Autisme : les psys « en guerre » contre le film « Le Mur »

Sophie Verney-Caillat
Journaliste

Un Lego ninja (Jonathanb1989/Flickr/CC)

La tension monte entre les pourfendeurs de la psychanalyse dans la prise en charge de l'autisme et ceux qui veulent faire interdire le film de Sophie Robert.

Le 8 décembre, le tribunal de grande instance de Lille devra dire si « Le Mur », le documentaire qu'elle a réalisé, trahit les propos des interviewés et doit être interdit. Avant cela, le 29 novembre, il devra dire si oui ou non la documentariste est tenue de donner tous les rushes – les épreuves brutes de tournage.

Lors de l'audience de ce mardi, le débat a porté sur la nature juridique d'un rush, dont les trois psys interviewés – qui poursuivent Sophie Robert – prétendent qu'ils sont les auteurs.

Pour Benoît Titran, l'avocat de la documentariste, « l'auteur est celui qui provoque la scène, choisit le sujet, le cadrage, la lumière ». Il a aussi invoqué la loi sur la protection des sources journalistiques pour refuser de livrer l'ensemble des rushes, mais aucune jurisprudence ne dit actuellement si un documentaire est de nature journalistique.

L'avocat de la partie adverse, Christian Charrière-Bournazel, n'a pas répondu à nos sollicitations.

Nombre de riverains suivent cette polémique depuis notre article « Le Mur ou la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme ». Ils se déchirent avec une violence rare.

Bande-annonce du documentaire « Le Mur », de Sophie Robert

Un documentaire orienté ?

Le riverain Franck Steinel a jugé le film « passionnant, mais clairement, la documentariste est aveuglée par son sujet et jette le bébé avec l'eau du bain. » Il a l'impression que :

« Deux causes se sont trouvées, les associations de parents d'enfants autistes et Sophie Robert. L'une des deux est légitime dans son propos, l'autre nous prouve en près d'une heure trente que non. »

« Ce documentaire est orienté, c'est sûr », estime Librespri. Et La Petite Bête de rebondir :

« Personnellement, je suis convaincu qu'il est très facile de dénaturer le message d'un entretien, même avec des longs plans. Il suffit d'enlever une petite introduction explicative, ou une précaution de langage au début de l'entretien. »

Lui aurait aimé avoir « une estimation de la représentativité de ces propos dans le milieu concerné, au lieu de laisser crier à la “religion d''Etat” ». Mais bien peu de psys veulent s'exprimer sur la manière dont ils traitent les autistes, c'est d'ailleurs pourquoi ce documentaire fait autant réagir.

Dans les commentaires publiés par Autistes sans Frontières, le pédiatre Aldo Naouri « proteste véhémentement contre l'usage que Sophie Robert a fait de propos recueillis auprès de moi », et rappelle qu'il défend aussi les méthodes éducatives.

« Les psychanalystes sont en guerre »

En dehors des parents, évidemment versés dans l'émotionnel, nombre de professionnels ont profité de notre article pour s'exprimer. Pahpah :

« Ce film est une vraie respiration quand on travaille dans le médico-social en France. Dans la région où je vis, c'est toute la prise en charge des autistes et autres enfants TED [troubles envahissants du développement, ndlr] qui est sous l'influence intellectuelle de la psychanalyse. [...]

On déresponsabilise la plupart des éducateurs, rééducateurs, soignants qui finalement ne font plus rien qu'attendre et, une fois qu'il est trop tard, finissent par ne pas voir la conséquence de leur (non) prise en charge puisque les enfants deviennent des adultes et changent alors de structure. »

La parole se libérant, on découvre que les psychanalystes et psychiatres tiennent la carrière des psychologues parce qu'ils tiennent les structures. Ce qui donne, comme le dit Friedrick, psychologue clinicien :

« Au sortir de la fac, pour trouver du boulot, deux possibilités : soit tu es pro-psychanalyse (de préférence tu fais des séminaires payants avec des lacaniens qui eux n'ont pas tous été sur les bancs de la faculté mais sont membres d'un cartel de psychanalystes), soit tu ne bosses pas ou très très difficilement (ce fut mon cas).

Les psychanalystes sont en guerre. Il y a quelques décennies la psychanalyse était subversive, aujourd'hui elle est tenue pour l'essentiel par des gardiens du temple soucieux de préserver leur capital-patient. »

Quand Valérie Létard entendait les parents

Les parents d'autistes en colère contre la psychanalyse ont tendance à surestimer les vertus des modèles comportementaux qui « sont intéressants à condition ne pas en attendre une guérison complète », selon Friedrick.

Ce qui pose question, c'est que les techniques comme ABA ou Teacch sont utilisées dans bien d'autres pays, mais pas en France. D'où la révolte d'Antibobo :

« Le lobby psychanalytique fera TOUT pour les discréditer ! Pourtant les chiffres, les stats, les rapports, les études existent sur les progrès obtenus grâce à ces techniques.

Les psy ABA peuvent démontrer qu'un enfant autiste a fait des progrès absolument incroyables en quelques mois ou quelques années (acquisition de la propreté, du langage, hausse du QI, comportement social totalement adapté, etc.).

Que propose la psychalanyse ? RIEN ! Des parents qui auraient mis leurs enfants dans des “ centres spécialisés ”, pourraient attendre dix ou vingt ans, sans constater AUCUN résultat. »

Comme Franck63, bien des parents aimeraient surtout que le gouvernement se rappelle le discours de Valérie Létard en 2009.

Alors secrétaire d'Etat à la Solidarité, elle :

• rappelait les ambitions du « plan autisme » ;
• vantait les mérites de l'expérimentation des méthodes Teacch ;
• rappelait que l'autisme n'est pas une maladie psychiatrique mais un trouble d'origine neurobiologique ;
• et comprenait l'inquiétude des associations sur la méthode du « packing ».

Autant de sujets sur lesquels les parents attendent toujours le gouvernement.

Un documentaire sur l'autisme interdit

Par Estelle Saget, publié le 27/01/2012 à 10:33, mis à jour à 11:19

 

Un documentaire sur l'autisme interdit.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

Le tribunal de grande instance de Lille a rendu sa décision, le 26 janvier, dans l'affaire du documentaire Le Mur, dénonçant le traitement de l'autisme par la psychanalyse. Il a donné raison à trois des psychanalystes interviewés. La justice a en effet estimé que les extraits des entretiens donnés par Esthela Solano-Suarez, Eric Laurent et Alexandre Stevens, membres de l'Ecole de la cause freudienne fondée par Jacques Lacan, "portent atteinte à leur image et à leur réputation en ce que le sens de leur propos est dénaturé". Le jugement, rendu selon une procédure d'urgence, demande que les passages incriminés soient supprimés du film de 52 mn. Cela implique que celui-ci soit retiré du site internet de l'association Autistes sans frontières, où on peut actuellement le visionner. La documentariste Sophie Robert est en outre condamnée par le tribunal à verser 34 000 euros au titre des dommages et intérêts et de différents frais. Me Benoît Titran, l'avocat de la documentariste, a annoncé son intention de faire appel du jugement, qui prend application immédiatement. 

La documentariste s'est exprimée depuis les Etats-Unis lors d'une conférence de presse diffusée sur internet peu après que le verdict ait été rendu. Elle a dénoncé "la dérive sectaire du mouvement psychanalytique français et son emprise sur la société française", précisant toutefois que "tous les psychanalystes ne sont pas concernés par cette dérive et que certains, au contraire, la dénoncent". Elle a annoncé qu'elle prépare actuellement un deuxième volet à sa série sur la psychanalyse. Celui-ci ne portera pas sur l'autisme mais sur la théorie sexuelle, a-t-elle expliqué, pour montrer "la vision très spécifique de la sexualité dans la psychanalyse, pour laquelle la sexualité explique tous les troubles psychiques". 

