22 mars 2011

Protein found in brain cells may be key to autism

Traduction : G.M.

La protéine trouvée dans les cellules du cerveau peut être clé à l'autisme

Des Scientifiques ont montré comment une simple protéine peut déclencher des désordres de spectre autistique en arrêtant la communication efficace entre les cellules du cerveau.

L'équipe de l'Université Duke en Caroline du Nord ont créé des souris avec autisme en faisant muter le gène qui contrôle la production de la protéine, Shank3.
Les animaux développent des problèmes sociaux, et des comportements répétitifs- deux signes classiques de l'autisme et des troubles apparentés.
L'étude suscite l'espoir d'un premier traitement médicamenteux efficace.

L'autisme est un trouble qui, à des degrés divers, affecte la capacité des enfants et des adultes à communiquer et à interagir socialement.
Alors que des centaines de gènes reliés à l'autisme ont été découverts, la combinaison précise de la génétique, la biochimie et d'autres facteurs environnementaux qui produisent l'autisme n'est pas encore claire.
Chaque patient peut avoir seulement une ou une grande quantité de mutations, ce qui augmente la difficulté de trouver des médicaments pour traiter l'autisme.
Shank3 se trouve dans les synapses - les jonctions entre les cellules du cerveau (les neurones) et elle permet aux neurones de communiquer l'un avec l'autre.
Les chercheurs ont créé des souris qui avaient une forme mutée de Shank3, et a constaté que ces animaux évitaient les interactions sociales réciproques avec d'autres souris.
Elles se sont aussi livrées à des activités répétitives et des automutilations.

Les circuits cérébraux
Quand l'équipe du MIT a analysé le cerveau des animaux, ils ont trouvé des défauts dans les circuits qui raccordent deux différentes régions du cerveau, le cortex et le striatum.
Des relations saines entre ces zones sont considérées comme clé d'une réglementation efficace des comportements et des interactions sociales.

Les chercheurs disent que leur travail met en évidence le rôle important que Shank3 joue dans la mise en place de circuits dans le cerveau qui sous-tendent l'ensemble de nos comportements.

"Ces résultats et le modèle de la souris nous permettent maintenant de comprendre les défauts précis des circuits neuronaux responsables de ces comportements anormaux, ce qui pourrait conduire à de nouvelles stratégies et des cibles pour le développement de traitements."

On pense que seul un petit pourcentage de personnes atteintes d'autisme ont des mutations dans SHANK3, mais le Dr Feng croit que beaucoup d'autres cas peuvent être liés à des perturbations à d'autres protéines qui contrôlent la fonction synaptique.

Si c'est vrai, il estime qu'il devrait être possible de développer des traitements qui restaurent la fonction synaptique, quelle que soit la protéine défectueuse chez un individu spécifique.

http://autisme-info.blogspot.com/2011/03/protein-found-in-brain-cells-may-be-key.html

La course contre la montre d'une mère d'enfant autiste

19/03/2011 05:40

Parce que l'autisme de son fils aîné constitue un danger pour sa petite soeur, Mélanie Fougeron, de Monthou-sur-Cher, craint que la justice ne la lui enlève.

Mélanie Fougeron, avec Théo et sa petite soeur Abby. Une place en IME pour l'aîné permettrait de soulager cette mère de famille.  - (dr)

Lionel Oger

http://www.lanouvellerepublique.fr/loir-et-cher/ACTUALITE/Economie/Social/La-course-contre-la-montre-d-une-mere-d-enfant-autiste

Lettre ouverte à Monsieur le Sénateur Paul Blanc à propos de l’emploi des AVS

Depuis 2003, les Auxiliaires de Vie Scolaire interviennent auprès des enfants handicapés.

Sans formation, au rythme des contrats précaires qui se renouvellent au mieux tous les 3 ans, au pire tous les six mois, pour des durées hebdomadaires si courtes que la rémunération mensuelle ne permet pas de survivre, ces personnes clé dans l’éducation et l’intégration de nos enfants dans la société sont maintenues dans la précarité d’un emploi sans revenu décent, sans formation reconnue, et sans avenir.

Nos enfants et le système éducatif français méritent mieux que ça.

Permettez-nous Monsieur le Sénateur de dresser ici le portrait type de l’accompagnement scolaire idéal d’un enfant autiste:

• L’AVS aurait une motivation claire et personnelle pour l’emploi proposé, une vocation visible dans son CV, confirmée par une formation initiale, qui – sans être pléthorique – pourrait simplement refléter un parcours scolaire, et professionnel en lien avec l’enfance, et l’enfance en situation de handicap mental: CAP/BEP petite enfance, BAFA avec spécialisation théorique liée au handicap ou à la différence, jeunes éducateurs, quelques années d’expérience acquise en centre de vacance, de loisir, en milieu associatif.
• Les associations reconnues pour leur expertise du handicap autistique pourraient, partout en France, signer une convention avec chaque académie – non pour se substituer au rôle de l’Etat qui doit continuer à rémunérer le personnel éducatif, comme il le fait, en garantissant l’égalité du droit à l’école pour tous, mais en formant, supervisant, accompagnant les AVS mises à disposition et recrutées par l’éducation nationale, et les équipes pédagogiques.
• Dans un monde idéal, tous les parents d’enfants autistes scolarisés, quelle que soit leur académie, pourraient échanger avec l’AVS de leur enfant, faire le lien entre la prise en charge hors les murs de l’école et les apprentissages académiques et les acquis sociaux effectués en classe ou en récréation (de trop nombreuses académies interdisent en effet, encore ces relations…)

Finalement, rien de bien révolutionnaire, monsieur le Sénateur, vous en conviendrez:

• Un recrutement sérieux, sur la base d’une formation initiale adéquate et d’une première expérience réussie et non sur la base de critères sociaux de contrats de réinsertion,
• Un contrat pérenne, garantissant un salaire décent, une formation permanente, à durée indéterminée afin de garantir un suivi à long terme de l’enfant par la même personne (au moins sur un cycle scolaire),
• Un accès égal des associations au milieu scolaire, partout sur le territoire français – afin de contribuer, grâce à leur expertise, à la formation complète des personnels pédagogiques et des AVS.

