Emission sur la chaine parlementaire LCP (Assemblée Nationale)
01/11/2012
Emission mensuelle présentée par Elizabeth Martichoux filmée au sein de la FuturoSchool à Paris :
entretien avec Albert ALGOUD, Père d'un adulte autiste de 22 ans.
Voir aussi la vidéo publiée en 2010 Albert ALGOUD, son combat pour les autistes
http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/11/28/19723170.html
information publiée sur le portail dédié aux Maisons Départementales du Handicap
Mercredi, 31 Octobre 2012 09:05
Source : http://www.francematin.info
Le Mois Extra-Ordinaire débute le 1er novembre à Paris. Cet événement met en lumière les talents des personnes en situation de handicap. A l'occasion de cette 4e édition, Nicolas Favreau a créé l'installation "Mur de rires" qui sera érigé au Carrousel du Louvre du 6 au 19 novembre 2012. Vous y verrez un mur gigantesque d'écrans de tailles différentes (plus de 40) qui diffuseront pas moins de 800 rires et sourires de personnes handicapées mentales. Il aura fallu 1 an de travail afin de réaliser cette installation.
L’autisme, une différence, mais pas que…
Certaines personnes pensent que l’autisme est une différence, et sont choquées d’entendre par exemple la phrase «Il souffre d’autisme ».
Est-ce que l’on souffre d’être noir ? Est-ce que l’on souffre d’être homosexuel ? La réponse est, je pense, « non ».
Pourtant, c’est difficile d’être noir, par exemple en apartheid, ou même aujourd’hui en France. Cela a du être difficile d’être homosexuel en France dans les années 1960, quand c’était considéré comme une maladie mentale. En fait, ce dont une personne différente souffre, c’est de l’intolérance des autres, de leur ignorance, de leur peur. Souvent, les personnes à l’origine de ces « souffrances » n’en sont pas directement responsables : la responsabilité en revient au gouvernement, à la façon dont il considère les personnes différentes ; les médias aussi sont responsables, selon la façon dont ils en parlent. Tout dépend du contexte en fait, et de l’environnement autour de la personne.
Pour les autistes, on retrouve cela aussi ; ce n’est pas le fait d’être soi qui est une souffrance, mais plutôt le façon dont la différence est perçue, comme l’écrit Rachel dans ce magnifique texte dont on peut voir la traduction ici.
Je suis en partie daccord avec cela, mais je ne réduirais pas l’autisme à une simple différence, une autre façon d’être.
Avoir de l’autisme, c’est épuisant.
D’abord, pour tous ceux qui aiment les comparaisons, avoir de l’autisme, je pense que ce n’est ni mieux, ni moins bien que de ne pas en avoir. Je veux dire, une personne autiste n’est pas « mieux » ou « moins bien » qu’une personne non-autiste. De toute façon on ne choisit pas ce qu’on est, au départ. Et puis, je ne vois pas l’intérêt de comparer la valeur des uns et des autres. Un homme politique reconnu ne vaut pas mieux pour moi qu’une femme de ménage inconnue ; je vois la société comme une mascarade, un jeu conçu par un groupe d’êtres humains qui ont défini leurs règles de valeurs, qui ne sont pas les miennes.
Le bonhomme rouge a autant de valeur qu’un bonhomme bleu.
Enfin bref, tout ce que je peux dire, c’est qu’avoir de l’autisme, c’est gênant pour beaucoup de personnes. Je pense à ces enfants qui ont du mal à s’exprimer, qui ont du mal à comprendre les autres, à comprendre notre monde.
C’est aussi très fatiguant, c’est difficile de vivre avec, même dans un bon contexte. C’est par exemple faire face à de trop grandes sensibilités au niveau des sens, comme on peut le voir dans cette excellente animation.
Personnellement, pour moi, c’est réfléchir sans arrêt, c’est analyser sans cesse. C’est me sentir maladroite, diminuée, à cause de ce décalage que je ressens si souvent, et ce n’est pas de la faute des autres. Je voyais bien qu’à l’école, dans les camps de vacances, je me sentais comme une étrangère évoluant dans une tribu indigène, comme un spectateur débarqué sur la scène parmi les acteurs, devant aussi jouer un rôle, sans savoir le scénario. Je me demandais ce qui clochait. Pourtant, je pense que je faisais à peu près comme tout le monde…
Quelque cloche en moi, mais quoi ?
La partie sombre des êtres humains
Il y a aussi souvent cette sensation d’oppression parfois, cette insécurité quand je suis en interaction sociale, comme si la personne, rien que par sa présence, franchissait la distance de sécurité entre elle et moi.
J’arrive très bien à détecter les émotions d’une personne qui me parle, même trop bien. Mais je n’arrive pas à les expliquer. Pourquoi a-t-elle réagi comme cela ? Pourquoi ce que je dis semble la mettre mal à l’aise ?
Elle est pour moi comme un iceberg massif, obscur, dont je ne vois qu’une partie, celle qu’elle veut bien me montrer, ou tout du moins celle qu’elle cherche à rendre présentable. Parfois, souvent même, cette partie visible n’est pas authentique, et je trouve cela triste : pourquoi se cacher ? Pourquoi se mentir ? Pourquoi vouloir essayer de faire croire autre chose que ce que l’on est ? Par peur d’être jugé ?
C’est peut-être pour cela que je trouve les animaux plus reposants… Ils me paraissent transparents.
