article publié dans Faire-Face

Franck Seuret il y a 15 heures

Ce père de famille landais est dans le flou. Son fils handicapé de 4 ans, atteint d'autisme, a besoin d'une AVS (auxiliaire de vie scolaire) sur les temps périscolaires. Mais l'Éducation nationale et les mairies se rejettent la responsabilité de payer le salaire de cette dernière.

La question de la prise en charge du salaire de l'AVS se pose concernant les temps périscolaires, comme le moment de la cantine © Maxppp - MAXPPP

Elise attendait avec une certaine impatience la rentrée, la reprise des activités pendant le week-end. On en parlait ensemble, cela fait partie des sujets qu'elle aime aborder ... elle a maintenant des repères forts ... même si la notion de temps lui échappe assez radicalement. Elle se contente de vivre au présent et a sans doute raison. Demain ... c'est plus tard ... et j'ai l'impression (pas facile de se nourrir d'impression) que cela nourrit ses rêves ... elle a du mal à le mettre en perspective.

Mais arrêtons de philosopher au moment où les affaires reprennent :

• Samedi 19, la voile tout d'abord, comme l'année dernière avec l'association "Envol Loisirs". Samedi dernier, nous sommes arrivés les premiers un peu avant le rendez-vous fixé à 14h00 et Elise a effectué ses deux rotations ... comme la plupart des jeunes présents. Beaucoup d'anciens mais aussi des nouveaux moussaillons que l'encadrement (c'est du un pour un) a initié aux joies de la navigation. J'étais loin de m'imaginer en inscrivant à cette activité combien elle me serait bénéfique. C'est en effet l'occasion pour toutes les familles qui sont souvent sur le quai d'échanger de la façon la plus libre possible. Ici pas d'ordre du jour ... beaucoup d'écoute ... et les infos circulent. Et quand le soleil est de la partie comme ce jour là, c'est tout simplement un moment merveilleux.

• Dimanche 20, la journée festive de rentrée des Balladins, le groupe d'Elise, organisée par l'association "A Bras Ouverts" qui se déroulait au parc d'attractions récréatives du chateau de Nonville en Seine et Marne où Lisou s'est montrée particulièrement à l'aise même dans les manèges à sensation ...et a fortement impressionné Pauline "son binôme" par son self contrôle ... pique nique, soleil ... que demander de mieux.

Lisou avait passé le week-end précédent dans son établissement ... elle se montre toujours un peu plus exitée dans ces circonstances ... et ce fut là véritablement un ballon d'oxygène. Elle s'est comportée de façon remarquable ... et était visiblement très heureuse et épanouie.

Lundi, je l'ai raccompagnée à l'ILVM de Saint Mandé totalement détendue.

Vendredi, c'est Maritza, la Maman d'Alexia qui a été cherché les deux filles au foyer "Moi la Vie" à Saint Mandé comme prévu ... Lisou voulait aller au zoo et elles ont été voir les animaux avant la fermeture de cet espace pour quelques années de travaux ... il n'était que temps d'en profiter ! Puis si j'ai bien compris un petit goûter chez Alexia avant que le trio ne vienne à la maison raccompagner Elise. Formidable ! Les copines étaient contentes et nous avons bien bavardé.

Samedi, like usual, la petite scéance d'équitation d'Elise à Conches avec Trott'Autrement où Lisou a retrouvé avec beaucoup de plaisir Grégory et Elodie sous la houlette d'Olivia Jami secondée efficacement par Anne Laure. Il faisait froid mais il en faut plus pour décourager des cavaliers aguerris ... Déjeuner rapide à la maison et direction le gymnase à Champigny vers l'atelier théâtre où Alexandra, Lilas, Boris, Florian, Till et Cie avaient déjà commencé leur scéance sous la direction de Perrine et Didier. Esther nous accompagnait et Lisou était toute heureuse d'emmener Maman ... qui a pu constater combien Lisou pouvait se dépenser lors de la récré (après les exercices imposés) ... Lisou est même venue nous retrouver en marchant à quatre pattes imittant le chat  !!! puis s'est lancée dans des figures de danse à la chorégraphie empreinte de spontanéité ... bref si vous avez déjà vu galoper un cheval en liberté dans un pré ... c'était un peu ça. Ce sont là des signes évidents d'une certaine joie .... Le goûter fut servi dans le même temps et j'en profitais pour présenter les parents des enfants à Esther.

Dimanche, Elise avait reçu une invitation de la part d'A Bras Ouverts pour une journée de fête à la Villette et bien sûr nous nous y sommes rendus. Cette journée avait été organisée pour fêter la création du nouveau groupe qui prend pour nom "Les Baladins" ... l'occasion d'une rencontre entre jeunes et accompagnateurs. Au menu : film à la géode etc... etc... Inutile de dire que nous avons retrouvé à 17h00 une Lisou ravie et un tantinet fatiguée ...

Bref, comme vous pouvez le constater, Lisou ne s'est pas ennuyée ce week end encore. 