Ces trois aspects sont ceux que les engagements du gouvernement en 2009 nous avaient laissé espérer, faisant suite aux promesses électorales de M. Sarkozy. Trois aspects que le gouvernement a évacués, sans tambour ni trompette, au nez et à la barbe des syndicats professionnels et des associations de parents.

Nous sommes plus de 4000 parents sur Autisme Infantile (http://autismeinfantile.com/) à pouvoir déposer un bulletin de vote en 2012 dans les urnes. Nos parents, nos amis, nos familles, en feront tout autant. Et nous ferons du bruit.

Vous pouvez, vous aussi, envoyer ce courrier à l’adresse mail ci-dessous:
senateur.paul.blanc@wanadoo.fr

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-a-monsieur-le-senateur-paul-blanc-a-propos-de-lemploi-des-avs/

Pressions et psychanalyse, la face occulte,

attention magouilles, ouille ! ça pique !

Attention article interdit aux psychanalystes cardiaques qui ont peur de lire

la vérité et de voir leur reflet dans un miroir !

N° 293 Hors-série Psychanalyse - décembre 2010

Le déclin d’une illusion

la revue Science et pseudo-sciences, tribune de l’Association Française pour l’Information Scientifique (AFIS),  a publié, en décembre 2010, un numéro monographique Hors Série (n°293) consacré à la psychanalyse dans lequel ont participé Jacques Van Rillaer, Michel Onfray, Jacques Bénesteau, Pascal Picq et bien d’autres, dont Freixa.

http://freixa.over-blog.com/ext/http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1510

*la tentative avortée d’ouvrir un Master professionnel comportementaliste à l’Université d’Amiens,ou scandale et pression du courant psychanalytique :

http://freixa.over-blog.com/article-23266888.html

*Un Rapport de l'INSERM jeté à la poubelle par un Ministre Français car trop dérangeant pour les psychanalystes Français :

Ce rapport démontrait, méthode scientifique à l'appui, que les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) avaient une efficacité nettement supérieure aux thérapies issues de la psychanalyse

C'est la première qu'un Ministre intervenait selon ses propres opinions pour censurer et discréditer publiquement dans la Presse les résultats d'un rapport officiel .

Et c'est en France bien sûr que ça se passe aucun autre pays du Monde n'aurait fait cela.

-       Lettre de Annick Craignou

        Présidente de l’AFTCC en réaction à l'intervention et à la censure :

        http://vdrpatrice.pagesperso-orange.fr/AFTCC.doc

-       explication et tour d'Horizon et lien vers le rapport en entier par "Réseau Parental de France ":

        http://reseau-parental.blogspot.com/2008/12/rapport-inserm-valuations.html

*Une psychiatre Directeur de recherche INSERM révèle la vérité sur la face occulte de la psychanalyse et les pressions ici sur le contenu d'un Rapport de la Haute Autorité de la Santé :

http://www.lemonde.fr/idees/chronique/2010/03/03/la-france-et-l-autisme_1313494_3232.html

Voilà on est dans le pays des Libertés sauf pour l'Autisme, on est le dernier pays du Monde, et la vérité est souvent cachée et les progrès laissés de côté dès que cela dérange un petit groupe de psychanalystes Français.

Mais l'Oursin veille !

http://www.loursaint.c.la/

TED

Je vous laisse découvrir Damien 12 ans asperger un petit bout émouvant qui passe à la TV :

http://www.vosgestelevision.tv/emission.php?id=5#&t=0.6499628746566992&t=0.5532273318298375

Scolarisation/handicapés: une mission

Le président Nicolas Sarkozy a demandé au sénateur des Pyrénées orientales Paul Blanc (UMP) de réfléchir aux moyens d'améliorer la scolarisation des jeunes handicapés, vendredi dans une lettre de mission.

Dans cette lettre, dont une copie a été remise aux agences de presse par l'Elysée, le chef de l'Etat reconnaît que la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances a permis de "réels progrès" en matière de scolarisation des enfants handicapés mais que des "inquiétudes" demeuraient. M. Sarkozy demande donc au sénateur, qui a été l'un des principaux artisans de cette loi, de lui faire des propositions dans plusieurs domaines. A charge pour lui de proposer des moyens d'améliorer "la pratique des maisons départementales des personnes handicapées en matière d'évaluation des besoins des enfants et de prescription d'auxiliaires de vie scolaire".

M. Blanc réfléchira également aux moyens d'améliorer "l'accompagnement des enfants à l'école ordinaire, pour assurer la présence, la qualité du recrutement et la formation de personnels auxiliaires de vie scolaire" ainsi que "la scolarisation des enfants accueillis en établissements et services médico-sociaux". L'amélioration de "la coopération entre éducation ordinaire et éducation adaptée" est une autre de ses tâches.

Pour cette mission, le président a demandé au premier ministre de nommer M. Blanc parlementaire en mission auprès de la ministre des Solidarités pour une période de quatre mois. Le sénateur devra lui remettre son rapport avant le 15 mai.

