par Steven Higgs

Pendant que l’attention du pays se focalise sur la pandémie du H1N1 qui fait rage, d’autres signes d’une épidémie plus insidieuse, accueillis par un haussement d’épaule tout à fait prévisible des grands médias, sont apparus. Les conclusions de deux études fédérales annoncées en octobre, indiquent que les parents ont au moins une chance sur cent d'avoir un enfant atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA). Comme les garçons sont quatre fois plus touchés, leurs chances grimpent jusqu’à 1 sur 60.

Le 2 octobre, Kathleen Sebelius, secrétaire de Health and Human Services (HHS, Services de santé et à la personne) a déclaré à la presse et à environ 50 membres de la communauté de l'autisme, qu'une étude inédite du CDC (Centres de contrôle et de prévention des maladies) montre que l'incidence du TSA chez l’enfant de 8 ans né en 1996 était de 1 sur 100. Les deux dernières études de l’agence sur les enfants nés en 1992 et 1994 évaluait cette incidence à 1 sur 150.

Le 5 octobre, la revue Pediatrics a publié le résultat du « Sondage national de 2007 sur la santé des enfants » du Bureau de la Santé Infantile du HHS. Il montre que, chez les enfants de 3 à 17 ans, 1 sur 91 est autiste.

Le TSA inclue les troubles autistiques, le syndrome d'Asperger et les troubles envahissants du développement non spécifiés autrement (PDD-NOS), caractérisés par des déficits tout au long de la croissance, dans le domaine social, comportemental et dans les qualités relationnelles. Selon le CDC, les gens atteints de TSA « ont d’importantes déficiences de qualités sociales et relationnelles. Ils ont souvent un comportement répétitif et des intérêts inhabituels. »

Les données de l’enquête nationale sur la santé des enfants sont issues du sondage téléphonique de 78.000 parents, qui ont déclaré que leur enfant avait été diagnostiqué et a toujours un TSA. Bien que la méthodologie ait été critiquée, les résultats ne sont pas très éloignés de ceux d'autres rapports récents.

Dans l'Indiana, un État énormément empoisonné par un taux d'autisme relativement élevé, les données communiquées au ministère de l'Enseignement local par chacun de ses réseaux scolaires publics, ont montré dans les trois dernières années des pointes dans le nombre d'enfants inscrits dans l'enseignement spécial de la catégorie « autiste. » Le gouvernement fédéral exige que ces données soient appelées Données du Dénombrement des Enfants.

« L'année dernière, 1 étudiant sur 128 remplissait les conditions de la catégorie du TSA, » a déclaré, pour un article au printemps dernier, Cathy Pratt, directrice du Centre de ressources de l'Indiana et présidente de la Société nationale de l'autisme d'Amérique. « Le taux déterminé cette année est de 1 sur 113. »

En juin, Cathy Pratt a signalé les derniers chiffres dans un courriel au journal Bloomington Alternative : « Maintenant, les Données du Dénombrement des Enfants donnent 1 sur 101. » Dans un autre courriel la semaine dernière, elle a confirmé son chiffre : « Ce sont les dernières données que j'ai. »

***

Comme l’a observé le blogueur David Kirby du journal Huffington Post dans sa rubrique du 9 octobre, la réaction des grands médias aux dernières données du CDC a été « plutôt nonchalante. » Mais les implications des nouveaux chiffres sont tout sauf banales. Comme le dit Kirby, auteur du best-seller Evidence of Harm: Mercury in Vaccines and the Autism Epidemic: A Medical Controversy (Preuve de nuisance : Mercure dans les vaccins et épidémie d'autisme : Une controverse médicale), ils sont « effrayants. »

L’amélioration de la méthode de diagnostic et la modification des critères [de test de l’autisme] ont longtemps compliqué un débat national parfois incendiaire sur l'autisme, sa fréquence et ses causes.

Publiée en 1994, la 4ème édition (DSM-IV) de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Health Disorders a élargi les critères du TSA afin d’inclure l'Asperger et les PDD-NOS. De cette manière, les 0,44 cas d’autisme sur 1000 naissances que le ministère californien de la Santé a déterminé en 1980, par exemple, ne peuvent être comparés rigoureusement aux études du CDC qui indiquaient un taux de 6,7 et 6,6 pour 1000 en 1992 et 1994. Les sujets californiens furent diagnostiqués avant la mise à jour du DSM-IV, les sujets du CDC après [ndt : c’est curieux, cela implique que la mise à jour publiée en 1994 était déjà en vigueur en 1992].

Mais le nouveau rapport de 1 pour 100 chez les enfants nés en 1996 apparaît comme une comparaison raisonnable. Les trois groupes de sujets ont été déterminés avec les mêmes critères de diagnostic. Et, bien que l'étude actuelle ne sera pas publiée avant la fin de cette année, il ne semble pas que le CDC ait modifié sa méthodologie.

Et il est rapporté que la réponse des fonctionnaires fédéraux aux nouveaux chiffres évoque le drame. Dans son article du 5 octobre, Age of Autism, Kirby décrit l’appel de Kathleen Sebelius à la communauté de l'autisme comme une « causerie téléphonique organisée à la hâte, » au cours de laquelle elle a annoncé que le « caractère généralisé de l'autisme pourrait être encore plus important que ce qui était estimé auparavant. »

La secrétaire a ensuite un peu évité de se compromettre (« Nous ne savons pas si ça a augmenté, et nous espérons pouvoir lever ces mystères. »), a déclaré que l'autisme est un « défi urgent de santé publique, » et a « promptement mis fin à sa causerie, » toujours selon Kirby.

Associated Press a signalé le 5 octobre que le CDC avait annoncé le constat inédit du 1 sur 100 « au cours d'une conférence de presse mise sous embargo, » en réponse à la publication du taux de 1 sur 91 du sondage sur la santé des enfants.

Le Dr Thomas R. Insel, directeur de l'Institut national de santé mentale et président du Comité de coordination interagences de l’autisme, a fourni plus de détails.

Dans une interview au Chicago Tribune, il a fait une remarque précautionneuse, semblable à celle de Sebelius. « À quoi est due l’augmentation n'est pas très clair, » a-t-il dit. « On ne sait pas si plus d'enfants sont affectés ou si ce ne sont que les changements dans nos possibilités de les déceler. »

Une autre interview avec un journaliste médical d’Associated Press a donné plus à réfléchir. « Le souci ici, c’est que, enfouie sous ces chiffres, il y a une véritable hausse, » a dit Insel. « Nous allons devoir réfléchir très sérieusement sur ce que nous allons faire pour le 1 sur 100. »

***

Personne ne sait ce qui provoque l'autisme, et encore moins ce qui est responsable de la preuve statistique de la flambée du nombre de cas. « Honnêtement, si quelqu'un devait donner une conférence sur l'étiologie de l'autisme, ce serait pure spéculation, » selon le Dr Christopher McDougle, chercheur sur l'autisme et président du département de psychiatrie de l’école de médecine de l’Université de l'Indiana. « Il n'y a rien qui soit connu. »

La recherche a porté sur les causes périnatales et prénatales, a-t-il dit, parce que les symptômes autistiques apparaissent entre un an et un an et demi. Les dommages fœtaux suspectés incluent les torts liés aux médicaments, le développement anormal du cerveau pour cause génétique ou les infections. Les facteurs contributifs à la naissance pourrait être la prématurité, le manque d'oxygène au cerveau, un accouchement prolongé ou des infections. Peu de temps après la naissance, il y a les infections ou les causes environnementales.

Selon McDougle, un nombre croissant de chercheurs pensent que l'autisme est déclenché par « contact environnemental » chez les individus prédisposés génétiquement.

