de signalisation mais nous avons voulu savoir si voies régulent la mobilité des neurones » s’interroge Ulrich Mueller, auteur principal de l’étude.

Pour commencer à répondre à ces questions, les scientifiques ont marqué les cellules nerveuses dans le cerveau d'embryons de souris avec des colorants fluorescents et les ont observé se déplacer en temps réel vers le néocortex du cerveau. Ils se sont alors aperçus que chez les souris mutantes le déplacement des cellules est bloqué.

Un mécanisme encore mal compris

Bien que le mécanisme par lequel reelin influe sur la migration n'est pas totalement compris, les chercheurs ont pu montrer que reelin contrôle les cadhérines de petites molécules qui servent de colle aux cellules lorsqu’elles se déplacent. « Nous savons déjà que certaines cadhérines sont impliquées dans les troubles autistiques » précise Ulrich Mueller.

Des études complémentaires devraient permettre de trouver d’autres molécules cibles de reelin et d’identifier des mutations dans les gènes codant pour celles-ci. « Nous pourrions trouver d'autres gènes impliqués dans la schizophrénie et l'autisme » conclut le chercheur.

http://miseenabyme.blog.tdg.ch/archive/2011/02/09/un-nouveau-mecanisme-dans-la-formation-du-cerveau.html

Parlons de la CLIS Autisme

J’ai reçu il y a quelques temps un article à propos d’une CLIS Autisme par Delphine Dangien qui a sa fille Mathilde, et qui est très enthousiaste par rapport à la prise en charge qu’elle y reçoit. Je partage avec vous son ressenti:

Une CLIS Autisme, ça existe?

La réponse est OUI! Ma fille Mathilde a intégrée sa CLIS il y a maintenant deux ans et demi. Les enfants, tous autistes, sont six dans la  classe mais ont un emploi du temps adapté et sont rarement plus de quatre à  la fois en classe.

L’enseignement est délivré par une institutrice  spécialisée en binôme avec une éducatrice spécialisée. Les enfants sont  donc toute la journée pris en charge par la même equipe, autant pour les  repas que pour les loisirs, donc hors enseignement scolaire.

Voici, par exemple, comment se déroule la journée à l’école de Mathilde le mardi:

• Séance d’équithérapie aux écuries du village pour quatre des enfants  (départ de l’école avec la maîtresse et l’éducatrice)
• Apprentissages  scolaires au retour
• Récréation dans la cour avec toutes les autres  classes
• Préparation du déjeuner en classe (equipée d’une cuisine) mais  prise du repas au self de l’école avec tous les autres élèves
• Sport en  salle avec des élèves de 6ème (barres, poutre, sauts, roulades…)
• Retour en classe pour un jeux de société ou quartier libre pour un  loisir choisi par l’enfant (DVD, ordi, lecture, etc.).

Les autres jours, toute la « petite equipe » va faire les courses au supermarché, se promène au parc ou en ville, va à la bibliothèque, participe à des journée sportive… Je peux vous dire que quand je récupère Mathilde à 16 heures, elle est bien fatiguée!

Je ne peux que faire un constat très positif de cette forme d’accueil que je trouve complètement adapté à mon enfant: à l’école, Mathilde apprend les règles de la vie que je n’arrive pas à lui enseigner, et en plus je n’ai pas toutes les clefs pour le faire et ce n’est pas non plus mon métier.

Par exemple, au self, elle reste assise  pendant 3/4 d’heure pour le déjeuner, alors qu’à la maison elle refuse  de s’asseoir à table. Mais, je suis rassurée parce que je sais qu’elle  est tout à fait capable de le faire…

Tout se fait en douceur et dans le respect de l’enfant mais, et c’est tout à fait normal, quelquechose que l’enfant a acquis à l’école doit trouver sa continuité à la maison (vraiment pas facile parfois!).

Pour la petite histoire, j’ai testé l’intégration de Mathilde en milieu ordinaire avec une AVS, mais elle n’y avait pas du tout sa place.   Mathilde avait vraiment besoin d’un accueil adapté pour progresser, et en  deux ans et demi je peux voir tous ses progrès. Et si parfois je me   dis « ohlala mais ce n’est pas possible, ça je n’y arriverai pas », je me  reprends très vite en nous revoyant quelques années en arrière!

La CLIS Autisme n’est reconnue comme telle par l’Éducation Nationale que depuis l’année dernière. C’est pour cela qu’elle porte ce  nom et n’est pas classifiée avec un numéro (comme la CLIS1 où l’accueil  des enfants est un mélange des genres). Mais tout y est fait dans les « règles » auprès de la MDPH pour l’orientation et le PPS, les services de soins spécialisés….

