Je vous invite à visiter le site d'Agathe http://aumonde.canalblog.com/archives/le_poids_des_mots/ qui figure déjà en lien sur le blog de Lisou. En effet, les derniers articles publiés "C'est juste la faute à personne ..." et "voyage au pays de la différence" sont particulièrement attachants. Le talent de l'écrivain exprime avec justesse les émotions ressenties dans la vie courante ... avec une enfant différente. Quel talent ! Quelle justesse !

Et en prime vous y verrez les photos d'Agathe et les petites sirènes ...

Je viens de découvrir un blog dénonçant des maltraitances et dysfonctionnements dans diverses structures dirigées par une association "Les amis de l'atelier". Les faits en cause me paraissent d'une énorme gravité et méritent en tout cas que les autorités compétentes bougent rapidement, fasse la lumière et prennent les mesures qui s'imposent ... ce qui à priori n'est pas le cas ...

Je donne le lien pour faire connaître l'information et permettre à chacun de se faire une opinion : http://sebpourlesintimes.over-blog.com/

Un coup de projecteur sur les problèmes de maltraitance qui peuvent se poser quand le train déraille .... quoique quand le train déraille il s'arrête lui !!!

Le système français de prise en charge des autistes est j'en suis de plus en plus conscient victime de querelles d'écoles considérables, l'enjeu aussi de certains arbitrages budgétaires ...

Rappelons que depuis sa découverte en 1943 par Léon Kanner, l'autisme a fait l'objet de diverses tentatives d'explication dont une établie par Bruno Bettelheim dans les années 50 eut beaucoup d'influence et expliquait les caractéristiques des enfants autistiques par la nature de l'interaction mère/enfant. Il avança la théorie de la "mère réfrigérateur". De son point de vue, un enfant devient autistique parce qu'il ne peut supporter son environnement menaçant qui manque d'amour. Kanner fut tellement influencé lui-même par cette interprétation pschychogénétique qu'il cessa de considérer la possibilité d'une composante héréditaire de l'autisme.

C'est ainsi que pendant de nombreuses années les mères furent mises en accusation.

Et ce n'est qu'au terme d'une lente évolution que cette théorie est maintenant abandonnée. Quoique certains témoignages tendent à prouver que des poches de résistance persistent ou que cette culture se maintienne ça et là de manière sous-jacente ...

J'ai appris ces derniers jours sur un forum du net que pour la première fois, une femme, Tina Oldenskov, porte plainte contre l'état français. Son fils Henrik aujourd'hui âgé de 16 ans a été admis en hôpital psychiatrique de jour pendant 10 ans ... comme une certaine Elise Dupuis, ma fille qui approche de ses 22 ans - je compte d'ailleurs un jour prochain raconter ma vision que j'ai de l'hôpital de jour (tout du moins celui qu'Elise à fréquenté de 1992 à 2002 -. Allez voir toutes les informations concernant sa démarche sur le site de l'association qui appuie sa démarche : http://www.leapoursamy.com/

Cette démarche peut paraître un peu folle ... s'attaquer à l'état français !!! .... Il me revient à propos une citation : "Les fous ouvrent les portes, les sages passent" ...

Et pour finir je citerai le titre de l'article du canard enchaîné du 14 février 2007 "Un état autiste traîné au tribunal" qui semble indiquer que l'état devrait s'impliquer davantage dans ce handicap qui le concerne d'aussi près.

Encore une information extraite d'autisme@yahoogroupe.fr

Il semblerait que la France s'isole dans sa manière de traiter l'autisme ... !!! Ce n'est pas nouveau ... et cela commence à se savoir !