Le Mur intéresse au-delà des frontières

Par leur action en justice contre le documentaire, les trois plaignants ont largement contribué à faire connaître ce film, au départ confidentiel. A sa sortie au mois de septembre 2011, son audience se limitait au milieu associatif regroupant les parents d'enfants autistes. S'il est parfaitement visible par le grand public, le documentaire exige en effet du spectateur une certaine motivation, car les psychanalystes s'y expriment dans leur langage et manient des concepts souvent abscons. Mais les passions que Le Mur a déchaînées ont finalement suscité l'intérêt au-delà des frontières de l'Hexagone. Le quotidien américain The New York Times a consacré un long article à l'affaire le 19 janvier. Et une version courte de 30 mn du Mur, doublée en anglais mais non censurée, doit être projetée le 27 avril à Philadelphie, aux Etats-Unis, lors d'une conférence internationale sur l'autisme organisée par l'association promouvant la méthode comportementale ABA. 

En France, le député UMP Daniel Fasquelle a annoncé le 20 janvier son intention de déposer rapidement une proposition de loi visant à interdire l'accompagnement psychanalytique des personnes autistes au profit de méthodes éducatives et comportementales. 

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/un-documentaire-sur-l-autisme-interdit_1076009.html

Le Mur, documentaire sur l'autisme de Sophie Robert ne pourra être diffusé en l'état

jeudi 26.01.2012, 16:50- La Voix du Nord

Sophie Robert, realisatrice du documentaire Le Mur sur l'Autisme en France lors de la premiere projection au cinema l'Univers a Lille en novembre PHOTO ARCHIVES C. LEFEBVRE

| Métropole lilloise |

La chambre civile du tribunal de Lille a rendu sa décision. Le Mur, le film de la documentariste Sophie Robert, au sujet de la prise en charge de l'autisme par la psychanalyse, ne pourra pas être diffusé en l'état.

Trois psychanalystes de renom l'accusaient d'avoir galvaudé leur propos. Ils ont été entendus : les passages contenant les extraits de leur interview devront être supprimés du film. Sophie Robert devra en outre payer la somme de 36 000 euros.

Le documentaire Le Mur avait été diffusé en septembre sur Internet. Les trois plaignants avaient demandé, en octobre, par voie de justice, d'accéder aux rushes du film, ce que l'auteur avait refusé, malgré une décision de justice. Une décision qui avait été confirmée en novembre.

En décembre, après avoir visionné les rushs et les avoir croisés avec la version disponible du Mur, Christian Charrière-Bournazel avait maintenu la demande des plaignants. Des parents d'autistes, des tenants des méthodes dites cognitivo-comportementales étaient venus soutenir Sophie Robert. (notre photo)

Le film de Sophie Robert sera présenté ce vendredi à une conférence internationale sur l'autisme, organisée à Philadelphie, aux États-Unis, par l'association internationale ABAI, promoteur des méthodes cognitivo-comportementales.

http://www.lavoixdunord.fr/actualite/L_info_en_continu/Metropole_Lilloise/2012/01/26/article_le-mur-documentaire-sur-l-autisme-de-sop.shtml

Autisme : « Il faut tourner la page de la psychanalyse »

Publié le jeudi 26 janvier 2012 à 06h00 - FLORENCE TRAULLÉ > florence.traulle@nordeclair.fr

Théo, six ans, atteint de troubles autistiques, est scolarisé.

Alors que le tribunal de Lille doit se prononcer aujourd'hui sur l'interdiction d'un documentaire sur l'autisme, la sénatrice Valérie Létard parle de ce qu'il reste à faire.

La procédure judiciaire autour du film « le Mur » témoigne d'un débat très passionnel sur la prise en charge de l'autisme. Où en est-on ?

>> Une des mesures essentielles du plan autisme 2008/2010 était de demander à la Haute Autorité de Santé (HAS) de définir un socle commun de connaissances, de définir ce qu'est l'autisme. Contrairement au reste de la communauté internationale, on continuait à le considérer comme une psychose. Et, par conséquent, traitée comme telle par la psychanalyse. L'autisme de l'enfant, pour résumer, était lié à la maman. Cette définition de l'autisme a privilégié l'approche psychanalytique et nous n'avons pas développé, comme en Belgique ou au Canada par exemple, une prise en charge médicosociale de l'autisme avec des méthodes éducatives, comportementales, des outils qui n'étaient donc ni reconnus ni pris en charge ici.

Pourquoi cette particularité française ?

>> Les réticences fortes du monde de la psychiatrie. Sauf que les familles n'y trouvaient pas leur compte car les enfants pris en charge de cette façon n'ont pas progressé. Si beaucoup de familles envoient leurs enfants en Belgique, ce n'est pas uniquement faute de places, c'est surtout faute de structures en France qui prennent en charge les enfants avec ces autres outils qui existent.

L'autisme n'est pas uniforme ?

>> Non, on peut être plus ou moins sévèrement atteint, de la même façon qu'on peut avoir un autisme avec troubles psychiatriques associés. Il y a des autistes aveugles ou avec un retard mental ou encore les « Asperger », dotés d'une mémoire exceptionnelle... Il faut plutôt parler des autismes, des troubles envahissants du comportement (TED).

On a du mal à avoir, aussi, un consensus sur le nombre de personnes touchées ?

>> On n'a pas d'enquête épidémiologique fiable pour bien mesurer l'importance et les contours de la population à prendre en compte. On considère qu'il y a 5 à 8 000 enfants qui naissent, chaque année, atteints d'autisme ou de troubles envahissants du comportement. A minima, il y a une prévalence d'un enfant sur 150 atteint de TED.
Une fille pour 4 garçons et on considère qu'il y a entre 350 000 et 600 000 personnes en France.

C'est énorme comme fourchette !

>> Oui parce que pour connaître exactement la situation, il faut qu'ils soient diagnostiqués. Il y a aujourd'hui des autistes adultes qui sont dans des hôpitaux psychiatriques mais qui ne sont pas définis comme autistes. Cela dit, pour faire une étude épidémiologique, il fallait déjà être d'accord sur la définition de l'autisme. C'est le travail qu'on a demandé à la HAS avec un comité scientifique. On a travaillé avec les associations de parents et médicosociales pour trouver un consensus et une définition scientifiquement validée. La conséquence, c'est que la psychanalyse n'a plus de justification à être le mode de prise en charge des autistes. Il faut aller vers une approche pluri-méthodes, avec une prise en charge médicosociale, des méthodes éducatives, comportementalistes et, pourquoi pas, avec un accompagnement psychiatrique quand il y a des troubles associés.

Vous dites bien psychiatrique et pas psychanalytique ?

>> La définition que donne l'HAS de l'autisme justifie qu'on tourne la page de la psychanalyse. Une fois qu'on a dit ça, le problème c'est comment on fait changer les comportements. Le plan 2008-2010 a autorisé 24 expérimentations de structures médicosociales utilisant des méthodes comportementalistes : ABA, PECS, etc.

Reste un cruel manque de places en centres spécialisés...

>> Sur les 4 100 places à créer dans le plan autisme 2008/2010, et qui ont été autorisées, seules 1 610 sont opérationnelles car construire des nouvelles structures, c'est long. Est-ce qu'on ne peut pas aussi, pour mailler le territoire, s'appuyer sur des Instituts médicaux éducatifs (IME) plus généralistes, dans un cadre bien défini ? En y créant des unités spécifiques d'une dizaine de places, avec un ratio d'encadrement plus fort et des professionnels formés ?

Les procédures n'expliquent pas tout dans ces retards ?

>> C'est un mélange de tout. On part de très loin. Il y avait peu de structures médicosociales organisées pour la prise en charge de l'autisme selon les nouvelles recommandations de la HAS. Des enfants et des adultes se retrouvent dans des structures et IME mais ça ne se passe pas bien car ils ne sont pas toujours adaptés pour les autistes. L'autisme suppose une prise en charge plus complexe, avec des professionnels formés à ces techniques très particulières pour lesquelles on a encore très peu de formation en France. On part de très loin. Je pense qu'une approche pluri-méthodes est essentielle. Certaines méthodes fonctionnent bien avec un enfant, d'autres pas. Ce qu'il faut, c'est individualiser la prise en charge, car l'autisme n'est pas uniforme. Et pour cela former tous nos professionnels afin que ça ne reste pas lettre morte : les psychiatres, les psychomotriciens, les généralistes, les enseignants, les travailleurs sociaux, etc.