Nous habitons non loin du centre équestre de Bry-sur-Marne et lors de nos promenades lorsqu'elle était petite c'est naturellement que nous avions pris l'habitude d'aller voir les chevaux ... A cette époque, elle en avait très peur ... voir la tête d'un cheval émergeant d'un box était pour elle un spectacle insoutenable ... son regard s'affolait, ses membres se raidissaient ... bref l'angoisse prenait sur elle une emprise profonde ... je la prenais dans mes bras, la rassurais et à chaque fois on poussait un peu plus avant ... jusqu'à ce qu'elle ne manifeste presque plus de crainte et réclame sa visite aux chevaux ...

Nous étions conscient dès cette époque qu'Elise "avait des problèmes" et je me disais qu'il était vraiment dommage qu'il n'y ait aucun poney dans ce centre. Or, un jour, surprise ! J'en aperçu un ...  Je fis une petite visite à son directeur Philippe Molès à qui j'exposais mon attente ... Il me dit tout simplement de prendre le poney quand je voulais (le poney était destiné à son fils ...) et c'est avec une joie non dissimulée que je rentrais à la maison annoncer la nouvelle.

Nous prîmes donc l'habitude d'effectuer de belles promenades avec "caramel" dans la grande étendue en friche qui, à l'époque, jouxtait le centre équestre de Bry. Cependant, n'allez pas croire que tout fut facile, car si Lisou adorait partir faire du poney, arrivé près de l'animal, c'était toute une sinécure pour la mettre en selle et se mettre en route ... il faut imaginer la scène où elle protestait parfois avec véhémence sous les yeux ébahis des cavaliers ... qui me prenaient sans doute pour un tortionnaire ... mais je savais qu'un peu plus loin tout rentrait à peu près dans l'ordre ... nous chantions, riions etc ... histoire d'évacuer l'angoisse et de trouver le plaisir que nous partagions ensemble ... il fallait compter aussi avec le caractère de "caramel" avec qui je devais m'imposer ... Bref nous avons passé beaucoup de journées à nous entraîner vaillament pour la suite ... Son frère et sa soeur ont aussi largement profités de cette opportunité ...

La suite, ce fut lorsque des reprises de poney furent organisées ... avec d'autres poneys recrutés pour cet emploi. Je demandais à ce qu'Elise puisse y participer ce qui me fut accordé ... je m'incluais dans le dispositif et assistais ma fille dans les différentes phases d'apprentissage. J'étais le plus souvent au centre du manège avec le moniteur essayant de ne pas le gêner et d'aider au mieux ... courant au trot avec l'animal. Nous avons ainsi tenu plusieurs années ...avec différentes montures "cookie", "nuage" etc ... les autres enfants passant au niveau supérieur l'année suivante et nous restant au même niveau ... mais le tout est de s'accrocher !!... Finalement, je suis devenu un petit expert en poney - aidant à harnacher les montures et prodigant quelques conseils - Mais il n'empêche que chaque année la diffférence d'âge avec la nouvelle promotion de petits cavaliers devenait plus flagrante ...

Elise était maintenant à l'aise sur un double poney et c'est ainsi qu'il fut décidé de passer au cheval avec le concours de Dominique (photo de gauche) qui travaillait au centre et qui connaissait Elise depuis qu'elle était toute petite. Dominique avait une approche toute naturelle avec les chevaux et n'allait pas tarder à adopter une méthode originale ... Très souvent il prenait lui-même un cheval et accompagnait Lisou en l'encourageant et lui montrant les gestes. C'était vraiment super ! ... D'autres fois, il l'emmenait faire une ballade dans le terrain attenant en pilotant son cheval attaché à une longe et le sien ... Lisou était radieuse ! Mais ces cours particuliers prirent fin ... Dominique a maintenant son centre équestre "Les écuries d'Attily" que je vous engage à découvrir http://www.les-ecuries-dattilly.ffe.com/   . Après diverses approches, nous nous retrouvions sans moniteur pour reprendre le flambeau ....

A la suite de pas mal de recherche nous  poussons un certain jour la porte du centre équestre de Gouvernes où Christiane DONAT, sa directrice, nous accueille (photo de droite) ... Elle va permettre à Elise pendant plusieurs années de rester au contact de son animal favori ... Chaque dimanche en effet nous prenions la direction de Gouvernes ou "Billy des bois" puis "Stello" se relayent pour offrir à Elise un plaisir à chaque fois renouvelé. Là encore ce ne fut pas toujours facile ... surtout au début où elle se montrait passablement agitée et a sans doute provoqué l'étonnement (les lieux étaient nouveaux etc ...). Mais qu'importe, nous avons maintenu le cap et je ne remercierai jamais assez Christiane pour son ouverture et sa gentillesse qu'elle essaye de dissimuler sous une certaine rudesse ... Les moments que nous avons eu en sa compagnie étaient irremplaçables.

Olivia avec Elise sur Gazelle (ci-dessus)

L'année dernière, quand j'ai découvert le site de l'association "Trott'Autrement", il ne m'a pas fallu beaucoup de réflexion pour contacter Nadia Rigour, sa présidente, et convenir d'un rendez-vous avec elle au Haras du Grand Clos à Conches-sur-Gondoire (tout près de Gouvernes) ... Je fais à cette occasion la connaissance d'Olivia Jami, la monitrice qui dispense son enseignement à Elise ... Nous programmons sans attendre un essai et, à la suite, des scéances individuelles jusqu'à la fin de l'année qui permettent à Olivia et Elise de faire plus ample connaissance et de mettre Lisou dans une nouvelle sphère d'apprentissage avec des scéances d'une heure et demie qui lui permettent de montrer tout ce dont elle est capable en parfaite autonomie par rapport à moi ... Yeah ! Voilà ce que je recherchais depuis si longtemps ... cela existe ! ... et c'est "Trott'Autrement" qui propose des scéances d'équitation adaptée avec des professionnels formés au handicap.

