Pays Basque

Un enfant autiste à l’école ordinaire

11/06/2011

Eclairage sur une affaire qui fait jurisprudence pour les parents qui se trouveraient dans la même situation :

=> http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/06/procesanniebeaufils-resume.pdf

Rappel :

Annie Beaufils, maman de Geoffrey, jeune autiste profond habitant en Lozère, simple femme de ménage, a porté plainte car rien n"était proposé à son fils
- 2006 : ne sachant plus que faire, elle attaque l’état en justice
- 11 Juin 2012 : affaire rejugée par la Cour Administrative d'Appel de Marseille

La Cour Administrative d'Appel reconnaît la responsabilité de l'état français

La Cour Administrative d'Appel évalue le préjudice en 6 points.

La Puissance publique est condamnée à verser 108 000 euros à Mme Beaufils.

Voir l'arrêté du contentieux administratif :

http://kollectifdu7janvier.org/CAA%20Marseille%2011%20juin%202012.pdf

Les anysetiers soutiennent Autisme PACA

La commanderie de Toulon La Royale (ordre international des anysetiers) a fait une dotation d'une valeur de 3.000 euros à l'association Autisme PACA.

La commanderie de Toulon La Royale a fait un don à Autisme PACA.

D.D, le 23 juin 2012

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-les-anysetiers-soutiennent-autisme-paca-5665.html

J’ai envie de raconter une anecdote révélatrice.

Au cours d’un repas festif, ma mère engage la conversation avec une dame anglaise. Cette grand mère d’enfant autiste vivant en France depuis peu de temps lui explique la surprise qu’elle a eu de ne pas voir d’autistes en France :

- Je pensais que l’autisme, ça n’existait qu’en Angleterre, puisque en France je ne vois aucun autiste.

Ma mère, abasourdie, répond :

- Ah mais si, des autistes il y en a sûrement autant qu’en Angleterre, en proportions ! Si vous ne les voyez pas, c’est qu’en France, on les cache.

à part-TED

Elle a répondu très simplement, en disant la vérité, une vérité qui dérange beaucoup d’étrangers et peut être certains français… Mais qui arrange au final un grand nombre de professionnels.

À qui profitent les autistes ?

Les autistes vivent en gros soit en institution ou hôpital psychiatrique, soit chez leurs parents. Le personnel de l’Education Nationale, même avec de la bonne volonté, n’a pas les moyens de les éduquer parmi les autres. Ce n’est pas le cas du secteur sanitaire, à qui la sécurité sociale donne tout l’argent possible, il leur suffit de demander.

Dans ce système d’orientation qui est source d’énormément d’emplois, donc d’argent, tout, absolument tout, est fait pour pousser les enfants dans des établissements spécialisés.

Mon fils aussi n’échappera pas à ce système, qui consiste à forcer les parents à faire ce choix du milieu spécialisé, un choix qui n’en n’est pas un quand on sait comment fonctionne la machine administrative.

Exemple de la combinaison « bonne volonté – moyens » du personnel de l’Education Nationale

Mon fils avait cette année 6h d’école, des heures mendiées et rendues possibles parce que j’embauche et paye moi même une personne pour l’aider en classe.

Bien sur, sur le papier, l’Education Nationale doit me fournir elle même une personne (Auxiliaire de Vie Scolaire, AVS). Mais…

J’ai laissé faire le système la première année, quand je débarquais dans le milieu, cette époque où j’étais encore naïve et confiante : la personne a été nommée en Janvier, elle n’y connaissait rien à l’autisme, et ne voulait pas avoir d’informations dessus, d’ailleurs je n’avais pas le droit de lui en donner, car « L’école étant un milieu ordinaire, Julien doit être vu comme un enfant ordinaire. » Elle était au service de la maîtresse : je n’avais pas le droit de lui parler sans sa présence, à part  « Bonjour, Au revoir ».

Julien avait le droit d’aller à l’école 12h par semaine, en présence de l’AVS. Mais on m’a fait comprendre aux réunions scolaires dans lesquelles je pleurais à chaque fois, que « 12h c’est trop long. Il se fatigue vite ». L’inspecteur d’académie s’est même déplacé une fois, à la demande de l’enseignante et de la directrice, pour m’inciter très fortement à ne pas le mettre 12h, me faisant accepter le fait que 6h suffisaient amplement et que je pouvais m’estimer heureuse.

Chaque réunion se concluant par l’expression « dans l’intérêt de Julien ». Plus hypocrite, c’est possible ?

Au final : rien n’était fait pour faciliter les heures de présence de Julien. La plupart du temps, il les passait dans le couloir ou la cour, avec l’AVS. Celle-ci était rémunérée pour 12h par semaine auprès de lui, alors qu’en réalité elle en passait 6h. Les six autres heures, elle les passait chez elle ou à aider l’enseignante pour gérer les enfants (ordinaires) de la classe.

Et maintenant ?

Je suis lasse de devoir me battre pour imposer la présence de mon fils à des professionnels qui n’en veulent pas. Lasse de devoir me battre pour que Julien ait une place parmi nous.

Lors de la dernière réunion à l’école, la personne qui fait le lien entre l’école et la Maison De l’Autonomie (administration chargée des orientations des personnes handicapées) m’a fait clairement comprendre qu’une scolarisation en CP n’était pas envisageable. Elle était soutenue par la directrice et l’enseignante.

Je sais me battre contre moi-même, mais j’ai toujours eu du mal à me battre contre une autre personne ; cela m’a valu bien des déboires quand j’étais adolescente. Bien sur je serais capable de frapper une personne mettant mon fils en danger, mais dans ce cas précis ce n’est pas socialement adapté.