Kirby compte parmi ceux qui affirment que la pollution de l'environnement est la cause probable de l'épidémie d'autisme. Les responsables fédéraux de la santé, qui ont amené l'Associated Press à annoncer, « Une plus grande sensibilisation, des définitions plus larges et le repérage de l'autisme chez les enfants, pourrait expliquer en partie cette augmentation, » se sont égarés, a-t-il affirmé.

« Certains ont qualifié de « bonne nouvelle » le fait que les médecins soient aujourd’hui aussi compétents dans le diagnostic des formes de TSA plus bénignes, » a écrit Kirby dans le Huffington Post... Beaucoup me diront alarmiste, mais je pense qu’un jeune garçon sur 60 souffrant d'un trouble du spectre autistique est une crise nationale, et pas seulement une confirmation rassurante de la façon dont les choses ont toujours été. »

De plus, a-t-il ajouté, gober cet argument c’est accepter la conclusion qu’un homme sur 60, jeunes et vieux, a un TSA. « Croyez-vous vraiment qu’un homme sur 60 soit autiste ? » a-t-il demandé.

Pour Kirby, l'augmentation parallèle de la pollution environnementale et du taux d'autisme sont liés. Et les fonctionnaires fédéraux doivent réorienter leur attention en conséquence.

« Ils ne semblent pas comprendre que l'augmentation du niveau d’exposition aux toxiques environnementaux chez les enfants génétiquement prédisposés pourraient aussi être en jeu ici, » a-t-il écrit dans le Huffington Post. « Je pense personnellement que les toxiques comme le mercure peuvent déclencher le TSA chez les enfants. Ces expositions toxiques sont à la hausse, et il en est de même de l'incidence du TSA. »

Article original en anglais: www.counterpunch.com/higgs11022009.html, le 2 novembre 2009.

Traduction : Pétrus Lombard

Articles de Steven  Higgs publiés par Mondialisation.ca

Après une décennie d’action en faveur de la recherche clinique et fondamentale, la Fondation de France a souhaité faire un état des lieux de la recherche sur l’autisme, tant sur la progression des connaissances théoriques que sur l’existence ou non d’un impact de ces avancées sur l’accompagnement médico-éducatif et l’offre de soins.

Le colloque « L’autisme : de la recherche aux pratiques », qui s’est tenu le 2 octobre dernier a été l’occasion de faire le point sur :

• les avancées de la recherche aussi bien clinique (avec les applications pratiques et concrètes pour les autistes et leurs familles) que fondamentale,
• la question du diagnostic, des soins et de l’accompagnement thérapeutique, pédagogique et éducatif des enfants et des adultes autistes,
• la pluridisciplinarité dans le domaine de l’autisme, des représentations sociales de l’autisme en France et en Europe.

Ce colloque, placé sous le signe du 40ème anniversaire de la Fondation de France, a réuni plus de 750 personnes à Paris.

Le compte-rendu des interventions sera disponible et téléchargeable dans les prochaines semaines.

Les enregistrements audio des différentes tables rondes sont disponibles dès à présent auprès de Congrès Minute : congres.minute@wanadoo.fr

Cette journée a également été l’occasion de donner la parole aux personnes autistes et à leurs familles à travers 3 vidéos de témoignages :

Pour tout renseignement complémentaire : colloque_autisme@fdf.org

Vous pourrez retrouver toutes les informations relatives à cet événement sur le lien suivant :

http://www.fondationdefrance.org/Nos-Actions/Les-Colloques/Colloque-sur-l-autisme

Si vous avez manqué l'émission consacré à l'autisme http://www.tf1. fr/c-quoi- l-amour/

C'est enfin, au bout de trois ans de démarches que la structure "Répit service" s'apprête à voir le jour. Pour savoir davantage  cliquez ici

ARTICLE
Paris – 08/10/09
L’autisme n’est pas contagieux,
La calomnie oui.
En mai 2009, France Culture diffuse une chronique, virulente à l’égard de Léa pour Samy, de Caroline Eliacheff, Pédopsychiatre Psychanalyste. On nous refuse un droit de réponse. Le Monde reprend la chronique de Mme Eliacheff. Cette fois, la personne de M. SAJIDI, Président de Léa pour Samy, est attaquée. Notre droit de réponse, obtenu après beaucoup d’insistance, est publié au fin fond de la rubrique courrier.
Le 23 septembre 2009, dans Libération, le Pr Golse, Psychiatre Psychanalyste, prend pour cible Léa pour Samy. L’association demande un droit de réponse.
Alors que ces médias n’ont jamais abordé la problématique de l’autisme, ils se font soudainement l’écho d’attaques calomnieuses.
Les propos du Pr GOLSE sont graves dans le sens où ils sont pernicieux. Il pointe du doigt des associations représentantes des usagers en les accusant d’attaquer la psychanalyse, la psychiatrie, la médecine. En aucun cas, nous n’attaquons la médecine ni la psychiatrie. Quant à la psychanalyse, elle est inefficace pour les personnes autistes. La psychiatrisation n’a pas raison d’être pour le traitement de l’autisme.
Rappelons que la communauté scientifique internationale confirme la dimension neuro-développementale de l’autisme. Nombre de pistes n’ont pas été explorées pour comprendre les causes de l’autisme. En ce sens nous sommes d’accord avec le Pr GOLSE. En revanche, il est inacceptable d’admettre en 2009 qu’un pédopsychiatre insinue que l’autisme a des causes psychologiques. C’est là que se situe le problème. Les discours d’intention restent des discours si les besoins sont reconnus en termes de pluridisciplinarité mais qu’une partie des prises en charge appliquées restent inefficaces et sans évaluation scientifique, voire maltraitantes. Quel intérêt de pratiquer le packing lorsque l’on sait que d’autres techniques permettent à l’enfant autiste de progresser (contrairement au packing) ?
Nous reconnaissons les problèmes psychologiques des personnes autistes. Nous reconnaissons les difficultés sensorielles des personnes autistes. Ce que nous ne reconnaissons pas ce sont les compétences de la psychanalyse pour y remédier, car il s’agit bien de ce que défend de manière plus ou moins claire le Pr GOLSE.
Quant aux recommandations pour les diagnostics précoces de la Haute Autorité de Santé établies en 2005, de nombreux témoignages montrent qu’elles ne sont pas appliquées à l’Hôpital Necker où travaille le Pr GOLSE.
Léa pour Samy agit pour la défense et la protection des enfants autistes et de leurs familles. Elle dénonce ce qui va à l’encontre de leur intérêt et encourage ce qui le fait progresser. C’est en ce sens que nous n’avons cessé depuis 2005 d’informer sur l’ABA (Applied Behavior Analysis). Nous
reconnaissons également les limites de cette approche au niveau cognitif et pédagogique. C’est pourquoi nous encourageons des techniques complémentaires.
Pour en revenir au packing qui a déclenché des levées de boucliers, ce traitement maltraitant et dégradant pour l’individu est pratiqué sans aucune validation scientifique sous le seul argument qu’il « est en effet perçu comme efficace » (Pr Golse, juillet 2009). Pour rappel, le protocole du Programme Hospitalier consiste à emballer les enfants dans des linges glacés tout en les gavant de traitements neuroleptiques. Cette étude n’est pas scientifique dans la mesure où elle ne s’appuie pas sur l’Evidence Based Medecine (EBM).
Le Professeur Golse désinforme lorsqu’il clame que Léa pour Samy « vient d’être déboutée par la ministre Roselyne Bachelot dans sa demande de moratoire » alors que la Ministre a précisé qu’il ne lui apparaissait « pas à ce stade nécessaire d'envisager un moratoire. » Elle a de plus demandé « à la direction générale de la santé de saisir la commission spécialisée ‘sécurité des patients’ du haut conseil de la santé publique, afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés », ajoutant qu’elle « a demandé à ses services d’effectuer un état des lieux sur les modalités actuelles de mise en oeuvre de la pratique du packing complété par une expertise juridique. »
Les Centres de Ressources Autisme (CRA) sont souvent cités comme référence en matière d’autisme. Le CRA Ile de France ne dispense malheureusement pas toute l’information concernant les avancées médicales et scientifiques disponibles au niveau international aux familles et aux professionnels.
En réalité, le problème se situe bien au-delà du packing. Il suffit de confronter les points de vue de professionnels scientifiques et ceux du Pr Golse pour comprendre qu’il y a un véritable malaise dans la situation de l’autisme en France:
« Les Troubles du Spectre Autistique – parmi lesquels l’autisme est répertorié – sont reconnus comme des maladies à l'origine biologique/neurologique ayant la plupart du temps une cause prénatale. Cependant, dans le cas de certains enfants, la cause remonte à la période périnatale ou postnatale. Parmi les causes prénatales plusieurs troubles génétiques / chromosomiques ont déjà été identifiés et la recherche progresse rapidement dans ce domaine. » (Pr Fernell et Pr Gillberg)
« Les enfants autistes n’ont pas établi leur self car ils refusent le processus d’individuation ou de séparation qui du même coup pouvait leur faire repérer leurs objets externes comme externes, et instaurer leur objets internes dans leur espace psychique encore à l’état d’ébauche (ou de projet pour leur thérapeute). » (Pr Golse et Pr Bursztein )
Touchés dans leurs acquis, les psychiatres psychanalystes inversent les rôles et se posent en bouc-émissaires, oubliant que l’autisme est un problème grave de santé publique dont les enfants et les familles sont les premières victimes. Les enfants n’ont pas besoin de débats mais de solutions. Force est de constater qu’un certain nombre de professionnels de la santé résistent à la mise en place de ces solutions.
M'Hammed SAJIDI - Président Association LEA POUR SAMY
Action Internationale Contre l’Autisme 51 rue Léon Frot - 75011 PARIS - FRANCE Tel : +33 (0)1 47 00 47 83 – +33 (0)6 09 85 70 22 www.leapoursamy.com leapoursamy@wanadoo.fr