Selon des experts qui s'étaient réunis mercredi à Paris, la scolarisation des élèves handicapés a progressé depuis la loi de 2005, mais il reste encore de nombreux points à améliorer, notamment en termes de formation des enseignants qui souffre, selon eux, de manque de préparation, absence de modules spécifiques dans la formation initiale, absence de stage...

Selon le ministère de l'Education nationale, en cinq ans, le nombre d'élèves scolarisés dans le second degré (collège et lycée) a quasiment doublé et le nombre d'élèves accompagnés par un auxiliaire de vie scolaire individuelle (Avsi) a plus que triplé avec 61.000 enfants en bénéficiant. A la rentrée 2010, 35.000 enfants handicapés étaient scolarisés en maternelle, 91.000 en élémentaire, 63.000 en collèges, 5.600 en lycée général et technologique et 6.400 en lycée professionnel.

http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2011/03/04/97001-20110304FILWWW00489-scolarisationhandicapes-une-mission.php

Je vous recommande la lecture de ce document militant qui montre les difficultés de la prise en charge adaptée de l'autisme dans l'hexagone et donne un certain nombre de clés pour comprendre :

http://autismepaca.aceboard.fr/338318-2812-15619-0-Lettre-medias-Francais-traitements-autisme-inegalites.htm

Victimisation, prudence, commodité, perfection et instinct

L’autisme. Un handicap qui touche énormément de vies, celles qui sont marquées par des difficultés dès la naissance, et celles qui sont changées à jamais lors de son apparition.

C’est très dur – pour nos enfants, pour nous, parents, qui avons cette lourde tâche de les élever, de les aider, de les faire progresser. Excessivement dur. Nos vies, nos habitudes, notre comfort: tout a été chamboulé définitivement, et les années qui passent ne rendent pas les choses plus facile, bien au contraire.

Nous ne devons pas être des victimes

Nous sommes au plus bas, c’est clair! Mais cette tragédie qui nous tombe dessus nous donne-t-elle le droit de nous appitoyer sans cesse sur nous-même, de nous trouver des excuses continuellement, de justifier notre immobilisme et nos plaintes?

Après tout, nous serions en droit de trouver la vie dure, pauvre de nous. Mais il faut arriver à aller au-delà du stade de la victime, au-delà du stade du survivant, pour avancer et agir, car les victimes n’agissent pas, elles restent là, à pleurer, à attendre qu’on les plaigne.

Nous ne sommes pas des victimes. Ne nous devons pas être des victimes. Nous devons nous élever au-dessus de cette description de nous-même et combattre, donner tout ce que nous pouvons à notre enfant. Nous le lui devons, et nous le devons à nous-même, car l’avenir sera bien sombre si nous nous complaisons dans cet état.

Les victimes ont l’impression qu’elles n’ont pas de pouvoir sur leur état (financier, d’esprit, moral, etc.), qu’elles ne peuvent pas faire de changement dans leur vie, et qu’ils faut que quelqu’un d’autre les sauve.

Les victimes croient que leurs seuls boulots c’est de tenir bon, de rester désespérées, résignées ou apeurées. C’est faux. Vous pouvez décider de réagir, de bouger, de vous motiver, de construire. Refuser l’état de victime ou de « survivant », c’est devenir son propre héros. Vous pouvez sortir de ce mode de fonctionnement. Si. Vous le pouvez. Faites-le.

Il faut refuser de rester prudent à tout prix

Il faut aussi refuser de rester dans la semi-sécurité de ce que l’on connait. Il faut oser sortir des sentiers battus pour permettre à notre enfant de progresser. Frapper à toutes les portes pour obtenir un diagnostic. Sortir du mode « mon enfant n’a rien, c’est vous qui êtes tous cinglés » et se poser des questions. Ceux qui veulent rester « tel quel », en l’état, n’avancent pas, et verront dans quelques années les résultats de tout ce temps perdu pour leur enfant.

La sécurité n’est qu’une illusion. Demain, quelqu’un – probablement votre enfant – vous ouvrira les yeux, et votre monde sera chamboulé tout pareil. Sauf qu’en plus votre enfant aura grandi, sans aide, sans soutien, et il sera sans doute plus difficile de le faire progresser que s’il avait été pris en charge tout petit.

La prudence et la sécurité peuvent aussi être mauvaises conseillères. Que serait devenu Matthieu si j’avais écouté la première chose qu’on m’a dit en réunion d’équipe éducative, si je l’avais placé sans réfléchir en hôpital de jour, parce que c’est plus facile, c’est plus commode pour tout le monde? Nous n’aurions sans doute pas connu le succès de cette année scolaire – si petit soit-il. Matthieu aurait sans doute perdu son temps à faire de l’occupationnel, au lieu de travailler, d’apprendre, de se sociabiliser.

Sans pour autant foncer dans le tas à la moindre ouverture, il faut aussi prendre des tangentes, oser ne pas faire « comme tout le monde », se faire son propre chemin en pesant les pours et les contres, mais sans jamais se résoudre « parce que c’est ce que tout le monde fait, parce que c’est plus sûr ».

Sortir de sa zone de confort

Et si j’avais laissé tomber sa fabuleuse équipe thérapeutique, sur recommandation de l’école qui trouvait que ça faisait trop loin? Par commodité, pour en prendre une plus proche de chez nous? Avec des personnes qui m’ont fait une mauvaise impression d’emblée, avec leurs idées archaïques de l’autisme, et qui m’ont demandé dès la première rencontre des questions culpabilisantes?

Certes, ça serait beaucoup plus simple pour moi que mes enfants soient pris en charge en totalité à côté de chez nous, ça me permettrait de faire autre chose de mes journées, ça me permettrait d’éviter de longs trajets et de longs moments en salle d’attente. Égoistement, ça serait clairement mieux pour moi, beaucoup plus commode.

