Autisme : la psychanalyse mise à l'index par un rapport de la Haute autorité de santé

Débat sur la psychanalyse, suite. Ce jeudi 8 mars est rendu public un rapport qui n'est pas très tendre avec la psychanalyse. Le blâme ne s’étale pas à travers toutes les pages du document de la Haute autorité de santé : il est glissé dans les recommandations de bonne pratique dans la prise en charge de l’autisme infantile. “L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle”. C’est une fuite dans le journal Libération qui en a révélé les premiers éléments.

Ce n’est pas une condamnation, mais cette absence de soutien, dans le pays de Jacques Lacanet de Françoise Dolto, fait mal aux praticiens, et alourdit le débat sur l’autisme, déjà traversé de part en part de tensions. Car depuis plusieurs années déjà, de nombreux parents et praticiens font fronde contre la psychanalyse. Ils essaient de limiter la publicité autour de la doctrine de Freud et de promouvoir des méthodes éducatives et comportementales.

Le rapport de la HAS semble leur donner raison. Pourrait-il conduire à une interdiction de la psychanalyse? Peut-être pas, mais certaines pratiques sont déjà visées. Comme par exemple le “packing”, qui est purement et simplement interdit par le rapport.

» Lire notre article: Le packing interdit

Attaques contre la psychanalyse

La sanction de la HAS fait suite à une série d’attaques, venues de l’association Vaincre l’autisme, fer de lance de la critique contre la psychanalyse. L’association a porté plainte contre le professeur Pierre Delion, chef du service de pédopsychiatrie au CHRU de Lille et premier promoteur du packing en France. La plainte doit être examinée par le Conseil départemental du Nord de l'ordre des médecins fin mars.

Mais ce n’est pas tout. Après un film qui conclut à l'échec de la psychanalyse, les menaces s’accumulent aussi du coté parlementaire. Le député UMP Daniel Fasquelle a ainsi déposé une proposition de loi “visant à interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes”. “Pour aider ces personnes à s’en sortir, la France ne peut plus continuer à cautionner et financer les pratiques de type psychanalytique dans le traitement de l’autisme”, justifie le député dans sa proposition de loi. “J’ai des témoignages de familles tous les jours, c’est un scandale”, s’exclame le député. Le député dénonce les "pressions remettant en cause l'indépendance de la Haute Autorité de Santé (HAS)" qui auraient dans un premier temps failli faire passer les pratiques psychanalytiques du statut de “pratiques non recommandées" à celui, moins grave, de "pratiques non consensuelles".

Retard français ?

Contre la psychanalyse, les griefs s’accumulent, et notamment sur son efficacité à combattre l’autisme. Selon le député Daniel Fasquelle, 27 études auraient été réalisées hors de France, qui toutes aboutissent à montrer l’inefficacité des méthodes à base de psychanalyse. “Les psychanalystes attendent l’émergence du désir de communiquer” de l’enfant autiste, donc, “on peut toujours attendre”, critique la psychologue clinicienne Solveig Danesi. “Nous sommes le dernier pays à encore utiliser la psychanalyse pour traiter l’autisme”, alors que cela n’existe plus depuis des années ailleurs, ajoute Solveig Danesi, qui reconnaît tout de même que de nombreux pédo-psychiatres sont aujourd’hui formés aux méthodes comportementales.

Pour ses détracteurs, l’organisation du traitement de la maladie serait tout simplement en retard sur les théories actuelles. “La HAS a défini l’autisme comme un trouble neuro-développemental, et pas une psychose infantile (qui est un trouble psychique, ndlr). A partir de là, il faut en tirer les conséquences”, explique le député. A savoir: le traiter avec des méthodes appropriées pour un trouble neuro-développemental, et non avec des méthodes pour un trouble psychique.

Certaines associations et praticiens regrettent encore les “méthodes culpabilisantes” de la psychanalyse, comme l’orthophoniste Céline Hacquard, qui traite un grand nombre de patients atteints d’autisme. “Les parents d’enfants autistes ont été culpabilisés. Ils ont perdu du temps et n’ont souvent pas avancé dans la rééducation de leur enfant”. Céline Hacquard lui préfère la méthode de la “communication augmentée”, qui s’inspire de théories comportementales, et qui selon elle, donne des “résultats rapides”. Dans la théorie de Freud et de ses successeurs, la psychose est le résultat d’une relation défaillante entre l’enfant et ses parents.

“II faut qu’il y ait différentes réponses”

Mais pour Loriane Brunessaux, responsable du Centre médico-psychologique de Corbeil Essonnes et membre du collectif des 39, ces attaques méconnaissent la réalité des hôpitaux en France, où les méthodes sont pluridisciplinaires. “Dans les services de pédo-psychiatrie, il n’y a pas que de la psychanalyse”, avance Loriane Brunessaux. Il y a toujours eu de tout dans les services. Pour certains patients et parents, ce sont les méthodes comportementales qui marchent, pour d’autres, c’est le packing, et pour d’autres, une approche plus psychanalytique. L’idée, c’est de trouver des méthodes qui marchent. Et pour cela, iI faut qu’il y ait différentes réponses”, explique Loriane Brunessaux.

La responsable du Centre médico-psychologique de Corbeil Essonnes défend, plus que des méthodes purement psychanalytiques, une “approche” psychanalytique. ”La psychothérapie institutionnelle permet de se remettre tout le temps en question”, argumente-telle.

D’autres psychiatres s'insurgent contre cette offensive contre la psychanalyse, qu’ils qualifient de "croisade" d'un député qui se fait le "relais du puissant lobby de quelques associations" pour l'écarter de la prise en charge de l'autisme. La CGT-Santé a apporté son soutien. "Rien ne justifie des accusations excessives ‘d’actes de tortures ou de mauvais traitements’. L’indication des packs peut être envisagée dans les cas de comportements d’automutilation graves", écrit la fédération dans un communiqué."Que ce soit au sujet de la psychanalyse ou des packs, la prise en charge des enfants autistes sert de prétexte fort démagogique pour justifier l’ingérence de points de vue politiques et idéologiques dans les soins, au détriment de l’indépendance des pratiques et d’un réel débat scientifique", juge encore la CGT-Santé.

“La Haute autorité de santé n’est absolument pas indépendante”, fustige par ailleurs la psychiatre. “Il est toujours démontré que ses recommandations se font en dépit de toute logique”, ajoute-t-elle. Que ce soit dans l’affaire du médiator, ou dans ses recommandations sur la maladie Alzheimer, ces derniers mois, la HAS a été souvent montrée du doigt. Les membres du collège qui dirigent l’autorité sont nommés par le président de la République, le président de l’Assemblée, celui du Sénat, et par le Conseil Économique Social.

Indépendance ou pas, les partisans de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle ne se sentent pas soutenus. “On est dans une très très mauvaise période pour la psychanalyse”, résume Loriane Brunessaux.

http://www.huffingtonpost.fr/2012/03/07/autisme-psychanalyse-rapport-haute-autorite-sante_n_1327421.html?1331152351&ref=france

Autisme : vers une révolution des prises en charge?

Joséphine Bataille - publié le 07/03/2012

L'autisme est au centre d'une lutte que se livrent familles inquiètes de voir s'améliorer les conditions de vie de leur enfant, et thérapeutes convaincus de la nécessité d'une approche "psychanalytique", alors que dans le monde anglo-saxon, on privilégie une prise en charge comportementale. Les conclusions de la Haute autorité de santé, rendues demain sur le sujet, risquent de bouleverser la donne.

© flickr

C'est demain, jeudi 7 mars que la Haute autorité de santé rendra ses conclusions sur les « interventions à proposer à l'enfant et à l'adolescent autiste ». Son rapport, qui remettrait en cause l'intérêt de l'approche psychanalytique est attendu fiévreusement. Car l'autisme, avec un enfant sur 150 atteint, est devenu un problème de santé publique majeur, et il a été déclaré grande cause nationale en 2012. Mais il est aussi l'objet d'une lutte passionnelle.