Simple et authentique
article publié dans LE MONDE SCIENCE ET TECHNO
04.10.2012 à 16h48 • Mis à jour le 19.10.2012 à 09h21 Par Sandrine Cabut
Assis devant un jus d'orange dans un café près de la place Denfert-Rochereau, à Paris, le jeune homme, diplômé de Sciences Po et docteur en philosophie, se prête au jeu du portrait sans effort apparent et avec le sourire. Il y a quelques années, une rencontre dans un tel endroit aurait été impossible. Trop de bruit, trop de monde. Josef Schovanec est autiste de haut niveau, atteint du syndrome d'Asperger.
Longtemps, il a passé ses journées dans sa chambre, restant parfois un mois sans sortir. Pendant cinq ans, il fut même sous "camisole chimique", étiqueté schizophrène. Depuis, il a appris à communiquer avec les neurotypiques (non-autistes), a intégré presque tous les codes de la "comédie sociale". Josef Schovanec est aussi devenu un grand voyageur ; à l'étranger, dans le cadre de colloques ou de cours ; et en France, où il est convié pour parler d'autisme dans des conférences. De retour d'une session universitaire à Samarcande (Ouzbékistan), cet éternel étudiant, passionné de langues anciennes et de religions, se réjouit des contacts avec des gens trilingues qui passent d'une langue à une autre dans la même phrase. "Cette richesse culturelle, c'est aussi l'acceptation de la différence", sourit-il.
En 2012, où l'autisme a été déclaré grande cause nationale, il s'est retrouvé d'une certaine façon porte-parole. "Je ne représente personne et n'ai pas de charge associative, mais je veux bien être un compagnon de route", précise-t-il. Il excelle dans le rôle. Lorsque nous l'avions rencontré pour la première fois, en juin, au Collège de France, où il intervenait sur le thème du défi de l'insertion professionnelle des autistes, il avait conquis la salle. Réussissant à captiver et sensibiliser son auditoire à ce sujet délicat tout en faisant fuser les rires.
"C'est important que les personnes avec autisme puissent nous communiquer leur vision de ce syndrome complexe, souligne le généticien Thomas Bourgeron, de l'Institut Pasteur. De plus, Josef explique admirablement bien les difficultés des individus avec le syndrome d'Asperger dans notre société." "A force d'être un permanent du spectacle, on connaît les ficelles du métier, s'amuse l'intéressé. Mais l'autisme n'est pas une passion personnelle, je lis très peu sur ce sujet. Je raconte des petites histoires, celles de mes amis, les miennes. Parfois, je projette des diapos de Prix Nobel excentriques et bizarres. Cela fait rigoler, mais c'est très pédagogique."
Sa propre histoire est assez emblématique. Ainsi de son enfance, vécue en partie en Suisse, et de sa scolarité, "extrêmement chaotiques". Comme beaucoup d'autistes de haut niveau, le petit Josef a su lire et écrire bien avant de parler et marcher, avec tout ce que cela implique comme difficultés en milieu scolaire. "J'ai commencé à parler en CE2, mais seulement des sujets qui m'intéressaient : les moisissures, les pharaons, les processus de fossilisation...", se souvient-il. Il a souvent manqué les cours, n'a jamais pu manger à la cantine. Il s'en est sorti, dit-il, car il était dans de petits établissements assez souples, où l'on a su faire confiance à ses compétences.
Mais pour des enfants si décalés l'école peut vite devenir un lieu de souffrance. "Les autistes se font tabasser à toutes les récréations, parfois de façon musclée. Certains ne veulent plus sortir de chez eux", témoigne Josef Schovanec. L'idéal, selon lui, serait d'adapter leur scolarité en gardant un cadre le plus normal possible. "Il ne s'agit pas de mettre en club tous les miséreux de la Terre !, continue-t-il. Des postes d'AVS [auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants handicapés] sont créés, mais je vois des familles désespérées faire des grèves de la faim parce qu'elles ne parviennent pas à en obtenir." Conférences, traduction d'ouvrages, formation de professionnels... Pour les autistes, Josef Schovanec fait beaucoup, souvent bénévolement. Il participe à l'unique émission entièrement réalisée par des autistes, sur la radio IDFM.
Pour le reste, son parcours professionnel est encore fragile. Le docteur en philosophie n'a jamais réussi aucun entretien d'embauche. Son "patron" depuis six ans, Hamou Bouakkaz, aujourd'hui adjoint au maire de Paris en charge de la démocratie locale et de la vie associative, l'a repéré et engagé "sans entretien d'embauche, et sans porter un regard sur lui", raconte l'élu, aveugle de naissance. Dans le cadre d'un emploi aidé, Josef Schovanec écrit, synthétise des documents, mais se fait aussi tête chercheuse, alimenteur de citations... pour Hamou Bouakkaz. "C'est un garçon d'une intelligence exceptionnelle, jamais dans le calcul", poursuit ce dernier, qui a adapté le poste de son assistant à ses difficultés sociales, en le dispensant de réunions par exemple. "Il pourrait être un excellent chercheur. Je lui souhaite de comprendre que son objectif est de prendre son envol, ne pas seulement devenir un expert de l'Asperger", dit-il.
Parfois, dans son combat militant, Josef Schovanec ressent la "lassitude du vétéran". Ses mots sont sans concession pour certaines associations et certains politiques qui affichent une préoccupation pour l'autisme sans, au fond, véritable souci des intéressés. Alors il reprend facilement son bâton de pèlerin. "Quand on dit autisme, on pense enfants, et derrière eux il y a souvent des parents qui se battent. Mais on ne parle presque jamais des adultes et des autistes âgés." Eux n'ont pas forcément grand monde pour les défendre.
Sandrine Cabut
C’est à partir de l’âge de 6 mois que peut commencer à différer le développement des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) par rapport à celui des autres enfants, conclut cette étude de la John Hopkins University et de la Harvard Medical School, la plus grande étude prospective, longitudinale jamais menée à ce jour auprès d’enfants avec diagnostic précoce de TSA. Ces résultats, publiés dans la revue Child Development appellent à la détection très précoce de l’autisme.