C'est entendu nous sommes les meilleurs ... mais ne faudrait-il pas se remettre en question !!!??? ... D'autant qu'il n'y a pas si longtemps les mêmes "spécialistes", je veux parler des psychiatres, faute de trouver d'autres causes mettaient tout simplement les mères en accusation. Voici donc un article paru dans le parisien dont le titre est éloquent : "EXASPERES, DES PARENTS D'AUTISTES SAISISSENT LA JUSTICE". Pour accéder à l'article cliquez sur le lien suivant :  http://fr.groups. yahoo.com/ group/autisme/ files/le_ parisien_ henrik.pdf

Voilà quelque temps que j'ai mis dans mes favoris un blog traitant de l'autisme... J'ai pris connaissance de son contenu qui est très important ... et n'en ai pas encore fait le tour.

Je me rappelle l'avoir trouvé via YAHOO France groupe autisme et le moins que l'on puisse dire c'est qu'il contient énormément d'informations.

Son intitulé : Autisme Information Science  http://autisme-info.blogspot.com/.

Je le mets en lien car, à mon avis, c'est LA REFERENCE qu'il faut consulter régulièrement.

© Reuters  (information du groupe YAHOO France)

lundi 18 décembre 2006, mis à jour à 10:18

L'Institut Pasteur annonce avoir identifié un nouveau gène impliqué dans l'autisme, un trouble du développement atteignant les enfants avant trois ans.

Aujourd'hui, un enfant sur 200 serait atteint d'autisme, avec une fréquence quatre fois plus élevée chez les garçons.

Depuis plusieurs années, de nombreuses recherches ont été menées pour identifier les gènes associé à l'autisme. En 2003, une étude menée à l'Institut Pasteur avait permis d'identifier, chez des personnes atteintes d'autisme des mutations altérant deux gènes situés sur le chromosome X.

Cette équipe de l'Institut Pasteur s'est depuis intéressée à une région particulière du chromosome 22, appelé 22q13. En effet, des altérations de cette région étaient responsables de retard mental, d'autisme et de trouble du langage, mais le gène en cause n'avait pas été identifié jusqu'à ce jour.

Dans un communiqué, l'Institut Pasteur indique qu'il vient d'identifier dans cette région 22q13 un gène appelé SHANK3. Les chercheurs ont observé que cinq enfants autistes présentaient des altérations de SHANK3 à des degrés divers, allant de simples mutations à des délétions importantes du gène. L'ensemble de ces résultats montre que SHANK3 est le gène qui est à l'origine des troubles observés.

YAHOO France offre la possibilité de s'inscrire dans des groupes ... Je me suis inscrit, voici quelques semaines, au groupe "AUTISME" et suis depuis destinataire de toutes sortes de mails ayant trait à ce handicap. Beaucoup d'informations diverses et variées ... Je vous engage à faire la même démarche car elle permet de se rendre compte de la mobilisation des parents aussi bien que de leur désarroi devant ce qu'il faut bien appeler la situation extêmement difficile qui est la leur.

Je me propose de relayer dans ce blog les informations qui me paraissent particulièrement intéressantes. Voici donc une première information qui m'est parvenue par cette voie :

Lu dans le Monde :
On vous l'avait bien dit que c'étaient les mères qui étaient
responsables de l'autisme de leur enfant !
Vous apprécierez sûrement comme moi de voir classé l'autisme dans les
affections neuropsychiatriques !

Le développement cérébral du foetus est sous la dépendance du génome
maternel
LE MONDE | 19.12.06 | 14h57  •  Mis à jour le 19.12.06 | 14h57


C'est un résultat inattendu et qui remet en question bien des
certitudes. Une équipe de biologistes du CNRS vient de découvrir que le
développement neurologique précoce de l'embryon et du foetus ne se fait pas de
manière totalement autonome mais sous la dépendance de facteurs exprimés
uniquement par le génome de la mère.

    
Pour le professeur Jacques Mallet qui, dans les Comptes-rendus de
l'Académie nationale des sciences américaines du 18 décembre, signe ce
travail avec son équipe du laboratoire de génétique moléculaire de la
neurotransmission et des processus neurodégénératifs (groupe hospitalier
Pitié-Salpêtrière, Paris), ce résultat "pourrait avoir des conséquences en
termes de prévention et de traitement de certaines maladies
neuropsychiatriques comme l'autisme".

