Autisme, l’espoir

Passé il y a quelques temps à la télévision, le documentaire Autisme, l’espoir montre l’évolution d’un petit garçon, Aymeric, diagnostiqué autiste sévère lors de ses premières années, et qui a fait des progrès fulgurants grâce à la ténacité de ses parents ainsi que sa prise en charge de qualité.

J’ai retrouvé beaucoup de choses vraies et sincères dans ce témoignage: l’importance de mettre en place une prise en charge de qualité, l’importance de l’action des parents dans l’évolution et les progrès de leur enfant, la volonté d’avancer coûte que coûte qui nous anime et nous pousse toujours plus loin, l’angoisse de l’avenir pour nos enfants…

J’ai eu plusieurs fois les larmes aux yeux, en voyant les crises d’Aymeric quand il était tout petit, parce que Matthieu faisait exactement les mêmes. Les larmes aux yeux aussi pour cet adulte autiste Bac +12, parlant je ne sais plus combien de langues différentes, et qui parlait à mots couverts de son passé, de ses difficultés de socialisation, de sa peine.

Envie de pleurer à nouveau devant ces mamans, émues, qui exposent leurs sentiments, leurs peurs, mais aussi leur hargne de vivre pour que leur enfant ait ce qu’il y a de meilleur. Une boule dans la gorge aussi pour cet adulte autiste qui n’a pas été pris en charge comme il faut, et dont ses parents en viennent à souhaiter qu’il meure avant eux, par peur de le laisser seul, abandonné, dans une société qui ne tient pas compte de ses handicapés comme elle le devrait.

Je recommande ce reportage fantastique, parce qu’il touche droit au coeur, qu’il aborde concrètement tout ce qui fait notre vie quotidienne: nos victoires, petites et grandes, nos peines immenses à arracher le coeur, nos difficultés à trouver une écoute, une aide, un soutien, mais aussi parce que, même si le cas d’Aymeric est sans doute exceptionnel, même si la plupart de nos enfants n’arriveront jamais à son niveau, quelque part ce reportage nous apporte ce dont nous, parents, avons besoin pour continuer: l’espoir.

Autisme, l’espoir

Ce film retrace l’histoire d’une transformation: celle d’Aymeric, diagnostiqué autiste sévère à l’âge de 3 ans et qui, aujourd’hui, à 9 ans, est scolarisé en CE2. Au travers du portrait du petit garçon, dont on observe l’évolution spectaculaire grâce à cinq années d’archives filmées, la réalisatrice Natacha Calestrémé met en exergue les différentes thérapies comportementales, souvent encore méconnues, qui permettent aujourd’hui d’aider ces enfants à s’exprimer, à communiquer, à apprendre à lire et à écrire.

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/reportages/autisme-lespoir/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

La prescription de plus en plus répandue de méthylphénidate, plus connu sous le nom de Ritaline®, inquiète certains spécialistes.

Dans son numéro du mois de mai, le Journal des professionnels de la petite enfance titre "Hyperactivité... Le mal du XXIe siècle ?" À cette interrogation, le docteur Bruno Toussaint, rédacteur en chef de la revue Prescrire, dont l'absence de toute publicité, sponsor, actionnaire ou subvention, assure une parfaite indépendance vis-à-vis des laboratoires pharmaceutiques, répond : "Vu l'intérêt grandissant pour les médicaments traitant cette pathologie, ce n'est pas impossible."

En effet, même si sa prescription est très encadrée en France (classe des stupéfiants), le méthylphénidate s'est fait une véritable place sur le marché. Entre 2004 et 2009, le nombre de boîtes, tous dosages confondus, remboursées par la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés est passé de 171 274 à 274 186, soit une augmentation de 60 %. Et les chiffres ne risquent pas de fléchir. Aux deux marques, la Ritaline® et son homologue le Concerta® déjà commercialisés dans les pharmacies françaises, est récemment venue s'ajouter une troisième, le Quasym®.

Effets indésirables

Il est sûr qu'il est plus facile d'opter pour la prise quotidienne d'un médicament afin de calmer son bambin que d'accepter un lourd suivi psychologique, éducatif et parfois social, en plus des profonds changements à opérer au sein de la sphère familiale. Pour autant, méfiance ! "Les dérivés amphétaminiques, comme on l'a vu avec le Mediator®, ne sont pas toujours bons pour la santé !" prévient Bruno Toussaint, qui a souvent alerté, dans les pages de sa revue, sur les effets indésirables de cette molécule. Ils ont tendance à exciter le cerveau et le système cardio-vasculaire. Ils peuvent perturber le fonctionnement cardiaque et conduire jusqu'à l'arrêt du coeur ; le méthylphénidate est d'ailleurs incriminé dans plusieurs décès aux États-Unis. Ce dérivé amphétaminique entraîne aussi une diminution de l'appétit, qui, chez l'enfant, peut se traduire par un retard de croissance allant de 1 à 1,5 cm par an, en particulier la première année de traitement. Par ailleurs, à doses usuelles, il peut entraîner des hallucinations visuelles et tactiles mettant souvent en scène des insectes, des serpents ou des vers... Sans parler de la dépendance qui se développe.

Thérapies comportementales

"Ce qu'il est important de comprendre, c'est que le méthylphénidate n'est pas un médicament qui sauve des vies, c'est un médicament qui traite les symptômes uniquement", explique Bruno Toussaint. "Il faut reconnaître qu'il existe des cas d'enfants hyperactifs très difficiles et qu'avec ce médicament l'enfant se porte mieux. Mais ces cas sont rares et il existe bien d'autres solutions à mettre en place avant d'en arriver à la prescription de cette molécule, dont on ne connaît pas très bien les effets au long cours." D'ailleurs, dans 75 % des cas, les thérapies comportementales sont efficaces chez les enfants présentant une hyperactivité avec troubles de l'attention.

La rigueur est donc de mise, car "le méthylphénidate expose à des risques disproportionnés en cas de dérapage de prescription chez les enfants simplement turbulents", indique Bruno Toussaint. Il faut bien mesurer l'ampleur des troubles d'un enfant "hyperactif" et tenter toutes les autres solutions avant d'accepter de le dompter à coups de Ritaline® et consorts, qui "doivent absolument rester le dernier recours dans le traitement de l'hyperactivité de l'enfant". Un recours qui, selon le patron de Prescrire, est globalement d'une "efficacité bien modeste".

http://www.lepoint.fr/sante/enfants-hyperactifs-gare-a-la-pilule-de-l-obeissance-29-04-2011-1324951_40.php

Maman solo mais lecture pour tous

Depuis que j’écris sur Autisme Infantile, que je lis les commentaires, ou même que je me connecte sur Autisme Infantile sur Facebook, je constate une chose: il y a finalement énormément de parents solos. Oserais-je dire de Mamans solos? Oui, je le dis, mais je ne mettrai jamais de côté les papas, qui nous ont déjà prouvé qu’ils sont très présents, solos ou pas.