Les TSA comprennent un ensemble de troubles du développement du cerveau qui affecte environ 1 sur 88 enfants. Cette étude, menée par des chercheurs de l'Institut Kennedy Krieger, de la Johns Hopkins University School of Medicine, de l'Institute for Aging Research et de la Harvard Medical School a étudié les modes de développement au cours des 3 premières années de vie chez les enfants avec et sans TSA. L'objectif était de mieux comprendre comment les TSA peuvent être détectés le plus tôt possible. C’est l'une des premières études prospectives à tenter de repérer les stades auxquels le développement de ces enfants peut diverger.
Les chercheurs ont suivi 235 enfants, n’ayant pas d’aîné atteint d'autisme, et leur ont fait passer des tests à intervalles réguliers de l’âge de 6 à 36 mois, de motricité, de compréhension de la langue parlée, de partage de leurs émotions, de communication et autres compétences. Les enfants étaient répartis en 3 groupes, les enfants sans TSA, les enfants atteints de TSA diagnostiqués avant l’âge de 14 mois et les enfants atteints de TSA diagnostiqués après l’âge de 14 mois.
- A posteriori, jusqu’à 6 mois, le développement des enfants atteints de TSA diagnostiqués précocément avant 14 mois, apparaît comparable au développement des 2 autres groupes.
- À 14 et 18 mois, le groupe diagnostiqué précocément diffère des 2 autres groupes sur de nombreux aspects du développement.
- De 24 à 36 mois, les deux groupes d’enfants atteints de TSA, quel que soit l’âge du diagnostic donc, montrent un développement similaire.
Evaluer dès 6 mois : Selon Rebecca Landa, directeur du Kennedy Krieger Institute for Autism, ces résultats suggèrent que les TSA passent par une phase préclinique à partir de l’âge de 6 mois, ce qui rend leur détection difficile, d’autant que chez certains enfants autistes les premiers signes de la perturbation du développement peuvent ne pas être spécifiques à l’autisme. Les auteurs recommandent donc un mode de détection par questionnaire aux parents dès l‘âge de 6 mois et de manière répétée durant la petite enfance, avec une évaluation plus approfondie, vers 14 mois, en cas de signes de retard aux tests standardisés.
Dans une précédente étude publiée dans les Archives of General Psychiatry, le Dr Landa avait montré qu’environ 50% des enfants atteints de TSA pourraient être diagnostiqués à l’âge d’un an et que dès 6 mois, un exercice simple permettant d’identifier un faible contrôle de la tête et du cou pouvait apporter de premiers signes prédictifs de TSA.
Source: Society for Research in Child Development via Eurekalert (AAAS) At 6 months, development of children with autism like those without (Visuel Krieger Institute, vignette NIMH)
article publié sur le blog de Dominic Arpin
avril 24, 2012
Inquiet et surpris du changement de caractère radical de son fils autiste à l’école, un père de famille du New Jersey a pris les grands moyens le 17 avril dernier. Il a installé un micro sur le garçon de 10 ans et l’a envoyé en classe normalement.
Ce qu’il a entendu sur la bande audio le soir venu l’a horrifié.
Alors qu’il croyait que son fils était intimidé par d’autres enfants, Stuart Chaifetz a réalisé que c’est l’enseignante qui maltraitait son enfant. À de nombreuses reprises dans l’enregistrement que le père a mis en ligne sur YouTube, on peut entendre la femme se moquer du garçon, le faire souffrir psychologiquement, le traiter de bâtard et lui intimer de fermer sa gueule.
Une vraie « bitch ».
Confrontée par le papa, la direction de l’école a renvoyé l’enseignante qui a été embauchée dans une autre école. Un non-sens pour Stuart Chaifetz qui souhaite maintenant que la femme démissionne et s’excuse publiquement.
Son témoignage, livré avec aplomb, est en train de devenir virale sur YouTube. Si vous parlez l’anglais, je vous garantis que vous regarderez la vidéo les poings serrés.
Grrrr.
Je publie ici, avec grand plaisir, ce texte remarquable (un véritable essai) signé Dov Botturi. Avec son accord, bien sûr.
La montée des neurosciences, de la génétique comportementale, de la psychologie cognitive suscitent chez les psychanalystes et leurs adhérents (travailleurs sociaux) des aires de résistances multiples qui s’expriment notamment par l’Appel des appels de Gori ou le Collectif des 39, parmi tant d’autres, provoquant une régression vers ce qu’il faut appeler une mythologie des origines, le retour à Freud, la relecture fiévreuse des Séminaires de Lacan, etc. Retour censé répondre aux remises en questions, retour se manifestant par un refus à relever les défis des apports scientifiques.
Les divers apports scientifiques sont perçus comme des attaques infligées à la tradition psychanalytique à la française, aux manières de vivre et de penser découlant de cette tradition.
Les apports scientifiques ne sont pas abordés comme des nouveaux modèles mais comme une conspiration de « mages noirs », de « scientistes », des laboratoires pharmaceutiques, de « l’ordre néo-libéral », de la « marchandisation du soin », du « New public Management », d’une idéologie « de la norme et de la performance », une « animalisation du genre humain », etc.
Comment pourrait-il en être autrement, la psychanalyse plus spécialement lacanienne a développé un langage propre qui au final ne saisit plus le réel mais le voile, l’obscurcit par des interprétations qui se superposent les unes aux autres.