Mais je reste convaincue que, malgré la distance, malgré la fatigue, Matthieu est mille fois mieux pris en charge avec son équipe à Toulouse. Et donc, pas question de choisir moins bien pour mon confort, sachant que c’est mon fils, son avenir et le mien, par extension, qui en pâtissent.

Accepter que tout ne peut pas être parfait, et avancer quand même

Ceux qui visent la perfection en tout point n’avancent pas.

• « Je vais attendre que mon enfant soit diagnostiqué avant de chercher des prises en charge »
• « Ça ne sert à rien de faire une heure de prise en charge (orthophonie, psychomotricité, ABA, etc.), donc je vais attendre d’avoir [l'argent, le temps, le soutien, etc.]« 
• « Mon enfant n’arrivera jamais à rattraper son retard, donc je ne vais pas le pousser à avancer et à progresser »

Il y a de nombreuses façons de se tirer une balle dans le pied au niveau de la prise en charge, et viser à tout prix sa vision de la perfection peut empêcher d’avancer.

Nous sommes par essence imparfaits, et donc les choses peuvent ne pas se passer pile poil comme nous le voudrions. Les erreurs et les imperfections font partie de notre quotidien et sont notre manière d’apprendre. Cela ne doit pas nous empêcher de pousser vers une amélioration, même si elle est légère, même si elle prendra du temps, même si les obstacles continuent à s’accumuler sur notre chemin. Tout vaut mieux que de rester statique.

Méfiez-vous de l’instinct seul

L’instinct est une bonne chose, mais tout ça peut vous mettre dans les ennuis si vous ne l’associez pas à la réflexion. Vous sentez que cet intervenant n’est pas le bon pour votre enfant. Vous sentez que la prochaine activité à faire est du karaté ou de la musique pour votre enfant. Vous sentez que ci, que ça, que l’autre.

Loin de moi l’idée de dire que l’instinct n’est pas une bonne chose à laquelle se fier, moi qui suis quelqu’un de très émotionnel. Mais il faut savoir quand donner suite à son instinct, et quand se poser deux minutes pour réfléchir.

• Changer d’intervenant parce qu’il n’y a pas de feeling avec celui-ci? Instinct.
• Risquer de se retrouver sans prise en charge pendant des mois si personne n’a de place dans son emploi du temps pour votre enfant? Réflexion.
• Mettre son enfant à la musicothérapie parce que vous savez qu’il aime écouter de la musique et que vous l’imaginez devenir un petit génie du piano? Instinct.
• Se rendre compte que pour payer les séances il va falloir manger des pâtes pendant des mois? Réflexion.

Vous voyez? Il faut utiliser les deux pour prendre des décisions. Parfois l’instinct gagne, parfois la réflexion, mais le mieux c’est lorsque les deux arrivent à cohabiter et à choisir ensemble.

Faites de votre mieux pour briser les chaînes qui vous lient: victimisation, prudence à outrance, besoin de commodité, idéal de perfection et suivre aveuglément son instinct. Une fois sorti de ces barrières, vous ne vous en porterez que mieux et pourrez aider plus aisément votre enfant.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/victimisation-prudence-commodite-perfection-et-instinct/

Où fuir, loin des prises en charge « à la française »?

On lit de plus en plus de messages désespérés de parents qui, ne trouvant pas en France de prises en charge adaptées au handicap autistique de leur enfant, envisagent de fuir à l’étranger.

On ne le dira jamais assez, la pénurie de lieux d’accueil adaptés et de professionnels compétents, dans notre douce France trustée par la psychanalyse, pousse de plus en plus de familles à l’exil thérapeutique. Mais où fuir? J’aurais tendance à dire, partout sauf l’Argentine, mais ce ne serait pas un propos suffisamment nuancé.

Si vous envisagez de fuir au Canada, sachez que les prises en charges, notamment ICI, sont dans les règles de l’art, mais les listes d’attente sont longues comme un jour sans pain, et les services – de bonne qualité, mais dans le privé – ont un coût assez rédhibitoire, quand on arrive seulement à trouver un professionnel (il y a une pénurie d’orthophonistes au Canada, par exemple). Par ailleurs, émigrer au Canada est très compliqué, particulièrement avec un enfant handicapé, et les conditions d’immigration se sont encore durcies l’an dernier.

Les États-Unis peuvent apparaître comme un El Dorado. C’est sûr que vous avez peu de chance de tomber, là-bas, sur des psychanalystes. Cependant, la qualité des soins (même en comportemental) est très différente d’un état à l’autre, la protection sociale est a minima, et la scolarité d’un enfant autiste se fait le plus souvent dans le privé. Donc, à moins d’avoir vraiment les moyens financiers, c’est difficilement envisageable. Par ailleurs, ici encore, les modalités d’émigration sont très restrictives (carte verte).

Notre bonne vieille Europe est cependant pleine de ressources, d’autant plus intéressantes que l’Union ne connait pas de frontières: on peut travailler partout en Europe et circuler librement. À nos frontières, la Belgique scolarise nos enfants autistes sévères en TEACCH, et hébergent nos autistes adultes, en TEACCH toujours. À quelques kilomètres de notre frontière basque, l’Espagne développe des prises en charge de pointe. Plus loin, l’Angleterre offre plus de places en centres ABA à Londres seulement que dans toute la France (c’est pas trop difficile, me direz-vous). Enfin, la Scandinavie (la Suède notamment, mais aussi le Danemark, la Norvège ou la Finlande), portée par une culture protestante très vive, a développé une attention et une prise en charge uniques du handicap autistique, en comportemental, sur tout le spectre, et sur la vie entière. Inutile de rappeler que la Sécurité Sociale française rembourse ce qu’elle doit rembourser pour ses ressortissants partout en Europe…

Enfin, on le sait sans doute moins, mais à Rosh Pina, en Israël, on trouve de bonne prises en charges précoces (et il y en a sans doute ailleurs dans le pays). Je ne sais pas où en est aujourd’hui le projet en Tunisie après la révolution, mais un master ABA était en cours de création dans l’Université de Tunis.