Lisou participe, cette année, à des cours collectifs avec ses camarades Gregory et Elodie et je peux vous dire qu'elle s'éclate ...

Cette association permet à ma fille de bénéficier de cours d’équitation adaptée grâce à sa monitrice Olivia Jami qui fait preuve d’une inventivité constante pour intéresser et motiver Elise, laquelle m’étonne à chaque fois par ces progrès et ses initiatives. Je découvre un métier à part « l’équitation adaptée » - adaptée bien sûr au handicap - qui prend là tout son sens et donne des résultats remarquables.

Encore un week-end où les activités ont jouées leur rôle :

Samedi matin, en arrivant au haras du Grand Clos, nous voyons arriver vers nous deux magnifique poulains en totale liberté ?!?
Nous barrons l'accès à la route pendant qu'Olivia et Didier les guident calmement vers le pré après qu'ils aient esquissés quelques glissades sur le sol verglacé mais sans dommage (ouf !) ... Nous apprendrons par la suite qu'ils avaient bousculés sans trop de ménagement les personnes venues leur apporter à boire ... les jeunes c'est bien connus aiment la liberté !
Elise retrouve ensuite ses camarades Alexandra et Geoffray pour la séance d'équitation avec Olivia Jami de l'association Trott'Autrement. Malgré le froid, le groupe est au complet ! C'est vous dire la motivation de nos enfants ... pour cette activité qui comprendra ce jour là une partie théorique bien au chaud dans le club house à base de dessin ... 1h30 dehors par ce froid de canard c'est un peu beaucoup ! Et Lisou ramène fièrement un beau dessin à la maison.

L'après-midi, place à l'atelier danse/théâtre avec la Drôle de Compagnie. Didier et Valérie nous ont prévenus, le thème de la séance c'est la Russie ... Nous déposons nos enfants et nous les parents partons prendre un café au centre commercial pour un échange très riche et libre à partir de nos expériences respectives ...

Au retour, nous retrouvons nos enfants déguisés et super contents avec comme d'habitude le goûter et le temps fort du défoulement où Lisou s'en donne à corps joie ... course, pas de danse devant la glace de la salle de danse ...

Et le soir, Till accompagné de ses parents Perrine et Didier sonnent à la porte. Ils sont nos invités ... le couscous d'Esther un grand moment ... Till nous montre ses capacités stupéfiantes dans les jeux électroniques ... pour un peu il en oublierait de manger ... Perrine et Didier ? tout simplement les fondateurs de la Drôle de Compagnie ... Till, un de leurs trois garçons fait du théâtre avec Elise ... Superbe soirée !

Dimanche matin : plus de 2h30 de marche ... un petit aller-retour jusqu'au port de plaisance de Neuilly sur Marne.

Et à 17h15, nous sommes au rendez-vous avec Lisou pour la représentation du cirque Alexis Gruss à Boulogne. Cette année le spectacle s'intitule Melody et est vraiment une réussite : séquences avec les chevaux exceptionnelles, un éléphant fantastique etc. ... une atmosphère familiale et beaucoup de bonne humeur ... avec de la musique reprenant des chansons connues avec un orchestre en live ... Franchement super et Elise a beaucoup apprécié !

C'était sa récompense pour avoir bien travaillé cette semaine avec Ioanna, l'intervenante du cabinet ESPAS IDDEES et je pense que le but est atteint ...

Tout d'abord grande nouvelle : Envol Loisirs est sur facebook

http://www.facebook.com/pages/Envol-Loisirs/173151459380634?v=wall#!/pages/Envol-Loisirs/173151459380634?v=wall

Si vous connaissez l'association rejoignez le groupe ... Si vous ne la connaissez pas venez la découvrir ... Si vous avez des idées, des projets venez en parler ...

Je ne vous présenterai pas Envol Loisirs ici mais si vous suivez les activités d'Elise sachez qu'elles sont souvent en lien direct ou indirect avec l'association : la voile, le théâtre etc

Samedi dernier, le matin, j'ai accompagné Elise à sa séance d'équitation qu'elle effectuait en compagnie de Lisa et Geoffray... Super soleil ... Ils sont revenus enchantés. Séance bien-sûr effectuée sous la supervision d'Olivia Jami, la monitrice de Trott'Autrement et de Lauriane, bénévole toujours fidèle ...

Retour rapide à la maison pour déjeuner et ensuite recevoir Ioanna  Papadopoulou, la nouvelle accompagnante envoyée par le cabinet ESPAS-IDDEES qui doit succéder à Lucie Diakité à partir de septembre pour les séances individuelles ... nous en reparlerons sans doute.

Nous raccompagnons Ionna jusqu'à la station de RER et partons directement pour la séance de voile, activité de loisir qu'Elise effectue à la VGA Saint Maur avec l'association Envol Loisirs. Beaucoup de monde pour cette dernière séance avant les vacances. Nos enfants sont heureux de se retrouver. Elise ne se fait pas prier pour embarquer, discute avec les uns et les autres. Que ce soit la navigation ou les divers contacts qui se nouent entre ceux qui restent à quai pour attendre leur tour, c'est vraiment enrichissant et les bords de Marne avec les conditions météo de cette fin de juin sont exceptionnelles avec juste le vent qu'il faut pour régater de façon agréable.