Il y a des organismes de formation pour les professionnels du médicosocial mais combien est affecté à la prise en charge de l'autisme ? Il faut intégrer dans tous les cursus de formation, initiale et continue, ces nouvelles pratiques et cette évolution de la prise en charge de l'autisme. Il faut un véritable plan national de formation.

Valérie Létard vient de rendre un rapport sur l'impact du plan autisme 2008/2010.

http://www.nordeclair.fr/Actualite/2012/01/26/autisme-il-faut-tourner-la-page-de-la-p.shtml

JIM.fr est réservé aux professionnels de santé. Ces derniers doivent être identifiés comme tels pour accéder à l’ensemble des pages du site. A titre exceptionnel, cette rubrique est accessible sans login et mot de passe. Toutefois, sur ces pages Pro et Société, les lecteurs non logués ne seront pas exposés à des publicités pharmaceutiques et devront s’identifier pour accéder aux autres rubriques médicales du site JIM.fr.

Paris, le vendredi 13 janvier 2012 –Les grandes failles de la prise en charge de l’autisme en France ont été l’objet de nombreuses dénonciations ces dernières années émanant de l’Europe, de plusieurs associations et du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). En 2007, cette instance lançait en effet un cri d’alarme puisqu'elle estimait que la France avait littéralement abandonné ses enfants autistes. Dénonçant la trop forte prégnance de l’approche psychanalytique, la longue errance des familles avant l’établissement d’un diagnostic définitif ou encore l’accès très limité à une scolarisation adaptée, les sages avaient "sommé" le gouvernement d’agir. Les pouvoirs publics pourtant n’avaient pas attendu ce nouveau coup de semonce pour tenter de changer le cours des choses. Cependant, systématiquement, les promesses n’étaient pas suivies d’effets. Le symbole marquant du nombre de places d’accueil créées est à ce titre toujours riche d’enseignement : fin 2005, seuls 38 % des 801 places pour personnes atteintes d’autisme financées en 2005 étaient dûment ouvertes.

342 places sur 2000 créées pour les adultes

Qu’en est-il aujourd’hui alors que l’autisme a été déclarée grande cause nationale pour l’année 2012 et qu’un nouveau plan triennal a été déployé en 2008 ? Le sénateur UMP Valérie Létard dresse dans un rapport remis hier au ministre des Solidarités Roselyne Bachelot le bilan de ce programme. Une fois encore, les chiffres témoignent d’avancées insuffisantes. La création de 4 100 places avait été promise à l’horizon 2011, dont 2 000 dédiés aux adultes et 2 100 aux enfants. Aujourd’hui, seuls 342 places ont été réellement ouvertes pour les plus âgés et 1 330 pour les plus jeunes. Par ailleurs, 1 041 places supplémentaires pour les adultes et 1 859 pour les enfants ont bien été autorisées mais n’ont pas été installées dans les faits. Ainsi, on le voit, les objectifs sont loin d’avoir été remplis. Par ailleurs, Valérie Létard remarque que cet « effort nécessaire (…) ne sera pas suffisant pour faire face à l’ampleur des besoins », des besoins accrus par l’amélioration du dépistage et l’allongement de l’espérance de vie. Face à cette insuffisance de moyens, les parents doivent souvent déployer des solutions individuelles. Certains se tournent vers l’étranger : en 2008, 3 500 enfants français souffrant de troubles envahissant du développement (TED) avaient trouvé un accueil adapté en Belgique. D’autres choisissent d’arrêter de travailler pour prendre en charge seul leur enfant. « Nous sommes les parias des parias » regrettent parfois certaines de ces familles, selon une formule reprise par le Figaro.

La France n’a toujours pas rompu avec son approche psychanalytique de l’autisme

Outre l’augmentation de l’accueil, le plan autisme 2008-2010 avait eu le mérite pour la première fois d’accorder une véritable place aux approches comportementales, sans pourtant totalement trancher le débat franco-français marqué par une prégnance de l’approche psychanalytique qui n’a pratiquement plus cours dans les autres pays. Valérie Létard reconnaît que « l’un des acquis majeurs du plan 2008-2010 a été de lever les tabous sur » les approches comportementalistes. Néanmoins, elle remarque que les mesures allant dans ce sens paraissent être demeurées « en panne ». De fait, la polémique qui a suivi la diffusion par des associations de parents d’un film intitulé « Le Mur » qui faisait très durement la critique de la psychanalyse appliquée aux TED témoigne du fait que la France n’a toujours pas dépassé son débat interne en la matière. Le rapport de Valérie Létard pointe d’autres attentes non comblées concernant notamment la persistance d’un important retard au diagnostic.

Systématisation du dépistage

Son bilan n’est néanmoins pas uniquement négatif : elle se félicite du quasi achèvement de « l’élaboration et la validation scientifique par la Haute autorité de Santé (HAS) et l’Agence nationale pour le développement de l’évaluation médicale (ANDEM) d’un corpus commun des connaissances et de recommandations de bonnes pratiques ». Elle ne peut cependant que regretter qu’aujourd’hui « la dynamique du plan s’essouffle » en raison notamment d’une absence de pilotage. Aussi, elle formule une série de propositions pour donner un nouvel élan à ce programme. L’information et la sensibilisation du grand public, le développement de la recherche fondamentale et appliquée ou encore le renforcement du dépistage et du diagnostic précoce figurent parmi ses principales orientations. Concernant ce dernier objectif, elle appelle à une systématisation de la « formation au dépistage de l’autisme chez les médecins généralistes, les pédiatres, les médecins de PMI, les personnels de santé scolaires » et à l’expérimentation d’un examen systématique à l’âge de 18 mois. Selon le rapport de Valérie Létard, 400 000 personnes souffrent de syndrome autistique dans notre pays, tandis que 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an développeraient un TED.

http://www.solidarite.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_mission_autisme_Valerie_Letard-1.pdf

Aurélie Haroche

http://www.jim.fr/en_direct/pro_societe/e-docs/00/01/F8/D0/document_actu_pro.phtml

Lettre ouverte à Madame la Présidente de l’UNAPEI

Madame,

J’ai lu le communiqué de presse de l’UNAPEI dans lequel vous disiez être en désaccord avec le projet de loi de Mr Fasquelle qui prévoit l’interdiction de la psychanalyse dans l’accompagnement des personnes atteintes d’autisme, ainsi que vos échanges de mails avec Magali Pignard, membre du Collectif « Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France ».

Je vous écris à mon tour pour vous dire que je trouve scandaleuse votre prise de position. Je ne comprends même pas quel sens a votre demande de retrait de cette proposition de loi, alors qu’elle représente une victoire pour les parents d’enfants autistes, et qu’elle nous donne énormément d’espoir: enfin, nous sommes entendus!

Vous ne pouvez pas ignorer que les médecins d’orientation psychanalytique ne proposent que des prises en charge inadaptées aux enfants autistes. Les parents doivent se renseigner par eux-mêmes et se « dépatouiller » seuls pour trouver une prise en charge qui permettra à leur enfant de devenir le plus autonome possible.

Or, ces prises en charge sont rares (certains départements en sont complètement dépourvus) et coûteuses (toutes les MDPH ne fonctionnent pas de manière égalitaire d’un département à l’autre: elles ne prennent pas en compte les devis de prises en charge de la même façon, et n’attribuent pas les compléments de l’allocation de base de la même façon).

Comment peut-on parler de choix, alors, dans ces conditions?

Quelques soient les différents des diverses associations de parents, elles sont toutes d’accord pour dénoncer la même chose: la psychanalyse n’a pas sa place dans les prises en charge des personnes autistes, car elle ne leur apporte rien.

De plus, ces associations tiennent toutes les mêmes discours: la psychanalyse a déjà fait assez de mal aux personnes autistes et à leur famille, il faut que cela cesse maintenant. Nous n’en voulons plus.

Quel choix un parent d’enfant autiste a-t-il, quand il rencontre un psychiatre d’orientation psychanalytique (ils le sont tous pour la plupart)?