Les idées nouvelles qui surgissent dans un flux continus depuis maintenant quarante ans, la psychanalyse comme les psychanalystes ne peuvent les affronter pour permettre des repositionnements nécessaires, car la communauté psychanalytique fermée sur elle-même n’a pas participé à leurs genèses, ni même porté d’attention à leurs développement.
De plus en plus le décalage s’accroit entre une réalité scientifique et un monde psychanalytique qui s’est banni de lui-même de cette réalité en construction constante.
Les psychanalystes se rendent compte que leur discours n’a plus de prise, d’où les fuites en avant par exemple d’Élisabeth Roudinesco ou des neuro-analystes.
Bien des psychanalystes vivent dans l’enchantement d’un monde forgé par les légendes dorées de Freud découvreur de l’inconscient, de la sexualité, les Écrits de Lacan convoquant l’ensemble des savoirs humains devant son tribunal, etc. Enchantement psychanalytique qui donnerait l’interprétation des secrets du monde.
Les psychanalystes savent-ils encore où ils habitent, fascinés par une vision intemporelle et déifiée du langage, de Lalangue ils peuvent sauter du coq à l’âne, dans leurs écrits tout s’emmêle Héraclite, Maine de Biran, Clérambault, Hilbert, Saussure, Leibnitz, Saint Augustin, Paul Valéry, la linguistique, la philosophie spéculative, l’histoire, la théologie, les mathématiques, l’anthropologie, la psychiatrie… l’antiquité côtoie le présent dans la confusion.
Quel rapport peut-il exister entre le progrès de la science et la spéculation des maitres à penser de la psychanalyse, quel rapport entre le mathématicien chercheur et les mathèmes de Lacan, quel rapport entre le neuropsychologue et le développement libidinal de Mélanie Klein ? Quel rapport entre un monde où l’on conseille de ne rien accepter qui ne soit vérifié expérimentalement, de se montrer critique vis-à-vis des a priori dogmatiques et les spéculations des maitres à penser de la psychanalyse qui eux conseillent de se retirer de ce vain monde qui ne serait que semblant, illusions.
C’est ainsi que le mensonge devient une manière d’exister, une manière de disqualifier une réalité qui échappe aux psychanalystes qui vont chercher des boucs émissaires : capitalisme financier, comportementalisme etc… qui vont n’être finalement que des psychotropes les plongeant davantage dans le sommeil dogmatique.
Pourtant ce ne sont pas les moyens qui manquent, les psychanalystes sont tous des gens intelligents, cultivés mais ils sont bloqués, inhibés quelque part… victime d’une pensée totalisante, ayant la prétention de donner des interprétations à tout et pour tout, cette pensée contrairement à ce qu’elle dit ne s’intéresse pas au particulier, aux faits, les détails les fatiguent, ils sont balayés d’un revers de main, l’exactitude les ennuient, la critique les décourage. Ils sont les rentiers des maitres fondateurs, tournant le dos à toute aventure susceptible d’ébranler leur quiétude. Les psychanalystes se prennent pour les seigneurs du langage, de l’intersubjectivité, du savoir, Lacan leur a confié en dépôt la Vérité, tout est écrit dans ses Écrits, le reste s’en déduit à partir de ses mathèmes.
Les psychanalystes sont enfermés dans leurs réflexes de défense, leurs blocages intellectuels et surtout répétons le dans cette prétention illusoire qui croit avoir des réponses toutes faites à toutes les questions du monde, égocentrisme collectif délirant qui semble suggérer que monde commence par Freud et finit avec Jacques Lacan… chute de l’intelligence mais cette chute ne porte-t-elle pas en elle-même les germes de sa putréfaction, de sa mort ?
Dov Botturi
Lire la suite (seconde partie) =>https://www.facebook.com/notes/dov-botturi/seconde-partie-de-la-schizophr%C3%A9nie-culturelle-des-psychanalystes-par-dov-botturi/380673992007516
Entretien sur l'autisme à l'Elysée ! Le combat est difficile mais je le mène avec plusieurs collègues parlementaires très mobilisé(e)s. Nous remettrons en place le groupe d'études Autisme ce mois-ci à l'Assemblée nationale... Amplifions la dynamique !
Retrouvez Gwendal Rouillard sur son blog ici
article publié sur le site Autisme Infantile
Nous avons récemment fait appel à l’union des parents et professionnels contre la formation du SNUP qui enseigne la pratique de la pataugeoire, une pseudo-thérapie basée sur des délires psychanalytiques d’un autre temps.
Je suis particulièrement en colère de savoir qu’en 2012, qui est sensée être l’année de l’autisme Grande Cause Nationale, on peut encore proposer des âneries pareilles à enseigner aux psychomotriciens qui vont, par la suite, s’occuper de nos enfants.
À la suite de cet article, où nous avons exposé les raisons pour lesquelles nous sommes contre l’enseignement de cette pseudo-thérapie – pour mémoire, en gros:
De là, nous avons eu droit à plusieurs réactions négatives de la part de certains commentateurs:
C’est là-dessus que je souhaite répondre publiquement aujourd’hui♦.
Nous n’avons jamais condamné l’ensemble de la psychomotricité
Nous ne refusons pas la psychomotricité pour nos enfants autistes. En fait, nous voudrions qu’il y ait de plus en plus de psychomotriciens formés spécifiquement aux besoin des autistes, pour pallier au manque de soins dans certaines régions, où le vide thérapeutique se fait cruellement ressentir.
Ce qui nous révolte, c’est qu’on puisse encore aujourd’hui proposer des formations bidons aux psychomotriciens, qui vont par la suite appliquer ces idioties sur nos enfants. À ce jour, la quasi-totalité des écoles de psychomotricité en France est d’obédiance psychanalytique. Malheureusement, tous les psychomotriciens qui en sortent n’ont pas le réflexe de remettre en cause leur enseignement, de voir qu’ailleurs on fait différemment, qu’ailleurs les autistes deviennent autonomes, qu’ailleurs on décrie ces pseudo-thérapies comme le packing et la pataugeoire.