J’aimerais juste vous livrer ce que peut ressentir un parent solo, que l’autre parent se sente impliqué ou pas… Ce ne sera absolument pas un article de discrimination envers le parent qui n’est plus là, mais une approche psychologique de ce que peut ressentir le parent qui a la charge de son enfant autiste. J’aimerais partager, et je suis sure que nous sommes nombreux (nombreuses!) à le vivre si j’en crois les témoignages. Il faut bien à un moment que quelqu’un ose dire: je suis seul(e), j’assume tout, j’en ai marre, c’est dur mais je n’ai pas le choix!

Première question qui se pose à moi: selon les statistiques  une majorité de parents ayant eu un enfant handicapé se séparent. Oui, d’accord, mais pourquoi? L’une des réponses est là, un côté très psy que l’on peut à la limite analyser soi-même: grande implication de la maman auprès de son enfant par « obligation culturelle et structurelle » qui finit par devenir LA phrase bâteau… Mais au jour le jour, il faut traduire par: Maman ne travaille pas, donc, elle va s’occuper de tout!

Jusque là, rien « d’anormal », sauf que le jour où l’un des parents n’est plus là, on s’entend dire: « parfois la maman s’approprie le handicap de son enfant et oublie tout le reste ». Mais comment peut-on dire ça? Et quand le jour arrive où l’un des parents n’est plus là, quelles qu’en soient les raisons, le parent solo est toujours là, et en plus, on va lui en rajouter un peu…

Comment dire? Suis-je la seule à me dire en me levant le matin: bon, allez, hop, haut les coeurs, ils comptent sur toi? Eh bien non, je ne suis pas le seul parent solo, il y en a plein qui, quand ils osent dire qu’ils gèrent tout seuls, se font renvoyer au visage que tous les parents ne sont pas comme ça. Et vlan, tais-toi, ne parle pas de ta souffrance, garde le silence, il y a tant de gens bien!

Pour une fois je vais oser. À tous ceux qui m’ont renvoyée dans mes foyers parfois en me disant: « ah mais attention, ils ne sont pas tous comme ça! », je vais répondre: « oui, eh bien, en attendant, c’est ce que je vis moi personnellement, et j’ai le droit de le DIRE »! Tout le monde est beau, tout le monde est gentil… NON NON NON!

Je ne demande pas aux parents « ensemble » de dire que tout va bien, je demande à être entendue, même pas écoutée, juste entendue.

Un exemple très concret: le service de soin me dit: « il faut que l’on demande à son père s’il est d’accord pour une rééducation à la piscine ». Ah oui? Pour quoi faire, lui demander? C’est lui qui est là, le mercredi, qui va gérer l’emploi du temps, qui va demander au taxi, qui va préparer le sac en n’oubliant pas le petit goûter, qui a acheté le maillot? « Ah oui, mais non, on est obligé de lui demander s’il est d’accord!

Autre exemple, les vacances coupées en deux: un coup chez papa, un coup à la maison. Jusque là rien d’anormal! Oui, mais le service de soin n’est pas fermé quand elle est chez son père. Alors on fait comment? Qui se pose la question? Je vous le donne en mille: MOI. Est-ce que ce sera le même taxi, est-ce que c’est bien pour Mathilde de prendre le taxi et de ne pas rentrer à la maison après comme d’habitude?

Voilà mes grandes questions. Pourquoi me confier la garde, mais avoir toujours son mot à dire à cause de la loi? Mais venez donc chez moi , venez voir!

Et, ô miracle, je me rends compte que je ne suis pas seule, mais que l’on a pas le droit de le dire! Il ne s’agit pas de tirer sur le parent qui n’est plus là, il s’agit juste de crier haut et fort que ça existe, des mamans ou des papas solos avec un enfant handicapé. Que c’est très très éprouvant. Et que l’on va s’octroyer, pour une fois, le droit de le dire.

À tous les parents solos: il fallait au moins le dire une fois!
À tous les parents « ensemble »: merci de m’avoir lue.

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/maman-solo-mais-lecture-pour-tous/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Élèves handicapés : la fin des ersatz ?

Élèves handicapés : la fin des ersatz ?

Alors qu'en Italie et en Espagne, chaque enfant handicapé fait l'objet d'un suivi global, la situation en France ne mentionne pas de précisions sur le nombre d'élèves handicapés scolarisés à temps plein, de ceux dont les parents attendent l'examen du dossier, ou l'attribution d'un EVS, ou son remplacement... Par exemple, un enfant handicapé qui n'est scolarisé qu'une heure par semaine est considéré (pour les statistiques) scolarisé à temps complet. 

Cette façade se fissure : 

La défenseure des enfants, dans son dernier bilan, constate que la scolarité des enfants handicapés reste un parcours du combattant dans le milieu scolaire ordinaire ou dans les structures adaptées.

Les parents expriment de plus en plus souvent leur souffrance "C'est déjà super dur à vivre pour nous son handicap et aujourd'hui ça l'est encore plus car on se sent très seul et face à des murs !" Beaucoup ont engagé des procédures devant les tribunaux pour faire appliquer la décision de la MDPH attribuant un AVS. Ces recours concernent aussi un nombre d'heures d'accompagnement inférieur à ce qui a été décidé.

De nombreux enfants handicapés ont dû interrompre leur scolarité du fait du départ ou du non remplacement de leur EVS qui n'est nommé que pour quelques mois. Le Conseil d'état, par son référé du 15 décembre 2010, a déclaré qu'on ne pouvait pas reprocher à l'Éducation nationale une carence dans l'attribution d'un auxiliaire de vie scolaire, du moment que l'élève reste scolarisé. Mais les écoles ne peuvent plus accueillir ces élèves sans accompagnement...