Il faut plus de CLIS AUTISME, c’est le mieux pour certains enfants. Apparement les choses avancent, croisons les doigts!

Votre enfant est-il en CLIS ou en CLIS Autisme? Qu’en pensez-vous? Partagez dans les commentaires.

http://autismeinfantile.com/?awt_l=DgXsR&awt_m=JQgnCAg3vb1vYx

LIMOGES
Santé
jeudi 10 février 2011 - 08:32    

Autisme. La vitesse supérieure enfin enclenchée

L'autisme est un problème qui mérite des réponses concrètes, du diagnostic à l'accompagnement. Limoges rassemble les compétences pour en parler et agir.

Exposition sur l'autisme et la différence. Du 14 au 17 février, de 10 h 30 à 18 h 30 (sans interruption), la salle Léo-Lagrange, derrière l'Hôtel de ville de Limoges, expose les travaux réalisés par des enfants et adultes atteints d'autisme, en partenariat avec le collège Ozanam et l'école Montalat de Limoges, les établissements médico-sociaux et l'Ordre de Malte.

Conférence et débat. « Qu'est-ce que l'autisme, que pouvons nous faire ? », vendredi 18 février à 16 h 30 à l'amphithéâtre de la Faculté de Droit et des Sciences économiques de Limoges, rue Félix-Eboué, Limoges

« Le Limousin compte 4.000 autistes sur 750.000 habitants », précise le docteur Geneviève Macé.

« 60 % sont des autistes sans retard mental, en hôpitaux psychiatriques étiquetté schizophrène, ou à leur domicile.

Les 40 % avec retard mental sont repartis en instituts médicaux éducatifs ou hôpitaux psychiatriques.

Des autistes de haut-niveau peuvent même se retrouver clochards. En règle générale, il faut les comprendre : s'ils ont des troubles, c'est qu'ils souffrent. »

Un projet à Limoges. Le Dr Macé compte énormément sur le projet Serfa, un centre de service médico-social de rééducation fonctionnelle.

« Ce centre va attirer des compétences internationales pour former des compétences locales avec une accréditation qualité. Le Serfa devait ouvrir début 2011 mais le Ministère a repoussé par manque de moyens. Nous devons faire pression pour qu'il débute prochainement. L'État a ouvert 25 centres de ressources. Depuis plus de 20 ans, le mouvement des parents demandait ce qui se passe aujourd'hui en termes d'interprétation et de prise en charge de l'autisme. Nous sommes sur la voie. »

http://www.lepopulaire.fr/editions_locales/limoges/autisme_la_vitesse_superieure_enfin_enclenchee@CARGNjFdJSsBEh8DBRw-.html

Autisme et TED nouveaux textes, nouvelles recommandations

Conférence organisée par le réseau de santé AURA 77, le 15 mars 2011 (14h-17h), à l’Université de Marne-la-Vallée. Coût : Entrée libre sur inscription avant le 10 mars 2011. Contact : AURA 77 (e-mail : formation@aura77.org).
Plus d’informations : http://www.aura77.org/files/conferences/Invitation_Conference_Pr_Baghdadli.pdf

Diaporama présenté au Comité Technique Régional Autisme (CTRA) d'Ile-de-France du 2 février 2011

08/02/2011

Le Comité Technique Régional Autisme (CTRA) s'est réuni le 2 février 2011. Le diaporama présenté lors de la réunion est disponible ci-dessous :
CTRA d'Ile-de-France (pdf)

Où il est question notamment de la mesure 29 du Plan Autisme : promouvoir une expérimentation encadrée et évaluée de nouveaux modèles d’accompagnement
194 places en Ile de France (page 44 du document) - liste des établissements et nombre de places respectifs.

Je vous conseille si vous désirez rester informé de vous inscrire à la lettre d'information du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France) en cliquant sur le lien suivant :

http://www.craif.org/43-lettre-d-information.html

05/02/11 | 16:03

Inauguration à Créteil du premier foyer pour autistes atteints d'Asperger

© AFP/Archives - Joel Robine

La secrétaire d'Etat aux Solidarités et à la Cohésion sociale, Marie-Anne Montchamp, a inauguré samedi à Créteil le premier centre d'accueil pour les personnes atteintes d'un autisme de haut niveau, dit du syndrome d'Asperger.

Le centre médico-social, géré par l'association parentale Apogei 94, mettra à disposition dès son ouverture en mars cinq studios équipés d'un lit, de placards de rangement et d'une kitchenette pour ces autistes adultes.

Ces logements sont destinés à les "accompagner à la fois dans leur vie quotidienne et les réintégrer dans leur futur logement ordinaire", a expliqué à l'AFP le directeur général d'Apogei 94, Patrick Hervé.

