Ce mercredi 6 octobre, l'exposition permanente à la Galerie des Enfants ouvre ses portes à tous les enfants âgés de 6 à 12 ans, accompagnés d’un adulte.

Extrait du dossier de presse :

"Handicap : une galerie accessible à tous

Être attentif aux enfants porteurs de handicap a été l’une des priorités de la Galerie des Enfants du Muséum. Plutôt que de  considérer cet impératif comme une contrainte, les muséographes et scénographes de la Galerie ont choisi d’en faire un atout supplémentaire pour l’ensemble des visiteurs, qu’ils soient ou non en situation de handicap.
Réalisées en partenariat avec l’Institut national des jeunes aveugles (INJA), ainsi que le Comité Régional du Tourisme à travers les préconisations techniques du groupe de travail régional « tourisme & handicap » et financées par la fondation Orange, mécène et partenaire de la Galerie, de nombreuses actions ont rendu accessible l’ensemble du parcours aux visiteurs handicapés visuels, auditifs, moteurs et mentaux. Mais elles ont aussi permis de valoriser et d’enrichir le projet initial, tout en évitant de discriminer des publics spécifiques."

Les Journées Européennes de l’Autisme se dérouleront au début du mois d’octobre, en parallèle du IX Congrès International d’Autisme-Europe intitulé : « Un futur pour l’Autisme ». A cette occasion, Autisme-Europe souhaiterait attirer l’attention sur le fait que les personnes avec autisme et leurs familles manquent encore très souvent du soutien dont elles ont besoin pour vivre dans la dignité. Avec le vieillissement de la population, les personnes avec autisme et leurs familles sont confrontées à des difficultés complexes et à un manque de services adaptés. Il est nécessaire d’agir si l’on veut pouvoir garantir aux personnes atteintes de TSA les mêmes opportunités que les autres citoyens européens. lire la suite European_Days_of_Autism_2010_FR

Afin de contribuer à la connaissance de l´autisme par le grand public, la Fundación Orange Espagne a produit Le Voyage de Maria, un court métrage autobiographique d´animation réalisé par le dessinateur espagnol Miguel Gallardo, père de Maria, une fille avec autisme.

Le Voyage de Maria aspire toucher le public en général et à lancer un message optimiste pour les parents et les familles des personnes avec autisme. "Certaines personnes penseront qu'´il s´agit d´un message édulcoré ou politiquement correct", affirme Miguel Gallardo, « mais ce n´est pas ce que je veux transmettre, pour moi c´est la vérité, je n´arrive pas à énumérer toutes les innombrables choses que j´ai apprises avec et grâce à Maria. Je ne voudrais pas que tous les parents partagent mon point de vue ni mes idées, mais je voudrais leur transmettre qu'´ils ne s´installent pas dans la douleur et la souffrance, mais qu'´ils continuent à aller vers l´avant. Je sais que certaines fois il est très difficile de voir la lumière à la fin du chemin, mais elle existe. Cette lumière permet à nos enfants de grandir avec nous. Chaque réussite, même petite, comme se mettre les chaussons, est un miracle et nous devrions le considérer ainsi. ».

J'ai personnellement ressenti beaucoup d'émotions en visualisant ce film où je retrouve ma fille et ma démarche pour l'accompagner.

A voir absolument : https://www.dailymotion.com/video/xr7aoo

6 octobre 2010 - 1ere journée nationale des aidants : Prenez l'initiative !

La 1^ère journée nationale des aidants se tient le mercredi 6 octobre prochain et le GRATH s'y associe dans le cadre du Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale "AIDER".

Nous pouvons inscrire vos initiatives sur le site Internet de la journée et si vous n’y avez pas encore réfléchi, permettez-nous de vous inciter à le faire car ce sera une occasion de rencontre et d’amitié très riche qui pourra aussi vous permettre de mieux faire connaître votre action en faveur des proches aidants de personnes handicapées, malades ou âgées.

• Comme le groupe de protection sociale PROBTP qui va organiser une   animation le 6 octobre dans chacun de ses villages de vacances où séjournent   de très nom breux retraités pour les associer au colloque national   (retransmis en direct sur Internet avec possibilité de poser des   questions à distance) et pour faire par la même occasion un   sondage sur le projet de Village Répit Famille qu’il développe   actuellement.
   
• Comme la maison Arc-en-ciel dans le Morbihan et la Maison de Pierre dans   le Pas-de-Calais, qui invitent les familles des enfants et adultes handicapés   qu’elles accompagnent à les rejoindre pour leur donner la parole et pour leur   permettre de mieux se connaître entre elles, et comme de nombreux autres, dont   vous sûrement demain.

Nous pouvons vous adresser rapidement des plaquettes officielles de la journée pour faire votre annonce dans votre réseau et dans la presse locale. Vous pouvez nous joindre au 02.97.65.12.34 aux heures du bureau pour que nous vous aidions à préparer v otre initiative. Vous pouvez nous en adresser la description avec vos coordonnées pour que nous les reportions sur la base de données des initiatives.

Nous avons besoin de vous pour porter très haut la cause des proches aidants et pour faire mieux connaître les solutions de répit qui sont à leur disposition. Nous comptons sur vos très nombreuses initiatives.

