Bonjour,

Je m’appelle Magali Pignard, je suis maman d’un enfant âgé de 7 ans.

Suite à des suspicions d’autisme pour lui, un médecin nous a orienté vers le Centre Médico Psychologique (CMP) de ma commune. Après avoir cherché sur internet des informations sur l’autisme, j’ai contacté des associations locales de parents, qui m’ont toutes fortement déconseillées le CMP.

Pourquoi cela ? Parce que les familles qui étaient passées par ce CMP m’ont prévenues que mon fils y serait considéré comme psychotique, et que je serais considérée comme étant la responsable de sa psychose (traumatisme du à une mauvaise relation maternelle). J’ai choisi d’écouter ces familles, et de m’orienter plutôt vers le Centre Ressource Autisme des Alpes (CADIPA). Je ne regrette pas ce choix, car mon fils a obtenu rapidement le diagnostic d’autisme typique : ainsi j’avais des explications sur son fonctionnement particulier.

Que se serait-il passé pour mon fils, si j’avais été au CMP, faisant confiance à l’État, si je n’avais pas cherché des informations sur internet ?

La seule prise en charge que l’État proposait était l’hôpital psychiatrique de jour de mon secteur. J’ai refusé cela, car encore une fois on m’a vivement déconseillé cette structure, dont le traitement consiste simplement à l’observer, et d’attendre qu’il ait lui-même le désir de sortir de son monde dans lequel il se serait réfugié.

Sa première année à l’école maternelle a été un cauchemar. J’ai arrêté de travailler car l’école ne le prenait que 6h / semaine, et comme j’avais refusé la prise en charge proposée par l’État, c’est moi qui faisais les allers-retours entre les différents lieux où des professionnels libéraux le stimulaient.

Aujourd’hui, face à aux réticences de la part de l’école à inclure mon fils, celui-ci n’y va plus.

Aujourd’hui, face à l’immense pénurie de professionnels compétents, face à l’absence de structure publique adaptée, nous avons monté une association dans le but de fournir un accompagnement éducatif aux familles adhérentes. Nous employons une professionnelle américaine vivant à Paris (il n’y en a pas sur l’Isère), qui vient régulièrement superviser l’équipe que nous avons mis en place, petit-à-petit.

Nous organisons nous-mêmes des formations sur la prise en charge de l’autisme, des formations qui ne sont pas dispensées  par l’université, ou dans le cadre de formations continues. Nous  organisons des évènements, quémandons de l’aide à droite, à gauche, pour pouvoir financer les formations des professionnels que nous employons.

Cette prise en charge, recommandée par la Haute Autorité de Santé, nous coûte près de 2000 €/mois, net. Nous avons, à force de déposer des dossiers, réussi à obtenir une aide de l’État de 800€/mois. J’ai arrêté de travailler pour pouvoir coordonner tout cela, car nous sommes maintenant comme des micro-entrepreneurs, c’est un gros investissement, dont je me serais bien passée.

Si je vous écris aujourd’hui c’est parce que j’estime que ce n’est pas aux parents de faire tout cela. Nous sommes obligés de tout faire, absolument tout, parce que nous sommes face à l’incompétence des services proposés par l’État.

Nous faisons cela, car nous voulons que notre enfant ait le plus de chance de gagner en autonomie, pour qu’il ait à l’avenir le moins de « chances » possibles d’être placé à vie dans une institution ou hôpital psychiatrique, comme c’est le cas pour la majorité des adultes autistes. Nous ne sommes pas éternels  et nous sommes plus qu’inquiets sur l’avenir de notre fils.

Devant notre futur se dresse un mur.

Nous n’avons pas réellement le choix du type de prise en charge pour lui, et c’est ce que nous demandons au gouvernement aujourd’hui, une possibilité réelle de choix. Nous aurions voulu que notre enfant évolue à l’école, avec un aménagement spécifique. C’est entouré de ses pairs qu’un enfant autiste évolue le mieux, car ils sont ses référents. Cela n’a pas été possible.

Aujourd’hui, nos ressources vitales, financières, s’épuisent inexorablement. Nous ressentons beaucoup d’injustice, et sommes scandalisés par tout cet argent du contribuable investi pour des formations et pratiques inefficaces.

La Haute Autorité de Santé a statué, en accord avec les pratiques internationales, que les seules pratiques ayant démontré leur efficacité dans l’accompagnement de l’autisme sont les méthodes éducatives. Ce sont ces méthodes qui sont mis en place dans pratiquement tous les autres pays développés.

En Espagne, en Suède, 90 % des enfants autistes vont à l’école. En Angleterre, ce sont 100% des enfants autistes qui vont à l’école.

En France, moins de 10% des enfants autistes sont scolarisés. Seulement 2% vont à l’école à plein temps.

La place d’une personne autiste est parmi nous…

Les études montrent que éduquer les enfants autistes permet d’économiser à l’état plus d’un millions d’euros par personne autiste au cours de sa vie. De plus le gain de qualité de vie de la famille est inestimable. Le gain en autonomie de la personne handicapée est parfois spectaculaire.

Vous avez du recevoir ces jours-ci une lettre des députés G. Rouillard et D. Fasquelle.

Je vous encourage à la lire attentivement.

Je viens vous demander expressément de les soutenir vigoureusement dans leur démarches. Ils connaissent très bien la situation et travaillent de concert à reformer la psychiatrie en France vers de bonnes pratiques. Ils ont le soutien massif de toutes les familles d’enfants autistes.

Voudrez-vous nous aider?

Nous sommes 600 000 familles concernées en France, dont environ 150 000 cas lourds, à vie.

Nous sommes bien sur à votre disposition pour en discuter, si vous le souhaitez.

Très Sincèrement

Magali Pignard

Références :

Manifeste pour une psychiatrie et une psychologie basées sur des preuves scientifiques.

Autisme et pratiques fondées sur les preuves : guide manuel pour les parents.