Nous en profitons même pour évoquer certains projets ....

Le bonheur est dans le pré ... ou sur les bords de Marne.

Reprise de l'activité voile en septembre.

Heureusement que le dimanche on peut se poser à la maison.

Un Constat

Elise est de plus en plus connectée à la réalité, c'est une évidence qui n'exclue toutefois pas de nombreuses difficultés dans sa façon d'aborder les personnes, d'appréhender les évènements ou de les situer dans le temps. Ce qui induit certains problèmes de comportement ... Si elle adore le chant, la danse, l'équitation, la voile, le théâtre, elle a toujours du mal à rester concentrée et à faire de nouveaux apprentissages. Voilà pour le constat succinct.

Les activités qu'elle pratique dans son foyer de vie sont nombreuses et adaptées, celles que nous lui proposons le week-end la motive et lui permette de s'accomplir et de s'ouvrir.

L'idée

L'aider davantage. Au fil des situations décrites par des parents, des contacts sur le forum autisme de yahoo avec des personnes expérimentées complétés par le témoignage des personnes que je rencontre dans les associations. Cette idée a fait son chemin.

Marguerite Simonnet m'avait indiqué le cabinet ESPAS-IDDEES. Hélène Ripolli initiatrice du projet Handi-Répit à Créteil  m'a finalement décidé à passer à l'action ...

La mise en oeuvre

En septembre 2009, nous avons contacté Maria Pilar Gattegno, une des fondatrice du cabinet ESPAS-IDDEES qui nous a donné les coordonnées de Sabrina Houet, une psychologue du cabinet installée à Nogent-sur-Marne.

L'établissement d'Elise, la résidence "Moi la Vie", a accepté le principe du projet mettant une salle à disposition pour les séances individuelles.

Téléphone et mails m'ont permis sans finalement bouger de la maison de fixer le premier rendez-vous avec Sabrina Houet qui est venue à la maison le 9 octobre 2009 faire notre connaissance et surtout celle d'Elise et s'enquérir de nos attentes.

Le 29 octobre, Sabrina a réalisé l'évaluation d'Elise dans son foyer de vie afin de la perturber le moins possible.

Le temps pour Sabrina de recruter une intervenante ... et nous avons fait la connaissance de Lucie Diakité.

Le 7 décembre, première séance à l'ILVM ...

Les séances

La prise en charge est basée sur l'accompagnement individualisé de la personne avec une supervision par un psychologue spécialisé qui applique les modalités de l'intervention éducative et comportementale (TEACCH, ABA).

A raison de 3 séances de 2 heures par semaine, le projet consiste à permettre à Elise de faire des acquisitions, d'être en capacité de se concentrer en utilisant ses compétences en tablant qu'elle puisse transposer ses acquis dans d'autres domaines (c'est en gros ce que j'ai compris mais c'est sans doute un peu plus compliqué). Je vous engage à approfondir en cliquant sur le lien suivant :

http://fr.wikipedia.org/wiki/IDDEES

Chaque lundi matin, lorsque j'accompagne Lisou, j'informe Lucie des évènements marquants du week-end, nous parlons de ce qu'elle réalise avec elle ... Cela ne dure jamais très longtemps mais d'une part permet de mieux nous connaître et d'autre part de mieux cerner Elise et son comportement. Pour faire court disons que cet échange est non seulement indispensable mais très enrichissant ... C'est du moins comme cela que je le perçoit.

Lucie Diakité est titulaire d'un master de psychologie. C'est aussi une jeune femme remarquable, attentionnée et ouverte. C'était ma première impression qui se confirme au fil du temps.
Entre Lucie et Elise le courant passe, les activités proposées sont variées et les apprentissages se font sur un mode ludique. Ma fille est de plus en plus capable de se concentrer ...et mine de rien cela montre tout le professionnalisme de Lucie ... Car quelque part l'exercice représente un super challenge : être capable d'intéresser Elise, de la motiver, de l'encourager pendant les deux heures que dure chacune des séances ...

Une fois par mois, Sabrina vient superviser le travail de Lucie et faire ajustements et propositions.
Elle nous envoie ensuite un compte rendu par mail pour nous rendre compte de l'évolution d'Elise dans les activités proposées lors de ces séances ... qui est disons le positive.

Il est encore trop tôt pour faire un quelconque bilan ... Mais nous commençons à percevoir que ces séances lui apportent beaucoup ... A 24 ans, elle a en quelque sorte repris des études qu'elle n'avait jamais vraiment commencées.

Elle commence à avoir le goût de l'effort et j'ai l'impression qu'elle en est fière ...

Je voudrais terminer en remerciant tous ceux qui ont permis que ce projet voit le jour ... Ils se reconnaîtrons et sachez que nous leur en sommes reconnaissants.

article publié dans Médiapart

Le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2019 prévoit en son article 40 :

Article 40

I. – Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Au sein du titre III du livre I^er de la deuxième partie, il est ajouté un chapitre V ainsi rédigé :

« chapitre v

« Parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement

« Art. L. 2135-1. – Pour l’accompagnement des enfants présentant un trouble du neuro-développement et la réalisation d’un diagnostic, un parcours de bilan et intervention précoce est pris en charge par l’assurance maladie.