Et rappelons-nous de cette jolie phrase de Rosalyne Carter (ex première dame des Etats-Unis):

Il y a quatre catégories d'individus dans le monde :

• Ceux qui ont été proches aidants  
• Ceux qui sont proches aidants  
• Ceux qui seront proches aidants  
• Ceux qui ont besoin d'un proche aidant

Nous sommes tous concernés.

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Réalisation Groupe Soledis - 2008

Faire de l'autisme la grande cause nationale 2011

Mots clés : autisme, autiste, FRANCE, Daniel Fasquelle, Jean-François Chossy, Danièle Langloys, François Fillon

Par Anne Jouan
24/09/2010 | Mise à jour : 09:57         Réagir

Une éducatrice s'occupe d'un enfant autiste à l'institut médico-éducatif «Les petites victoires», le 24 avril 2008 à Paris. (crédits photo: Franck Fife/AFP)

La prise en charge de ce handicap qui touche une personne sur 150 est insuffisante en France.

La France compterait, selon les dernières estimations, quelque 400.000 autistes, soit une personne sur 150. En avril dernier, deux députés UMP, Daniel Fasquelle et Jean-François Chossy, avaient déposé une proposition de loi visant à faire de ce grave trouble du comportement la grande cause nationale de l'année 2011. «L'intérêt est de donner un coup de projecteur extraordinaire sur l'autisme et ce, pendant toute une année, plaide Jean-François Chossy, député de la Loire et par ailleurs auteur de la loi sur le handicap du 11 février 2005. Car notre objectif est de pouvoir développer les méthodes d'accompagnement des autistes.»

Près de 200 associations de parents d'autistes demandent également que le label «grande cause nationale 2011» soit attribué à cette maladie. Elles ont d'ailleurs lancé une pétition qui demande un dépistage et un diagnostic du handicap «le plus tôt possible, dans certains cas dès 18 mois». Leur texte propose également de reconnaître et de généraliser les thérapies éducatives et comportementales qui optimisent le développement des capacités cognitives et sociales. Enfin, elles veulent développer des programmes d'accompagnement adaptés permettant l'intégration sociale, scolaire et professionnelle.

«L'autisme reste un handicap très méconnu, déplore la présidente de l'association Autisme France, Danièle Langloys. Il s'agit d'un handicap moteur, sensoriel, cognitif et psychique qui constitue un grand problème de santé publique». Elle estime qu'environ un enfant autiste sur trois n'a pas été diagnostiqué comme tel. Ce qui empêche les petits patients et leur famille de bénéficier d'une aide spécifique telle que les auxiliaires de vie scolaire par exemple.

"Défaillance de notre système"

Aujourd'hui, de nombreuses familles choisissent d'envoyer leur enfant autiste en Belgique, faute de structures d'accueil suffisantes en France. «Ces centres accueillent entre 6000 à 10.000 Français, dénonce Jean-François Chossy. Or, c'est l'État français qui verse les aides financières.» Un point de vue que partage Daniel Fasquelle, député du Pas-de-Calais et maire du Touquet-Paris-Plage. «On marche sur la tête! Que des familles soient contraintes de se rendre en Belgique pour être prises en charge montre bien la défaillance de notre système», estime-t-il. Il est donc urgent de développer l'accompagnement des autistes dans notre pays.

Un sondage, réalisé en juin en ligne par l'Institut Médiaprism auprès de 2256 personnes (avec redressement de l'échantillon pour qu'il soit représentatif), fait apparaître que 84% des personnes interrogées seraient favorables à ce que l'autisme devienne la grande cause nationale 2011 (24% très favorables, 60% plutôt favorables, 13% plutôt pas favorables, 3% pas du tout favorables).

La décision finale sur l'opportunité de faire de l'autisme une grande cause nationale incombe au premier ministre, François Fillon. Ce dernier devra trancher, car d'autres maladies telles que l'obésité sont également candidates.

http://www5.lefigaro.fr/sante/2010/09/23/01004-20100923ARTFIG00779-faire-de-l-autisme-la-grande-cause-nationale-2011.php

auteur Anne-Gaëlle Blot

Le dictionnaire Le nouveau Petit Robert, dans son édition 2010, propose la définition suivante de l'autisme : « Psychiatr. Trouble du développement caractérisé par un détachement de la réalité extérieure, la vie mentale du sujet étant occupée tout entière par son monde intérieur. L'autisme est l'attitude caractéristique des schizophrènes ».

Lire l'article :
Pour une définition juste de l'autisme http://autisme.suite101.fr/article.cfm/pour-une-definition-juste-de-lautisme? sms_ss=facebook#ixzz10Vqu53qo

CONGRÈS  2010

Nous vous donnons rendez-vous le samedi 20 novembre 2010
  au Centre de Congrès, Cité internationale de Lyon
  Le congrès sera  entièrement consacré
  à cet enjeu majeur :

Pour la reconnaissance du handicap autistique

le programme et le bulletin d'inscription

Visitez le site d'Autisme France : http://autisme.france.free.fr/

Une émission tout particulièrement intéressante qui permet de mieux comprendre :

http://www.tsr.ch/emissions/36-9/2336758-au-coeur-du-cerveau-autiste-il-faut-sauver-liv-et-nicolas.html

Témoignage

Sans AVS, pas de rentrée scolaire pour les enfants handicapés                    

      Par Jeanne Debats | Enseignante | 13/09/2010 | 10H57

Le 2 septembre, pour tout le monde le jour de la rentrée, mon fils, 12 ans, autiste asperger, n'était pas accueilli dans la classe du collège gersois qu'il devait intégrer. Par décision de l'Education nationale.