Je n’ai pas eu le courage de dire « Non, j’ai la loi pour moi, je décide. », car Julien a déjà une bonne prise en charge, et même sans école il progressera, il est bien entouré, j’y ai veillé.

Julien quitte donc le milieu ordinaire. Il aura quand même l’occasion de voir ses pairs une après midi par semaine, car la MJC veut bien de lui, à condition que j’emploie une personne pour s’en occuper là-bas.

Mais bon, il sera lui aussi caché de la société. Elle pourra ainsi continuer d’ignorer les personnes comme lui.

Et des étrangers pourront continuer à croire qu’il n’y a pas d’autistes en France.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/23/en-france-les-personnes-handicapees-on-les-cache/

Une éducatrice spécialisée, sidérée, m’a fait part d’un article dans la rubrique « psychoquotidien » du magazine Prima, Juin 2012.

Rubrique "psychoquotidien", Prima - Juin 2012

J’ai à mon tour été comme ça :

"C'est pas possible..."

Le voici, en couleur marron, avec mes commentaires. 

Halte à la guerre antipsy

« Psy », ça commence bien… Entre psychologue, psychothérapeute, psychiatre et psychanalyste, ça fait quatre statuts qui correspondent à cette abréviation. Je suppose ici que c’est « psychanalyste » puisque en France la psychanalyse est majoritairement imposée aux familles d’enfants autistes, qu’elles le veuillent ou non. (Il se trouve que beaucoup de parents n’en veulent pas, et c’est bien ce qui les gêne)

Le monde psy se mobilise contre la campagne de dénigrement lancée par des associations de parents d’enfants autistes désemparés.

« Dénigrement » : ce mot est-il bien choisi ? Il ne s’agit pas de médisance ou de diffamation mais de témoignages ; des centaines de témoignages de parents qui, grâce au film « Le mur » de Sophie Robert, n’ont plus peur de parler. Vous pouvez les lire un peu partout sur internet, y compris à l’intérieur du cercle des « psys », puisque la revue Le Cercle Psy y consacre une rubrique sur son site… Trahison ?

Au passage il n’y a pas que les associations de parents : la prise en charge à la française a été de nombreuses fois pointée du doigt au Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), et la France a été condamnée par le conseil de l’Europe en 2004 pour défaut de prise en charge éducative.

« Désemparés » : cela laisse à penser que les parents sont perdus, ne savent plus quoi faire. Alors non, nous savons très bien ce que nous devons faire, nous savons où aller et où ne pas aller.

Le mystère de cette « maladie » n’a toujours pas été percé.

On n’est pas à une chasse aux trésors là !

« Maladie »… Combien de personnes autistes maudissent ce terme ? On n’attrape pas l’autisme comme on attrape la grippe, et on ne s’en défait pas comme d’un virus. On naît avec cette spécificité cognitive, cette façon particulière qu’a notre cerveau de fonctionner, qui entraîne des difficultés relationnelles, mais qui a aussi de très bons cotés.

L’ensemble de cette phrase laisse croire qu’on ne sait rien de l’autisme, malgré les recherches. C’est tout simplement faux. Les découvertes dans le domaine des neurosciences nous orientent très fortement sur les causes de l’autisme, comme le dit Frank Ramus dans Le Cercle Psy : « Pourquoi l’hypothèse neurodéveloppementale s’impose pour l’autisme. »

Quoi qu’on en dise, aucun gène spécifique n’a été découvert.

C’est vrai : on sait maintenant que plusieurs gènes sont impliqués, plus précisément ce sont des mutations de ces gènes qui sont impliquées.

Ce qui est vrai aussi c’est qu’après avoir lu cette phrase, les personnes vont probablement penser que rien n’a été découvert au niveau de la génétique.

Rappelons qu’à une époque pas si lointaine, les psys étaient les seuls à recevoir et écouter les autistes et leurs parents.

C’est vrai aussi. Et vus les résultats, les parents voudraient que les choses évoluent, est-ce trop demander ?

Quant aux termes « écouter » les parents, si seulement ils s’étaient arrêtés à ça… J’écris cela en pensant au rush dans lequel la psychanalyste Esthela Solano explique à Sophie Robert ce qu’elle pense des mamans d’enfant autistes.

Pour le bien des enfants concernés, disons « stop » à la haine et aux guerres de pouvoir.

C’est pour le bien de leurs enfants que les parents se battent, pour améliorer leur qualité de vie, pour qu’ils ne soient pas condamnés à errer dans une institution psychiatrique sous camisole chimique, aux soins des « psys » mentionnés dans cet article.

Ceci dit, je comprends qu’ils n’apprécient pas trop ce combat, étant donné qu’ils ont tout pouvoir en France, et qu’un pouvoir apparemment ne s’abandonne pas facilement.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/21/article-siderant-dans-le-magazine-prima/

La leçon de vie des autistes sur les planches

LE MONDE |19.06.2012 à 14h14 • Mis à jour le19.06.2012 à 14h14

Par Hélène Delye

Cette force, on la retrouve tout au long des Amants de Séville, l'opéra-bouffe présenté cette semaine au Théâtre Monfort, à Paris, à l'occasion du Festival du futur composé, parrainé par les chanteurs Natalie Dessay et Laurent Naouri, avec la journaliste Anne-Sophie Lapix. Imaginé par le psychiatre Gilles Roland-Manuel et mis en scène par Tristan Petitgirard, ce spectacle a la particularité de réunir sur scène de jeunes handicapés mentaux et des chanteurs, comédiens, musiciens et danseurs non handicapés comme Benjamin Penamaria ou Anas Seguin. Une distribution mixte, pour un opéra créé "sur mesure" par un psychiatre passionné de chant lyrique et animé par l'envie de valoriser les qualités artistiques de ses patients.