« Le parcours est organisé par des structures désignées par arrêté du directeur général de l’agence régionale de santé parmi les établissements ou services mentionnés aux 2°, 3° et 11° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles ou les établissements mentionnés à l’article L. 3221-1 du présent code.

« Les professionnels de santé mentionnés aux articles L. 162-5 et L. 162-9 du code de la sécurité sociale, aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 du présent code et les psychologues peuvent conclure avec les structures désignées à l’alinéa précédent un contrat, conforme au contrat type défini par arrêté des ministres chargés de la santé, de la sécurité sociale et du handicap. Ce contrat prévoit notamment, pour chaque catégorie de professionnels, des engagements de bonnes pratiques professionnelles et les conditions de retour d’information à la structure désignée et au médecin traitant. Pour les professionnels mentionnés aux articles L. 4331-1 et L. 4332-1 et les psychologues, le contrat prévoit également les modalités selon lesquelles la structure désignée rémunère les prestations réalisées dans le cadre du parcours.

« La prise en charge du parcours est soumise à prescription médicale.

« Un décret en Conseil d’État fixe les conditions d’application du présent article. » ;

2° L’article L. 2112-8 est complété par les dispositions suivantes : « Par dérogation aux dispositions de l’alinéa précédent, les régimes d’assurance maladie financent l’intégralité des dépenses relatives au parcours mentionné à l’article L. 2135-1. »

II. – Au sein du chapitre 4 du titre 7 du livre 1 du code de la sécurité sociale, il est rétabli une section 10 ainsi rédigée :

« Section 10

« Dépenses relatives aux parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement

« Art. L. 174-17. – Les structures désignées en application de l’article L. 2135-1 du code de la santé publique perçoivent une dotation pour financer le parcours de bilan et intervention précoce pour les troubles du neuro-développement, versée par la caisse mentionnée au premier alinéa de l’article L. 174-8 ou au premier alinéa de l’article L. 174-2. »

III. – Les dispositions du présent article sont applicables à Saint-Pierre-et-Miquelon.

IV. – À l’article 9 de l’ordonnance n° 77-1102 du 26 septembre 1977 portant extension et adaptation au département de Saint-Pierre-et-Miquelon de diverses dispositions relatives aux affaires sociales, il est ajouté, après la référence : « L. 174-4 », les mots : « et L. 174-17 ».

Exposé des motifs

Dans le cadre de la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022, le gouvernement a fixé comme objectif la mise en place d’un parcours de bilans et soins précoces des jeunes enfants, en amont du diagnostic, afin de prendre en charge de façon précoce les enfants atteints de troubles du neuro-développement et ainsi répondre aux problèmes d’errance diagnostique et de sur-handicap.

Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles insistent fortement sur l’importance de mettre en œuvre des interventions précoces, dès suspicion d’un trouble du neuro-développement. L’organisation actuelle du parcours, du repérage au diagnostic, ne permet pas ces interventions à moins d’avoir une assise financière personnelle suffisante pour recourir à des professions libérales non conventionnées.

Il s’agit de garantir par cette disposition l’accès aux bilans et interventions précoces, effectués par les psychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens qui doivent être réalisés dans le cadre d’un parcours coordonné conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles sans attendre une confirmation de diagnostic.

La nécessité d’intervenir le plus précocement possible implique que les interventions soient déployées dès les premiers constats des difficultés neuro-développementales. Il serait préjudiciable d’attendre l’établissement d’un diagnostic formel de trouble du spectre autistique (TSA) ou d’un autre trouble, fonctionnel et éventuellement étiologique, pour organiser un plan d’intervention précoce. Dans ce contexte, l’organisation d’un parcours de soins précoces efficace pour les TSA concerne l’ensemble des enfants ayant un trouble du neuro-développement.

Cette mesure s’inscrit dans une action plus large visant à généraliser, organiser le repérage et structurer un parcours fluide et sécurisé.

Elle vise à définir le contenu de la prestation prise en charge par l’assurance maladie, les modalités de sa mise en œuvre et les conditions de son financement.

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Cet article a été adopté vendredi 26/10/2018 à l'unanimité à l'Assemblée Nationale. Voir compte-rendu sur le site de l'Assemblée..

Le rapport de la commission des affaires sociales analyse ces dispositions pages 305 à 314.

Il indique notamment : " la majorité des professionnels de santé qui doivent intervenir auprès des enfants avec autisme ne voit pas leurs actes pris en charge par l’assurance maladie : neuropsychologues, psychologues, ergothérapeutes et psychomotriciens ".

Je m'interroge cependant sur l'absence des éducateurs spécialisés dans cette énumération, non dans les bilans pour le diagnostic, mais dans l'intervention.

Le forfait concerne l'ensemble des troubles neurodéveloppementaux : l'autisme représente 10 à 20% de ces troubles. Le budget prévu est-il vraiment adapté ?

Ce dispositif pourrait s'appuyer surtout sur les CMPP et CAMSP, qui ont en majorité démontré leur incompétence sur les troubles neurodéveloppementaux. Seront-ils financés sans vérification de leurs compétences ?