28 EVS, embauchés en "contrat avenir" (ils sont des milliers dans ce cas) ont fait condamner le lycée David-d'Angers, qui dans l'affaire n'est que le prête-nom de l'inspection académique du Maine-et-Loire à verser à chacun d'entre eux une somme d'environ 14 000 euros, pour licenciement abusif et non-respect de ses obligations de formation. Lutte Ouvrière souligne "Cette obstination [de l'Administration] à transférer cette affaire montre que les services de l'État se savaient dans leur tort sur la question de la formation et redoutaient manifestement la requalification des contrats en CDI 

L'association Handik a obtenu du tribunal administratif de Pau le droit à des assistants d'éducation en lieu et place d'employés de vie scolaire, ce qui va vraisemblablement entrainer une multiplication des recours. L'AVS peut être embauché pour six ans au maximum contrairement aux EVS "jetables", mais les conditions de travail restent insatisfaisantes. C'est pourquoi cette association, au-delà de cette reconnaissance revendique la professionnalisation et la pérennisation du dispositif AVS.

Comme s'il ne suffisait pas d'avoir dévolu à des EVS, qui souvent abandonnent car ils n'ont reçu aucune formation, l'accompagnement des élèves handicapés (sans même prévoir un suivi avec les parents...), l'Éducation nationale a prétendu que ces EVS ne pouvaient intervenir que pendant le temps scolaire (hors garderie et cantine donc). Le Conseil d'état vient de décider que "la prise en charge par celui-ci [l'État] du financement des emplois des assistants d'éducation qu'il recrute pour l'aide à l'accueil et à l'intégration scolaires des enfants handicapés en milieu ordinaire n'est pas limitée aux interventions pendant le temps scolaire".

Le Gouvernement, s'abritant derrière l'aspect quantitatif, semble déterminé à reporter cette question après la présidentielle, ce qui laisse présager un désengagement de l'État. Les partis politiques se contentent de vagues promesses. 

Pourront-ils continuer à détourner les yeux de la souffrance des familles, du non-respect du droit à l'éducation, des effectifs incompatibles avec l'accueil d'enfants handicapés ?

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/eleves-handicapes-la-fin-des-93022

Le collectif Autisme compte saisir le Conseil économique et social

Pour les associations, la prise en charge de l'autisme est aujourd'hui "désastreuse.

Un petit garçon autiste regarde des bulles de savon au côté d'une éducatrice, au centre Mosaïque de Lille, spécialisé dans la prise en charge des troubles envahissants du développement. © Philippe Huguen / AFP

Cette étude financée par les NIH démontre la faisabilité et l'efficacité d’un premier dépistage systématique au cours des visites médicales de routine du nourrisson. Il s’agit d’une liste à remplir en 5mn par les parents en salle d'attente du pédiatre pour contribuer au diagnostic précoce des troubles du spectre autistique (TSA). Ce principe de dépistage, un court check-up, est présenté dans l’édition d’avril du Journal of Pediatrics, aboutissant à son adoption, en pratique, par un réseau de pédiatres américains.

"Au-delà de la preuve du concept, un tel programme de dépistage permettant aux parents de répondre sur les symptômes de leur enfant le plus précocément possible et en toute confiance, n'a jamais été testé auparavant", note le Dr. Thomas R. Insel, directeur de l'Institut national de la santé mentale (NIMH), partie des NIH.

Identifier l'autisme à un âge précoce permet aux enfants de commencer le traitement plus tôt, ce qui peut grandement améliorer leurs chances de développement et d’apprentissage. Cependant, de nombreuses études montrent un retard important les premières préoccupations des parents sur les troubles du comportement de leur enfant et le diagnostic final de TSA, au point que certains enfants ne reçoivent pas le diagnostic avant d’avoir déjà commencé leur scolarité.

Un réseau, une check-list : Etant donnée la nécessité d'améliorer le dépistage précoce des TSA, le Pr. Karen Pierce, de l'Université de Californie et ses collègues ont mis en place un réseau de 137 pédiatres dans le comté de San Diego. Après un séminaire d'une heure de formation, les pédiatres pratiquent un premier dépistage aux nourrissons âgés d’1 an, en utilisant une petite liste de check up, un bref questionnaire qui détecte leS TSA, le retard de langage et de développement. Le questionnaire interroge sur l’utilsation faite par l’enfant du regard, des sons, paroles, gestes, objets et autres formes de communication adaptées à leur âge. Tout enfant qui ne “réussit” pas ce test est ensuite orienté vers d'autres tests et est réévalué tous les six mois jusqu'à 3 ans.

Un premier traitement dès l'âge de 17 mois: Sur 10.479 enfants examinés, 32 ont été identifiés comme ayant des TSA. La check-list a effectué un dépistage correct dans 75% des cas. Ensuite, tous les jeunes enfants diagnostiqués autistes ou à retard de développement et  89% des enfants avec un retard de langage ont pu suivre une thérapie comportementale. En moyenne, ces enfants ont été soumis à un premier traitement dès l'âge de 17 mois. A titre de comparaison, une étude de 2009 des Centers for Disease Control and Prevention constate, qu’en moyenne, les enfants ne reçoivent actuellement un diagnostic de TSA qu’autour de l’âge de 5,7 ans, avec un début du traitementencore plus tardif.

Une adhésion des pédiatres: De plus, à l’issue de cette étude, 96% des pédiatres ont évalué le programme de manière positive, et 100% d’entre eux ont poursuivi dans leurs consultations, ce principe de dépistage.

Source: J Pediatr. 2011 Apr.”Catching, Studying, and Treating Autism Early: The 1-Yr Well-Baby Check-Up Approach”.

http://www.santelog.com/modules/connaissances/actualite-sante-autisme-un-checkup-de-5-mn-pour-deacutepister-degraves-lacircge-de-1-an_5453_lirelasuite.htm#lirelasuite

Pays Basque

Le tribunal de Pau tranche à nouveau en faveur de l'association Handik

28/04/2011

J’ai peur

What is life? An illusion, a shadow, a story. And the greatest good is little enough: for all life is a dream, and dreams themselves are only dreams (photo: Sundaram Ramaswamy)

J’ai peur. Je pense à l’avenir, et je m’angoisse, malgré les progrès constants de Matthieu, parce que je ne suis pas certaine que ses efforts suffisent pour un avenir radieux. Même si je fais de mon mieux pour accepter que son destin ne sera pas celui qu’on avait rêvé pour lui, même si je l’aime de tout mon coeur et de toute mes tripes… je ne sais pas, personne ne sait s’il arrivera un jour à surmonter son handicap.

J’ai peur que l’année prochaine, mon fils change de classe, et se retrouve loin de la fantastique maîtresse qu’il a eu cette année, et séparé de sa formidable AVS qui a si bien su l’aimer et l’aider à progresser. J’ai peur que le changement de classe lui soit défavorable, et qu’il se retrouve considéré comme un boulet au lieu d’être intégré.