Bref , il y a des solutions ailleurs (je me suis même laissé dire qu’l y avait un psy ABA en Hongrie, à Budapest, c’est dire), avec à chaque fois des avantages et des inconvénients.

Vous avez tenté l’aventure? vous avez envie de la tenter? Vous savez comment se passent les choses ailleurs? Laissez un commentaire!

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/ou-fuir-loin-des-prises-en-charge-a-la-francaise/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed:AutismeInfantileAutismeInfantile

La prise en charge de Théophile

Un commentaire de Psy22 relatif à un précédent billet m'incite à expliquer en quoi consiste la prise en charge de Théophile.

Sa question était à peu près celle-ci: "Est-ce que l'accompagnement de Théophile s'incrit dans le cadre de la méthode ABA?"

La méthode ABA n'est pas toujours adaptée à tous les types d'autisme, pas plus que la méthode TEACCH ou MAKATON. Mais toutes ces méthodes peuvent être utilisées ensemble ou successivement en fonction des symptômes, des progrès ou des régressions de l'enfant...

Cette question faisait suite à la diffusion sur France 2 du reportage sur l'austime de Louis, le fils du comédien Francis Perrin.

Même si la méthode ABA n'est pas utilisée dans sa globalité avec Théophile, nous en utilisons certains concepts (très efficaces au demeurant!) lorsque le besoin s'en fait sentir.

L'atout d'une bonne prise en charge est de savoir quand utiliser telle ou telle méthode et surtout quand l'abandonner pour passer à autre chose si elle n'est plus nécessaire.

Mais globalement toutes les méthodes préconisent de mettre en place des "balises" pour l'enfant autiste: installer des repères précis partout dans la maison et dans le temps, avoir autant que faire se peut une vie extrêmement régulière (ce qui n'est pas toujours facile à vivre pour la fratrie, par exemple!), éviter les surprises, les changements...tout au moins au départ.

Il ne s'agit pas de faire vivre l'enfant autiste dans une bulle pour éviter tout stress mais bien de l'amener à gérer ses émotions (qui parfois peuvent nous paraître à nous neurotypiques très exagérées) et à s'ouvrir aux autres... Mais cela ne peut pas se faire dans la précipitation. C'est beaucoup de temps passé à faire et à refaire jusqu'à ce que l'enfant englobe les principaux paramètres sociaux et émotionnels qui lui font "naturellement" défaut (ce n'est pas un problème d'éducation, et ce n'est pas dû à une relation difficile avec la mère, toutes ces considérations sont d'un autre temps!).

Pour Théophile, notre choix s'est donc porté sur le cabinet ESPAS-IDDEES: certains trouveront que je leur fais de la publicité mais comme il est à priori interdit aux professionnels de faire ou de se faire de la publicité, les parents utilisateurs, eux, ont cet avantage, alors je le fais!

La prise en charge fonctionne sur le principe d'un binôme. Deux psychologues-cliniciennes (bac + 5 donc) avec deux rôles différents mais un même objectif.

La première très expérimentée et spécialiste des TED définit le projet individuel et personnalisé de Théophile. Nous apprécions cette "feuille de route" qui s'appuie sur les évalution faites régulièrement: ça n'est pas du verbiage mais du concret avec des activités précises dans des domaines où l'enfant connaît des difficultés. Cette professionnelle effectue également les évaluations à son cabinet et se rend tous les mois au domicile des parents pour faire un point avec l'accompagnante, effectuer si besoin une remédiation. Elle est également là pour répondre aux interrogations des parents et expliquer ce qu'elle pense être opportun de mettre en place pour les mois à venir (méthode à ce moment précis, par exemple ou la possibilité de passer à "autre chose" si l'enfant a bien évolué; le tout étant de ne pas "se rater" et d'engendrer chez l'enfant un stress qui le ferait régresser).

Elle suit et encadre régulièrement le travail de l'accompagnante soit au domicile des parents, soit au cabinet. Elle dirige plusieurs accompagnants et supervise plusieurs projets donc. C'est intéressant parce que lorsqu'elle nous rend visite, elle évoque des expériences similaires à la nôtre ou au contraire très différentes. Et c'est toujours plus parlant qu'un discours "psychologisant" auquel nous ne comprendrions pas grand-chose.

Elle donne des cours à l'université René Descartes-Paris Sorbonne et a participé à l'élaboration d'une licence visant à accompagner des personnes autistes (enfants, adolescents et adultes).

L'intitulé de la formation est le suivant:

"LICENCE PROFESSIONNELLE Intervention sociale: Accompagnant de personnes avec autisme et troubles apparentés"

Si vous souhaitez plus de précisions, le descriptif de la formation se trouve là:

http://formations.univ-paris5.fr/ws?_cmd=getFormation&_oid=P5-PROG6394&_redirect=voir_fiche_program&_onglet=1&_lang=fr-FR

Formation rare en France où le nombre d'accompagnants est très faible par rapport aux besoins réels sur le terrain.