http://www.leapours amy.com/rubrique _.asp?r=859

HANDICAP. Une fillette handicapée de 7 ans attend depuis la rentrée l'arrivée d'une auxiliaire de vie pour l'aider à l'école. Son papa veut écrire au président de la République

Le père de Rebecca revendique un droit

Rebecca a 7 ans, et toute l'apparence d'une petite fille classique. Pourtant elle est handicapée. Depuis trois ans, elle se rend tous les jours à l'école du centre de Saint-Jean-de-Luz dans un taxi ambulance de la CAF, et suit un mi-temps thérapeutique à l'hôpital de jour l'Arc-en-ciel, à Bayonne. Elle souffre de troubles du comportement, une forme d'autisme, comme l'explique son père, Alexandre Jordan.

La Maison départementale des personnes handicapées a envoyé, comme chaque année, une notification à ses parents, avant la rentrée. Le document spécifie le droit de la famille, à bénéficier d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pendant les heures d'école. « Cela représente une année de démarches, de rendez-vous, de prises de sang et de tests », explique le père de la petite fille.

Toujours pas d'AVS

Malgré l'obtention du précieux papier cette année, Rebecca n'a toujours pas d'AVS cette année. « Le pire dans cette histoire, c'est que son auxiliaire de l'année dernière est au chômage », soupire le papa.

La directrice de l'établissement a appelé l'inspection académique de Pau, quelques jours après la rentrée. Le père, opiniâtre, a même refait le dossier, car « le premier avait été perdu », explique-t-il. En attendant, l'institutrice, compréhensive et « très dévouée », a géré sa classe de 24 élèves, plus Rebecca, avec l'aide de l'Atsem (agent territorial spécialisé des écoles maternelles).

Depuis quelques jours, une vacataire fait office d'AVS pour accompagner Rebecca à l'école. « Cette personne est très bien, mais elle n'a reçu aucune formation spécifique. Même si cela soulage le fonctionnement de la classe, ce n'est pas suffisant. Et ce n'est pas ce qui avait été prévu », souligne Alexandre Jordan. « Heureusement que le corps enseignant est là ! », reconnaît-il cependant.

66 postes non pourvus

Décidé à faire valoir son droit, coûte que coûte, Alexandre Jordan s'est rapproché de l'association d'entraide Chrysalide, à Bayonne, qui l'a informé sur un manque de 66 postes, non pourvus, faute de budget. « Quelqu'un devrait arriver d'ici deux mois, mais il s'agit d'un EVS (emploi vie scolaire), c'est-à-dire de quelqu'un qui, forcément, aura peu côtoyé le handicap », ajoute Alexandre Jordan.

Après plusieurs démarches vaines auprès du commissariat pour essayer de déposer une plainte contre l'Éducation nationale, le papa, en dernier recours, prépare une lettre au président de la République, Nicolas Sarkozy.

L'assistante sociale de Chrysalide lui a conseillé de porter plainte directement auprès du tribunal à Bordeaux pour cause de notification non honorée. En attendant, le papa a décidé d'adhérer aussi à l'association Autisme TED Côte basque, pour être soutenu par des professionnels.

« Pire que notre situation »

« Je ne sais plus quoi faire, soupire-t-il. Je sais qu'il y a pire que notre situation. Certains parents n'ont même pas de notification, et doivent donc garder leur enfant à la maison. Le problème, c'est que pour certains handicaps, comme celui de ma fille, c'est avant 11 ans que les progrès ont lieu, et qu'il faut la motiver. Deux mois perdus, c'est donc beaucoup. »

Peggy Celaya a accompagné Alexandre Jordan pour témoigner elle aussi. Sa fille de 7 ans, Léa, scolarisée à Bidart, bénéficie cette année d'une AVS. « Elle a des problèmes de psychomotricité qui l'empêchent par exemple d'écrire. Grâce à cette auxiliaire, qui lui découpe des lettres en papier, elle peut montrer qu'elle sait faire, comme les autres enfants », confie la maman. Si elle témoigne aujourd'hui, c'est parce qu'elle se dit consciente qu'elle pourrait bien avoir le même problème que les parents de Rebecca l'année prochaine. « C'est un combat de tous les jours, affirme-t-elle. En janvier, ce sera rebelote pour les démarches. »

Auteur : armelle parion

D'une mère sud-africaine et d'un père rhodésien, Rupert Isaacson grandit au Royaume-Uni. Journaliste, il travaille pour des publications de renom comme le Daily Mail, le Daily Telegraph, le Independent on Sunday et, côté américain, pour le National Geographic ou encore le magazine Outside. Il entreprend de nombreux voyages en Afrique avant de s'installer pour plusieurs années sur le continent noir. Ses expériences lui donnent matière pour écrire des guides. Proche de la cause des San, qu'il a côtoyés, il rejoint la Survival International, association qui se bat pour la reconnaissance et les droits des peuples autochtones d'Afrique du Sud. Après leur avoir consacré de nombreux articles, il crée une fondation pour le droit à la terre des peuples indigènes. En 2008, Rupert Isaacson publie un premier livre intitulé 'Les Derniers Hommes du Kalahari : rencontre avec les Bushmen'.

Son dernier livre : "L'Enfant cheval"

La quête d'un père aux confins du monde pour guérir son fils autiste

En 2004, lorsque leur fils Rowan âgé de 2 ans a été diagnostiqué autiste, Rupert Isaacson et sa femme Kristin ont été littéralement dévastés. Anéantis les rêves et projets d'une famille heureuse. Pourraient-ils un jour communiquer avec leur enfant ? C'est à travers l'amour de son fils pour les animaux et plus particulièrement grâce à un cheval, Betsy, que Ruppert Isaacson a trouvé une porte d'accès à son monde. 