"Pour la première fois en France, on va s'occuper de personnes atteintes d'Asperger, avec un accompagnement spécifique pour réduire leurs troubles, notamment d'ordre social: ils peuvent avoir 145 ou 150 de QI mais ne pas comprendre l'humour au second degré par exemple", a poursuivi M. Hervé.

Selon le directeur général de l'association, si "les progrès scientifiques et pharmacologiques ont été énormes", permettant notamment aux autistes de rester chez eux grâce à un traitement, "la réponse médico-sociale s'est faite attendre".

© AFP/Archives - Lionel Bonaventure

L'établissement, un bâtiment de trois étages aux couleurs variées situé dans le quartier de la Pointe-du-Lac à Créteil, accueillera également des personnes adultes souffrant de troubles envahissants du développement (TED) ou d'autismes.

Il comprend un foyer d'hébergement médicalisé (FAM) et un centre d'accueil de jour médicalisé (CAJM) de 20 places chacun, un service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) d'une capacité de 40 places et un centre de formation sur l'autisme.

"On soigne, on accompagne, les chercheurs cherchent et le personnel se forme dans un même lieu (...). C'est un fabuleux projet-pilote, innovant en France", s'est enthousiasmée Marie-Anne Montchamp.

"Les autistes, on les a tellement mal compris. Aujourd'hui, on a franchi un pas important", a ajouté la secrétaire d'Etat, par ailleurs élue du Val-de-Marne.

http://www.lesechos.fr/entreprises-secteurs/infos-generales/medecine-sante/afp_00319970-inauguration-a-creteil-du-premier-foyer-pour-autistes-atteints-d-asperger.htm

PACKING : où s’arrêteront-ils ?

Un groupe d’experts américains estime que cette technique n’est pas sans risque pour les enfants atteints de cette maladie.

Le packing, cette technique de prise en charge des enfants autistes, consistant à les enrouler dans des serviettes mouillées d’eau froide (voir L’Express du 18 juin 2009), est sur la sellette : dans un article publié ce mois-ci dans le très sérieux Journal de l’Académie américaine de psychiatrie infantile et adolescente, un groupe d’experts estime que le packing est "contraire à la déontologie" et qu’il "présente un risque réel" pour le développement des enfants.

Mais encore plus grave, le protocole du Professeur DELION étant sans effet positif, et en absence d’enfants et de parents qui soient prêts à quotionner la torture de leurs enfants, voilà qu’il décide de le changer et d’appliquer ces traitements de torture à des enfants encore plus jeunes, dès l’âge de 3 ans.

De plus, faute de volontaires, le gouroux DELION et ses adeptes augmentent le nombre de lieux possibles où aurait lieu l’étude. Il est également obligé de retirer un médicament pour respecter les règles imposées par un principe d’une étude scientifique : le Risperdal.

une modification du protocole dans l’étude du Packing

MODIF PROTOCOLE PACKING

News letter

Le contenu de ce document scandaleux :

I - Les Modifications du protocole

1) Changement d’Investigateur Coordonnateur de l’étude :

Afin d’atteindre les objectifs et le nombre de patient, le PHRC s’étend au niveau national.

Pour ce faire, le Pr DELION devient l’investigateur Coordonnateur de l’étude - le Dr GOEB restant co-investigateur pour le Centre de Lille.

2) Retrait du Risperdal® :

Modifiée dans la mise à jour de son AMM, l’indication spécifique de prescription du Risperdal® dans les troubles du comportement observés dans les syndromes autistiques - en monothérapie - est de fait supprimée. La durée de la prescription est, quant à elle, précisée : « jusqu’à six semaines ».

Aussi sommes-nous amenés à soumettre une modification substantielle de notre protocole par :

 le retrait du traitement de fond par  Risperdal® des enfants inclus ;

 la suppression au niveau de randomisation du bras Risperdal® seul.

3) Nouvelle Randomisation

Des TROIS bras initiaux, la randomisation se réduirait donc à DEUX bras : enveloppement humide (packings) vs enveloppement sec (couvertures sans linge humide).

4) Nouveaux objectifs et Critères d’inclusion

Les objectifs, principal et secondaire, demeureraient inchangés :

1. Mesurer l’efficacité à 3 mois de la technique du packing dans l’amélioration des troubles graves du comportement des enfants présentant un TED - et non plus en tant que traitement adjuvant de la prescription de Rispéridone ;

2. Évaluer la place des packings dans la stratégie thérapeutique globale à proposer aux enfants autistes les plus gravement malades. (Évaluer, en outre, l’importance des éventuelles prescriptions de psychotropes dans chacun des groupes.)