Comme cela est préconisé depuis longtemps, l'intervention doit commencer avant la finalisation d'un diagnostic précis.

© capture d'écran FR3

Ces excellents principes m'amènent à m'interroger sur la politique menée envers le Centre Expert Autisme du Limousin, qui a démontré sur le département de la Haute-Vienne sa capacité à diagnostiquer avant 6 ans l'autisme à un niveau équivalent à celui de la prévalence reconnue internationalement (1% pour les enfants nés en 2013) et à intervenir sans délai, avec le concours de nombreux services ou établissements.

Tous les enfants concernés du département qu'ils soient dépistés à 18 mois ou à 5 ans  y bénéficiaient d’une évaluation  diagnostique et fonctionnelle puis, dans la foulée, d'une intervention individualisée dans leur milieu de vie (maison, école), calibrée à leurs besoins. Aucun parent  ne devait connaitre, dans ce département, le parcours du combattant que vivent la majorité des familles françaises concernées. A la rentrée 2017 le nombre d'enfants TSA inclus en CP y était multiplié par 3,8 alors qu'il restait stable dans les départements voisins.  Les registres confirmaient que l'on  allait atteindre un résultat unique en France : la quasi-exhaustivité  du diagnostic et de l'accompagnement pour un département. Ce chiffre permettait de penser qu’aucun enfant  ne resterait au bord du chemin. 

L'ARS Nouvelle Aquitaine a remis en cause les principes de cette expérience décidée par l'ex-ARS du Limousin. C'était le même dispositif qui s'occupait du diagnostic et de l'intervention précoce, sans risque de rupture de parcours.

L'ARS a décidé que le CRA continuerait à faire le diagnostic, mais que l'intervention précoce serait assurée par 3 SESSAD départementaux. Cela a immédiatement pour conséquence que les SESSAD ne pourront intervenir qu'après notification des CDAPH. On sait que les MDPH ont en moyenne un délai d'un peu moins de 4 mois pour les décisions concernant les enfants, ce délai moyen concernant à la fois les premières demandes et les renouvellements de droits. Or, s'agissant d'interventions précoces, nous sommes dans une situation de première demande, où les délais sont en général plus longs.

Sauf à mettre en œuvre des procédures spéciales, il y a un risque sérieux de rupture de parcours par rapport à la pratique du Centre Expert dans cette séparation entre le diagnostic et l'intervention.

L'association Autisme Limousin et le Collectif des parents mettent l'accent sur un deuxième problème dans le communiqué ci-dessous : ils expliquent qu'à budget équivalent, il est possible de pratiquer des interventions précoces pour les enfants diagnostiqués entre 4 et 6 ans.

Dans son communiqué de mai, l'ARS Nouvelle-Aquitaine avait promis de financer une prise en charge intensive précoce de 18 à 24 mois avant 6 ans.

Mais l'appel à projets pour les 3 SESSAD départementaux ne fait état que des enfants diagnostiqués avant 4 ans, pour lesquels une intervention pourra durer 2 ans.

Suivant ce communiqué des associations, compte tenu de l'âge réel du diagnostic, cela se traduirait par des places vacantes (la moitié ou plus) dans ces SESSAD !

On ne peut soupçonner l'ARS Nouvelle-Aquitaine de vouloir faire des économies sur le dos des enfants autistes. Elle assure un financement égal à l'actuel pour le département de la Haute-Vienne, et elle attribue en plus un financement équivalent pour les deux autres départements de l'ex-Limousin, la Corrèze et la Creuse. Elle a assuré le contrôle de tous les services de pédopsychiatrie demandé par le Ministère. Des services PCPE (pôles de compétence et de prestations externalisées) ont été attribués pour l'autisme, alors que la plupart des ARS n'ont voulu s'en servir que pour la RAPT (Réponse Accompagnée pour tous). Elle appuie la certification Cap'Handeo.

Il est toujours possible de combiner les financements pour permettre des diagnostics et des interventions précoces dans les 3 départements de l'ex-Limousin.

Ou faut-il rajouter l'étiquette "au sein des troubles neurodéveloppementaux" pour que çà soit politiquement correct ?

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Autisme : La moitié des enfants de moins de 6 ans exclus d’un dispositif modèle d’intervention précoce ?

Les parents lancent l’alerte et proposent des solutions sans financement supplémentaire.

Ils attendent la réponse de l’administration.

C’est la première fois que dans notre pays les objectifs du plan autisme pour les tout-petits étaient remplis à l’échelle de la population d’un territoire entier.

Depuis 2014, sur l’initiative de l’ARS (Agence Régionale de Santé) du Limousin, un centre expert autisme, au sein du pôle neurosciences du CHU de Limoges, propose et assure, dès leurs 18 mois et avant leurs 6 ans, le diagnostic de la totalité des enfants atteints de TSA (Trouble du Spectre Autistique) nés dans le département. (1 enfant sur 95 nés en Haute Vienne en 2013 a reçu ce diagnostic). Grâce à ce centre, mais dans leur milieu de vie, tous les enfants diagnostiqués entre 18 mois et 6 ans bénéficient d’une intervention intensive, spécialisée, individualisée et d’un accompagnement en maternelle. Cette intervention est, selon les recommandations de l’HAS (Haute Autorité de Santé), adaptée à l’âge où l’enfant est adressé mais également à son profil de développement, à la sévérité de l’atteinte et à ses besoins particuliers. Le résultat ne s’est fait pas attendre au bout de 3 ans l’inclusion scolaire en CP des enfants TSA a été multipliée par 3,8.