"En écrivant le livret de ce spectacle, j'ai voulu faire se rencontrer le Don Juan de Mozart et Carmen, de Bizet : deux héros sévillans. J'ai aussi ajouté le personnage de Chérubin et des airs du Mariage de Figaro, qui est également sévillan !", explique Gilles Roland-Manuel. A la fois imaginatif et cohérent, cet opéra iconoclaste baigne également dans l'atmosphère du flamenco et même de la tauromachie. "J'avais envie de composer quelque chose pour ces jeunes, que je vois tous les jours dans des circonstances trèsdifférentes. Ni eux ni moi ne sommes formatés pour nous lancer dans un projet pareil. Mais l'idée est justement de se dire qu'à titre exceptionnel nous allons faire quelque chose d'impossible. Car il y a chez ces jeunes des énergies, des possibilités parfois gigantesques, qui ne sont pas toujours les mêmes que celles de la plupart des gens", poursuit ce psychiatre charismatique de 65 ans, connu aussi pour avoir créé avec Dris El- Kesri et ses patients autistes d'Antony le journal Le Papotin.

Si l'objectif des Amants de Séville est d'abord de présenter un spectacle "à la hauteur" des attentes du public d'un théâtre réputé, il s'agit aussi de promouvoir l'implication de jeunes gens souffrant de troubles autistiques ou apparentés dans des pratiques culturelles exigeantes. "Ce n'est pas une fête de fin d'année", avertit Christophe, l'un des éducateurs participant au spectacle et veillant à accompagner l'effort des jeunes autistes : "On les aide pour les placements, pour le chant... Mais leschoses peuvent aussi se passer dans l'autre sens. Parfois, ils nous soufflent le texte, car certains d'entre eux ont une bien meilleure mémoire que la nôtre."

Membre de la chorale d'Al, rassemblant des chanteurs autistes, Patricia rappelle avoir "épaté" Catherine Boni, sa professeure de chant, en apprenant vingt opéras en seulement deux ans. Comme Nathanaël, lui aussi autiste, et comédien professionnel au Théâtre du Cristal, elle espère que cet opéra sera un tremplin pour d'autres propositions. "On ne joue pas pour nous-mêmes, on joue pour le public", dit le jeune homme, qui incarne brillamment Leporello (le valet de Don Juan).

Soucieux de trouver les mots justes, il ajoute avec douceur et conviction : "On est habités par ce spectacle, par le flamenco... Et je pense que, lorsqu'on est sincères avec nous-mêmes, l'émotion passe mieux !" Confiant justement avoir reçu "la plus grande claque émotionnelle et humaine" de sa vie, le metteur en scène, Tristan Petitgirard, reste admiratif face à la capacité de dépassement de soi des jeunes autistes avec lesquels il répète depuis près d'un an.

Pour lui, c'est comme si la musique passait à travers leur pathologie, jusqu'à les transcender. "L'une des caractéristiques des autistes est d'être renfermés sur eux. D'une certaine manière, ce spectacle parvient à montrer le contraire", dit-il, avant de balayer une autre idée reçue : "Souvent, dans les spectacles joués par des handicapés, on a envie d'une sorte de légèreté absolue, parfois niaise. Ce n'est pas le cas dans cet opéra. Car en fait ils sont comme nous, ils aiment toucher à des sujets profonds, des personnages complexes."

Sans chercher à dissimuler leurs troubles, Patricia, Nathanaël et les nombreux autres interprètes des Amants de Séville, quittent ainsi leurs oripeaux de handicapés (parfois très lourds) pour incarner d'autres personnages, le temps d'un opéra, captivant et stimulant. "Il ne faut pas oublier que, dans le domaine de l'autisme, on améliore, on participe à des progrès, mais on n'a jamais guéri personne. C'est quand même dur", conclut le psychiatre Gilles Roland-Manuel avec lucidité.

Les Amants de Séville, dans le cadre du Festival du futur composé, au Théâtre Monfort, 106, rue Brancion, Paris 15^e. Jusqu'au 24 juin, à 20 h 30 (le dimanche à 16 heures), réservations Fnac, 25 € tarif plein/16 € tarif réduit. Durée : 2 heures environ avec entracte.

Lire aussi : Gilles Roland-Manuel : "Ces activités ont quelquefois des effets exceptionnels":

Hélène Delye

De 5 000 à 8 000 nouveaux cas par an

Décrété "grande cause nationale de 2012", l'autisme est un handicap, à l'origine neurobiologique mal comprise, qui souffre en France d'un manque criant de structures de diagnostic et d'accueil. Il fait l'objet de violentes querelles théoriques, entre tenants de soins psychothérapiques et défenseurs de méthodes éducatives.

Le diagnostic d'autisme ne peut être formellement établi avant l'âge de 3 ans, mais des signes peuvent apparaître dès 18 mois.

L'hérédité joue un rôle important dans cette maladie. Il n'existe toutefois aucun gène spécifique expliquant à lui seul son apparition. Faute d'études épidémiologiques suffisamment précises, la prévalence de l'autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) reste mal connue en France.

En se fondant sur les données recueillies dans d'autres pays, on estime que 350 000 à 600 000 personnes dans l'Hexagone sont atteintes, au sens le plus large du terme, d'un syndrome autistique, et que 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an développeront ce handicap.