Les critères d’inclusion  demeurent identiques : les sous-scores Irritabilité de l’échelle ABC>18, CGI>4 motiveront ainsi toujours l’inclusion de l’enfant.

Il est en revanche à noter qu’il sera possible d’inclure des enfants à partir de l’âge de 3 ans, du fait de la suppression de Rispéridone en tant que traitement de fond obligatoire.

II - Bilan des inclusions à N+2

1) Les inclusions se poursuivent et nous comptons pour l’heure 8 inclusions au total sur environ 22 mois.

(Vous retrouverez le tableau dans le doc joint)

N° Centres Référent centre ouvert à l’inclusion/ à  venir INCLUSIONS

Région NORD de France 8

1 Hôpital Fontan - CHRU de Lille Dr GOEB oui 3

2 IDAC de Camiers- Berck sur mer Dr Fourcroy oui 4

3 CSPA  "La parenthèse" - Dainville Dr Sartor oui 0

4 CMP pour jeunes enfants - Douai Dr Boccovi oui 1

4 Hôpital de jour Douai Dr Boccovi oui 0

5 Hôpital de jour - Villeneuve d’Asq Dr Gomes oui 0

6 Institut Médico-éducatif - Saint amand les eaux Dr Thibaut oui 0

7 IME Comité Nord Apajh - Cateau en Cambresis Dr Leulliet oui 0

8 CMP enfants- adolescents - Caudry Dr Ferraro oui 0

9 Hôpital de jour "Le Passage" - Cambrai Dr Kaczmareck oui 0

10 Hôpital de jour "Les Petits Cygnes" Caudry Dr Drici oui 0

11 Centre hospitalier de Lens Dr Tabet à ouvrir Région Paris - Ile de France 1 La Pitié salpétrière Dr Xavier à ouvrir Région Grand Ouest

1 Centre de Santé Mentale angevin CESAME - Angers Dr Charlery oui

Région sud ouest

1 Centre hospitalier de Brive Dr Vaillant à ouvrir

2) Le centre CESAME a été ouvert début septembre. La vague d’ouverture des centres se poursuit.

3) Je remercie les centres qui incluent à poursuivre leur effort car nous avons besoin de leur participation pour terminer cette étude le plus rapidement possible : l’objectif étant d’inclure 25 patients au total pour avril 2011.

III - Infos Pratiques - Agenda

1) Contacts :

☞ RAVARY Maud (psychomotricienne)

Mail : maud.ravary@chru-lille.fr

Tél : 0684165914

☞ LALLIÉ Céline (psychologue clinicienne)

Mail :celine.lallie@chru-lille.fr

Tél : 0615928235

2) Agenda :

Se tiendra le jeudi 27 janvier 2011, de 9h à 12h, une réunion de coordination PHRC - dans l’amphithéâtre André Fourrier au 1er étage du Pôle Recherche de l’Ancienne Faculté de Médecine au CHRU de Lille.

Lui succédera le colloque « Les entours du packing » des jeudi 27 et vendredi 28 janvier 2011.

http://www.afg-web.fr/PACKING-ou-s-arreteront-ils.html

"Je vous propose de participer à l’élaboration d’une carte de bonnes adresses concernant l’autisme dans la wilaya d’Adrar (01) en Algérie. Vous pouvez laisser vos bonnes adresses dans les commentaires, et je les rajouterai au fur et à mesure sur la carte."
Voir la suite http://autismeinfantile.com/entraide/algerie/autisme-adrar-01/

Un nouveau cap…

Publié le 7 février 2011 par Julie Cremades

Et voilà, l’école,  qu’elle aime tant et qui la fait progresser, malgré tout les efforts de  la maitresse, les     miens, ceux de son papa, les siens… eh bien Maëlys pose de trop  grosses difficultés.

La maitresse ne peut pas gérer les 23 enfants et Maëlys. On a essayé, aucun regret. Maintenant, nous avons     tous pris la décision il y a quelques jours, avec le directeur de l’école, de  faire la demande d’une AVS pour Maëlys.

J’esperais que Maëlys pourrait s’en passer jusqu’au CP. J’y     croyais, je le voulais pour elle, pour sa vie, mais voilà: son  autisme l’handicape trop en classe…

Nous savions tous que ce n’était qu’un essai, mais je voulais tellement que cet essai soit le bon! Mais non, Maëlys ne s’en sort pas seule, donc la demande d’AVS est en cours de lancement pour la rentrée prochaine en moyenne section.

C’est un nouveau cap que j’espérais passer le plus tard possible, même si j’ai bien conscience que cela l’aidera énormément. Même si je sais ce qu’une AVS peut lui apporter, cela ne fera aussi que plus la catégoriser.