La seconde personne est la cheville ouvrière de l'accompagnement: d'abord parce qu'elle est en contact régulier avec l'enfant. C'est elle qui va écouter au quotidien les parents, se frotter à l'enfant et croyez-moi, ça ne doit pas toujours être évident de s'entendre dire en arrivant: "Je ne t'aime pas, je ne veux plus travailler avec toi!" par un loustic de 8 ans qui ne se rend pas compte que ses paroles peuvent blesser...Beaucoup de recul et de patience sont nécessaires, c'est un vrai travail!

Cette personne peut suivre l'enfant pendant des mois, des années et il faut vraiment que s'instaure une vraie confiance entre eux. Je pense qu'avec Théophile, ça fonctionne bien! Elle prépare le travail en amont et propose des activités que peut-être nous n'aurions pas osé suggérer à Théophile par crainte de le mettre en échec. Et pourtant ! Même si souvent il se montre récalcitrant face à une nouvelle activité, il est vraiment satisfait lorsqu'il a surmonté la difficulté. Aujourd'hui, nous savons à force de voir faire l'accompagnante comment amener notre fils à appréhender un nouveau travail sans trop de crainte... et accepter (pas encore totalement quand même mais c'est déjà beaucoup mieux!) de devoir recommencer en cas d'échec.

Les activités sont variées, elle doit comme dans le reportage, savoir capter l'attention de Théo et souvent l'arracher à "son monde" où il replonge volontiers si on n'y prend pas garde. L'apprentissage des jeux de société lui a fait beaucoup de bien même si il lui arrive encore  de "s'en aller" par la pensée lorsque ça n'est pas son tour. Là, nous pouvons utiliser la méthode ABA qu'il connait bien: nous frappons dans nos mains et nous agitons les bras en l'air. Il revient instantanément et ça l'amuse!

Elle l'a initié au sudoku. En commençant par des petites grilles (3X3cases) pour arriver à des grilles "adulte" aujourd'hui (même s'il a encore besoin qu'elle l'accompagne dans son raisonnement  parce que l'effort est forcément plus soutenu qu'avec une petite grille!). Lecture, graphisme, dictée, jeux, lui apprendre que certaines paroles peuvent être dites et d'autres pas, tenter de lui faire formuler ses émotions (ce qui n'est pas simple!)...

Travaux manuels: toucher les matières, fabriquer de la pâte à sel ...Toutes ces matières, ces odeurs que les TED ont souvent du mal à manipuler, à sentir sans un réel dégoût. Tout ça, c'est son travail !

Et lorsqu'elle n'est pas là, nous continuons... L'implication de la famille est également un des moteurs de cette prise en charge. Il ne faut jamais oublier que l'accompagnante n'a pas vocation à rester à la maison mais bien à se retirer dès que l'enfant aura suffisamment gagné en autonomie.

Ces différentes prises en charge font que certainement et après calculs, Théophile "travaille" plus qu'un enfant "normal" scolarisé si l'on ajoute les apprentissages et les activités de rééducation.

Souvent lorsque l'accompagnante est présente, nous ne sommes pas loin et nous écoutons ou plutôt, nous nous formons. Nous réutilisons les techniques qu'elle met en oeuvre et cela nous permet de continuer le travail 24h/24. Elle se rend également régulièrement au cabinet de la psychologue en chef pour faire un point, évoquer son ressenti, échanger avec ses collègues accompagnants.

L'accompagnante de Théophile parcourt 130Kms pour venir travailler chez nous. Elle est rémunérée 7€74 net/heure (+ le dédommagement des ses frais de transport). C'est honteux lorsqu'on possède un bac+5 et nous avons effectivement honte de ne pas pouvoir mieux la rétribuer. Mais les aides qui nous sont allouées ne nous permettent pas de faire mieux. C'est pourtant le tarif en vigueur (soit le SMIC) mais dans ces conditions, on ne s'étonnera pas que si peu d'étudiants diplômés en master2 (Bac +5) choisissent cette voie !!!

Il ne nous reste plus qu'à espérer que son expérience auprès d'enfants tels que Théophile lui apportera l'expérience nécessaire pour un jour sauter le pas et monter son cabinet à son tour. Mettre en place des projets, superviser des accompagnants et vivre de son métier. Métier dont nous, parents, avons tant besoin!

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2011/03/01/20515624.html

Un superbe document d’information sur l’autisme !

par Marie, le 23 février 2011

Comme parent ou intervenant, vous êtes peut-être à la recherche d’informations sur l’autisme. Ou peut-être que vous êtes à la recherche d’un document à partager avec d’autres intervenants ou parents pour les aider à mieux comprendre votre enfant autiste.

Voici un superbe document illustré et présenté sous forme de BD expliquant d’une façon simple et complète le trouble autistique et ces différentes composantes. Le document, élaboré par « l’Association française de gestion de services et établissements pour personnes autistes », vous propose aussi une foule d’exemples d’adaptations à mettre en place en classe, en garderie ou à la maison pour aider l’enfant autiste.

Bonne découverte!

Document d’information illustré sur l’autisme

Sexe, Amour et Handicap

Un film de Jean-Michel Carré - 74'

• Présentation
• Bande-annonce
• Extrait N°1
• Extrait N°2
• Extrait N°3
• Extrait N°4
• DVD
• Album photos

Chacun d’entre nous aspire à une vie affective et sexuelle pour accomplir sa vie. Atteintes de maladies dégénératives, handicapées moteur ou déficientes intellectuelles, la plupart des personnes en situation de handicap vivent leur condition comme un obstacle au plaisir. Comment assouvir leurs désirs et envisager une relation amoureuse quand, des simples citoyens aux responsables politiques, tous nient leurs besoins vitaux ? Le film aborde ces questions essentielles et envisage des solutions avec ceux qui sont au centre de cette souffrance et ceux qui s’engagent à leurs côtés. Confronter les difficultés, s’inspirer des pratiques les plus audacieuses et courageuses permettraient une transformation radicale d’une réalité insupportable.