• Il n’en a pas, parce que son enfant a eu le diagnostic très tard puisqu’il y a un énorme retard dans le diagnostic, voire pas de diagnostic du tout, ou un mauvais diagnostic (puisque, pour certains, l’autisme est encore vu comme une psychose – ou alors ils ne donnent pas de diagnostic, sous prétexte qu’ils ne veulent pas mettre d’étiquette), ou un diagnostic qui ne veut absolument rien dire: dysharmonie évolutive, troubles autistiques « mais pas autiste », etc.Si  l’autisme n’est pas sévère ou typique, il ne sera pas reconnu par ces médecins qui connaissent si mal les troubles du spectre autistique qu’ils pensent qu’une personne autiste ne parle pas, ne regarde pas, n’est pas capable d’être en relation, etc.

  Combien de personnes, atteintes du syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau, n’ont jamais été reconnues autistes par ces médecins?

  Et tout ce temps perdu dans l’annonce du diagnostic est perdu pour la prise en charge, qui aurait permis à l’enfant d’entrer en communication, ou d’être propre, ou d’entrer dans les apprentissages scolaires grâce à un accompagnement de type AVS, etc.

• Il n’en a pas, parce qu’il est complètement « assommé » par les discours culpabilisants qu’il a entendus de la part de ces médecins, qui, avec leurs questions insidieuses ou leurs remarques du style « vous êtes trop fusionnelle », aura fini par croire qu’il est responsable de l’état de son enfant (vous ne pouvez pas ignorer cela: Internet regorge de blogs, de sites et de forums où des parents racontent leurs parcours – nous avons tous le même!), alors il sera tellement mal qu’il suivra ce que le médecin lui dira, sans comprendre grand-chose à ce qui lui arrive.

Ces médecins proposent de prises en charges inefficaces dans des IME ou des hôpitaux de jour, où il n’y a aucune volonté éducative puisqu’il faut attendre l’émergence du désir… Pour un médecin d’obédience psychanalytique, la personne autiste a « choisi » de devenir autiste, parce que sa réalité (familiale) est trop difficile à affronter et il faut respecter cet état de fait.

Dès le départ, il n’y a donc de leur part aucun désir de faire progresser ces enfants. On leur propose uniquement des activités occupationnelles, et, une fois majeures, ces personnes ne sont absolument pas autonomes, et leur famille n’a pas d’autres choix que de les placer en foyer médicalisé… quand il y a de la place (vous avez certainement vu le film que Sandrine Bonnaire a fait sur sa soeur? Il décrit très bien la situation des prises en charges psychiatriques institutionnelles pour les personnes autistes).

Pourquoi continuer à condamner des personnes à être aussi peu autonomes à l’âge adulte, alors qu’avec d’autres méthodes elles pourraient avoir accès à une vie « normale », plus ou moins indépendante?

Pourquoi continuer à financer des établissements (IME, hôpitaux de jour, etc.) avec l’argent public, alors que maintenant nous savons que ce qu’ils proposent n’est, ni plus, ni moins, un préambule d’enfermement à long terme?

Pour que les familles aient véritablement le choix, il faudrait:

• qu’elles rencontrent des psychiatres qui ne soient pas d’obédience psychanalytique, que le diagnostic soit donné tôt, et pour cela que les troubles de la sphère autistique soient réellement connus de tous (médecins, bien sûr, mais aussi tous les professionnels de la petite enfance: puéricultrices, personnels des crèches et des PMI, enseignants, etc),
• qu’on leur explique véritablement ce qu’est un hôpital de jour (un hôpital psychiatrique pour enfants), ce qu’on y fait, et dire si l’on en sort ou pas,
• qu’on leur explique ce qu’est un IME et ce qu’on y fait, comment on peut en sortir, et avec quel bagage,
• qu’on leur dise les différentes possibilités qui existent pour scolariser leur enfant, etc.

Ce n’est pas ce qui est fait actuellement,absolument pas, et par conséquent les parents n’ont pas la possibilité de choisir.

Mon fils aîné est autiste. Il a eu une prise en charge pendant près de deux ans dans un CMP où on ne lui proposait rien d’autre que de venir toutes les semaines pour que je parle de notre situation familiale et de ce que nous avions fait durant notre semaine.

Nous avons obtenu le diagnostic de psychose infantile, et on nous a proposé une prise en charge en hôpital de jour, sans avoir aucune précision de ce qu’il y ferait, ni de pourquoi on nous proposait cela.

J’ai dû m’informer par moi-même pour savoir qu’autre chose était possible. De plus, j’ai la chance d’habiter dans une ville où – en cherchant bien – j’ai pu trouver d’autres possibilités que l’hôpital de jour, et d’être dans un département où la MDPH est assez « ouverte ». Je sais que tous les parents n’ont pas ces chances.

Or, sans cela, je n’aurais pas eu d’autre choix que de suivre les préconisations de ce médecin, puisqu’il ne m’avait pas dit les autres possibilités que j’avais!

Est-ce que les parents qui habitent ailleurs et qui n’ont pas accès aux informations que j’ai eues ont le choix?

http://autismeinfantile.com/informations/actualites/lettre-ouverte-a-madame-la-presidente-de-lunapei/

COMMUNIQUE OFFICIEL – Soutenons Le Mur

Publié le 23 janvier 2012 à 13h00 TU

http://soutenonslemur.org, http://supportthewall.org, Twitter : @SoutenonsLeMur

Objet: Confirmation de la présentation du film de Sophie Robert à Philadelphie (Etats-Unis) le 27 janvier 2012

EVENEMENT

Présentation d’une version du film « Le Mur: la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » par Sophie Robert à la Conférence « 2012 Autism Conference ».

Date : Vendredi 27 janvier 2012

Heure : 5:00 PM à 5:45 PM – Heure de Philadelphie

Lieu : Philadelphia Marriott Downtown, 1201 Market Street , Philadelphia, PA 19107 USA

Plan : http://www.marriott.com/hotels/maps/travel/phldt-philadelphia-marriott-downtown/

DETAIL

Madame Sophie Robert, réalisatrice du film « Le Mur: la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » présentera une version raccourcie (30 minutes) et doublée de son film à la Conférence « 2012 Autism Conference » de l’ABAI, association internationale de l’ABA.

En 2011, cette conférence avait accueilli des représentants de 17 pays et de 46 états américains.

A cette occasion, Sophie Robert sera interviewée par la chaîne de télévision américaine ABC NEWS.

Sophie Robert sera accompagné de David Heurtevent, porte-parole du « Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France » et de Magali Pignard, membre du collectif, asperger et parent d’un enfant autiste.

Ils rencontreront à cette occasion de nombreuses personnalités de l’autisme

RAPPEL

Le Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France , crée officiellement le 8 décembre 2011, a pour objectif de soutenir la diffusion du film « Le Mur » réalisé par Sophie Robert. Il a également pour objectif de défendre les droits des personnes autistes en France. Il est reconnu officiellement par Sophie Robert et soutenu par de nombreuses associations et personnalités de l’autisme.

Notre collectif est joignable à l’adresse internet suivante: http://soutenonslemur.org

Vous pouvez contacter notre service presse à presse@soutenonslemur.org

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/23/communique-confirmation-de-la-presentation-du-film-de-sophie-robert-a-philadelphie-etats-unis-le-27-janvier-2012/

Épilogue ou rebondissement, jeudi, dans un film judiciaire sur l'autisme ?

lundi 23.01.2012, 05:23- La Voix du Nord

Le 8 décembre dernier, des familles d'enfants autistes pro-Sophie Robert devant le palais de justice.

|  ÇA SE PASSE CETTE SEMAINE |

Jeudi, la documentariste Sophie Robert saura si elle peut continuer à diffuser, en l'état, le film qu'elle a consacré à la prise en charge de l'autisme par la psychanalyse. Trois psychanalystes de renom l'accusent d'avoir galvaudé leurs propos. Ils exigent leur retrait du film. En filigrane, se dessine une opposition sur la prise en charge de l'autisme, mettant face à face défenseurs de la psychanalyse et avocats des méthodes dites cognitivo- comportementales. Des enjeux nationaux, voire internationaux. En France, l'autisme a été déclaré Grande cause nationale 2012. PAR LAKHDAR BELAÏD

Toute la prise en charge de l'autisme est désormais bien organisée

 

Réunis autour d'une même table, les différents intervenants, les praticiens et l'Agence régionale de santé ont montré une belle unanimité dans ce projet. Louis Vignaroli

Autisme : feu sur la psychanalyse

Publié le 09-12-11 à 18:58    Modifié le 10-12-11 à 19:35     par Le Nouvel Observateur  

Les adeptes de la théorie freudienne sont mis en cause dans un documentaire promu par des parents partisans d'une approche beaucoup plus pragmatique. Par Jacqueline de Linares.