J’ai peur que l’année prochaine soit sa dernière année à l’école, qu’il n’apprenne pas à « devenir élève », et qu’on ne lui permettre pas d’aller en CP comme je l’espérais, parce qu’il est trop turbulent, qu’il n’écoute pas assez, et qu’il est difficile de lui faire faire quoi que ce soit sans insister malgré ses refus.

J’ai peur qu’on ne me propose qu’un IME ou un hôpital de jour pour continuer son éducation. Pour ça, il faudra me passer sur le corps: moi vivante il n’y mettra pas les pieds.

J’ai peur qu’il faille que je l’éduque moi-même, à la maison, en utilisant des cours par correspondance, parce que je n’ai pas la fibre de l’institutrice, je ne sais pas si j’aurais le courage nécessaire… et que même si je fais de mon mieux pour lui apprendre l’autonomie, en ce qui concerne l’instruction je ne saurais pas par où commencer.

J’ai peur qu’on n’arrive pas à le rendre suffisamment autonome pour lui permettre de vivre une vie indépendante. Tant que nous serons là pour nous occuper de lui, il ne manquera de rien, mais qu’arrivera-t-il quand nous ne serons plus là? Que deviendra-t-il?

J’ai peur que les gens ne le comprennent pas, qu’il soit un objet de curiosité malsaine ou de dégoût, ou tout simplement de mépris. Il a toujours été entouré de gens qui l’aiment, que ce soit dans sa famille ou parmi les personnes qui l’entourent durant ses prises en charge éducatives et thérapeutiques. Matthieu est un petit garçon qui aime les autres et a besoin d’être aimé en retour, et la société aujourd’hui en France n’est pas prête à accueillir un enfant autiste.

J’ai peur qu’il finisse sa vie, abruti de médicaments, attaché à un fauteil pour ne pas qu’il « dérange », à se balancer en bavant. Mon petit garçon est un être humain, il a le droit au respect de sa personne et à sa dignité, et il ne peut pas être heureux dans une structure où on ne lui apprend rien, où on le parque pour qu’il ne soit pas une gêne pour les autres.

Dans un pays où les soins prodigués aux enfants autistes dans les structures d’Etat sont loin d’être suffisants, comment se rassurer sur l’avenir de nos enfants? Comment partir tranquille en sachant la vie misérable qui leur est réservée? Comment justifier le poids sur les épaules de leurs frères et soeurs s’ils choisissent de prendre notre relève, et leur sentiment de culpabilité s’ils ne le font pas?

Il faut se battre maintenant pour les enfants de demain, mais aussi pour nos enfants demain. Que ceux qui nous suivent trouvent le chemin moins dur! Et qu’au bout de notre calvaire, nous trouvions le Graal, la solution pour un avenir digne et respectueux pour nos enfants différents.

Continuons à nous indigner des « prises en charge » inutiles et dommageables qui nous sont proposées. Réclamons des prises en charge valables. Militons pour la généralisation des méthodes comportementales qui aident nos enfants. Exigeons des lieux de vie humains pour ceux d’entre eux qui n’atteindront pas l’autonomie.

http://autismeinfantile.com/temoignages/nathalie-et-matthieu/jai-peur/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Autisme. Une conférence pour mieux comprendre ce handicap

Le Rotary de Pontivy a organisé une conférence destinée à mieux connaître l'autisme, vendredi soir, à l'amphithéâtre du lycée Jeanne-d'Arc. Après un accueil de MmeRenoux, présidente de l'association Grandir ensemble, Valérie Besnier, secrétaire, a présenté l'autisme, trouble neuro développemental, qui affecte le fonctionnement du cerveau. La personne autiste rencontre de grandes difficultés à communiquer, se représenter les choses et les situations, traiter les informations sensorielles, interagir avec les autres et accepter le changement. Il y a toutes formes d'autisme, avec expression verbale ou non, avec ou sans déficience intellectuelle. Cependant, avec des apprentissages spécifiques et un accompagnement, une personne autiste trouve sa place dans la société, à l'école et au travail. Elle a donc besoin de stratégies éducatives tout au long de sa vie.

Un manque de structures

La France est un pays ayant un retard considérable pour prendre en compte ce handicap, avec un manque de structures adaptées. Seule une école de Lille forme 25 éducateurs spécialisés dans l'approche comportementale, alors que 8.000 enfants naissent autistes chaque année.

http://www.letelegramme.com/local/morbihan/pontivy/ville/autisme-une-conference-pour-mieux-comprendre-ce-handicap-18-04-2011-1272849.php?utm_source=rss_telegramme&utm_medium=rss&utm_campaign=rss&xtor=RSS-21

France 2 propose “Débat : mon enfant est différent” le 3 mai 2011 à 22H05 juste après la fiction Simple. Comment vivre ensemble au quotidien le handicap intellectuel ? Christophe Hondelatte animera une émission de témoignages pour donner la parole à des parents d’enfants différents. Il ne s’agit pas d’une émission médicale, les personnes présentes veulent expliquer leur quotidien, leur vécu, le choc du diagnostic, la scolarisation, le regard des autres, les structures adaptées, l’avenir… Les joies, les espoirs, les craintes mais aussi le parcours du combattant…

C’est un combat au quotidien pour faire accepter la différence. En France, 6 à 8 000 enfants handicapés intellectuels naissent chaque année. 700 000 personnes sont touchées soit 20 % des 3,5 millions de personnes handicapées.
En plateau, 4 personnes pour 4 histoires différentes, 2 reportages et un “expert/référent” pour donner le recul nécessaire sur les problématiques soulevées (chiffres, prises en charge, structures existantes…)

Les témoins :
- Odile, divorcée, mère de 3 filles dont Alissa, 12 ans, autiste
- Rémi, qui élève seul son fils trisomique de 13 ans sans aucune structure d’accueil (sa femme s’est suicidée il y a 7 ans)
- Véronique et Michel, parents de Quentin, 6 ans, autiste, élève d’une école pilote
- Cédric, jeune adulte déficient intellectuel qui travaille en ESAT et préside l’unique association d’handicapés gérée par eux-mêmes.

Les reportages :
- Vivre au quotidien avec Rémi et son fils à Clermont-l’Hérault
- Portrait d’une école pilote pour enfants autistes montée grâce à la détermination de parents pour palier le manque et l’adaptation des structures existantes.

http://www.lemag-vip.com/television/38356-debat-handicap-mental-sur-france-2-apres-simple-le-3-mai-2011.html

Un millier d’étages sans ascenceur

Skyscraper (photo: ciocci)

Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenceur.