Transcription de l’interview sur « Europe 1 » de Hugo Horiot. Hugo Horiot est autiste, mais aussi comédien, réalisateur, écrivain. Il a parlé à l’âge de 6 ans. Son avenir était alors tout tracé par les professionnels : hôpital de jour et institutions,  pas d’école, une psychothérapie pour aider la maman à faire le deuil de son enfant.

Hugo Horiot

-  (Hugo Horiot) On me mettait en face de jouets, des jouets que je n’aimais pas, des peluches, des châteaux en plastique. J’ai donné un coup de pied dans le château en plastique. Je lui ai explosé son château en plastique qu’elle m’avait mis sous le nez. Et là, elle me dit : « Ah, mais c’est pas bien, tu donnes un coup de pied à ton papa ! Ce n’est pas bien !! »

Imaginez ça pendant des années ! Je ne vois pas comment on pouvait faire sortir, émerger quelqu’un de son autisme. C’est une aberration.

- Alors comment vous en êtes-vous sorti, vous ?

- Je m’en suis sortie grâce au travail et au combat qu’a mené ma mère. Elle me stimulait par le corps, elle essayait de rentrer dans mon monde, de comprendre ma logique, de se glisser dedans. Et surtout, elle a mis un point d’honneur à faire en sorte que je n’aille jamais en institution spécialisée. Un autiste a besoin d’être mis dans le monde, dans le monde réel autour de lui, parce qu’il a les compétences, pour en faire partie. Mais ça doit se faire avec un accompagnement, un accompagnement plus en effet, de type comportemental.

Livret d'information destiné aux médecins généralistes

https://www.dropbox.com/s/if32avec4rowvkq/1%20-%20La%20PEC%20orthophonique%20en%20neuro%20adulte.pdf

(en anglais suivi de la traduction en français)

article publié dans MailOnline le 17 octobre 2012

The brain map that shows the differences in the brains of autistic people can explain their difficulties - and also shed light on their unique talents

• Test subject Temple Grandin is professor of animal sciences at Colorado State University and one of the world's most famous autistic people
  
• She is what is known as a 'savant' - someone with the social deficits of autism who also benefits from some exceptional abilities
  

By Damien Gayle

PUBLISHED: 16:29 GMT, 16 October 2012 | UPDATED: 18:39 GMT, 16 October 2012

Scientists investigating the brain of one of the world's most famous autistic people have found several features that can explain her unique talents.

Temple Grandin, professor of animal sciences at Colorado State University, is what is known as a 'savant' - someone who shows some of the social deficits of autism yet also has some exceptional abilities.

A tireless campaigner for autism research and awareness she is known for her exceptional non-verbal intelligence, spatial reasoning, sharp visual acuity and an uncanny gift for spelling and reading.

Savant: Professor Temple Grandin, left. Unlike controls (top right), Professor Grandin has lateral ventricles (bottom right) that are significantly larger on the left side of her brain than on the right

The subject of an award-winning eponymous-titled biographical film starring Claire Danes, Professor Grandin was also in 2010 listed in the Time 100 list of the 100 most influential people in the world in the 'Heroes' category.

In a bid to understand her cognitive gifts, and the accompanying weaknesses, a group of neuroscientists gave the professor a series of psychological tests and scanned her brain using several imaging processes.

Jason Cooperrider, a graduate student at the University of Utah who presented the work at the Society for Neuroscience's annual meeting, explained their aims to the Simons Foundation Autism Research Initiative.

'We asked how might brain structure and function be related to both outstanding ability and outstanding disability — the autism — within the same brain,' he said.

The professor received exceptionally high scores on several psychological assessments, including tests of reading, spelling and spatial reasoning.

She achieved a phenomenal perfect score on Raven's Coloured Progressive Matrices test, which assesses non-verbal reasoning. Her weakest skill was found to be verbal working memory.

Scans showed Professor Grandin's brain is significantly larger than that of three matched neurotypical control subjects - something seen in some children with autism but which scientists do not yet understand.

Her lateral ventricles - chambers which hold cerebrospinal fluid - are different in size, with the left much much larger than the right, a finding Mr Cooperrider described as 'quite striking'.

On both sides, the professor possesses unusually large amygdala, sectors of the brain which are part of the limbic system and have been shown to perform a primary role in the processing of memory and emotional reactions.

The researchers also traced white-matter connections in Professor Grandin's brain using diffusion tensor imaging, finding what they dubbed 'enhanced' connections in the left precuneus, a region involved with episodic memory, visuospatial processing, reflections upon self, and aspects of consciousness.

They found she also has enhanced white matter in the left inferior fronto-occipital fasciculus. This region connects the frontal and occipital lobes, which might explain the professor's keen visual acuity, the researchers said.

In keeping with the double-edged nature of Professor Grandin's condition, she also has some weak connections, which the researchers said were defined in part by decreased integrity of brain-tissue fibres.

One weak area was her left inferior frontal gyrus, which includes the famous Broca's area, which has functions linked to speech production and impairment of which can leave brain injury sufferers mute. Professor Grandin's right fusiform gyrus - a brain region involved in facial and body recognition - also had compromised connections.

The findings agreed with the professor's own personal assessments of her abilities. She has previously written how words are, for her, only understood when translated into pictures and described how she finds socialising 'boring'.

She has noted in her autobiographical works that autism affects every aspect of her life.

She has to wear comfortable clothes to counteract her sensory integration dysfunction and has structured her lifestyle to avoid sensory overload.

(Traduction)

La carte du cerveau qui montre les différences dans le cerveau des personnes autistes peuvent expliquer leurs difficultés - et aussi faire la lumière sur leurs talents uniques

    Sujet du test, Temple Grandin est professeur de sciences animales à la Colorado State University et l'un des plus célèbres du monde des autistes
    Elle est ce qui est connu comme un «savant» - quelqu'un avec les déficits sociaux de l'autisme qui bénéficie également de certaines capacités exceptionnelles

Par Damien Gayle

PUBLIÉ: 16:29 GMT, 16 Octobre 2012 | MISE À JOUR: 18:39 GMT, 16 Octobre 2012



Les scientifiques qui étudient le cerveau de l'un des habitants de la planète autistes les plus célèbres ont trouvé plusieurs caractéristiques qui peuvent expliquer ses talents uniques.

