16 février 2011

"La MDPH et le squelette"

Ces deux mots n'ont à priori aucun lien entre eux et pourtant...

Le dossier de renouvellement de l'AEEH (Allocation d'éducation pour enfant handicapé) est en cours d'examen et hier, à notre demande, nous avons rencontré l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH (Maison des personnes handicapées) en charge du cas de Théophile. 

Je précise qu'il y a quelques temps j'avais contacté la coordinatrice de l'équipe pour une question d'ordre "technique" et j'avais commencé mon mail par "Je ne sais pas si vous vous souvenez de Théophile....". Ce à quoi elle avait répondu très rapidement et très gentiment: "Je me souviens très bien de Théophile parce que pour nous un dossier c'est d'abord un enfant et une famille...". Un bon début et hier nous avons découvert que son humanité n'était pas feinte !
Nous lisons sur les forums beaucoup de critiques concernant le personnel des MDPH alors je pense que lorsque ça se passe bien, il faut le dire aussi.

J'avais préparé Théophile à cette visite en lui précisant que même si un médecin était présent, ce n'était pas pour l'examiner. Ce rendez-vous avait pour but de les convaincre de nous donner des "sous" pour que son accompagnante et sa psychologue-superviseuse puissent continuer de s'occuper de lui à la maison. Pas convaincu le champion !

Alors j'ai dû ajouter que cet argent pourrait servir également à compléter le squelette dont il a commencé la collection... Cet argument a été de toute évidence plus judicieux. "D'accord", a-t-il répondu.

(Au bout de X semaines, ça doit ressembler à ça à gauche!!!)

J'ai dû ensuite lui préciser que lorsqu'il verrait tous ces gens, il devrait commencer par dire: "Bonjour!". Et là, il me lance un: "Pourquoi?". Comme quoi, il y a des choses qui ne sont pas faciles à intégrer pour un TED. Je n'aime pas lui dire que c'est parce que "ça se fait" ou parce que "c'est comme ça". Je réponds toujours que ça fait plaisir à celui à qui ça s'adresse... Alors, là encore, il répond: "D'accord". Avec un petit autiste, c'est souvent de la grande diplomatie et encore, vous n'êtes jamais sûr que sa belle résolution ne vous filera pas entre les doigts à l'instant "t".

Là, c'est exactement ce qui est arrivé lorsque je lui ai répété la consigne:" Tu dis bonjour en entrant, OK?" . "Non", a été la réponse. Pas de panique. Petit rappel du squelette...Merci Oscar! (c'est comme ça que Théophile l'a baptisé même si pour l'instant il n'a que le crâne!).

Pas encore entré dans la salle, il lance un grand "Bonjour!". Je lui explique qu'on ne dit pas bonjour dans le couloir mais une fois entré... Pas de problème, il recommence avant de s'asseoir. Tout le monde lui répond avec un large sourire! Il constate que son salut fait plaisir, CQFD.

Et là, sans présumer de la décision finale, nous avons passé un bon moment. Des personnes (la coordinatrice, le médecin, deux psychologues et une assistance sociale) à l'écoute, qui interrogent sans se montrer inquisitrices, à qui nous expliquons nos choix, notre travail quotidien, nos projets, nos espoirs...

Pour commencer, les intervenants ont complimenté Théophile pour ses nouvelles lunettes. Tous se rappelaient que la dernière fois, il n'en portait pas. Très fort !

Des personnes que nous avions rencontrées il y a un peu plus d'1 an 1/2 et qui se souvenaient vraiment de Théophile et de son parcours. Une psychologue qui avait parfaitement examiné le compte-rendu des évaluations de notre fils et qui savait que notre champion était un pro de l'i-phone (de son accompagnante et avec lequel il joue après le goûter quelques minutes), de la WII (et là c'est rien de le dire!). Du coup, elle l'a branché "nouvelles technologies" et s'est adressée directement à lui: pas si habituel pour nous !
Le médecin également a plaisanté avec Théophile et même si loustic était un peu impressionné, il n'a jamais été mis en difficulté. Nous ne voulons pas présumer de la décision finale de la commission mais nous avons pu constater cette fois que notre fils n'était pas pour eux simplement un dossier à expédier...Alors dans tout ce dédale administratif et avec forcément cette fatigue qui s'accumule au fil des mois, ça fait vraiment chaud au coeur!

En sortant, tous les intervenants l'ont remercié d'être venu. Et il a répondu en jouant un peu la star: "De rien!". Puis un au revoir (que j'ai dû réclamer mais il était tellement pressé de s'en aller! Je crois qu'en fait il avait repéré un Quick pas très loin en venant!) et nous voilà dehors satisfaits d'avoir été écoutés, respectés et conseillés.

Pas de Quick (il est déjà 15h!) cette fois mais promis c'est pour bientôt !
Voilà, on se détend...quand nous entendons une petite voix à l'arrière de la voiture qui nous demande : "ça y est, ils ont donné les sous? On peut aller au magasin acheter mon squelette?"... Il ne perd pas le Nord !

Décision...je ne sais pas quand!!!!
Je vous tiens au courant.

Bonne journée à tous
LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/02/16/20404130.html

20 février 2011              

Comprendre l'esprit des personnes avec autisme : Preuve attestant que les patients autistes ont du mal à comprendre les intentions des autres.
Traduction : G.M.

ScienceDaily (1 février 2011) - Une étude de neuroscientifiques du MIT révèle que des adultes autistes avec une haut niveau de fonctionnement cognitif semblent avoir des difficultés à utiliser la théorie de l'esprit pour porter des jugements moraux dans certaines situations.

Plus précisément, les chercheurs ont constaté que les adultes autistes étaient plus susceptibles que les sujets non-autistes de blâmer quelqu'un pour avoir accidentellement causé un dommage à une autre personne. Cela montre que leurs jugements s'appuient davantage sur les résultats de l'incident que sur une compréhension des intentions de la personne, dit Liane Young, MIT associé post-doctoral et l'un des principaux auteurs de l'étude, qui apparaît dans le 31 janvier dans l'édition en ligne des Actes de l'Académie nationale des sciences.

Par exemple, dans un scénario, "Janet" et un ami sont en train de faire du kayak dans une partie de l'océan qui comporte des méduses. L'ami demande à Janet s'il est possible de se baigner. Janet vient de lire que les méduses dans la région sont inoffensives, et réponds à son ami qu'il peut se baigner. L'ami se fait piquer par une méduse et meurt.

Dans ce scénario, les chercheurs ont constaté que les personnes autistes sont plus susceptibles que les non-autistes à blâmer Janet pour la mort de son ami, même si elle était persuadée que les méduses étaient inoffensives.

Young souligne que de tels scénarios ont tendance à susciter un large éventail de réponses, même parmi les personnes non-autistes. "Il n'y a pas de vérité normative permettant de savoir si les accidents doivent être pardonnés. Le modèle avec des patients autistes, c'est qu'ils sont à une extrémité du spectre, dit-elle. Un des jeune co-auteur de l'article est un post-doctorant du MIT, Joseph Moran, maintenant à Harvard.

La plupart des enfants développent la capacité de la théorie d'esprit autour de 4 ou 5 ans, ce qui peut être démontrée expérimentalement avec les tests de "fausses croyances". Dans l'exemple classique, on montre à un enfant deux poupées, «Sally» et «Anne». L'expérimentateur montre un scénario dans lequel Sally met une bille dans un panier, puis quitte la scène. Alors que Sally est absente, Anne déplace la bille du panier dans une boîte. L'expérimentateur demande à l'enfant où Sally va chercher la bille quand elle revient. Pour donner la réponse correcte - Sally va chercher dans le panier - il faut comprendre que d'autres ont des croyances qui peuvent différer de nos propres connaissances du monde, et de la réalité.

Des études antérieures ont montré que les enfants autistes développent cette capacité plus tardivement que les enfants non-autistes, voire jamais, selon la gravité de l'autisme, dit le professeur du MIT John Gabrieli, auteur principal de l'étude.

Les personnes avec un autisme a haut niveau de fonctionnement, par exemple, celles qui ont une forme atténuée d'autisme comme le syndrome d'Asperger, développent souvent des mécanismes compensatoires pour faire face à leurs difficultés à comprendre les pensées des autres. Les détails de ces mécanismes ne sont pas connus, dit Young, mais ils permettent aux personnes avec autisme de fonctionner dans la société et de passer de simples tests expérimentaux tels que déterminer si une personne a commis un «faux pas» en société.

Toutefois, les scénarios utilisés dans la nouvelle étude du MIT ont été construits de manière à ce qu'il n'y ait pas de moyen facile pour compenser les facultés affaiblies en théorie de l'esprit. Les chercheurs ont testé 13 adultes autistes et 13 adultes non-autistes avec environ 50 scénarios similaires à l'exemple de la méduse.

Dans une étude 2010, Young a utilisé les mêmes scénarios hypothétiques pour tester les jugements moraux d'un groupe de patients avec une atteinte du cortex préfrontal ventromédian (VMPC), une partie du cortex préfrontal, où la planification, la prise de décision et d'autres tâches cognitives complexes se produisent.

Ces patients comprennent les intentions des autres, mais ils n'ont pas l'indignation émotionnelle qui se produit habituellement dans les cas où quelqu'un essaie (mais ne parvient pas) de nuire à quelqu'un d'autre. Par exemple, ils seraient plus enclins à pardonner à quelqu'un qui offre de champignons qu'il croit être toxiques à une connaissance, si les champignons s'avèrent inoffensifs.

"Tandis que les personnes avec autisme sont incapables de traiter l'information et de comprendre l'état mental des individus qui peuvent avoir des intentions innocentes, la question avec les patients VMPC est qu'ils peuvent comprendre l'information, mais ne pas y réagir émotionnellement" dit Young.