Nous aimons les psychomotriciens qui donnent du sens à leur suffixe -motricien. Ceux qui vont apprendre à nos enfants à s’habiller, à être propres, à tenir un crayon, à ouvrir le bouchon d’une bouteille, à ne plus marcher sur la pointe des pieds, à comprendre les rythmes, les enchaînements logiques, la position des éléments du visage – je m’arrête là, il y a encore tellement à faire que j’y passerais des semaines à tout énumérer.
Regardez les vidéos que j’ai fait des séances de Matthieu avec sa psychomotricienne:
Vous avez vu? Que de l’utile. Que du pratique. Pas de conseils à la noix, pas d’observation passive, pas de réflexions psychanalysantes. Évidemment, je sais que j’ai de la chance, ma psychomotricienne fait partie d’une des rares écoles en France où on insiste sur la partie motricité du travail de psychomotricien.
L’enjeu désormais, c’est que nos enfants puissent bénéficier de ces soins partout, qu’on cesse de proposer des ateliers occupationnels ou ces pseudo-thérapies comme le packing et la pataugeoire en structures.
Ça suffit de faire perdre du temps à nos enfants autistes. Ça suffit d’attendre que l’émergence du désir d’être comme les autres. Nos enfants doivent pouvoir vivre dans la dignité, ce qui n’est pas le cas si on les condamne, par manque de soins corrects, à une vie adulte en couches, surmédicalisés ou attachés à leur lit, dans les hôpitaux psychiatriques. Le moment d’agir, c’est maintenant.
Nous en savons plus que vous ne le pensez
C’était peut-être vrai que vous en saviez plus que nous il y a quelques dizaines d’années, quand on recommendait aux parents d’abandonner leurs enfants aux hôpitaux, et qu’on leur disait d’oublier leur enfant, d’en faire un autre.
Ce n’est plus vrai aujourd’hui. Avec l’avènement d’Internet, nous nous rendons compte de la pauvreté du système médical français en matière d’autisme. Nous, parents, pouvons enfin, grâce aux autres pays et le partage d’information, comprendre le diagnostic qu’on nous cache, comprendre le handicap de notre enfant, apprendre ce qui doit être et ce qui ne doit pas être fait avec lui.
C’est fini la rigolade! Les parents deviennent de plus en plus informés sur les soins, les techniques, les pratiques, et deviennent, par conséquent, et de plus en plus, les experts du handicap de leur enfant. Le partage des connaissances permet une formation continue grâce aux témoignages et enseignements des autres parents.
Du coup, les nouveaux arrivés dans le domaine de l’autisme en apprennent encore plus, et encore plus vite, que ceux qui ont dû ramer pour comprendre le handicap de leur enfant à l’époque où les renseignements étaient rares et difficiles à obtenir (en anglais, ou noyés sous des délires psychanalytiques pour les sites français).
Détrompez-vous, nous ne sommes pas des imbéciles, ignares et désemparés face au handicap de notre enfant. On préfèrerait que ce soit grâce à vous!
Nous avons des raisons d’être en colère
C’est bien beau de nous dire, oh là là vous êtes méchants, sans vous donner la peine d’argumenter sur le fond. Mais on comprend bien pourquoi: vous ne pouvez pas argumenter, parce que la pataugeoire c’est du vent, des conneries, et du coup c’est plus facile d’être malhonnête et de dire qu’on est vilains de s’en prendre à la psychomotricité (ce qui est faux, je le répète, on s’en prend à la pataugeoire).
Parce que lorsque nous demandons sur quoi vous vous basez pour dire que la pataugeoire marche, vous n’avez hélas pas de preuves scientifiques, mesurables, de l’utilité de la pataugeoire. De toute manière, si elle avait une utilité, ça ferait longtemps que les psychanalystes auraient placardé les chiffres des résultats sur tous les murs!
Comment pouvez-vous trouver normal de laisser un enfant stéréotyper, déféquer, se masturber, nu ou à moitié nu, devant des adultes dans une pièce fermée?
Comment pouvez-vous trouver préférable de faire passer du temps dans la pataugeoire à un enfant, alors qu’il a tellement de choses à rééduquer? Notamment les compétences les plus basiques, celles qui lui permettront d’être autonome plus tard?
N’y a-t-il pas une utilisation plus urgente à faire des compétences des psychomotriciens?
N’y a-t-il pas une répartition plus adéquates du personnel de ces structures à organiser, au lieu de coincer trois ou quatre personnes dans une pièce à ne rien faire?
Les parents, qui paient vos salaires, n’ont-ils pas leur mot à dire sur comment leurs enfants doivent être aidés? Les résultats qui doivent être obtenus?
C’est fini l’époque où vous n’aviez aucun compte à rendre. Les parents sont de plus en plus informés, ce qui leur permet d’être exigeants sur les soins apportés à leurs enfants, et c’est tant mieux!
Nous ne faisons pas l’amalgame piscine/pataugeoire
Je vois que de nombreux parents ne connaissent pas la pataugeoire. Je ne le leur reproche pas, on ne peut pas tout savoir, mais je m’étonne de cette paupérisation de l’information, alors que nous sommes tout de même, apparemment je me dois de le rappeller, en 2012, où l’autisme est la Grande Cause Nationale de l’année!
Que font les grandes associations?
On m’a pénibilisée l’autre jour en me disant que mes photos étaient bien trop joyeuses pour la pataugeoire, et on a passé du temps et de l’énergie à essayer de me les faire enlever.