Accédez à un site très bien documenté avec le lien suivant :

http://www.mediation-animale.org/lenfant-cheval/

Vendredi 23 octobre à 22:50, Carole Rousseau présentera sur TF1 un nouveau numéro du magazine « C'est quoi l'amour ? » consacré à l'autisme.

Zoran a 5 ans. Il est autiste et dépend de ses parents dans chaque geste du quotidien. En véritable maman poule, Rachel sa mère devance la moindre de ses envies alors que Sébastien, son père souhaiterait le laisser plus autonome

Océane et Ophélie sont des jumelles de 11 ans et sont toutes les 2 autistes. Leur trouble se manifeste par des crises de colère violentes à la moindre frustration mais aussi lorsqu'elles sont angoissées. Séverine et Gérard leurs parents luttent ensemble pour faire progresser leurs filles

A 9 ans Thomas est autiste et épileptique. Il ne parle pas, ne sait ni lire ni écrire. Virginie et Frédéric essaient de pénétrer « dans son monde » pour mieux comprendre et se rapprocher de leur fils

Quelle prise en charge pour ces enfants autistes une fois devenus adultes ? Pendant plusieurs jours, les équipes de « C'est quoi l'amour ? » ont suivi la vie d'un centre pour adultes autistes. Des éducateurs dévoués aux parents, chacun a témoigné de ce qu'ils vivaient au côté des personnes atteintes de ce trouble. Sociabiliser les patients, les faire progresser et leur apprendre la vie en communauté sont les enjeux majeurs de ce centre qui accueillent 28 pensionnaires.

Adultes ou enfants : comment vivre avec un proche autiste, à découvrir sur TF1 vendredi 23 octobre à 22:50.

http://www.coulisse s-tv.fr/modules. php?name= News&file= article&sid= 7431

Des chercheurs découvrent un nouveau gêne lié à l'autisme

Un groupe international de scientifiques a découvert un nouveau gêne impliqué dans l'apparition de l'autisme. Les chercheurs ont également constaté que le gêne est identifiable dans le cerveau des patients autistes. L'information a été communiquée, lundi, par l'UMC d'Utrecht. Les chercheurs du centre médical de l'université d'Utrecht ont coopéré pour la publication avec l'éminent magazine international Nature. Les scientifiques ont analysé l'héritage génétique de plus de 1.000 familles au sein desquelles au moins deux cas d'autisme étaient apparus. Ils ont comparé les gênes de ces patients avec les membres sains de la famille. De cette manière, ils ont pu tracer le gêne semaphorine 5A qui est en grande partie responsable de l'apparition de l'autisme.
_http://www.rtlinfo. be/info/magazine /sciences_ et_sante/ 278064/des- chercheurs

Source : forum autisme de yahoo

Un témoignage accablant :
http://imanblog. wordpress. com/2009/ 09/21/temoignage -des-parents- de-tristan- 7-ans-autiste/

A l’occasion de la journée mondiale du handicap et de la parution du livre "L’Enfant Cheval" de Rupert Isaacson aux éditions Albin Michel, un défilé dans la ville, une projection et une conférence-rencontre sur le thème de l’autisme et du cheval seront organisés à Vincennes, en partenariat avec la SFE.

Une chevauchée

La Société Française d’Equtihérapie,
la Garde Républicaine
et la Maison pour l’Apprentissage et l’Intégration des enfants avec Autisme
s’associent à Rupert Isaacson

pour une chevauchée en faveur de l’autisme et de l’équithérapie,
"Tous différents, tous à cheval"

Départ à 11h - Des Quartiers Carnot à la Mairie en passant par le Château de Vincennes (94).

Une projection

Les Editions Albin Michel et la Ville de Vincennes vous convient à l’avant première du documentaire
The Horse Boy
réalisé par Rupert Isaacson

à 19h30 au Coeur de Ville de Vincennes
98 rue de Fontenay

Une rencontre-conférence

A l’issue de la projection,
avec Rupert Isaacson et la Société Française d’Equithérapie

• Documents joints
• L’affiche de la journée

Autisme : un parcours du combattant pour les parents

Sandrine Cabut
05/10/2009 | Mise à jour : 12:13                         

Que ce soit dans un milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration, placer son enfant autiste relève la plupart du temps de la gageure. Témoignages.

Pour les parents d'un jeune au­tiste, faire accepter son enfant à l'école ou l'inscrire dans un établissement spécialisé relève souvent du parcours du combattant. «Cette rentrée a été particulièrement chaude, soupire Mireille Lemahieu, présidente d'Autisme France, une association qui regroupe plus de 10 000 familles. On a dû intervenir pour aider une cinquantaine de familles à obtenir une AVS (auxiliaire de vie scolaire, NDLR) pour accompagner leur enfant en milieu scolaire ordinaire ou dans une classe d'intégration.»

Face à l'incompréhension des administrations, certains se trouvent dans des situations aussi dramatiques qu'ubuesques. C'est le cas de Chantal Pignal (Lyon), dont le fils de 20 ans est autiste et reconnu comme tel depuis un an et demi seulement. Jusque-là, il était dans un établissement pour sourds avec troubles associés.

Quand elle a appris le diagnostic, cette mère a souhaité mettre en place un accompagnement spécifique pour son garçon au sein du même établissement. Sur ses propres deniers, elle a fait réaliser un bilan par une psychologue afin de l'organiser, et elle a sélectionné une étudiante qu'elle était prête à payer pour cette prestation.

«J'ai travaillé pendant huit mois pour amener le dossier sur un plateau, j'avais la loi pour moi, et les éducateurs étaient très partants. Mais la Ddass a refusé, sous prétexte qu'il s'agissait d'une prise en charge individuelle dans un établissement collectif», raconte-t-elle.

Écœurée, elle a repris son fils à domicile en septembre 2008, interrompant son activité professionnelle pour s'occuper de lui, avec l'aide d'étudiants «formés». «Cette année, j'ai repris mon travail et coordonné une prise en charge de 40 heures par semaine. Toute ma paye y passe», continue Chantal Pignal, qui attend désormais une réponse à sa demande de «prestation de compensation du handicap». Un exemple frappant, mais loin d'être isolé.

«J'ai l'impression de tourner en rond»

Dans un livre blanc publié cette année par l'association Autisme France , de nombreuses familles expriment leur désarroi face aux difficultés de prise en charge. Telle cette mère iséroise d'un autiste de 7 ans qui se retrouve déscolarisé, faute de pouvoir bénéficier de l'accompagnement d'une auxiliaire de vie scolaire. «J'ai pourtant tout fait pour faciliter l'entrée de mon fils dans un IME ­(institut médico-éducatif, NDLR), écrit-elle. J'ai déménagé, car la règle est claire : pour qu'un enfant intègre cet institut, ses parents doivent habiter le département et il faut qu'il y ait un véritable projet pour lui. J'étais en formation professionnelle. Aujourd'hui, je vis seule avec mes deux enfants et j'ai dû arrêter ma formation pour garder mon fils, sans aucune prise en charge car il a été accueilli six jours à l'IME… au bout desquels on m'a dit qu'il fallait qu'il parte puisqu'il y avait un manque de place (…). Je l'ai inscrit à l'école primaire. Il y est resté cinq jours, mais, sans auxiliaire de vie, impossible de continuer. J'ai l'impression de tourner en rond.»«Nous sommes devenus malgré nous des véritables professionnels de notre enfant», constate avec humour la mère d'un jeune autiste de 6 ans.

AUTISME : UNE DECOUVERTE FRANCAISE MAJEURE

Grâce à la banque génétique de la Fondation Autisme, découverte française majeure par une équipe de l'INSERM   

Contexte :

1)      un enfant sur 150 est aujourd'hui affecté par l'autisme,  un garçon sur 94

2) 15% des personnes diagnostiquées « autistes » présentent une maladie génétique connue en lien avec les symptômes autistiques

3) La banque génétique créée par la Fondation Autisme est la seconde banque au monde de ce type, créée grâce à l'immense solidarité des familles ayant un ou plusieurs enfants autistes et qui ont accepté de faire don de leur sang

Pourquoi  cette découverte  est-elle majeure ?