D'un côté, le milieu médical, où l'autisme est appréhendé avant tout comme un trouble psychiatrique affectif, selon une approche psychanalytique. De l'autre, la plupart des associations de parents et les tenants d'une prise en charge éducationnelle, qui s'appuient sur des recherches mettant à jour de probables causes génétiques et neurologiques à l'autisme. Entre les deux camps, c'est carrément la guerre; une guerre dont un récent documentaire, « Le mur », sert de révélateur : le film fait le procès de l'approche psychanalytique, qui impute l'autisme à une relation déficiente, intra-utérine ou à la naissance, consciente ou non, avec la mère. Les psychanalystes qui s'y expriment et y développent ce point de vue, s'estimant mis en défaut, ont obtenu du tribunal de Lille l'interdiction de la diffusion. La cinéaste a fait appel.

Les parents en guerre

Ce discours culpabilisant, des associations de parents n'en veulent plus. Elles le jugent surtout inefficace, et conduisant à une prise en charge inadaptée. Pour forcer le trait et sonner l'alarme, la guerre parentale est livrée à renfort de pétitions et de films chocs.  Une pétition internationale, « Arrêtons les abus sur les autistes en France – Maintenant ! », et lancée par le Collectif de soutien au film le Mur, a récolté plus de 8000 signatures.  Depuis le 6 mars, l'association Vaincre l'autisme diffuse un film pour appeler  à un moratoire sur le « packing », traitement consistant à envelopper un patient de linges froids et humides avant de le réchauffer, au cours de séances répétées, pour l'aider à reprendre une certaine conscience de l'image de son corps. « Une famille ordinaire. Un enfant à part. Une pratique inavouable ». Clip angoissant;  mise en scène en mode thriller; avec cette chute : « le packing n'est pas du cinéma; il est utilisé chaque jour sur les enfants autistes dans les hôpitaux psychiatriques et structures médico-sociales ».

Pour l'association, cette technique constitue une maltraitance.  Elle demande à l'Etat à prendre « ses responsabilités à l’égard de cette population vulnérable et victime de ce traitement inacceptable ». En 2010, la Haute autorité de santé déclarait que « la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction. Cependant, l’existence de risques psychiques n’est pas exclue et doit être prise en compte dans l'analyse bénéfice-risque ».

Les familles réclament la généralisation des méthodes d'éducation, une approche développée dans le monde anglo-saxon et fondée sur la stimulation permanente de l'enfant. La plus célèbre d'entre elles est la méthode d' « analyse du comportement appliquée », dite Aba. « Les enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme français n’ont pas à être traités de manière différente des enfants, adolescentes et adultes atteints d’autisme du monde entier», déclare-t-on à Vaincre l'autisme (ex mouvement "Léa pour Samy).

La méthode Aba jugée "totalitaire" 

Dans l'autre camp,  l'Institut  psychanalytique de l'enfant (université populaire Jacques Lacan) a  organisé la riposte, en lançant une pétition qui a récolté quelque 8000 signatures, pour que la psychanalyse cesse d'être « diffamée » et « caricaturée ». Et dénonçant « une campagne qui vise à exclure la psychanalyse de la prise en charge des enfants et adolescents autiste ». Les intentions sont « louables, déclare l'association, mais il s'agit « d’obtenir des pouvoirs publics des subventions massives au bénéfice de méthodes de conditionnement, de façon à offrir des solutions ready-made aux familles qui cherchent avec inquiétude des solutions là où il y a une réelle pénurie d’accueil institutionnel. »

« Les psychanalystes ne contestent en aucune façon l’inscription des enfants autistes dans des dispositifs d’apprentissage. Ils mettent au contraire en valeur que le sujet autiste est déjà bien souvent « au travail ». (...) Plus généralement, pour tous les enfants, les praticiens cherchent à privilégier les approches pédagogiques et éducatives qui savent s’adapter pour faire une place aux singularités sociales et cognitives des enfants autistes. » 

Le rejet d'une méthode comme Aba est, pour les psychanalystes, sans appel : les sollicitations forcées constitueraient une véritable violence à l'égard d'un enfant qui s'est construit un système de défense contre ce qui lui est intolérable. « Dans les méthodes comportementales et cognitivo-comportementales la source du changement est située pour l’essentiel entre les mains de l’éducateur, secondé par les parents ; en revanche pour les méthodes qui prennent en compte la subjectivité, il s’agit de stimuler et d’accompagner une dynamique du changement inhérente à l’enfant. »  Au final, « les psychanalystes s’élèvent avec la plus grande force contre des méthodes dites «d’apprentissage intensif», qui sont en réalité des méthodes de conditionnement comportemental, qui utilisent massivement le lobbying, voire l’intimidation, pour promouvoir des « prises en charge » totalitaires et totalisantes, qui s’auto-proclament seul traitement valable de l’autisme ».

Le rapport de la Haute Autorité de santé tranchera-t-il le débat ? La prééminence de fait, en France, du courant psychanalytique, qui a été porté par Bruno Bettelheim ou Françoise Dolto, pourrait appartenir bientôt au passé. Dans son récent rapport sur le bilan du plan autisme 2008-2010, remis  à Roselyne Bachelot, ministre des solidarités et de la cohésion sociale, la sénatrice Valérie Létard affirmait que « les approches éducatives (...) ont fait l'objet de nombreuses études qui en ont démontré l'efficacité, tandis que les thérapies psycho-analytiques n'ont jamais fait l'objet d'études pouvant valider leur bien fondé ». 

De même, en janvier, le député UMP Daniel Fasquelle a déposé une proposition de loi visant carrément à interdire l'accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales. « Je m'indigne en constatant qu'en France ce sont les pratiques psychanalytiques généralisées dans nos établissements hospitaliers et médico-sociaux qui sont financées par l'Assurance Maladie », explique-t-il. « Elle ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d'autisme », alors que l'apport de « certaines techniques de rééducation spécifiques (outils de communication, méthodes éducatives, méthodes comportementales) a été démontré dans plusieurs études ». Une proposition de loi dont l'UNAPEI, « première association française représentant et défendant les intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles », a demandé le retrait. 

Au-delà du conflit, il reste, pour les patients, un déficit de prise en charge, stigmatisé par les instances européennes. En 2008, 3500 personnes atteintes se sont rendues en Belgique pour y trouver une structure adaptée. En France, 80 % des enfants autistes n'ont pas accès à un établissement scolaire. Et d'après l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), près de 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes. Des pratiques qui concourent à confirmer que l'enfant autiste est considéré comme un enfant psychotique.

http://www.lavie.fr/actualite/societe/autisme-vers-une-revolution-des-prises-en-charge-07-03-2012-24978_7.php 

L'autisme en plein troubles

 Créé le 06/03/2012 à 07h34 -- Mis à jour le 06/03/2012 à 07h34

Santé Psychiatres et comportementalistes s'écharpent au sujet d'un rapport

L'autisme est considéré comme un trouble de la communication. Depuis quelques semaines, c'est surtout la communication des professionnels de l'autisme qui est la proie de sérieux troubles. La Haute Autorité de santé (HAS) s'apprête, en effet, à publier un rapport qui pourrait révolutionner la prise en charge des 650 000 autistes qu'abriterait la France. Sa publication était prévue ce mardi matin. Mais « avec tout ce bordel, elle a été repoussée à jeudi », lâche un membre de la HAS.

Enroulés dans des linges mouillés
Le « bordel » en question est apparu le 13 février à la faveur d'un article de Libération. Informé de la teneur du rapport, le quotidien assure alors que la HAS juge « non-pertinente » l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme. En clair, d'un trait de plume, les experts s'apprêtent à recommander aux parents d'autistes de confier leurs enfants à l'école plutôt qu'aux psychiatres. Dans la foulée, les experts voudraient même interdire le dispositif du « packing » qui consiste à enrouler les autistes dans des linges mouillés pour leur faire prendre « conscience de l'entièreté de leur corps ». La HAS ouvrirait ainsi la voie à une reconnaissance des théories éducatives. « C'est normal, assure Bernard Fasquelle, député UMP et président du groupe Autisme à l'Assemblée nationale. Les pratiques psychanalytiques sont inefficaces et remboursées par la Sécu. Les techniques éducatives sont efficaces mais non-remboursées… »

« Tellement d'argent en jeu… »
Le député assure même détenir la preuve que les psychiatres exercent des « pressions » sur les membres de la HAS pour qu'ils modifient leur rapport avant sa publication. « Il y a tellement d'argent en jeu, s'insurge M'hammed Sajidi, président de l'association Vaincre l'autisme. Les psys veulent garder les enfants dans leurs centres et surtout les financements qui vont avec. » Inventeur du « packing », le professeur Pierre Delion estime qu'il faudrait simplement « mêler les deux approches ». C'est aux seuls experts de la HAS d'en décider désormais.

