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"Au bonheur d'Elise"
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19 mai 2009

communiqué de l'association "Léa pour Samy" en date du 15 mai 2009

COMMUNIQUE DE PRESSE
Paris – 15.05.09

Anniversaire du plan autisme : quel beau cadeau pour les familles !

A la veille de l’anniversaire du plan autisme, le CROSMS Ile de France (Comité Régional de l’Organisation Sociale et Médico-sociale) recevait en commission un certain nombre d’associations porteuses de projets innovants (dont 4 projets parisiens avec l’approche ABA).

La vingtaine de personnes présentes (sur la cinquantaine censées l’être) ont tranché : avis défavorable pour les 4 structures.

C’est le travail de plusieurs mois pour la DDASS et de plusieurs années pour les associations, qui a donc été réduit à néant en quelques minutes, par une commission qui n’a absolument pas tenu compte de la (soi-disant) volonté du gouvernement « d’instruire dans une approche constructive les projets innovants qui lui seront soumis » (cf : circulaire du 8 octobre 2008 relative au plan autisme), détaillée dans le plan autisme 2008-2010 (mesure N°29).

Malgré toutes nos démarches pour alerter les pouvoirs publics sur ces commissions, contribuant à cloisonner le système, nous nous retrouvons, une fois de plus, devant une résistance au changement et à la bienséance.

Le responsable de cette débâcle : le gouvernement qui n’a pas donné de directives par le biais d’un cahier des charges ayant pour but de soutenir les démarches de projets innovants.

Celui-ci doit se mordre les doigts aujourd’hui de ne pouvoir annoncer publiquement l’autorisation de structures innovantes à Paris, annonce qui aurait pourtant crédibilisé le plan autisme 2008-2010.

Outre l’avis défavorable que l’ensemble des associations parisiennes porteuses de projets ont reçu de concert, avis catastrophique pour l’avenir de la prise en charge des enfants, la façon dont Léa pour Samy a été reçue par la commission reflète bien malheureusement l’inaptitude des représentants « spécialistes » à prendre des décisions en tenant compte des besoins spécifiques des enfants atteints d’autisme et à comprendre que le système actuel est défaillant pour la prise en charge de ce syndrome.

Dès la présentation de notre structure FuturoSchool1 (appliquant l’approche ABA), nous avons vite perçu qu’une majorité de personnes présentes était réfractaires à la prise en charge éducative, car attachées à la prise en charge d’ordre psychiatrique. Nous avons été interpellés sur notre refus de faire appel aux professionnels censés être compétents pour la prise en charge des enfants autistes : les éducateurs spécialisés. Nous appuyant sur les directives du plan Autisme, mettant en avant la nécessité de mettre en place de nouveaux métiers, nous avons explicité les lacunes dans le contenu des formations tant dans la présentation de l’autisme que dans l’appréhension des besoins spécifiques des enfants. Nous avons mis en avant notre expérience au sein de FuturoSchool Paris depuis 3 ans méritant que l’on se penche sur ces résultats.

Aucune question sur la prise en charge ni sur les progrès des enfants n’a été posée.

Nous avons, au contraire, été la cible d’un certain nombre d’interrogations sans rapport avec notre projet. Par exemple : la raison d’adopter un nom anglo-saxon pour un projet français et plus particulièrement parisien, la raison de « l’émiettement des associations » et plus hors sujet encore : des questions (ou plutôt des accusations) sur notre moratoire contre le packing. Un psychiatre d’obédience psychanalytique a ainsi insisté sur notre « acharnement contre le packing » et ne s’est pas privé de citer certaines de ses alliances et amitiés pour nous discréditer et nous attaquer sur le volet juridique et de défense de notre action. FuturoSchool consistait à créer, pour la première fois en France, une unité d’évaluation, d’intervention et de guidance parentale basée sur l’approche éducative A.B.A (Analyse Appliquée du Comportement). L’A.B.A permet de traiter les troubles du comportement dus à l’autisme, principal frein à l’intégration scolaire et sociale et plus largement à l’apprentissage. Un programme individualisé est déterminé par le thérapeute en fonction des difficultés et compétences de chaque enfant, des objectifs de travail sont fixés et réévalués régulièrement. Le thérapeute travaille avec l’enfant, supervise les différents intervenants et aide les parents à interagir à travers la guidance parentale. L’intégration scolaire fait partie de ce programme.