1) Jamais un aussi grand pourcentage de personnes autistes n'a été trouvé présentant une même anomalie génétique : 6,2 % des personnes autistes présenteraient une délétion sur deux gènes PRODH1 et DGCR6, le premier étant un gène « métabolique ». Ces anomalies génétiques sont directement liées à la mise en place et au fonctionnement même des connexions entre les neurones.

2) Jamais non plus, n'avait été mis en évidence une anomalie génétique commune entre autisme, schizophrénie et retard mental. En effet, le caractère extraordinaire de cette découverte réside aussi dans le fait que ces mêmes anomalies trouvées chez les personnes autistes, seraient également trouvées et dans les mêmes proportions, conséquentes, et jusqu'à présent jamais rencontrées, chez les personnes présentant un retard mental et chez les personnes atteintes de schizophrénie.

Conclusions :

Selon le Docteur Dominique Campion, qui a dirigé cette recherche, il est très important de comprendre à présent les aspects biologiques partagés entre ces trois pathologies neurodéveloppemental es et qui affectent la formation et le fonctionnement des synapses ou des interstices entre les cellules nerveuses, ainsi que la fonction de neurotransmetteurs spécifiques.

Il est urgent de lancer de nouvelles recherches génétiques, épigénétiques et environnementales (immunologiques, virologiques et toxicologiques… ) qui expliqueront le dysfonctionnement des circuits neuronaux causant les différents symptômes de ces trois maladies.

Pour nous familles, cette découverte majeure, faisant encore avancer la connaissance scientifique sur la maladie de nos enfants nous conforte dans l'idée que des traitements moléculaires, cellulaires et d'éventuels moyens de prévention sont bien pour demain.

Encore faut-il que la recherche sur l'autisme en France devienne enfin une priorité de santé publique.

Contact presse : Martine Ferguson, 01 42 02 25 79, Contact@fondation- autisme.org, www.fondation- autisme.org

La publication complète de cette découverte est faite dans le JAMA en anglais pour le moment.

Genetic Variations May Underlie Multiple Psychiatric Conditions

CHICAGO - Similar submicroscopic variations and rearrangements appear in the genetic material of individuals with schizophrenia, autism and mental retardation, suggesting that the three disorders may share a developmental pathway, according to a report in the September issue of Archives of General Psychiatry, one of the JAMA/Archives journals.

New technologies to compare genomes have enabled researchers to detect genetic alterations known as copy number variations-deletion s or duplications that change the number of copies of specific DNA segments, according to background information in the article. "Recently, this approach has been widely used in neurologic and psychiatric disorders, including mental retardation, autism spectrum disorders and schizophrenia, " the authors write. "Findings from these studies suggested that several genes involved in similar neurodevelopmental pathways may be associated with these conditions. However, so far only rare structural variants, sometimes present in a single case, have been identified."

Audrey Guilmatre, Ph.D., of Institut Hospitalo-Universit aire de Recherche Biomédicale, Rouen, France, and colleagues analyzed genetic material from 247 individuals with mental retardation, 260 with autism spectrum disorders, 236 with schizophrenia and 236 controls with no psychiatric diagnoses. They focused on 28 candidate loci (points on a chromosome where a gene is located) found to be associated with these conditions in previous studies.

Among the 743 individuals with one of the disorders, recurrent or overlapping copy number variations were found in 11 of the 28 candidate loci (39.3 percent). One of the 28 variations was found in 10 of 236 individuals with schizophrenia (4.2 percent), 16 of 260 individuals with autism spectrum disorders (6.2 percent) and 13 of 247 cases with mental retardation (5.3 percent), compared with one of 236 controls (0.4 percent).

Only one copy number variation-related to autism spectrum disorders-was potentially found to be more specifically associated with one condition as opposed to all three. In addition, many of the individuals with a copy number variation had more than one disorder; one-third of those with schizophrenia and 83.3 percent of those with autism also had a level of cognitive functioning placing them in the range of mental retardation.

The study "confirms and extends recent evidence suggesting that many candidate copy number variations are not disease specific but are involved in the expression of different behavioral phenotypes, including mental retardation, autism spectrum disorders and schizophrenia. This implies the existence of shared biologic pathways in these three neurodevelopmental conditions," the authors conclude. These pathways appear to affect the formation and maintenance of the synapses or gaps between nerve cells, as well as the function of specific neurotransmitters. "The dysfunction of specific neuronal networks underlying the particular symptoms of each clinical condition most likely depends on additional genetics, epigenetics and environmental factors that remain to be characterized. "

(Arch Gen Psychiatry. 2009;66[9]:947- 956. 

Editor's Note: This study was supported by the Fondation de France, by Collaborative Biologic Resources >From the Autism Foundation (RBCFA) and by the French Autism Foundation. Please see the article for additional information, including other authors, author contributions and affiliations, financial disclosures, funding and support, etc.

Morano : «Les handicapés ne veulent pas de compassion»

Propos recueillis parAgnès Leclair
15/09/2009 | Mise à jour : 11:35                        | Commentaires 36                                                

Nadine Morano (en mars dernier, à Paris) : « Il faut créer un vrai métier d'auxiliaire de vie pour les enfants handicapés, une personne qui pourrait les emmener à l'école et faire le lien avec la maison. » Crédits photo : Le Figaro

La secrétaire d'État à la Famille, chargée de la Solidarité depuis juin, réunira en octobre les patrons des entreprises du CAC 40 pour évoquer les difficultés de recrutement de personnes handicapées.

LE FIGARO.- Le chantier de l'accessibilité des bâtiments accueillant du public a pris du retard. L'échéance du 1er janvier 2015 sera-t-elle respectée ?
Nadine MORANO.- Les personnes handicapées et leurs familles n'attendent pas de la compassion mais une véritable politique d'accès à la citoyenneté. J'ai souhaité mettre en place un observatoire de l'accessibilité pour mener à bien ce chantier. Il sera installé dès le mois d'octobre avec Jean-Louis Borloo, le ministre du Développement durable. Cet observatoire sera composé de grands acteurs de l'accessibilité comme les bailleurs, des associations, des représentants de l'État et des collectivités. Il rassemblera toutes les informations sur les normes d'accessibilité et sera un centre de ressources des bonnes pratiques. Il pourra guider les communes désemparées ou ayant besoin d'être aidées dans les diagnostics afin d'éviter les erreurs et de devoir refaire les travaux. Il ne s'agit pas seulement de mettre en place des rampes d'accès. Tous les handicaps doivent être pris en compte. Il est par exemple inacceptable qu'il n'y ait pas de numéro d'urgence et de secours pour les malentendants. Un plan handicap auditif sera prêt en décembre et une plate-forme d'appels d'urgence sera installée en 2010.

Le taux de chômage des personnes handicapées atteint près du double de la moyenne nationale et les entreprises disent avoir du mal à recruter des salariés handicapés qualifiés. Comment améliorer leur accès à l'emploi ?
Il faut bien entendu améliorer et professionnaliser la formation des personnes handicapées, depuis l'école jusqu'à la formation continue en passant par l'université. 80 % des personnes handicapées ont un diplôme inférieur au BEP. Mais il faut également inciter les sociétés à travailler sur leur image d'entreprises citoyennes. Certaines ont mis en place des initiatives intéressantes. En octobre, je vais donc réunir les patrons des entreprises du CAC 40 pour évoquer les difficultés de recrutement et pour partager les bonnes pratiques. Car quand les grandes entreprises entrent dans une démarche citoyenne, il y a un effet d'entraînement sur les autres.