Mettre ces deux pièces ensemble pourrait aider les neuroscientifiques à trouver une image plus complète de la façon dont le cerveau construit la morale. Des études antérieures réalisée par le professeur adjoint du MIT, Rebecca Saxe (également auteur du nouveau document de PNAS) ont montré que la théorie de l'esprit semble être localisée dans une région du cerveau appelée la jonction temporo-pariétale droite (TPJ). Dans les études en cours, les chercheurs tentent de déterminer si les patients avec autisme ont une activité irrégulière de la jonction temporo-pariétale droite dans l'accomplissement des tâches de jugement moral utilisés dans l'étude de PNAS.

http://autisme-info.blogspot.com/2011/02/comprendre-lesprit-des-personnes-avec.html

Actualité  

Nice

Mercredi 16 février 2011

Social géré et financé par l'ADAPEI, cet hôtel-restaurant emploie 64 adultes handicapés mentaux.
Depuis son ouverture, il y a un an, le resto ne désemplit pas !
Le restaurant Esatitude, une aventure humaine qui tourne !

Depuis son ouverture, il y a un an, l'hôtel Esatitude est une affaire qui tourne. Surtout son restaurant qui tous les midis fait le plein. Pour ses repas frais, de qualité et son service rapide assuré par des adultes handicapés. / Photo : Franck Fernandes

Avec ses 29 chambres, son restaurant lumineux au design moderne, l'hôtel Esatitude, implanté quartier Saint-Roch, est une adresse à retenir. (1) D'abord pour son rapport qualité prix, mais surtout pour sa formidable aventure humaine. Car ici, les prestations hôtelières comme la restauration sont assurées par 64 adultes handicapés mentaux.

Ouvert il y a tout juste un an, cet établissement est le premier de France à être géré par l'ADAPEI (Association des amis et parents d'enfants inadaptés). « Dans ce projet, nous avons investi 8,6Me sur nos fonds propres, sans savoir si cela allait marcher, raconte le président départemental Georges Astesano. Un coup de poker en somme que je ne regrette pas ! »

Bulle de bien-être

Un an après, l'hôtel est une affaire qui tourne. Quant au restaurant, il fait le plein tous les midis ! Explosés les 40 couverts assurés au début de l'aventure. Aujourd'hui la moyenne est de 90 couverts minimum ! « Pour déjeuner, mieux vaut réserver, prévient Hervé Zanghi, responsable de l'hôtel-restaurant Esatitude. Parce que nos tables sont vite prises. »

Par les entreprises qui organisent séminaires et pauses déjeuner, mais aussi la gendarmerie, la police nationale de la caserne Auvare et de nombreux habitués du quartier, dont Marie. « Avec mon mari, nous déjeunons tous les jours ici. À la retraite, cela nous fait une sortie tout en m'évitant la corvée popote. Une entrée, un plat, un dessert et le café coûtent 8,10e par personne. C'est bon, frais, le service rapide et l'ambiance familiale ! S'exclame Nicole. Et puis tous ces jeunes serveurs sont si sympathiques. Pour nous, ce restaurant est un peu notre deuxième maison. »

Face à ce succès, une tente géante a été installée pour accueillir des clients supplémentaires. « Cet été, nous allons exploiter les jardins pour monter un coin « VIP ». Avec toujours plus de tables pour répondre à la demande. Toutefois, « L'Esatitude » n'est pas une affaire comme les autres, où seul compte le chiffre d'affaires. Ici l'attention est tournée avant tout vers les adultes handicapés mentaux qui y travaillent. « Pour les faire progresser sur le plan personnel. Plus nos jeunes s'épanouissent dans leurs activités, plus ils acquièrent autonomie, indépendance, avec à la clé, une stabilisation de leur pathologie, explique Thierry Plumat, directeur de l'ESAT (établissement et service d'aide par le travail). C'est cela qui nous démarque des autres établissements. Quand dans un restaurant, il y a un chef et deux commis, nous avons un moniteur-cuisinier pour une brigade d'adultes handicapés. »

D'ailleurs, tout a été conçu pour faire travailler les ESAT. Les sets de tables ont été confectionnés par l'atelier couture, les nappes, serviettes comme le linge des chambres partent à l'atelier blanchisserie situé juste à côté. Quant au vin servi à table, il a été acheté à un Esat duy Var qui fait ses propres cuvées... Cultivant sa différence, cet établissement a réussi à placer ses clients et salariés dans une bulle de bien-être et de solidarité !

Véronique MARS

1) Hôtel-restaurant Esatitude, 3 rue de Roquebillière, à l'angle du boulevard Denis-Séméria, tél. 04.92.14.60.51
Nice-Matin

http://www.nice.maville.com/actu/actudet_-Le-restaurant-Esatitude-une-aventure-humaine-qui-tourne-_loc-1695118_actu.Htm 

Bonjour,

Un Kosmos complet samedi dernier avec 6 de nos familles pour autant que j'ai pu remarquer.

Arriéty est l'histoire de 2 mondes parallèles, de grandes et de petites personnes qui vivent dans les mêmes lieux, en ignorant
l'existence des petites personnes pour les grandes, et en se cachant des grandes pour les petites. Vous me suivez ?

Dans la salle, le monde des familles ordinaires n'a pas pu ignorer le monde des familles extra-ordinaires tant l'enthousiasme était
là......

Prochaine séance le 5 mars avec un Charlie Chaplin : le cirque.
Je recommande les films muets tant ils sont expressifs et adaptés pour nos enfants.

Par ailleurs, Envol Loisirs a créé une page Facebook où vous pourrez vous rencontrer, et écrire sur le mur pour faire partager vos
évènements, expériences, actualités etc...

Bien à vous.

Marie-Françoise
Envol Loisirs

http://www.envol-loisirs.org/cin%C3%A9-ma-diff%C3%A9rence-%C3%A0-fontenay-sous-bois/

Handicap et frais de transport des enfants en CMPP*
Publié le : 14/02/2011
Auteur(s) :   Emmanuelle Dal'Secco, Handicap.fr http://www.handicap.fr
Résumé : La Fédération générale des PEP tire le signal d'alarme. Certaines CPAM* refusent le remboursement des frais de transport pour les enfants suivis en CMPP**. Dominique Leboiteux, au nom de la FGPEP, demande au gouvernement de trancher !

* CPAM : Caisse primaire d'assurance maladie
** CMPP : Centres médico-psycho-pédagogiques

Handicap : Quelle est la mission de votre fédération ?
Dominique Leboiteux : C'est une longue histoire... Notre fédération est née en 1917. Elle avait été créée pour venir en aide aux enfants dont les parents enseignants étaient morts au combat. Elle a perduré pendant la deuxième guerre puis nous avons ensuite développé deux métiers : l'organisation de vacances et de classes de découverte. Dès 1953,  nous avons également ouvert de nombreux établissements médico-sociaux. Depuis 90 ans, la Fédération générale des PEP  est donc présente dans 96 départements, regroupe 17000 salariés, une centaine de centre de vacances et 500 établissements du secteur social et médicosocial !

H : Mais que peut-donc bien signifier PEP ?
DB : Et bien tout simplement : Pupilles de l'Enseignement Public ! Nous sommes connus sous la dénomination Fédération générale des PEP ! C'est plus clair.

H : Vous interpelez aujourd'hui le gouvernement sur la question de prise en charge des frais de transport des enfants bénéficiant d'un accompagnement dans un CMPP (Centre médico-psycho-pédagogique). Quel est le problème ?
DB : En 1990, une lettre ministérielle stipule que le transport des enfants suivis par les CMPP doit être pris en charge à 100% par la Sécurité sociale. Mais, depuis, des circulaires et directives ont permis aux différentes CPAM (Caisses primaires d'assurance maladie) de France d'interpréter ce texte comme elles l'entendent. On a donc trois cas de figure :
- Certaines appliquent les termes de la lettre et remboursent les transports à 100 %.
- D'autres s'en tiennent à l'application du régime général, et ne remboursent donc qu'à hauteur de 65%.
- Les dernières, enfin, refusent tout remboursement.

H : Mais puisqu'il s'agit d'enfants en situation de handicap, ils sont, de toute façon, pris en charge dans le cadre d'une ALD ou par les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) ?
DB : Et bien non, justement ! Les enfants suivis par les CMPP ne sont pas en situation de handicap, et c'est justement cette prise en charge qui permet de ne pas aggraver leur état, notamment dans le cadre de troubles du comportement. Nous sommes ici sur un travail préventif et de soins. La richesse des CMPP est justement d'éviter qu'ils ne se retrouvent un jour en ITEP (Instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques), par exemple. Qui coûteront d'ailleurs bien plus cher à la société ! La régularité du suivi est essentielle au bon déroulement de la thérapie. Or les conditions de transport sont aussi importantes que la thérapie elle-même. Si les enfants rencontrent des difficultés pour se déplacer dans les CMPP, ils iront à reculons (ou n'iront plus du tout), ce qui sera évidemment, au final, contreproductif !

H : Mais les parents n'ont-ils pas la possibilité d'assurer le transport de leurs enfants, comme pour aller à l'école ?
DB : Nous parlons là de familles souvent démunies, fragilisées, qui n'ont parfois pas de moyens de locomotion. Les CMPP ne sont pas forcément situées à proximité de leur domicile. Et puis, contrairement à l'école, les interventions au sein des CMPP sont ponctuelles et obligent les parents à se rendre disponible en cours de journée.

H : Quelle est la part des CPAM qui se désengagent de ce remboursement ?
DB : Nous ne le savons pas encore. Une enquête est en cours à ce sujet.