La proportion entre filles et garçons est de 1 fille pour 4 à 5 garçons.

http://www.lemonde.fr/vous/article/2012/06/19/la-lecon-de-vie-des-autistes-sur-les-planches_1721204_3238.html

Toute ressemblance avec une histoire réelle n‘est pas purement un hasard

Il était une fois, dans un monde pas très éloigné du nôtre, des enfants qui avaient beaucoup de mal à communiquer, à entrer en relation avec les autres, et qui développaient des intérêts sortant de l’ordinaire. Ils ne semblaient pas avoir conscience d’eux mêmes et des autres.

Il semblaient vivre sur une autre planète…

La vie de ces enfants en Mourance…

En Mourance, pays connu pour son rayonnement culturel dans l’ancien temps, la grande majorité des personnes qui s’occupaient d’eux pensaient que ces enfants, ordinaires par ailleurs, avaient développé quasiment depuis leur naissance une psychose : un traumatisme si fort que l’enfant choisissait de ne pas entrer en relation avec les autres : il se réfugiait de lui-même dans un monde inaccessible aux autres.

Le traitement considérait parfois à enlever l’enfant de son environnement familial jugé traumatisant, et d’attendre que l’enfant développe de lui même le désir d’aller vers l’autre.

Les enfants de ce pays vivaient pour la plupart en institution ou hôpital psychiatrique  (lieu où sont accueillis les personnes qui sortent de la norme) dès le plus jeune âge. Ils ne recevaient pratiquement pas d’éducation. On attendait pour cela que l’enfant soit prêt et désire de lui même aller vers l’autre.

Malheureusement, ces enfants ne semblaient jamais en avoir le désir, et ils restaient donc isolés. Comme tout être humain, ils avaient des besoins vitaux, comme manger, boire… Ils avaient aussi des émotions, des maux, comme nous. Mais comme ils ne savaient pas les dire, ils les exprimaient par des cris, des crises, des coups…

Et plus ils grandissaient, plus ces crises, et cris étaient difficiles à gérer.

Alors, les personnes qui s’en occupaient les serraient parfois fort dans des draps mouillés et froids, pour faire une sorte de choc thermique. Très souvent ils leur donnaient des pilules choquant directement le cerveau de manière irréversible.

Cela calmait l’enfant, mais cela l’éteignait aussi…

Ailleurs

Un jour, les parents, désespérés de voir leur enfant grandir physiquement et diminuer humainement, décidèrent de s’informer pour savoir comment cela se passait dans les autres pays.

Un grand choc les attendait…

Car ils prirent conscience que leur pays était unique dans la façon de considérer et prendre en charge leurs enfants : en effet, ailleurs on considérait qu’ils étaient éducables, qu’ils pouvaient apprendre à communiquer.

communication par échange d'image

Ces enfants faisaient l’objet de nombreuses recherches, d’études qui concordaient toutes. Ils apprirent qu’ils n’étaient pas malades, mais simplement que leurs façons de traiter les informations étaient différentes de la plupart des gens, et que cela entraînait des difficultés pour communiquer, entrer en relation.

Là-bas les enfants allaient à l’école, avec des aménagements spécifiques. D’ailleurs ces enfants étaient considérés non pas comme des malades mentaux, mais comme des « personnes à besoins spécifiques ».

Une tentative de changement

Les parents, plein d’espoir, parlèrent de ce qu’ils avaient appris, et demandèrent aux personnes qui s’occupaient de leur enfant de changer leurs façons de faire. Ils demandèrent aussi que leur enfant ait la possibilité de recevoir de l’éducation, sans attendre que l’enfant en exprime le désir.

Mais ceux ci refusèrent tout simplement des les écouter, car cela les auraient obligés à se remettre en question, à revoir leur façon de faire. Et comme ils étaient certains que leur façon de faire était la bonne ils ne voyaient pas l’intérêt de cette demande.

En Mourance, le secteur médical, financé par l’état, avait énormément de pouvoir, beaucoup plus que dans d’autres pays. Les professionnels de ce secteur utilisèrent ce pouvoir pour mettre de la pression au gouvernement qui représentait les citoyens.

Ils firent passer les parents pour des personnes certes en souffrance pour leur enfant, mais en aucun cas capables de juger, donc de  décider, de ce qui était bien pour lui.

Ils firent comprendre par des médias complaisants qu’essayer d’éduquer ces enfants serait coercitif car cela reviendrait à ne pas écouter leurs désirs.

C’est ainsi que le gouvernement refusa de prendre en compte leurs demandes.

Mais les parents, motivés par l’espoir d’une vie meilleure pour leur enfant,  continuèrent à se mobiliser…

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/20/un-processus-irreversible-premiere-partie/

Une saisie-attribution, procédure permettant à un huissier de justice de saisir une somme sur le compte bancaire d’un débiteur, a été lancée pour tenter de bloquer plus de 25 000 € sur le compte personnel de la réalisatrice du Mur, Sophie Robert. « Compte tenu du solde de votre compte, au jour de sa réception, cette saisie n’a entraîné le blocage d’aucune somme », explique la banque à Sophie Robert dans un courrier que nous avons pu nous procurer. Ce document mentionne que la saisie-attribution aurait été lancée par un cabinet d’huissiers « à la requête » d’Esthela Solano-Suarez et Eric Laurent, deux des trois psychanalystes qui ont porté plainte contre la réalisatrice et gagné en première instance. Etrangement, un tel acte de procédure civile n’est possible que sur titre exécutoire, c’est-à-dire suivant un acte juridique constatant la créance et autorisant un recouvrement forcé, alors même qu’un jugement en référé du 16 mai dernier dispensait Sophie Robert du paiement des dommages et intérêts à ses adversaires en l’attente du procès en appel. L'avocat de la réalisatrice a donc aussitôt demandé la levée de cette saisie.