N’y a-t-il pas plus urgent, encore une fois? N’y a-t-il pas des enjeux plus importants, comme INFORMER les parents de ce qu’est la pataugeoire, afin que ça ne soit pas à nous de le faire?
Donc, pour reprendre notre pensée, nous ne sommes absolument pas contre les exercices de motricité en piscine. Mais il est encore une fois malhonnête, de la part des psychomotriciens qui ont dit dans les commentaires de l’article que nous attaquions la piscine et la balnéo, de jouer sur l’amalgamme que font certains parents, encore non informés, alors qu’il y a des différences fondamentales entre la piscine et la pataugeoire.
Pour toutes ces raisons, ainsi que toutes celles que nous avons évoquées dans l’article précédent sur la pataugeoire, nous continuons à demander au Syndicat National d’Union des Psychomotriciens (SNUP) de cesser de proposer la formation sur la pataugeoire, et ce immédiatement, afin que les psychomotriciens de demain soient enfin formés correctement, loin de toute influence psychanalytique malvenue.
Cela ne se rapporte pas strictement à l'autisme même si ... (jjdupuis)
«C'est d'la M»
(article publié dans le journal de Montréal)
Photo Fotolia
TORONTO – «C'est d'la M», une campagne nationale de sensibilisation des jeunes en matière de santé mentale, a été lancée lundi à Toronto par l'organisme Partenaires pour la santé mentale.
«Le temps est venu de dire que l'attitude qu'a la société envers la santé mentale des jeunes, c'est d'la M», résume le film publicitaire de la campagne.
«Il est temps de changer la façon dont la santé mentale des jeunes est traitée et soutenue à travers le Canada», a expliqué Jeff Moat, le président de Partenaires pour la santé mentale.
«Sept millions de Canadiens de tous les âges auront un trouble de santé mentale au cours des 12 prochains mois», a indiqué Uyen Ta, gestionnaire des services bénévoles de Partenaires pour la santé mentale. «Un jeune sur cinq va avoir un trouble de santé mentale ou une maladie mentale», a-t-elle ajouté.
«On veut que la santé mentale devienne une cause pour laquelle tous les Canadiens voudront s'engager, comme pour le cancer ou le VIH/Sida», a résumé Uyen Ta.
La campagne comporte un site internet www.cestdlam.ca, comprenant une déclaration à signer et des outils de diffusion sur les réseaux sociaux ainsi qu'un clip publicitaire diffusé à la télévision et sur l'internet.
Le nom de la campagne illustre l'objectif d'encourager les jeunes à dénoncer le manque de sensibilisation et de services en matière de santé mentale. «C'est osé. C'est grossier», a reconnu Uyen Ta. «C'est le langage des jeunes. Avec cette campagne, nous lançons le défi aux jeunes de dénoncer les lacunes dans le soutien à la santé mentale.»
La campagne souhaite aussi que les jeunes parlent tout simplement de leurs problèmes de santé mentale. «La maladie mentale est l'un des derniers tabous de la société», a affirmé Uyen Ta.
Les jeunes de 15 à 18 ans sont visés en priorité. «Nous ciblons les jeunes en bas de 18 ans, a dit Uyen Ta, pour pouvoir prévenir les maladies mentales et faire du dépistage précoce.»
Les maladies mentales visées comprennent la dépression, le trouble bipolaire, la schizophrénie, les troubles de la personnalité et les troubles alimentaires tels que la boulimie et l'anorexie.
100 % Certifié C'est d'la M
Le film publicitaire de la campagne présente cinq jeunes dont on prendrait la photo signalétique comme des repris de justice.
Les jeunes tiennent devant eux un écriteau où l'on peut lire tour à tour «Pleure tous les soirs. Se fait dire d'arrêter de se plaindre.» ou «Crois qu'elle ne vaut rien. Se fait dire de s'en remettre.», « Se mutile. Se fait traiter de débile.», «Se prive de nourriture. Se fait dire qu'elle est belle.» ou «Se sent désespérée. Se fait dire qu'elle n'a pas de problème.»
Le clip se termine en certifiant le contenu «100 % c'est d'la marde» et en invitant les jeunes à signer la déclaration sur le site internet de la campagne.
Association tunisienne de parents d'enfants et de jeunes autistes cherche 1 ou 2 psychologue(s) ABA confirmé(e/s) pour prise en charge de 7 à 10 autistes, à Tunis, sous forme de missions périodiques et suivi à distance des équipes d'intervenants.
Transport aérien, hébergement, accueil, assurés par l'Association qui a déjà une longue expérience de coopération avec les psychologues de France. Le paiement des honoraires s'effectue en euros en France.
Pour propositions ou demandes de précisions contacter :
francine_kesraoui@yahoo.fr
référence en France : Dr Karina Alt Consultante en Analyse du comportement Appliquée aux Troubles du Spectre Autistique Signataire du Code de Déontologie de l'Analyse du Comportement
Francine Kesraoui, en charge de la coopération
Aymeric au travail
Le site
Si la preuve a été faite que les enfants avec autisme étaient « éducables » et si l’on dispose désormais d’outils et de méthodes pour les éduquer, il n’en est pas de même pour ce qui est de la scolarisation de ceux qu’il convient de considérer désormais comme des « élèves », comme la Loi du 11 février 2005 nous y engage. Force est de constater que la littérature est pour l’heure peu abondante sur ce sujet. Il existe en effet très peu de recherches dans le domaine proprement pédagogique susceptibles de donner aux enseignants des pistes de travail.