La circulaire du 8 octobre 2008 relative au plan autisme exhortait bien à décloisonner les institutions, à travailler avec les familles et les associations et insistait sur l’instruction des projets expérimentaux.

Cet avis défavorable pourrait donc amener à fermer les structures de prise en charge fonctionnant avec l’approche ABA, soit laisser (pour la seule ville de Paris) plus de 40 enfants atteints d’autisme et TED sans prise en charge et aucun avenir pour des milliers qui attendent à la porte.

C’est donc vers M. Hortefeux, Ministre du Travail, des relations Sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville, Mme Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé et des Sports ainsi que Mme Létard, Secrétaire d’Etat à la Solidarité que nous nous tournons. Vont-ils appliquer leur plan autisme 2008-2010 en décidant de financer les prises en charges éducatives par la Sécurité Sociale et le CNSA ? Vont-ils enclencher une remise en cause du système médico-social et accorder à la sphère éducative le financement nécessaire, en y attribuant une partie importante des 187 millions d’euros du plan autisme ? Aideront-ils les personnes atteintes d’autisme à se libérer de cette psychiatrie psychanalytique, présente dans toutes les commissions en France, à l’origine d’un système défaillant ? Vont-ils faire ce que tous les parents d’enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme attendent d’eux : le début d’une révolution…

Sans réponse concrète et urgente du gouvernement, Léa pour Samy agira en conséquence et appelle d’ores
à déjà toutes les associations victimes de cette situation à faire de même.
M'Hammed SAJIDI - Président
Association LEA POUR SAMY
51 rue Léon Frot - 75011 PARIS
Tel : 01.47.00.47.83 – 06.09.85.70.22
www.leapoursamy.com
leapoursamy@wanadoo.fr
Contact presse : Marion WALZ 01.47.00.47.83

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5 mai 2009

article paru dans Le Progrès.fr

Sesame Autisme Rhône-Alpes lance un projet de structure innovante

le 07.04.2009 04h00

Sandrine Bec, administratrice de Sesame Autisme Rhône-Alpes, explique : « Grâce à une prise en charge de plus en plus précoce et adaptée, une scolarité normale ou presque, nous sommes désormais confrontés à une population de jeunes adultes autistes évolués qui, du fait de leur âge, ne peuvent plus bénéficier des structures de prise en charge des adolescents. » Pour aider ces jeunes adultes à continuer leur suivi médico-social, à avoir un logement, leur permettre de continuer à s'intégrer socialement par le sport et autres activités et les accompagner dans leur parcours professionnel, l'association a élaboré un projet de structure innovante.

Pour obtenir l'agrément de la Ddass et du conseil général, l'association doit recenser la population visée et lance donc un appel aux personnes qui seraient intéressées.

> note

  Renseignements :

Catherine Faucon

06 61 42 16 22

et Sandrine Bec

06 87 88 06 48.

29 avril 2009

le guide des "Droits des personnes handicapées"

Toutes les démarches concernant la prise en charge et la reconnaissance de la personne handicapée
.
Les Droits des personnes handicapées: Toutes les démarches concernant la prise en charge et la reconnaissance de la personne handicapée, guide publié aux éditions Le Particulier

En France, 5 millions de personnes sont aujourd'hui handicapées: deux millions à mobilité réduite et 3 millions handicapés mentaux. Mais selon une enquête de l'Insee, c'est 12 millions de Français qui se déclarent victimes d'une déficience. Les droits des personnes handicapées ont considérablement évolué ces dernières années.

