Julien veut garder son Auxiliaire de vie scolaire

Les parents de Julien et Catherine Moitié reçoivent le soutien des élus de Sotteville dans leur combat.

Elle est un repère pour le collégien autiste. Mais le contrat de Catherine Moitié prend fin. Ses parents se battent pour la garder près de leur fils.

Julien Leseigneur a 13 ans. Il vient de finir sa 5^e au collège Lucien-Goubert de Flamanville avec une moyenne générale supérieure à 15 sur 20.

Julien est autiste et s'il réussit sa scolarité, c'est grâce à Catherine Moitié, son Auxiliaire de vie scolaire, AVS, depuis son entrée au collège.

Mais à la rentrée, Catherine ne pourra pas suivre l'adolescent. Recrutée pour un contrat d'un an renouvelable une fois, l'AVS de Julien n'est plus éligible. La solution : obtenir le statut d'AVS Éducation nationale, un contrat sur six ans.

Thérèse et Bruno Leseigneur, les parents de Julien, s'activent depuis le mois de mars dans ce sens. Ils ont écrit en préfecture, à l'Éducation nationale, au ministère et même au président de la République. Tous leurs interlocuteurs se sont dits de tout coeur avec eux mais ont délégué à d'autres administrations la solution du problème. Les parents ne savent plus quoi faire.

« Le repère absolu au collège »

« Tout le monde est d'accord avec nous pour trouver la situation aberrante mais personne ne bouge. Nous ne sommes pas les seuls dans ce cas. C'est désolant de voir que l'on va casser un duo gagnant tout cela parce que la loi est mal faite », explique Thérèse Leseigneur.

« En deux ans, Catherine a fait un travail extraordinaire avec Julien. Elle représente, pour lui, le repère absolu au collège. Il l'a très bien acceptée, ce qui n'était pas gagné au départ, car un enfant comme lui peut refuser tout contact seulement à cause d'une allure ou d'une odeur, explique Bruno Leseigneur. Catherine est vite devenue le centre névralgique entre nous, l'infirmière qui suit Julien et l'équipe pédagogique du collège. Si Catherine ne peut plus s'occuper de Julien, ce sont deux ans de travail qui vont partir en fumée avec de grandes chances de voir Julien régresser. »

Quand on sait que le gouvernement vient de lancer le plan autisme 2008-2010, on est en droit de se demander pourquoi on ne cherche pas à pérenniser les solutions qui fonctionnent. Sûrement un manque de budget. Mais dans ce cas, les parents de Julien ont obtenu la reconduction de l'accompagnement pour une AVS. Le bon sens voudrait que Catherine Moitié continue ce qu'elle a commencé avec succès. Car au final, c'est Julien qui sera gagnant. N'est-ce pas là l'objectif de la politique mise en place ?

Ouest-France

Une émission ayant pour sujet l'autisme s'est déroulée sur Europe 1 - dans l'émission "Faites comme chez vous" - avec notamment comme invités le professeur Jean-Claude Ameisen, président du Comité Consultatif National d'Ethique et l'actrice Sandrine Bonnaire (mettre le curseur sur 00:34:00) http://www.europe1.fr/Radio/Emissions/Faites-comme-chez-vous-Pierre-Louis-BASSE/(date)/15/06/2008

Je ne pense pas avoir donné ici les références du document qui marque sans aucun doute une rupture (suivant la mode du moment) ou tout du moins un infléchissement remarquable sur la prise en charge des personnes atteintes de (TED) troubles envahissant du développement dans le dernier village gaulois qui résiste dans l'hexagone ... et devrait faire référence sur le sujet :

http://ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

La commission des affaires sociales du Sénat se penche sur la question de l'autisme

La commission des affaires sociales du Sénat organisera, le mercredi 28 mai 2008 à 17 heures 30, à l'initiative de son Président, Nicolas About (Yvelines, UC-UDF), une table ronde, ouverte au public et à la presse, sur le thème de la bientraitance des personnes atteintes d'un syndrome autistique.

La commission entendra, à cette occasion, des médecins spécialistes, des éducateurs et responsables d'établissement et des représentants d'associations de familles de personnes autistes, afin de faire le point sur les méthodes de diagnostic du syndrome autistique, sur les nouveaux protocoles thérapeutiques et sur les progrès attendus en matière de suivi en établissement ou en milieu scolaire.

L'amélioration de la prise en charge passe en effet par une meilleure connaissance médicale de cette pathologie. Les dernières études sur ce sujet montrent que, bien souvent, les phénomènes de maltraitance observés résultent davantage d'une méconnaissance de l'autisme que de la malveillance.

Cette table ronde se tiendra salle Clemenceau et sera suivie d'une projection privée du film « Elle s'appelle Sabine », en présence de la réalisatrice, Sandrine Bonnaire.

 

Contacts : Commission des affaires sociales : Charlotte Saucet - 01.42.34.25.55
Presse : Alix Ollivry - 01.42.34.20.41   a.ollivry@senat.fr

Questions sociales et santé / Communiqués de presse
Lire le communiqué
( http://www.senat. fr/presse/ cp20080516b. html )

Autisme : un plan pour combler le retard ?

Le gouvernement dévoile aujourd'hui son nouveau plan pour l'autisme. En France, la prise en charge a toujours de terribles lacunes.

L'autisme. C'est un trouble de la communication et de l'aptitude aux relations sociales. Mais le terme recouvre des réalités très différentes. Entre l'autisme de Kanner, la forme la plus lourde de l'autisme, le syndrome d'Asperger et d'autres troubles envahissants du développement (TED), la faculté d'adaptation à la vie sociale est très différente.

Chiffres. Combien de personnes atteintes d'autisme ou de TED en France ? Le Comité national d'éthique, auteur fin 2007 d'un rapport cinglant sur la prise en charge de l'autisme en France, donnait une estimation entre 300 000 et 500 000 personnes. Et 5 000 à 8 000 nouveaux-nés par an. Mais ces chiffres ne sont pas validés. Le plan gouvernemental 2008-2010 prévoit de lancer des études plus précises et des financements pour la recherche sur l'autisme.

Un meilleur dépistage ? Le Livre blanc de l'autisme, dont l'association Autisme France vient de publier des extraits, regorge de témoignages de familles qui ont mis plusieurs années avant d'obtenir un diagnostic fiable. L'autisme, notamment sous ses formes les plus « légères », est encore mal connu du monde médical. Le plan doit annoncer des mesures pour améliorer la formation des médecins et renforcer les centres régionaux de ressources, notamment chargés du dépistage.