C’est en partant de ce constat qu’un groupe de travail s’est mis en place depuis quelques années à l’INS HEA (Ex CNEFEI) pour développer des recherches action dans ce domaine. En effet en tant que Centre de Formation et de Recherche de l’Education nationale devenu depuis peu Universitaire, chargé de former des enseignants spécialisés travaillant dans le champ du handicap et de promouvoir des adaptations pédagogiques, il nous a semblé que ce travail était de notre ressort. Ce groupe s’est d’abord mobilisé pour répondre à une commande du Ministère de l’Education nationale de constituer un « guide handiscol » pour les enseignants. Ce guide devrait voir le jour à l’automne prochain. Mais nous nous sommes dits qu’il ne fallait pas en rester là et se contenter de recommandations générales mais essayer de mettre à disposition des enseignants des outils de travail, des analyses de situations, des témoignages de praticiens et de personnes directement concernées par ce handicap. C’est ce à quoi nous nous engageons dans ce site à travers les différentes rubriques proposées.
Pour constituer ce groupe de travail, il a été fait appel à des professeurs de discipline, c'est-à-dire à des professionnels compétents dans un champ disciplinaire donné car il nous a semblé que pour construire des adaptations pédagogiques, il fallait à la fois avoir la maîtrise de sa discipline et aussi bien comprendre le fonctionnement autistique. C’est le cas des collègues qui font partie de ce groupe :
Accéder au site ICI
Publiée par la DREES, cette étude permet de mieux comprendre la différence entre l'allocation de Prestation de Compensation du Handicap (PCH) et l'Allocation Compensatrice pour Tierce Personne (ACTP).
A retenir :
Cette étude est intéressante pour choisir : http://www.drees.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er819.pdf
article publié dans Métro
Katy Perry sur scène avec la petite Jodi DiPiazza. Quelques fausses notes, beaucoup d'émotion. Photo : Comedy Central
Elle s’appelle Jodi DiPiazza et elle a 11 ans. Dimanche soir, la chaine américaine Comedy Central diffuse l’émission Night of Toom Many Stars, dans laquelle cette enfant autiste accompagne, au micro et au piano, la pop star Katy Perry sur son méga-tube, "Fireworks". Cette performance émouvante, diffusée en avant-première depuis vendredi sur Youtube, a déjà été visionnée par près de 2 millions d’internautes.
Présentée par l’animateur Jon Stewart, Night of Too Many Stars est un programme destiné à récolter des fonds en faveur des programmes éducatifs destinés aux enfants autistes. Le duo entre Katy Perry et Jodi est d’ailleurs précédé d’un reportage sur la fillette, dont l’autisme a été détecté un peu après ses 2 ans. A l’époque, ses parents réalisent qu’elle ne pourra pas avoir une scolarité normale. Et craignent même qu’elle ne puisse jamais parler.
Katy Perry réagit sur Twitter
Sauf que Jodi a un don : dès qu’elle entend un morceau de musique, elle se précipite vers son piano et reproduit la mélodie (presque) parfaitement. La petite fille intègre alors le Mannes College, une école de musique de New York qui lui permet de développer son talent. Aujourd'hui Jodi s’épanouit grâce à la musique. Parmi les morceaux qu'elle maîtrise à la perfection : le hit Fireworks de Katy Perry, "ma chanteuse préférée", explique-t-elle.
Fondu enchainé, préparez les mouchoirs. Cette fois l’enfant joue sur un immense piano, devant le public de l’émission. Et aux côtés de son idole, visiblement bouleversée, en dépit de quelques fausses notes, devant un public qui a du mal à retenir ses larmes. Après l’enregistrement, la chanteuse s'est confiée sur son compte Twitter : "Je n’oublierais jamais cette nuit. C’est de loin le moment le plus important de ma carrière".
Mon commentaire
Cette vidéo a pour moi une résonnance particulière ... Nous avons connu un épisode comparable en novembre 2006. Heureusement les médecins hospitaliers ont fait preuve de beaucoup d'intelligence dans la gestion de cette crise passagère, le séjour a été plus court etc.
L'avantage d'un blog est que l'on publie régulièrement et cela permet de s'y référer.
Je vous propose donc de revisiter les archives du mois de novembre 2006 :
http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/11/index.html
Depuis, Lisou a notablement progressé grâce à l'accompagnement de tous comme le souligne la page d'accueil de ce blog ... et progressera encore grâce à nos efforts conjugués.
J'ai moi, aussi progressé dans la connaissance. Ce blog est quelque part la partie immergé de l'iceberg où je publie les information qui me paraissent digne d'intérêt.
Très clairement, les textes réglementaires le prévoit, l'hospitalisation doit être le dernier recours avec pour motivation impérative soit la mise en danger de la personne elle-même soit la mise en danger d'autrui.
Dans ma quête d'informations, j'ai noté l'intervention d'un chef de clinique, venu du Nord tout spécialement, lors d'une journée d'information organisée par le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile de France). Assez spécialisé, il a fait aménager une pièce spéciale pour permettre aux personnes autistes en crise de se poser tant il est connu que le problème vient souvent d'un saturation d'informations que la personne ne peut pas traiter etc.
Mais avant d'envisager une hospitalisation, très clairement aussi il faut que la situation l'exige.
Cette vidéo montre assez bien comment le système souvent par manque d'information ou de formation (les deux sont souvent liés) peuvent "partir en système erreur" au grand désespoir des familles concernées.
En élargissant, on peut aussi comprendre que l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence Nationale de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), nécessaire, ne se fera pas sans difficulté.
Jean-Jacques Dupuis
Merci à Laurent Savard pour son "Bal des Pompiers", ce soir, à Dijon. Près de 300 personnes pour un spectacle touchant, vrai et qui ne laisse pas indifférent.