Les papas et les mamans d’enfants neurotypiques grimpent agilement, même parfois quatre à quatre les marches de l’autonomie et des progrès, aidés par leur enfant qui n’a pas besoin d’être tiré après eux bien longtemps.

Nous? Nous restons coincés sur les premières marches. Nous sommes trop fatigués, pas assez en forme. Notre enfant est trop lourd, a besoin de tout un attirail pour le faire avancer, et doit être tiré vers le haut à chaque marche, ce qui nous ralentit fortement.

Pendant que les parents qui ont commencé l’ascension en même temps que nous disparaissent, si vite que nous ne les entendons même plus grimper aux étages en dessus, et que d’autres parents ayant entamé les escaliers après nous nous dépassent sans même nous accorder un regard, nous nous retrouvons exténués au deuxième étage, affalés, sans courage pour continuer. Nous voyons le peu de chemin parcouru, et nous savons qu’il nous reste 998 étages à gravir, et c’est affreux et impossible, alors on finit par se persuader qu’au final on n’est pas si mal sur notre palier du deuxième étage.

Reprendre l’ascension parait trop difficile. On se souvient combien on en a bavé pour amener notre enfant jusque là, et on se voit mal continuer à le traîner sur notre dos, ne serait-ce qu’un étage de plus.

Et pourtant! Quand nous persévérons, à chacune des marches qu’il gravit, notre enfant fait marcher ses muscles, et ça devient plus facile pour lui de nous aider, se s’aider lui-même à gravir les étages. Il devient moins lourd à tirer, a de moins en moins besoin de tout cet attirail si pénible à utiliser, et avance!

Ce que nous ne savons pas, lorsque nous montons les étages avec peine, c’est qu’il y a un lobby au dizième étage, qui nous attend avec des rafraîchissement et une salle de repos: à chaque marche grimpée, à chaque progrès fait, on se rapproche de ce palier où on pourra être soulagé avant de reprendre l’ascension.

Ça ne sert à rien de ne viser que le sommet. Certains d’entre nous y parviendront, certains n’y arriveront jamais, et personne ne peut dire au départ de l’ascension qui finira sur le toit, à regarder le monde d’en haut. Mais chacun d’entre nous, sans forcément perdre de vue le but final, peut se focaliser vers les paliers intermédiaires pour avoir des buts plus facilement réalisables.

Ces paliers amènent des choses différentes selon les progrès que votre enfant a fait, et les compétences et connaissances que vous lui avez enseignées. Ils enlèvent un poids de votre sac à dos à chaque fois, et vous repartez plus léger, plus en forme, plus motivé pour la suite.

Matthieu a eu 6 ans il y a quelques jours. Nous sommes loin derrière ses cousins qui ont commencé plus ou moins en même temps à gravir les marches. Mais nous avons pu dépasser plusieurs fois les paliers intéressants: apprendre à dire des mots au lieu de crier, apprendre à obéir, apprendre à être propre, apprendre à être calme, apprendre à jouer normalement au lieu de jeter les jouets dans toute la pièce, apprendre à accepter les refus, apprendre à accepter les changements imprévus…

À chaque palier, c’est lui qui prend en charge une pièce de l’équipement qu’il me fallait porter à sa place. Je me sens plus légère, et ses muscles se développent. Il gravit de mieux en mieux les étages – certes, pas aussi vite que ses cousins, que nous avons peu d’espoir de rattraper avant longtemps, mais tout de même de plus en plus vite.

Chaque marche montée n’est plus à faire. Chaque progrès est une base pour en faire un autre par la suite. Visez le prochain palier, une marche à la fois!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/un-millier-detages-sans-ascenceur/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

"L'accompagnement des jeunes en situation de handicap en danger"

Sous ce titre, l'APAJH de l'Aude communique :

L'APAJH 11 tire la sonnette d'alarme. Dans ce contexte national difficile où la suppression de postes dans l'Education Nationale est de rigueur, l'APAJH 11 n'est pas épargnée.

C'est l'accompagnement des jeunes que nous accueillons qui est mis en péril ! Reconnue d'utilité publique, défendant des valeurs laïques et assurant l'éducation de près de 300 élèves, notre association a, dès sa création, construit sa démarche au sein d'une collaboration très étroite avec l'Inspection académique de notre département.

Ce partenariat est aujourd'hui compromis.

La prise de position de Monsieur l'inspecteur d'académie prévoit le retrait de deux postes d'enseignants mis à disposition pour la rentrée prochaine au sein de notre association. Plus grave, ce désengagement de l'Etat vient aggraver une situation déjà préoccupante en raison d'une première suppression de poste opérée lors de la carte scolaire 2010 ! Il ne nous est pas possible de compenser financièrement ces postes ! L'absence de dialogue de la part de l'Education Nationale, privilégiant les mesures unilatérales aux processus d'accompagnement concertés avec l'Agence Régionale de Santé, met en péril notre action auprès des jeunes qui nous sont confiés.

Face au risque majeur qu'engendrerait le maintien de la position de Monsieur l'inspecteur d'académie, des courriers ont été adressés aux parlementaires et à Madame le préfet.

Nous espérons être entendus ! Il en va de la prise en charge des jeunes en situation de handicap que nous accueillons !

http://www.lindependant.fr/2011/04/24/l-accompagnement-des-jeunes-en-situation-de-handicapen-danger,10453.php

L'ATTRIBUTION DES AUXILIAIRES DE VIE SCOLAIRE (AVS) et leurs missions :

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page798.htm

C'est un site extrêmement bien documenté qui sert pour beaucoup de référence.

J'aime beaucoup la citation sur la page d'accueil :

Nous n'appartenons à personne sinon au point d'or de cette lampe inconnue de
nous, inaccessible à nous, qui tient éveillés le courage et le silence. René Char

Autisme une autre forme d'intelligence

Par Nathalie St-Pierre
n.stpierre@journaldelevis.com

« Les autistes ont un cerveau hypersensible, explique M. Mercier. Dans leur cerveau, c'est comme si tous les stimuli étaient égaux. Ils n'arrivent pas à mettre de côté certaines choses pour lesquels nous on arrive à faire abstraction, comme le bruit de la ventilation. » C'est entre autres ce qui fait que les personnes atteintes d'autisme sont très anxieux et cette anxiété les amènent à se refermer sur eux-mêmes, à adopter des comportements répétitifs qui les sécurisent, mais aussi à piquer de grandes colères lorsqu'on essaie de les sortir de la « bulle » qu'ils se sont créées.