Cette recherche a pour fil conducteur la sérotonine. Découvert au début
des années 1950, ce neurotransmetteur joue un rôle majeur dans la
régulation - normale ou pathologique - de phénomènes aussi divers que la
douleur, l'anxiété, la régulation thermique, les comportements
alimentaires et sexuels ou encore le cycle veille-sommeil. On sait aussi, grâce
notamment aux travaux de l'équipe de Jacques Mallet, que la sérotonine
est produite par l'expression de deux gènes différents. Il existe ainsi
une sérotonine du système nerveux central et une autre, "périphérique",
produite au sein de certaines cellules de l'intestin ainsi que dans la
glande pinéale. Les différentes actions de cette molécule dans
l'organisme sont fonction de ses taux de concentration et des tissus où elle se
trouve.

L'équipe du CNRS, coordonnée par Guilan Vodjdani et Francine Côté, a
mené ses travaux sur des souris gravides dont les deux gènes, central et
périphérique, dirigeant la synthèse de sérotonine avaient ou non été
inactivés. Ils ont ensuite comparé le génotype (l'ensemble de
l'information génétique exprimée ou non) des mères et les phénotypes (l'ensemble
des caractéristiques physiques) des embryons ou des foetus. "Au terme
des différentes comparaisons que nous avons effectuées, nous parvenons à
fournir la démonstration que c'est bien le génome de la mère qui, via
la production de la sérotonine périphérique dans le sang, "dicte" durant
plus de la moitié de la gestation, le développement neurologique et la
viabilité future de l'organisme qu'elle porte, explique Guilan
Vodjdani. Tout se passe comme si certains gènes de l'organisme de la mère
s'imposaient durablement à ceux de l'embryon et du foetus."


LE RAPPROCHEMENT AVEC L'AUTISME


Pour ces biologistes, il ne fait aucun doute que cette "perméabilité"
dépasse la seule sérotonine et que l'on peut aussi extrapoler de la
souris à l'homme. "Nous devons replacer cette découverte dans un cadre plus
général et notamment la rapprocher des travaux en cours sur l'autisme,
souligne Jacques Mallet. On sait en effet qu'il existe des liens,
encore mal précisés, entre cette maladie du développement cérébral et une
production trop élevée de sérotonine. Nos résultats éclairent ainsi d'un
jour nouveau le rôle qui pourrait être celui de la mère."

Les anomalies du développement neurologique induites par une production
anormale de sérotonine d'origine "maternelle" observée chez la souris
pourraient-elles être, chez la femme, directement impliquées dans
l'apparition de syndromes autistiques ? Les membres de l'équipe du CNRS le
pensent tout en voulant rester prudents. "Plusieurs mécanismes restent à
élucider et différentes molécules sont sans aucun doute impliquées,
mais nous pensons bien avoir mis en évidence un phénomène physiologique
qui pourrait être impliqué dans différents états pathologiques de nature
psychiatrique", fait valoir Jacques Mallet.

Ce résultat pourrait soulever de nouvelles questions éthiques et
conduire notamment à modifier la prise en charge médicale des grands
prématurés dont le système nerveux central n'a pas encore acquis l'autonomie
suffisante pour produire sa propre sérotonine et assurer un bon
développement cérébral. Une autre question concerne la pratique - interdite en
France mais tolérée dans de nombreux pays - des mères porteuses dans la
mesure où la gestation ne peut plus, désormais, être assimilée à un
simple "portage".



Jean-Yves Nau
Article paru dans l'édition du 20.12.06

Trouvé sur le net aujourd'hui un article publié par le magazine l'express dans lequel le docteur Gérard ZRIBI traite de l'enfant handicapé mental sous de multiples aspects :

• deuil de l'enfant modèle ;

• défi à relever pour les parents ;

• révolution à plus d'un titre dans leur vie personnelle ;

• la solitude ressentie ;

• etc...