Invitation presse - Autisme : quelles interventions proposer à l'enfant et l'adolescent ?

Attention changement de date et de lieu

Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux
Yaba Bouesse Chargée de communication
yaba.bouesse@sante.gouv.fr
Tél : 01 48 13 91 15

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1219572/invitation-presse-autisme-quelles-interventions-proposer-a-l-enfant-et-l-adolescent

Le Packing ... Le film

En lançant le film viral « Le Packing » le 6 mars 2012, VAINCRE L’AUTISME attend du gouvernement qu’il prenne l’entière mesure de ses responsabilités à l’égard de cette population vulnérable et victime de ce traitement inacceptable en prononçant enfin un MORATOIRE contre le Packing.

De quoi s'agit-il ?

L’autisme est une maladie neurologique qui touche près d’1 personne sur 100. Elle affecte le fonctionnement du cerveau mais aussi le système immunitaire et le fonctionnement biologique. Elle se caractérise généralement par l’absence d’interaction sociale et des comportements répétitifs.
Ses causes précises sont encore mal connues, mais attribuées principalement à des facteurs génétiques et environnementaux.

Ce qu’il faut savoir : le diagnostic précoce et une prise en charge adaptée peuvent permettre à un enfant autiste de se développer et s’intégrer dans la société.
 

Pourquoi ce film ?

Dans certaines structures médico-sociales françaises, l’approche psychanalytique du traitement de l’autisme passe par des méthodes controversées, interdites dans de nombreux pays depuis plusieurs années.
Plus particulièrement, la méthode dite du « Packing » consiste à envelopper nues les personnes autistes (et notamment les enfants) dans des draps humides et froids, comme une momie, pendant 45 minutes. L’objectif étant de créer un « choc » chez les patients.

Dénoncée de plus en plus fortement par les associations de parents et de nombreux professionnels de la santé, le Packing continue d’être pratiqué chaque jour en France, alors même que son efficacité n’a jamais pu être démontrée scientifiquement.

Vaincre l’autisme souhaite donc à travers ce film dénoncer la pratique du Packing en sensibilisant le grand public et en appelant explicitement à son interdiction.

http://www.vaincrelautisme.org/content/le-packing-le-film

Programme de sauvetage des pompiers vedette sur l'autisme "Today Show" de NBC
2 mars 2012 Autism Speaks

(traduction perfectible ... Merci à Jane qui m'a donné l'info jjdupuis)

La formation des premiers intervenants est absolument essentiel pour maintenir les personnes atteintes d'autisme en toute sécurité. Malheureusement, il y a des histoires où beaucoup trop de situations dangereuses surviennent en raison d'un manque de communication et la compréhension entre les professionnels de la sécurité comme les pompiers, et les individus atteints d'autisme et leurs familles.

Hier, le projet de loi présenté NBC Cannata, père d'un jeune adulte autiste vise à développer un programme qui a formé plus de 15.000 intervenants de première ligne à travers le pays dans la façon de traiter les gens atteints d'autisme pour leur venir en aide et sauver des vies.

Bill est également membre du comité professionnel consultatif pour le projet Autism Speaks sécurité autisme, où il a donné des conseils pratiques pour que les pompiers qui interagissent avec des personnes autistes. Pour soutenir ces efforts, en 2011, l'Autism Speaks famille des Services communautaires Programme de subventions a fourni des fonds pour l'éducation et de la Coalition the Autism application de la loi (ALEC), qui vise à instaurer une meilleure compréhension des troubles du spectre autistique en formation à la sécurité publique et le droit personnel d'exécution. Autism Speaks se réjouit de ces premiers efforts de formation d'intervenants.

Depuis longtemps le pompier Bill Canatta est engagé pour prendre soin de son fils de 21 ans, qui vit avec l'autisme. Le projet de loi enseigne aux gens à travers le pays la façon de porter secours aux personnes autistes, et sa formation a permis de sauver la vie d'un garçon. Amy AUJOURD'HUI Les rapports Robach. Vous pouvez en savoir davantage here.

http://blog.autismspeaks.org/2012/03/02/fire-rescue-today-show/

Enfant différent, vie différente?

J’ai constaté qu’il n’y a pratiquement que les parents des enfants « différents » qui sachent ce qu’est une CLIS, un SESSAD, un IME, une ULIS… et même la MDPH.

Je ne jette pas la pierre aux personnes non concernées – moi-même avant d’avoir le diagnostic de Léo, je ne savais pas non plus (et d’ailleurs, même le correcteur de Word ne connaît pas ces termes, car il me les souligne tous en rouge!).

En fait, j’ai compris que le monde du handicap est un monde à part. Déjà, quand nous parlons, seuls les parents concernés ou les professionnels peuvent comprendre. Delphine et Béatrice ont fait chacune un article très drôle à ce sujet:

• Liste non-exhaustive
• On sait que l’on est parent d’un enfant autiste quand…

Alors, de là à comprendre ce que nous vivons! Je crois que c’est inimaginable pour ceux qui ne le vivent pas.

Déjà, il y a le handicap à gérer au quotidien, et selon les difficultés de notre enfant cela peut être plus ou moins lourd, mais il y a aussi toutes les décisions à prendre concernant la scolarisation, et là ce sont de longues nuits d’insomnies:

• Autisme et orientation en IME: j’ai besoin de l’avis des autres parents!
• Orientation et scolarisation: je dois prendre une décision

Et puis, il y a tout l’administratif  à gérer:

• MDPH: Le projet de vie

Depuis le diagnostic de Léo, je suis devenue son assistante personnelle, tant il y a à faire entre l’ALD, les dossiers MDPH, les aides de la villes, les transports, les ESS, les réunions au SESSAD, les rencontres avec les différents intervenants de la prise en charge, etc.

Je hais l’administratif, et je trouve que c’est très rébarbatif de devoir refaire les mêmes dossiers tous les ans, mais c’est indispensable, car les aides que nous avons de la Ville de Paris, et l’allocation de la MDPH, nous permettent d’avoir une vie pas « trop mal ».

Par exemple, avec la carte Paris Famille, nous ne payons pas les piscines municipales, et comme j’ai deux enfants qui ont huit ans d’écart, j’essaie d’y aller assez souvent, car c’est une des seules activités que je peux faire avec les deux enfants sans problème.

Je suis l’accompagnante de Léo, et avec la carte d’invalidité nous ne payons pas la plupart des Musées (par exemple, nous sommes allés l’exposition faite sur Babar au Musée des Arts décoratifs et nous ne payerons pas l’entrée).

Nous payons peu le train (Léo paye son billet au tarif enfant, et moi, je suis son accompagnante, alors je ne paye que la réservation), alors nous essayons de partir le plus souvent possible pour des escapades en France, et nous visitons des villes que nous ne connaissions pas. J’essaie par la même occasion d’éveiller sa curiosité, mais ce n’est pas gagné!

Et puis, le top du top, peut-être le plus jouissif  (clin d’oeil à Jean-Marie de Lacan): aux parcs d’attraction, toujours avec la carte d’invalidité, nous ne faisons pas la queue! (Décidément, j’en fais, des clins d’oeil à JMdL!). Nous avons un pass et nous passons devant tout le monde, de vrais VIP!

Pourquoi cet article?

Certains pourraient penser que je nargue, que je profite des allocations pour partir en vacances aux frais de la princesse…

Non, j’ai seulement décidé de vivre au mieux le handicap de mon enfant, et de faire en sorte que sa vie soit la plus douce et agréable possible (d’où nos départs en vacances dès que nous le pouvons), parce qu’il n’a pas choisi de naître autiste, et que sa vie d’adulte sera peut-être rude, alors autant qu’il ait une enfance heureuse (en tous les cas, la plus heureuse possible, d’autant plus qu’il a déjà un lourd bagage familial).

Je suis formatrice en langue français langue étrangère (j’enseigne le français aux non francophones), j’adore mon job car il est extrêmement riche humainement, mais je n’arrive plus à travailler depuis que je gère la prise en charge et la scolarité de mon fils, car je dois être à la maison quand nous recevons, quatre fois 1h30 par semaine, son enseignante de l’association VECV, plus l’éducatrice spécialisée du SESSAD qui vient deux frois 1h15 par semaine, et Léo ne mange que deux midis par semaine à la cantine. De plus, il va au SESSAD, deux matinées par semaine, et il faut gérer ses allers/retours.