Mais tout va bien, n'est-ce pas ? La rentrée se passe bien, malgré les suppressions de postes et de classes à tout va. C'est l'Education nationale qui l'affirme.

Cette même Education nationale refuse de recevoir mon fils car il n'a pas d'auxiliaire de vie scolaire (AVS), cette personne chargée d'aider l'enfant dans sa démarche d'intégration avec ses camarades, son travail scolaire, et qui permet à l'enseignant de gérer, non seulement l'enfant handicapé, mais aussi le groupe classe.

En orientant mon fils, l'administration SAVAIT qu'elle refuserait l'attribution de l'AVS. Et donc qu'il ne serait pas accueilli en temps et en heure au collège Condorcet d'Auch avec lequel, pourtant, tout avait été entrepris et ce, depuis le mois d'avril.

J'ai appris à mon fils à lire, écrire et compter

L'Education nationale considère qu'un enfant est scolarisé lorsqu'il a au moins une heure de classe hebdomadaire. A partir de là, les statistiques deviennent moins gênantes : TOUS les enfants sont accueillis, n'est-ce pas ?

Une heure d'école… Pensez-vous que ce soit suffisant pour un enfant « normal » ? Ça l'est encore moins pour un enfant handicapé.

C'est moi qui lui ai appris à lire, écrire et compter, quand ce n'était pas mon rôle. Ceux qui auraient dû s'en charger ne l'ont pas fait, ne pouvaient pas le faire. Je suis enseignante, j'en ai les capacités. Combien de parents ne les ont pas ? Combien d'enfants n'accèdent pas au savoir qu'ils auraient pu maîtriser et seront pour toujours des assistés ?

Dans le Gers, 80 dossiers d'attribution d'AVS traînent sur les bureaux de l'administration. Quatre-vingts enfants, comme mon fils, ont raté la rentrée scolaire aux alentours de la bonne ville d'Auch. Les réunions ne sont pas fixées, seulement « prévues ». Ces enfants auront de la chance si, dans un mois, ils sont tous en classe.

Enseignante, je sais les dégâts qu'une rentrée retardée peut faire sur un enfant : il n'intègre pas le groupe comme ses camarades. Handicapé, il l'est encore plus par son arrivée tardive.

Six heures pour apprendre le monde, pas celui du « soin »

L'an dernier, mon fils avait six heures d'école, en plus de sa prise en charge dans une institution spécialisée. Six heures pour apprendre le monde, le vrai monde, pas celui du « soin ». Malgré toutes nos batailles, seulement trois heures sont prévues cette année.

La maison du handicap du Gers est censée régler ces problèmes -cette même maison du handicap qui s'est permis de contacter les associations de parents d'autistes afin de leur suggérer de payer les AVS. A quand les professeurs « normaux » payés par les les fédérations de parents ?

L'école est un droit ET une obligation. On se borne parfois à constater et à parler de « réalités de terrain ». Moi, je parle de la réalité d'une loi qui n'est pas respectée et, si elle l'est parfois à la lettre, elle ne l'est jamais dans l'esprit. Je parle de la réalité de l'humain.

Y aura-t-il quelqu'un qui acceptera de parler pour mon fils, et pas seulement pour lui, mais pour tous les autres qui cette année se retrouvent encore confrontés à une insupportable exclusion qui, au final, les conduira à l'internement ? Il y a 80 enfants qui attendent dans le Gers. Combien sont-ils en France ?

http://www.rue89.com/2010/09/13/gers-80-eleves-handicapes-attendent-des-avs-combien-en-france-166045   

L'offensive juridique des parents

L'association incite les parents à exiger la scolarisation des enfants handicapés.

Les responsables de l'association Handik. photo r. p.

Fort d'une décision du tribunal administratif de Pau, qui, saisi par sept parents d'enfants handicapés, avait rappelé en juin dernier à l'Éducation nationale l'urgence et l'obligation qui lui est faite par la loi de 2005 d'accueillir ces enfants dans les écoles - et en conséquence de mettre à disposition des accompagnateurs de vie scolaire -, l'association Handik incite les parents à lancer une offensive juridique, en saisissant immédiatement le tribunal administratif dans l'hypothèse où leur enfant ne serait pas accueilli à la rentrée dans les écoles où ils sont inscrits.

Handik, qui rassemble cinq associations de parents d'enfants handicapés du Pays basque, insiste aussi sur la nécessité pour les parents d'exiger la scolarisation de leurs enfants.

« Cette rentrée scolaire est la pire depuis plusieurs années » souligne Patrice Lagisquet, président de Chrysalide, l'une des associations adhérente à Handik.