La salle était pleine de parents, jeudi 8 décembre devant le tribunal de Lille. Les parents d’autistes, dont certains brandissaient à l’extérieur des photos de leur enfant, étaient venus en nombre soutenir la documentariste Sophie Robert, poursuivie par trois psychanalystes, interviewés dans son documentaire "Le Mur, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme".  

Trois membres de l’Ecole de la Cause Freudienne demandent  le retrait de leur interview ou, à défaut, l’interdiction du film, estimant  que leurs propos ont été "défigurés" au montage. Qu’il "ridiculise" la psychanalyse. Dans le documentaire, montage brut de réponse aux questions de Sophie Robert, on entend des morceaux d'anthologie tels que : "Ils [les enfants autistes] sont restés dans l'utérus, pourquoi voulez-vous qu'ils parlent ?" Ou bien : "Avec un enfant autiste, j'en fais très peu. Je pose mes fesses, je me mets à côté de lui et j'attends." Le tribunal, qui rendra sa décision le 26 janvier, doit décider si Madame Robert est sortie des autorisations de tournage signées par les plaignants. Mais en réalité, derrière ce procès, c’est toute la question de l’approche de l’autisme qui est en jeu.

Quand des psychanalystes prétendent soigner l’autisme comme une maladie mentale, les parents réclament pour soigner leurs enfants le recours aux méthodes comportementalistes basées sur la rééducation et la répétition utilisées à l’étranger, et selon eux, beaucoup plus efficaces. Or, depuis plusieurs années, la guerre fait rage en France entre psychanalystes et comportementalistes. A Lille, la salle a frémi lorsque le défenseur des psy, Maitre Christian Charrière-Bournazel, a déclaré, évoquant les méthodes comportementalistes utilisées pour les autistes : "Répéter et apprendre des gestes comme on dresserait un chimpanzé".

"On nous a exclus, critiqués", déplorent les parents d’autistes

Les parents d'autistes sont très en colère contre la psychanalyse. Ils accusent les soignants inspirés par les théories freudiennes de continuer à les mettre en cause. "Avez-vous fait cet enfant par amour ? " se sont entendus dire ces parents, interdits par la psychologue de ce CHU parisien. Impavide, elle insistait. "Notre enfant se tapait la tête contre les murs et, en gros, on nous accusait de sa maladie", se souvient Florent Chapel, délégué général du collectif Autisme, regroupement de presque toutes les associations de parents.

Sybille, elle, raconte sa convocation à l'hôpital psychiatrique pour la prise en charge de son enfant autiste. Une horreur. Le bébé était-il désiré ? La mère avait-elle été heureuse pendant sa grossesse ? Avait-elle aimé sa propre mère ? Insinuant, le psychiatre lui parlait d'elle. Mais pas de son enfant. Sybille a claqué la porte de l'hôpital. Sur internet, les témoignages affluent : "Nous aussi, on nous a exclus, critiqués ! Ne nous laissons pas faire !"

Plus personne ne soutient, à l'instar du psychanalyste américain Bruno Bettelheim, que les autistes sont victimes de mères castratrices et dépressives. En pratique, pourtant, les parents reprochent aux adeptes de Freud de traiter l'autisme comme une maladie mentale et non pas un handicap, "comme s'ils n'avaient pas intégré depuis vingt ans les nouvelles connaissances sur le rôle de la génétique dans cette maladie", explique Marcel Hérault, président depuis quinze ans de Sésame Autisme. Ils accusent, surtout, "la toute-puissance de la psychanalyse en France d'empêcher l'introduction de méthodes éducatives comportementalistes qui feraient beaucoup mieux progresser nos enfants", selon Florent Chapel.

"La prise en charge de nos enfants, c’est la loterie"

Nombre de psychanalystes revendiquent de ne pas faire pression sur l’enfant au nom du respect du "sujet". Ou de l'idée selon laquelle l'autisme résulterait d'un "refus résolu" de l'enfant d'entrer en relation avec le reste du monde. Une non intervention qui fait bouillir les parents.

Les parents d'autistes ne digèrent pas, non plus, de se sentir si souvent mis en cause dans la maladie de leur enfant. Parano de parents écorchés ? Pas vraiment. "Les réflexions des psychiatres, des psychologues, des éducateurs, suggèrent souvent que le comportement des parents entrave le développement de l'enfant", écrit la chercheuse Brigitte Chamak (1), après une plongée dans une dizaine d'établissements hospitaliers ou médico-sociaux traitant de l'autisme. Pis, dans "les services qui adoptent une approche psychodynamique" [d'inspiration psychanalytique NDLR], la plupart des parents "n'avaient pas reçu de diagnostics". Comme si l'annonce de la maladie aux parents risquait d'empirer ou de figer la situation. Refus de diagnostic, soupçons d'incompétence, méfiance... "Cette approche va rie beaucoup selon les services, les établissements, dit Marcel Hérault. En France, faire prendre en charge son enfant, c'est la loterie."

Vincent Gerhards, président du collectif Autisme, journaliste à France Télévisions, a découvert en voyageant que la France est un des derniers pays où la psychanalyse a une telle importance pour traiter cette pathologie. "Ailleurs, on applique les méthodes d'origine comportementaliste", explique-t-il. Fondées sur la rééducation, la répétition, l'entraînement, voire les punitions et les récompenses - ce que déplorent leurs adversaires -, elles ont pour nom Teacch (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), ABA (Applied Behavior Analysis), Pecs (système de communication alternatif)... Elles représentent le diable pour les intégristes des théories freudiennes, qui crient au "dressage", persuadés d'être le dernier rempart humaniste contre ces formes de "conditionnement". "Mais avec cet entraînement, nos enfants se sont mis à parler, devenir propres, à s'habiller seuls, lacer leurs chaussures, communiquer", hurlent les parents du collectif Autisme, brandissant dix exemples d'enfants ainsi sortis du silence ou devenus un peu plus autonomes.

"Un bric à brac d’arnaques en tout genre"

Problème. Faute de trouver ces approches dans les circuits psychiatriques où on les envoie, les parents les plus nantis sont prêts à se précipiter dans toutes sortes de cabinets privés. Avec deux risques : "D'abord, croire qu'il existe des solutions magiques", comme dit Marcel Hérault. De l'autiste de haut niveau à l'enfant qui n'accédera jamais au langage même avec la rééducation comportementale, chacun évoluera différemment. Autre danger : que les charlatans occupent le créneau que les parents ne veulent plus laisser à la psychanalyse. Mère d'un enfant qui ne parlait pas, avant d'être pris en charge en Israël, Olivia Cattan est allée étudier les méthodes à l'étranger. Elle en est revenue avec une pétition, qu'elle a fait signer notamment par Sandrine Bonnaire, soeur d'une autiste, et Francis Perrin, dont le fils est atteint. "L'autisme est devenu un véritable 'marché' pour certains, un bric-à-brac d'arnaques en tout genre entre formations bidon et remèdes miracles", dit la pétition. L'enjeu n'est pas mince alors que d'ici à quelques mois, la Haute Autorité de Santé doit se prononcer sur l'accompagnement de l'autisme.

Jacqueline de Linares - Le Nouvel Observateur 

(1)  "L'autisme dans un service de pédopsychiatrie", "Ethnologie française 3", 2009, pp. 425-433.

http://tempsreel.nouvelobs.com/societe/20111209.OBS6415/autisme-feu-sur-la-psychanalyse.html

Un rapport sur l’autisme propose de systématiser le dépistage

La sénatrice Valérie Létard a remis jeudi 12 janvier à Roselyne Bachelot son rapport sur le bilan du plan autisme.