Et pour info, les jolis t-shirt sont en vente sur www.respir-bourgogne.fr, au profit de l'autisme et de l'association Respir Bourgogne !
Voici, dans le lien en fin d'article, l’arrêt complet de la cassation gagnée en juin 2011 par Annie Beaufils, maman solo et femme de ménage de Joeffrey, jeune adulte autiste profond, habitant en Lozère.
Cette maman a porté plainte car rien n"était proposé à son fils, à part des ingestions massives de neuroleptiques.
Annie Beaufils a subi des pressions incessantes pendant des années de la part de pedopsychiatres qui ont abusé de leur pouvoir en pensant qu'elle serait incapable de se défendre.
Les administrations l'ont menacée de lui retirer l'autorité parentale.
Elle a fait une grève de la faim pendant 33 jours pour que son enfant ait une place.
Ne sachant plus que faire, elle a finalement attaqué l’état en justice et a gagné en Juin 2011.
L’arrêt très important reconnaît que l’état a l’obligation non seulement de moyen mais de résultat dans la prise en charge de l’autisme.
Le fait de ne pas avoir bénéficié d'une prise de soin adéquate a eu pour conséquence que son enfant a été reconnu comme étant victime de maltraitance.
Par ailleurs la maman a été reconnue comme victime de maltraitance, de la part de l’institution psychiatrique. Elle et son fils vont recevoir des dommages et intérêts assez importants.
Tout est résumé dans l’arrêt Annie et son avocat ont donné leur accord pour diffuser largement.
N'hésitez pas à vous en servir
https://picasaweb.google.com/100095587500375682952/CassationAnnieBeaufils#5719097897321370978
article publié dans Nordéclair
Publié le 25/10/2012
En 2014, le bailleur social Notre Logis livrera une résidence de dix appartements rue de la Montagne à Roncq. Ils hébergeront des autistes qui apprendront à vivre en autonomie. Une première en France.
Dix appartements classiques seront construits rue de la Montagne ? Si on regarde de près, quelques détails du projet trahissent son originalité. Dans les appartements de 35m², la lumière est adoucie et l'insonorisation est parfaite. Objectif : accueillir au mieux les dix autistes qui y vivront en autonomie dès 2014. Le projet piloté par les associations ISRAA (Innover, sensibiliser, réagir pour l’avenir de l’autisme) et Bethell hébergement répond à un vide. " Les profils des personnes avec des troubles envahissants du développement (TED) sont très hétérogènes. On estime qu'environ 80% des personnes présentent des troubles sévères, qu'une marge inférieure à 3% présente un autisme de type Asperger (haut niveau), explique Fabienne De Oliveira, fondatrice de l’association ISRAA. Les autres ont des profils plus variés et n'entrent souvent dans aucun dispositif ". C'est à eux que s'adresse ce projet innovant.
Les travaux devraient débuter en 2013. Une résidence classique sera également construite sur le site.
Plus de détails vendredi dans Nord éclair.
Je relaie ici l’information émanant du kollectif du 7 janvier, groupe créé autour du Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques, dont la « philosophie » est en harmonie avec celle de ce blog.
Cette liste noire - en fait, on trouvera ci-dessous une liste noire, mais aussi une grise et une blanche ! - a vu le jour lorsque le « kollectif » a dû constater que les récentes recommandations de la HAS en matière d’autisme étaient ignorées, plus ou moins volontairement, par certains organismes de formation de professionnels ; situation d’autant plus préoccupante que, selon le « kollectif », « seules des formations professionnelles rigoureuses, basées sur l'état actuel des connaissances, et employant des formateurs compétents, seront à même de faire évoluer les pratiques. »
Le « kollectif » entend ainsi « (alerter) les pouvoirs publics sur cette carence lourde de conséquences pour les personnes autistes et leurs familles. » Il « (demande) en particulier aux Agences Régionales de Santé, aux universités, et aux organismes de formation médicale continue dont dépendent ces formations de veiller à ne financer que celles qui respectent les recommandations de bonnes pratiques de la HAS. »
Espérant ainsi hâter la mise en place des recommandations, le « kollectif » a donc constitué 3 listes (voir plus bas pour le contenu des listes, après les précisions apportées dans l’ « Annexe ») :
Annexe: liste des formations et colloques
NB : La présente classification a été effectuée sur la base des informations disponibles sur internet, ou diffusées par voie électronique, sur le contenu des formations. Elle sera régulièrement mises à jour, et il est parfaitement possible que des informations plus précises nous conduisent à la réviser. Nous invitons les responsables des formations qui l'estiment nécessaire à nous communiquer plus de détails sur leurs contenus, à l'adresse suivante : listenoire@kollectifdu7janvier.org Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
NB: Notre classification ne doit pas laisser penser que le KOllectif du 7 janvier serait en faveur d'une interdiction ou d'une censure des idées diffusées dans ces formations. Nous sommes bien sûr partisans de la libre expression et du libre débat scientifique (étant rappelé que le véritable débat scientifique contradictoire a lieu dans les revues scientifiques internationales, et non dans les publications et colloques internes à une école de pensée, ni dans les formations initiales ou continues). En revanche, nous considérons que les institutions publiques et les organismes privés recevant des subventions publiques doivent fournir aux professionnels des formations en conformité avec l'état des connaissances scientifiques rappelé par la HAS. Les organismes privés non subventionnés sont bien entendu totalement libres de leur programmation, nous leur recommandons simplement de prêter une plus grande attention à leur conformité avec l'état de l'art. Par ailleurs nous attirons l'attention des participants potentiels à ces formations sur les incompatibilités avec la recommandation de la HAS, libre à eux ensuite de faire leur choix en pleine connaissance de cause.
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