Maëlys a, à priori, les compétences et capacités de rester en milieu scolaire normal, car elle fait du programme de moyenne ou grande section alors qu’elle est en petite section, mais il faut qu’elle ait quelqu’un derrière elle pour tout « recentrer » sur elle.

Un exemple type? C’est l’heure de la récré, la maitresse dit « Allez tous chercher vos manteau », tout le monde y va. Sauf ma fille. Il faut s’adresser à elle seule, et la sortir de sa bulle.

Mais une fois cet effort fait, elle comprend, et va chercher son manteau. Toute consigne doit être redonnée, et surtout recentrée sur Maëlys.

Sans compter les crises d’angoisse, la peur du contact avec les autres enfants, les rituels… enfin bref, tout le tralala, quoi. Et je comprends bien que la maitresse, avec les 23 autres enfants, ne peut pas être juste à Maëlys.

Un nouveau cap à passer, difficile, je dois le dire. De nouvelles démarches. Donc me voilà repartie dans les dossiers, demandes, paperasses et surtout batailles… Car dans ce monde,     tout est bataille. Car il va falloir que je prouve que ma fille a bel et bien besoin d’une AVS. Car avec les coupes budgétaires, ce n’est pas gagné…

Bref,  notre petit rayon de soleil fait pourtant tout les jours des progrès  considérables, et on est si fiers     d’elle! On voudrait juste tellement qu’elle soit heureuse dans sa  vie plus tard, mettre toutes les chances de son coté, même si on sait  très bien que naître     autiste, c’est l’être toute sa vie…

http://autismeinfantile.com/temoignages/julie-et-maelys/un-nouveau-cap/?awt_l=DgXsR&awt_m=I_yzi1Hx9b1vYx

Périgueux

Les autistes chez eux

Un centre d'accueil a été inauguré hier, après trois ans de gestation.

Pendant le discours de Jean-Michel Monmège. PHOTO A. B.

Combien y a-t-il d'enfants autistes en Dordogne ? Hier matin, à Champcevinel, à l'inauguration à Majoulet de l'Accueil pour enfants et adolescents autistes (Apea, lire notre édition de jeudi), Karine Trouvain, déléguée pour la Dordogne de l'Agence régionale de santé (ARS), les a estimés à 200.

Or, l'institut Regain à Bergerac et cette structure expérimentale nouvelle (14 places, 22 en 2012) sont les seuls sites actuels de Dordogne.          

Dans le cadre du plan national sur l'autisme, un centre pour adolescents est prévu dans l'agglomération de Périgueux, ainsi qu'un autre à Saint-Astier. Rien de plus précis n'est fixé pour le moment, Karine Trouvain soulignant que chaque projet s'avère lourd techniquement et financièrement.

C'est la Fondation hospice des orphelines de Périgueux, présidée par Marc-Antoine Engrand, successeur d'Emmanuel du Chazaud, qui s'est attelée depuis trois ans au projet champcevinellois d'accueil d'autistes de 2 à 20 ans, pour leur prise en charge, leur suivi (1) et la collaboration avec les parents.

Jean-Michel Monmège, directeur du pôle médico-social de la Fondation, a dénoncé les difficultés traversées par le projet durant la récente période de mutation des services de l'État, avec passage de la Ddass à la d élégation de l'ARS.

Quant au maire Christian Lecomte, se félicitant d'accueillir ce centre, il donna « un coup de pied aux pseudo-lacaniens l'ayant critiqué ». Une saillie remarquée.

(1) Parmi les activités d'extériorisation proposées aux jeunes, le football. Or, la villa d'accueil du centre a été bâtie par l'entreprise de l'ex-président du club de football, M. Tedesci.

http://www.sudouest.fr/2011/02/05/les-autistes-chez-eux-310219-1783.php

Envoyé spécial : la suite                                                         

Un enfant presque comme les autres, trois ans après

Samedi 12 février 2011
            14h05 à 14h59
            Durée : 54 min                                                                                                                   

                                                           Présenté par : Françoise Joly

                                                            Invités : Francis Perrin (comédien)

                                                                                                     Il y a trois ans, le comédien Francis Perrin filmait son fils, Louis, atteint d'autisme sévère. Pour lui permettre de vivre de manière autonome, ses parents avaient choisi une nouvelle approche du traitement de ce handicap : la méthode américaine «ABA». Trois ans plus tard, Francis Perrin et sa femme Gersande mesurent le chemin parcouru et confient leur colère : l'ABA suscite encore l'hostilité de la majeure partie du corps médical français.