AFP / PHILIPPE HUGUEN

Elle propose 30 mesures pour accompagner les personnes autistes à tous les âges de leur vie, dont une formation pour les parents.

Il y aurait en France plus de 400 000 personnes atteintes d’autisme, et 5 000 à 8 000 nouveau-nés développeraient ce handicap chaque année. Si l’on manque toujours de places pour accueillir ces personnes, Valérie Létard a salué, dans un rapport remis jeudi 12 janvier au gouvernement, les efforts du plan autisme lancé en 2008, qui aura permis « la création sur cinq ans de 4 100 places d’accueil supplémentaires ». 

Elle s’est aussi réjouie de la parution prochaine d’un recueil de recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels.

Voilà pour le satisfecit. Pour le reste, le bilan est contrasté. La prise en charge de l’autisme fait toujours l’objet d’une querelle entre les tenants d’une approche psychanalytique et les défenseurs d’une approche comportementale. 

Des pôles de recherches pluridisciplinaires

À ce propos, Valérie Létard prône le développement de quatre ou cinq pôles de recherches pluridisciplinaires qui examineraient notamment l’efficacité des programmes de soins et d’éducation.

Valérie Létard veut aussi améliorer le diagnostic et la prise en charge précoces, qui assurent de meilleures possibilités d’évolution. Pour cela, la sénatrice propose de systématiser la formation au dépistage de l’autisme chez les médecins généralistes, les pédiatres, les médecins de PMI et les personnels de santé scolaire. 

Mais, par-delà les professionnels de santé, il s’agirait aussi de proposer des formations pour les parents. Celles-ci existent, mais elles sont chères et il faut être disponible. « J’ai pu en faire une avec la psychologue qui suit mon fils, témoigne Claudia Desseaux. 

J’ai appris à structurer la vie de mon fils, j’ai mis en place un emploi du temps qui l’a aidé à se débrouiller ». Mais pour cela, cette mère de famille a dû arrêter de travailler.

Diversifier les structures d’accueil

La députée entend aussi diversifier les structures d’accueil, pour répondre à la variété des cas d’autisme et améliorer la coordination entre les professionnels. En matière de politique de prise en charge des adultes, tout reste à faire. 

Nombreuse sont encore les familles qui se rendent en Belgique, faute de structures adaptées en France « À la fin de leur scolarité, beaucoup d’enfants sont obligés de rester chez eux, souvent avec un parent qui arrête de travailler pour s’en occuper. 

Certains deviennent dangereux pour eux-mêmes. Les parents finissent par aller chercher des solutions en Belgique… », indique M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’autisme. 

Le rapport recommande de faciliter les projets d’insertion professionnelle des adultes autistes en capacité de le faire et de favoriser le développement des appartements et des petites maisons d’accueil, à proximité de la famille. 

Enfin, pour que les personnes âgées puissent rester chez elles si elles le souhaitent, l’idée est aussi émise de développer la formation d’aides à domicile « labellisés autisme ».

LUCIE TOURETTE

Daniel Fasquelle : « En matière d’autisme, le retard de la France est scandaleux »

http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/Un-rapport-sur-l-autisme-propose-de-systematiser-le-depistage-_NG_-2012-01-12-757061

Par Agnès Leclair - le 11/01/2012

Les familles concernées souffrent du manque criant de structures de prise en charge.En France, la prise en charge de l'autisme est souvent qualifiée de scandaleuse. Des milliers d'enfants et d'adultes sont conduits dans des centres en Belgique faute de places. La bataille continue de faire rage entre les associations qui ont importé des méthodes comportementales et éducatives et les psychanalystes. Dans ce contexte tendu, le rapport de la sénatrice Valérie Létard, sur l'impact du plan autisme 2008-2010, remis aujourd'hui à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités, est très attendu. Elle a accepté de nous en dévoiler en avant-première les principaux points.

«Nous sommes les parias des parias», résument les parents d'enfants autistes pour tenter de faire comprendre leur sentiment d'abandon. Le combat des pères et mères d'enfants autistes commence à être mieux connu alors que l'autisme a été déclaré grande cause nationale et que les premières rencontres parlementaires sur ce thème, organisées par le député UMP Daniel Fasquelle, s'ouvrent aujourd'hui. Mais les sacrifices que ces pères et mères ont consentis pour pallier au retard considérable de la France en matière de prise en charge de leurs enfants restent dans l'ombre. Pourtant, ils sont souvent immenses.

Pour l'amour d'un fils ou d'une fille, la plupart de ces parents ont fait le deuil d'une partie ou de l'intégralité de leur vie personnelle et professionnelle. Comme tous les pères, Florent Chapel, directeur d'une agence de communication, papa d'un petit garçon de 6 ans, veut le meilleur pour son fils. Une exigence qui peut rapidement faire grimper la facture dans un contexte de pénurie de solutions éducatives.

Investissement pour l'avenir

Pour faire face, il n'a pas hésité à vendre son seul bien, un appartement à Boulogne. «Nous dépensons 25.000 euros par an pour qu'il soit accompagné 20 à 25 heures par semaine par deux psychologues formés aux méthodes comportementales et ma femme a arrêté de travailler, explique Florent Chapel, également délégué général du collectif Autisme. Nous avons de quoi tenir dix ans. Après, nous n'aurons plus rien. Mais cela n'a pas de prix d'avoir un enfant qui commence à parler, à gagner en autonomie, à progressivement aller seul à l'école! C'est aussi un investissement sur l'avenir. Cette prise en charge, c'est sa prépa HEC!»

Claire Doyon, réalisatrice sortie de la Femis, prestigieuse école de cinéma parisienne, venait de voir son premier long-métrage sélectionné à la Quinzaine des réalisateurs, au Festival de Cannes, quand elle a appris que sa fille était atteinte du syndrome de Rett, une forme sévère d'autisme. «À l'époque de tous les possibles, j'ai tout lâché, confie-t-elle. J'ai laissé tomber ma carrière pour ne pas abandonner ma fille dans un hôpital où elle aurait été privée de toute éducation. J'ai perdu tous mes contacts professionnels pour le financement d'un deuxième film.»

Partie plusieurs mois aux États-Unis pour recueillir des informations sur les prises en charge éducatives, Claire Doyon a ensuite monté une ministructure privée pour enfants autistes, Maia, aujourd'hui financée par les pouvoirs publics. «Je suis bénévole. Je n'ai pas gagné un sou depuis sept ans. Pour compenser, mon mari a dû travailler pour deux», raconte-t-elle. Anne Charrier, diplômée de l'École du Louvre, a elle aussi cessé toute activité professionnelle pour se consacrer à son fils autiste de 5 ans, Camille. Quand ce dernier ne va pas à l'école accompagné par une aide de vie scolaire (AVS), elle lui consacre l'intégralité de son temps libre. «Il ne demande rien. Il ne dit rien. Il ne sait pas jouer seul. Je pourrais le laisser toute une journée devant un ordinateur. C'est à moi de l'éveiller, de le stimuler en permanence», décrit cette mère de famille.

Parcours du combattant

«Nous avons dit adieu à nos week-ends à et à toute forme de temps libre. L'autisme, ce n'est pas des moments durs:c'est toute la journée. Certains enfants ne dorment pas et les parents se relayent à leur côté 20 heures sur 24!», renchérit un autre parent.

Contrairement à la majorité des parents d'enfants autistes, Anne Charrier a néanmoins réussi à préserver sa vie de couple. Presque une exception. Environ 80 % des parents d'un enfant autiste se séparent selon une étude menée dans plusieurs départements français et publiée dans le livre blanc de l'association Autisme France. Un traumatisme qui vient se rajouter au choc du diagnostic, au parcours du combattant pour la prise en charge et aux difficultés financières. «Avoir un enfant autiste, c'est une croix. Mais se battre, c'est aussi une manière de s'en sortir. C'est un combat pour la vie, pour la dignité. De toute façon, on ne peut pas faire autrement», plaide Florent Chapel.