Améliorer l'accueil ? Le plan 2008-2010 doit développer l'accueil de jour, l'hébergement temporaire, et augmenter le nombre de places d'accueil en institutions spécialisées (environ 8 000 actuellement). Le plan précédent avait décidé la création de 2 380 places supplémentaires. Selon les associations, une bonne partie d'entre elles n'étaient que des réaffectations de moyens existants. 3 500 enfants et adultes autistes français sont toujours dans des centres en Belgique. Une mission parlementaire doit rendre en juin son rapport sur cet « exil » contraint.

Quelles méthodes de prise en charge ? C'est le grand problème français, dénoncent les associations de parents. La psychiatrie française reste dominée par la psychanalyse, dont l'utilité est très contestée dans le suivi d'enfants autistes. Elle reste néanmoins présente dans de nombreuses structures. Les approches comportementalistes ne cherchent pas une origine psychologique (niée par toutes les études scientifiques internationales) au handicap mais veulent obtenir des résultats concrets. Elles obtiennent parfois des résultats spectaculaires. Mais là aussi, des querelles opposent les tenants de diverses méthodes : Teacch, Pecs, ABA. Notamment, les adversaires de cette méthode ABA d'apprentissage intensif estiment qu'elle n'apporte pas d'amélioration vraie, mais apprend à l'enfant des réactions stéréotypées.

Le comité national d'éthique recommandait une prise en charge « précoce, adaptée, en relation étroite avec la famille ». Mais, au niveau local, les familles ont-elles le choix des moyens ? Le plan autisme doit tenter de diversifier l'offre des prises en charge. Ce ne sera pas le plus facile.

Samedi et dimanche, l'Association Autisme France organise Les rendez-vous de l'autisme. Ses délégations départementales iront à la rencontre du public pour évoquer « l'autisme au quotidien ».

Des nouvelles mesures éloignées de la psychanalyse et de la psychiatrie

LE MONDE | 03.04.08 | 14h47  •  Mis à jour le 03.04.08 | 14h47

Diversifier les prises en charge et "prendre du recul par rapport à l'approche psychiatrique et psychanalytique" de l'autisme : tel est l'objectif affiché du prochain plan autisme, qui sera annoncé par le gouvernement le 16 mai. Ce programme d'action, dont les grandes lignes ont été dévoilées au Monde, mercredi 2 avril, par Valérie Létard, secrétaire d'Etat à la solidarité, devrait notamment inciter les directions départementales d'action sanitaire et sociale (Ddass) à financer l'ouverture de structures plus clairement éducatives : "Jusqu'ici, on avait une prise en charge qui n'était quasiment inspirée que par la psychiatrie, affirme M^me Létard. Nous souhaitons aujourd'hui qu'il y ait une plus grande diversité de l'offre dans l'intérêt des personnes autistes et de leurs familles."

Alors que les querelles de chapelle sont toujours vives dans le monde de l'autisme, le gouvernement a réuni, entre novembre 2007 et mars 2008, un comité national de suivi, dans lequel siègent toutes les sensibilités, des représentants de la psychopathologie aux adeptes des méthodes éducatives plus comportementalistes. "On était arrivé à un point de blocage, il fallait que chacun prenne conscience qu'il faut maintenant avancer", explique M^me Létard. A l'issue de ces réunions, le gouvernement a clairement pris l'option de favoriser l'expérimentation de structures éducatives : "Il n'y a pas de méthodes supérieures à d'autres et chaque expérience sera évaluée", affirme toutefois M^me Létard, qui souhaite parvenir "à un consensus sur un socle commun de connaissances et de bonnes pratiques".

En matière de capacité d'accueil, le gouvernement s'apprête à faire un effort "au moins aussi important" que pour le premier plan autisme (2005-2007), qui avait abouti à la création de 2 800 places spécifiquement dédiées. Le fonctionnement des vingt-cinq centres de ressource autisme, créés au niveau régional, sera amélioré : une consultation spécifique d'annonce du diagnostic avec présentation d'un parcours d'aide des familles sera rendue obligatoire.

Cécile Prieur

Article paru dans l'édition du 04.04.08.

Des nouvelles mesures éloignées de la psychanalyse et de la psychiatrie
LE MONDE | 03.04.08

©

Une sœur dans un asile de douleur

A l’occasion de la sortie de son documentaire, «Elle s’appelle Sabine», l’actrice Sandrine Bonnaire est retournée pour «Libération» sur les lieux où a été internée sa sœur, dressant un constat alarmant de la psychiatrie publique.

éRIC FAVEREAU

QUOTIDIEN : mardi 29 janvier 2008

0 réaction 

Sandrine Bonnaire n’est pas en colère. Ou alors, elle le cache par délicatesse. De retour d’une visite aux deux hôpitaux psychiatriques où sa sœur, Sabine, a été internée pendant près de quatre ans, Sandrine semble se parler à elle-même : «Sabine a été endormie, enfermée, droguée, et tout cela a servi à quoi ? Pendant ces années-là, on ne comprenait pas. On nous disait que c’était nécessaire, qu’il fallait l’interner. Et nous, avec mes sœurs, on voyait Sabine décliner, décliner»…

Aujourd’hui, ce n’est pas un combat, plutôt une évidence à imposer.«A l’époque, on n’y arrivait plus avec Sabine. Il y avait eu la mort de mon frère. On se disait que l’hôpital allait pouvoir mieux faire que nous. Je n’ai rien contre les hôpitaux. Mais quand on voit comment Sabine en est ressortie…» Un désastre en effet. Le 29 décembre 2000, Sabine, sœur cadette de Sandrine, quitte l’hôpital psychiatrique des Murets pour s’installer dans un foyer de vie près d’Angoulême. Mais qu’est devenue Sabine ? Cette jeune femme sort défaite. Elle est défigurée, alourdie de quarante kilos. Les cheveux si courts. Alors qu’en février 1997, comme le montre le magnifique documentaire Elle s’appelle Sabine (lire page 4), celle-ci, qui a alors 28 ans, est belle comme tout, aussi jolie que sa sœur célèbre, troublante, fatigante, fragile à l’évidence, violente parfois avec les claques qu’elle donne, comme ça, sans rien dire. Mais bien vivante, espiègle, inattendue, moqueuse, triste aussi. Elle joue du piano, elle pleure, elle sourit, elle se mure. Et voilà donc qu’en sortant quatre ans plus tard de l’institution psychiatrique, ce n’est plus la même femme. Comment expliquer cet effondrement ? Y a-t-il une raison ? Est-ce la faute de l’avancée inexorable de la maladie ou celle de l’institution ? Comment éviter le constat que décrit avec force le documentaire de Sandrine Bonnaire ? Sabine était malade, elle en ressort détruite : le monde à l’envers.