Temple Grandin, professeur de sciences animales à la Colorado State University, est ce qui est connu comme un «savant» - quelqu'un qui montre quelques-unes des déficits sociaux de l'autisme encore présente également des capacités exceptionnelles.

Un militant infatigable pour la recherche sur l'autisme et de sensibilisation, elle est connue pour son exceptionnelle intelligence non verbale, raisonnement spatial, forte acuité visuelle et un don surnaturel pour l'orthographe et la lecture.
Savant: professeur Temple Grandin, à gauche. Contrairement aux contrôles (en haut à droite), professeur Grandin a ventricules latéraux (en bas à droite) qui sont significativement plus grande sur le côté gauche de son cerveau que sur le droit

Savant: professeur Temple Grandin, à gauche. Contrairement aux contrôles (en haut à droite), professeur Grandin a ventricules latéraux (en bas à droite) qui sont significativement plus grande sur le côté gauche de son cerveau que sur le droit

L'objet d'un primé intitulé éponyme, film biographique mettant en vedette Claire Danes, professeur Grandin a également été répertoriés en 2010 dans le Time 100 la liste des 100 personnes les plus influentes dans le monde dans la catégorie «Héros».

Dans le but de comprendre ses dons cognitifs et les faiblesses d'accompagnement, un groupe de neuroscientifiques ont donné le professeur d'une série de tests psychologiques et scanné son cerveau à l'aide de plusieurs procédés d'imagerie.

Jason Cooperrider, un étudiant diplômé à l'Université de l'Utah qui a présenté le travail à la Société des Neurosciences réunion annuelle, a expliqué leurs buts à l'initiative de la Fondation Simons recherche sur l'autisme.

«Nous avons demandé comment pourrait la structure du cerveau et la fonction est liée à la fois à la capacité exceptionnelle et d'incapacité exceptionnelle - l'autisme - dans le même cerveau, dit-il.
 

Le professeur a reçu exceptionnellement des scores élevés sur plusieurs évaluations psychologiques, y compris les tests de lecture, de l'orthographe et du raisonnement spatial.

Elle a réalisé un score parfait sur phénoménale couleur de Raven Progressive Matrices de test, qui évalue le raisonnement non verbal. Son faible compétence a été jugée mémoire de travail verbale.

Scans montré cerveau professeur Grandin est nettement plus grande que celle de trois sujets témoins appariés neurotypiques - quelque chose qu'on voit chez certains enfants atteints d'autisme, mais que les scientifiques ne comprennent pas encore.

Ses ventricules latéraux - des chambres qui détiennent liquide céphalo-rachidien - sont de tailles différentes, avec la gauche bien plus grande que la droite, une constatation M. Cooperrider décrit comme «tout à fait frappante.

Des deux côtés, le professeur possède amygdale exceptionnellement élevé, les secteurs du cerveau qui font partie du système limbique et ont été montrés à jouer un rôle principal dans le traitement de la mémoire et des réactions émotionnelles.

Les chercheurs ont également tracé de la substance blanche dans le cerveau des connexions professeur Grandin à l'aide du tenseur de diffusion d'imagerie, de trouver ce qu'ils ont appelé «amélioré» dans les connexions précunéus gauche, une région impliquée avec la mémoire épisodique, traitement visuo-spatial, réflexions sur soi-même, et les aspects de la conscience.


Ils ont constaté qu'elle a également amélioré la substance blanche dans la partie gauche inférieure faisceau fronto-occipital. Cette région connecte les lobes frontal et occipital, ce qui pourrait expliquer vif du professeur acuité visuelle, ont indiqué les chercheurs.

En accord avec la nature à double tranchant de l'état professeur Grandin, elle a aussi des liaisons faibles, ce qui selon les chercheurs ont défini en partie par l'intégrité diminué du cerveau des tissus de fibres.

Un point faible était son gyrus frontal inférieur gauche, qui inclut la célèbre zone de Broca, qui a des fonctions liées à la production de la parole et à la dépréciation de ce qui peut laisser souffrant de lésions cérébrales muet. Professeur Grandin gyrus fusiforme droit - une région du cerveau impliquée dans la reconnaissance du visage et du corps - aussi avait compromis les connexions.

Les résultats d'accord avec ses propres professeur évaluation personnelle de ses capacités. Elle a déjà écrit la façon dont les mots sont, pour elle, ne comprenait que lorsqu'ils sont traduits en images et décrit comment elle trouve la socialisation «ennuyeux».

Elle a noté dans ses œuvres autobiographiques que l'autisme affecte tous les aspects de sa vie.

Elle doit porter des vêtements confortables pour lutter contre la dysfonction son intégration sensorielle et a structuré son mode de vie afin d'éviter une surcharge sensorielle.

QU'EST-CE QUE L'AUTISME?

L'autisme est un trouble permanent du développement qui affecte la façon dont une personne communique avec, et se rapporte, d'autres personnes. Il affecte également la façon dont ils font sens au monde qui les entoure.

C'est une condition du spectre, ce qui signifie que, même si toutes les personnes ayant des difficultés d'autisme part de certains, leur état va les affecter de différentes manières.

Certaines personnes atteintes d'autisme sont capables de vivre une vie relativement indépendants, mais d'autres peuvent avoir des difficultés d'apprentissage et d'accompagnement besoin d'une durée de vie de soutien spécialisé. Les personnes atteintes d'autisme peuvent également éprouver des sur-ou sous-sensibilité aux sons, le toucher, le goût, les odeurs, la lumière ou les couleurs.