H : Le 24 janvier 2011 le Médiateur de la république a demandé l'harmonisation des pratiques des CPAM. Les PEP sont-ils à l'origine de cette saisine ?
DB : Non, même si nous nous en félicitons puisque nous avions déjà alerté le gouvernement à plusieurs reprises sur ce sujet. Le Médiateur a en effet formulé une proposition de réforme pour que soient prises rapidement les dispositions nécessaires pour permettre à tous un égal accès aux soins. La Fédération générale des PEP en a donc profité, le 1er février, pour joindre ses forces en envoyant un nouveau courrier à Xavier Bertrand, Ministre du Travail, de l'Emploi et de la Santé Nous exigeons que ce système à trois poids, trois mesures cesse enfin !

H : Mais n'avez-vous pas peur que l'harmonisation réclamée se fasse en faveur de la troisième option, c'est-à-dire un déremboursement total ?
DB : Quand on fait ce genre de demande, on défend évidemment le droit des enfants. Et si une telle option devait être choisie, cela remettrait totalement en cause la légitimité et l'intérêt même des CMPP. Pas leur existence, bien sûr, car, vue la longueur des listes d'attente, il y aura toujours suffisamment d'enfants dont les parents ont des voitures ou qui sont en mesure d'assumer les frais de transport. Mais ça n'a pas de sens ! Cela condamnerait les plus démunis, avec une prise en charge à deux vitesses.

H : Quels sont les grands dossiers que défend en ce moment la FGPEP en faveur des élèves handicapés ?
DB : 16 000 postes d'enseignants menacent d'être supprimés. Dans ce cadre, on nous signale que de plus en plus d'Inspecteurs d'académie prévoient le non remplacement des directeurs administratif et pédagogique, détachés par l'Education nationale, qui sont présents au sein des CMPP.

H : Quel est le rôle de ces enseignants dans de telles structures ?
DB : La synergie entre l'école et le CMPP est essentielle. Dans les CMPP, la direction est bicéphale : il y a un médecin qui gère la partie des soins et un directeur administratif et pédagogique qui assure, notamment,  le lien avec l'école. La question vient d'être discutée lors de notre dernier Conseil d'administration et nous comptons saisir prochainement le Ministre de l'Education nationale, Luc Chatel, sur cette problématique.

http://informations.handicap.fr/art-education-scolarite-24-3753.php

Trouble du comportement qui se manifeste par une inadaptation à l'environnement social et familial. L'autisme se définit comme désordre neurologique des premiers stades du développement  du cerveau.

Le terme autisme tend à désigner aujourd'hui un trouble affectant la personne dans trois domaines principaux, des anomalies de la communication orale et/ou non verbale, anomalies des interactions sociales et centres d'intérêts restreints. L'autisme est donc, un trouble du comportement qui se manifeste par une inadaptation à l'environnement social et familial et une impossibilité à communiquer avec son entourage.

En l'état des recherches, nous pouvons relier l'autisme à un «désordre neurologique des premiers stades de développement du cerveau ». Cette classification place l'autisme dans la catégorie des troubles envahissants du développement (TED). Le terme est souvent employé pour désigner l'autisme infantile issu de la définition de Léo Kanner, mais d'autres diagnostics distincts sont qualifiés d'autisme, comme l'autisme atypique par exemple, et en général le syndrome d'Asperger. Il existe aussi ce que nous appelons «le syndrome de Rett», qui exprime une forte prévalence de troubles à caractère autistique. Mais le fait de parler d'autisme dans ce cas reste très polémique pour les scientifiques. Ainsi pour faire les comptes épidémiologiques ce syndrome est tantôt inclus tantôt exclu des décomptes.

Au Maroc le nombre d'autistes est estimé à environ 60 000 selon le site web «Wikipédia», dont la plus grande partie est prise en charge exclusivement par la famille. Il existe des centres d'accueil dans les grandes métropoles telle que Casablanca, où nous pouvons citer l'association «SOS autisme», dont le centre principal accueille 20 enfants et le projet du centre Bouskoura, compte prendre en charge pas moins de 200 enfants, El Hadi Chokode, directeur du centre affirme, «les moyens dont nous disposons ne sont pas suffisants pour accueillir tous les enfants autistiques de Casablanca. Un grand nombre d'entre eux, manque de prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique». Et d'ajouter «notre objectif est d'aider ces enfants à s'épanouir et devenir autonomes, mais nous avons besoin de soutien, étatique et social, parce que nous acceptons les enfants à partir de quatre ans, mais après quand ils auront 18 ou 20 ans, que vont-ils devenir ? Quel avenir les attend ?

C'est la grande question», insiste-t-il. En France, par exemple, au-delà de l'enfance, des lignes de suivi sont proposées par le rapport d'autisme Europe de 2009, «Le projet thérapeutique «adulte» doit mettre l'accent sur l'accès au logement avec des réseaux de soutien,  la participation au monde du travail et l'emploi, l'éducation continue et permanente, le soutien nécessaire pour  prendre ses propres décisions, d'agir et de parler en son propre nom et enfin, l'accès à la  protection et aux avantages garantis par la loi.

Autisme atypique

Des scientifiques ont découvert que le plus précoce des indicateurs d'autisme à ce jour pourrait être la présence de cellules défectueuses dans le placenta. Cette découverte pourrait mener à un diagnostic plus fiable du trouble du développement, il s'agit d'une augmentation de la taille de certaines cellules et une diminution des connexions intercellulaires. D'autres thèses sont aussi mises en évidence, plusieurs chercheurs sont en effet, adeptes des origines génétiques. Des analyses de l'ADN collecté chez des familles dont un membre est autiste ont été menées, il existe une région de susceptibilité dans le chromosome 11, une fréquence plus importante de délétions dans une zone du chromosome 16, ainsi qu'un défaut d'expression d'un gène dans le chromosome 2. On parle ainsi de participation génétique, quantifiée par certains à 90%.
Toutes ces recherches sont, quand même, à considérer avec prudence mais si elles se confirment, elles pourraient ouvrir de nouveaux horizons pour la détection, le traitement et éventuellement le faisceau de facteurs qui sont en cause dans l'autisme. Les chercheurs sont néanmoins d'accord sur l'existence de l'augmentation d'hormone de stress dans le sang de ces personnes autistes et l'angoisse est un symptôme majeur de l'autisme. Il semblerait que le stress favoriserait la sévérité des troubles autistiques. Alors, il est primordial de ne pas rater les signes alarmants.

Les indices de l'autisme sont extrêmement variables d'un individu à un autre: c'est globalement un enfant avec qui personne ne peut entrer en contact, qui vit  dans sa bulle, qui semble indifférent au monde extérieur, qui ne parle pas ou mal, répétant inlassablement les mêmes gestes, par exemple, tourner la tête, bouger les mains, se balancer... Ce sont aussi, des enfants anxieux, ils ont une grande difficulté à se représenter leur corps dans l'espace. Et certains d'entre eux ont un retard mental important. «Mehdi avait entre 14 et 15 mois quand nous avons commencé à nous poser des questions. Jusque-là, rien ne nous était apparu comme anormal. Il mangeait bien, dormait bien, se développait à priori comme les autres enfants de son âge. Sauf qu'il ne babillait pas. Puis d'autres signes sont apparus: des colères, des moments soudains d'excitation. Nous avons aussi réalisé qu'il ne nous portait jamais d'attention quand nous entrions dans la pièce où il se trouvait», explique Sofia, la maman de Mehdi, six ans aujourd'hui. Il n'existe pas de traitement curatif de l'autisme. Néanmoins, des études scientifiques ont permis de démontrer l'efficacité d'une prise en charge précoce à l'aide de méthodes éducatives comportementales, cognitives ou développementales.

En effet, un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d'interaction sociale. «Les pédiatres et autres médecins généralistes ont la fâcheuse tendance à se contenter de surveiller la santé, la croissance, et les vaccins des enfants. On sait aujourd'hui détecter l'autisme de manière très précoce, pourquoi s'en prive-t-on ?» S'interroge Nadia, maman d'un jeune garçon autiste. Pour les enfants autistes, tous les sens doivent être mis en éveil, sans les angoisser: le toucher, l'odorat, le goût, sont tous un moyen de stimulation et de communication avec le monde extérieur à développer. Certains sports sont appréciés par ces enfants comme l'équitation. Non pas pour qu'ils deviennent des cavaliers mais pour leur apprendre à communiquer, ici avec un animal. Ça s'appelle : l'équithérapie. Cela demande la présence d'un moniteur d'équitation ayant les compétences pour faire «travailler» ces enfants difficiles, ainsi que la présence active de 2 éducateurs.
La piscine est aussi un espace que ces enfants apprécient, l'élément «eau» leur convient, ils sont à l'aise et peuvent apprendre à nager. Certains enfants autistes arrivent aussi à s'exprimer par le dessin.

Causes

La recherche d'une cause à cette maladie est d'autant plus difficile qu'elle se manifeste sous des formes multiples. Les dosages de substances biologiques dans l'organisme se font dans plusieurs laboratoires à travers le monde par des méthodes différentes avec des résultats non comparables. C'est pourquoi, les causes de l'autisme restent mystérieuses.
Facteurs psychologiques, génétiques, environnementaux… les origines exactes de ce trouble restent à découvrir. Connaître ces bases est pourtant indispensable à la mise au point d'un traitement.

Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie génétique neurologique atteignant les filles et apparaissant après 6 et 18 mois de développement normal chez la petite fille. Le signe le plus distinctif de cette maladie est la disparition des mouvements coordonnés de la main qui sont remplacés par des mouvements répétitifs stéréotypés.
Appelé d'abord psychopathie autistique (en 1943) ce syndrome est considéré comme une forme d'autisme. Il est inclus dans les décomptes épidémiologiques, mais les critères diagnostiqués sont très différents de ceux de l'autisme infantile, et un peu moins de l'autisme dit de haut niveau, même si des limites ont été posées dans la comparaison des QI verbal et performance.