«Qu’est-ce qui fait que ce qui tient ne tient plus»

Sandrine Bonnaire a été tout de suite d’accord, lorsque Libération lui a proposé de retourner dans les lieux où sa sœur avait été hospitalisée. «On ira avec mes sœurs», nous a-t-elle dit. «Mais je ne veux pas que ce soit un réquisitoire contre la psychiatrie».

Sandrine et ses trois sœurs sont très proches de Sabine. Elles sont allées la voir, toutes les semaines. D’abord à l’hôpital Paul-Guiraud à Villejuif, puis à celui des Murets à la Queue-en-Brie. Juste avant son hospitalisation, Sabine ne va pas bien. Quelques mois auparavant, un de ses frères est mort. Elle vit avec sa mère. «Quand nous sommes allées leur rendre visite, nous étions inquiètes, raconte Corinne, la sœur aînée. Sabine frappait ma mère. Je l’ai reprise avec moi, à la maison, mais on n’y arrivait pas. Et c’est comme ça qu’on a été conduits à l’amener à Villejuif.

L’hôpital Paul-Guiraud est un monde à part, un de ces grands établissements, construits à la fin du XIX^e siècle, pour «interner» les malades de Paris et de sa région. Chaque service correspond à un secteur géographique de compétence. Sabine relève alors du secteur 15, dirigée par le D^r Françoise Josselin, partie depuis à la retraite. Et c’est son successeur le D^r Jean Ferrandi qui nous reçoit, avec la D^r Francesca Biagi-Cha. Il a repris le dossier : «Votre sœur est arrivée à un moment aigu de sa vie, elle était violente, elle s’automutilait. Qu’est ce qui fait qu’à un moment les choses qui tenaient ne tiennent plus ?», s’interroge-t-il.

Les sœurs écoutent. Elles ont d’autres souvenirs, plus violents : Sabine attachée, Sabine qui se frappe la tête contre les murs. Elle restera jusqu’en avril 1998 à Villejuif. Six hospitalisations successives.

«Peut-être est-elle restée ici trop longtemps»

Sandrine : «On a le sentiment que sa violence n’était pas aussi forte que cela. Et que l’enfermement a exacerbé sa violence.» Le dialogue est franc, sans agressivité aucune. La D^r Biagi-Chai : «Je vous donne un exemple. Sabine, un jour, met une claque à un infirmier. Ce n’est pas plus grave que cela, on est habitués. Mais elle donne une claque sans raison, et cela nous inquiète beaucoup, car l’acte est immotivé.

- Mais pourquoi est-elle restée attachée si longtemps ?

- C’est parfois nécessaire, pour la contenir.

- Et les médicaments ? A priori, nous n’étions pas contre non plus. Mais pourquoi des doses aussi fortes ? C’était un cas si difficile que ça ?

- Quotidiennement, nous avons des patients comme votre sœur, c’est un peu notre travail habituel.

- Quand on allait voir Sabine, elle nous disait : "J’habite chez toi, hein ?" Et les médecins nous disaient de lui dire qu’elle habitait à l’hôpital. Pourquoi ? […] Et comment expliquer qu’aujourd’hui, alors qu’elle n’est plus enfermée, qu’elle vit avec d’autres malades dans une maison et qu’elle prend moins de médicaments, les choses vont mieux ?

- Peut-être est-elle restée ici trop longtemps? Tout notre problème est de trouver des lieux de vie relais. On n’en avait pas alors.»

Dans le cahier de transmissions, il y a une note datée du 2 novembre 1997 : «Sabine pleure, elle va mal, rentre dans les différentes chambres. Finalement, se calme».

Dehors, en ressortant du bâtiment, on longe un bâtiment, refait tout neuf, celui de l’UMD, c’est-à-dire l’Unité pour malades difficiles. Il y a cinq lieux en France comme celui-là. Y sont hospitalisés les malades dits «perturbateurs», mais aussi des patients considérés comme très dangereux. Sabine perturbe : elle donne, parfois, des coups. Jamais plus qu’une paire de claques. Elle sera pourtant enfermée cinq mois à l’UMD. «Une prison», lâche Sandrine, en revoyant le bâtiment : «C’est étrange, on nous dessine le portrait d’une Sabine, violente, dangereuse. On dirait qu’on a peu installé Sabine dans un autre rôle, plus violent, plus grave.»

Direction, l’hôpital des Murets à la Queue-en-Brie. «De fait, explique Sandrine, après son hospitalisation à Villejuif, j’ai loué un appartement pour ma sœur en bas de chez moi, avec des gardes-malades toute la journée. Mais ça n’allait pas trop. Les gardes malades n’y arrivaient pas». Et c’est ainsi que Sabine atterrit aux Murets.

Dans la voiture nous y conduisant, Sandrine, Jocelyne et Lydie sont désarçonnées, mais elles ne l’avouent qu’à moitié. Elles ne sont jamais revenues aux Murets. En retrouvant l’itinéraire, on devine paradoxalement de la chaleur qui remonte, des souvenirs qui reviennent. Et elles en rient. Lydie, en colère : «Une fois, pour l’anniversaire de Sabine. J’arrive avec un gâteau. Et on m’interdit d’entrer. On me dit : "Pas de visite de la famille". Sabine était juste devant moi. J’ai fait mine simplement d’aller vers elle. Physiquement, deux infirmiers m’ont alors conduit à la porte.»

«Elle donnait des claques, elle injuriait, elle crachait»

Les Roseraies, où a été «internée» Sabine, sont en rénovation. Un bâtiment fermé, engrillagé, planté en bas du parc. Le chef de service et la psychiatre qui ont suivi Sabine veulent bien recevoir ses sœurs «mais seules, sans journaliste». «On prendra des notes», répond, avec un grand sourire, Sandrine Bonnaire.

Deux heures plus tard, elles ressortent. Le D^r Daniel Brehier, chef de service, s’est montré ouvert. Il a pris son temps. «Vraiment, voyez, je ne vois pas ce qu’on aurait pu faire de mieux. Sabine avait besoin d’être hospitalisée, voire enfermée. C’était thérapeutique», leur a-t-il dit, et même répété. «Quand votre sœur est arrivée, ce qui m’a frappé, c’était quand même sa violence, autant une violence à son égard que par rapport aux autres.» Mais quelle violence ? «Elle donnait des claques, elle injuriait et elle crachait au visage. On ne peut pas tolérer ça, surtout quand il y a, à côté, des personnes qui sont, eux aussi, très mal.» Pui s insistant : «Votre sœur était malade. C’est une maladie extrêmement grave… Une psychose infantile avec des troubles du comportement, c’est très difficile, on est extrêmement démuni.»