Le syndrome d'Asperger est une forme d'autisme. Les personnes atteintes du syndrome d'Asperger sont souvent d'une intelligence moyenne ou au-dessus. Ils ont moins de problèmes d'élocution, mais peut encore avoir des difficultés à comprendre et de traitement.

(Source: The National Autistic Society)

=> Voir le film "Temple Grandin" clic ICI

article publié dans LA PRESSE.CA le 13 octobre 2012

Les écoles privées prêtes à accueillir des élèves en difficulté

Pascale Breton
La Presse

Les écoles privées se retrouvent sur la défensive à la suite des déclarations de la ministre de l'Éducation, Marie Malavoy, qui a jeté un pavé dans la mare en les menaçant de retirer leur financement.

En entrevue à La Presse jeudi, la nouvelle ministre a affirmé qu'une «petite révolution» se prépare dans les écoles privées. Si l'on se fie au souhait de Mme Malavoy, les écoles privées devront cesser de sélectionner leurs élèves si elles veulent continuer de recevoir du financement de Québec. L'État verse actuellement 60% du budget des deux tiers des écoles privées.

Ces propos «sans nuances» surprennent le président de la Fédération des établissements d'enseignement privés (FEPP), Jean-Marc St-Jacques, qui affirme que le privé est prêt à collaborer pour fournir sa part.

Au cours des dernières années, les écoles publiques ont connu une augmentation du nombre d'élèves handicapés ou en difficulté d'adaptation et d'apprentissage (EHDAA), ce qui alourdit la tâche des enseignants.

En 2011-2012, le taux de EHDAA était de 20,1% dans le public comparativement à 2,6% dans le privé, indiquent les données du ministère de l'Éducation.

Cette problématique concernant la lourdeur de la tâche se vit surtout dans les écoles secondaires publiques de la métropole qui n'ont pas de volet international ou particulier, fait valoir M. St-Jacques. «Il existe une réalité montréalaise sur laquelle il faut travailler», croit-il.

Dans l'ensemble de la province, 89% des écoles privées n'ont pas de liste d'attente, ce qui signifie qu'elles ne sélectionnent pas leurs élèves, ajoute M. St-Jacques.

De plus, une douzaine d'écoles privées spécialisées accueillent déjà une clientèle EHDAA, souvent dirigée vers elles par les commissions scolaires.

Des travaux sont en cours avec le Ministère depuis quelques années pour augmenter cette contribution. Un rapport a été présenté au gouvernement Charest, mais en raison de la grève étudiante et des élections, il n'y a pas eu de suite.

L'un des problèmes est que les écoles privées n'ont pas accès à l'enveloppe budgétaire allouée par Québec pour financer des services aux élèves en difficulté, déplore M. St-Jacques.

«Ce financement de 1,8 milliard par année n'est pas accessible aux écoles privées», indique Égide Royer, professeur à la faculté des sciences de l'éducation de l'Université Laval et spécialiste des enfants en difficulté.

M. Royer approuve l'idée de demander la contribution du privé, mais souligne que les écoles publiques à vocation particulière doivent aussi être visées. «Toutes les écoles doivent fournir leur part et contribuer à la réussite de tous les élèves, y compris les élèves en difficulté.»

«La carotte et le bâton»

Porte-parole en matière d'enseignement primaire et secondaire, la députée libérale Francine Charbonneau déplore pour sa part l'approche de la ministre, basée «sur la carotte et le bâton».

«Si demain matin, toutes les écoles privées fermaient, le public ne pourrait pas accueillir tous les élèves, il n'y a pas assez de place», indique Mme Charbonneau. Selon elle, il faut plutôt donner du soutien aux enseignants pour les aider à donner de meilleurs services aux élèves qui en ont besoin.

Le chef de la Coalition avenir Québec, François Legault, est d'avis que la prudence s'impose dans ce débat. Les écoles internationales, qui sont dans le réseau public, sélectionnent elles aussi leurs élèves, souligne-t-il.

«Mme Malavoy prend le dossier par le mauvais bout. Il faut regarder pour améliorer les services aux enfants qui ont des difficultés dans les écoles publiques et s'attaquer à ce pourquoi les parents ont perdu confiance dans les écoles publiques. Il ne faut pas faire de nivellement par le bas en s'attaquant aux écoles privées.»

De leur côté, la Confération des syndicats nationaux et la Centrale des syndicats du Québec accueillent favorablement la proposition de la ministre. Elles veulent mettre fin depuis longtemps à la sélection des élèves.

article publié dans Le Monde du 15 octobre 2012

Elèves handicapés : le changement… c’est pour demain ?

ministère de l'éducation nationale

Elle aimerait pouvoir dire le contraire. Mais le constat ne varie guère : "Les enfants en situation de handicap viennent de vivre une rentrée scolaire identique aux précédentes", assure Sophie Cluzel, présidente de la Fnaseph, fédération d’associations de parents d’enfants handicapés. "Comme chaque année, 10 % des enfants concernés, soit de 5 000 à 6 000 enfants, sont restés sans auxiliaire de vie scolaire, et n’ont donc pas pu faire leur rentrée, ou en tout cas pas correctement", explique-t-elle.

Sur ce sujet comme sur beaucoup d’autres, le ministère de l'éducation nationale a promis le changement, avec le recrutement dès cette année de 1 500 auxiliaires de vie scolaire (AVS) supplémentaires, la mise en place d’une "aide mutualisée" - créée par décret du 23 juillet 2012 -, en complément de l’aide individuelle, ou encore la reconduction de plusieurs milliers de contrats aidés. "Mais en terme de formation des accompagnants, de statut, de stabilité, on n’a pas résolu les difficultés", pointe Mme Cluzel. "Pas encore", reconnaît-elle : une étape fondamentale se joue mardi 16 octobre, avec l’installation du groupe de travail sur la « professionnalisation des accompagnants » par la ministre déléguée chargée de la réussite éducative, George Pau-Langevin, et son homologue en charge des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti.