Les pistes pour un prochain plan contre la maladie Améliorer l'accès au diagnostic

«Tous les enfants doivent être diagnostiqués de manière précoce», prône Valérie Létard qui regrette que le délai d'attente pour un diagnostic soit de dix mois en moyenne. Un temps précieux perdu. Plus l'enfant grandit, moins ses possibilités d'évolution sont importantes. Elle propose de systématiser la formation au dépistage pour les médecins généralistes, les pédiatres…

Multiplier les places 

La création ces cinq dernières années de 4 100 places (toutes ne sont pas ouvertes) est saluée. « Il faut donner une nouvelle dynamique à cet effort alors que 5 000 à 8 000 enfants naissent autistes tous les ans», note la sénatrice qui veut explorer toutes les pistes: la reconversion de structures sanitaires, le redéploiement au sein de structures médico-sociales de petites unités aux méthodes éducatives… Le temps moyen d'attente pour entrer dans une structure spécialisée est de deux ans, selon son rapport. Le processus ne pourra être relancé qu'avec la remise en activité d'un comité de suivi, «indispensable aiguillon». Enfin, un plan national de formation est nécessaire. Sans professionnels formés, les places ne seront pas ouvertes, les diagnostics ne seront pas effectués.

S'accorder sur la prise en charge

«L'autisme est sorti du répertoire des psychoses en France en 2010. À partir de cette définition qui écarte les méthodes psychanalytiques, nous allons travailler sur les bonnes pratiques», promet Valérie Létard qui voudrait que pédopsychiatres et associations travaillent mieux ensemble. Pour les adultes, «tout reste à faire», souligne la sénatrice. Elle appelle de ses vœux des enquêtes épidémiologiques, nécessaires pour calibrer les moyens à déployer.

LIRE AUSSI: 

» Faire de l'autisme la grande cause nationale 2011 

» Autisme: la piste génétique

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/01/11/16879-ces-parents-qui-sacrifient-tout-pour-aider-leur-enfant-autiste

La lutte quotidienne des parents d’enfants autistes

Face aux difficultés à obtenir un diagnostic correct et une prise en charge adaptée au handicap de leur enfant, la vie des parents d’enfants autistes est un combat permanent

cyril marcilhacy POUR LA CROIX

Ilyess, 8 ans. C’est à l’entrée en maternelle que ses parents se sont inquiétés. Il ne parlait pas et présentait des troubles du comportement.

Antonin avait 2 ans quand ses parents ont commencé à s’inquiéter. « Il avait le regard fuyant, ne pointait pas du doigt, ne communiquait pas, préférait regarder la machine à laver tourner plutôt que jouer, raconte Anne-Marie, sa mère. Par chance, on est tombé sur un pédopsychiatre qui connaissait bien l’autisme. Il lui a fait faire une série d’examens et, huit mois après, a donné son diagnostic : Antonin était atteint d’un “autisme sévère”. » Anne-Marie reconnaît avoir eu « la chance d’échapper au discours culpabilisateur de la “mère-crococile” ou “autistisante” qui a bousillé beaucoup de familles ».

Elle a eu également « la chance » qu’Antonin soit immédiatement pris en charge par des méthodes éducatives de « remédiation cognitive ». Aujourd’hui, Antonin a 5 ans, est scolarisé en grande section de maternelle dans une école publique, avec une intervenante à domicile. « Il était complètement dans sa bulle, maintenant il est “avec” nous. Il hurlait et se tapait la tête contre le frigo pour demander à boire. Maintenant, il dit “donne-moi du coca”. Il ne dormait pas la nuit, grâce aux médicaments maintenant il dort. Certes, reconnaît-elle, il continue à avoir des troubles du comportement qui ne sont pas faciles à gérer. Mais avec les progrès qu’il fait, la vie est plus supportable. »

De nombreux parents d’enfants autistes n’ont malheureusement pas eu cette « chance ». Beaucoup doivent d’abord se battre pour avoir un diagnostic. « La plupart n’en ont pas, ou très tardivement, ou ont des diagnostics erronés, si bien qu’ils ne bénéficient pas d’une éducation adaptée », alerte Danièle Langloys, présidente d’Autisme France. Alors que la communauté scientifique internationale affirme depuis longtemps que l’autisme est un trouble neurologique d’origine génétique, beaucoup de psychiatres français continuent à l’interpréter, à la lueur de la psychanalyse, comme un trouble psychique résultant d’une mauvaise relation avec la mère.

Mère « psychogène » ?

Un documentaire récent, Le Mur, réalisé par Sophie Robert, soutenu par Autistes sans frontières et mis en ligne sur les sites des principales associations de parents, en témoigne. On y voit des psychanalystes parler de mère « psychogène », de « stade de folie transitoire » de la mère, voire de « désir incestueux ». Trois psychanalystes mis en cause dans ce film veulent d’ailleurs le faire interdire au prétexte qu’il les « ridiculise » : l’affaire sera jugée par le tribunal d’instance de Lille le 8 décembre prochain.

Face à cette situation de la France, qu’il juge « honteuse », M’hamed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme, a du mal à cacher sa colère. « Malgré les recommandations de la Haute Autorité de santé sur le diagnostic précoce, et une condamnation de l’Ordre des médecins, de nombreux praticiens hospitaliers continuent à ignorer les données actuelles de la science et de la médecine et, au-delà de l’ignorance, il s’agit d’un refus de les prendre en compte : cette idéologie de l’autisme, portée par les psychiatres psychanalystes, continue en effet à être enseignée dans les universités françaises, si bien qu’on fait perdurer l’erreur. »

Concrètement, seuls les parents « avertis » partent à la recherche d’un diagnostic correct dans les centres spécialisés qui tiennent compte des nouvelles données de la science. Mais la plupart continue à recevoir des avis erronés… ou rien du tout. Avec des conséquences graves sur l’enfant et sur son entourage. « Quand l’enfant n’est pas pris en charge précocement, son état se dégrade, la maladie use sa santé et celle de sa famille, poursuit M’hamed Sajidi.

Soudés pour lutter

L’absence de diagnostic et la mise en cause de la mère conduit au déchirement des couples : entre 60 et 70 % des parents se séparent, de nombreuses mères restant seules avec leur enfant. Alors que ceux à qui on donne des informations correctes se soudent pour lutter. »

Certes, les troubles autistiques revêtent différents niveaux de gravité. Mais « les enfants autistes “moyens” peuvent se développer en étant le plus épanouis et le plus autonomes possible, à condition qu’ils soient correctement pris en charge », assure Danièle Langloys, qui rappelle que 70 % d’entre eux ne présentent pas de déficiences intellectuelles et peuvent développer des compétences, avec des méthodes éducatives adaptées.

Le congrès annuel d’Autisme France, qui aura lieu le 3 décembre, sera consacré à ces « stratégies de remédiation cognitive et sociale » qui permettent à ces enfants d’apprendre et de progresser. Quand elles sont mises en place de façon précoce, à un âge où le cerveau de l’enfant est éminemment plastique, leur efficacité est encore plus grande. Mais elles se développent trop timidement en France.

En dépit des campagnes récentes pour favoriser la scolarisation de ces enfants, 80 % d’entre eux ne vont toujours pas à l’école. « Certaines familles font toutes les écoles publiques de leur commune pour en trouver une qui accepte les prendre, déplore Danièle Langloys. Et beaucoup finissent par se tourner vers l’enseignement privé, où elles reçoivent souvent un meilleur accueil. » Et ceux qui sont scolarisés ne sont pas toujours correctement accompagnés. « Certains n’ont pas d’AVS (auxiliaire de vie scolaire).

Pas de manuels scolaires adaptés

Et quand ils en ont, elles ne sont pas formées à l’autisme et se retrouvent désarmées pour aider ces enfants », souligne Danièle Langloys. Il n’existe pas de manuels scolaires adaptés – ces enfants, en effet, ont besoin de supports visuels –, si bien que beaucoup de parents passent une partie de leur nuit à préparer les cours du lendemain.