C'est un article très complet empreint d'un profond humanisme et qui fait montre de solides connaissances. Un médecin que beaucoup de parents aimeraient sans doute rencontrer ...

Cette publication est en elle-même une richesse ... du moins c'est comme cela que je la reçois : article_express

Ma démarche, et là je veux parler de la publication de ce blog - certains jours empreinte de doute - s'en trouve confortée d'autant que le hasard - mais y a-t-il un hasard ? - fait que je reçois presque simultanément un mail d'une Mère d'un enfant ... heureuse visiblement de découvrir la blog d'Elise.

Contribuer à rompre l'isolement, essayer de partager ... ne serait-ce que l'information, l'expérience ... ce n'est déjà pas si mal.

J'ai trouvé sur la toile un article très complet sur l'autisme publié par l'association Autisme et Nature intitulé "Quoi de neuf dans la recherche scientifique sur l'autisme ?". Pour y accéder cliquez sur le lien http://www.autisme.biz/article.php3?id_article=52 .

Cet article mis à jour au 15 octobre 2006 rappelle comment les théories d'un certain Bruno Bettelheim ont mis les mères au banc des accusés pendant de nombreuses années style quand tu vois quelqu'un qui se noie tape lui sur la tête (je fais lapidaire ... mais il y a de quoi !).

Cet article indique aussi que la classification de l'OMS, la CIM10 semble s'appliquer partout sauf en France.

Il fait le point des recherches et hypothèses diverses dans les domaines liés à l'autisme. Relativement long mais complet et surtout accessible ...

C'est sous ce titre là qu'est diffusée une brochure éditée conjointement par la MFP, la MGEN et la MUTUALITE FRANCAISE dont je publie ici les articles, très synthétiques, qui me paraissent intéressants.

Quelques pistes d'information et de réflexion pour tous ceux qui s'interrogent ou qui se sentent concernés par l'autisme.

L'autisme : des interrogations

"L'autisme et les troubles qui lui sont apparentés constituent un ensemble de syndromes regroupés dans la classification internationale des maladies sous le terme de "troubles envahissants du développement" (TED). Ces syndromes sont variés, en ce qui concerne les manifestations cliniques, les déficiences associées, l'âge du début des troubles ou l'évolution. Ils sont caractérisés par un déficit des interactions sociales et de la communication, et des perturbations des intérêts et des activités, qui entravent le développement de l'enfant et engendrent, sa vie durant, des handicaps sévères et lourds de conséquences pour lui même et la vie familiale."

Des causes multiples

"Leurs causes relèvent probablement de processus complexes, où l'intervention de facteurs génétiques multiples a été mise en évidence, et où des facteurs environnementaux divers pourraient être impliqués. (...) En l'état actuel des connaissances, nul ne prétend guérir l'autisme et les autres troubles envahissants du développement même si les développements de la recherche permettent d'espérer des évolutions en la matière. Il est possible, par contre, par une éducation, un accompagnement et des soins adaptés, d'en orienter l'évolution et d'en limiter considérablement les conséquences pour la personne et pour ses proches."

Un diagnostic précoce

"Une des difficultés majeures vécues par les parents d'enfants autistes concerne l'établissement du diagnostic, dès lors qu'ils se sont inquiétés de signes d'anomalie du comportement de leur enfant et ont consulté. De l'attention portée aux premiers signes de dysfonctionnement dépend la précocité du diagnostic et de la prise en charge. Or, il est considéré qu'une prise en charge éducative et thérapeutique adaptée, mise en oeuvre précocement, permet d'apporter à l'enfant les meilleures chances pour limiter ou réduire le handicap résultant des troubles autistiques. Il convient aussi de souligner l'importance de la formulation du diagnostic, car elle répond au besoin des parents de se repérer et de comprendre."