L'accessibilité à l'école des enfants handicapés n'est pas encore une réalité pour tous. Une centaine d'enfants seraient sans solution à la rentrée, faute d'AVS (auxiliaire de vie scolaire)…
Il faudra bien entendu leur trouver une solution. L'État dépense chaque année 570 millions d'euros pour les AVS. Je suis aujourd'hui convaincue qu'il faut créer un véritable métier d'auxiliaire de vie pour les enfants handicapés, avec des modules de formation spécifiques pour chaque handicap. Une personne qui pourrait les accompagner non seulement à l'école mais aussi faire le lien avec la maison. C'est important car ces enfants ne passent parfois que quelques heures par semaine à l'école. J'ai lancé un groupe de travail sur la professionnalisation de ce métier et leur mission devrait être définie d'ici à la rentrée prochaine.

Résolution de problèmes : les autistes sont meilleurs que les non-autistes

2009-06-16 Communiqué

Les personnes autistes résolvent les problèmes jusqu'à 40 % plus rapidement que les non-autistes, selon une nouvelle étude de l'Université de Montréal et de l'Université Harvard parue dans la revue Human Brain Mapping. Au cours de cette recherche, les participants devaient compléter des motifs dans le cadre du test Raven's Progressive Matrices (RPM), qui mesure les aptitudes à tester des hypothèses, à résoudre des problèmes et à apprendre.

« Les deux groupes ont réussi le test des matrices avec la même précision, mais les autistes ont été plus rapides et semblent avoir utilisé des parties du cerveau traitant l'information visuelle, dévoile l'auteure principale, Isabelle Soulières, une chercheuse post-doctorale de l'Université Harvard, qui a réalisé l'étude à l'Université de Montréal. Certaines critiques prétendaient que les autistes seraient incapables d'effectuer le test RPM à cause de sa complexité. Or, notre étude démontre qu'ils le réussissent aussi bien et qu'ils ont une perception plus développée que les non-autistes. »

Isabelle Soulières

Les chercheurs ont recruté 15 personnes autistes et 18 autres non-autistes pour l'étude. Âgés entre 14 et 36 ans, les participants ont été jumelés en fonction de leurs résultats préliminaires à l'échelle d'intelligence de Wechsler pour adultes. Ils se sont tous prêtés à un examen d'imagerie par résonance magnétique durant la résolution des problèmes du test RPM afin que l'on puisse explorer leur activité neuronale.

Bien que l'autisme soit dû à une incapacité neurodéveloppementale courante caractérisée par de profondes différences dans le traitement et l'analyse de l'information, cette étude a démontré que les autistes possèdent de bonnes capacités de raisonnement qui mettent à profit leurs forces en perception.

« Cette étude s'ajoute à nos résultats précédents et devrait aider les éducateurs à tirer parti des capacités intellectuelles des autistes, affirme le co-auteur Laurent Mottron, directeur de la nouvelle Chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l'Université de Montréal et professeur de psychiatrie. On devrait sans cesse pousser les limites des autistes et on ne devrait jamais simplifier leur matériel didactique. »

Laurent Mottron

« Le test Raven's Progressive Matrices est l'un des tests les plus complexes qui donne une idée de la façon dont une personne comprend et formule des règles, hiérarchise des buts et pratique des abstractions de haut niveau. Nous avons fait le pari que les autistes pouvaient réussir un tel test, et ils ont dépassé nos attentes », conclut Dre Soulières.

À propos de l'étude
Les auteurs de l'étude « Enhanced Visual Processing Contributes to Matrix Reasoning in Autism » publiée dans la revue Human Brain Mapping sont Isabelle Soulières, Gary E. Strangman, Cherif Sahyoun et Thomas A. Zeffiro de l'Université Harvard et Laurent Mottron, Michelle Dawson, Fabienne Samson et Élise B. Barbeau de l'Université de Montréal.

Partenaires de recherche
Cette étude a reçu le financement des Instituts de recherche en santé du Canada et de la fondation Autism Speaks.

Sur le Web :

• À propos de l'article cité
• À propos de l'Université de Montréal
• À propos de la Harvard Medical School
• À propos d'Isabelle Soulières
• À propos de Laurent Mottron

Personne-ressource auprès des médias
Sylvain-Jacques Desjardins
Attaché de presse international
Université de Montréal
Téléphone : 514 343-7593
Courriel : sylvain-jacques.desjardins@umontreal.ca

http://www.nouvelle s.umontreal. ca/recherche/ sciences- de-la-sante/ resolution- de-problemes- les-autistes- sont-meilleurs- que-les-non- autistes. html 

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Société

Plan autisme: plus de places que prévues créées depuis un an, selon Létard

AP | 28.05.2009 | 19:10

Un an après l'annonce en mai 2008 du plan Autisme, plus de 1.150 places d'accueil ont été crées sur les quelque 990 prévues sur la première année, s'est félicitée jeudi la secrétaire d'Etat à la Solidarité Valérie Létard, lors d'une visite d'un Institut médico-éducatif à Paris.

"Au rythme où nous allons, nous aurons atteint les 4.100 places fixées par le plan en trois ans au lieu de cinq", a-t-elle déclaré. Le plan annoncé l'an dernier prévoit de créer 4.100 places supplémentaires sur cinq ans, de renforcer la formation des professionnels, d'améliorer le diagnostic et l'offre de soins.

Le plan met également l'accent sur de nouvelles méthodes de prise en charge, éducatives et comportementales, moins médicalisées. Des méthodes encore peu pratiquées en France et que le plan prévoit d'expérimenter et d'évaluer.

Agnès Woimant, administratrice de l'association Autisme France, a toutefois estimé que la situation sur le terrain n'avait pas changé.

"Il y a 6.000 bébés autistes qui naissent chaque année, donc ce n'est de toute façon pas assez", a-t-elle expliqué sur RTL. Insistant sur la nécessité de proposer aux enfants des "programmes éducatifs adaptés", elle a dit constater que sur le terrain, les "professionnels" et les formations "restent les mêmes" et "ça n'avance pas".

Thierry Nouvel, directeur de l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), estime de son côté qu'il est prématuré de tirer un bilan, d'autant que la France "part de loin" dans ce domaine.

"On a un retard important, que ce soit sur l'approche scientifique, médicale, et de la méthodologie de l'accompagnement, et en terme de structures spécifiques", a-t-il expliqué à l'Associated Press. "On va dans la bonne direction, c'est sûr, mais il y a une nécessité de mobiliser probablement d'avantage de moyens. De toutes façons, il faut du temps, c'est la difficulté sur ces sujets-là", a-t-il noté.

L'autisme est une pathologie due à une anomalie du développement neurologique pendant la période de maturation du cerveau. Ce syndrome, qui appartient selon la classification de l'Organisation mondiale de la santé à la famille des troubles envahissants du développement apparaît au début de la vie. AP

http://tempsreel. nouvelobs. com/depeches/ societe/20090528 .FAP4731/ plan_autis

Visite de l'IME "Notre école". Bilan d'étape du plan autisme 2008-2010. Discours de Valérie Létard. 28 mai 2009

Il y a un an, à quelques jours près, le 16 mai 2008, j'annonçais, avec Roselyne Bachelot, le Plan autisme 2008-2010. Fêter l'anniversaire de ce plan en visitant votre IME est une belle manière d'en souffler la première bougie.

La réalisation que j'ai vue aujourd'hui, les locaux parfaitement adaptés aux besoins des enfants à chaque stade de leur développement, la qualité de la prise en charge, la combinaison d'approches éducatives complètement individualisées, tout ceci me conforte dans le sens de ce que nous avons cherché à mettre en oeuvre à travers le lancement de ce plan.