En tout cas, aux Murets, un traitement sans concession est très vite choisi. Manifestement destiné davantage à la tranquillité du service qu’au bien-être de Sabine. Le D^r Brehier s’explique : «Le problème avec Sabine, c’est que les neuroleptiques ne marchaient pas très bien sur elle.» D’où l’idée d’une «fenêtre thérapeutique» : l’équipe médicale arrête tous les médicaments afin que l’organisme se reconstruise. «Mais il y avait un risque en terme de comportement.» Et c’est ainsi que «pour permettre cette fenêtre thérapeutique», Sabine se retrouve pendant cinq mois à l’UMD de Villejuif. Un lieu carcéral, enfermée vingt-quatre heures sur vingt-quatre, avec aucune possibilité de sortie.

Sandrine demande simplement au psychiatre si, à son retour aux Murets, ils ont pu «travailler» avec elle. Réponse : «Quand elle était plus calme, on la mettait avec les autres, mais avec la limite de nos moyens. L’hôpital psychiatrique, c’est le lieu de toutes les grosses misères. Il n’y a que deux à trois infirmiers en permanence pour 25 malades. On fait aussi ce qu’on peut avec ce qu’on a.

- Vous reconnaissez que vos traitements sont parfois liés aux manques de moyens ?»

- Les médicaments, c’est quand même un progrès. Vous n’imaginez pas ce que c’était avant, quand, dans un service, un malade hurlait toute la journée, jusqu’à n’avoir plus de voix…

- Sabine était quelqu’un qui exprimait ses angoisses. Elle était dans l’échange, dans le contact. D’ailleurs, elle jouait du Schubert, elle dessinait. Aux Murets, elle a perdu toute mémoire, elle ne savait même plus s’habiller. Comment vous l’expliquez ?

- Ce que j’essaye de vous dire, c’est qu’elle a eu beaucoup de décompensations. Si elle est entrée à l’hôpital, c’est pour ça. Croyez-moi, ce n’est pas l’hôpital qui l’a rendu malade…»

La D^r B., qui la suivait au quotidien aux Murets, dira la même chose. Pour autant, cette médecin ne se souvient pas de la «fenêtre thérapeutique», ni des longues périodes où Sabine est restée enfermée dans sa chambre. Elle évoque l’intérêt des chambres d’isolement, et même de contentions «plus modernes, avec des aimants qui lient directement mains et chevilles au lit».

A l’automne 2000, c’est la sortie des Murets. Un autre combat : alors que les sœurs ont remué terre et ciel pour trouver un autre lieu, la D^r L. ne veut pas laisser partir Sabine. «Elle nous disait qu’elle devait rester hospitalisée, qu’elle ne pouvait pas aller en Charente, car le lieu n’était pas assez médicalisé», raconte Sandrine Bonnaire. Finalement le 29 décembre, Sabine a pu intégrer ce lieu de vie près d’Angoulême. En quittant les Murets, Sandrine Bonnaire veut revoir l’ancien bâtiment. «C’est sa c hambre», dit-elle en montrant une fenêtre.

«Pas de colère, de la tristesse»

Quelques jours plus tard, de retour à Villejuif : «Je viens de discuter avec le D^r B, à qui j’ai envoyé un DVD du film. Elle m’a dit qu’elle n’avait pas l’impression d’avoir mal travaillé. Et que, si cela avait été le cas, ils se seraient trompés en groupe».

Sandrine Bonnaire a-t-elle appris quelque chose à l’occasion de ce retour ? Certains arguments l’ont-ils troublée ou convaincue ? «Ce n’est pas de la colère que je ressens, c’est de la tristesse. Les réponses que l’on nous a données, non, elles ne nous ont rien appris. Et c’est cela qui est terrible».

Merci à Martine Fergusson de la fondation Autisme, pour une autre
intervention réussie dans les médias. Dans le cadre de l'émission du
mercredi 19 décembre, dans le journal de la Santé de 13H35, suite à la
mise en examen d'un couple de parents d'enfant autiste qui s'est
défenestré du 7ème étage et est bien sur malheureusement décédé.

L'accès à cette émission n'est malheureusement plus possible ... (il était limité dans le temps).

Autisme : carences
dans la prise en charge

Le Comité d'éthique dresse un réquisitoire contre la situation déplorable des 350000 à 600000 personnes atteintes de troubles autistiques en France.

«Ce ne sera pas un avis langue de bois mais c’est un avis volontairement engagé», a lancé le Pr Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en rendant les conclusions du groupe de travail sur la situation déplorable en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques. Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents. Très hétérogènes tant au niveau de leur cause que de leur évolution, ces troubles en augmentation croissante entraînent dans la moitié des cas un déficit profond de communication verbale, voire non verbale. La plupart des personnes atteintes ne peuvent vivre de manière autonome à l’âge adulte.

«Les conditions sociales proposées à ces personnes sont humiliantes tant et si bien qu’on est obligé de “délocaliser” la prise en charge de nombreux enfants en Belgique avec l’aval de la caisse nationale d’assurance-maladie», dénonce le Pr Sicard, dans cet avis. «Les enfants et les adultes sont aujourd’hui encore victimes d’une errance diagnostique conduisant à un diagnostic souvent tardif, soulignent les rapporteurs. Elles éprouvent de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté.»

Les Sages énumèrent le manque de place dans des structures d’accueil, l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge de leurs enfants, la carence de soutien aux familles, mais aussi d’accompagnement, de soins et d’insertion sociale des personnes adultes ou âgées atteintes de ce handicap. Et ce en dépit d’une noria de rapports, de recommandations, de circulaires et de lois diverses et variées depuis plus de dix ans. Certes depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. «Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription» critique le Comité. Il met aussi l’accent sur un indispensable effort de formation pour les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire : «Sinon on condamne les patients, leurs familles et les professionnels à l’échec et à l’épuisement.»

Les familles confrontées à l’absence de choix

L’émergence dans les années 1970 d’une autre conception de l’autisme considéré comme un trouble envahissant du développement, et non plus comme des perturbations de la communication mère-enfant (théorie longtemps proposée par le courant psychanalytique en France mais qui a fait beaucoup de mal aux familles) a conduit à la mise en œuvre de méthodes radicalement nouvelles, notamment dans les pays d’Europe du Nord. Des méthodes qui passent par une prise en charge précoce éducative et psychologique des enfants dans le cadre d’une participation active des parents.

Mais étant donné la diversité des méthodes de prise en charge et les « certitudes souvent antagonistes de nombreuses équipes, le Comité estime que seule une médiation, par des personnes indépendantes est à même de proposer aux familles d’exercer un choix libre et informé. Tout en soulignant que pour l’heure, elles sont plutôt confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années. «Plus globalement, en France on a tendance à proposer des solutions “caserne”, des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède», où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines.