La grande réforme de février 2005 a représenté une avancée significative pour la reconnaissance des droits des personnes handicapées. La réforme de la protection juridique des majeurs (tutelle, curatelle…), applicable pour l'essentiel au 1er janvier 2009, adapte au mieux l'accompagnement des personnes protégées.

Et, enfin, la loi de finances 2009 renforce leur accès à l'emploi et revalorise leurs aides financières. Mais, l'information relative aux droits des personnes handicapées demeure disparate, complexe, et souvent difficile à trouver.

Ce nouveau guide des "Droits des personnes handicapées" vient offrir les clés d'une meilleure compréhension de l'environnement juridique de ces personnes afin de leur permettre, ainsi qu'à leurs proches et aux professionnels qui les entourent, de connaître très précisément tous leurs droits, et de mieux les faire reconnaître.
* Préface de Henri-Jacques Stiker, Directeur de recherche, Paris VII-Jussieu:

"La parole propre des personnes handicapées s'est fait entendre de plus en plus. Non seulement les besoins de compensation de la déficience sont devenus plus évidents, mais les obstacles de tout ordre rencontrés par les personnes ont été analysés. Le handicap est apparu comme une interaction entre les facteurs liés à la déficience (physique, intellectuelle, sensorielle, psychique ou polyhandicap) et des facteurs extérieurs (sociaux, environnementaux, culturels, etc.). Il est certain, par exemple, qu'une personne ayant une perception ralentie, suite à une maladie psychique, ne pourra faire face dans un milieu qui lui envoie des messages trop rapides et simultanés. L'adaptation de son environnement à son handicap devient un impératif."
* Toutes les démarches pour mener une vie sociale pleine et entière:

Étudier, travailler, communiquer, circuler, accéder à la culture et aux loisirs: mener une vie sociale au même titre que tout autre citoyen est un droit pour la personne handicapée. Cependant aujourd'hui encore, souvent par manque d'informations, un trop grand nombre de personnes handicapées continue d'être isolées, stigmatisées et parfois exclues de la société. Ce nouveau guide passe en revue toutes les démarches concernant la prise en charge et la reconnaissance de la personne handicapée, la scolarisation de l'enfant handicapée, l'accès à la formation professionnelle et à l'emploi, les différentes prestations…
* 10 thématiques qui couvrent tous les aspects des droits des handicapés:

1 - Le cadre juridique du handicap

2 - Faire valoir les droits des personnes handicapées

3 - La protection juridique des personnes handicapées

4 - La scolarité des enfants handicapés

5 - L'emploi et la formation des personnes handicapées

6 - Le logement des personnes handicapées

7 - L'accès à la vie sociale

8 - Les ressources des personnes handicapées

9 - Le patrimoine de la personne handicapée

10 - La fiscalité des personnes handicapées

Le sommaire détaillé de chaque chapitre se trouve en fichier pdf joint à ce communiqué de presse.
* La classification internationale des handicaps explicitée:

Page 14 du guide: "Un enfant sourd de naissance (déficience) ne pourra apprendre le langage comme les autres enfants (incapacité) et sera donc dans l'impossibilité de suivre les mêmes cours à l'école que les autres (désavantage) .
* Définition précise des notions clés:

Exemple du "Guide Barème" (page 15).

"Le guide barème est un outil d'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées, utilisé entre autres par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées pour déterminer le taux d'incapacité des demandeurs s'adressant à elle. Il s'appuie sur les concepts de déficience, d'incapacité et de désavantage proposés par l'OMS par le biais de la Classification internationale des handicaps depuis les années 1980. Le guide barème ne fixe pas de taux précis mais indique des fourchettes de taux."
* Le rôle de chaque organisme précisé:

Exemple de la CNSA (page 26) "Les apports de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie.