Partage d’informations et relations entre la famille et les intervenants

Publié le 4 février 2011 par Nathalie Hamidi

Voici un texte que j’ai reçu par e-mail et que je partage avec vous car il me semble pertinent. Le partage d’information entre la famille, l’école et les intervenants me semble essentiel à une approche cohérente et continue dans l’aide apportée et l’éducation donnée.

Le partage de l’information

L’autisme est un handicap est un trouble du développement (TED)qui touche à la communication à des degrés divers. La très grande majorité des enfants ou adultes autistes même pour ceux qui ont la parole sont incapables de rendre compte d’une situation vécue, de décrire tel ou tel événement du fait même de leur handicap.

Le partage de l’information entre les différents acteurs (famille, établissement…) qui accompagnent la personne apparaît dès lors indispensable pour permettre un accompagnement de qualité.

Il est capital pour l’accompagnement de la personne atteinte d’autisme afin de garder une cohérence entre tous ceux qui participent à son évolution.

Une étape importante

L’ANESM (Agence Nationale de l’valuation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux) a publié une recommandation en janvier 2010 intitulée « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement » qui s’adresse à tous les services et établissements accueillants des personnes TED (liste en annexe 4).

Un message clair

Il serait vain de vouloir résumer un document de 64 pages dont je vous recommande la lecture. Signalons certains points:

• L’objectif principal de la recommandation est de contribuer à l’amélioration de l’accompagnement pluridisciplinaire des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) conjuguant interventions éducatives, pédagogiques, thérapeutiques et sociales. Il se situe dans la perspective d’une meilleure participation sociale et d’un meilleur bien-être des personnes et de leur entourage. (article 2)
• Collaborer avec la famille en favorisant le partage d’informations. (article 2.2)
• Cette recommandation, centrée sur le respect de la dignité et des droits des personnes avec autisme ou autres TED ,concerne aussi bien les enfants et les adolescents que les adultes. (article 3)
• Favoriser l’implication de la famille et des proches dans le respect de leur dignité et de leurs droits. (article 4)

Encore diversement appliquée

Avant janvier 2010, les établissements et services accueillant les personnes TED ne disposaient pas d’un cadre commun et la politique appliquée était fonction de l’équipe en place.

Si cette recommandation s’adresse d’abord aux professionnels et énonce les bonnes pratiques elle concerne aussi les familles. Relativement récente, il apparaît que sur le terrain des difficultés subsistent… N’hésitez pas à apporter votre témoignage.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/partage-dinformations-et-relations-entre-la-famille-et-les-intervenants/#comment-7944

04 février 2011              

Dr. Andrew Wakefield Falsified Study Linking Vaccines to Autism, Journal Says

Traduction G.M.

Un   éditorial paru dans le British Medical Journal met en avant la preuve qu'une étude maintenant discréditée reliant l'autisme et les vaccins infantiles courants s'est appuyée sur des preuves falsifiées pour en faire  sa thèse centrale.

"Une   preuve manifeste de falsification de données devrait maintenant mettre un terme à cette peur des vaccins dommageable", écrivent les rédacteurs de la  revue.

Pourquoi   le Dr Andrew Wakefield a-t-il maquillé les conclusions afin de prouver que les vaccins  qui aident à prévenir des maladies telles que la rougeole, les  oreillons et la rubéole peuvent être responsable de l'augmentation des cas d'autisme? Selon les rédacteurs du journal, la raison en était simple: l'argent.

Wakefield   est présumé avoir reçu plus de 674 000 dollars par les avocats dans l'espoir  de poursuivre les fabricants de vaccins, et l'enquête sur son travail a  prouvé que 5 des 12 patients de l'étude avaient effectivement montré des signes d'autisme avant de recevoir le  vaccin ROR, tandis que trois des enfants s'est avéré n'avoir jamais vraiment souffert d'autisme alors que son étude avait prétendu le contraire.

«C'est   une chose de faire une mauvaise recherche, pleine d'erreurs,  puis d'admettre de la part des auteurs qu'ils ont commis des erreurs», déclare Fiona Godlee, BMJ rédactrice en chef du British Journal Medecine, "Mais   dans ce cas, nous avons une image très différente de ce qui semble être  une tentative délibérée pour créer une impression qu'il y avait un lien en falsifiant les données."

Liens
Wakefield, qui est peut-être le grand responsable du scepticisme envers les vaccins modernes, a  vu sa licence médicale révoquée en mai et le Lancet, la revue dans  laquelle son étude originale est apparue, a depuis opéré une  rétractation de son étude.

http://autisme-info.blogspot.com/2011/02/dr-andrew-wakefield-falsified-study.html

MONTPELLIER

Édition du samedi 5 février 2011

DR

'L'autisme et le miel' pour sortir de l'isolement 

L'autisme, ça pègue ! », affirme Sabine Jullian, la maman d'Adrian, 8 ans, autiste. L'isolement induit par la maladie colle à la peau. Cette jeune maman a décidé pour s'en détacher de créer l'association L'autisme et le miel. « Rompre l'isolement pour se sentir mieux, c'est une des premières choses à faire pour donner le maximum de chance d'évolution à nos enfants », précise Sabine.