Beaucoup d'études sont menées au sujet de l'autisme. On y a entre autres remarqué que le corps calleux, une des parties du cerveau, est moins développé. C'est la partie qui permet la communication entre les deux hémisphères du cerveau. « Leur gros problème, c'est leur incapacité à faire des synthèses, à discriminer l'essentiel de l'accessoire », précise M. Mercier. Il ajoute que les autistes prennent tout au pied de la lettre, il n'y a pas de double sens possible pour eux et ils ne peuvent comprendre l'humour. C'est souvent ce qui leur attire les quolibets de la part des gens autour d'eux.

Cependant, le cerveau étant ce qu'il est, les autistes ont développés d'autres facultés. Ils ont souvent un sens du détail fort aiguisé, une excellente mémoire, une aisance avec les chiffres ou avec la musique. Il est faut de croire que les personnes autistiques ont systématiquement une déficience intellectuelle. Ce serait le cas pour environ 40% d'entre eux seulement, alors qu'il n'y a pas si longtemps, on croyait que 70% des autistes avaient une déficience intellectuelle.

Environ 31 naissances par année

En Chaudière-Appalaches, le taux de prévalence se situerait aux environs de 60 à 66 naissances d'enfant autiste sur 10 000, ce qui signifie environ 31 naissances par année. Une augmentation a été observée au cours des dernières années, mais pour M. Mercier, ce n'est pas nécessairement parce qu'il y en a plus, mais plutôt parce que les gens sont plus sensibilisés. « Il y a quelques années, il y avait le « mononcle » un peu bizarre, socialement isolé mais très intelligent. C'était peut-être un autiste », illustre-t-il.

Le diagnostic de l'autisme en est un dit différentiel. C'est-à-dire que c'est un diagnostic auquel on n'arrive après avoir éliminé toutes les autres possibilités. Bien que depuis environ un an, le diagnostic puisse être posé par un psychologue, les CRDI recommandent que ce soit fait par une équipe pluridisciplinaire parce que plusieurs facteurs entrent en jeu.

Des moyens d'améliorer la qualité de vie

Intervenir auprès des autistes consiste entre autres à diminuer leur niveau d'anxiété notamment en structurant et en leur expliquant à l'avance les étapes qu'ils auront à vivre. « On utilise les pictogrammes, explique M. Monroy. C'est parce que les choses sont abstraites pour lui que l'autiste a de la difficulté. Il faut donc lui rendre les choses concrètes. » C'est en somme trouver le bon langage pour communiquer, en décortiquant les étapes de l'action à poser, de la situation à venir, et en l'illustrant au moyen de dessins. L'utilisation de scénario sociaux des situations à venir est alors préconisée. « C'est souvent ce qui fait la différence entre un enfant complètement désorganisé et un autre qui arrivera à fonctionner. On pense souvent que c'est de l'opposition, mais ce n'est pas le cas, c'est parce qu'il ne sait pas ce qui s'en vient et ça le rend anxieux et l'anxiété mène aux crise », précise M. Monroy.

Plus le diagnostic est posé en bas âge, avant l'âge de 5 ans, plus il est possible de stimuler l'enfant. La solution ne fait pas de miracle, chaque fois que la personne autiste change de milieu, les scénarios doivent être repris. Mais plus il apprendra en bas âge à se situer avec ces scénarios, plus il sera capable de les reproduire dans divers contextes.

Au CRDI-CA, la philosophie d'intervention veut que les divers intervenants travaillent dans le milieu. « On va se déplacer dans les CPE, à la maison, à l'école. Ce qu'on vise, c'est l'intégration et la participation sociale », explique M. Mercier. L'intégration dans un emploi fait également partie des services qu'offre le CRDI-CA. « Parfois, ça ne demande que quelques petits ajustements très simples », ajoute M. Mercier.

« Il faut sensibiliser le public au fait que ce sont des personnes à part entière, qui ont leur place dans la société », conclut-il.

Signes permettant de croire que l'enfant peut être autiste

Difficultés dans les interactions sociales : évitement, ne pas chercher le regard de la mère. L'enfant se met à l'écart, a de la difficulté à établir des liens avec d'autres enfants ou des adultes, n'a pas la même facilité à s'orienter aux stimuli sociaux, par exemple ne se retourne pas quand il entend son nom.

Difficultés de communication : varie d'une absence totale de langage parlé à une forme de langage bien à lui ou étrange. Ce peut être un langage exagérément précis ou scénarisé comme à la télévision, un langage répétitif ou écholalique (répétition machinale de paroles).

Modèles restreints, répétitifs et stéréotypés de comportements, d'intérêts et d'activités : Ces symptômes ont tendance à apparaître plus tard que les autre symptômes en raison des limites développementales du jeune enfant. Comportements répétitifs qui sont plus que de la routine. Peut inclure des intérêts très spécifiques quasi obsessionnels pouvant aller jusqu'à l'exclusion d'autres intérêts. Une inflexibilité par rapport aux routines comme persévérer à toujours suivre un itinéraire ou un maniérisme stéréotypé comme des battements de main.

MM Mercier et Monroy rappellent que le diagnostic de l'autisme est complexe et que si des signes de ce genre sont présents, il ne faut pas paniquer, mais qu'il y a lieu de consulter.

Témoignage d'une maman

Je suis une maman, une maman comme vous. Je suis heureuse, triste, parfois surchargée et même dépassée. Je suis une maman comme vous, mais je vis différemment de vous. J'ai un enfant autiste de 6 ans.

Tout comme chaque maman, j'ai eu le bonheur de voir le premier sourire de mon enfant. Entendre ses premiers gazouillis, vois avec joie ses premiers pas. Mais je n'ai pas eu cette étincelle dans les yeux comme toutes les mamans : entendre mon fils me dire je t'aime tendrement. Le silence d'un enfant fait mal, mais l'amour qu'on a pour lui est inconditionnel. L'autisme, c'est un état d'être dont on ne connaît pas la cause. C'est normal de se décourager parfois. Après la peine et le sentiment qu'on nous a volé une partie de notre vie se produit un phénomène naturel qui nous amène à passer à autre chose et composer avec notre réalité : l'acceptation.

Encouragez les autres à aller vers l'enfant différent. L'enfant avec un grand potentiel qui a aussi besoin d'amour.

Manon Langevin

Mère de Samuel, 6 ans, et Laurianne, 3 ans.