Pas nécessairement « plus d’école », mais « mieux d’école »

Un accompagnement de qualité : c’est ce que ne cessent de réclamer les familles. Une demande réitérée lors du « Grenelle de la formation et de l’accès à la vie sociale des jeunes handicapés », convoqué à Paris le 25 janvier 2012 - alors boudé par le ministère de l’éducation nationale. A cette occasion, les associations ont reconnu les progrès accomplis, sur le plan quantitatif du moins, sept ans après la loi de 2005 qui a instauré un droit à la scolarisation pour tous les enfants et adolescents handicapés.

La preuve par les chiffres : en 2011-2012, 210 395 élèves en situation de handicap étaient scolarisés dans les écoles et établissements relevant de l’éducation nationale - en « milieu ordinaire », dit-on. 130 517 dans le premier degré, 79 878 dans le second degré. Ils n’étaient « que » 162 016 à l’école en 2007-2008. L’augmentation est importante. Le budget a suivi, passant, selon le ministère, de 754 millions d’euros à 1,3 milliard d’euros en sept ans.

Sauf que dans le même temps, on ne sait toujours pas précisément combien d’enfants restent sans solution de scolarisation. « Des enfants qui ne comptent pas », a titré l’association Unapei dans le communiqué qu’elle a publié le 29 août, à la veille de la rentrée des classes, rappelant l’absence de statistiques. Et d’interroger : "Comment mener une politique d’éducation et du handicap efficace sans connaître les besoins réels ?".

Deux rapports remis en juillet 2012 pointent les difficultés

Quelque 20 000 enfants handicapés ne seraient pas scolarisés, les trois quarts étant accueillis dans des établissements spécialisés, les autres vivant avec leurs parents, ont chiffré les sénatrices Claire‐Lise Campion et Isabelle Debré dans le rapport de la commission sénatoriale pour le contrôle de l’application des lois remis le 4 juillet 2012 (lire le rapport ici en PDF).

Dans ce rapport, elles portent un regard inquiet sur l’intégration en collège et lycée, pointant "l’existence de ruptures dans les parcours de scolarisation du fait de la difficulté à poursuivre la scolarité en milieu ordinaire dans le second degré et d’un accès encore très limité à l’enseignement supérieur".

Ces ruptures tiennent notamment à "la persistance de stéréotypes" ou à une "politique d’orientation par défaut, dictée par le nombre de places disponibles dans les différentes structures – ULIS,  établissements médico-sociaux -, et non par les besoins de l’enfant". Autre constat des sénatrices : "Celui d’une extrême diversité des situations selon les départements".  Point central de la loi de 2005, les projets personnalisés de scolarisation (PPS) restent ignorés dans certaines régions.

Ces observations font écho à celles des Inspections générales de l'éducation nationale et de son administration, qui ont-elles aussi remis en juillet 2012 un rapport sur la mise en œuvre de la loi de 2005 (ici en PDF).

"La fragilité des données disponibles sur les itinéraires réels des élèves identifiés comme handicapés fait obstacle à un pilotage efficace de la mise en œuvre de la loi", écrivent-elle. "Aucun suivi de cohorte n’est installé. Il est certain qu’à tous les stades de la scolarité, des élèves quittent le système éducatif, entrent et sortent de la situation de "handicap reconnu". Mais aucune description, aucune quantification de ces flux n’est possible."

Vers un véritable métier d’accompagnant

Dans le cadre de la concertation pour la refondation de l’école, qui s’est achevée le 27 septembre, l’atelier consacré à la question a été "extrêmement contributif et efficace", a confié, à l’agence spécialisée AEF, Agnès Buzyn, présidente de l’Institut national du cancer, qui a dirigé le groupe de travail sur "un système éducatif juste et efficace".

Un enthousiasme que pondère Sophie Cluzel, de la Fnaseph, inquiète d’une "vision sans beaucoup d’ambition". "On ne se bat pas pour que nos enfants aillent à l’école jusqu’à 16 ans, et basculent ensuite dans le médico-social. Il faut de la continuité dans la construction du parcours scolaire et professionnel", martèle-t-elle. "On sait que des régions novatrices, des rectorats comme ceux de Toulouse, Nantes ou Clermont-Ferrand, ont su s’emparer de la loi de 2005, en visant l’insertion professionnelle des jeunes. Ça existe, ça marche… Dommage qu’on ne soit pas capable d’étendre ces "bonnes pratiques" à l’échelle nationale!"

Le rapport issu de la concertation remis le 9 octobre a consacré aux élèves en situation de handicap… une demi-page. Et quatre propositions fortes, qui en disent long sur la mise en œuvre de la législation.  Proposition 1 : "Respecter les engagements pris devant la Nation par la mise en place des conditions d’accueil, tout particulièrement l’accessibilité des locaux, l’adaptation des matériels pédagogiques (…)." Proposition 2 : "Améliorer le projet personnalisé de scolarisation de chaque élève en définissant clairement, en étroite association avec les parents, les conditions de scolarisation." Proposition 3 :  "Doter les personnels auxiliaires de vie scolaire et emplois vie scolaire d’une formation préalable à leur prise de fonction, d’un statut et d’un cadre professionnel, en distinguant accompagnement scolaire (aide à l’élève dans son travail scolaire) et accompagnement de vie (aide liée à la nature même du handicap)." Proposition 4 : "Rendre obligatoire, dans la formation initiale et continue de tous les personnels de l’éducation nationale, un module sur la scolarisation des élèves en situation de handicap."

Le candidat Hollande avait promis un véritable métier d’accompagnant. Serait-ce pour demain ?

Mattea Battaglia

Réalisé en 2008, cette intervention permet de comprendre comment la personne autiste est en difficulté pour développer une expertise sociale tout au long de sa vie.