Ces enfants ont besoin, en outre, d’une rééducation spécifique intensive. « L’offre, là encore, est très pauvre », poursuit Danièle Langloys. Les Sessad (services d’éducation et de soin spécialisé à domicile) ont des listes d’attente très longues et ne fournissent qu’une heure ou deux par semaine aux familles. Les parents se débrouillent eux-mêmes, échangent des adresses de psys compétents, de rééducateurs, d’orthophonistes. Des familles réaménagent leur maison, se forment et s’épaulent sur les forums consacrés à l’autisme, échangent des méthodes, des cours déjà effectués, déployant une solidarité étonnante.

Si Internet et l’action des associations les aident à sortir de leur isolement, ces familles comptent néanmoins sur une prise de conscience et une action politiques plus fortes. Un mouvement s’est constitué, Ensemble pour l’autisme, et a demandé au premier ministre l’obtention du label Grande cause nationale 2012. Un groupe parlementaire a également été créé, qui organise, le 4 janvier, les premières rencontres à l’Assemblée nationale sur le sujet.

CHRISTINE LEGRAND

http://www.la-croix.com/Famille/Parents-Enfants/Dossiers/Couple-et-Famille/Les-epreuves-de-la-vie/La-lutte-quotidienne-des-parents-d-enfants-autistes-_EP_-2011-11-29-741516/%28CRX_ARTICLE_ACCESS%29/ACCESS_CONTENT

Samedi matin 2 avril, équitation avec Trott'Autrement ... c'est comme vous le savez une activité que Lisou apprécie particulièrement. Encore une fois je voudrais remercier sa monitrice Olivia Jami qui sait créer et entretenir une relation qui permet à chaque enfant, adolescent ou adulte qu'elle accompagne de progresser à son rythme ...

L'après-midi, Elise est partie accompagné par le Papa de Xavier (son grand copain et voisin) au rendez-vous fixé pour participer au mariage de Sophie et Olivier, deux accompagnants de l'association A Bras Ouverts.
Un grand moment vous vous en doutez !!! Ils étaient trois du groupe Les Troubadours (Florence, Xavier et Lisou) à être ainsi invités à la cérémonie et aux festivités qui ont suivies ...
Dimanche quand nous avons été les rechercher à Paris au lieu de rendez-vous habituel, nos invités étaient passablement fatigués d'avoir dansé une bonne partie de la nuit ... Un grand merci à leurs accompagnatrices Elisabeth et Florence de leur avoir permis de participer à ce grand moment.

Le week-end suivant, équitation et théâtre avec La Drôle de Compagnie le samedi.
A l'issue de la séance Olivia Jami me confie qu'Elise s'est montrée très réceptive et attentive aux consignes aussi bien en pratique que verbalement. Bravo pour le cheval !
L'après-midi, son prof de théâtre, Didier Berjonneau, confirme les bonnes appréciations du matin : posée et attentive ... cool !

Le 16 & 17 avril, c'est un vrai week-end avec A Bras Ouverts. Direction une maison dans les environs de Chantilly avec au programme la visite du musée du cheval etc. Un temps exceptionnellement beau a permis à tout le petit groupe de profiter au maximum des activités en extérieur. Anne-Laure accompagnait Elise et Octavia était la responsable du week-end. Claire-Héli qu'Elise connaît depuis de nombreuses années profitait aussi de ce week-end ...  Super donc !

Pour finir le week-end de Pâques a permis à Lisou de profiter de sa maison pendant trois belles journées.
Le vendredi soir, nous en avons profité pour lui souhaiter son anniversaire ... 26 ans !
Et pour que la soirée soit complète les oeufs de Pâques se sont invités à la fête ... !!!
Forcémment Lisou était heureuse  ... entourée de ses frère et soeur.

Samedi, dimanche & lundi assez calme avec un invité de marque : le soleil. Le jardin, les ballades au bord de Marne faisaient partie du menu. Donc super cool et Lisou semble apprécier ces moments de détente.

Si vous ne parvenez pas à lire cet e-mail, cliquez ici

Nouveau centre équestre partenaire Convention signée le 17 novembre 2023 ... Situé à Mareuil lès Meaux, ce nouveau centre équestre  va accueillir les séances mises en œuvre par Camille Marchandiau. ­ Voir centres équestres partenaires ­ Camille et Nathan nous ont rejoints ... voir présentation ci-après

Camille Marchandiau Cavalière depuis l’enfance.   Diplômée BPJEPS mentions initiation Cheval/Poney et approfondissement technique en 2019. BAFA spécialité "Accueil d'enfants porteurs de handicap".   A été responsable de l'accueil et des séances d'équitation adaptée à destination de personnes, enfants et adultes, porteuses de handicap dans les différents centres équestres où elle a travaillé.   Camille va implanter ses séances à Mareuil lès Meaux le jeudi après-midi et le vendredi matin à partir du 1er janvier 2024.

Nathan Tanne Titulaire d'un BPJEPS mention équitation depuis 2018, et cavalier depuis 20 ans j'ai décidé d'intégrer Trott'Autrement pour donner un nouveau sens à mon métier.   Je souhaite remettre l'humain et le cheval au centre de ma vision et transmettre ma passion par le biais d'une approche plus douce.   Nathan encadre les séances du dimanche au Haras des Peupliers à Brie-Comte-Robert (77) Voir l'équipe L'année 2023 nous a permis de participer à différentes manifestations : Forum santé à Bry-sur-Marne 11 mars 2023 Participation   prévue à « La Nuit du Handicap, samedi 10 juin 2023 à La Queue-en-Brie » (annulée pour cause d'intempérie) Sortie annuelle de l'association au chemin de fer des Chanteraines à Villeneuve la Garenne (92) 18 août 2023 Forum des associations de Bry-sur-Marne le 9 septembre 2023. Forum handicap intercommunal à Champigny le 21 octobre 2023. Rappelons les villes impliquées : Champigny-sur-Marne, le Plessis-Trévise, Saint-Maur-des-Fossés et Villiers-sur-Marne. Un projet novateur  que nous espérons bientôt finaliser ...    "Il nous faudrait disposer d’un lieu où les priorités soient inversées. Réservé en priorité aux personnes en situation de handicap" Voir les détails du projet La campagne d'adhésion et de soutien 2023-2024 est en cours Nous comptons sur votre soutien ! Pour rappel : adhésions et dons peuvent bénéficier de réductions fiscales - Faites un DON -

Merci à tous pour votre fidélité et de votre soutien !   Jean-Jacques Dupuis Président de l'association

­

Plan autisme, enfin l'inclusion ?

Emmanuel Macron annonçait cet après-midi une nouvelle stratégie gouvernementale d'accompagnement des TDN, " Troubles du neurodéveloppement ". Ce plan vise à allouer plus de moyens au dépistage et à l'accompagnement des autismes, troubles de l'attention ou encore " dys " (dyslexie, dysgraphie...).

https://www.radiofrance.fr

Provenant du podcast Le 18/20 · Le téléphone sonne

Emmanuel Macron annonçait cet après-midi une nouvelle stratégie gouvernementale d’accompagnement des TDN, « Troubles du neurodéveloppement ». Ce plan vise à allouer plus de moyens au dépistage et à l’accompagnement des autismes, troubles de l’attention ou encore (dyslexie, dysgraphie…).

• Richard Delorme Responsable du Centre Expert FondaMental Asperger et chef du service de pédopsychiatrie de l'Hôpital Robert Debré
  
  
• Danièle Langloys Présidente d'Autisme France

Elise n'a pu se retenir et est montée sur scène lors lors de la soirée ... Trott'Autrement tenait un stand ... Merci Katia !

Ce fut une belle journée qui a permis d'échanger autour du monde du handicap.

Mais aussi de pouvoir danser, apprendre des signes en LSF, jouer au basket, se déplacer en fauteuil,  se mettre en situation de la personne porteuse de handicap.

La conférence a remporté un franc succès,  les participants étaient ravis de pouvoir échanger avec les professionnels présents, mais également de se sentir écouter.

La soirée s’est terminée par un très beau concert, avec la participation du conservatoire.

C’était très réussi et émouvant !