Rapport complet :
http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

Encore une belle trouvaille sur le groupe autisme de yahoo

un charmant petit film très explicite qui permet même de travailler son anglais ...
CLIQUEZ : http://www.youtube. com/watch? v=X-1N-5S- YKM

L’ ABA (Applied Behavior Analysis) est un sigle anglais pouvant être traduit en français par Analyse Appliquée du Comportement.

Sur le site ABA France

Francis Perrin, père d'un petit garçon touché par l'autisme apporte un témoignage émouvant ... vous trouverez d'autres informations sur le site.

Elle s'appelle sabine

Sandrine Bonnaire qui a réalisé un documentaire sur sa soeur autiste " Elle s'appelle Sabine" diffusé sur France 3 le vendredi 14 septembre à 20.55 et Julia Kristeva, psychanalyste, universitaire et écrivain, qui avait été chargée par le Président Chirac d’établir un rapport sur la situation des personnes handicapées en France.

L'émission est disponible à la carte pendant 8 jours sur le lien suivant :
http://www.radiofrance.fr/franceinter/em/jaimessources/index.php?id=59228

Pas très long et très intéressant ... l'écoute est vivement conseillé.

une information diffusée par NOUVELOBS.COM du 27.07.2007 - 10:20

JUSTICE

Une enquête sur la discrimination
contre les autistes est ouverte

L'association "Léa pour Samy" fustige une politique française de mise à l'écart des enfants autistes, contraire à celle de la Belgique où sont scolarisés plus d'un millier d'entre eux.

Dessin d'enfant symbolisant l'isolement des autistes (meuse.autisme.free.fr)

Le parquet de Paris a ouvert début juillet une information judiciaire pour "discrimination" après une plainte déposée en septembre 2006 par l'association de parents d'enfants autistes "Léa pour Samy", a-t-on appris jeudi 26 juillet de source judiciaire.
L'association estime que les pouvoirs publics ont "mis en place sciemment une discrimination" des enfants autistes, en les plaçant dans des hôpitaux psychiatriques ou en obligeant les parents à les envoyer dans des institutions spécialisées et privées en Belgique. Elle condamne des moyens insuffisants et inadaptés.
Par cette plainte, "Léa pour Samy - La voix de l'enfant autiste" souhaite "mettre en lumière la prise en charge catastrophique des enfants atteints d'autisme dans notre pays" avec notamment un accès "impossible" à l'école, expliquait-elle en mars.

Faire rendre des comptes à l'Etat

Le magistrat Patrick Ramaël a été désigné pour instruire cette enquête qui vise les faits de "discrimination à raison de l'état de santé et du handicap".
En mars, l'association demandait que le juge d'instruction qui serait saisi "convoque des hauts fonctionnaires du ministère de la Santé et de hauts responsables de l'Etat pour rendre compte".
L'association avait à cette période assuré qu'une dizaine de familles étaient prêtes à se joindre à sa plainte avec constitution de partie civile. Cette procédure débouche quasi-systématiquement sur l'ouverture d'une information judiciaire.

La France épinglée par le conseil de l'Europe en 2004

Selon une étude de 2005 du ministère de la Santé, seulement 10% des enfants autistes en âge d'aller à l'école "bénéficient d'une intégration scolaire ou d'une formation professionnelle en milieu ordinaire".
La France a déjà été épinglée en 2004 par le Conseil de l'Europe en raison de l'insuffisance des structures d'accueil pour les autistes dans l'éducation.
De nombreuses familles vivant dans le nord de la France scolarisent leurs enfants autistes en Belgique, où ils reçoivent une meilleure pédagogie et un meilleur accueil. Le nombre d'autistes français suivis outre-Quiévrain est évalué entre un millier et plus de 1.500 selon les associations.
Les associations estiment à environ 100.000 le nombre de personnes touchées par l'autisme.

C'est certain on peut contester les méthodes employées par la Pomme bleue dans le reportage diffusée sur france 5... Cependant il est visiblement intéressant compte tenu du nombre de réactions justement indignées à propos du packing que ce type de reportage soit porté sur la scène médiatique.

En effet, la Pomme bleue communique et a visiblement un souci d'ouverture ..... et s'expose de fait à la critique provoquant des réactions salutaires.

Lors de mon expérience personnelle de l'hôpital de jour à travers l'accompagnement de ma fille Elise de 1992 à 2002 ... je n'ai jamais noté de volonté d'ouverture poussée à ce point .... bien loin de là !!!

En effet, durant sa période de fréquentation de l'établissement en question - 10 longues années - il y a eu une évolution notable .... mais présenter un  film : impensable !

En fait schématiquement il y a eu 2 périodes :

- la première, où on savait à peine ce qu'elle y faisait "il fallait préserver un espace propre pour que l'enfant puisse s'épanouir". Quand on voyait l'équipe - en face de nous 3 psychiatres et 1 psychologue je dirai maintenant avec le recul que les autistes étaient sans doute en face de nous ...!!! ... C'est une formule certe "un peu" lapidaire mais il faut bien prendre position en quelques mots ... et rendre compte de notre vécu, de notre ressenti.

- la seconde, avec entretien avec le psy de référence, réunion de parents et même des frères et soeurs et quelques explications quand aux activités de notre fille et des méthodes pour son éducation ... tout cela à la mode psy naturellement.

Je pense rédiger un prochain article sur le blog à ce sujet.

Je voudrais donc saluer cette volonté de communication de la part de la Pomme bleue via france 5. En communiquant, ils s'exposent à la critique et c'est visiblement salutaire ! Avant cela  je me souvient avoir parlé du packing en présence de mon épouse ... Elle m'a regardée presque consternée se demandant où j'avais encore trouvé cela ... j'ai pu lui montrer le reportage sur notre belle télévision et maintenant c'est "VU A LA TELE".

Sans doute sommes nous un cas particulier - comme il en a tant - Elise, 22 ans, n'a jamais été diagnostiquée officiellement autiste ... Mais je suis très heureux finalement que ce reportage puisse servir de base pour la bataille qui se déroule pour faire prévaloir les autres méthodes ABA, TEACH, MAKATON etc... et celles qui ne manqueront pas de suivre.

Je relaie ici la réaction d'Autisme France à la suite du reportage diffusé sur France 5 traitant notamment du packing. Réaction sous la forme d'une lettre adressée au directeur de la chaine et très explicite que je vous engage à visionner : lettre_adressée_à_France_5_packing

L'information m'est parvenue par le groupe autisme de yahoo où je ne compte plus les mails de parents scandalisés à propos du packing (enveloppement) très bien décrit dans le reportage.