Nous avons contacté Eric Laurent et Esthela Solano-Suarez pour recueillir leurs explications ou commentaires. Tous deux ont affirmé succinctement ne pas être au courant, Eric Laurent estimant qu’il doit s’agir « d’un bug dans la procédure », tandis qu’Esthela Solano-Suarez « confirme formellement » ne pas être à l’origine de cette saisie-attribution, invoquant « une erreur toute bête qui n'est pas de notre fait et ne relève pas non plus de l'action  de notre avocat. » Dans ce cas, d’où vient le dysfonctionnement ? Pourquoi cette somme, précisément 25 139,12 €, à la demande de deux plaignants et non des trois ? Le référé n'avait-il pas été communiqué aux huissiers ? Ceux-ci n’ont pas souhaité répondre à nos questions, secret professionnel oblige. Pour le moment, l’épisode reste donc confus.

Rappelons que dans le film Le Mur, Sophie Robert présentait des témoignages de psychanalystes semblant favorables à l’hypothèse selon laquelle une défaillance de l’amour maternel serait à l’origine de l’autisme. Estimant que leurs propos avaient été détournés, Esthela Solano-Suarez et Eric Laurent, ainsi qu’Alexandre Stevens, membres de l’Ecole de la Cause Freudienne, ont déposé plainte contre la réalisatrice en réclamant 290 000 €. En janvier 2012 ils ont obtenu sa condamnation, en première instance, à 19 000 € de dommages et intérêts, plus 15 000 € pour publication et frais de justice. Le jugement en référé du 16 mai dernier suspendait le versement de dommages et intérêts en attendant l’appel du procès en septembre, mais ne levait pas l’interdiction de la diffusion en l’état du documentaire controversé.

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/proces-du-mur-bug-de-procedure-pour-sophie-robert_sh_29124

Bac. Le défi d'un jeune autiste

Avec 12,1 de moyenne au second trimestre, Corentin Jean, en terminale S au lycée de l'Harteloire, à Brest, n'a pas trop de souci à se faire. Il a déjà presque son bac en poche. C'était pourtant loin d'être gagné. Corentin, âgé de 19 ans, est autiste.

Les appréciations sur son dernier bulletin trimestriel sont encourageantes. «Travail sérieux», «Résultats en net progrès». Corentin Jean est un bosseur. Il s'accroche. «La terminale a été un peu difficile. Le rythme est un peu rapide pour moi», avoue le jeune homme. Sa chance, c'est une excellente mémoire. À quelques jours de la première épreuve du bac, Corentin semble serein. Il est imperméable au stress. Pour l'aider dans ses révisions, sa maman Catherine se libère de son travail tous les après-midi. «Elle me torture à mort», plaisante le lycéen, tout en caressant Figaro, le chat de la maison.

Un GPS dans la tête

«En philosophie, c'est le côté réflexion que j'aime bien. Les langues étrangères me permettent de découvrir d'autres cultures», commente-t-il. Mais là où il est le plus doué, c'est dans les matières scientifiques. L'analyse, ce n'est pas trop son truc. Aussi, pour l'épreuve d'histoire-géographie, il compte bien tomber sur un commentaire de cartes. «Il connaît toutes les cartes par coeur, s'amuse sa maman. C'est un véritable GPS. C'est lui qui nous guide lorsque l'on va à Paris ou en voyage. Il connaît toutes les routes par coeur». Et les sens interdits? «Je m'en moque», rigole-t-il.

Déscolarisé durant six ans

Corentin est autiste de haut niveau. Il a été diagnostiqué en septembre1995, à l'âge de 2 ans. Un choc pour ses parents. La halte-garderie avait déjà signalé des difficultés d'intégration. L'enfant pique des colères, se frappe la tête sur le sol, jette les objets. À 2 ans, ses parents décident de le scolariser en maternelle. Corentin ne parle pas et ses relations avec les autres enfants s'avèrent très difficiles. En 1997, ses parents déménagent à Quimper. La scolarisation de Corentin se complique. Une institutrice remplaçante croit pourtant en lui et l'accepte dans sa classe. Avec l'aide du Sessad (*), l'enfant progresse. Mais en septembre1998, l'enseignante titulaire, de retour, refuse la présence de cet élève dans sa classe. Elle conseille aux parents de le mettre en hôpital de jour. Ils s'y refusent. En 1998, Corentin est déscolarisé. «J'ai dû harceler le Sessad pour qu'il accepte de le suivre à la maison», se souvient Catherine Jean.
L'intégration scolaire est un échec. Corentin a 6 ans et entre à l'IME (institut médico-éducatif). L'enfant ne parle pas. Il se roule par terre en hurlant. Deux ans plus tard, grâce à l'accompagnement d'une éducatrice spécialisée, il a fait de nets progrès. Sa mère reprend alors espoir. Elle veut croire



au potentiel de son fils. Mais «c'est lourd de se battre contre les institutions». Elle fait le forcing pour placer son fils en Clis (classe d'intégration scolaire). L'enfant grandit, les troubles du comportement s'estompent. Corentin peut faire son entrée au collège grâce au soutien d'un pédopsychiatre qui impose qu'il soit placé dans une classe normale. Le collégien souffre cependant du rejet des autres enfants qui ignorent tout de son handicap. Le passage au lycée se déroule mieux. «Il y a eu un progrès indéniable, se réjouit Catherine Jean. Sans la collaboration de la direction, des enseignants, de l'équipe éducative, et sans les efforts de Corentin, cela n'aurait pas été possible. Il a vraiment été bien encadré. Mais sa grande frustration reste de ne pas avoir de copains», à l'exception des scouts qu'il retrouve l'été.