La CNSA est à la fois une caisse, une agence et un espace public d'échanges pour l'autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées. Mise en place en mai 2005, la CNSA est, depuis le 1er janvier 2006, chargée de : financer des aides en faveur des personnes âgées dépendantes et des personnes handicapées ; garantir l'égalité de traitement sur tout le territoire et pour l'ensemble des handicaps ; assurer une mission d'expertise, d'information ou d'animation pour suivre la qualité du service rendu aux personnes."
* Des recommandations pour agir rapidement:

Exemple "Quels sont les organismes à solliciter pour obtenir une aide financière pour un séjour de vacances" (page 108).

Les organismes à solliciter sont le Centre communal de l'action sociale (CCAS), votre mutuelle et/ou votre caisse de retraite complémentaire, votre comité d'entreprise, la Caisse d'allocations familiales, votre caisse primaire d'assurance- maladie, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Pour les enfants, pensez aussi à demander le complément de l'allocation d'éducation (voir p. 110). Pour les adultes, demandez la prestation de compensation (voir p. 120).
* Une réponse à toutes les questions pratiques qui préoccupent les parents et leur entourage:

Exemple page 58: un enfant handicapé peut-il être accueilli à l'école si l'AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) qui l'accompagne est absent ?

L'école peut accueillir un enfant handicapé sans son AVS. Toutefois, l'école peut s'opposer à son accueil, s'il s'agit d'un cas particulier ou en cas de circonstances exceptionnelles. Le caractère particulier ou exceptionnel de la situation peut découler d'un accord amiable avec les parents qui sont, conscient de la difficulté pour l'enseignant de s'occuper de l'enfant sans l'aide de l'AVS. Cependant, il est préférable que cette disposition soit inscrite dans le projet personnalisé de scolarisation de l'enfant (PPS)."
* Toutes les hypothèses étudiées:

Exemple page 128 du "Cumul de la pension d'invalidité avec l'AAH (Allocation aux Adultes Handicapés).

En principe, la pension d'invalidité n'est pas cumulable avec l'AAH (voir p. 17). Toutefois, si la pension d'invalidité est d'un montant inférieur à celui de l'AAH à laquelle la personne peut prétendre, une allocation différentielle est versée, complément de la pension d'invalidité. Le total ne doit pas dépasser le montant de l'AAH à taux plein. La personne handicapée peut également percevoir les compléments de l'AAH (complément de ressources et majoration pour vie autonome) si elle en remplit les conditions (voir p. 119).
* Liste des abréviations:

AEEH, APA, CAV, CLIS, CNITAAT,... le profane est perdu dans ce jargon. Le guide traduit les 70 sigles avec lesquels il faut apprendre à jongler. Les coordonnées de chaque organisme cité se retrouvent dans l'aide-mémoire qui suit "Adresses utiles".
* Fiche pratique:

Autre valeur ajoutée, le guide des "Droits des personnes handicapées" fournit en annexe une liste exhaustive des équipements d'une maison facilitant la vie des personnes âgées et handicapées qui ouvrent droit au crédit d'impôt.
* Index à 170 entrées:

La consultation du guide est facilitée au maximum grâce à son index qui ne propose pas moins de 170 entrées. Ces 170 mots, expressions ou noms des institutions constituent un moyen rapide pour découvrir ou retrouver un sujet, un droit précis au sein d'univers particulièrement complexe. Chaque entrée de l'index renvoie à la page ou aux différentes pages concernées, avec en outre un rappel du numéro du chapitre de l'ouvrage.
* Informations complémentaires:

Format : 15 X 24 cm - 160 pages

Reliure cartonnée

Dos carré collé - Prix : 26 €

Publié aux éditions LeParticulier

13 avril 2009

La fabuleuse histoire de Titouan - le film

Sylvain Nova, réalisateur, vient de terminer un documentaire de 52 minutes sur le parcours de Titouan, un garçon autiste.

Ce film montre le parcours de toute la famille de ce jeune garçon et est à la fois pédagogique et tendre.