Je n’ai pas choisi de « mettre au point mort » ma carrière professionnelle pour mon enfant, j’ai encore moins choisi d’être cloîtrée chez moi des journées entières à ouvrir et fermer les portes pour les différents intervenants de sa prise en charge, mais entre ça et laisser Léonard huit heures par jour dans un hôpital de jour, où il ferait des colliers de nouilles, des ateliers contes et des séances de pataugeoire, j’ai choisi.

Ce choix me coûte, alors il faut que le reste (notre quotidien, notre vie) soit paisible, serein et agréable, et je pense que profiter de tout ce que nous avons à portée de main comme « petits plaisirs faciles » est une façon de faire, en tous les cas c’est ma façon de faire!

Le handicap de mon fils m’isole, et tous les trois, nous nous retrouvons « dans ce monde à part », mais j’ai la possibilité de faire en sorte que ce monde soit quand même un peu comme je le souhaite, alors je me suis donnée comme mission de créer un environnement « cocon » à mes enfants.

Je ne travaille pas, je suis donc disponible pour m’informer de tous les trucs et astuces qui existent pour que Léonard, Ismaël (quand il est avec nous) et moi ayons un peu de fantaisie, mais aussi de répit dans notre quotidien, qui n’est pas toujours drôle.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/enfant-different-vie-differente/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Un texte essentiel pour comprendre.

Basé sur un constat, la prise de position de Danièle Langloys, Présidente Autisme France, est remarquable. (jjdupuis)

Extrait :

"Merci à Serge Tisseron d’avoir dit tout haut dans Libération ce que nous disons tout haut depuis plus de 20 ans à Autisme France : ceux qui imposent leur erreur ont le « pouvoir » et entendent bien le garder. La France doit bien être le seul pays au monde où les familles disent massivement non à la psychanalyse et où les psychanalystes leur répondent : eh bien, comme nous avons le pouvoir, vous en aurez quand même. Une assez bonne définition de la dictature."

Lire la publication  http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_13207_1.pdf

Vous prendrez bien un morceau d'autiste..... ! par Nathalie Radosevic, vendredi 2 mars 2012, 02:10 ·

« Un morceau....non....on veut nos autistes ! »

Depuis plusieurs semaines, voire mois, j'ai du me rendre à l'évidence : Les psychanalystes que nous accusons de maltraitance envers nos enfants ne lâcheront pas nos enfants autistes sans s'assurer qu'ils auront au moins le droit de les approcher d'une manière ou d'une autre, voire, pour les plus gourmands, en avoir une part....

Mais pourquoi ? Que représentent nos enfants pour eux ?

Force est de constater qu'ils ne sont pas pas prêts à être remerciés et invités à quitter définitivement l'institutionnel. Ils s'accrochent, font pression, s'imposent, trépignent, tels des enfants capricieux, pleurnichent, mentent....etc.

Férocement...allant jusque dans les émissions consacrées à l'autisme pour clamer haut et fort qu'ils crachent dans la soupe freudienne et lacanienne (entre autres)...les rats quittent le navire....oui, mais avec la promesse de ramener une bonne tranche d'autiste aux copains souris-sots restés à bord...

« Nous n'accusons plus les parents et en particulier les mères ! » Ah bon, mais s'agit il d'un entracte ou d'un déguisement... ? Moi qui rêvait d'aller à Venise assister à l'un des plus grand bals masqués...reviens Nathalie....on a le bal des hypocrites à la maison !

Entre les Pr Golse, Delion, ou encore Serge Hefez, Alain Braconnier, plus récemment...la bande à Riri, Fifi et Loulou...on a le choix de l'embarras ! Tous, sans exception, assurent qu'aucun d'entre eux (« sérieux collègues » se clament ils entre eux lors des émissions) ne pratiquant plus depuis fort longtemps la culpabilisation !

L'ont ils jamais fait ? Mais alors, nous, parents, nous sommes quoi ?

Question à choix multiple :
a) des couillons
b) des menteurs, voire plus graves....des mythomanes
c) des rêveurs (cauchemardeurs plutôt) éveillés ?
d) et plus si affinités
e) tout à la fois « Mais pourquoi sont ils aussi méchants ?

Parce queuuuuuuuuuu ! » En quittant le centre de soins que fréquentait ma fille depuis environ 5 ans et demi, je me suis longtemps demandée où j'avais pu louper le coche. Pourquoi la psychiatre/psychanalyste (appelés « psykk » pour les initiés) avait autant besoin de casser mon enfant, briser ses rêves, briser mes rêves de parent ?

Pourquoi cette femme s'est elle acharnée à vouloir enfermer ma fille en Institution, alors que tous les professeurs qui gravitent autour de ma fille disent d'elle qu'elle est « le moteur de sa classe » ?

Quel délire malsain l'a poussée à se vautrer avec si peu d'élégance dans la pratique de la méchanceté, du sadisme ?

Pareil pour le centre médico Psychologique, et l'orthophoniste libérale, il y a quelques années, qui disait que ma fille ne pouvait pas parler parce qu'elle vivait dans un environnement intellectuellement pauvre....et j'en passe !

Au delà des délires pervers et morbides des théories psychanalytiques dont se servent ces « professionnels » du soins, aura-t-on un jour la réponse à cette question ? Quel besoin y a t il à être méchant en plus d'être bête et ignorant ?

Mais si seulement la psychanalyse était efficace....mais elle ne l'est pas !

Enfin tout dépend de quel point de vue on se place....du coté destruction elle est très efficace, en effet !

« Je ne suis pas débile, je suis autiste ! » (Océane, ma fille de 14 ans) En écoutant ou en regardant les émissions où sont invitées des personnes avec autisme, j'ai souvent remarqué que ces personnes étaient souvent peu interrogées, elles doivent souvent s'imposer, la plupart du temps les parents sont interrogés à leur place, eux, étant souvent là en qualité de figurants. J'ai discuté dernièrement à ce sujet avec de nombreux parents et personnes autistes qui déploraient qu'en France on ne les considéraient pas avec sérieux. Je me suis souvent rendue compte que lors des émissions, les personnes autistes étaient traitées comme des « bisounours ». Le regard posé souvent compatissant, un regard presque de pitié, ainsi que sur les parents, comme si on venait d'annoncer que notre enfant était en phase terminale cancéreuse. Ou comme si on ne s'attendait tellement pas qu'ils puissent dire des choses sensées. Ils semblent ébahis par ce que nos enfants disent de pertinent !

Je ne supporte pas le regard français sur la personne différente. Pas seulement à l'égard des autistes, d'ailleurs ! Un jour, Océane a sorti à une personne « je suis autiste, je ne suis pas débile ! » c'était un dentiste dans un célèbre hôpital parisien. Il lui parlait comme si elle était neuneu. Pour le coup, c'est lui qui passait pour un imbécile. C'est honteux ! Autant dire que nous n'avons pas terminé la consultation, nous sommes parties.

Nos enfants sont intelligents, brillants, ils ont tellement de choses positives à apporter à ce pays et pourtant, ce pays continue de les traiter comme des poids morts. Combien de fois j'ai entendu « mais pourquoi ne place tu pas ta fille en institution et tu refais ta vie ? » Voilà ce qu'on réserve comme sort à nos enfants ? Belle mentalité ! Bravo ! Non merci...gardez vos places en institution, nous on veut pouvoir choisir les professionnels qui interviennent auprès de nos enfants !

Alors que nous avons déclaré la guerre aux psychanalystes, bien sur, comme les parents défendent les techniques comportementales, elles aussi sont prises dans cette guerre....quiconque ose s'opposer aux psychanalystes est un ennemi juré ! On est Pour eux ou Contre eux....ça ne vous évoque pas un trait psychotique ? Hein ? La paranoïa ? Ouiiiiiiiii ! Nous ne voulons pas laisser nos enfants à des pervers narcissiques qui sont capables de briser des familles, de briser des enfants et des adultes venus consulter avec toute la confiance que nous pouvons attendre d'un professionnel de la santé. Devons nous venir armés lors des consultations ? Devons nous craindre que l'on nous prenne nos enfants à chaque fois que nous nous opposerons ou que nous remettrons en question votre point de vue ? Qui sont ces gens pour que nous leur faisions confiance aveuglément et qu'ils pratiquent sur nos enfants des non méthodes, voire pire, des pratiques humiliantes et blessantes, comme le packing, notamment ?