Accepté dans une école d'ingénieurs

Le 7juin, Corentin a appris qu'il était reçu au concours Puissance 11 qui donne accès à onze grandes écoles d'ingénieurs post-bac. «Il a passé le concours comme tous les autres candidats mais avec un tiers-temps supplémentaire et sans préciser le diagnostic», raconte, avec fierté, son père. Ironie du destin. L'enfant, un temps déscolarisé, accède aujourd'hui aux plus grandes écoles. En septembre, il rejoindra l'Isen de Brest (institut supérieur de l'électronique et du numérique), en cycle informatique et réseaux. C'est son premier voeu. Il lui reste juste une petite formalité à accomplir. Passer son bacS.

* Service d'éducation spéciale et de soins à domicile.

Cathy Tymen

http://www.letelegramme.com/ig/generales/regions/bretagne/bac-le-defi-d-un-jeune-autiste-18-06-2012-1741854.php?xtmc=rep%C3%A8res&xtcr=2

La médiathèque va accueillir l'association autisme PACA

Jeudi se tenait une réunion des représentants de l'association Autisme PACA avec la directrice de la médiathèque et ses intervenants afin de mettre en place des activités l'année prochaine.

D.D, le 14 juin 2012

Autres photos:

Coup de pouce - L'Association Trott'Autrement

À la bonne école…

© D.R.

L. Dup.

http://www.dhnet.be/regions/tournai-ath-mouscron/article/398321/a-la-bonne-ecole.html

L'énigme de l'autisme : la piste bactérienne

Le 14 juin à 22h20

UN ESPOIR POUR LES AUTISTES ?

Les enfants atteints d’autisme s’enferment dans leur solitude. Les origines de cette maladie encore incurable sont mal connues. Selon un chercheur canadien, l’origine du mal se trouverait dans la flore intestinale. Un espoir pour les malades ?

Un enfant vient au monde. Tout semble normal. Mais, au fil du temps, des signes apparaissent : il évite le regard, sourit à peine, ses mouvements sont stéréotypés. L’apprentissage du langage est laborieux. C’est comme s’il se recroquevillait dans son monde à lui. Souvent, le diagnostic ne tombe que des années après : autisme. Les parents sont choqués, désemparés. Les causes de ce trouble du développement de l’enfant sont encore assez floues. Les chercheurs tâtonnent. On sait seulement que les enfants atteints de cette pathologie ont un patrimoine génétique qui présente d’infimes mais nombreuses modifications qui se répercutent sur le développement de leur cerveau. Une maladie pour laquelle il n’existe encore aucun traitement. La thérapie comportementale et les programmes d’assistance permettent seulement d’atténuer les symptômes.

Face à ce constat déprimant, un Canadien, Derrick MacFabe, chercheur à l’Université de Western Ontario, échafaude une hypothèse audacieuse : ce sont les bactéries intestinales et leurs produits métaboliques qui, selon lui, favoriseraient l’autisme. Ces toxines se formeraient notamment lors de la digestion du blé et des produits laitiers. Si cela se vérifie, cela voudrait dire que l’environnement est un facteur de développement de la maladie, et non pas seulement, comme on le suppose jusqu’ici, le patrimoine génétique. D’un seul coup, le traitement de cette maladie serait à portée de main : il suffirait de combattre les bactéries incriminées (notamment les clostridiums) et leurs produits métaboliques (des acides gras comme l’acide propionique), suspectés de perturber les processus neuronaux, et d’agir sur l’alimentation.



L’autisme serait d’origine intestinale ?
MacFabe cite plusieurs indices à l’appui de sa thèse : tout d’abord, il constate que les cas d’autisme chez les enfants d’immigrés somaliens au Canada sont plus nombreux que chez les enfants restés en Somalie, sans doute parce qu’ils sont exposés à une nourriture et à des bactéries occidentales. Ensuite, beaucoup d’enfants autistes souffrent de problèmes intestinaux. Troisièmement, les rats dans le cerveau desquels on a injecté de l’acide propionique développent un comportement qui rappelle celui des autistes. Et quatrièmement, on diagnostique plus souvent l’autisme aujourd’hui ; or, on prescrit maintenant aux jeunes enfants de plus en plus d’antibiotiques dont on sait qu’ils perturbent la flore intestinale ; parallèlement, la consommation de blé et de produits laitiers est en augmentation. Le microbiologiste et médecin américain Sydney Finegold a trouvé un autre indice confortant cette thèse : à des enfants autistes qui avaient absorbé des antibiotiques à large spectre pour le traitement d’autres infections, il a donné un antibiotique contre les clostridies. Résultat : sur les dix enfants ainsi traités, huit ont vu leurs symptômes autistiques temporairement atténués.

Les critiques aux aguets
Les spécialistes de l’autisme restent sceptiques face aux thèses de MacFabe : « Tout cela est encore très hypothétique », relativise Inge Kamp-Becker, directrice de l’association pour les affections autistiques du CHU de Marbourg (Allemagne). « Les résultats n’apportent pas la preuve que les bactéries influencent le développement neuronal. » Même circonspection chez Christine Freitag, directrice du CHU de Francfort spécialisé dans la psychiatrie des enfants et des adolescents : « On ne peut tirer aussi facilement des conclusions à partir d’expérimentations sur des rats. » Sa collègue Kamp-Becker est d’avis que la multiplication des cas d’autisme est surtout due aux progrès du diagnostic. Même conclusion pour les chercheurs de l’Université MacGill au Canada, qui ont confronté les résultats de 57 études menées sur l’autisme dans 17 pays.