Il démystifie la méthode ABA en toute simplicité et apporte de nombreuses informations.

Il a été publié en six parties sur youtube :

Partie 1 : http://www.youtube. com/watch? v=BTz_zrU5rPM
Partie 2 : http://www.youtube. com/watch? v=clzPHwoS3Iw
Partie 3 : http://www.youtube. com/watch? v=54vZvObvrBw
Partie 4 ; http://www.youtube. com/watch? v=R90UehKGE8o
Partie 5 : http://www.youtube. com/watch? v=cQlHkaO2uPY
Partie 6 : http://www.youtube. com/watch? v=Kx1JpLO_ zvI

10 avril 2009

article paru dans l'express.fr du 9 avril 2009

"L'Etat ne pourra plus répondre qu'il manque de places pour les enfants handicapés"

Par Raphaëlle Maruchitch, publié le 09/04/2009 19:41 - mis à jour le 09/04/2009 19:57

C'est une première: le Conseil d'Etat a condamné l'Etat pour défaut de scolarisation d'un enfant handicapé. La réaction de Thierry Nouvel, directeur général de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei).

La décision du Conseil d'Etat va-t-elle concrètement faire avancer la scolarisation des handicapés?

Assurément. C'est une pression supplémentaire sur les pouvoirs publics, un levier puissant, qui permettra de mettre un terme à des situations comme celle sur laquelle s'est prononcée le Conseil d'Etat: une jeune fille handicapée de 13 ans, qui n'était plus scolarisée dans un institut médico-éducatif depuis 2003. Dorénavant, l'Etat ne pourra répondre aux parents qu'il y a un manque de places. Il va devoir se mobiliser pour ces "enfants sans solutions".

Comment se déroule actuellement la scolarisation des handicapés?

Au moins 5000 enfants handicapés attendent de trouver un établissement scolaire en France. Les enfants et adolescents sont orientés selon leurs besoins, après avis d'une commission de la Maison départementale des personnes handicapés de Paris. Pour faire face aux différents niveaux de handicaps, il faut développer une palette de réponses. Les unités pédagogiques d'intégration (UPI) en sont un exemple: des classes spécialisées pour handicapés dans des collèges classiques. Il existe également des formes de scolarisation mixte, où les enfants vont à la fois dans un établissement traditionnel et dans un établissement spécialisé. Mais la logistique est encore compliquée à mettre en place. Par exemple, la collaboration entre les deux établissements n'est pas toujours assurée. En milieu scolaire classique, l'intégration des handicapés ne pose pas de véritables problèmes, à condition que les auxiliaires de vie sociale soient en nombre suffisant, ce qui est rarement le cas.

La loi du 11 février 2005 renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Sur quoi l'application de cette loi butte-t-elle aujourd'hui?

Les moyens manquent cruellement. Il n'y a pas suffisamment de structures spécialisées. Pour les handicapés lourdement atteints, il n'existe pas d'autre choix que de construire des instituts médicaux-éducatifs. Sinon, les enfants restent chez leurs parents. Lors de la première Conférence nationale sur le handicap, lancée le 10 juin 2008 par le Président de la République, un plan de création de places pour accueillir les jeunes handicapés a été lancé. A moyen terme, ce plan pourrait permettre de placer une grande partie de ces enfants. Mais à court terme, nous sommes en manque de solutions.


La prise en charge concerne également les handicapés mentaux, notamment les autistes.