« Des postes d'accompagnateurs de vie scolaire ont été supprimés. A ce jour, 68 enfants dans le département, dont 34 au Pays basque, sont certains de ne pas être accompagnés. »

« Et même si, légalement, les enseignants ne peuvent pas les refuser, il sera demandé à la plupart de rentrer chez eux. De plus, une centaine de dossiers basques n'a pas encore été examinée par la commission de la Maison départementale du handicap, et on peut craindre qu'une trentaine d'entre eux viendra grossir ce chiffre de 34. Or la décision du tribunal administratif de Pau, une première en France, fera jurisprudence. »

Demande d'astreinte

Pour répondre au désarroi des parents, Handik organise une réunion d'information qui se déroulera le 24 septembre. La stratégie semble être de saisir le tribunal administratif le plus tôt possible afin d'obtenir une décision rapidement.

« L'an passé, les parents étaient intervenus en janvier, et la décision n'était intervenue qu'un juin. Cette année, les délais devraient être plus courts. Des dossiers type sont disponibles sur notre site internet. De plus, les procédures seront assorties d'une demande d'astreinte de 500 euros par jour de retard. Nous ne demandons rien d'autre que l'application de la loi. »

Handik, la Forum, 10 place Emlinger à Bayonne. handik@handik.org et www.handik.org

Bayonne · Pyrénées-Atlantiques · enseignement

Un diaporama réalisé par Francine Cuny
Orthophoniste
Hôpital Robert Debré - Paris :

http://www.autisme-neuchatel.ch/articles/TED%20_neuchatel.pdf

Le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France en partenariat avec le Réseau AURA 77 organise un colloque sur le thème « Autisme et Soins somatiques, Agir ensemble pour réduire les inégalités »

Ouvert à tout public Le 30 novembre 2010 de 8h30 à 17h30, à Paris (Espace Reuilly, 75012 Paris)

Accès gratuit, réservé aux personnes préalablement inscrites.

Inscription : par e-mail, fax ou courrier à Catherine CHEVALIER, secrétaire de direction : contact@craif.org,
fax : 01 49 28 54 21 ; en précisant votre nom, prénom, vos coordonnées notamment électroniques et téléphoniques et pour les professionnels, votre fonction. Pour plus d’informations, veuillez trouver ci-joint l’argument et le pré-programme de la journée.

Consultez le programme sur : http://www.craif.org/

                       Toutes les infos sur le site :  http://www.leapoursamy.com/rubrique_.asp?r=1020                                  

Le Congrès de l'Autisme. Congrès International de Haut Niveau "2010 : Perspectives de Recherche et Traitements en Autisme" Auditorium de l’Hôtel de Ville de Paris Samedi 2 octobre 2010 5 rue de Lobeau. 75004 Paris         OBJECTIFS Le Congrès International de Haut Niveau vise à analyser les besoins de l’autisme et à permettre d’identifier les pistes de recherche pour l’association dans le cadre de la mise en place de l’INTED (Institut National des Troubles Envahissants du Développement), à mobiliser les instances étatiques autour d’une table ronde pour une réflexion sur la Recherche pour l’Autisme en France. L’intervention des professionnels sera suivie d’une table ronde à laquelle participeront des représentants des pouvoirs publics et organismes nationaux afin de tirer profit des expériences présentées, de tenir compte des perspectives pour vaincre l’autisme.

POUR VOUS INSCRIRE Renvoyez le bulletin d'adhésion Par courrier : à "Vaincre l'Autisme. Mouvement Léa pour Samy" 51 rue Léon FROT, 75011 Paris. Ou par fax au : 01.43.73.64.49                              LES INTERVENANTS LE PROGRAMME POURQUOI LE CONGRES DE L'AUTISME?

Société  25/08/2010 à 18h36 (mise à jour à 19h35)

Handicap: «Le geste de cette mère, beaucoup de parents y ont pensé»

Interview

L'assassinat lundi d'une fillette lourdement handicapée par sa mère illustre, à l'extrême, la détresse de parents sans aucune solution pour leur enfants. Trop de famille sont encore dans ce cas, rappelle Thierry Nouvel, de l'Unapei.

«Un drame du désespoir, voire même de la désespérance.» Le procureur de Rennes Hervé Pavy a qualifié ainsi ce mardi le geste commis la veille par une mère qui a tué par strangulation sa fillette de 8 ans souffrant de handicaps moteur et cérébral, avant de tenter de mettre fin à ses jours. Hospitalisée, ses jours ne sont pas en danger. La situation de cette femme de 44 ans, qui avait quitté son travail d'employée de banque à la naissance de sa fille pour s'en occuper seule après l'abandon du père, fait écho à celle de nombre de familles qui se retrouvent sans solutions faute de places en établissements spécialisés, ainsi que le rappelle Thierry Nouvel, directeur général de l'Unapei, la fédération d’associations de représentation et de défense des personnes handicapées mentales.

Comment avez-vous réagi au drame survenu à Saint-Malo?

Il est évidemment difficile de juger un acte que seuls les parents confrontés à une telle situation de détresse peuvent comprendre. Le passage à l'acte est exceptionnel, mais la situation vécue par cette mère, elle, ne l'est pas. Son geste, beaucoup de parents y ont pensé au moins une fois. Parce qu'ils n'en peuvent plus, tout simplement. On n'imagine pas ce que représente la prise en charge d'un enfant handicapé, surtout pour un parent seul. Le handicap est isolant, il peut empêcher la vie sociale et l'on se retrouve vite coupé du monde. En ce sens, on est tous un peu coupable de ce qui est arrivé à Saint-Malo. Il ne s'agit pas que d'un problème de sous et de manque de places, c'est aussi une question de solidarité.