J'ai le choix de m'endetter pour aider mon enfant à progresser...et choisir les professionnels respectueux et sérieux (pour de vrai) qui graviteront autour d'elle...et l'institution qui ne me permet pas de choisir l'équipe, où j'ai un très petit droit de regard, voire pas du tout (lorsque je m'étais renseignée à une époque sur ce qu'on appelle les hôpitaux de jour, j'ai été vertement remise en place par la directrice d'un de ces établissements parisiens, qui me disait que le parent n'avait pas le droit de savoir ce qui s'y passait et que toute communication avec leur établissement devait passer par l'assistante sociale!)....pas le choix de la méthode ou si je choisis...je ne suis pas sûre que les professionnels n'iront pas à l'encontre de mes demandes.

D'ailleurs, le parent est souvent vu comme un crétin envahissant par les institutions en général...dès qu'il devient un peu trop curieux ou qu'il émet « trop » de désirs concernant son enfant, on lui met un coup de pression pour qu'il abandonne l'idée d'avoir des idées....voire on lève les yeux au ciel, on lui dit que s'il mange bio ou qu'il fait suivre un régime particulier à son enfant c'est une lubie...etc.

Alors oui...c'est sûr....c'est pas cher (c'est gratuit même), mais c'est pas bien ! Alors, pourquoi vous accrochez vous avec autant de désespoir, vous les psykk ? Est ce pour garder vos hôtels particuliers, vos résidences secondaires, vos belles bagnoles et tout le toutim ? Quoi, le train de vie des français « d'en bas » ne vous fait pas rêver ?

C'est sûr, c'est pas l'Amérique...d'ailleurs, beaucoup de troubles, dont le TDAH seraient pour ces professionnels des maux inventés par les américains !!!! Rôooooo les vilains !!!!

Vous ne croyez pas qu'il serait temps de quitter la scène institutionnelle avec le peu de dignité qu'il vous reste ? Vous ne croyez pas que vous vous êtes suffisamment ridiculisés dans les médias.....déjà en traînant en justice Sophie Robert dont je salue le courage ! Et aussi en clamant haut et fort ne rien avoir avec tout le freudisme et le parafreudisme échevelé pratiqué ouvertement lors des consultations psychiatriques dans les services hospitaliers...

Vous êtes ridicules ! Nos enfants ne vous appartiennent pas. Vous n'avez pas à vous cramponner à eux !

https://www.facebook.com/notes/nathalie-radosevic/vous-prendrez-bien-un-morceau-dautiste-/248099915278513

Les perles du dossier médical de Mathilde

Mathilde a été diagnostiquée très jeune, pour l’époque, parce que les CRA n’existaient pas – je précise. Mais alors… quel diagnostic! La pédiatre a observé chez Mathilde des troubles autistiques vers 24 mois, et nous a envoyés au CMP avec un courrier pour la pédopsychiatre. Et alors là, passé la porte, j’ai cru arriver dans un autre monde.

Dans la salle d’attente, il y avait des enfants qui faisaient des trucs extrèmement bizarres, qui me posaient des questions mais sans me regarder, et ils me posaient toujours les mêmes questions. Je me suis demandé ce que je faisais là.

Entrés dans le bureau de la pédopsy, presque désenfumé grâce à la fenêtre ouverte avant que les parents n’y pénètrent, nous faisons nos premiers pas dans le monde de l’autisme.

Après avoir lu la lettre de recommandation de notre pédiatre, les dés sont jetés, et ça y est, je suis stygmatisée.

Je vous livre les petites phrases assassines qu’on m’a assénées, et les remarques que j’ai pu lire dans le dossier médical de Mathilde que j’ai récupéré, après avoir claqué la porte du CMP.

« Donc Monsieur, c’est vous qui demandez la confirmation du diagnostic d’autisme. » Allez hop, la mère on s’en tape, elle ne veut rien savoir, bien sûr!

Au bout d’une heure d’entretien, pendant lequel nous racontons la vie de Mathilde en long en large et en travers, et que ma fille nous hurle dans les oreilles tel un petit goret qu’on égorge, le diagnostic tombe. Sans test, ni rien, juste à vue de nez! Je me revois encore, avec ma petite dernière en train de téter, et Mathilde tirant sur ma manche autant qu’elle le pouvait… « Bien sûr, Madame, que votre fille est autiste! » Genre, comment ne t’en es-tu pas rendu compte plus tôt, patate! Là, je m’écroule, je me mets à pleurer, apparemment mon lait n’a pas tourné vu que Juliette tête toujours. « Ne pleurez pas Madame, les enfants autistes ont beaucoup d’humour! » Oh… super, je suis contente de l’apprendre. « Nous allons nous revoir, je vous laisse réfléchir à tout ça ».

Il sera décidé que Mathilde aura une prise en charge deux fois par semaine: par une infirmière psy (écrit tel quel dans le dossier: je ne sais pas si c’est en psychiatrie ou en psychologie), et par une éducatrice spécialisée.

À la première séance, on me montre où ça se passera. Nous descendons un escalier qui se trouve dehors, pour entrer par une porte à l’arrière, nous traversons un couloir tout noir pour arriver dans la pièce des « travaux manuels »: peinture, pâte à modeler, et j’en passe. En fait, nous sommes au sous-sol… mais il y a quand même une fenêtre! J’ai moi-même eu les pétoches en descendant, j’imagine ma fille de trois ans et demi. « Voilà, vous avez vu, vous reviendrez chercher Mathilde dans trois quarts d’heure ». Hein?! Je dois partir comme ça? Là? Tout de suite? Maintenant? Oui, et ma sentence est irrévocable…

Deuxième scéance, je traîne ma fille en pleurs pour qu’elle accepte de partir avec la dame dans une autre salle. Même scenario: « au revoir Madame, revenez dans trois quarts d’heure ».

Fait exprès ou transmission de pensée, dès le début des prises en charge, ma fille s’endort en arrivant au CMP. Prise en charge du matin, ce n’est pas de pot: scéance à 10h, Mathilde n’ayant pas dormi de la nuit -t ellement étrange venant d’un enfant autiste! Scéance suivante à 15h30, j’arrive au CMP, et Mathilde dort – ce n’est pas de pot, une enfant de trois ans et demi qui fait la sieste à cette heure-ci, c’est tellement étrange à cet âge-là…

C’est parti pour six mois, avec des semaines qui s’enchaînent toujours pareilles. J’empêche Mathilde de dormir avant d’arriver au CMP, mais il n’y a rien à faire. Le peu de scéances possibles commencent dans les larmes, ou ne se font pas à cause du sommeil. Personnellement, ça ne me gêne pas, je me dis « bêtement » qu’ils comprendront… Sauf qu’ils ne comprendront pas!

En soutien des scéances de ma fille, nous devons rencontrer la pédopsychiatre une fois par mois. Mon Dieu, plus jamais ça! « Mathilde est encore en train de dormir! » Eh bien écoutez Docteur, si vous pouviez faire en sorte qu’elle dorme la nuit plutôt que le jour, ça m’arrangerait. Je suis épuisée. « Eh bien évidemment, vous êtes en relation fusionnelle avec votre fille, il faut casser tout cela! » Ah ouais, je n’avais pas vu ça comme ça! J’en conclus que nous sommes mutuellement solidaires des insomnies de l’autre!

Je vous passe les réflexions du genre « Le papa n’est pas là? » Non! Voyez-vous, il travaille! C’est bizarre, hein?

Passons maintenant aux vraies annotations du dossier médical, parce que le subjectif peut l’emporter sur l’objectif de ma position de maman, mère croco s’il en est! Donc là, je n’ai rien inventé, ni extrapolé… Ce n’est pas mon coeur qui parle, mais les mots de la pédopsy, retranscrits tels quels.

À chaque entretien parents-pédopsy sont annotés les personnes en présence: si je viens avec le grand frère ou la petite soeur, c’est noté, si son père est absent, c’est noté. La page se présente ainsi: à gauche une colonne « éléments de réalité », à droite « notes ». Je trouve ces mots tellement réducteurs après coup!