Explication : Abdelfattah Rouissi  • Neuro-pédiatre

L'autisme touche plus les garçons que les filles

Qu'est ce que l'autisme ?

C'est un trouble envahissant du développement, qui concerne l'ensemble des moyens de communication et de contact avec autrui, mais aussi les différents domaines d'acquisition de l'enfant et son comportement.

Est-ce que l'autisme signifie un retard mental ?

Non, mais un enfant autistique peut présenter un retard mental (c'est-à-dire un quotient de développement inférieur à 70). Chez un retardé mental, les troubles concernent les différentes fonctions psychologiques (mémorisation, catégorisation, abstraction,…). Alors que chez les autistes, les troubles de contact et de communication sont au premier plan avec comportements bizarres et stéréotypés. L'autisme peut évoluer vers un retard mental important, comme il peut apparaître secondairement après la constitution d'un retard mental.

Quel est le sexe le plus touché et quel rang dans la fratrie ?

L'autisme est évalué généralement entre trois garçons pour une fille et les enfants autistes ont tendance à naitre aux deux extrémités chronologiques d'une fratrie. Dans les familles de deux enfants, par exemple, ils sont plus souvent les ainés alors que dans les familles de trois ou plus, ils sont les derniers nés.

A partir de quel âge peut survenir l'autisme ?

L'autisme infantile est défini par un développement anormal ou déficient avant l'âge de trois ans, mais il ya l'autisme atypique qui diffère de L'autisme infantile par l'âge de survenue plus tardif. Et il existe l'autisme infantile précoce qui débute dans le cours de la première année avec organisation d'un tableau complet avant l'âge de 3 ans.

Quels sont les signes de l'autisme ?

L'autisme de l'enfant se manifeste comme un trouble de développement qui concerne l'ensemble des moyens de communication et de contact avec autrui, mais aussi les différents domaines d'acquisition de l'enfant, et son comportement. L'enfant n'a généralement pas de réactions vis-à-vis des autres personnes. Déficit massif du développement de langage et même si l'enfant parle, son langage est métaphorique. Réponses bizarres à des aspects variés de l'environnement et altération qualitative des interactions sociales ainsi qu'une dysharmonie du développement cognitif.

Quelles sont les causes de l'autisme ?

Jusqu'à maintenant la recherche scientifique n'a pas identifié des causes bien déterminées et elle n'a parlé que de théories comme: théorie de la carence précoce quantitative, théorie de traumatisme psychique et des hypothèses psychophysiologiques, biologiques et génétiques.

Est-ce qu'il ya une thérapie pour l'autisme ?

Plutôt il y a une prise en charge  qui associe quatre grands principes: Une approche médicale avec diagnostic et traitement des pathologies associées. Une approche éducative: éveil sensoriel, apprentissage de l'autonomie quotidienne et socialisation. Une approche rééducative, c'est-à-dire, entrainement des fonctions de communication. Et enfin, Une approche psychologique pour l'enfant et sa famille. --

Est-ce qu'il y a possibilité d'intégration scolaire des enfants autistes ?

L'intégration scolaire des enfants autistes doit suivre le mouvement général du droit à la scolarité pour les enfants handicapés. Cependant, l'autisme se distingue des autres handicaps car il ne nécessite pas forcément d'aménagement matériel dans l'école mais des aménagements humains.
Dans le cas de l'autisme, non seulement un enseignement pédagogique adapté est souhaité mais l'école peut remplir un rôle de socialisation pour ces enfants dont les troubles portent justement sur la communication et les relations sociales.

* Journaliste stagiaire

http://www.lematin.ma/Actualite/Journal/Article.asp?idr=116&id=146982

Sauter le pas

Publié le 17 février 2011 par Delphine Dangien

À quel moment, dans sa vie de parent, se sentir suffisamment en confiance face à l’autisme pour faire profiter les autres parents de notre expérience? Est-il possible un jour de se sentir en confiance face à ce handicap qui nous enferme dans l’incompréhension permanente?

Pour ma part, il a fallu cinq ans après le diagnostic de Mathilde, et un élément déclencheur: voir d’autres enfants autistes et partager avec d’autres parents, ce dont j’ai souvent eu peur.

Pour avancer, j’ai glané de-ci de-là des informations, des conseils sur des forums ou auprès des professionnels. Mais je me suis rarement dit: « voilà ce que moi j’ai réussi ou inventé ».

Je le dis aujourd’hui: tous les parents font aussi des choses par eux-même, sont inventifs, plein de ressources, contournent parfois les idées reçues et surtout connaissent leur enfant mieux que personne.

Que tous les parents parlent de leur expérience et nous avancerons plus vite pour nos enfants!

Quel avenir pour ma princesse?

Quand le diagnostic est tombé, Mathilde avait presque 4 ans… Comme à vous tous, le ciel m’est tombé sur la tête! Quel sera l’avenir de mon enfant? Bien sûr, pour ses autres enfants, on imagine plein de choses, un devenir presque tracé, ou au moins on va oeuvrer pour qu’ils arrivent là où on veut les mener, enfin presque!

Mais face à un enfant autiste, tant de questions fusent qu’il faut un certain nombre d’années pour arriver à poser les bases. Et vient le jour fatidique où, après s’être un peu reposé, la « grande » question revient au galop: et après…?

En l’occurence: et après la CLIS, vous avez prévu quoi?

Et là, patatras! On prend les mêmes et on recommence pour le parcours du combattant. Mais là, on ne joue plus dans la même cour: UPI, IME, HDJ, ULIS? L’avenir se précise mais attention, ce n’est pas si simple: l’orientation après CLIS dépendra des possibilités de Mathilde! Eh bien ça m’aide bien de savoir ça!

Donc, c’est reparti! Évaluations au CRA, dossier à remplir, attente des rendez-vous, angoisse des résultats, mais surtout et avant tout: mais, dites donc, on parle pour dans deux ans et demie, là. Comment savoir où en sera Mathilde à ce moment-là? À moins d’être devin, ce que je ne suis pas, et d’avoir totalement confiance dans les tests, je me pose vraiment des questions!

Il y a trois mois, ma fille montait un poney pour la première fois; aujourd’hui, elle le monte à cru et va au galop sans se tenir du tout. Alors là, je me dis, en trois mois tout peut aller très très vite, il suffit d’un déclic, d’une attention, d’un intérêt, d’une passion, d’une ouverture… Comment choisir son lieu d’accueil futur quand je vois que tout peut basculer en si peu de temps?

De toute façon, je n’ai pas le choix, je dois en passer par là, l’inscrire partout. Je vais y aller à l’aveugle, mais je n’aime pas ça.

Une place quelque part, à tout prix, parce que Mathilde est scolarisée depuis ses trois ans et qu’elle ne supportera pas la vie à la maison. Elle a besoin de sortir, de voir du monde malgré l’intérêt qu’elle porte au monde. L’ouverture fait partie de sa vie depuis toujours, mais j’ai peur des listes d’attente, des réponses négatives, des réponses positives pour un lieu d’accueil pas du tout adapté…

En fait, je crois que nous, parents, ne nous reposons jamais (je ne parle pas du quotidien, vous l’aurez compris: là c’est sûr qu’on ne se repose jamais!). Je parle de cet avenir que l’on a dans les mains, dont on est complètement responsable, que l’on doit choisir et imposer à son enfant qui a peut-être totalement besoin du contraire! Je pèse mes mots: je dis « besoin » parce que nos enfants ne peuvent pas tous dire ce qu’ils veulent et ce dont ils ont besoin pour être bien. C’est bien là le problème.

Allez, hauts les coeurs: recherches internet, coups de téléphone, listes d’attente, visites des lieux et tout le toutim… Heureusement, je ne désespère pas: Mathilde et moi ne sommes pas les premières à en passer par là!

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/sauter-le-pas/

Bellegarde : une mère s’enchaîne aux grilles de l’école pour son fils autiste

Publié le 18/02/2011 à 00:00

Une chaîne autour de la taille, et des menottes aux poignets, la maman est restée toute   la journée accrochée aux grilles de l’école René-Rendu

« Je veux juste être une maman. Mais pas médecin, ni psychologue, ni enseignante. Chacun son rôle ».

Les mots inscrits au feutre sur un bout de carton en disent long. Très long, sur les « fonctions » de cette jeune mère de famille. Hier matin, dès 7 heures, Clara Balloffet s’est enchaînée et menottée, aux grilles de l’école René-Rendu de Bellegarde. Son enfant, Logan, 4 ans et demi, autiste, est pris en charge par l’établissement chaque jour de 8 h 30 à 11 h 30. Le reste du temps, la charge est pour elle.

« Il faut absolument que l’Éducation nationale se mette à notre niveau. Et pas l’inverse. Quand on est parent d’un enfant autiste, notre emploi du temps change tous les trois mois. On est tout le temps sur la route et c’est la course pour aller de demi-heure en demi-heure de prise en charge, grappillées ici et là », tempête cette maman de quatre enfants. Qui, de fait, ne peut plus travailler.

« On s’use avec le temps à force de faire des courriers à répétition », renchérit Charly Solès, un père de famille qui est venu la soutenir.

Après plusieurs longues années « de bataille », son enfant à lui est pris en charge deux demi-journées par semaine, à Chanay (avec l’accompagnement de l’association Cap sur handicap) et Oyonnax (à l’institut médico-éducatif). Le reste du temps, c’est pour lui.

Une situation devenue insupportable, et qui a poussé ses deux parents à cette action « coup-de-poing » hier. Clara voudrait que sa démarche puisse faire accélérer le projet d’une « Clis » (classe d’intégration scolaire) annoncée depuis 2009 à Péron. Et qui aurait dû ouvrir en septembre 2011.