Combien d'enfants handicapés se retrouvent à la maison faute de places en établissements ?

Environ 13.000, selon les chiffres de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie. Certaines régions sont particulièrement en pénurie, comme l'Ile-de-France ou le Nord. Des familles peuvent rester deux, trois ans sans solution. Et même quand elle trouvent une place, ça n'est généralement qu'au terme d'un parcours du combattant. Quel parent peut accepter ça? La scolarisation est un droit, l'Etat manque là clairement à ses obligations. Il a pourtant été récemment condamné par le Conseil d'Etat, qui avait jugé qu'il ne pouvait se soustraire cette obligation de scolarisation en mettant en avant le manque de structure ou l'allocation versée aux parents.

Comment fonctionnent les instituts médico-éducatifs?

Ils sont financés par la sécurité sociale mais sont à 90% gérés par des associations. Ils accueillent en général des enfants autistes ou polyhandicapés, jusqu'à 20 ans en principe. Selon le handicap, l'enfant peut aussi bénéficier d'une aide à domicile, par le biais du Sessad (service d'éducation spécialisée et de soins à domicile). Ou être scolarisé en milieu ordinaire, c'est-à-dire dans une école «classique» mais avec l'accompagnement d'un auxiliaire de vie scolaire.

L'accès a cette dernière solution a tout de même progressé?

L'école accueille davantage d'enfants handicapés, c'est indéniable. Mais leur scolarisation se fait encore trop souvent à temps partiel. Elle est aussi trop cloisonnée, alors que nous souhaiterions qu'il y ait davantage d'échanges entre l'école et les instituts spécialisés, de manière à ce que les enfants puissent bénéficier de la double prise en charge, selon leurs besoins.

http://www.liberation.fr/societe/0101654022-handicap-le-geste-de-cette-mere-beaucoup-de-parents-y-ont-pense

Le plan autisme et ses résultats

Un an et demi après son lancement, le plan autisme a obtenu des résultats concrets, comme l’élaboration d’un socle de connaissances ou la création de plus de 2 000 places d’accueil supplémentaires. Ce plan a également permis de promouvoir des méthodes novatrices de traitement de l’autisme, qui sont mises en application dans des structures expérimentales spécialement dédiées.

L’autisme, une maladie-prison pour ceux qui en sont atteints. C’est aussi un terrible calvaire pour les familles qui ont l’un des leurs qui souffre de cette affection. Pour ces malades pas comme les autres, comme dans beaucoup de maladies psychiatriques, le comportement des autres change, les amis se font plus rares. Ainsi, à l’isolement de l’autiste, s’ajoute souvent l’isolement de la famille. Face à cette terrible maladie, le gouvernement a décidé la mise en œuvre d’un plan « autisme » de grande envergure.

Il a engagé dès 2008 un effort exceptionnel pour les accompagner. Cet effort se traduit par un plan ambitieux doté de 187 millions d’euros et marqué par la volonté de prendre en charge l’autisme dans sa globalité. Couvrant la période 2008-2011, ce plan est articulé autour de trois axes : (1) mieux connaître l’autisme et former les professionnels ; (2) améliorer le diagnostic et l’accompagnement des malades ; (3) développer des méthodes de traitement novatrices. En 2010 et 2011, le gouvernement continue de mettre en œuvre ce plan pour améliorer encore l’accompagnement des malades et favoriser leur insertion dans la société.

Mieux comprendre la maladie

Le plan autisme a tout d’abord permis d’améliorer la connaissance de cette maladie, grâce à la mise au point d’un socle de connaissances qui va être largement diffusé et qui va servir de base à la formation de tous les professionnels. L’INVS (Institut de veille sanitaire) et l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) viennent également de lancer une étude épidémiologique qui permettra de disposer d’une estimation plus précise du nombre de personnes atteintes d’autisme.

Et parce que l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles commence dès le diagnostic, le plan autisme donne des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 M€ au total entre 2009 et 2011). De plus, le ministère de la Santé expérimente dans plusieurs départements, des dispositifs destinés à accompagner l’annonce de ce diagnostic difficile, et qui permet aux personnes touchées par la maladie et à leurs familles de s’orienter et d’être guidées.

Les résultats sont là

Un an et demi après le lancement du plan autisme, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus. Pour les enfants atteints d’autisme, 422 places ont été créées dans les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) pour développer leur autonomie. Et parce que le développement de l’autonomie passe aussi par l’école, le ministère de l’Éducation nationale a d’emblée mis l’accent sur l’intégration des enfants autistes en milieu scolaire (deux tiers des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire à l’Éducation nationale et un tiers en établissement médico-social).

Côté traitement : le plan autisme met l’accent sur le développement des nouvelles méthodes de prise en charge, dites « comportementalistes ». Il a ainsi autorisé l’ouverture de 10 structures expérimentales qui appliquent ces méthodes pour une durée de cinq ans et seront régulièrement évaluées. Évidemment poursuivi en 2010 et 2011, ce plan mettra en place, avant la fin de l’année, des modules de formation adaptés à l’autisme. Le gouvernement qui assure la mise en œuvre du plan autisme suivi par Roselyne Bachelot et par Nadine Morano, sera également très attentif à ce que toutes les politiques en faveur des personnes handicapées (insertion dans l’emploi, politique du logement...) prennent bien en compte les besoins particuliers des personnes autistes.