Elements de réalité

• « genre de pictogrammes mis en place par Mme »: euh, de ce que j’en sais, ça s’appelle PECS, mais je ne suis que la mère!
• « Lien Mathilde à sa mère fusionnel »: ça alors, c’est étrange, vu que c’est moi qui la « gère » principalement.
• « Mme enceinte du 4ème enfant »: oyez, oyez, elle va nous pondre un quatrième!
• « Mme veut remettre Mathilde à l’école »: oups, ce n’est pas comme ça qu’on fait avec les enfants ?
• « Mathilde, absente à l’entretien »: eh oui, Mathilde dort chez ses grands parents, le rendez-vous est à 14h, bizarrement elle fait la sieste (souligné dans le dossier).
• Deux mois plus tard, « la question d’une psychose symbiotique se pose »: han, ça y est, le mot est lâché!

Notes

• « Mme souhaite des scéances d’orthophonie pour Mathilde »: eh oui, j’aimerais qu’elle parle, mais au CMP on n’en voit pas l’intérêt pour l’instant, Mathilde n’en est pas là. C’est vrai, après tout, elle n’a que 4 ans… Je me debrouille donc pour trouver une orthophoniste à 20km de chez moi.
• « L’enfant reste tyrannique mais s’ouvre aux autres »
• « Mathilde répèterait les mots que sa mère lui demande »: j’aime beaucoup le conditionnel employé.
• « Mathilde prise en charge en orthophonie: indication non discutée avec moi au préalable (prise en charge sans doute prématurée) »: ho, je crois que je l’ai vexée, là, et le pire c’est qu’on en avait discuté, mais bon, en cas d’échec, il vaut mieux ne pas être responsable et se défausser…
• Six mois plus tard, « courrier aux parents, absences de Mathilde en consultation et en prise en charge »: je précise que quand j’arrive avec Mathilde qui dort en poussette, c’est une absence…
• « Il semble que vous éprouviez quelques difficultés à assurer les rendez-vous, tant pour la prise en charge que pour les consultations, je souhaite éclaircir votre souhait quant au suivi. »: attention les yeux, ça va péter!

Ce jour là, à 16h, est noté sur le dossier: parents + Mathilde endormie dans sa poussette (eh oui, on ne change pas une équipe qui gagne!).

Je confirme: Mathilde dort peu la nuit, donc si elle est en voiture à 10h le matin, forcément, elle dort, donc en arrivant au centre, elle dort. Je pourrais peut-être ne pas venir en voiture et faire les 20km à pieds, comme ça elle resterait éveillée.

Je reconfirme: Mathilde fait la sieste, certes un peu tard, mais au moins pendant ce temps-là j’ai un peu de répit, il ne fallait pas lui mettre une prise en charge à 15h30! « Un enfant de 4 ans ne fait plus la sieste »… Ah bon!

Notes:

• « Impossibilité pour le centre de modifier les horaires des prises en charge deux fois par semaine »
• « Irrégularité du suivi. »
• « Les parents ne trouvent pas de solutions. Je leur propose d’arrêter les prises en charge tant que Mathilde fait la sieste à cette heure-là », « Refus des parents », « M. et Mme quittent le bureau furieux ».

Les notes que le « Docteur » a omis d’écrire:

Question de la mère: si vous ne gardez pas Mathilde, pouvez-vous nous conseiller un autre endroit où elle pourraît être prise en charge?

Réponse: Non.

À 30 km à la ronde il y a: un CAMPS et trois SESSAD, dont un spécialisé en autisme.

J’ai demandé le dossier médical de Mathilde à cause de cette réponse, ce non sans explication, sans encouragements, genre « si vous partez d’ici, vous êtes perdus, si vous restez ce sera sous nos conditions ». Ce non s’apparente pour moi à de la non-assistance à personne en danger.

Psychose symbiotique, lien à la mère fusionnel, conditionnel employé pour reporter les dires de la mère, parents ayant des difficultés à assurer le suivi de leur enfant…. Ça ne vous rappelle rien?

http://autismeinfantile.com/temoignages/delphine-et-mathilde/les-perles-du-dossier-medical-de-mathilde/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Autisme: des parents au pilori

Par Estelle Saget, publié le 02/03/2012 à 11:54

 

Valentin, 12 ans, atteint du syndrome d'Asperger. Sa mère, Véronique, a dû se battre contre les services sociaux pour en conserver la garde. La justice lui a donné raison.

Jean-Paul Guilloteau / L'Express

C'est devenu un réflexe. Quand elle passe devant la fenêtre de son studio, elle jette un oeil sur les voitures qui se garent devant l'entrée de l'immeuble, en contrebas. "Encore aujourd'hui, j'ai peur qu'on vienne m'enlever mon fils, confie Véronique Gropl, 51 ans. Je n'ai plus de valise prête pour partir à la moindre alerte, mais je reste sur le qui-vive." Trois ans ont passé, pourtant, depuis que le tribunal pour enfants de Créteil (Val-de-Marne) a vérifié que le garçon, autiste, n'était pas en danger. La juge a conforté Véronique dans son choix de lui faire la classe elle-même, à la maison, en rendant un non-lieu. Le deuxième, dans la vie mouvementée de Valentin, 12 ans. 

Des affaires jugées à huis clos

Quand son fils est né, Véronique habitait encore Nice, sa ville d'origine, où elle dirigeait une entreprise de 50 salariés, spécialisée dans les installations pour la téléphonie mobile. Elle s'est inquiétée, en maternelle, de voir Valentin chahuté par les autres enfants et s'est adressée au centre médico-psychologique de son quartier. La pédopsychiatre n'a rien décelé de préoccupant chez le garçon. En revanche, elle a trouvé la mère bizarre. Signalement au procureur pour soupçon de maltraitance. Les services sociaux ont débarqué, interrogé Véronique. Alors elle s'est enfuie, son fils de 5 ans sous le bras, et s'est réfugiée en banlieue parisienne, chez sa fille aînée, encore étudiante. Là, elle a frappé à toutes les portes jusqu'à ce qu'elle obtienne la confirmation que son intuition était bonne. Les troubles de Valentin étaient liés à une forme atténuée d'autisme, le syndrome d'Asperger. Et non à une mauvaise éducation... L'enquête ouverte à Nice s'est conclue par un non-lieu. Le premier. Il a suffi, ensuite, que Véronique refuse d'inscrire son fils à l'hôpital de jour, une structure psychiatrique qu'elle jugeait inadaptée, pour qu'un nouveau signalement soit adressé au procureur. Et se solde, encore une fois, par un non-lieu. 

Véronique s'estime chanceuse. D'autres parents, moins téméraires, n'ont jamais rencontré le médecin capable de poser le diagnostic d'autisme. Ni trouvé l'énergie de monter un programme d'éducation sur mesure pour leur enfant. Celui-ci s'est trouvé interné en hôpital psychiatrique, celui-là a été placé dans une famille d'accueil, sur décision du tribunal. Autant d'affaires jugées à huis clos, sans que les familles n'aient de copie du dossier (la protection d'un mineur implique celle des personnes qui signalent les cas de maltraitance). Plusieurs associations de familles d'enfants autistes dénoncent cette réalité méconnue, qui échappe aux statistiques. Surtout, elles affirment, exemples à l'appui, que des signalements visent des parents compétents, dont le seul tort est d'avoir refusé les soins qui leur étaient proposés. "Certains psychiatres ou directeurs d'établissements spécialisés exercent un chantage sur les familles, constate Danièle Langloys, la présidente de la fédération Autisme France. Ils utilisent la menace: soit vous nous laissez votre enfant, soit vous devrez répondre devant un tribunal de l'accusation de défaut de soins." Une référence à l'article 375 du Code civil, qui permet au juge de prendre des mesures pour protéger un mineur en danger. Le président de Vaincre l'autisme, M'Hammed Sajidi, considère que la loi est trop souvent dévoyée. "Des psychiatres l'utilisent pour imposer des traitements dont les parents ne veulent pas, alors que la santé de l'enfant n'est pas menacée", s'indigne-t-il. La source du problème? Nombre de parents revendiquent le libre choix de la méthode d'accompagnement de leur progéniture. Et refusent, en particulier, les thérapies psychanalytiques, que la Haute Autorité de santé (HAS) s'apprête d'ailleurs à désavouer. 

Véronique a mis en place différentes approches éducatives. Parmi celles-ci, des cours de batterie.