« Chaque année, il est reporté, alors qu’ils ont le nombre d’enfants pour l’ouvrir », tonne-t-elle. Hier, l’inspection d’académie devait justement statuer sur ce sujet à Bourg-en-Bresse…

Clara Balloffet veut faire admettre qu’il est difficile, et en particulier dans le département de l’Ain, de trouver la structure accueillante (denrée rare) ou, à défaut, des auxiliaires de vie scolaire formées au handicap.

http://www.leprogres.fr/ain/2011/02/18/bellegarde-une-mere-s-enchaine-aux-grilles-de-l-ecole-pour-son-fils-autiste

A noter sur vos agendas : le mercredi 2 mars 2011, le 3ème mercredi de la HALDE aura pour thème « la scolarisation des enfants handicapés ».

La HALDE organise un mercredi de la HALDE sur la thématique du handicap pour permettre à des experts, personnalités qualifiées, acteurs du champ social d’échanger sur ce sujet.

Le prochain mercredi de la HALDE sera consacré à la thématique suivante :

« La scolarisation des élèves handicapés : comment garantir le droit à l’éducation ? »

Alors que la HALDE est fréquemment saisie de réclamations portant sur des discriminations liées à l’état de santé et au handicap, cette rencontre permettra d’évoquer les bonnes pratiques et solutions susceptibles d’améliorer l’égalité d’accès à l’éducation.

Infos pratiques :

Merci de valider votre inscription par mail : mercredis.halde@halde.fr
Lieu,  programme et liste des intervenants à venir
Mercredi 2 mars 2011 de 9h00 à 12h00
Accueil à partir de 8h30
Cet événement est accessible à tous. Merci de bien vouloir nous préciser vos besoins en matière d’accessibilité pour faciliter votre accueil.

Presse :

Marylène Courivaud : marylene.courivaud@halde.fr
Mickaël Bardet : mickael.bardet@halde.fr

Page Facebook : http://www.facebook.com/pages/La-HA…

http://www.halde.fr/3eme-Mercredi-de-la-HALDE-du-2.html

L’association Action Autisme a été créée face à un constat alarmant : de nombreux enfants atteints d’autisme sont déscolarisés et contraints de rester à domicile faute de place dans des structures éducatives adaptées. A ce jour, il y a très peu d’établissements spécialisés en France et les dossiers en attente s’entassent alors que le nombre d’enfants autistes augmente (actuellement un enfant sur 140 présente des troubles autistiques !)

Et malgré les pétitions des différentes associations, les cris d’alarme des parents, le besoin de moyens des professionnels débordés, les Pouvoirs publics continuent à réduire les budgets alloués aux handicapés. Ainsi de nombreux enfants voient leur avenir détruit faute de moyens.

Devant cette situation désespérée, des parents soutenus par des professionnels reconnus, mettent en place une plateforme éducative comportementale.

http://www.action-autisme.com/

CENTRE MUSICAL POUR PERSONNES AUTISTES          
         
          L'association A.P.T.E  (Autisme, Piano et Thérapie Éducative) a été fondée pour appliquer la « MÉTHODE DOLCE® ». Cette méthode rend possible l'enseignement de la pratique pianistique à toutes personnes atteintes de troubles envahissants du développement(TED).
          Apprendre à jouer du piano, c'est accéder à l'art et à la culture, sans discrimination.
       
La musique est une communication non verbale.  Elle permet le partage sans les mots ! Elle favorise l'interaction. Ce n'est que du bonheur !

Pour favoriser cet enseignement nous bénéficions de locaux spécialement dédiés à cet usage, facilement accessibles par tous moyens de transport.
       

L'association APTE
est parrainée par
Marc Vella

Le comité d'honneur de Apte :

Marc Vella
Anne Hidalgo
Julia Kristeva
Michel Brunet
Evelyne Nakache

L’association APTE organise des groupes de parole et de soutien pour les parents de personnes avec autisme.
Ces groupes de parole se réuniront une fois par mois ou plus selon les demandes. Muriel Sonnet, psychothérapeute spécialisée, animera ces groupes. Chaque groupe sera limité à 8 ou 9 personnes.
Cette prestation est offerte par l’association APTE. Une participation symbolique de quelques euros sera demandée aux participants selon les possibilités de chacun.
La première réunion aura lieu le samedi 5 Mars 2011 de 14h30 à 16h30 à la Maison des Associations (22 rue de la Saïda, 75015 Paris). Elle portera sur la difficulté de vivre le quotidien.
Inscription auprès de Muriel Sonnet
Téléphone : 06 80 00 88 96
Plus de renseignements sur le site de l’association APTE : www.apte-autisme.net

Superbe émission très humaine : à écouter absolument pour former son jugement (jjdupuis)

Cliquez sur le lien pour écouter 08/02/11 : Autisme : paroles de parents

Vivre FM C’est Vous ! (Christophe Bougnot – L’émission qui parle de vous : santé, éducation, vie quotidienne…)

Autisme : paroles de parents

M’hammed Sajidi, le père de Samy, a mis 10 ans à comprendre que son fils était autiste. Dix années, pendant lesquelles toute la famille a avancé dans l’ignorance et la solitude la plus totale. Ce retard de diagnostic a retardé la recherche de la bonne prise en charge éducative, elle-même très difficile. Ils sont près de 650 000, soit 1% des français, a être autiste comme Samy, et 650 000 familles se battent pour se retrouver dans les méandres des différentes méthodes, de la psychiatrie, du médico-sociale, parfois obligées de déscolariser leurs enfants ou de créer eux –mêmes une structure correcte. Pourquoi le dépistage est-il en retard ? Comment trouver la bonne méthode de stimulation de l’enfant et la bonne structure éducative ?

Avec M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme et papa de Samy, Anita Cavanna, maman de Hugo, les témoignages d’Olivier, papa d’Hortense et Pierre, papa de Julien, et zoom sur la création de classes spécialisées au Maroc.

Publié le 06 janvier 2010 à 05h00 | Mis à jour le 06 janvier 2010 à 05h00

Autisme: quand le cerveau entend différemment

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Une étude suggère que les régions du cerveau traitant les sons complexes sont moins sensibles chez les autistes, tandis que les régions analysant les sons simples sont plus sollicitées.

À son entrée dans un restaurant bondé, un jeune garçon autiste couvre rapidement ses oreilles avec ses mains. À la maison, ce matin-là, il a été attiré vers le son du piano, mais ne semblait pas porter attention quand on l'a interpellé. Se pourrait-il que ces réactions s'expliquent par le caractère spécifique du «cerveau auditif» des autistes?

Une étude d'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle suggère que les régions du cerveau traitant les sons complexes sont moins sensibles chez les autistes, tandis que les régions analysant les sons simples sont plus sollicitées.

  Les particularités perceptives, notamment quant aux stimuli auditifs, ont été rapportées dès la première description de l'autisme en 1943. On définit l'autisme comme un trouble envahissant du développement caractérisé par des difficultés à interagir et à communiquer ainsi que par des comportements répétitifs et des intérêts restreints. Au Canada, une personne sur 150 présente un tel trouble, dans un ratio de quatre garçons pour une fille. L'hypothèse d'une origine génétique est la plus prometteuse, l'implication des vaccins ou encore d'une relation peu stimulante entre la mère et l'enfant étant réfutée par la communauté scientifique.

   L'analyse cérébrale du son

   Les sons sont constitués d'ondes provenant de la vibration des molécules d'air. Ils sont caractérisés par la fréquence, soit la hauteur (aigu/grave), et l'amplitude, soit l'intensité (fort/faible). Il existe plusieurs types de sons, et ils sont décodés par des régions différentes du cerveau. Au niveau le plus simple, on retrouve le son pur constitué d'une seule onde sonore. Ces sons sont très rares dans notre environnement; le son de la flûte à bec étant celui qui s'en rapproche le plus. L'écoute de sons simples implique une région du cerveau appelée aire auditive primaire.

   Lorsque la complexité augmente, soit par l'ajout d'ondes sonores (complexité spectrale) ou encore par une variation de la fréquence ou de l'amplitude du son (complexité temporelle), il y a recrutement d'une zone cérébrale supplémentaire, l'aire auditive secondaire. Les sons spectralement complexes sont communs en musique, par exemple, un accord contenant plusieurs notes. Les phonèmes, unités à la base de la parole, contiennent des variations de fréquence et d'amplitude; il s'agit donc de sons temporellement complexes.

   Et chez les autistes?

   Le traitement des sons complexes chez les autistes semble s'effectuer différemment. En fait, à l'écoute des sons spectralement et temporellement complexes, on rapporte une augmentation de l'activité des aires auditives primaires et, spécifiquement pour les sons temporellement complexes, on trouve un niveau d'activité inférieur des aires secondaires. Ces différences cérébrales reflètent les particularités auditives des autistes, c'est-à-dire un traitement supérieur des sons simples, analysés par l'aire primaire, mais inférieur des sons complexes qui nécessitent l'implication de l'aire secondaire.

   Autrement dit, les autistes sont meilleurs pour traiter les sons purs, mais cette capacité ne les empêche pas d'avoir de la difficulté à traiter les sons plus complexes comme la voix; ceux-ci étant souvent soupçonnés de surdité à cause du peu de réaction lorsqu'on leur adresse la parole.

   On trouve fréquemment de l'hypersensibilité auditive, par exemple une tolérance réduite pour les sons d'intensité modérée, chez les autistes. La perception de certains sons, comme le bruit de l'aspirateur, peut entraîner des réactions négatives comme de se couvrir les oreilles avec les mains ou le déclenchement de crises de colère. Certains croient que ces réactions proviennent d'une «surcharge sensorielle», d'un trop-plein d'informations à traiter. Comme le traitement auditif s'effectue différemment chez les autistes, ces réactions de «protection» pourraient provenir d'une difficulté à analyser certains sons complexes.