Les parents du département échappent au parcours du combattant que vivent les 80% de familles d’enfants autistes de moins de 6 ans qui, dans le reste de la France, n’ont pas accès à ce type de prestations. (Rapport de la Cour des Comptes sur l’autisme).

Le travail d’expertise réalisé à l’échelle d’un territoire entier adossé à la collecte de données et de statistiques pouvait permettre modélisation et déclinaison à l’échelle nationale.

Pourtant la donne menace d’être changée mais dans le mauvais sens

Jugeant ce centre « dérogatoire, atypique et hybride », l’administration a souhaité séparer les fonctions diagnostiques et celles d’intervention précoce et transférer ces dernières du CHU vers un dispositif privé par le biais d’un appel à projets pour un SESSAD d’intervention précoce. L’ARS a annoncé dans un communiqué de presse (3 Avril 2018) que vu « les résultats positifs pour le parcours des enfants » elle décidait, dans le cadre de la nouvelle organisation, pour « pérenniser l’activité concernant la Haute Vienne » de maintenir le financement de l’intervention intensive précoce au niveau précédent (2 M d’euro)

Mais dans l’appel à projets, l’administration annonce, la décision de réduire de 6 à 4 ans l’âge maximum d’accès à l’intervention précoce. Or les registres du centre montrent que la moitié des enfants accèdent au centre à partir de 4 ans. Cette décision revient donc à exclure mécaniquement à partir de 2019 la moitié des enfants TSA qui resteront sans solution alternative.

Les motifs invoqués sont-ils financiers ? Non, puisque l’ARS alloue un budget qui s’est montré suffisant pendant 3 ans pour accompagner la totalité des enfants de 18 mois à 6 ans. L’appel à projets précise que les besoins sont d’une soixantaine de places. Ce qui veut dire que le SESSAD prévu et financé pour une soixantaine de places comportera, si l’exclusion est maintenue, une moitié de places vacantes alors qu’une trentaine d’enfants de 4 à 6 ans resteront à la porte sans solution.

Le motif invoqué est la meilleure efficacité des prises en charges menées avant 4 ans. C’est un fait incontesté. Mais l’intervention entre 4 et 6 ans reste très efficace ; cela est reconnu par la littérature scientifique et par l’expérience quotidienne. L’HAS elle-même décline les modalités d’intervention précoce qu’elle recommande pour cette catégorie d’âge1. Et une politique de santé publique ne restreint pas une intervention thérapeutique ou éducative aux seuls sujets qui présentent les chances maximum de succès.

1 Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent : recommandation HAS/ANESM.

Interventions recommandées débutées ou poursuivies au-delà de 4 ans :

Du fait de la rareté des études évaluant les interventions globales et coordonnées débutées au-delà de 4 ans et de l’absence d’études évaluant à long terme les interventions précoces débutées avant 4 ans, les recommandations suivantes reposent toutes sur un accord d’experts. Au-delà de 4 ans, la mise en place ou la poursuite des interventions s’effectue selon des dispositifs différents en fonction du profil de développement de l’enfant/adolescent et de la sévérité des symptômes. Ce seuil de 4 ans a été proposé dans la mesure où les interventions qui ont fait preuve de leur efficacité concernent majoritairement des interventions précoces débutées avant 4 ans. Cependant, il doit être interprété avec discernement, notamment pour les enfants dont le diagnostic est tardif.

Les conseillers scientifiques de l’association de parents Autisme Limousin pensent que l’ARS ne disposait pas, quand elle a pris cette décision, des éléments extraits des registres du centre montrant que l’abaissement de l’âge d’accueil réduirait de moitié l’effectif des enfants accueillis. L’ARS n’avait sans doute pas, non plus, à disposition les publications qui montrent que l’on ne peut espérer un abaissement rapide de l’âge moyen de diagnostic. (Aux USA, au Canada en Suède, il reste supérieur à 4 ans ; il est clairement très supérieur en France où il n’existe pas de données fiables.)

L’Association Autisme Limousin déterminée à préserver par tous les moyens légaux une réalisation unique en France et un modèle à dupliquer saisit par courrier l’ARS Nouvelle-Aquitaine pour lui demander d’organiser un appel à projet d’intervention précoce adaptée pour les enfants TSA de 4 à 6 ans. Cela permettra, à budget global constant, de continuer à assurer, comme l’ARS s’y était engagé, la prise en charge inclusive des enfants de 18 mois à 6 ans.

Changer la donne, comme l’a promis le président de la République, c’est développer l’inclusion en milieu de vie ordinaire et non pas priver de cette inclusion les enfants de 4 à 6 ans qui y avaient droit jusqu’à maintenant. C’est développer des modèles d’inclusion à dupliquer et non pas les démanteler !!!

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Voir aussi :

Limousin: 50% des enfants autistes de - 6 ans vont être privés de prise en chargeAutisme en Limousin : après la rencontre avec l'ARS le 29 maiAutisme en Limousin : rencontre à venir avec l'ARS le 29 maiLe centre expert autisme du Limousin : premier bilan et avenir

"Il nous faudrait donc disposer d’un lieu où les priorités soient inversées : réservé en priorité aux personnes en situation de handicap."