Un reportage sur france 5 nous montre les méthodes employées pour soigner et éduquer des enfants atteint de troubles envahissants du développement. Ce reportage est constitué de petites séquences diffusées du 16 au 20 avril dans le magazine de la santé sur France 5. Malheureusement le reportage n'est plus disponible sur le site de France 5 ...

Soulignons la volonté d'ouverture de cet établissement ... Mais l'ouverture c'est aussi s'exposer à la critique ... et la méthode du packing est vivement critiquée par tous les parents qui ont visionné les différentes séquences : "procédé barbare d'un autre âge" etc ... Toutes les associations sont en train de faire feu de tous bois contre de telles pratiques qui s'apparentent à de l'abus de pouvoir de la part des spécialistes face à des familles désemparées ... La thalasso version 5° !!! Qui paierai pour un projet pareil ! Nous sommes en 2007 pas à l'âge de glace !

Une association a créé un clip vidéo craquant avec des photos d'enfants fournis par les parents ... Evidemment l'autisme "ce n'est pas que ça" mais c'est vendeur ... c'est informatif ... et fun. Alors surfons sur la vague de l'émotion sans modération : <http://www.dailymot ion.com/cleo83/ video/x1m86f_ autisme-message- 4>

Un peu de poésie dans ce monde de brutes (comme dirait machin).

Je relaie ici le message adressé au groupe autisme de yahoo :

Le Lien
La Lettre numérique bimestrielle d’Autisme France
Edition Spéciale Elections et Rendez-vous de l’autisme

Nouveau Conseil d’administration d’Autisme France

Membres du Conseil d'Administration 2007

ANNOTA Odile
BAFFIN Marie-Angèle
BARDON Benoît
BAUDE Maïté
BENADASSI Nicole Vice-Présidente
CHASSARD Frédérique
DELAUNAY Sylvie
DE PASQUALE Christiane Vice-Présidente
FEROLDI Mathieu
FITOUSSI Michel
LANGLOYS Danièle Secrétaire générale
LECLERC Marie-Claude
LEMAHIEU Mireille Présidente
LEMAN Marie-France
LE MOIGNE Erwan Trésorier adjoint
MAC DONALD Maguy Trésorière
MANSOURIAN-ROBERT Jacqueline
NOVẾ Evelyne
PIGNAT-PETIT Christiane
RIOU Luc
ROBIN Christophe
TIBI Charles
VIALLELE Anne Secrétaire adjointe
WOIMANT Agnès Vice-présidente

APPEL AUX CANDIDATS

Appel aux candidats à l’élection présidentielle de 2007.

L’autisme en France doit être une de vos priorités !

- Une urgence absolue de santé publique dont le pays n’a pas pris
la mesure.

► Selon les chiffres de l’INSERM, il y a en
France 170 000 personnes atteintes d’autisme ou de Troubles
envahissants du développement (TED), selon les études
épidémiologiques internationales qui font autorité partout, il y en
a près de 400 000 ; un enfant sur 166 naît donc avec ce handicap :
en France, 4000 enfants naissent ainsi chaque année, atteints d’une
forme de TED.

► Ce handicap est sévère et souvent associé à
d’autres pathologies. Sans accompagnement éducatif adapté, il rend
très difficiles la communication avec les autres et l’insertion
sociale.

- Un problème scientifique et médical où la France a accumulé de
scandaleux retards.

Les personnes atteintes d’autisme et de TED attendent toujours que
les pouvoirs publics alignent leur définition de l’autisme sur les
critères internationaux, intègrent les apports de la recherche et
les progrès obtenus grâces aux stratégies éducatives éprouvées.

► L’autisme est un handicap cognitif d’origine
neurobiologique et génétique et pas un trouble psychique ni un
trouble mental : la France doit apprendre à le classer comme tel dans
toutes les instances où sont évoqués les problèmes du handicap.

► Les recommandations diagnostiques, conformes au
CIM 10, reconnues par l’OMS, doivent cesser d’être des
recommandations et devenir des règles conformes aux pratiques
internationales : il ne doit plus y avoir de « spécificité
française » ! Ces règles doivent s’appliquer impérativement dans
tous les centres de ressources pour l’autisme, ce qui n’est pas le
cas aujourd’hui.

► Le diagnostic précoce : les meilleures pratiques
permettent de diagnostiquer les cas d’autisme dès 2 ans, tandis
qu’en France, le diagnostic se fait fréquemment à 6 ans, privant
les personnes de quatre années d’accompagnement précoce, dont il
a été démontré qu’elles sont essentielles. Et combien en
particulier s’ils sont adultes, n’ont jamais reçu de diagnostic ?
Il est indispensable que les médecins généralistes, les pédiatres
et tous les professionnels de la petite enfance, mais aussi les
membres des CDAPH et des équipes pluridisciplinaires des Maisons des
Personnes Handicapées, aient une formation actualisée à l’autisme.

► La recherche : l’Etat doit encourager la
participation à une recherche pluridisciplinaire internationale sur
l’autisme dans tous les domaines pertinents : génétique,
neurologie, métabolisme, épidémiologie, physiologie, psychiatrie,
psychologie, … Il s’agit d’identifier les causes réelles des
différentes formes d’autisme, dans un cadre éthique rigoureux.

- Un problème éthique : au pays des Droits de l’Homme, ceux des
personnes autistes et de leurs familles sont bafoués.

Condamné à l’initiative d’Autisme France par le Conseil de
l’Europe en mars 2004 pour discrimination à l’égard des
personnes autistes et violation de leurs droits, notre pays n’a pas
encore répondu de manière satisfaisante aux demandes qui lui ont
été faites. D’autres pays occidentaux, y compris en Europe (Grande-
Bretagne, Allemagne, Espagne), ont su répondre de manière bien plus
efficace aux défis de ce handicap.

► Les personnes souffrant d’autisme n’ont
rien à faire en psychiatrie, elles doivent encore moins se retrouver
à l’isolement comme c’est encore le cas : il y a d’autres
moyens d’accompagner ce handicap que les neuroleptiques à doses
massives qui ont des conséquences neurologiques majeures.
L’expertise collective de l’INSERM sur les troubles mentaux de
2002 évoque l’origine génétique de l’autisme : l’approche
psychanalytique, que la France, seule de tous les pays occidentaux, a
longtemps et exclusivement favorisée pour accompagner les personnes
autistes, ne bénéficie d’aucune évaluation scientifique.