Jean-Paul Guilloteau / L'Express

En France, deux écoles s'affrontent dans la prise en charge des troubles envahissants du développement (TED), une dénomination regroupant les difficultés de communication apparaissant dès l'enfance, dont l'autisme. D'un côté, les psychiatres d'obédience psychanalytique, les "psykk", comme les appellent, vengeurs, les parents qui les vilipendent sur les forums de discussion. Ils considèrent l'autisme comme un problème psychique causé par de mauvaises relations avec la famille, la mère en particulier. Une théorie invalidée par les découvertes des neurosciences. De l'autre, les psychiatres et psychologues qui défendent les nouvelles méthodes éducatives et comportementales utilisées à l'étranger. Il y a en effet un consensus international pour définir l'autisme comme un handicap dans lequel les capacités à échanger avec l'entourage sont altérées, et qu'on peut compenser. Les parents s'échangent comme des sésames les noms de ces équipes, trop peu nombreuses, voire déménagent pour s'en rapprocher. 

Ainsi, certains médecins ou établissements de l'"ancienne école" s'enferrent dans ce qui ressemble à une guerre de tranchées contre les parents. Avec, comme dommages collatéraux, des signalements. L'été dernier, dans le Calvados, M. L. décide de retirer son fils Benjamin (1), 7 ans, de l'hôpital de jour, "où il régresse, au lieu de progresser". Le soir même, la pédopsychiatre chargée du service alerte les services sociaux. Les L. endurent cinq mois d'enquête serrée. On leur reproche de négliger la santé de Benjamin. L'argument à charge? Une petite morsure de chien, qui n'aurait pas été soignée. "Heureusement, j'avais emmené mon fils chez notre médecin de famille, qui a témoigné en notre faveur", se félicite M. L. Finalement, les capacités des parents sont reconnues. En effet, Benjamin va à l'école, dans une classe pour enfants handicapés ; il est suivi sur le plan médical, se rend à des séances d'orthophonie et de psychomotricité. R.A.S.  

Une approche moderne de l'autisme devrait assurer à l'enfant une vie aussi "normale" que possible.

Jean-Paul Guilloteau / L'Express

Comme d'autres parents accusés à tort, M. L. est persuadé que la pédopsychiatre a agi "par vengeance". Cette praticienne n'a pas souhaité répondre à L'Express. Mais l'un de ses confrères, qui exerce en Savoie, un département reconnu pour son approche moderne de l'autisme, présume que de tels signalements relèvent de l'ignorance. A deux reprises, le Dr Stéphane Cabrol s'est trouvé sollicité par des familles sous le coup d'une enquête sociale, dans un autre département, après avoir refusé l'hôpital de jour et réclamé une scolarisation. "J'ai évalué les enfants et, dans les deux cas, la demande des parents était pertinente, affirme-t-il. Un enfant autiste de bon niveau intellectuel peut tout à fait suivre une scolarité normale. Et quelles que soient ses capacités, la stratégie adéquate, aujourd'hui, est de le maintenir le plus possible dans sa communauté de vie."Dans le domaine complexe de l'autisme, l'évolution des connaissances provoque des résistances au changement." Certaines équipes reprochent aux parents un comportement d'errance dans les soins ou de mise en danger de leur enfant parce qu'elles ne veulent pas passer à d'autres modes de prise en charge", estime le Dr Nadia Chabane, à l'hôpital Robert-Debré, à Paris.  

Les parents, le plus souvent, obtiennent des non-lieux

Dans le cas de Yassine, c'est la volonté de ses parents de l'inscrire au collège qui a provoqué le signalement aux services sociaux. Il est le troisième d'une famille de quatre enfants d'origine marocaine, installée à Boulogne-Billancourt (Hauts-de-Seine). Le garçon a 5 ans lorsqu'il entre à l'hôpital de jour, et 12 quand sa mère, assistante maternelle, décide qu'il est capable d'apprendre à lire et à écrire. La pédopsychiatre n'est pas de cet avis. "Alors j'entreprends les démarches moi-même, raconte Mina Borous. Et quand j'obtiens une place dans une classe pour enfants handicapés, les ennuis commencent. L'hôpital essaie de m'intimider, ils menacent de me retirer mon fils. La pédopsychiatre me téléphone à la maison en disant: 'On verra qui va gagner, vous, ou moi ! Votre fils n'ira jamais à l'école !'" L'hôpital adresse un signalement et les parents sont convoqués au service petite enfance du conseil général. "Là, je parle, je parle, malgré mon accent, se souvient Mina. Si c'est un crime de demander l'école, je leur dis, alors j'ai commis un crime et je serai condamnée, mais qu'on laisse Yassine tranquille." Les parents obtiennent gain de cause et Yassine entre au collège en complément de l'hôpital de jour. Aujourd'hui, à 18 ans, il sait lire et écrire. 

Dans la dizaine d'affaires récentes que L'Express a pu examiner, les familles ont finalement obtenu un non-lieu de la justice ou la clôture de l'enquête sociale. Le signe, peut-être, que ces affaires vont devenir de plus en plus rares. 

(1) Le prénom a été modifié. 

« Comme par magie, Dusty, chien d'éveil, apaise les angoisses de mon fils autiste »

samedi 03.03.2012, 05:24- La Voix du Nord

Dusty, golden retriever éduqué par Handi'chiens, transmet son calme au petit Jason.

|  • VOTRE REGARD RENCONTRE AUDREY, MAMAN DE JASON |

L'autisme, grande cause nationale 2012, suscite souvent débats et polémiques. Mais l'autisme, ce sont aussi des multitudes d'histoires vécues. L'histoire de Jason, petit Seclinois de 7 ans, est de celles qui donnent de l'espoir et apportent un regard concret sur ce handicap. Il y a un mois, ce garçon a reçu un chien d'éveil formé par Handi'chiens. Ce nouveau compagnon l'a apaisé et a bouleversé la vie de famille. L'expérience fera même l'objet d'un documentaire sur la chaîne Gulli.

Grisolles. Marie Bardot poursuit son combat en faveur des autistes

vie associative

Marie Bardot a lancé une pétition qui a recueilli 82 849 signatures.

Marie Bardot, présidente de l'association Diamant, s'est battue pour qu'en 2011 l'autisme soit déclaré grande cause nationale. Nous avons rencontré cette maman engagée qui affronte ce handicap au quotidien avec sa fille Lily.

Qu'est-ce que l'autisme ?

Ce n'est pas une maladie psychiatrique, c'est une anomalie du développement neuropsychologique qui entraîne un handicap. L'autisme est dur à vivre. Les parents ne sont pas aidés ; il y a beaucoup de souffrance et de solitude.

Concrètement que demandez-vous ?

Il faut proposer aux autistes des structures d'accueil adaptées : aller à l'école avec une auxiliaire de vie formée ou aller en institut médico-éducatif avec un enseignement adapté (PECS et ABA) et des soins appropriés où bien, avoir accès a une école ABA. Il faut mettre en place un dépistage précoce.

Cela n'existe-t-il pas ?

Non. Il y a certaines possibilités en maternelle, mais le problème arrive dès le CP, quand l'enfant n'est pas apte à suivre un cycle normal. Ensuite, il y a peu de place en institut. Mais il n'y a qu'un institut ABA en France (Nice) et une seule école ABA à Paris. Pourtant la méthode ABA permet en 3 ans, dès l'âge de 6 ans, d'intégrer ensuite 47 % des enfants en cycle normal à l'école. La France a du retard sur les autres pays.

Quelles sont vos actions ?

J'ai lancé une pétition qui a recueilli 82 849 signatures. Elle a été déposée aux plus hautes instances de l'État. Il faut arriver à 100 000 pour saisir le conseil d'État. Il faut des directives pour la mise en place de structures éducatives, la formation d'éducateurs. Pour cela, il faut un gros plan de financement. Pour ma part, j'ai déposé un dossier de création d'un centre ABA au conseil régional. J'ai poussé l'IME de Falguière à adopter la méthode ABA et je vais leur remettre un chèque de 1500 euros pour former des éducatrices.

Comme je suis également artiste peintre, j'organise des expositions avec des conférences sur l'autisme en France comme à l'étranger.

Contact : 06 24 81 07 08

http://www.ladepeche.fr/article/2011/02/17/1015948-grisolles-marie-bardot-poursuit-son-combat-en-faveur-des-autistes.html

Quoi de neuf sur l’autisme ?

coordonné par Yves Tillet et le Comité de rédaction

On parle beaucoup des maladies du vieillissement, mais on parle moins de celles qui surviennent à l'autre bout de la vie, au cours du développement, comme l'autisme. Plusieurs résultats récents apportent des éclairages nouveaux sur cette pathologie et il nous a semblé nécessaire de faire le point sur ce sujet.