La maladie « fait le vide autour de vous »

L'union fait la force. C'est aussi vrai dans la lutte contre une maladie qui « fait le vide autour de vous. On y laisse sa santé et parfois son couple », déclare la jeune maman qui élève seule son enfant. Sabine veut également se concentrer sur les solutions thérapeutiques. Cela passe par la promotion de méthodes de soins venues d'outre-Atlantique et qui, selon elle, « ont fait leurs preuves et ne sont pas assez utilisées par les structures publiques de soins ». ABA (1) (en français : analyse appliquée du comportement), l'une de ces méthodes, « devrait être répandue en France car elle permet de hisser 50 % des enfants qui en bénéficient vers une scolarité normale ».

Dans le même esprit, L'autisme et le miel demande la « création d'établissements spécialisés utilisant ces méthodes ».

Mettre en avant la généralisation du dépistage précoce des TED (troubles envahissants du comportement), dont souffrent la plupart des autistes. Un point que la jeune femme compte mettre en avant : « Dépistés jeunes, les enfants s'en sortent plus facilement. »

La lutte passe aussi par la communication. Un terrain que Sabine, professionnelle dans le domaine, est bien décidée à investir. La page Facebook de l'association est déjà en ligne sur internet et le site web en cours de construction. Se faire connaître des élus, des médecins, des autres associations, des mécènes. La jeune femme, « idéaliste » comme elle se décrit elle-même, ne ménage pas ses efforts : « C'est normal, je me bats pour Adrian et pour tous les enfants. »

L'initiative de Sabine fait déjà des émules dont l'enthousiasme est de bon augure pour L'autisme et le miel. Un nom inspiré des dernières paroles de Nathan, une chanson de Calogero qui traite de l'autisme : « Qui est belle comme une crêpe au miel ». Une belle image que Sabine associe à son combat : « Nos enfants, malgré leurs handicaps, sont le miel de nos vies ».


Contact :
http://on.fb.me/fjQ1oP (1) la méthode ABA pour analyse appliquée du comportement (en anglais : applied behavior analysis) a été développée aux États-Unis à partir de 1987. C'est une méthode comportementale qui mise sur le fractionnement de l'apprentissage en petites tâches. À chaque étape, on donne à l'enfant une instruction et on récompense les bonnes réponses. Cette méthode aurait un taux de réussite de 50 % sur certains types d'autisme.

http://www.midilibre.com/articles/2011/02/05/MONTPELLIER-39-L-39-autisme-et-le-miel-39-pour-sortir-de-l-39-isolement-1528807.php5

Thomas Bourgeron - Les gènes de l'autisme [HD]

http://www.facebook.com/video/video.php?v=1469139218223&oid=100161554732&comments

de Sup'Biotech (vidéos)

4:52

Depuis le début des années 2000, les premiers gènes impliqués dans l'autisme ont été découverts. La difficulté de la recherche sur cette maladie réside dans le fait que pour chaque enfant touché par la maladie, un gène différent est impliqué.
Depuis 2 ans, les premiers modèles animaux ont permis de tester l'impact des gènes mis en cause dans les interactions sociales et la communication entre individus.

Personne handicapée intellectuelle : le droit à la parole !
Publié le : 02/02/2011
Auteur(s) :   Cédric Mametz, président de 'Nous aussi'
Résumé : ' Nous aussi ' est la première association de personnes handicapées intellectuelles dirigée par les personnes concernées. Des citoyens du silence qui osent prendre la parole et défendre leurs intérêts. Conversation avec Cédric Mametz, son président.

Handicap.fr : Depuis quand « Nous aussi » existe-t-elle, et qu'est ce qui a motivé sa création ?
Cédric Mametz : L'association est née en 2001, et j'en suis président depuis 2006. C'est l'Association française des personnes handicapées intellectuelles. Nous sommes leur porte-parole, quel que soit leur degré de difficulté, pour qu'elles ne soient pas exclues des décisions qui les concernent et reconnues comme citoyens à part entière. Et si nous représentons d'abord les personnes handicapées intellectuelles telles que les polyhandicapés, autistes ou encore trisomiques, nous sommes évidemment solidaires de toutes les autres formes de handicap. Nous comptons 250 adhérents et, pour le moment, 15 délégations locales. D'autres vont bientôt voir le jour.