Coralie Astier, 24 ans, est étudiante en master 2 de psychologie clinique à Nantes. L'année dernière, elle a épaulé Max, un adolescent autiste, en tant qu'accompagnante psycho-éducative. Sans elle, le garçon n'aurait pas pu effectuer son année scolaire correctement. "Max était suivi par une auxiliaire de vie sociale de l'éducation nationale, mais qui était seulement présente à mi-temps", explique Coralie. L'étudiante comblait donc les deux journées et demi restantes de la semaine, afin que Max ne soit jamais livré à lui-même. Une prise en charge indispensable non seulement pour l'adolescent, mais aussi pour la bonne marche de la classe de 3e du collège Les Ormeaux, à Fontenay-aux-Roses (Hauts-de-Seine), où Max était scolarisé. "Le matin, en arrivant au premier cours, je rappelais à Max de sortir ses affaires, raconte Coralie. Il est facilement distrait. Je l'aidais à prendre ses notes, à faire ses exercices. Les mathématiques étaient particulièrement difficiles, car le professeur ne pouvait pas consacrer une demi-heure entière à Max." Coralie faisait le lien avec la famille en remettant un compte-rendu rédigé de la journée aux parents.
L'objectif consiste à réduire le temps passé avec l'accompagnant pour permettre à l'enfant de devenir autonome. Pour Max, l'expérience a porté ses fruits. Cette année, il est en seconde professionnelle à Bagneux. Une auxiliaire de vie le suit à temps partiel. Le jeune homme peut même se féliciter d'être le premier de sa classe.

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8 avril 2009

Un film sur l'autisme en anglais (en 3 parties)

Un journaliste, papa d'un enfant autiste, a produit un très beau film : « surprised by autism », a voir en trois partie sur youtube

> Part 1 of 3: http://www.youtube. com/watch? v=w4pP-7UC6Ok

> Part 2 of 3: http://www.youtube. com/watch? v=2Se3kuRN0Ko

> Part 3 of 3: http://www.youtube. com/watch? v=MSVrr5UxiTk

7 avril 2009

intervention de Danièle Langloys à propos du livre blanc sur l'autisme

Ci-dessous, le lien pour visionner l'intervention de Danièle Langloys pour 
Autisme France et à propos du livre blanc sur l'autisme, au JT de France3
région  Nord Pas-de-Calais du samedi 4 avril.
(curseur sur 4.30)

http://jt.france3. fr/player/ regions/? jt=20090404& id=b59a_1920

5 avril 2009

Gordon Brown accepte de recevoir Polly Tommey

Brown to meet autism campaigner

PM promises mother who launched 'Dear Gordon' billboard blitz that sufferers and carers will get more help
    
By Nina Lakhani            

 

Sunday, 5 April 2009

                                                        Direct action: Polly Tommey whose son Billy (above) has autism,
secured the PM's promise of a meeting after raising the money
to launch a billboard ad campaign across London                    

Direct action: Polly Tommey whose son Billy (above) has autism, secured the PM's promise of a meeting after raising the money to launch a billboard ad campaign across London

Gordon Brown has promised to meet the mother of a young boy with autism who single-handedly launched a billboard advertising campaign demanding more support for people with the condition.

The Prime Minister sent the former actress and mother of three, Polly Tommey, 42, a seven-page letter, just days after her "Dear Gordon ..." billboard campaign was launched in London.

Mr Brown has offered Mrs Tommey the opportunity to meet government officials, including his health adviser, Greg Beales, and the care minister, Phil Hope, on 15 April. He has agreed to meet her personally at a later date. In his letter, the PM acknowledges that families are not getting the help they need and that health and social care services must improve: "We understand that people often don't get the support they need and deserve. We therefore want to do more to provide this support and I am determined to drive improvements in the NHS and local authority services, so people with autism experience real improvements in their everyday lives."

Mrs Tommey's son, Billy, who turns 13 at the end of April, was diagnosed with autism at the age of two and is about to start at a pioneering new residential school in Brighton. There he will be taught life skills that other children his age take for granted.

Mrs Tommey had made repeated attempts to reach the PM and other ministers over the last few months but had failed to get any response until now.

Her charity, the Autism Trust, believes the Government could save more than £500m a year by helping just 20 per cent of adults with autism or parents of children with autism back into work. According to a report by Kings College London in 2008, the condition costs the UK £27.5bn every year.