   Adapter l'environnement

   Si le traitement de l'information est différent chez les autistes, leurs moyens d'apprentissage le sont sûrement aussi. En comprenant mieux la manière dont l'information est traitée, il devient possible d'élaborer des méthodes de présentation de l'information permettant d'en maximiser l'assimilation. Il devient aussi possible d'adapter l'environnement en éliminant les sons provoquant une surcharge sensorielle et des réactions de protection. Enfin, considérant les capacités auditives particulières des autistes, il serait intéressant de miser sur ces forces pour les stimuler. Par exemple, en décomposant la voix en sons plus simples pour leur faciliter l'accès à la parole.

   Depuis 17 ans, l'Association francophone pour le savoir (ACFAS) invite les chercheurs de tous les domaines à vulgariser leurs travaux et à témoigner ainsi du dynamisme de la recherche scientifique d'ici. Le Soleil publie, à raison d'un par jour, les textes des cinq lauréats du concours 2009.

http://www.cyberpresse.ca/le-soleil/actualites/science-et-technologie/201001/05/01-936418-autisme-quand-le-cerveau-entend-differemment.php

Le SOS des parents d'élèves handicapés

Les parents ont manifesté à Bayonne pour réclamer des moyens.

Rassemblement hier à midi devant la sous-préfecture de Bayonne. Photo Patrick Bernière

Integrazio Batzordea, association des parents et des amis d'enfants handicapés scolarisés dans les ikastolas, a réuni hier midi une trentaine de personnes devant la sous-préfecture de Bayonne. Une missive a été remise au sous-préfet pour lui faire part des doléances de ces parents.

En résumé, ils se plaignent de l'application de la loi de 2005 prévoyait une aide adaptée aux enfants handicapés dont la scolarisation est désormais obligatoire.

« Depuis trois ans, la situation s'est beaucoup dégradée » explique Dominique Idiart, le président de Integrazio Batzordea. « Le nombre d'heures d'auxiliaires de vie scolaire est en diminution. Pour les remplacer, l'académie propose des emplois précaires en contrat EVS dont la rémunération est prise en charge par le pôle emplois ».

Recours au tribunal

L'enseignement privé associatif des ikastolas a refusé d'avoir recours à ces contrats aidés et, par le biais de l'association Integrazio Batzordea, elle a réussi à financer huit postes à temps partiel d'auxiliaire de vie scolaire. Montant total de la facture : 100 000 €.

« Nous avons jusqu'ici fonctionné grâce à la générosité de la société civile. Mais là, nous sommes asphyxiés. Nous allons donc présenter la facture à l'état qui ne remplit pas ses engagements ».

Confortés par les jugements rendus l'an dernier par le tribunal administratif de Pau, qui leur avait donné raison mais hélas, après la fin de l'année scolaire, les parents et l'association sont repartis en bagarre avec les autorités. Le dossier porté par huit familles doit être examiné à nouveau au tribunal administratif le 3 mars prochain.

Les manifestants ont placé hier leur combat sous le signe de la solidarité : « Ce qui se passe pour nous ikastolas se passe bien sûr dans tous les sortes d'établissements, privés ou public, dans notre département mais aussi partout dans l'hexagone » a précisé Ladix Arrosagaray-Lanouguere, porte-parole de cette protestation.

« À écouter les belles paroles des responsables, le ministre Luc Chatel ou le recteur Jean-Louis Nembrini, la scolarisation des handicapés, c'est « la priorité absolue » du gouvernement. Or, c'est tout le contraire qui se passe sur le terrain ».

http://www.sudouest.fr/2011/02/15/le-sos-des-parents-d-eleves-handicapes-318828-4018.php

La pression intolérable sur les parents après le diagnostic d’un TED ou d’un autisme

Publié le 15 février 2011 par Valérie C.

Prises en charges précoces: on fait peur aux parents !

Je ne pense pas que nous soyons les seuls parents sur qui la pression monte terriblement avec l’annonce d’un TED ou d’un autisme pour un enfant. Ce billet vient de la lecture d’un billet de Béatrice datant de l’an dernier, sur qui la pression a été mise aussi.

Suivant le professionnel qui fera le diagnostic, deux possibilités:

• les parents seront poussés dans les hôpitaux de jours, non adaptés en général à la prise en charge des Troubles Envahissants du Développement.
• D’autres, comme nous, seront orientés en libéral, sur conseil d’un ou d’une pédopsychiatre ouverte sur les nouveaux types de prise en charge : la thérapie psycho-éducative.

Notre pédopsychiatre nous a même dit que les hôpitaux de jours étaient plutôt pour des parents démissionnaires, démunis devant le handicap de leur enfant. J’ai trouvé cette phrase très dure, je n’en mesure pas la réalité. Je ne peux donc pas parler pour les parents qui se sont vus orientés en hôpitaux de jour.

Cependant, nous, parents qui choisissons la voie « libérale », sommes lâchés dans la nature.  Par le biais des forums, ainsi que de la communauté Autisme Infantile, nous avons été convaincus que la thérapie psycho-éducative devait tenir une part importante dans la prise en charge (PEC, dans le jargon…) de notre fils.

Là, nous commençons une prise en charge en individuel, et nous mesurons la chance que nous avons que ce type de thérapie donne de bons résultats sur notre enfant. Nous apprenons à cette occasion que si nous voulions être pris en charge au sein de l’association vers laquelle nous nous étions tournés à cause du psychologue, il nous faudrait descolariser notre enfant 4 demi journées par semaine : en effet, elle n’accepte de prendre en charge les enfants qu’à raison d’un mi temps, en deçà, les résultats ne seraient pas suffisamment bons. Cela nous a bien évidemment rebutés, car il est hors de question de descolariser autant notre fils, surtout avec l’AVS qui est maintenant présente, qui l’aide à progresser, et qui suit également un autre enfant (d’où des difficultés d’emploi du temps).

Donc, nous restons avec le psychologue en libéral qui travaille également pour cette association (pour du suivi de prises en charge par des intervenants).  Mais, assez vite,  le psychologue nous dit estimer que deux prises en charge par semaine seraient bien plus profitables, l’idéal étant le mi-temps, mais qu’il comprenait les difficultés financières que cela engendre. Mais on nous fait sentir aussi le sentiment d’urgence : le risque que l’enfant, du fait de ses troubles du comportement, ne soit plus scolarisable.

Tout ceci est très perturbant:

• Faisons-nous bien?
• L’école n’est-elle pas anxiogène pour notre enfant?
• N’aurait-il pas besoin de moments de décompression?

Aujourd’hui, 4 mois après nous savons que non, que l’école lui apporte beaucoup, le sociabilise, lui fait même apprécier la compagnie des autres enfants, ce que nous n’obtiendrions pas même avec la meilleure prise en charge possible.

Il a la possibilité de se frotter à la réalité, il sait maintenant réagir aux « agressions », il n’accepte plus de se laisser prendre ses jouets. En début d’année, il allait pleurer auprès de la maitresse  ou de l’Atsem en disant « il m’embête ». Maintenant, il s’accroche à son jouet, et crie fort lorsque quelque chose lui pose de gros problème.

Il a une capacité déconcertante à éviter les situations trop difficiles, ce qui n’empêche pas les moments de « craquage », d’effondrements physiques et psychologiques, qui vont en diminuant.

Nous hésitons cependant toujours pour la deuxième prise en charge de la semaine, ne sachant pas ce qui est le mieux pour notre enfant, tout en tenant compte du fait qu’il a vraiment « décollé » depuis la prise en charge ABA.

Ce qui nous fait dire les choses suivantes…  Il est important de garder ceci à l’esprit:

• Les prises en charges de type thérapies psycho-éducatives « à la demi journée » sont épuisantes pour l’enfant, et pas forcément nécessaires, à voir selon les atteintes de l’enfant.
• L’école est un lien entre l’enfant et la réalité, lorsque c’est possible, lorsque l’enfant n’est pas en souffrance et qu’il a une AVS qui lui apportera vraiment beaucoup.
• Les prises en charge de type psycho-éducatives ne guériront pas nos enfants. Elles vont en aider certains, les moins atteints, semble-t-il, sauf à aller vraiment à du très très intensif, et encore… ça n’est pas parce qu’une famille mettra plusieurs mois pour mettre en place une prise en charge adaptée, que l’enfant sera « perdu ».
• Il ne faut pas fuir la pression psychanalytique pour tomber dans une autre (je vole cette expression à quelqu’un qui se reconnaîtra).

Nos enfants sont nés autistes, TED, et le resteront toute leur vie. Certains n’accéderont jamais à l’autonomie, que ce soit la propreté ou l’autonomie au sens plus large du terme, quoi que l’on puisse faire.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/la-pression-intolerable-sur-les-parents-apres-le-diagnostic-dun-ted-ou-dun-autisme/

Autisme, voir le monde différemment

Soirée spéciale avec la projection du film Autisme, l'espoir de Natacha Calestrémé

Mercredi 27 Avril 2011 de 19h50 à 22h30

Prix public : 12€
Prix membres INREES : 9€

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Lieu :
Centre Malesherbes
Grand amphithéâtre
108 boulevard Malesherbes
Paris  75017
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La soirée en deux mots

La soirée spéciale « Autisme, voir le monde différemment » débutera par la projection du film documentaire Autisme, l’espoir, de la réalisatrice Natacha Calestrémé. Le film présente un regard inédit sur l’autisme. Réalisé à partir de huit ans d’archives filmées, il permet de découvrir les progrès d’un enfant que l’on pensait perdu, et qui donne un espoir à tous les autres. La projection sera suivie d’une rencontre découverte avec un des intervenants : Josef Schovanec, 28 ans atteint d’autisme Asperger.

Comment vivre et s’intégrer dans une société que l’on ne décrypte pas, comment communiquer avec les autres quand on est incapable de la moindre intuition sociale ? Comment vivre dans un monde différent ?