Les progrès techniques nous permettent de mieux comprendre comment le développement du "cerveau social" engendre des différences de perception : Eye Tracking, imagerie cérébrale, compréhension du rôle des différentes zones activées ou non, rôle majeur du sillon temporal supérieur en corrélation avec le fonctionnnement des neurones miroirs, connections atypiques, perception différente, anomalie du traitement de l'information etc.

Monica Zilbovicius nous expose avec sa simplicité habituelle et sa grande expertise comment tout cela fonctionne.

Si vous voulez comprendre pourquoi la personne autiste dans sa singularité rencontre des difficultés, regarder ces deux petites vidéos est essentiel.

VOIR AUSSI =>http://www.cea.fr/var/site/storage/original/application/c84d719f12e90da246155b686ecc2144.pdf

Jean-Jacques Dupuis

Encore plus =>http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2010/03/05/17120505.html

La psychanalyse vue par Desproges :

*La psychanalyse *(Chronique de la haine ordinaire - 28 mars 1986)

Article publié sur le site du SNUP (Syndicat National d'union des psychomotriciens)

MISE AU POINT

Handicap-rh.fr : un invité de marque : Patrick Gohet ! - Information Handicap.fr

« Je salue l'initiative de handicap-rh.fr et particulièrement les acteurs de cette démarche. Tout d'abord, Handicap.fr, que je connais bien et Gilles Barbier qui compte dans le paysage de la communication des personnes handicapées. Mais également Leyton, cabinet intéressant, parce qu'on m'explique que, lorsqu'on les rencontre, on ressort avec des conseils forts pour économiser sur les charges. Je retournerai vous voir. Et puis Handimat et Opcalia.

Objectif 6%
Un mot sur l'emploi des personnes handicapées. Les choses progressent, mais les exigences de la loi ne sont pas toujours satisfaites. C'est vrai qu'elle fixe, tant pour le secteur public que pour le privé, pour les entreprises d'une certaine taille, un effectif qui doit atteindre 6 %. Mais nous n'y sommes pas même si des progrès ont été réalisés ces dernières années. Quelles sont les causes des difficultés rencontrées dans l'emploi des personnes handicapées ?

La première, c'est la qualification, pas toujours au rendez-vous. Pour répondre à ce besoin, il faut de la formation initiale et continue. Il n'y a pas de relation, de cause à effet, entre le fait d'être handicapé et le fait d'être qualifié. C'est le dispositif de formation qui doit s'adapter, être accueillant pour la personne handicapée (...). Le handicap est un facteur aggravant de la situation dans ce domaine.

Deuxième point : l'ambition en matière d'emploi concerne toutes les formes de handicap. Le handicap moteur sans aucun doute. Le handicap visuel, le handicap auditif, mais aussi le handicap mental, psychique, qui présente leur particularité. Notamment pour une personne ayant ce type de handicap, l'accès et le maintien dans l'emploi supposent souvent - et ce n'est pas à l'entreprise de le faire, même s'il faut y préparer les collègues de travail -, les deux conditions, c'est l'accompagnement et le suivi. Ils ne sont pas toujours non plus au rendez-vous.

Et puis, j'ai été frappé par une chose, à l'occasion de la semaine pour l'emploi 2008. Nombreux sont les employeurs qui m'ont dit : « On les trouve où, les candidats handicapés ? On a un problème pour les repérer. » C'est pourquoi l'initiative d'aujourd'hui est très opportune.

De vrais progrès
Avant de conclure, je voudrais saluer les entreprises du secteur privé et du secteur public. Les administrations notamment. Il y a un réel effort accompli. Je suis frappé par l'amélioration constante de la mobilisation des directions des ressources humaines et la compétence des missions handicap. C'est compliqué. La législation, la règlementation, les procédures sont compliquées. Qui plus est, la loi et ses textes d'application ont modifié les choses, conduit à une autre approche. (...) On m'a dressé une liste de constats techniques administratifs insurmontables. Je le regrette. Cela pénalise les efforts des entreprises et des missions handicap. Je tiens à saluer cet effort qui ne cesse de s'interrompre et les résultats.

Le handicap : une réalité ordinaire
Pour conclure, il est important de donner du sens à ce type d'initiative. Je suis convaincu par le recours aux moyens modernes de communication, nouvelles technologies numériques, qu'une initiative comme celle que vous lancez aujourd'hui, est une initiative qui va dans le sens des objectifs de la loi du 11 février 2005. (...) Ce sont des instruments pour un changement de regard sur la question du handicap. Comment le regarder ? Comme une réalité ordinaire de la vie et non pas comme une situation particulière d'une population que l'on installe dans un statut distinct et à laquelle on répond par des mesures particulières.

Le reflexe handicap
C'est important, parce que si, culturellement, on apprend à installer le handicap comme une réalité ordinaire de la vie, chaque fois qu'on prend une initiative, un plan pour l'emploi, une réforme de la pédagogie, la création d'un complexe immobilier social, on acquière le réflexe handicap. (...) Il faut installer l'accessibilité sous toutes ses formes, y compris l'emploi, dans un statut égal à celui de l'environnement, du développement durable, de la sécurité, des préoccupations esthétiques. Il faut acquérir le réflexe handicap. Notre espérance de vie s'accroît, mais elle s'accompagne de risque de dépendances accrues.

Un investissement social

Chaque fois que l'on fait quelque chose pour les personnes handicapées, c'est du mieux-être et vivre pour tout le monde, en particulier celles et ceux âgés aujourd'hui ou pour nous demain.
Il est important que la société française change son regard sur la question du handicap, dans ce sens. On ne peut pas dénombrer précisément le nombre... la quantité d'innovations scientifiques, médicales, technologiques, pédagogiques, dues au handicap et dont tout le monde profite. C'est un investissement social pour l'ensemble de la collectivité, que la politique du handicap.