"Gordon Brown will meet me and talk to me about autism," she said yesterday. "There is no way I am going to let him back out now, otherwise this whole thing would have been a complete waste of time. I've been promised several meetings with his officials, but he has also said he will meet me personally."

Mrs Tommey was motivated to launch the current campaign after two parents who subscribe to the Autism File – an online magazine which she edits – committed suicide after failing to get the right help and support for their children.

She convinced the advertising giant Peter Mead, and everyone else involved in realising the campaign, to work for free by telling them about the desperate calls she receives from isolated families on the telephone helpline she runs from home.

In his letter to her, Mr Brown acknowledged that the Government could benefit from her vast experience and knowledge of the condition.

A helpline run by the National Autistic Society receives 50,000 calls every year from families struggling to cope because of patchy health, education and social care services. Seven out of 10 autistic children also have a mental illness, while one third of adults with the condition report serious mental health problems caused by a lack of support.

5 avril 2009

Polly Tommey, une actrice anglaise, soutient la cause de l'autisme

Mother's £500,000 'Dear Gordon' billboard bid to raise awareness of her son's autism battle

By Julie Moult
Last updated at 3:46 PM on 01st April 2009

 He probably had other things on his mind today but the mother of one autistic boy has launched a billboard campaign to grab Gordon Brown’s attention.

Travelling around the country it’s impossible to ignore the 76 giant posters with a personal message to the Prime Minister asking him to call Polly Tommey.

The former actress even offers to save him £508million and gives her phone number in the hope Mr Brown will call ‘when it’s convenient’.

Mother-of-three Mrs Tommey, 42, founder of The Autism Trust, is fighting to raise awareness of the disorder which is now recognized in 100 youngsters in 10,000 compared with five in 10,000 twenty years ago.

The £500,000 worth of advertising space has all been donated to the campaign designed to coincide with World Autism Day today

 

Enlarge    Polly Tommey

Big message: Polly Tommey has used billboards to try to meet Gordon Brown so she can raise awareness of the needs of people with autism

Enlarge   polly tommey

Polly, who once worked as Charlotte Rampling's body double

Her poster states:  ‘Dear Gordon Brown, I can save you £508million a year. Please call me on 020 7147 9980…when it’s convenient. ‘Many thanks, Polly Tommey.’

Mrs Tommey’s 13-year-old son Billy was diagnosed at the age of two having suffered a series of illnesses from birth requiring him to take five courses of antibiotics in his first year.

His weight dropped and his hair fell out and he failed to develop any ability to communicate, with no speech until the age of six.

The brain disorder is characterised by impaired social interaction and communication, and by restricted and repetitive behavior.

Mrs Tommey and her husband Jonathan both believe exposure to toxins including antibiotics are a major factor in the development of his condition.

Mr Tommey retrained as a clinical nutritionist so he could help his son and now works with other affected youngsters through the charity.

Only six per cent of autistic adults are employed and the couple believe finding jobs for them would save the public purse £538million each year in welfare support.

She added: ‘Autism has become a taboo subject here in the UK.

‘It affects over half a million people and yet our Government and political leaders appear to disregard the often overwhelming stress and demands faced by families of those with autism.

 

polly with autistic son Billy

Polly with her 13-year-old son Billy

‘Unless the problems of autism are understood; unless services become more available; and unless support is more widespread, we will see an underclass of disaffected and desperate autism households emerge.’

‘Our campaign is about ensuring that children with autism are treated as well as anyone else.

‘This is a serious issue that must be addressed.’

Those curious enough to call the number will hear a recorded message from Mrs Tommey – who once worked as Charlotte Rampling’s body double - directing people to the Autism Trust website.

The family from Twickenham, South West London, hope that by raising awareness of their charity they will be able to raise enough money to create a specialist centre for sufferers and their families.

‘We would like to be able to provide a facility to offer training for teachers and carers and parents of children with autism who have very specific and often individual needs, said Mr Tommey.