Quinze mille jeunes sans aucune prise en charge

Le manque de places en structures spécialisées pour la prise en charge de l'autisme reste abyssal en France. Sur les 100 000 autistes dans le pays, 25 000 ont moins de 20 ans : il n'existe encore que 4500 places pour les enfants et adolescents souffrant d'autisme - ou présentant un syndrome apparenté - dans des structures médico-sociales ou dans des établissements pour enfants handicapés, selon une note du ministère de la Santé. On sait que 5 500 d'entre eux bénéficient d'une prise en charge à domicile ou dans les hopitaux de jour.
Reste un gouffre énorme : "On estime que 15 000 jeunes autistes de moins de 20 ans ne bénéficient d'aucune prise en charge, et sont laissés complètement à la charge de leurs parents", affirme Evelyne Fridel, présidente de Autisme France, l'une des principales associations de patients, qui a mené une expertise sur ce sujet. La situation des adultes autistes est encore pire. Seuls 10 000 sur 75000 seraient accueillis dans des structures correspondant à leur état, les autres n'ayant d'autres solutions que de rester au domicile familial ou relégués en hôpital psychiatrique, non adapté à leur pathologie. Pierre Toureille, président d'honneur de l'association Pro Aid Autisme, juge "Il n'y a pas lieu d'être fier de la France. Les Anglais et les Suédois font beaucoup mieux, en particulier en formant mieux leur personnel, et ils ont de meilleurs résultats."

"ça va trop lentement"

Les représentants des associations s'accordent toutefois à dire que "les choses bougent en France, même si ça va trop lentement". La loi Handicap, votée en début d'année, a pour ambition d'améliorer les choses. Lors du colloque au Sénat, le directeur général de l'action sociale au ministère des Affaires sociales, Jean-Jacques Trégoat, a précisé les nouvelles mesures prévues pour les autistes : "On a accéléré les choses, car on est bien conscient qu'il faut soulager les familles : 750 places en établissements vont être créées en deux ans, pour les jeunes autistes. et 1 200 places vont être ouvertes pour les adultes." Pour cela, 11 millions d'euros sont débloqués. Le cap est plus ambitieux quauparavant, mais reste bien modeste face à l'enjeu. En 1998, une réforme de la formation des professionnels "a été un échec" admet Jean-Jacques Trégoat. En Ile-de-France, la situation est particulièrement préoccupante, car le niveau des prix de l'immobilier bloque les possibilités d'acquisition de terrains. Le ministère espère que les places laissées libres dans des institutions pour enfants légèrement handicapés, en raison de la meilleure intégration de ces derniers dans des classes de l'Education nationale, seront reconverties rapidement en places pour les enfants autistes ou polyhandicapés.

                                                   Marc Payet 

"On a besoin de gens qui croient en nos enfants"

AUTISME. Réunis à Paris, les parents d'enfants autistes sont venus nombreux témoigner d'un quotidien épuisant. Le regard change sur le handicap mental, mais les aides concrètes continuent de manquer cruellement.

On les sent fragilisés, les nerfs à fleur de peau. De nombreux parents d'enfants et adolescents autistes, profitant du colloque internationational de l'association Pro Aid Autisme organisé à Paris, au Sénat, livrent leur quotidien. Béatrice est la maman d'Adrien, 12 ans. Elle vit à Paris, mais le seul établissement spécialisé qui a trouvé une place pour son fils se trouve dans le Gers, à 700 km, d'où un invraisemblable marathon Paris-Agen en train puis en taxi jusqu'à Condom pour aller voir Adrien. "C'est un rythme épuisant, je ne peux faire le trajet qu'une fois par mois", lâche-t-elle, l'air fatigué. La pénurie de structures spécialisées est telle que cette maman n'avait pas d'autre choix : "Sur Paris et les départements voisins, il n'y avait pas de place malgré mes demandes nombreuses", explique-t-elle. A l'entendre, son sort est presque enviable. "La grande peur, c'est de ne pas avoir de place du tout. Quand votre adolescent ne dort qu'une demi-heure par nuit, vous finissez par craquer ..."