Produit par les Films Grain de Sable avec la participation de France Télévisions

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ABA therapy provides lasting improvements for those with autism

Applied Behavior Analysis (ABA) is widely recognized as the single most effective therapy for children with autism spectrum disorder, providing substantial, lasting improvements in the lives of individuals with autism. ABA-based treatment strategies maximize the learning potential of persons with ASD, and are flexible, individualized and dynamic.  The problem is that many ABA programs, particularly when paid for privately, can cost a family tens of thousands of dollars a year.    What is a family to do that either can’t afford the cost of private ABA, or perhaps lives far from a trained ABA therapist? 

Read more: http://www.autismsupportnetwork.com/news/aba-therapy-provides-lasting-improvements-those-autism-33904224#ixzz1EkIWexBI

MARDI 22 FÉVRIER 2011 SANTÉ 9
INGRID GALLOU

« Nous sommes parvenus au consensus selon lequel le packing doit être considéré comme contraire à la déontologie […] à travers le monde. »

La conclusion de la déclaration parue dans le Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry et signée par un groupe d’experts internationaux relance ce mois-ci la controverse autour du packing, une technique d’enveloppement avec des linges humides utilisée auprès d’enfants autistes afin de les aider à reprendre conscience de leur image du corps. A l’origine du texte, l’association Vaincre l’autisme dénonce l’archaïsme de cette pratique « venue du XVIIIe siècle », « destinée aux schizophrènes » et s’apparentant à de la « maltraitance ».

L’association accuse les psychiatres d’ignorer la dimension neurologique de la maladie au profit d’une vision psychanalytique.
Mais aussi de pratiquer le pack contre la volonté de l’enfant et parfois sans l’avis des familles.

Passer un cap

« Purs fantasmes », répond Pierre Delion, principal défenseur de la technique, qui dénonce la « guerre de religion» menée par l’association. Le psychiatre décrit une réalité bien différente, qui répond à des exigences concrètes. « Face à des enfants souffrant de graves automutilations, le packing [validé par le Haut Conseil de la santé publique] permet de passer un cap. »

Chez certains parents ayant accepté le protocole, le sentiment de culpabilité demeure pourtant fort.

Trois ans après les séances d’enveloppement de son garçon de 3 ans et demi, Myriam Houacine a des sanglots dans la voix lorsqu’elle évoque le « piège » dans lequel elle est tombée : le rendez-vous avec la directrice de l’hôpital de jour, les vagues explications données en cinq minutes, et enfin sa signature apposée en bas d’un document donnant son accord pour les deux séances de packing hebdomadaires. Son fils en ressort à chaque fois « amorphe et fatigué, enchaînant quatorze heures de sommeil ». « Aujourd’hui encore, je me demande ce qui m’a pris de signer le protocole. C’est vrai que face à l’autorité médicale, on a du mal à dire non. »

http://cache.20minutes.fr/pdf/2011/quotidien/20110222_PAR.pdf  (page 9)

Comment arrêter de se bercer d’illusions, ou tout ce que vous devez savoir avant de vous lancer dans un traitement ABA

Publié le 21 février 2011 par Béatrice Bolling

J’ai l’impression que, sous prétexte de ne pas faire flipper les familles, pour ne pas les mettre trop sous pression, on passe sous silence un certain nombre de points à propos de l’analyse du comportement appliquée à l’autisme, dont ils doivent cependant prendre la pleine mesure avant de faire leur choix de prise en charge. Et je trouve cela malhonnête.

Déjà, l’ABA ne fonctionne pas à tous les coups. Il y a des enfants qui sont plus accessibles à TEACCH, par exemple, ou au Floortime pour les mini bouts de chou. Donc choisir l’ABA ne signifie pas choisir la réussite. Chaque enfant est différent. Ce qui est certain c’est que l’unanimité internationale se fait autour des approches cognitives et comportementales.

L’ABA, plus c’est précoce et intensif, mieux ça fonctionne. Ne nous voilons pas la face: si l’on vise le but ultime de l’ABA, qui est d’amener l’enfant à apprendre seul de son environnemnt (vous avez bien noté, apprendre seul de son environnement, pas être guéri de son autisme), il vaut mieux s’y mettre avant que les comportements inappropriés soient bien incrustés dans la personnalité de l’enfant. Il vaut mieux aussi être dans l’intensivité. L’équipe du YAP (Young Autism Program) est claire, ils étaient les étudiants de Lovaas, ils savent quels sont les critères de réussite d’une prise en charge ABA.

Il faut regarder les choses bien en face. Pour parler d’efficacité d’un traitement ABA, l’enfant doit rattraper de un an et demi à deux ans de développement en une année de traitement. La vitesse d’apprentissage doit encore s’accélérer en deuxième année par rapport à la première année de prise en charge (il y a un effet boule de neige). L’enfant doit apprendre 1000 mots par an, etc. C’est ça, un traitement efficace qui permet à un enfant d’apprendre seul de son environnement à l’issue.

Pour cela il faut que l’enfant en ait les capacités (et a priori ça se voit assez rapidement, dès le début du traitement), mais aussi il faut mettre la gomme. Un traitement ABA, c’est 51 semaines sur 52 (oubliez les grandes vacances), c’est au moins 20 heures par semaine, jamais en dessous de 10, et jusqu’à 40.