Sur la photo : Un exemple des pictogrammes qui peuvent être utilisés auprès des enfants autistes.

http://www.icilevis.com/fr/accueil-lecture.aspx?sortcode=1&id_article=4828

Refus du Tribunal du contentieux de l'incapacité d'Amiens

http://journaldetatiana.blogspot.com/2011/04/refus-du-tribunal-du-contentieux-de.html

Isère : Stimuler pour communiquer

Par Valérie Chasteland

La méthode américaine "A.B.A", en français Analyse Comportementale Appliquée est suivie en Isère.

Comment aider les enfants autistes ?

Comment accompagner les familles qui ne souhaitent pas baisser les bras face à ce handicap que l'on surnommait il y a peu la "citadelle imprenable" ?

La méthode "A.B.A" ou "apprendre autrement " ouvre depuis quelques années un chemin différent dans la prise en charge des patients et la motivation des parents.

Pour mieux comprendre cette méthode, nous avons suivi Marie, intervenante en "A.B.A" . Depuis 5 mois, en Isère, elle travaille avec une dizaine d'enfants, chez eux et avec leurs parents. En vidéo, le reportage de Jean-Christophe Pain et Yves-Marie Glo.


L'autisme : qu'est-ce que c'est ?

L'autisme est un trouble grave du dévelopement de l'enfant. Ce n'est pas une maladie mentale mais un handicap causé par un dysfonctionnement du système nerveux central.

Les personnes atteintes d'autisme ont des difficultés dans 3 domaines : les interractions sociales, la communication et les intérêts restreints.

L'autisme ne se guérit pas mais une prise en charge précoce adaptée permet une nette amélioration des symptômes.

La méthode A.B.A "apprendre autrement"

L'ABA (Applied Behavior Analysis) une méthode qui vient des Etats -Unis et qui s'implante en France grâce au travail des parents et des bénévoles.

Basée sur le constat que les enfants autistes pouvent aussi apprendre de leur environnement, l'A.B.A repose sur la théorie de l'apprentissage.

Cette approche vise à réduire les comportements inappropriés et à améliorer la communication, les apprentissages et les comportements sociaux.

Une méthode "popularisée" par l'acteur Francis Perrin dont le fils Louis est autiste et dont les progrès sont spectaculaires (à voir sans "Envoyé Spécial...la suite").

L'aide aux familles

Si les parents s'engagent dans cette voie, il est nécessaire de les soutenir car les prises en charge "A.B.A" sont très lourdes, en temps et en énergie et en argent.

En France, l'Etat ne finance que très peu ces thérapies.

Par ailleurs, les intervenants sont rares et donc coûteux.

Des Associations se mobilisent donc pour accompagner les familles. L'Association "ABA apprendre autrement Isère" organise d'ailleurs une formation les 19, 20 et 21 Mai à Grenoble.

Lire l'article complet et voir la vidéo :

http://alpes.france3.fr/info/l-autisme-et-aba-68484208.html?sms_ss=facebook&at_xt=4db0416be15515ee%2C0

Agnès et Matthieu : le défi de l'intégration au quotidien

jeudi 31.03.2011, 05:05 - La Voix du Nord

Matthieu Grancourt, 13 ans, poursuit sa scolarité au collège malgré un handicap qui l'en aurait privé avant la loi de 2005.

|  LES VISAGES DE L'ACTUALITÉ |

Agnès est auxiliaire de vie scolaire. Matthieu, élève de quatrième, poursuit ses études au collège Lavoisier d'Auchel. Depuis trois ans, ils relèvent le défi de l'intégration en milieu scolaire. Ce bonheur d'apprendre comme les autres, malgré le handicap, Matthieu le doit à son AVS, qu'il vouvoie encore, à des camarades de classe aux petits soins, aux enseignants dévoués, à l'administration bienveillante. Preuve est faite ici, à Auchel, que l'inclusion en milieu scolaire ordinaire n'est pas vouée à l'échec. Témoignage

PAR REYNALD CLOUET

bruay@info-artois.fr

La loi dite du 11 février 2005 a ouvert les portes de l'école classique à des enfants comme Matthieu Grancourt. Lui souffre de dyspraxie. Cette maladie ne prive pas Matthieu de la capacité à concevoir les gestes mais il n'arrive pas à les organiser, à les réaliser de façon harmonieuse. Comme le détaille son papa, kinésithérapeute, difficile voire impossible pour Matthieu de poser la pointe d'un compas au centre d'un cercle.

Même tracas pour tracer une droite. Lorsqu'il saisit une bouteille, qu'elle soit vide ou pleine, il n'est pas en mesure d'évaluer la force nécessaire à l'exécution de ce geste banal. Les obstacles sont donc le lot quotidien de Matthieu, sans parler de l'écriture.

La présence à ses côtés d'Agnès, auxiliaire de vie scolaire, lui permet de les franchir à son rythme. Avec une belle victoire à l'arrivée puisque les derniers bulletins scolaires de Matthieu oscillent entre 13 et 14/20 quand la moyenne de la classe est de 11,5.

Le hasard faisant bien les choses, une autre collégienne bénéficie dans cette classe de 9 heures d'AVS. Ainsi, Agnès est présente 18 heures par semaine dans cette classe où Matthieu Grancourt et Élodie Tassez étudient côte à côte, toujours au premier rang.

L'inclusion de ces deux élèves porteurs d'un handicap reconnu par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ne pose pas que des problèmes comme le révèle Patricia Blanchemanche, professeur de français. « La présence de ces élèves dans la classe suppose une adaptation de notre part. Nous ne leur proposons pas les mêmes évaluations. Il nous faut accepter la présence de l'auxiliaire qui apporte des explications complémentaires. Mais il y a aussi des avantages. Matthieu et Élodie apportent beaucoup à l'oral. Grâce à eux, mon cours avance plus vite. » Les témoins de cette leçon de vie s'accordent pour dire que Matthieu a progressé. « Il est devenu un élève comme les autres. Un certain nombre de ses camarades sont très attentifs. D'autres sont un peu jaloux à cause de ses bons résultats. » Il n'en reste pas moins que la présence d'Agnès au côté de Matthieu n'est pas inscrite dans le marbre. Chaque année, le cas des enfants est réévalué en commission. La dotation horaire relève de la MDPH. Laquelle dispose d'une large palette d'outils pour atteindre le but fixé, à savoir l'accès à l'autonomie de l'élève.