En savoir plus sur la conférence

500.000 personnes sont touchées par l’autisme en France ; un enfant sur 150. Parce qu’il ne s’agit pas d’une maladie, mais d’un handicap; parce que ce handicap a souvent été pris pour une maladie mentale, il nous semble opportun d’aborder ce sujet en donnant la parole à une personne atteinte d’autisme. Rédacteur pour la Mairie de Paris, bac + 12, parlant 5 langues, Josef Schovanec, 28 ans, atteint d’autisme Asperger, nous présente le monde tel que le vivent les personnes avec autisme. Il sera question de "vivre l'autisme, et percevoir le monde différemment”. Des astuces de ses parents pour qu’il soit accepté à l’école (“Josef est étranger, il ne comprend pas tout”), à la perception du monde médical; de la synesthésie (faculté de voir des couleurs autour des mots) au décryptage si particulier des émotions (une personne qui sourit: pourquoi il me montre ses dents?), l’autisme est une perception de l’univers, qui nous est inconnue. Une des missions de l’INREES est de donner la parole à ceux qui ont accès à ce qui est invisible au plus grand nombre.

Le film d’ouverture : Autisme, l’espoir (52 mn)

Réalisé par Natacha Calestrémé. Un regard inédit sur l’autisme : Aymeric est un enfant au comportement étrange. Il semble ignorer ses parents, il manifeste de grosses colères, ne parle pas et ne s’intéresse qu’à la machine à laver qui tourne. Ses parents, Lydie et Marc cherchent à comprendre de quoi est atteint leur enfant. Mais les pédiatres, psychiatres, psychologues qu’ils rencontrent disent que tout est normal. Pour la majorité des parents d’enfants atteints d’autisme (un enfant sur 150), c’est le même combat pour obtenir un diagnostic. Et pourtant plus tôt on sait, plus l’enfant a de chance de progresser. Aymeric a 3 ans et demi lorsqu’enfin, ses parents apprennent qu’il est atteint d’autisme sévère. Aux dires des professionnels, il ne parlera jamais, il n’ira pas à l’école, il ne vivra pas parmi les autres. Pour aider leur enfant, Lydie et Marc vont s’informer à l’étranger, et se former aux thérapies comportementales importées des Etats-Unis et du Canada, comme le PECS, le TEACCH, l’ABA.  Grâce à 8 ans d’archives, nous suivons l’apprentissage insoupçonnable de cet enfant qui à l’âge de dix ans, parle, écrit, suit un CM1 dans une école ordinaire et fait partager sa joie de vivre. Aymeric, c’est l’histoire incroyable d’un enfant que l’on pensait perdu et qui donne un espoir à tous les autres.

Biographie des invités

Josef Schovanec

Josef Schovanec, 29 ans, est concerné par le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme méconnue qui concerne une personne sur 150 en France. Avant d'être diagnostiqué correctement, il a été sous neuroleptiques et considéré comme psychotique pendant plusieurs années. Ancien élève de Sciences-Po Paris, docteur en philosophie, il s'intéresse aux cultures et langues orientales. Il travaille en tant que rédacteur à la mairie de Paris. En savoir plus »

Natacha Calestrémé

Natacha Calestrémé réalise des documentaires pour France 3, France 5 et l'étranger depuis plus de 12 ans. Spécialiste des questions environnementales, elle a depuis élargi le thème de ses films aux grands phénomènes de société, au réchauffement climatique et à l'univers de la santé. Elle a récemment dirigé la collection Enquêtes Extraordinaires et réalisé le film « Les signes de l'au-delà » pour M6. En savoir plus »

http://www.inrees.com/Conferences/Autisme-voir-le-monde-differemment/

13 Février 2011

Anne Buisson, le refus de l'exclusion

Trois de ses enfants sont autistes. Elle a créé une associations de soutien aux familles comme la sienne.

C’est une grande maison dans une petite rue du 15e, où l’on entend chanter les oiseaux. A l’intérieur, les pièces sont claires, le parquet craque. Des écoliers malaxent de la terre dans la salle de pratique artistique. D’autres voient un orthophoniste dans un bureau spacieux. Quinze d’entre eux ne sont pas là, ils étudient à l’école, chacun avec son auxiliaire de vie scolaire. Tous souffrent de TED, troubles envahissants du développement dont font partie l’autisme et le syndrome d’Asperger. Bienvenue dans le QG de Sur les bancs de l’école. L’association salarie et forme les auxiliaires de ces enfants handicapés, et les accueille, depuis un an et demi, dans ces locaux chaleureux, où ils peuvent rencontrer des spécialistes de l’autisme. Soixante-quinze familles fréquentent le lieu.

A l’origine de ce havre, Anne Buisson, une "mère au combat". La cofondatrice de l’association était présentée par le JDD pour le prix Les femmes Version Femina, dont elle vient de recevoir le 2e prix. Il y a dix ans de cela, cette belle brune dynamique travaillait aux ressources humaines de Danone. Elle y rencontre son mari, Jean-René Buisson, aujourd’hui président d’une union patronale. Ils ont un petit garçon, Baptiste. Puis, un an et demi après, des jumelles, Chiara et Salomé. "Au même moment, Baptiste devenait mutique, s’isolait. On a été mal orientés, on nous disait qu’il était jaloux", raconte Anne Buisson. On leur conseille de le scolariser à 2 ans. Perçu comme insupportable et violent, Baptiste ne s’adapte pas. "En panique absolue, on a fait des tas d’examens, dont un audiogramme pour vérifier qu’il n’avait pas de problèmes d’audition." Le petit garçon va sur ses 3 ans quand le diagnostic tombe : autisme. "Notre seule référence, c’était Rain Man. Baptiste ne ressemblait pas au héros du film, qui se balance tout le temps!"

Des méthodes psycho-éducatives plutôt que psychanalytiques                             

Anne Buisson quitte son travail et entame son parcours de combattante : se bagarrer pour trouver une école qui accepte son fils, recruter un auxiliaire de vie scolaire pour l’accompagner, et aller de rendez-vous en rendez-vous… A leur tour, les jumelles présentent des signes de TED. Après un passage en hôpital de jour qui traumatise les fillettes et les parents, Anne Buisson se démène pour trouver une autre solution. Depuis quelques années en France, deux approches dans la prise en charge de l’autisme s’opposent : d’un côté, les tenants de la psychanalyse, de l’autre, des méthodes psycho-éducatives –dites comportementales– davantage développées dans les pays anglo-saxons. Les Buisson préfèrent cette dernière approche, qui porte ses fruits avec Baptiste. Chiara est dans la même école que son frère; Salomé, plus "autiste", va dans une structure psycho-éducative.       

Anne estime qu’elle a eu de la chance, celle de former un couple soudé avec son mari, devenu président de l’association –souvent, les mères se retrouvent seules– et d’appartenir à un milieu très favorisé. Elle a pu embaucher deux auxiliaires de vie scolaires. C’est pour aider les familles moins aisées à s’informer, et à scolariser leurs enfants quand c’est possible, que, avec une psychologue, Vanessa Lagardère, elle a monté l’association Sur les bancs de l’école. Il y a cinq ans Ethan est né; il ne souffre pas de trouble autistique. C’est pour lui, enfant "classique", qu’Anne Buisson a voulu que les frères et sœurs d’autistes soient aussi pris en compte dans son association. Aujourd’hui, ses "enfants extraordinaires", Baptiste, Chiara et Salomé progressent, à leur rythme. Le garçon est en 6e, parmi les premiers de sa classe. "Il n’y a pas de fatalité dans l’autisme. On n’en guérit pas, mais on peut gagner de l’autonomie et aller vers une vie la plus digne possible."

http://www.lejdd.fr/Societe/Education/Actualite/Anne-Buisson-le-refus-de-l-exclusion-268625/?sitemapnews

Magali Denneulin, styliste et maman engagée

Publié le 14 février 2011 par Nathalie Hamidi

J’ai eu le plaisir de discuter avec Magali Denneulin il y a quelques jours. Maman d’un petit garçon autiste de 5 ans, elle a créé une marque de vêtements et de linge de lit pour enfants, Lutin Lutinette, et s’engage sur deux fronts: valoriser le travail des personnes handicapées en collaborant avec l’ESAT du Soleil d’OC à Toulouse, et aider l’association CeRESA, pour laquelle j’ai beaucoup d’affection (c’est eux qui ont organisé le dépistage de Matthieu en 2007, tout ça gratuitement), en leur reversant un euro à chaque vente. Je vous propose de découvrir son parcours et ses créations.

Racontez-nous un peu votre vie avant de connaître l’autisme. Y a-t-il un rapport avec ce que vous faites maintenant?

Avant l’autisme… tout d’abord étudiante en Arts Appliqués, puis infographiste, je viens d’une famille qui aime l’art. Ma maman a fait les beaux-arts, mon grand-père peignait aussi. J’aime la féerie, pour décompresser d’un travail stressant, je remplissais goulument des carnets d’aquarelles de fées et d’études sur les plantes.

Enceinte, j’ai préparé la chambre de mon fils en réalisant des rideaux « lutins », un abat-jour étoiles filantes… Axel est né, en gâteux jeunes parents nous étions en admiration devant ce petit bonhomme sage, très calme, trop calme peut être mais ne savions rien de l’autisme alors…

Quels sont les signes qui ont amené un diagnostic d’autisme chez votre enfant? Quel a été son parcours de prise en charge?

Nous avions remarqué qu’Axel semblait parfois absent, inexpressif mais il était souvent souriant, joyeux. Il semblait tout de même souvent gêné par trop de bruit.

En congé parental, je fréquentais un lieu d’accueil parents-enfants, « La parentèle », pour rencontrer d’autres mamans, car nous venions de nous installer à Colomiers et je souhaitais qu’Axel puisse voir d’autres bébés pour se socialiser un peu avant son entrée en crèche.