► La France scolarise peu les enfants atteints de
TED : une enquête officielle de la DREES affirme qu’ils le sont 3
fois moins que les autres enfants handicapés : la loi de 2005 dans
son volet intégration scolaire, est peu appliquée faute de moyens et
de stratégies adaptées à l’autisme : des auxiliaires de vie
scolaires formés et des matériels pédagogiques spécifiques.

► Les familles d’enfants atteints d’autisme,
largement encore culpabilisées par une analyse psychanalytique de
l’autisme, sont abandonnées à elles-mêmes : vie de famille
saccagée, couples éclatés, absence de toute vie sociale pour des
parents dont l’un est souvent par ailleurs obligé de renoncer à
son emploi, sont les conséquences tristement habituelles de cette
discrimination. Des charges financières très lourdes pèsent sur les
familles qui paient elles-mêmes des stratégies éducatives
efficaces, validées depuis longtemps dans d’autres pays, mais pas
reconnues en France. La prestation de compensation du handicap ne
prévoit rien hélas de spécifiquement adapté à ce handicap.

- Un problème financier occulté : l’accompagnement du handicap
autistique est inadapté, inefficace, et souvent scandaleux.

► N’importe quelle structure a un prix de journée
moins élevé que l’hôpital, par ailleurs totalement inefficace, et
donc coûte moins cher à la collectivité tout en préparant chaque
fois que c’est possible une insertion plus harmonieuse dans la
société.

► Le besoin de la personne autiste et de sa famille
est de formuler et d’organiser un projet de vie personnalisé et
adapté à l’extrême diversité des formes de ce handicap. Les
personnes atteintes d’autisme ont besoin d’un accompagnement
spécifique tout au long de leur vie et certaines peuvent tout à fait
travailler, y compris en milieu ordinaire, pour peu qu’on leur en
donne les moyens.

► Il est urgent de créer massivement des places dans des
établissements ou services spécialisés pour accompagner ou
accueillir les enfants et adultes atteints d’autisme et de TED. Les
8.000 places existantes dans des structures plus ou moins
spécialisées ne correspondent pas du tout aux besoins et la
situation devient carrément tragique à l’âge adulte. Plus de 2000
enfants et adultes, selon une enquête de l’IGAS, sont accueillis en
Belgique.

► L’État doit aider financièrement la mise en place
et le maintien de structures et services adaptés aux besoins des
personnes autistes, tout au long de leur vie, en coordonnant
efficacement et judicieusement les différentes tutelles
financières : le coût en termes d’encadrement et de choix
éducatif est en effet souvent plus important que dans une autre
structure et l’alignement des Conseils généraux sur le moins-
disant financier, sans projet éducatif adapté, est inacceptable.

► Le plan de création de structures et services
d’accompagnement adaptés aux différentes formes de ce handicap
doit s’appuyer sur les projets portés par les associations qui se
consacrent à la défense des personnes autistes et les soutenir.

► Les services d’accompagnement pour enfants doivent
répondre aux besoins réels tant quantitatifs que qualitatifs : les
programmes d’intervention éducative précoce sont très efficaces
(l’expertise collective 2002 INSERM sur les troubles mentaux
préconise au moins 20 h par semaine dès l’âge de 3 ans) : c’est
le seul moyen de permettre aux enfants de faire de réels progrès et
d’éviter le sur-handicap.

Les personnes atteintes d’autisme sont des citoyens à part
entière : il est temps de respecter leur dignité et leurs droits.

LES RENDEZ-VOUS DE L’AUTISME

Pourquoi les rendez-vous de l’autisme ?

Les rendez-vous de l’autisme organisés chaque année ont pour
objectif de sensibiliser les professionnels de la santé, de
l’éducation, les travailleurs sociaux, les étudiants, et chaque
français, à l’autisme et aux autres TED (Troubles Envahissants du
Développement) .

Chaque année Autisme France insiste sur un aspect essentiel de
l’accompagnement de ce handicap parce qu’en France, les pouvoirs
publics n’ont toujours pas pris la mesure de ce grave problème de
santé publique, et que l’attitude à l’égard des personnes avec
autisme et TED relève encore largement de la discrimination et de la
maltraitance.

2005 : Autisme France insistait sur l’importance du dépistage et du
diagnostic précoces.
2006 : Autisme France a proposé de réfléchir à « la qualité des
services »
2007 : Les rendez-vous de l’autisme auront lieu le 12 et 13 mai 2007
et il est indispensable de sensibiliser de nouveau tous les acteurs
concernés au diagnostic précoce et à l’accompagnement des familles.

Pourquoi de nouveau sensibiliser au dépistage et au diagnostic
précoce ?

Parce que, hélas, le problème n’a que peu avancé depuis 2005.

Concrètement que vivent les familles ? Elles font souvent le
diagnostic elles-mêmes grâce à internet, et aux associations
qu’elles contactent.

Pourquoi ?

◘ Elles ont repéré très vite les signes majeurs d’autisme :
troubles de la socialisation, troubles de la communication,
stéréotypies et se sont inquiétées
◘ Elles ont contacté leur généraliste puis un pédopsychiatre
qui, faute de formation à l’autisme et aux TED, ne vont pas
forcément diagnostiquer le handicap, vont encore trop souvent y voir
une affection psychiatrique, demander d’attendre plusieurs années,
et surtout, par ignorance, vont laisser l’enfant et sa famille sans
stratégie éducative.
◘ Les CRA sont censés aider les familles et les orienter, mais les
professionnels qui y exercent ne savent pas forcément mieux, sauf
exception, diagnostiquer l’autisme ; on en arrive à ce paradoxe que
les familles fuient la plupart d’entre eux et vont alimenter les
listes d’attente des quelques rares professionnels compétents des
quelques rares CRA auxquels les familles puissent faire confiance.
◘ Quant aux adultes, ils ne savent où aller pour être
diagnostiqués : siéger à une CDAPH montre que les adultes autistes
ne sont pas diagnostiqués : ce sont les familles, encore une fois,
qui font le diagnostic, par ricochet parfois, quand un membre de la
famille plus jeune est atteint d’autisme, par les conversations avec
des parents ou amis, et toujours en utilisant les informations
fournies en ligne.

Que faire avec Autisme France et les associations partenaires ?

◘ Faire remonter par le biais des associations les absences de
diagnostic, les diagnostics erronés
◘ Faire reconnaître ensemble trois priorités à exiger des
pouvoirs publics :

- avancer l'âge du diagnostic : en Grande-Bretagne, aux USA, au
Canada, on le fait à 18 mois.
- obliger les professionnels français à respecter la nomenclature
internationale de classification des TED, à commencer par ceux qui
exercent dans les CRA : ces centres doivent devenir partout des pôles
de référence qui aient la confiance des familles.
- multiplier les professionnels formés à l'autisme capables de faire
ce diagnostic, trop de listes d'attente dans les CRA pertinents, 1
an, 18 mois d'attente pour des familles : c'est beaucoup trop long.
Il faut mettre en place des réseaux de généralistes et psychiatres,
correctement formés, partout qui puissent relayer les CRA.