Liberté, égalité...
Alors, vous, par ce que vous faites, vous venez nourrir un des 2 piliers de la réforme de la politique du handicap. (...) Handicap-rh est un nouvel outil d'accessibilité à l'emploi pour les personnes handicapées. Vous entrez parfaitement dans la logique de la nouvelle politique du handicap. C'est une politique républicaine : quand on fait de l'accessibilité, on crée de la liberté. Quand on compense le handicap, on travaille pour plus d'égalité. Quand on met tout le monde autour d'une table pour traiter du handicap, on sert la troisième des valeurs de la République, la fraternité. La politique du handicap s'inspire des valeurs de la République et les sert, et en quelque sorte aujourd'hui, vous en êtes les acteurs. Longue vie et franc succès à votre initiative. »

John Gurdon, Nobel de médecine : celui que l'on jugeait inapte aux sciences

Le Monde.fr | 08.10.2012 à 15h43 • Mis à jour le 08.10.2012 à 18h08

Le Britannique John B. Gurdon, co-lauréat avec le Japonais Shinya Yamanaka du Nobel de médecine pour des découvertes "révolutionnaires" sur les cellules souches, est arrivé à la biologie presque par hasard. Le généticien de 79 ans, né en 1933 dans un petit village du sud de l'Angleterre, est fasciné depuis toujours par les sciences naturelles. A l'école, déjà, il élevait des centaines de chenilles pour faire naître des papillons. Son père envisageait pour lui une carrière dans l'armée ou la finance, mais "grâce au ciel", il a été jugé inapte au service par le médecin de famille. La suite du parcours de ce chercheur d'exception, fait chevalier par la reine, ressemble à une succession d'"accidents" heureux.

Il garde d'ailleurs dans son bureau une copie du rapport écrit sur lui par son professeur de biologie quand il avait 15 ans qui le juge à nouveau inapte, mais cette fois aux sciences. L'enseignant assurait que se lancer dans cette discipline serait pour lui "une totale perte de temps" et qu'il fallait absolument l'en dissuader. Quand étudiant John Gurdon passe un examen d'entrée à Oxford en section lettres classiques, l'université l'accepte à condition qu'il change de matière.

UN PASSIONNÉ D'INSECTES

Un peu plus tard, toujours passionné par les insectes, il demande à faire un doctorat dans le département d'entomologie, mais sa demande est refusée au prétexte qu'il n'a pas le niveau suffisant. "Cela a été une chance pour moi parce qu'un merveilleux professeur m'a alors offert une place en biologie. Et c'est ainsi que les choses ont commencé", a expliqué un jour le chercheur dans une revue scientifique. En 1960, son doctorat en poche, il rejoint le très réputé California Institute of Technology aux Etats-Unis, qui a vu passer dans ses murs de nombreux scientifiques de renom.

A à peine 30 ans, John Gurdon réalise en 1962 une percée en découvrant que le code ADN dans une cellule de grenouille adulte contenait toutes les informations nécessaires pour transformer cette cellule en toutes sortes de cellules. En 1972, il retourne à Cambridge où il enseigne la biologie cellulaire et et où il fera une grande partie de sa carrière. En 1989, il lance le Wellcome/CRC Institute for Cell Biology and Cancer, un centre de recherche à Cambridge.

Ses travaux, ainsi que ceux du Japonais Shinya Yamanaka, sur la réversibilité des cellules souches, qui permet de créer tous types de tissu du corps humain, ont reçu lundi la consécration du Nobel. "Le travail de John a changé la façon dont nous comprenons la manière dont les cellules du corps se spécialisent, ouvrant la voie à des développements importants dans le diagnostic et le traitement de la maladie", a souligné la Royal Society, qui promeut le développement des sciences au Royaume-Uni. Le biologiste s'est dit "surpris et immensément reconnaissant qu'un travail accompli il y a si longtemps soit récompensé".

Décentralisation : Le Président de la République décide sans concertation la vente à la découpe de la politique du handicap

L’ECF met le paquet, nous aussi!

Le Dr Pierre Sans rédige actuellement un ouvrage dont le titre, "Autismes : un scandale français", ressemble à un coup de gueule. Il y décrit les différentes formes d'autisme : "de l'Asperger à la mémoire fabuleuse, notamment dans le domaine mathématique", jusqu'au cas grave de déficience (allant jusqu'à l'absence de langage), pour ensuite dénoncer la situation qui est faite aux personnes atteintes par ce handicap. "En France, l'autisme est considéré comme une maladie mentale alors qu'ailleurs dans le monde, il est considéré comme un handicap rééducable et adaptable à la société, la chose allant dans les deux sens car la société doit aussi s'adapter à l'autisme".

Pierre Sans dénonce la mainmise du courant psychanalytique (spécialement lacanien) sur la psychiatrie française : "Pour expliquer l'autisme, ce courant défend une théorie abandonnée par tout le monde depuis vingt ans... Sauf par la France ! Cette théorie affirme que l'autisme est dû à de mauvaises conditions d'éducation de l'enfant provoquées par une mère fusionnelle, castratrice, négatrice du père... En fait, des recherches ont démontré que l'autisme est dû à deux facteurs : soit il s'agit de prédispositions ou d'une vulnérabilité héréditaires, soit la cause réside dans l'environnement (transit intestinal, effets d'une vaccination, métaux lourds...). En tout cas, le fait est, qu'en France, les personnes autistes sont l'objet d'une ségrégation qui se traduit notamment par des formes d'enfermement social".

Je suis attentivement le cas de ce jeune autiste carcassonnais, aujourd'hui âgé de 13 ans, depuis 2008, et il n'y a toujours pas de solution. C'est pourquoi, en mars dernier, j'avais déposé plainte au conseil de l'Ordre", rappelle le docteur Pierre Sans (lire nos éditions du 14 mars et 7 avril 2012).

"Et récemment, la mère de l'enfant a déclaré à un éducateur qu'elle avait préparé une boîte de médicaments, pour elle et son fils, afin de mettre fin à leurs jours. Je peux vous dire que ce n'est pas du chantage. Elle est vraiment au bout du rouleau".