H : C'est la première fois, en France, qu'une association dirigée par des membres en situation de handicap intellectuel voit le jour ?
CM : Oui, c'est la seule en France.

H : Comment les associations de parents et amis de personnes handicapées mentales ont-elles accueilli sa création ?
CM : En toute franchise, au début, ça n'a pas été facile. Les associations parentales avaient le sentiment de tout faire pour défendre nos droits et ne comprenaient pas notre désir d'autoreprésentation. Je ne suis évidemment pas là pour leur taper dessus. Nous avons besoin de leur soutien et de leur accompagnement. Elles ne seront jamais concurrentes. Ce sont nos partenaires. C'est grâce à la détermination, l'ambition et l'engagement qu'elles nous ont transmis que nous sommes aujourd'hui capables de prendre la parole et de dire ce que nous attendons de la société.

H : La France est encore un peu frileuse dans ce domaine, alors que de telles associations existent dans d'autres pays...
CM : Oui, en effet. C'est d'ailleurs à l'occasion du projet européen « Strong together », auquel nous avons participé en 1999, que l'idée de notre association a germé. Pendant deux ans, nous sommes allés à la rencontre de nos confrères des pays du Nord (Ecosse, Finlande, Danemark, Grande-Bretagne...) qui sont bien mieux reconnus par la société et leurs gouvernements. A l'occasion des Journées internationales du Croisic, en 2001, nous avons tous ensemble évoqué le droit aux loisirs, au travail, à la vie affective et à la sexualité. Deux jours plus tard, « Nous aussi » voyait le jour !

H : Vous militez, notamment, pour la généralisation du S3A, de quoi s'agit-il ?
CM : S3A signifie : « Accueil, accessibilité, accompagnement ». C'est un symbole créé en 1998 par l'Unapei, au même titre que le pictogramme avec un fauteuil roulant pour les personnes à mobilité réduite. Nous demandons qu'il soit apposé dans tous les sites qui font des efforts en matière d'accueil des personnes handicapées intellectuelles.

H : L'accessibilité pour une personne en fauteuil, on visualise assez bien, mais qu'est-ce que cela implique pour une personne déficiente intellectuelle ?
CM : Avoir des points de repères, des pictogrammes, un langage simplifié... Nous sommes associés au projet européen « Pathways » (méthode du facile à lire et à comprendre), défendu par huit pays, qui prévoit des messages simplifiés, notamment dans tous les documents administratifs : phrases courtes, mots simples, vidéos ou bandes sonores... Mais l'accessibilité, c'est surtout le facteur humain : avoir des gens qui sont là pour nous expliquer, avec patience et simplicité.

H : La prise en compte de vos besoins est encore timide. Cela vous met-il en colère ?
CM : Il y a évidemment beaucoup à faire, en dépit de réelles améliorations. Mais le frein majeur, c'est certainement la méconnaissance du handicap intellectuel. Ce qui m'agace, voire qui me révolte, c'est que nous ne sommes pas perçus comme des personnes à part entière. Nous faisons l'objet de discriminations, de moqueries, d'impatience.

H : Et dans le domaine de l'emploi, malgré les quotas imposés aux entreprises, l'espoir, pour les travailleurs handicapés mentaux, d'accéder au milieu ordinaire, semble très limité et circonscrit aux seuls ateliers protégés ou ESAT ?
CM : Les employeurs se montrent encore très prudents. Mais, si je me suis présenté à la présidence de « Nous aussi », c'est pour les convaincre que nous avons une place dans tous les domaines de la vie, y compris dans le travail. Alors évidemment, dans certaines entreprises, motivées par la productivité, il y a des rythmes que certains ne peuvent pas tenir. Nous sommes pourtant en mesure de bien travailler mais cela suppose quelques adaptations : un cadre aménagé, un peu d'accompagnement et un environnement rassurant.

H : Quel emploi occupez-vous ?
CM : Je travaille dans la métallurgie, en ESAT. J'ai un CAP d'horticulture mais, après avoir intégré un atelier protégé en secteur espace vert, j'ai du me réorienter à cause de problèmes de dos.

H : Peut-être auriez-vous aimé faire un autre métier ?
CM : Oui, je voulais être pompier. Mais je crois que ce n'est pas pour nous. J'aime être au contact des gens, rendre service. Par dessus tout, j'aimerais sauver des vies !
CM : Je peux ajouter quelque chose ? Nous cherchons des fonds, des adhérents et des soutiens pour continuer à faire vivre « Nous aussi », et notamment mettre à jour notre site Internet, pour le moment en construction ! Mail : nous-aussi@unapei.org

Propos recueillis par Emmanuelle Dal'Secco

http://informations.handicap.fr/art-editorial-handicap-1.2.0.0-3715.php