Oui, ça peut être fatiguant, pour tout le monde. Mais on n’est pas rivé à sa chaise durant tout ce temps, on joue énormément, on renforce à fond les ballons, et on peut drôlement se faire plaisir. Enfants et adultes. C’est comme ça.

Dans les meilleurs des cas, c’est deux ou trois ans d’une vie. Deux ou trois ans qui vont changer une vie, et au moins l’améliorer.

Chacun voit midi à sa porte, of course. Mais il faut être clair, ne pas se bercer d’illusion. L’ABA, c’est à fond, le plus tôt possible, et avec des pros (je n’ai pas abordé ce point mais, clairement, c’est aussi essentiel que le reste), partout, et en tous lieux. Pour un résultat non garanti, qui dépend évidemment des capacités de l’enfant, et qui, en tout état de cause, n’est pas une guérison, mais une capacité à apprendre de son environnement seul.

Nous pensons, mon mari et moi, que ça vaut le coup, et je comprends absolument que pour beaucoup ça ne soit pas le cas. Dieu merci, on a le choix! Il faut juste rester humble, clair, honnête, et que chacun prenne ses décisions en connaissance de cause.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/methodes/aba/comprendre/comment-arreter-de-se-bercer-dillusions-ou-tout-ce-que-vous-devez-savoir-avant-de-vous-lancer-dans-un-traitement-aba/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Le SESSAD Emile Zola (Villeurbanne, AFG), en partenariat avec l’association Autisme Rhône, a organisé le 4 novembre 2010 un colloque sur le thème de l’accompagnement de la personne adulte avec autisme aujourd’hui.

Ce colloque est en ligne sur le site du CRA (ou sur le site DailyMotion) :

•   L’accompagnement à la professionnalisation par un SESSAD PRO – par l’équipe du SESSAD Emile Zola

•    Le travail des personnes avec autisme, en France et à l’étranger - par M. Josef Schovanec

•     La vie affective et la sexualité des personnes avec autisme – par M. Patrick Elouard, psychologue clinicien

Lille

Mauvaises nouvelles pour les familles

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Créé le 17.02.11 à 10h01 -- Mis à jour le 17.02.11 à 10h01                        

Éducation Les écoles lilloises craignent de ne plus pouvoir accueillir d'enfants handicapés

  Déscolarisation obligatoire. Le 7 mars, Nathan ne retournera pas en classe. A 3 ans, ce jeune garçon souffre d'un problème moteur au bras et à la jambe droite. Depuis quatre mois, il est scolarisé à l'école maternelle Bara de Lille-Fives, grâce à la présence d'une auxilliaire de vie scolaire (AVS). Or, son contrat se termine le 1er mars et ne sera pas renouvelé.

  « Il s'était habitué à aller

  à l'école »
  « Je suis dans l'obligation de déscolariser trois enfants si je n'ai plus d'AVS », déplore la directrice de l'école Bara. Une situation qui met dans l'embarras Cindy Meurillon, la mère de Nathan. « C'était difficile pour lui d'aller à l'école au début, mais il s'y était habitué », raconte-t-elle. Et difficile pour elle de remplacer l'école. « Je vais essayer de lui apprendre des choses, mais je ne suis pas faite pour ça ». Le même problème se pose déjà pour Mériem Benamar, mère de Bilal, 5 ans, qui n'est plus scolarisé depuis une semaine. « Tous les matins, il s'habille pour partir à l'école avec son frère et sa sœur. ça le fait pleurer », regrette sa mère.
  La ville de Lille craint que cette situation se multiplie dans les écoles. « Nous avons la certitude que ça va toucher beaucoup de familles », assure Sylviane Delacroix, adjointe (PC) chargée du handicap. Hier, à l'assemblée nationale, le ministre de l'Education nationale, Luc Chatel se voulait rassurant. « Nous allons redéployer 20 millions d'euros, ce qui va permettre d'augmenter le nombre d'auxilliaires de vie scolaire », a-t-il annoncé.

    Gilles Durand 

Manifestation

A l'appel des certains syndicats, entre 350 et 500 personnels de l'enseignements ont manifesté, hier après-midi, entre la place du théâtre et le rectorat, à Lille. Ils réclament toujours l'arrêt des suppressions de postes dans l'académie. Plusieurs établissements restent mobilisés d'ici la fin de la semaine.

http://www.20minutes.fr/article/671847/lille-mauvaises-nouvelles-familles

Églantine Éméyé combat contre l'autisme

Photo : © TPS

Le 15/05/2009 à 11:25

Commentaire(s) (8)
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C'est le combat d'une mère. Derrière le sourire d'Églantine Éméyé se cache une immense douleur. Son fils de 3 ans et demi, Samy, est atteint d'autisme. Face au manque de prise en charge en France, l'animatrice se mobilise avec son association «Pas à pas Paris, les ouvrir à la vie...». «Depuis un an, je me bats pour trouver des mécènes afin d'ouvrir une école prenant en charge huit enfants autistes avec notamment la méthode ABA. Il faut deux éducatrices par enfant. Ça coûte cher. Or, l'enseigne de parfumerie Passion Beauté a décidé de m'aider en lançant une opération fête des Mères. Du 20 mai au 21 juin, des bracelets avec le logo de l'association seront vendus 5 euros dans leurs magasins. Les bénéfices seront reversés à l'association.» Et la télévision? «J'espère continuer! (Rires.) Je tourne un prime time le 18 mai sur la santé avec Julien Courbet. Il sera diffusé à la rentrée sur France 2. J'ai été aussi sollicité pour participer à d'autres pilotes d'émissions.»

http://www.tvmag.com/programme-tv/article/magazine/44736/eglantine-emeye-combat-contre-l-autisme.html?meId=3