"A moi de comprendre"

D'autres parents n'ont, en effet, aucune aide. Selon l'expertise réalisée par l'association Sésame Autisme,
15 000 jeunes autistes de moins de 20 ans ne bénéficient d'aucune prise en charge et sont laissés à la seule charge de leur famille, avec des difficultés considérables. C'est le cas d'Annie et de son fils : "Pendant huit ans, nous avons dû garder notre enfant chez nous, alors que son état était extrêmement dur à gérer. On nous laissait crever dans notre coin ", s'exclame-t-elle.

Ceux qui parviennent au bout du tunnel mesurent leur chance. Martine Van Der Meersch et son mari ont ainsi réussi à trouver une structure "excellente" pour Frédéric, 21 ans, en Eure-et-Loir, avec l'équipe de Jacques Constant, à quelques kilomètres de chez eux. "Enfin on nous explique que l'on croit en notre enfant, qu'il a des potentiels de progrès. Des encouragements que j'ai attendus pendant des années", soupire-t-elle. Et Frédéric va mieux. Il n'utilise que quelques mots en guise de langage - comme "bonnet" pour dire qu'il a froid - mais parvient parfois à articuler une phrase entière. "A moi de comprendre", explique sa maman. "On est passé par des périodes de détresse, mais maintenant ça va vraiment mieux. Les parents d'enfants autistes sont trop souvent livrés à eux-mêmes. On a besoin de gens qui croient en nos enfants", raconte-t-elle. Confrontés au handicap mental, les parents s'interrogent sur la portée des plans gouvernementaux successifs. Catherine, 50 ans, documentaliste, maman de Léo, 17 ans, résume le sentiment général : "Les choses avancent beaucoup en parole et permettent de faire changer le regard des gens. Mais on voudrait voir sortir de terre les structures en dur avec des personnels bien formés pour concrétiser tout ça".
                                    
                                                    MARC PAYET

• Quest-ce que l'autisme ?
  
  Il se définit comme "un ensemble de syndromes caractérisé principalement par un déficit des interactions sociales et de la communication". Même s'il existe des nuances selon les cas, une personne autiste a énormément de difficultés à échanger aves les autres, et à tendance à s'isoler dans son monde. Même si la "guérison" de l'autisme n'existe pas, des progrès très importants peuvent être effectués avec une bonne prise en charge. L'autisme est classé "handicap" depuis la circulaire Simone-Veil de 1995.

• Combien de malades ?
  
  L'expertise de l'Inserm estime que le taux d'autisme est de 16 pour 10 000, soit environ 100 000 personnes en France.
  
  25 000 autistes ont moins de 20 ans.
  
  Il y a trois fois plus de garçons que de filles.
  
  L'origine de l'autisme reste un objet de querelles entre les scientifiques. Mais un consensus se dégage sur une origine soit génétique, soit liée à des déficits neurologiques.

• Quelle structure d'accueil ?
  
  15 000 des 25 000 jeunes de moins de 20 ans ne sont pas du tout pris en charge.
  
  10 000 d'entre eux sont dans des instituts médico-éducatifs, des instituts médico-professionnels, ou des Sessad (services d'éducations spéciale et de soins à domicile) ;
  
  3 000 vont en Belgique dans des centres adaptés.
  
  Une majeure partie des 75 000 adultes n'a pas d'autres solutions que l'hôpital psychiatrique.
  
  Dans la loi handicap, votée début 2006, 750 places pour jeunes de moins de 20 ans vont être créées en 2005 et 2006, et 1 200 pour les adultes.

• Qui contacter ?
  
  - Pro Aid Autisme : 01 45 41 52 93
    www.proaidautisme.org
  
  - Sesame Autisme : 01 44 24 50 00
     www.sesameautisme.com
  
  - Autisme France : 0 810 179 179
     www.autismefrance.com
  
  - Les nouvelles maisons départementales du handicap.