Une éducatrice spécialisée qui avait travaillé avec des enfants autistes m’a dit, vers l’âge de 14 mois, qu’elle trouvait étonnant qu’Axel aligne des objets constamment sans jouer avec, ne regarde pas dans les yeux, ne supporte pas le bruit et babille comme un tout petit bébé sans dire de mot mise à part « Papapapapa »…. et « mamamamama »… Elle m’a évoqué vaguement l’autisme.

Sur le coup, j’ai été très choquée. En fait, j’étais furieuse contre elle, je me souviens avoir dit à mon mari, « tu te rends compte, elle ne va pas me dire qu’Axel est autiste tout de même! ».

Puis, vers 20 mois, il a commencé à parler, à dire des mots compliqués tel que « barreau », « calendrier ». Une fois, à 2 ans, je lui avais lu un livre avec un ornithorynque. Nous étions dans la rue lorsqu’il m’a regardée et il m’a dit avec un langage pédant et robotisé: « l’ornithorynque est un animal ».

Axel a aussi intégré une halte-garderie deux fois par semaine, deux heures, durant les vacances d’été. Les enfants étaient regroupés dans une autre crèche par manque d’effectifs. À son arrivée en crèche, Axel s’est mis à tourner en rond sur lui-même en répétant, « je n’ai pas peur, il ne faut pas avoir peur », et en faisant bouger ses yeux et ses mains de façon répétitive.

Le personnel, intrigué par son comportement et un peu paniqué aussi, m’a appelé pour que je vienne les rejoindre. La directrice m’a alors dit qu’ils avaient remarqué que, depuis son arrivée quelques mois plus tôt, Axel ne répondait jamais à son prénom, ne jouait pas avec les autres enfants, il les évitait…

Nous avons tout d’abord fait des tests auditifs, tout était normal. J’ai donc parlé de nouveau à l’éducatrice de la Parentèle, elle m’a dit que peut-être nous devrions aller consulter le CATTP (annexe de l’hôpital de jour) de Toulouse pour faire le point sur ce qu’il pourrait avoir. Je les ai contacté, nous avons eu un rendez-vous un mois plus tard. Nous étions dans une salle entre parents pendant une heure, et dans une autre pièce les enfants, je crois qu’ils étaient 4.

Une semaine plus tard, nous avons été reçu par le pédopsychiatre qui nous a indiqué avec un air solennel et grave que notre fils devrait présenter des « défenses autistiques » (quand j’y pense, c’était tellement ridicule), et que nous devions le conduire deux fois par semaine pour des « groupes éducatifs » de deux heures avec d’autres enfants ayant « une pathologie proche ».

Nous étions bouleversés, évidemment, nous n’avions entendu que le mot autisme, le pédopsychiatre ne voulant pas nous en dire plus car il n’était « pas habilité à faire un diagnostic, je ne peux pas vous en dire plus, il faut que vous fassiez la démarche de vous inscrire au CRA pour une détection mais il y aura au moins 9 mois d’attente ».

Etant complètement lâchés dans la nature et ne sachant rien sur l’autisme mise à part le film « Rain Man » avec Dustin Hoffman, nous sommes allés sur internet et nous avons vu en autre qu’il existe deux méthodes en France – la méthode psychanalytique et la méthode comportementale – et que les enfants autistes devaient être prise en charge en orthophonie et psychomotricité… Nous avons donc demandé pourquoi il n’était pas prévu qu’il ait tout cela, et on nous a répondu que cela n’était pas nécessaire car il parlait et marchait! Puis, on nous a dit que, de toute façon, il n’y avait plus de places.

Dans le groupe, Axel s’est retrouvé avec deux enfants autistes avec un fort retard mental qui hurlaient toute la séance sans qu’aucun des éducateurs n’intervienne, et il ne faisait que du dessin, de la peinture.

Je demandais conseil pour l’aider, car Axel criait beaucoup à table. Je leur demandais conseil, et à chaque fois, ils me répondaient: « il n’y a pas de solution miracle, Mme Denneulin ». C’était trop !

J’ai donc cherché d’autres formes de prises en charges, lu des ouvrages sur l’autisme, suis allée à des conférences. Lors de l’une d’elles, j’ai rencontré une maman qui était parti de l’hôpital de jour pour poursuivre en libéral. Elle était sur liste d’attente au CERESA et avait trouvé ses intervenants auprès de l’association CAPTED.

Je me suis renseigné sur l’obtention suffisante pour payer les prises en charges, il nous fallait pour cela absolument un diagnostic. Neuf mois après son entrée au CATTP, nous avons enfin obtenu une première évaluation, Axel avait 2 ans et 10 mois. On nous indiqué enfin qu’Axel était autiste. Je dis enfin, car le fait d’être sûrs nous a permis d’aller de l’avant.

Nous avons décidé de prendre les devants, trouver les professionnels, faire les bilans et nous sommes partis, sous les menaces du CATTP qui nous a dit que nous allions gâcher la vie de notre enfant, que nous allions le regretter…

Nous avons intégré, en plus de notre prise en charge en individuel, la plateforme Trampoline du CeRESA quelques mois plus tard. Axel a revu le pédopsychiatre du CRA pour un diagnostic plus complet à 3 ans et demi, qui a donc confirmé un autisme léger, mais une autre psychologue pense qu’Axel est asperger, le diagnostic n’est donc pas définitif, et nous attendons la conclusion du professeur Bernadette Rogé sur ce point.

Quoi qu’il en soit, nous avons enfin intégré le SESSAD ACCES CeRESA en octobre 2010. Axel a beaucoup progressé, notre famille est soudée, nous sommes fier de notre petit bonhomme!

Vous avez décidé de créer une ligne de vêtements, et vous reversez un euro lors de chaque vente à l’association CERESA. Pouvez-vous nous en dire plus sur ce choix?

En créant mon entreprise, j’ai fait de ma passion un métier. J’aime créer des vêtements, du linge de lit pour les bébés comme je l’ai fait pour la chambre de mon fils. De plus, étant donné  l’emploi du temps d’Axel, je ne pouvais pas envisager un travail de salariée.

En ce qui concerne le don que je réalise au CeRESA, c’est tout simple. Nous sommes passés par la case « Hôpital de jour » et sa non-prise en charge, nous avons vu notre fils angoissé et nous étions dépourvu d’aide et de conseils. Quand nous avons fait le choix d’une prise en charge libérale et que nous avons eu a chance d’intégrer le CeRESA, nous avons apprécié à sa juste valeur la prise en charge de qualité, le contact direct avec les psychologues, les conseils et les comptes-rendus réguliers, et cette chance qui nous a été donné. Je souhaite à ma façon dire merci à toutes ces personnes formidables, et aider à ma manière l’association qui vit en grande partie de dons et de mécénat.

Qu’est-ce qui fait que votre ligne de vêtements est unique?

Ma collection est unique car elle est décorée de mes dessins d’aquarelles originales. Je dessine les modèles qui sont fabriqués en France par un ESAT pour valoriser le travail des personnes handicapées.

J’utilise deux types de textile bio très originaux: 55 % chanvre bio et 45% coton bio, ou 45% laine de yack et 55% chanvre bio. Ces tissus sont fabriqués par la coopérative éthique Ecodesign qui réalise sa fabrication en Mongolie intérieure. L’ensemble de la production agricole de cette coopérative est certifié en agriculture biologique par Institute for Marketecology (IMO control).

L’unité de production emploie 80 personnes, dont 15 en bureau d’étude. Les employés sont payés au terme du mois pour 40 heures de travail hebdomadaire, leur salaire est supérieur de 30% au revenu moyen d’un salarié du textile en Chine. Tous les salariés d’Ecodesign ont trois semaines de vacances par an et un voyage d’une semaine avec toute l’équipe payé par la société.

Retrouvez les nouvelles de Magali et de ses créations sur son blog Lutin Lutinette, et aidez vous aussi l’association CeRESA à soutenir et faire progresser les familles d’enfants autistes.

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/magali-denneulin-styliste-et-maman-engagee/

C’est la suite d’une "carte blanche" confiée, il y a trois ans, par Envoyé spécial à Francis Perrin que nous vous proposons cette semaine. Dans ce premier reportage, le comédien filmait son fils atteint d’autisme sévè

Un reportage de Francis Perrin, Thierry Breton et Eric Beurot

http://envoye-special.france2.fr/les-reportages-en-video-3020-un-enfant-presque-comme-les-autres-3-ans-apra%EF%BF%BDs.html

Pour permettre à Louis de vivre de manière autonome, ses parents avaient choisi  une nouvelle approche du traitement de ce handicap : la méthode américaine  "ABA". Elle agit sur le comportement de l’enfant par une présence constante d’un éducateur. En trois ans, les progrès de Louis ont été spectaculaires : aujourd’hui, à 8 ans, Louis est autonome à la maison, joue avec ses frères et  sœurs, se sert seul à table…. Lui qui ne supportait pas le moindre bruit, ne  pouvait ingérer que des matières molles et ne parlait pas ! Dans ce nouveau  reportage, trois ans plus tard, Francis Perrin et sa femme Gersande mesurent le  chemin parcouru, nous confient aussi leur colère : l’ABA suscite encore  l’hostilité de la majeure partie du corps médical français. Des médecins  reprochent en effet à cette méthode d’apprentissage de "dresser" les enfants  sans s’attaquer aux causes de l’autisme. Francis Perrin s’en tient lui aux  résultats et nous dit combien il souhaite que l’ABA, très coûteuse (3000 euros  par mois) puisse être accessible aux milliers de familles confrontées à la maladie de leur enfant.
Emission présentée par Françoise Joly.  L’invité sera Francis Perrin.