En chiffres

• De 300 000 à 500 000 : C’est le nombre de personnes atteintes de troubles du développement en France
• 187 M€ : c’est le montant des crédits alloués au plan autisme pour la période 2008-2011
• 2120 : c’est le nombre de places en établissements et services qui ont été créées depuis 2008, le même nombre de créations est prévu d’ici à 2012
• 175 : C’est le nombre de places d’accueil qui ont été ouvertes depuis 2008 dans les structures expérimentales pour un montant global de 9,53 M€

Renseignements :

Centre de Ressources Autisme (CRA) à Nice - Fondation Lenval

57 avenue de la Californie. Tél. : 04 92 03 04 39

http://www.lepetitnicois.fr/actualites-et-politique/infos-sociales-au-quotidien/le-plan-autisme-et-ses-resultats,2260.html

La prise en charge éducative de l'autisme demeure toujours très en retard dans notre pays. Un noyau très actif en Limousin veut un pôle pilote de qualité internationale.

Ce lundi 5 juillet devrait marquer d'une pierre blanche la prise en charge éducative de l'autisme jusqu'à présent très peu efficiente dans notre pays.

Soutenu par le Club de la presse du Limousin et l'ALIPREP (Association limousine des relations publiques), un colloque qui réunira des spécialistes internationaux devrait permettre de jeter les bases d'un pôle pilote en Limousin.

Et surtout, celles du tout premier service français permettant d'apporter aux personnes atteintes d'autisme, une réponse complète et surtout sans rupture de prise en charge, tout au long de leur vie.

Pour parler clair, lorsque fut organisé le congrès international sur l'autisme à Limoges, en 1996, les initiateurs du projet étaient considérés comme des "rebelles" par rapport à la vision dominante en France sur la question. Une vision essentiellement psychanalytique, très culpabilisante pour les parents, et particulièrement pour les mères.

Si les choses bougent aujourd'hui, c'est qu'il y a cinq ans le Conseil de l'Europe a condamné la France pour sa prise en charge de l'autisme et, à deux reprises, le Comité national d'éthique a émis des recommandations pour améliorer cette prise en charge.

Mais pas question pour ceux qui s'engagent aujourd'hui dans la création d'un Service de Rééducation fonctionnelle en milieu ordinaire pour personnes atteintes d'autisme (SERFA) de revenir ces anciennes querelles qui ne sont pas pour rien dans le retard de la France.

« Ce que nous voulons, c'est avancer, explique Geneviève Macè, l'un des membres fondateurs d'Autisme France et déléguée régionale et administrateur du groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France à la base du projet.

En 2005, le gouvernement a mis en place un plan autisme, suivi d'un second plan en 2007. Mais aujourd'hui nous avons toujours 40 ans de retard.

Les médecins français ne savent toujours pas ce qu'est l'autisme, car on ne leur enseigne pas. Quant au ministère, il est persuadé qu'il faudra bien encore 20 ans pour changer les mentalités et la "culture" française en matière d'autisme. »

À Limousin et ailleurs, trop d'autistes au-delà de la période éducative se trouvent sans solution et se retrouvent en hôpital psychiatrique.

« Notre fils vient d'avoir quatre ans et nous avons déjà perdu un temps précieux, témoigne une maman.

Nous savons qu'il y a dans l'évolution d'un enfant des fenêtres de sensibilité maximum pour des apprentissages comme le langage, les compétences sociales car la plasticité cérébrale y est maximum. Il faudrait une prise en charge individualisée, précoce, intensive.

Or nous voyons les semaines passer sans que ces prises en charge soient développées avec l'impression que chaque semaine emporte avec elle des chances gâchées pour lui...»

Des dizaines de témoignages comme celui là pourraient être produits.

Les points forts du SERFA seront justement là où les familles sont dans l'attente : l'ouverture 24H sur 24, un accompagnement sans rupture tout au long de la vie, une réduction en milieu ordinaire, une gestion humaniste des comportements difficiles, un accès aux soins de droit commun, une aide aux Asperger et une intervention précoce et intensive pour les plus jeunes.

« Nous pourrons prendre en charge les enfants de façon précoce, dès l'âge de deux ans, pour mettre en place une véritable éducation et non une rééducation plus tardive et moins efficace, poursuit Geneviève Macé. »

Depuis 30 ou 40 ans, dans les pays où elle est pratiquée, l'éducation précoce marche bien. Pourquoi pas en France ?

Dominique Pierson

dominique.pierson@yahoo.fr

En chiffres :

3.500 familles sont concernées par l'autisme en Limousin.

60 à 80.000 personnes sont atteintes de ce trouble en France.

Région pilote. En 1996, Limoges a été la première ville française à accueillir 900 personnes pour un congrès international sur l’autisme placé sous le patronage de Simone Veil.

http://www.lepopulaire.fr/editions_locales/limoges/autisme_pour_enfin_changer_de_cap@CARGNjFdJSsGExsEBxw-.html

Psychanalyse et packing dans le traitement de l’autisme :
la réaction à l’étranger.