Il se trouve que cette visite a lieu également quelques jours après que le CROSMS d'Ile de France s'est prononcé défavorablement sur 6 projets expérimentaux. Bien entendu, ces décisions peuvent interpeller dans la mesure où le Gouvernement avait, dans ce nouveau plan, souhaité ouvrir le champ des possibles pour les nouvelles méthodes. Le premier enseignement que j'en tire, c'est que nous avons encore besoin de progresser dans la voie du dialogue entre tenants d'approches différentes.

C'est en tout cas la manière dont je souhaite interpréter ce rejet.

Et d'une certaine manière, si j'ai choisi de venir visiter votre établissement, c'est bien parce qu'il répond aux objectifs que nous nous sommes fixés, à travers le Plan Autisme : d'une part accroître la capacité d'accueil pour les enfants autistes, d'autre part développer des formes de prise en charge plus innovantes.

Accueillir davantage d'enfants, c'est bien ce que fait votre IME grâce aux efforts des deux plans autisme. En effet, lorsqu'il a été créé en 1984, votre IME accueillait 20 enfants autistes. Il avait pu bénéficier d'une première extension de 5 places en 1995, mais surtout le premier plan autisme 2005-2007, puis le second plan 2008-2010 lui ont permis de passer de 25 places à 42 depuis le 1er janvier 2009. Il a également pu bénéficier d'une aide à l'investissement de la CNSA de 1,2 M€ pour s'installer dans de nouveaux locaux, et nous venons de voir à quel point ces derniers sont fonctionnels, agréables et adaptés.

Plus globalement, permettez-moi de rappeler que le Plan autisme en 2008, ce sont 1158 places nouvelles autorisées et financées. Nous dépassons ainsi de presque 160 places l'objectif que nous nous étions fixés pour cette année.

Au rythme où nous allons, nous aurons atteint les 4100 places fixées par le plan en 3 ans au lieu de 5. J'y voir le résultat d'une priorité forte fixée par le Gouvernement. Et je me félicite que les DDASS l'aient parfaitement relayée. Elles auront en 2008 en effet consacré à l'autisme des crédits bien au-delà du plancher qui leur avait été fixé.

Mais si je suis venue ici, ce n'est bien sûr pas par hasard mais bien parce que l'IME « Notre Ecole » a été un établissement tout à fait pilote en son temps. Lorsque vous avez créé cette structure, elle était le premier IME spécifique autisme à ouvrir en France, à une époque où la seule solution était l'hôpital de jour. Votre établissement, fortement orienté vers les méthodes éducatives (TEACCH), faisait figure de pionnier et il a dû ouvrir avec un statut expérimental.

25 ans plus tard, force est de constater que cette expérience est une réussite et que les parents ont eu raison de pousser l'administration à prendre le risque d'expérimenter : l'approche pluridisciplinaire, éducative et ouverte sur l'extérieur – inédite à l'époque – est devenue un modèle de référence pour la construction des IME actuels pour enfants autistes.

C'est bien la raison pour laquelle le Gouvernement veut accompagner l'innovation : c'est un axe fort du plan Autisme 2008-2010, et ce qui fait son originalité par rapport au précédent.

En effet que cherchons-nous à faire à travers ce nouveau Plan Autisme si ce n'est imaginer les établissements de demain ?

Ces établissements, nous voulons qu'ils puissent permettre l'expérimentation de nouvelles formes de prise en charge. Mais ces expérimentations, nous voulons qu'elles se fassent de façon encadrée et évaluée, afin de ne généraliser que les meilleures pratiques et les méthodes les plus bénéfiques.

Encadrées, elles le seront grâce à un cahier des charges qui précisera le cadre dans lequel elles devront à l'avenir se dérouler, ainsi que leurs modalités d'évaluation. Il sera publié avant l'été.

Alors, me direz-vous, comment se fait-il que des demandes de création de structures expérimentales aient déjà été instruites ? C'est que pour rédiger ce cahier des charges, il nous fallait du matériau. Les projets expérimentaux, issus de l'imagination du terrain, ont en 2008 « essuyé les plâtres ».

Ainsi, mais ce sont ces innovations, ce sont les difficultés rencontrées par les promoteurs pour les faire émerger et par les DDASS pour les instruire qui nous ont permis de le rédiger.

Evaluées, elles le seront également, à travers l'obligation qui leur sera faite d'un suivi des enfants par une équipe extérieure à l'établissement (hospitalière ou universitaire), afin de garantir la qualité des interventions et d'objectiver les résultats obtenus.

Cet accent mis sur l'innovation a rencontré un succès important et provoqué un foisonnement de projets. D'ailleurs, le premier centre expérimental issu du plan Autisme a été inauguré le 14 novembre dernier à Villeneuve d'Ascq. Et en Ile de France, ce ne sont pas moins de 7 projets expérimentaux qui ont été déposés. L'examen de ces projets par le CROSMS le 14 mai dernier a été l'occasion de constater que les réticences au développement de ce type d'expérimentations demeurent. Elles sont motivées tant par le recours à de nouvelles méthodes de prise en charge que par le coût qui en découle.

S'agissant des méthodes, je n'y reviendrai pas, nous avons mis tous les garde-fous nécessaires et les DDASS seront très vigilantes quant au fonctionnement de ces structures.

S'agissant du coût de ces structures, il ne faut effectivement pas que leur développement se fasse au détriment des établissements ordinaires. Il serait absurde qu'en voulant ouvrir le champ des possibles, on tombe d'un extrême dans l'autre.

Bien sûr, il aurait été possible de ne retenir qu'un ou deux projets. Mais j'ai souhaité donner aux expérimentations une dimension suffisamment significative pour qu'on puisse en tirer tous les enseignements nécessaires.

Au total, compte tenu du nombre de projets concernés pour l'Ile de France, je n'ai pas voulu qu'ils pèsent intégralement sur les DDASS et j'ai donc décidé de mobiliser des crédits supplémentaires. Les projets seront également retravaillés avec les promoteurs pour optimiser les financements demandés, au regard de la spécificité des interventions prévues auprès des enfants.

Au total, ce sont 142 places qui vont être autorisées de façon échelonnée entre 2009 et 2011, dans trois départements : Paris, les Hauts-de-Seine, et la Seine-et-Marne.

Cependant, et même s'il s'agit d'un axe important, je ne voudrais pas que le plan Autisme soit réduit à la seule question des établissements expérimentaux. En effet le Plan Autisme va bien au-delà de la création de places nouvelles.

A travers le Plan autisme, nous avons cherché aussi :
A objectiver les connaissances sur l'autisme, à travers la réalisation d'un socle de connaissance qui fasse enfin consensus : pour en garantir la rigueur scientifique, nous en avons confié l'élaboration à la Haute Autorité en Santé, qui a arrêté un protocole de travail le 4 mars dernier et a confié la direction des travaux aux Pr. Catherine Barthélémy et Charles Aussilloux, références dans le domaine de l'autisme en France.

La méthodologie retenue garantit une triple approche : internationale, scientifique et pluridisciplinaire. Nous disposerons du document final d'ici la fin de l'année.

Nous avons voulu aussi améliorer la formation des professionnels : même si la mise à jour de l'ensemble des formations ne pourra être réalisée que sur la base du socle commun de connaissance, nous avons voulu anticiper.

C'est pourquoi nous avons fait de l'autisme un axe prioritaire de la formation des professionnels de santé. Ils ont reçu une plaquette leur rappelant les recommandations de la HAS en matière de diagnostic et insistant sur la nécessité de recourir à la classification de l'OMS, qui dit bien que l'autisme n'est pas une maladie psychiatrique, mais un trouble d'origine neurobiologique.
Nous réformons aussi les statuts de la CNSA pour qu'elle puisse financer la formation des parents. Un premier appel à projet pourra être lancé en 2010. Enfin, nous voulons sensibiliser les enseignants : ils recevront à la rentrée 2009 un guide expliquant les spécificités de l'intégration d'enfants autistes dans une classe.