Le Dr Sans est psychiatre à l'Afdaim (Association familiale départementale pour l'aide aux personnes handicapées infirmes mentales). Il a également travaillé à l'hôpital psychiatrique de Limoux (géré par l'union sanitaire et sociale Aude Pyrénées : Ussap) de 1989 à 2004.

Sa plainte, déposée en mars, portait sur deux motifs visant deux médecins de l'Ussap qui soignent également le jeune garçon : "Non assistance médicale à personne en danger" et "utilisation abusive de la notion de chambre d'isolement".

Obligé de lui mettre un casque

L'affaire s'est conclue par une conciliation avec l'un des médecins et par une suspension de la procédure avec le second : "Cette procédure impliquait le témoignage des parents du jeune autiste, ce que je refusais d'envisager car, médicalement parlant, cela aurait impliqué pour ce couple un stress supplémentaire inutile".

Actuellement, le cas du jeune autiste n'est toujours pas réglé : "Et son état a empiré : on est obligé de lui mettre un casque car il se cogne la tête dans les angles de meubles, de fenêtres, et il agresse les autres enfants... Ce que je demande, c'est que l'Ussap (qui a une mission de service public en matière de santé) le prenne en charge en lui administrant un traitement adapté, l'Afdaim étant prête, de son côté, à partager la prise en charge de cet enfant qui passe trois jours par semaine à l'IME (institut médico-éducatif) de Pennautier, où j'interviens. Le reste de la semaine, il est chez ses parents".

Un merveilleux petit dessin animé publié par la fondation Orange !

La Fondation Orange Espagne présente ce nouveau court métrage d'animation réalisé par Miguel Gallardo. Voici la version sous-titrée en Français. http://fundacionorange.es/

Voir des vidéos pour mieux comprendre l'autisme :

http://www.participate-autisme.be/go/fr/videos.cfm?videos_id=17&videos_section=1

Hier, une maman que je connais bien, visiblement à bout de forces, m’a parlé de son fils, âgé de 23 ans.

Florent : auparavant, enfant autiste verbal avec de bonnes capacités, aujourd’hui, jeune adulte sans avenir. Classique.

Parcours type d’un enfant autiste en France

Après deux ans d’école en maternelle, Florent passe par la case  CMPP (Centre Médico-Psycho Pédagogique) . Là-bas on dit à la maman : « On va le soigner après il pourra retourner à l’école » . Il n’y retournera jamais. Où passait-il ses journées alors ? Chez ses parents, en hôpital de jour, en institutions… « L’école, c’est pas pour lui. », affirme la directrice.

Là où il est parqué placé, le personnel n’est pas formé. Pas de programme éducatif, pas d’objectifs fixés. En fait on le surveille, on l’occupe.

Bilan : depuis le début, quasiment pas de prise en charge adaptée. Pas d’accès à l’éducation, merci l’Education Nationale. Pas de possibilité d’imiter ses pairs car exclu très tôt de la société.

Conséquences

Aujourd’hui Florent est dans un Foyer d’Accueil Médicalisé.

Plus il grandit, plus c’est dur de l’occuper. Une des occupations qui le calme est la randonnée. Mais cette activité est permise uniquement aux patients ayant des troubles gastro-intestinaux. En fait il a une seule activité par semaine, c’est tout.

Alors il tourne en rond, crie, frappe. Pour attirer l’attention, pour échapper à quelque chose qu’il ne veut pas faire. Pour passer le temps, tout simplement.

Comment réagit du personnel non formé aux troubles du comportement ?

Simple : en donnant des neuroleptiques.

Conséquences : Florent se calme… Mais il a des effets secondaires. Il a mal aux yeux, aux dents. Il bave, tremble. Il n’a plus goût à rien, plus trop d’émotions. Et bien sur, les neuroleptiques n’arrangent pas son cerveau : ses capacités intellectuelles diminuent, de manière irréversible. On n’arrive  même plus à comprendre ce qu’il dit car il a des troubles de l’élocution.

Prise en charge classique d'un adulte autiste

Sa maman ? Cassée, usée, détruite…  C’est qu’elle l’aime son fils… Et c’est quoi son avenir là ? C’est pire qu’un prisonnier condamné à perpétuité. Du coup elle cherche des solutions… Mais les places sont chères, sauf en Hôpital Psychiatrique (coût à la sécurité sociale : plus de 700€ par jour).

Solution : l’exil.

Alors voila… Elle envisage la Belgique. Le personnel est mieux formé pour ce handicap. Peut-être que là-bas il sera traité de manière humaine ? Déménager, trouver un boulot à Lille, faire des aller-retour en Belgique… Elle ne sera pas la seule à s’exiler.

Cette maman, en attendant, me demande de l’aider…. Et je me sens bien impuissante. Je me sens aussi en colère contre ces politiciens démissionnaires, qui choisissent de laisser les parents sans solutions adaptées, plutôt que de prendre les devants pour une politique inclusive, qui leur coûterait pourtant nettement moins cher.

Pour ces parents-là, leur vie est foutue et, au lieu d’avoir des réparations sur les dégâts causés à leur famille, leur calvaire continue, augmente avec l’âge. Quand on a un enfant autiste en France, on doit subir un vrai parcours de combattant pour qu’il ait une bonne prise en charge, pour qu’il soit simplement éduqué. Ce combat ne s’arrête jamais. C’est usant…

Pour ne plus subir ce combat : l’élixir de fin de vie.

Ne croyez pas que les choses ont beaucoup changé entre l’époque de Florent enfant, et aujourd’hui. Les évolutions qui existent, on ne les doit qu’aux actions des associations de parents, au soutien de quelques professionnels et d’un député. La politique de ségrégation existe toujours. Les prises en charge inadaptées aussi.

Moi aussi, je vis aujourd’hui dans l’angoisse incessante du manque de visibilité de l’avenir…

La vie, un jour à la fois, surtout, surtout ne pas penser au futur… Et si je pense au futur, voila ce que ça sera.