C’est dans la nature des choses : face à des pathologies lourdes et encore mal connues comme l’autisme, les hypothèses, même dénuées de tout fondement, font florès : dans les années 1950, les chercheurs pensaient que la maladie venait de la froideur émotionnelle des parents ! Ensuite, on suspecta le mercure et d’autres métaux lourds, les solvants, les gaz d’échappement de moteurs diesel ou encore les pesticides. Pire, un médecin britannique, Andrew Wakefield, ayant mené une seule et unique étude sur douze enfants, impliqua en 1998 le vaccin combiné contre la rougeole, la rubéole et les oreillons. Résultat : les enfants ne furent plus vaccinés, et certains ont succombé à ces maladies que l’on croyait avoir sous contrôle. On sait aujourd’hui que le travail de Wakefield était erroné, et son étude ne fait plus référence.

On serait malavisé de donner quelque espoir infondé aux parents, prévient Inge Kamp-Becker : « ils se raccrochent à n’importe quoi, et dépensent des sommes énormes pour des thérapies inefficaces ». La piste bactérienne de Derrick MacFabe est encore loin de la réalité scientifique. Pour la vérifier, Christine Freitag, médecin, propose de tester l’impact de l’alimentation sur des groupes à risque – et celui de certaines substances sur les personnes atteintes, ce que compte faire Derrick MacFabe. Les résultats permettront peut-être de mieux étayer cette thèse porteuse d’espoir.

Publié sous la signature de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France ce document complète les recommandations de la HAS. A lire impérativement :

=>http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_14054_1.pdf

Vendredi premier juin 2012 

Aujourd’hui est un jour pas comme les autres : Julien a une journée d’essai dans une structure adaptée, réservée aux autistes : pris en charge le matin dans les locaux, et l’après midi dans une classe qui leur est réservée, dans une école ordinaire.

En route !

Au moment de démarrer, je pense :  « C’est une belle aubaine pour nous… Même si la structure est à 40 minutes en voiture, nous n’allons rien payer d’autre que les frais de transport aujourd’hui. Cela fait 100 euros non dépensés pour sa prise en charge. Et puis je n’ai pas Julien de la journée… ça va me faire drôle ! Bon, on doit profiter, il n’y sera certainement pas l’année prochaine, vue la liste d’attente !  »

On passe devant l’école du quartier, et là je réalise : « Les parents déposent leur enfant, et puis voila. Ils habitent à coté, ils y vont à pied. Puis ils vont à leurs activités et le récupèrent le soir. Ils ne payent rien, tout cela va de soi pour eux… Cette société est bien faite quand même, tout est structuré, finalement chacun y trouve sa place ! Enfin, chacun, pas exactement… »

Et là, j’ai subitement un coup au moral…

Pourquoi pas lui ?

C’est quoi la différence ? Julien est handicapé. Ok, mais, handicapé ou pas, il faut bien qu’il passe ses journées comme les autres, je veux dire, il existe !  Et, tant qu’à faire, qu’il les passe le mieux possible tout en apprenant des autres et avec les autres, bref qu’il reçoive de l’éducation…

Sauf que l’Education Nationale* semble l’avoir oublié, mon Julien, sur ce coup… C’est sûrement un oubli, vu qu’il vit dans cette nation non ? Bon, à cause de ce malencontreux « oubli », j’ai arrêté mes activités pour organiser moi même ses journées. Comme je ne me sens pas de lui faire l’école à la maison ( des mamans d’enfants différents le font et je les admire profondément ! ), je me suis entourée de professionnels compétents ( je rajoute « compétents », parce que l’un n’implique pas l’autre, et surtout pas dans l’autisme ! )

Finalement, je me dis « On dit souvent que Julien est dans son monde… Mais ces familles, dont chaque membre a une place dans la société, qui ne se rendent pas compte qu’une 4 ème ou 5 ème  dimension existe, tout près de chez eux… Elles ne seraient pas  un peu aussi dans leur monde  ? » J’accuse le coup, et je me dis « Ces gens là ont l’air inconscients de leur condition, de leurs privilèges, pourquoi essayer de leur faire voir une autre réalité ? En plus ça peut leur faire un choc de découvrir notre dimension. Et puis, ça ne les regarde pas vraiment, ils ne se sentent pas concernés. »

Et pourquoi ils ne se sentent pas concernés ?

Loin des yeux …

Moi aussi avant d’avoir Julien, j’étais dans leur monde. Comme eux, j’étais choquée d’apprendre que des salariés soient licenciés brusquement de leur entreprise, perdent leur travail, etc… Toutes ces choses qui font soucis aux français quoi…

Mais je n’étais pas choquée d’apprendre qu’une maman d’enfant handicapé soit licenciée de la société française, et que son enfant n’ait pas le droit de passer ne serait-ce qu’un entretien d’embauche dans cette dite société dont le slogan est « Liberté, Egalité, Fraternité ».

Je n’étais pas choquée de voir que les handicapés, justement je ne les voyais pas… Les personnes ordinaires entre elles, les personnes handicapées entre elles, c’est ça la France…

Extra-Terrestre extra-ordinaire expulsé de sa planète...

Je n’avais pas conscience qu’une famille avec un enfant handicapé a la double peine : gérer le handicap, dans une société pas adaptée pour les personnes différentes, et payer le prix pour que leur enfant ait la possibilité d’apprendre, de grandir tout simplement.

Je n’en n’avais pas conscience, parce que ces enfants là ils existent, mais loin de nos yeux…

 Au fond, c’est comme si ils n’existaient pas : chacun dans son monde.