 

polly and autistic son billy

Last week Polly and Billy went to No.10 to hand over a petition as part of the campaign to raise awareness of autism

‘Eighty per cent of couples with autistic children divorce and it is vital they get support.

‘Financially and emotionally it is a very difficult situation to find yourself in.’

The Autism Trust hopes needs to raise £2million to create the centre.

Anyone interested in finding out more about the charity’s work can visit the website www.theautismtrust.org.uk

 

4 avril 2009

article paru dans le Télégramme du 31 mars 2009

Finistère   

Autisme. Le Dr Lemonnier veut faire bouger les choses

31 mars 2009          

                     

Pédopsychiatre au centre de ressources sur l'autisme, à l'hôpital de Bohars, le Dr Éric Lemonnier donnera une conférence vendredi, à Quimper

Le problème de l'autisme, c'est qu'on est dans un domaine où les connaissances ne sont pas très établies. Il n'y a que des faisceaux de présomption et cela laisse la porte ouverte à tout», souligne le Dr Éric Lemonnier, du centre de ressources sur l'autisme, un des trois premiers centres à avoir vu le jour en France avec Montpellier et Tours. «En dix ans, ce sont quelque 7.800 personnes qui ont été évaluées dont deux tiers d'autistes», souligne le médecin qui a eu l'occasion de voir en consultation «tout l'éventail de l'autisme». «Clairement, tous les spécialistes de l'autisme s'accordent pour dire qu'il s'agit d'un trouble du développement du système nerveux. Au moment du deuxième trimestre de la grossesse, les structures cérébrales ne se mettent pas en place de la même façon. Cela a pour conséquence, qu'on naît autiste et qu'on va fabriquer de la pensée selon des processus différents des nôtres», explique ce dernier.

Une méthode intéressante

Mais aujourd'hui encore, il doit se heurter au refus de beaucoup de praticiens d'entendre raison sur cette approche. «Ce sont des troubles associatifs. L'autiste n'arrive pas à associer et il faut tout leur apprendre. Cela peut passer par la méthode ABA qui aide à mettre en place le langage. Cela leur offre un degré de liberté supplémentaire», précise Dr Lemonnier. Il regarde aussi avec beaucoup intérêt la thérapie d'échange et développement, expérimentée avec succès par l'équipe de Tours qui travaille depuis quarante ans sur l'autisme. «Cela permettrait de se dégager des débats comportementalistes et non-comportementalistes». Et de constater que, paradoxalement, c'est dans les IME pour enfants ou les foyers d'accueil sociaux que les choses bougent, qu'on prend en compte les particularités de l'autisme et qu'on change les méthodes.

«L'école c'est fondamental»

«L'école, c'est fondamental pour eux. Quand le langage est acquis avant six ans, on peut les faire rentrer au CP. On a des surprises étonnantes. Il y a ainsi plus de 150 enfants qui sont scolarisés normalement. C'est très compliqué à mettre en place, il faut parfois des auxiliaires de vie scolaire», «Mon travail, c'est de faire progresser les uns et les autres», précise ce dernier, qui se rend aussi dans les écoles pour expliquer aux enseignants les spécificités de l'autisme. «Avec dix ans de recul, on a réussi à convaincre les enseignants référents. On a été sollicité pour faire des formations et cela va se mettre en place», se réjouit le spécialiste, qui insiste sur la nécessité d'un diagnostic précoce mais aussi d'une prise en charge, le plut tôt possible - sans attendre que le diagnostic soit posé à 3 ans ou confirmé à 5 ans- par une orthophoniste qui pratique le PECS (système de communication par échange d'image) de la méthode ABA ou le Teach. Pratique Conférence du Dr Éric Lemonnier sur l'autisme, à l'initiative de l'association Autisme Cornouaille, vendredi, à 20h, aux Halles Saint-François, à Quimper.

       
  • Delphine Tanguy