Dans un livre intitulé « La mente autistica. La riposte della ricerca scientifica al mistero dell’autismo », Giacomo Vivanti (Docteur en Sciences), actuellement post doctorant auDépar tement de Psychiatrie et des Sciences du Développement au célèbre Institut M.I.N.D. (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders) en Californie, se penche sur la situation passée et actuelle en France dans le traitement de l’autisme. Ce livre va prochainement paraître en Italie (1). Nous rapportons ici, avec l’accord de l’auteur, une traduction du paragraphe consacré à la psychanalyse et au packing.

Jusqu’à une époque récente, la théorie psychanalytique a dominé l’interprétation de l’autisme et, en général, la psychiatrie. L’interprétation psychanalytique de l’autisme se base sur l’idée que les symptômes de l’autisme constituent une défense extrême de l’enfant face à un parent froid et qui le refuse : l’enfant, terrorisé par le comportement de sa mère, cherche dans sa « coquille autistique » à se protéger d’un monde hostile et dangereux (2).

De cette conception, à laquelle, après les premiers doutes, adhère aussi Léo Kanner, dérivent deux indications de traitement : psychothérapie pour l’enfant, et psychothérapie pour son parent. La psychothérapie psychanalytique est le traitement d’élection pour l’autisme (en réalité, pour toutes les pathologies psychiatriques) jusqu’aux années 70. En 1975, suite à la première masse de travaux de recherche sur la nature biologique de l’autisme, un document officiel du National Institute of Mental Health aux Etats-Unis conclut qu’il n’y a aucune évidence sur le fait que la psychothérapie est un instrument de traitement utile pour l’autisme, et que, étant donné les connaissances acquises en la matière, il serait bien étrange qu’elle le soit (U.S. National Institute of Mental Health Research Task Force, 3).

En Europe, la psychothérapie continue d’être proposée comme traitement dans de nombreux pays, même si lentement elle cesse d’être l’expression d’une culture hégémonique : en Italie, par exemple, la Société Italienne de Neuropsychiatrie Infantile ne recommande pas la psychothérapie (S.I.N.P.I.A, 2005) et même en France, le pays le plus attaché à la psychanalyse, le Comité Consultatif National d’Ethique a établi qu’il n’existe aucune évidence que la psychanalyse, ou un quelconque traitement basé sur la théorie psychanalytique soit bénéficiaire pour l’autisme .

Néanmoins, en Europe, l’idée que l’autisme est causé par les parents survit jusqu’à nos jours, de même que les traitements basés sur cette idée. Un de ceux-ci, appelé « Packing », est régulièrement utilisé en France dans de prestigieux centres de soin et de rééducation.

Ce traitement prévoit que l’enfant doit être totalement enroulé dans des linges froids et mouillés : les linges, qui ont été mis au réfrigérateur pendant plusieurs heures, doivent comprimer le corps, et seule la tête reste dehors. Quand l’enfant est entouré de linges, un psychanalyste entame l’entretien thérapeutique avec lui. La plus grande partie des enfants qui subissent cette thérapie est de toute manière non verbale, mais ceci ne change pas les procédures. Le traitement est répété plusieurs fois par semaine, et, selon les cas, peut durer pendant des années.

Cette forme de traitement, déjà utilisée dans les hôpitaux psychiatriques américains dans les années 50, a été importée en France par le psychiatre américain Michael Woodbury dans les années 60, et est actuellement pratiquée dans des centaines de « services » en France (4), avec le soutien d’influents psychiatres et professeurs universitaires. L’objectif du traitement, tel que le soutiennent ceux qui le défendent, est de démanteler les défenses construites par l’enfant pour se protéger du mauvais fonctionnement de sa relation avec ses parents.

Au cours du Packing, écrit un de ses partisans (5, 6), l’enfant s’oriente vers une régression, qui le rapporte à l’état néonatal : de cette manière, l’enfant se libère des défenses qu’il a développées par la suite. Tandis que l’enfant se trouve dans le stade néonatal, il est interrogé par le thérapeute.

L’idée de faire régresser le patient, contourner ses défenses et le reporter à un stade néonatal d’où le thérapeute peut repartir pour « reconstruire » un développement non pathologique n’est pas neuve. Un pionnier de cette philosophie est Ewen Cameron, président de l’Association Psychiatrique Américaine dans les années 50, dont les travaux furent financés par la CIA pendant la guerre froide : l’idée de la « régression à l’état néonatal », obtenue de diverses manières par Cameron, devint la base de la stratégie de torture utilisée par les services secrets américains et par les polices politiques au Chili et en Argentine (U.S. Senate Committee on Intelligence, 7). Il est probable que le fait de serrer une personne dans des linges mouillés (préalablement mis au réfrigérateur pendant des heures) pour ensuite l’interroger, en répétant le traitement pendant des mois, fonctionne efficacement en tant qu’instrument de torture. En revanche, comme thérapie pour l’autisme, il n’existe aucune preuve que cela fonctionne (4).

Le fait que, d’une doctrine de pensée comme la psychanalyse, attentive à l’individualité du patient et à son monde intérieur, puisse dériver un traitement de dictature américaine (imposé dans ce cas à des enfants sans défense, uniquement coupables d’avoir un handicap mental), nous rappelle combien des idées initialement progressistes, une fois institutionnalisées, peuvent devenir une barrière contre le progrès.