INTRODUCTION L'autisme de l'enfant

L'autisme de l'enfant a désormais réintégré la médecine qu'il n'aurait jamais dû quitter. Léo Kanner qui, en 1943, en a individualisé les principaux signes(1), pensait qu'il s'agissait d'une “incapacité innée à établir des contacts avec les personnes, biologiquement prévue...”

Hélas à partir des années 1960, une formidable vague d’obs- curantisme a déferlé sur ce trouble pour l’arracher à la médeci- ne, encore perceptible aujourd’hui. L’épilepsie, mal sacré, a failli connaître le même sort. Mais, il y a près de 2500 ans, Hippocrate a redressé la barre: “La maladie dite sacrée ne paraît rien avoir de plus divin et de plus sacrée que les autres...”.

De la même façon, on a assisté à la sacralisation de l’enfant autiste, tandis que la mère était diabolisée. Marcel Proust, dans “La Recherche”, a bien prévu de telles situa- tions en écrivant: “les faits ne pénètrent pas dans le monde où vivent nos croyances”.

Ce dossier vient à point pour dresser un état des lieux de la recherche sur l’autisme. On ne peut que remercier le Comité de Rédaction de la Lettre des Neurosciences de contri- buer à privilégier ces faits. Il a fait de bons choix en donnant la parole aux meilleurs spécialistes du domaine. Catherine Barthélémy, physiologiste, psychiatre et pédiatre est le numéro 1 de l’autisme, car elle associe recherche clinique, biologique et thérapeutique(2). Frédérique Bonnet-Brilhaut, également polyvalente, prend le même chemin. Thomas Bourgeron et Richard Delorme sont des spécialistes de la génétique, ils présentent ici la contribution des facteurs génétiques aux troubles du spectre autistique. Deux nou- velles voies de recherches sont également abordées par Nouchine Hadjikhani sur le rôle des neurones miroirs et par Elissar Andari à propos de l’ocytocine. Enfin, Bérengère Guillery-Girard et Francis Eustache présentent l’étonnant fonctionnement mnésique dans l’autisme, sans oublier les travaux de mon ami Y. Ben-Ari réalisés avec E. Lemonnier sur le rôle du GABA.

Bien sûr, ce sont encore de petits pas, mais plusieurs petits pas peuvent aboutir à un grand pas(3). C’est ce qu’espèrent “professionnels”, enfants et parents. ■

Gilbert Lelord

(Faculté de médecine de Tours)

Lire l'article complet (passionnant jjdupuis) :

http://chronimed.over-blog.com/article-neurosciences-quoi-de-neuf-sur-l-autisme-100358291.html

"Et les patients dans tout ça" ?

Lettre ouverte d'Emmanuël Dubrulle, président de l'association SAtedI, association de personnes autistes adultes, aux journaux Français, que je relaie :

http://oncomingstorm.site90.net/patients/patients.htm

SAtedI : Spectre Autistique, troubles envahissants du développement - International

Présentation de l'association extraite du site :

Notre association regroupe des personnes francophones avec autisme représentant l'ensemble du continuum du spectre autistique, c'est-à-dire toute personne présentant un trouble envahissant du développement, quelle que soit l'importance de son handicap. Les parents, amis et professionnels sont également les bienvenus au sein de SAtedI. Le Comité Directeur est composé de personnes autistes de haut niveau et touchées par le syndrome d'Asperger.

Institut Pasteur : Thomas Bourgeron - Génétique humaine et fonctions cognitives

Les gènes de l'autisme Depuis le début des années 2000, les premiers gènes impliqués dans l'autisme ont été découverts. La difficulté de la recherche sur cette maladie réside dans le fait que pour chaque enfant touché par la maladie, un gène différent est impliqué. Depuis 2 ans, les premiers modèles animaux ont permis de tester l'impact des gènes mis en cause dans les interactions sociales et la communication entre individus. Thomas Bourgeron est Professeur à l'université Denis Diderot Paris 7, et responsable du groupe « Génétique humaine et fonctions cognitives » à l'Institut Pasteur.

Mélatonine et troubles du sommeil

Publié: Samedi 24 Septembre 2011 à 16:19 

Mélatonine et autisme
Compte-rendu de l’intervention de Thomas Bourgeron
Professeur à l’université Denis Diderot Paris 7, responsable du groupe « Génétique humaine et fonctions cognitives », Institut Pasteur, Paris.
Rédigé par Sophie Biette, Virginie Schaefer et René Tuffreau.
le Bulletin scientifique de l’arapi — numéro 27 — printemps 2011 – pp.19-21

Le cycle veille sommeil est variable d’une personne à une autre, Au début de la vie avant qu’il ne se mette en place, c’est le chaos complet. Tous les parents s’en souviennent. Ensuite les phases de sommeil et de veille sont plus longues mais le bébé ne dort pas forcément la nuit et n’est pas toujours réveillé le jour. Il fonctionne, comme on dit en anglais en « free running », libre cours (voir figure 1). L’horloge biologique chez l’humain est calée sur un peu plus de 24 heures. Si nous étions dans une grotte dans le noir sans repères comme des repas à heures fixes, notre cycle circadien (veille-sommeil) décalerait d’environ une demi-heure chaque jour.

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Un jour magique, vers l’âge de 26 semaines, le bébé cale son cycle. Il dort la nuit et gazouille le jour. Pourquoi ? Quel est le donneur du temps ? C’est une molécule synthétisée naturellement dans la glande pinéale, une petite glande située dans le cerveau. Selon René Descartes elle était même le siège de l’âme. Dans certaines espèces elle agit un peu comme un troisième œil car elle permet de « voir » la lumière, Chez l’être humain ce n’est plus directement le cas.

La synthèse de la mélatonine est importante la nuit et faible le jour. La mélatonine est synthétisée à partir de la sérotonine en deux étapes. Cette synthèse a lieu dans la glande pinéale mais aussi dans le tractus gastro-intestinal. La sérotonine, elle, est synthétisée dans plusieurs régions du cerveau, dans l’intestin, les lymphocytes et mastocytes... Ces hormones ont des effets multiples dont la régulation du sommeil.

Quel rapport avec l’autisme ? Revenons au début de notre histoire. Notre équipe a mis en évidence un gêne « perdu »> chez certaines personnes avec autisme. Ce gène, ASMT, partagé par les chromosomes X et Y, code un enzyme qui intervient dans la dernière étape de la synthèse de la mélatonine. Des études avaient démontré un taux de mélatonine très faible chez les personnes avec autisme (Tordjman et al., 2005). Notre équipe a réalisé une recherche en 2008 auprès de 43 personnes avec autisme, 34 parents et 48 contrôles. A chaque fois les personnes autistes ont une augmentation de sérotonine et une baisse de mélatonine. Les parents ont des taux intermédiaires. Une nouvelle étude plus large démarrée en 2010 auprès de 148 personnes avec autisme, 287 parents et 172 témoins confirme ces résultats.

Le déficit de l’enzyme ASMT peut être relié à une faible production de mélatonine. Nous avons donc exploré cette région du génome. De nombreuses CNV (« copy number variations», variations de nombre de copies) ont été mises en évidence, ainsi que des SNP («single nucleotide polymorphisms », polymorphisme d’un seul nucléotide) dans le promoteur qui régule l’expression du gène. On trouve chez les personnes avec autisme des variations d’expression, notamment une baisse de la quantité transcrite. Or ce gène est nécessaire à la synthèse de la mélatonine. Le déficit de mélatonine serait-il alors responsable de l’autisme ?

Des études sont menées dans notre laboratoire afin de mieux comprendre le lien entre déficit en mélatonine et autisme. Citons l’exemple d’une famille où une mutation du gène ASMT «casse » la protéine. Le père ne porte pas la mutation, la mère et leur fils avec autisme la portent (Meike et al., 2008) et ont un taux de mélatonine très faible. Mais le déficit eu mélatonine n’est ni la cause, ni la conséquence de l’autisme, puisqu’il est déjà présent chez la mère qui n’en souffre pas (voir figure 2). Mais ce déficit peut être un facteur de risque.

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