*En fait une loi est passée en 2005, accordant aux enfants handicapés les mêmes droits/obligations de scolarisation qu’un enfant ordinaire. Cette loi est passée en force contre la volonté de l’Education Nationale. En conséquence, tout est fait pour décourager les parents de mettre leur enfant à l’école. Une heure d’éducation par semaine suffit à faire rentrer l’enfant dans la case « scolarisé », le mettant en règle avec la loi 2005.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/?p=713&preview=true

Quels résultats pour les ministres ?

La règle du jeu est claire : céder leur poste en cas de défaite personnelle aux législatives.

Marisol Touraine (PS) / sortante

Poste : Ministre des Affaires sociales et de la Santé
Circonscription : Indre-et-Loire, 3e
Score de Hollande au 2e tour : 51,79%

La ministre des Affaires sociales et de la Santé se retrouve en ballottage favorable ce soir avec 44,76% des suffrages dans sa circonscription. Le candidat UMP, Jacques Barbier, qu'elle affrontera dimanche prochain, récolte 23,62% des voix. Élue députée en 1997 dans cette circonscription, Marisol Touraine a dû céder son siège à l'UMP en 2002 avant de le récupérer de justesse en 2007.
Lire aussi : Marisol Touraine à la tête d'un pôle social féminin

Marie-Arlette Carlotti (PS)

Poste : Ministre déléguée chargée des Personnes handicapées
Circonscription : Bouches-du-Rhône, 5e
Score de Hollande au 2e tour : 50,22%

La ministre chargée des Personnes handicapées arrive de peu en tête dans la 5e circonscription des Bouches-du-Rhône avec 34,43% des voix. Elle affrontera au second tour le député UMP Renaud Muselier, qui obtient un score de 32,45%.
Lire aussi : Le difficile combat d'une nouvelle ministre

L’association AIME77 Cherche un éducateur pour intégrer l’équipe dynamique de l’IME ECLAIR, IME expérimental comportemental pour enfants autistes, en Seine et Marne à Bussy saint Georges (RER A 25mn Nation, autoroute A4, 25km Paris-Bercy).
Profil: éducateur spécialisé, moniteur éducateur, licence professionnelle, éducateur sportif... Connaissance de l’autisme et de l’ABA est fortement recommandée.
Formation et supervision assurées par des psychologues expérimentés, une BCBA (Cherice Cardwell) et une BCBA-D (Dr Diane Fraser). Salaire selon la convention 66, la formation et l'expérience.
Les candidatures, lettre de motivations, curriculum vitae… sont à adresser à ime.eclair@orange.fr ou aime77@orange.fr Tel 01 64 90 17 75 ou 06 63 09 20 35.

Pour éclairage voir l'article que j'ai publié : http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/04/01/23903002.html

Cliquez sur le lien => http://www.pluzz.fr/on-n-est-pas-couche-2012-06-09-23h00.html

Francis Perrin accompagné de sa femme Gersende présente son livre « Louis, pas à pas » chez Jean-Claude Lattès.

Article publié sur Terrafemina :

« Louis, pas à pas » : « l'autisme n'est pas une fatalité »

Le projet de Francis et Gersende Perrin, à travers leur témoignage « Louis, pas à pas » est clair : « porter la voix de parents brisés, comme nous-mêmes l’avons été ». Détruits, ils l’ont été non pas tant par le handicap de leur fils Louis, autiste sévère, mais par le manque de prise en charge de ces enfants en France. Dans leur témoignage, ils ne cachent pas leur colère contre l’incompréhension, l’incompétence voire la bêtise auxquelles ils ont été confrontés pendant les premières années de Louis. « Faites le deuil de votre enfant » leur assénera un grand nom de la psychanalyse française. « Louis ne parlera jamais normalement » jugera un autre médecin. On leur énumérera une flopée de causes, de la plus humiliante à la plus absurde pour expliquer le handicap de Louis, « vous ne l’avez pas suffisamment désiré », « il est né par césarienne », « vous êtes rousse », « votre différence d’âge avec votre mari est trop importante », « vous êtes comédienne ». « Louis, pas à pas » est, en un sens, un témoignage à charge sur l’inaptitude de la société à accueillir les autistes, malvenus à l’école, mal diagnostiqués par le corps médical, un réquisitoire contre le discours de certains psychanalystes et contre le retard considérable de la France où il n’est pas rare de voir un enfant diagnostiqué autiste à l’âge de 12 ans.

C’est un livre militant également pour le diagnostic précoce des autistes qui permet une prise en charge rapide, pour la formation du personnel médical et la création d’une licence professionnelle d’analystes du comportement. C’est un témoignage émouvant, surtout, du parcours de Louis, qui progresse peu à peu vers l’autonomie, vers la socialisation, vers la « vie ». La chronique d’un grand-écart entre l'« Avant » - un bébé qui ne dort jamais, qui ne mange pas, se tape la tête contre les murs ou fait tourner inlassablement la roue d’une petite voiture à trois centimètres de son visage, dont l’état empire et le retard s’accumule - et l'« Après », qui fait suite à la découverte de la méthode ABA : les premier pas, les premiers mots, l’intégration enfin, de l’enfant dans un parcours scolaire ordinaire.

En janvier dernier, le label « Grande cause nationale 2012 » a été attribué au collectif d'associations « Ensemble pour l'autisme ». Le mois dernier, la Haute Autorité de Santé (HAS) désavouait l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme en recommandant les approches comportementales, dont la méthode ABA se réclame. Le débat houleux sur le traitement de l’autisme a repris de plus belle.

« Louis, pas à pas » de Gersende et Francis Perrin (éditions JC Lattès)

http://www.terrafemina.com/culture/livres/articles/13048-l-louis-pas-a-pas-r-l-lautisme-nest-pas-une-fatalite-r.html

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