La théorie psychanalyste appliquée à l’autisme a eu, et a encore, des conséquences dramatiques. En 1994, Frances Tustin écrit : « Il est nécessaire de réfléchir sur une erreur commise par de nombreux psychanalystes, y compris moi-même. Décidément, il n’existe pas un stade infantile normal d’autisme vers lequel soit possible une régression qui explique la causalité de l’autisme infantile… Telle a été l’hypothèse principale sur la causalité de l’autisme soutenue par de nombreux médecins psychanalystes…Cette hypothèse erronée, basée sur des préliminaires imparfaits, est devenue une sorte de virus invasif, car il a pénétré et déformé les formulations cliniques et théoriques… Malgré notre gratitude envers Freud et envers son oeuvre sans laquelle les psychanalystes n’existeraient pas, une loyauté aveugle et dépourvue de discussion envers lui peut être un obstacle. En ce qui concerne la cause de l’autisme infantile non dû à un dommage cérébral, cette fidélité a perpétué une erreur » (8).

Quinze ans plus tard, en France, l’erreur, et l’horreur, continuent à se perpétuer.

Michel Favre et Christiane Frittelli

1) Vivanti G. (2010) La mente autistica. La riposte della ricerca scientifica al mistero
dell’autismo. Omega Edizioni, Torino.
2) Bettelheim B (1967). The empty fortress ; infantile autism and the birth of the self.
New York, Free Press.
3) United States. National Institute of Mental Health. Research Task Force., Yahraes, H.
C., & Segal, J. (1975). Research in the service of mental health : report of the
Research Task Force of the National Institute of Mental Health. Rockville, Md.: The
Institute.
4) Spinney, L. (2007). Therapy for autistic children causes outcry in France. Lancet,
370(9588) : 645-646.
5) Delion, P. (1998). [Packing for autistic and psychotic children]. Soins Psychiatr 199 :
30-32.
6) Delion, P. (2006). [Management of infantile autism today]. Soins Psychiatr 245 : 17-
20.
7) United States. Congress. Senate. Select Committee on Intelligence., & United States.
Congress. Senate. Committee on Human Resources. (1977). Project MKULTRA,
theCIA's program of research in behavioral modification : joint hearing before the
Select Committee on Intelligence and the Subcommittee on Health and Scientific
Research of the Committee on Human Resources, United States Senate, Ninety-fifth
Congress, first session, August 3, 1977. Washington: U.S. Govt. Print. Off.
8) Tustin, F. (1994). The perpetuation of an error. J Am Psychoanal Assoc, 42 : 1307-
1310.

http://www.carnetsdesante.fr/Psychanalyse-et-packing-dans-le

http://proaidautisme.org/articles/Packing%20Giacomo%20Vivanti.pdf

Madame  Sunny Wilson psychologue spécialisée de l'enfance et du développement, compte rendu conférence Autisme PACA du 24 Avril 2010.

Introduction :

Actuellement le terme " d'autisme" est utilisé pour désigner un trouble du développement altérant essentiellement les intéractions sociales et la communication, contraignant la personne à un retrait du monde social, faute de moyens adaptés pour pouvoir communiquer de façon adéquate.

L'autisme, C.Tardif et B. Gepner, coll. Psychologie 128 Edition Nathan.

Définition de Léo Kanner:

En 1943, dans un article intitulé"Autistic Disturbance of Affectice Contact"
( trouble autistique du contact affectif), le psychiatre autrichien Léo Kanner fait l'exposé de 11 vignettes cliniques qui illustrent selon lui " un syndrome" unique, jusqu'ici non décrit et assez rare semble-t-il, mais qui cependant serait probablement plus fréquent que ne l'indique la rareté des cas observés".
Ce syndrome, qu'il nomme "autisme infantile précoce", a pour caractéristique principale une incapacité à établir des relations de façon normale avec les personnes et les situations dès le début de leur vie.
Il écrit ainsi "les enfants autistes sont venus au monde avec une incapacité innée à développer les contacts affectifs habituels avec les personnes (...) de la même manière que d'autres enfants viennent au monde avec des handicaps physiques ou intellectuels."

la suite sur le site :

http://autismepaca.wifeo.com/compte-rendu-conference-autisme-paca-du-24-avril.php

Salariés handicapés

Les sanctions pour les entreprises de plus de 20 salariés qui n’emploient aucune personne handicapée et n’ont engagé aucune action en ce sens sont multipliées par trois, passant à environ 13.000 euros par personne manquante.

Initialement, ces sanctions devaient entrer en vigueur au 1er janvier mais le gouvernement a accordé six mois de délai aux employeurs. Il s’est engagé à ce que les entreprises en défaut paient quand même les sanctions rétroactivement à compter du 1er janvier.

http://www.liberation.fr/vous/0101644411-transports-timbres-ampoules-allocations-tout-ce-qui-change-au-1er-juillet

Je vous propose aujourd'hui de découvrir les initiatives que nos amis suisses mettent en place à travers l'action de l'association TED -autisme GENEVE. Leur site est riche en informations et apporte des idées très intéressantes :

http://www.autisme-ge.ch/