Des familles laissées à elles-mêmes : il faut mettre en place
l’accompagnement des familles.

En aucun cas on ne doit laisser repartir une famille avec un
diagnostic qui ne lui sert à rien si on ne l’aide pas, si on ne
l’accompagne pas.
Comment faire face, comment aider son enfant à progresser, à qui
s’adresser, quels sont les moyens et possibilités (quel
établissement approprié, quelle école mais aussi quel dentiste
etc..) quelles sont les démarches, les aides financières : ce sont
les questions ordinaires que se posent les parents, et les
professionnels rencontrés ne leur donnent souvent pas les réponses.
Le handicap autistique est souvent lourd à gérer pour les familles.
Beaucoup repartent, après éventuellement un diagnostic,
désorientées, parce que, sur le terrain, rien de vraiment adapté
n'existe autour de la spécificité du handicap de leurs enfants. La
prise en charge du handicap en France est très généraliste :
professionnels de la petite enfance et de l’Education Nationale ne
sont pas formés : en CDAPH, quand on demande si les AVS sont formés
à l’autisme, on répond que c’est impensable.

Or, que font les familles ? Elles organisent trop souvent
l’accompagnement éducatif de leur enfant elles-mêmes, à leurs
frais, toujours avec l’aide des associations et des forums dédiés
aux TED.

- Accompagnement financier : aux habituelles discriminations
financières subies par les personnes handicapées et leurs familles
(revenus indécents surtout pour les adultes en MAS et FAM, pas
d’aide aux loisirs et aux vacances adaptés), les personnes autistes
et leurs familles ajoutent la discrimination supplémentaire de devoir
organiser et payer, le plus souvent seules, l’accompagnement
éducatif nécessaire.

- Accompagnement éducatif : les stratégies éducatives qui ont fait
leurs preuves dans d’autres pays sont multiples et les parents ont
du mal à s’y retrouver. Nous attendons toujours que, en partenariat
avec les associations de parents, soient définies les bonnes
pratiques qui ne sauraient être le packing, la pataugeoire, les
psychothérapies analytiques etc…toujours en usage dans de nombreux
services, et aux frais du contribuable. Comment accepter qu’en
France n’existe qu’une seule formation universitaire à l’ABA
par exemple ?
Ajoutons que certaines de ses stratégies donnent lieu à de
coûteuses commercialisations pour les familles qui les paient, et
qu’il ne saurait y avoir de visée intégriste en ce domaine. La
bonne « méthode » est souvent de croiser les différentes
stratégies éducatives : TEACCH, PECS, ABA.

Que faire avec Autisme France et les associations partenaires ?

Nous proposons aux familles :
- de faire connaître à leurs associations le scandale absolu que
constituent les personnes avec autisme sans aucun accompagnement,
sans aucune éducation, rejetées de partout, laissées à des
familles déjà éprouvées.
- de faire remonter à Autisme France par les associations locales les
problèmes rencontrés : charges financières à votre charge, absence
de reconnaissance par les MDPH des frais engagés (ABA, PECS,
Makaton..).
- de faire connaître aux autres associations partenaires les
problèmes rencontrés, en CDAPH ou ailleurs, mais aussi les solutions
innovantes que vos associations font exister pour qu’elles soient
partagées : ainsi pourront être diffusées ainsi un ensemble de
bonnes pratiques conformes à la Charte d’Autisme France.
- de demander systématiquement en CDAPH les compléments AEEH les
plus élevés, nécessaires à l’aménagement des habitations et à
l’accompagnement éducatif, de le faire savoir à vos associations
pour que soient élaborés des dossiers-types.
- de demander le remboursement des frais engagés pour les
stratégies éducatives efficaces : la formation à ces stratégies
(PECS, Makaton, ABA) a un coût pour les familles, qu’elles se
forment elles-mêmes ou qu’elles paient un intervenant qualifié
(100 € de l’heure le plus souvent)
- de favoriser l’ouverture de Sessad, (Service d'Education
Spécialisée et de Soins A Domicile), de CLIS, (Les classes
d'intégration scolaire), et d’UPI (Unités Pédagogiques
d'Intégration) adaptés, augmenter le nombre d’AVS dans les
écoles, également le nombre d’établissements prêts à accueillir
des personnes TED, avec une qualité de prise en charge qui
s’impose, à commencer par du personnel qualifié…
- de développer et pérenniser les services d’accompagnement dans
le monde du travail : il n’y a pas que les FAM qui soient adaptés
aux adultes autistes et il faut veiller à ce qu’ils puissent gagner
leur vie quand c’est possible.
- de développer et généraliser l’aide à domicile, éducative et
psychologique, afin de permettre un peu de répit aux familles et de
leur donner les moyens de faire face à un handicap grave et à ses
conséquences : troubles du sommeil, de l’alimentation,
agressivité, comportements sociaux inadaptés.
- le récent décret du 27 mars 2007 va rendre obligatoire
l’évaluation de tous les services médico-sociaux : exigeons
qu’ils le soient selon des critères conformes à la Charte
d’Autisme France, quand ils reçoivent des personnes atteintes
d’autisme ou TED.

Faire progresser son enfant, à tout âge, y compris à l’âge
adulte, c’est toujours possible, si on accompagne la personne avec
autisme. C’est l’intérêt de la personne autiste, de sa famille
et de la société.

Pour adhérer et soutenir notre
mouvement
http://autisme. france.free. fr/fichiers/ adhesion. pdf

Pour plus d'informations
Autisme France - Lot 110 111 - Voie K - 460 avenue de la Quiera -
06370 Mouans Sartoux
Association Reconnue d’Utilité Publique A but non lucratif
Numéro Azur : 0810 179 179 /04 93 46 01 77 - Fax : 04 93 46 01 14
www.autismefrance. org - mail : autisme.france@ wanadoo.fr

Conception - rédaction :

Danièle LANGLOYS

Ont participé à ce numéro :

Danièle LANGLOYS, Mireille LEMAHIEU, Agnès WOIMANT

Un document à lire sur l'éducation sexuelle des adolescents du Dr Hellemans sur le site d'Autisme France. En voici le lien :
http://autisme. france.free. fr/docs/d4. htm

un article original sur les réflexions d'une militante associative
sur sa participation
aux réunions de la CDAPH

à lire à l'adresse :

http://www.autisme. biz/article. php3?id_article= 246