Nous souhaitons aussi améliorer l'accès au diagnostic et l'accompagnement après le diagnostic : les moyens des équipes en charge du diagnostic ont été renforcés, à hauteur de 3 M€, ce qui va permettre de recruter en moyenne trois personnes supplémentaires par équipe. Par ailleurs, en septembre prochain, nous lançons une expérimentation sur un dispositif d'annonce du diagnostic, pour laquelle nous avons déjà reçu 50 projets.
Il est enfin indispensable de définir des critères de bonnes pratiques, pour lutter contre les dérives et pratiques dangereuses : à cette fin, l'ANESMS va publier des critères d'ici la fin de l'été.

C'est dans le cadre de cette réflexion sur les pratiques que s'inscrit la réflexion du Gouvernement concernant l'encadrement de la méthode dite du « packing », dénoncée par plusieurs associations.

Cette technique est employée, par certains médecins, comme traitement de dernier recours pour des enfants ou adultes autistes présentant des troubles sévères du comportement, pour réduire le recours aux psychotropes. Elle n'a pas fait à ce jour l'objet d'une validation scientifique et c'est pour l'évaluer scientifiquement qu'une étude dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) est actuellement en cours.

Je veux être claire : qui dit protocole de recherche dit respect d'un certain nombre de règles : information précise des parents ou des représentants légaux et accord exprès de ceux-ci. Et le recours à cette technique devrait rester strictement limité à ce protocole, tant que l'évaluation de ses bénéfices et de ses risques n'aura pas été réalisée.

Ainsi, tout recours en dehors de ce cadre, notamment en cas d'absence d'accord formel des parents, peut légitimement donner lieu à un signalement, en vue d'une enquête DDASS, et même à un signalement judiciaire, en cas de soupçon de maltraitance.

Ma collègue Roselyne Bachelot va d'ailleurs saisir la commission « sécurité des patients » du Haut conseil de santé publique afin d'évaluer l'existence réelle ou supposée de maltraitance liée au packing, en prenant en compte la notion bénéfice/risque pour les enfants concernés.

Des instructions vont également être données aux DDASS en vue d'une vigilance particulière à ce type de pratiques en établissements médico-sociaux où cette méthode n'a pas à être employée.

En effet, si le Gouvernement a souhaité ouvrir le champ des prises en charge de l'autisme, il ne saurait être question de laisser se développer des pratiques contraires à l'intérêt et au bien-être des personnes concernées.

Mais ces situations sont des situations extrêmes, l'exemple de ce que nous venons de voir, les échanges que nous avons pu avoir au cours de ma visite, montrent à l'évidence que des prises en charge parfaitement adaptées aux troubles autistiques et qui favorisent le plein épanouissement des enfants autistes existent et sont en capacité de répondre aux besoins des familles. Pour cette exemplarité dans la durée, soyez félicités !
Je vous remercie.

http://gouvactu. adminet.fr/ visite-de- l-ime-notre- ecole-.-bilan- d-etape-du- plan-autisme- 2008-2010. -discours- de-valerie- letard.-28- mai-2009- synd0086493. html

C'est le titre de du document (il est très bien fait et il est important d'en prendre connaissance)
             http://pagesperso- orange.fr/ arapi/fichiersPD F/09DescriptionA E.pdf publié par Autisme Europe, rédigé par :

Catherine Barthélémy est professeur, chef de service au Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant, Centre Hospitalier Régional Universitaire, Tours. Elle coordonne les projets de recherche sur l’autisme de l’unité INSERM 930.
Elle est membre des Conseil d’Administration et Comité Scientifique de l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations (Arapi), France.

Joaquin Fuentes est chef du Service de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Polyclinique de Gipuzkoa, et conseiller scientifique de l’Association sur l’Autisme GAUTENA. Il a coordonné le Groupe d’Etude Autisme de l’Institut National de la Santé Carlos III, Ministère espagnol de la Santé, et il est l’un des assistants des Secrétaires Généraux du Comité Exécutif de l’International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP).

Patricia Howlin est professeur de psychologie clinique à l’Institut de Psychiatrie, King’s College de Londres et psychologue clinicienne consultante au Maudsley Hospital de Londres. Elle co-préside Research Autism, UK.

Rutger Jan van der Gaag est professeur de Psychiatrie clinique de l’enfant et de l’adolescent au Centre médical universitaire de Nijmegen St. Radboud ainsi que directeur médical et chef du « Training of Karakter », Centre universitaire de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de Nijmegen. Président du College of Psychiatry, Royal Dutch College of Physicians, il travaille également auprès de quelques associations de parents et de patients comme conseiller pour les personnes avec autisme et atteintes de problèmes de développement aux Pays-Bas et ailleurs.

Je vous en livre deux courts extraits :

"A ce jour, il apparaît que les programmes les plus probants (au moins à court terme) sont ceux basés sur des approches comportementales, ceux destinés à l’amélioration des interactions parents-enfants et ceux qui mettent l’accent sur le développement des compétences sociales et de communication.

Toutefois, de nombreux autres éléments sont essentiels à l’amélioration des résultats à long terme:

1. L’éducation aussi précoce que possible, avec une attention particulière portée au développement social, communicatif, scolaire et comportemental dispensé dans un environnement aussi ouvert que possible par un personnel formé qui comprenne à la fois l’autisme et les personnes concernées dans leur individualité.

2. Le soutien dans la communauté accessible sous la forme d’agences bien informées regroupant plusieurs services qui aideront chaque personne à réaliser son propre potentiel et ses objectifs de vie (choisis par la personne elle-même ou par ceux ou celles qui la connaissent, l’aiment et la représentent légalement).

3. L’accès à la gamme complète des traitements médicaux et psychologiques disponibles pour la population en général (adaptés, si nécessaire, pour répondre aux besoins individuels de la personne avec TSA)."

"En conclusion, le temps n’est plus de considérer le soutien à la personne avec autisme comme une démarche charitable facultative. En favorisant la recherche multicentrique internationale et des services de proximité, globaux, abordables, accessibles et de grande qualité, nous ne nous contentons pas de fournir aux personnes avec autisme le soutien auquel elles ont droit en tant que citoyens à part entière, mais nous offrons à l’Union Européenne une richesse économique et sociétale, et à nos vies une valeur supplémentaire."

(source Léa pour Samy via forum autisme de yahoo)

Communique de presse

Accueil des personnes autistes:

Malgré l'avis du Comité régional d'organisation sanitaire et médico-sociale (Crosms) d'Ile de France, Valérie Létard souhaite que l'esprit d'innovation soit préservé.

Un an après le lancement du plan autisme, le Comité régional d'organisation sanitaire et médico-sociale (Crosms) d'Ile de France, a examiné plusieurs projets d'ouverture de nouvelles structures expérimentales. Sur les sept projets similaires présentés, un seul a fait l'objet d'un avis favorable.

Ces projets innovants, qui permettent de répondre aux attentes très fortes des familles, correspondent à la fois aux objectifs du plan autisme lancé le 16 mai dernier par Valérie Létard et à la nécessité de créer de nouvelles places pour les personnes autistes.

La réalisation de tels projets aura aussi pour effet d'éviter que les enfants ne soient pris en charge en Belgique, conformément au rapport que Cécile Gallez, députée du Nord, a rendu à Mme Létard, sur les conditions d'hébergement des personnes âgées et personnes handicapées de nationalité française en Belgique.

Valérie Létard poursuit les consultations nécessaires et rendra publique la décision définitive sur ces dossiers. Par ailleurs, elle effectuera un bilan du plan autisme, un an après son application, devant le Sénat le 28 mai prochain.

Trouvé sur le forum autisme de yahoo, comme beaucoup d'autres informations que je publie sur ce blog, cette publication intéressante pour qui veut comprendre les difficultés de l'accompagnement des élèves handicapés scolarisés :

http://4tous. net/ecoledemain/ spip.php? article212