Après son hospitalisation, en CP, Matthieu s'est vu doter de douze heures d'AVS. Une fois au collège, cette dotation a été réduite. D'où l'inquiétude légitime du papa de Matthieu qui surfe sur les forums Internet et entend parler de suppressions de postes.

À en croire l'enseignant référent, qui sait bien que la présence des AVS est le fruit du combat - à juste titre - des parents d'élèves, leur présence dans les écoles, collèges et lycées n'est pas remise en cause. Agnès, elle, regrette simplement que son statut soit précaire (CDD), que cette fonction d'AVS ne soit pas intégrée à toutes celles de l'Éducation nationale. 

http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Bethune/actualite/Autour_de_Bethune/Bruay_La_Buissiere/2011/03/31/article_agnes-et-matthieu-le-defi-de-l-integrati.shtml

Comment expliquer aux people qu’ils se trompent de combat, une soirée débat avec l’équipe du Papotin

Lundi soir, j’étais guillerette. Après avoir fait ma journée de boulot, puis rencontré l’un des chaînons à mettre en place pour que Stan ait en primaire la scolarisation qu’il mérite, j’avais négocié avec mon amoureux ce que j’imaginais être une soirée relax, autour de l’autisme certes, mais avec le très beau Marc Lavoine en ligne de mire, mon amie Hakima (la maman d’un sourire pour Chacha), et ma très chère Anne Lise, avec qui je travaille sur un projet de classe AHN/Aspie.

C’est ainsi que je me suis retrouvée le nez collé à un écran (mais aussi à moins de 50 cm du toujours splendide Marc) à la Faïencerie de Creil, pour une soirée débat/dédicace, autour de la projection du film « Toi et moi, on s’appelle par nos prénoms » (Marc, tu peux m’appeler Béa, pas de gêne entre nous hein).

Je me suis plantée, parce que la soirée, elle a été énervante, triste, mouillée de pleurs, stressante, démoralisante, (et aussi très esthétique… Marc, toujours).

Je vais la faire courte: j’ai détesté ce film, et je me réjouis qu’il n’ait été diffusé que très tard dans la soirée sur France 3, le 3 avril dernier, et que personne ne l’ait vu. Tant qu’à demander aux proches de regarder un documentaire sur l’autisme, je remercie France 5 d’avoir diffusé au cours de la même semaine l’excellent « Autisme, l’Espoir » à une heure décente.

Pourquoi tant de détestation, me direz-vous, pour un film porté par la douce voix de Marc? (Marc, si tu me lis, saches que j’ai parlé de mon amoureux, mais que si tu m’appelle par mon prénom au 06 xx xx xx xx, je briserai toutes mes chaînes).

Simplement parce que j’y ai vu le brillant résultat du soin psychiatrique de l’autisme. Le Papotin est un projet porté par un IME d’Anthony, et surtout son directeur, dont je peux comprendre sincèrement qu’il soit émerveillé de recevoir depuis 20 ans tout Voici dans son établissement (moi-même Marc, je serais tout aussi émerveillée que tu me rendes visite, en plus moi aussi j’ai un autiste au moins à la maison), mais qui ne se rend pas bien compte de l’image de l’autisme qu’il projette à la face du monde.

Là où il voit Arnaud le séducteur, moi j’ai vu un autiste de haut niveau de fonctionnement, qui, à la quarantaine, est coincé dans un foyer de vie qui l’angoisse, parce que personne n’a pensé à introduire une structuration visuelle des temps de transition entre le domicile de ses parents, où il passe une semaine par mois, et cet établissement, où il passe son temps à faire du découpage de petits carrés de papier de différentes couleurs, et où personne ne cherche à l’aider à sortir de ses stéréotypies et de ses persévérations.

Là où il voit Anselme le poète, moi j’ai vu un incroyable slammeur, à la main tremblante des neuroleptiques dont il a été gavé récemment au cours d’un lourd traitement psychiatrique à l’hôpital, pudiquement évoqué.

Là où il voit Thomas le chanteur, moi j’ai vu Thomas, celui qui aurait dû aujourd’hui avoir une vie absolument autonome, s’il avait été éduqué correctement et supporté par quelques techniques comportementales dans l’enfance. Thomas, qui serait probablement aujourd’hui comme vous et moi (plutôt comme moi peut-être, un peu bancale mais fonctionnelle).

En bref, j’avais envie de hurler en voyant ce film. Ce film qui n’existerait pas aux US ou en Scandinavie, en Angleterre, etc. – tous ces pays où les autistes sont éduqués correctement, dès leur plus jeune âge, et pas soignés dans des structures psychanalysantes.

Marc Lavoine voulait jeter une passerelle entre le monde neurotypique et le monde autiste. Il pense que cette passerelle ne peut être qu’artistique. Moi, j’ai envie de lui dire que la meilleure passerelle n’est pas d’emmener ces jeunes gens visiter tout le Who’s Who avec leur journal, mais plutôt de donner très vite, précocément, à tous, les traitements éducatifs et comportementaux et la scolarisation accompagnée, pour que les autistes soient intégrés totalement à notre société.

J’ai envie de lui dire, à lui , mais aussi à Michel Drucker, à Raphael Mezrahi, à Serge Calfon, à Anne Barrère, à Maxime le Forestier qui étaient là, qu’ils se sont trompés de combat. Qu’on a besoin d’eux, mais pas pour défendre la faillite du système français, mais bien pour défendre la nouvelle donne de la prise en charge de l’autisme en France.

J’ai tenté, et Hakima avec moi, de faire entendre notre voix. Malheureusement, nous avons évoqué ABA et TEACCH avant, deux gros mots sans doute… La riposte n’a pas tardé: M. Driss El Kesri, l’éducateur de ces jeunes gens depuis 20 ans, qui – il l’a dit – est très très fier de ce qu’il a accompli, m’a dit que nous n’avions pas à nous plaindre. Nos gosses vont à l’école, même 6 heures par semaine, c’est déjà une chance, et que si nous n’étions pas contentes, nous n’avions qu’à nous bouger, nous battre, et nous prendre en main.

Ma main, j’avais bien envie d’en faire quelque chose d’autre… (et pas seulement caresser le doux visage de Marc).

Je n’ai pas passé une très bonne soirée lundi. En plus, pour finir, c’est Raphael Mezrahi qui m’a demandé si c’était l’heure des slows, lorsque je l’ai abordé…

http://autismeinfantile.com/ressources/videos/films/comment-expliquer-aux-people-quils-se-trompent-de-combat-une-soiree-debat-avec-lequipe-du-papotin/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29