Nous organisons des séances d'équitation ou de thérapie pour des enfants ou adultes handicapés dans différents centres équestres.

l'association Trott'Autrement organise des séances d'équitation adaptée ou de thérapie avec le cheval (équithérapie) pour enfants, adolescents ou adultes handicapées

https://www.trottautrement.org

article publié sur le site de Toupi Tous pour l'Inclusion !

Vous avez une notification de la MDPH qui prévoit l’accompagnement de votre enfant par une AVS ? N’hésitez pas à vous renseigner dès aujourd’hui auprès des services du rectorat pour vous assurer que l’AVS sera présente.

Si l’AVS n’est pas présente à la rentrée, soyez réactif : votre réactivité montre à l’administration votre détermination.

Petit rappel des démarches utiles :

• D’abord, contactez l’enseignant référent, et/ou la coordinatrice AVS de votre secteur. Il se peut que le contrat soit en cours de signature, et que l’AVS arrive rapidement.
• Contactez également la cellule Aide Handicap Ecole (0810 55 55 00), du ministère de l’Education Nationale. Celle-ci peut, dans certains cas, apporter son aide en contactant le rectorat par exemple.
• Si ces contacts n’aboutissent pas, contactez l’inspecteur ASH
• Mettez en demeure l’inspection académique : l’Education Nationale a en effet une obligation de résultat concernant l’octroi des AVS aux élèves handicapés. Voici des modèles de courrier de mise en demeure à adresser au DASEN (Inspecteur d’Académie) :
  • mise en demeure en cas d’absence totale d’AVS-i ou d’AVS-m
  • mise en demeure en cas d’absence partielle d’AVS-i (absence sur une partie du temps notifié)

Attention : ces modèles sont à adapter selon votre situation (AVS individuelle ou mutualisée, notamment), et votre département de résidence. Si vous avez des difficultés à trouver les coordonnées de votre DASEN, n’hésitez pas à nous contacter.

Si malgré toutes ces démarches, l’AVS est toujours absente, il est possible de saisir le tribunal administratif. Même si la saisine du tribunal peut se faire sans avocat, nous vous recommandons, dans la mesure du possible, de faire appel à un avocat. Vérifiez avec votre assureur si vous avez souscrit un contrat de protection juridique.

Pour saisir le tribunal, il y a deux cas selon votre situation.

Cas n°1 : Votre enfant n’est pas en âge de la scolarisation obligatoire (moins de 6 ans ou plus de 16 ans) ou bien il est scolarisé malgré l’absence d’AVS

Il faut envoyer une mise en demeure (voir plus haut) et le DASEN a théoriquement deux mois pour vous répondre. Vous pouvez alors saisir le tribunal via un référé suspension. La procédure pour saisir le tribunal est décrite ici. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Attention : pour que votre recours soit recevable, il faut faire deux requêtes en même temps dont voici des modèles :

• une requête en référé suspension
• un recours pour excès de pouvoir

Cas n°2 : Votre enfant est en âge de la scolarisation obligatoire (6-16 ans) et il ne peut être scolarisé du fait de l’absence d’AVS

Vous pouvez lancer une procédure de référé-liberté immédiatement (sans délai dès la constatation de l’absence de l’AVS). L’audience se tiendra dans les 48 heures qui suivront le dépôt de votre requête.

Vous trouverez ici un modèle de requête en référé liberté. Veillez à indiquer la mention référé sur l’enveloppe.

Nos modèles de référés font référence à certaines pièces jointes que voici et qu’il est important de joindre à votre requête :

• pièce 5 : communiqué de la Conférence Nationale du Handicap
• pièce 6 : extrait du communiqué de rentrée 2016 du Ministère de l’Education Nationale
• pièce 7 : extrait du communiqué de rentrée 2015 du Ministère de l’Education Nationale
• pièce 8 : extrait du communiqué de rentrée 2014 du Ministère de l’Education Nationale
• pièce 9 : communiqué de la FNASEPH
• pièce 10 : revue de presse

Pour toute question relative à un problème d’AVS à la rentrée, n’hésitez pas à nous contacter.

La place des personnes handicapées

Aujourd’hui les personnes handicapées sont majoritairement en institution spécialisée : des structures gérées par de puissantes associations.

A l’abri des regards, souvent dans l’incapacité de raconter leur journée, elles sont bien souvent maltraitées par du personnel qui est la plupart du temps complètement dépassé. Concernant l’autisme les formations  aux prises en charges efficaces (éducatives, travail sur la communication, l’autonomie, la socialisation) sont quasi-inexistantes, et le personnel est formé à une prise en charge de type psychanalytique.

Le packing, pratique maltraitante institutionnalisée.

Et puis de toute façon la plupart du temps, les cadres des institutions ne voient même pas l’intérêt de former leurs employés, car cela ne changera pas la rentabilité de leur établissement. Le bien-être du « client » est somme toute secondaire, pourvu que leur structure soit remplie au maximum. Pourvu qu’ils reçoivent quand même les 400 euros de la sécurité sociale par jour et par enfant placé. Personne ne leur demande quoi que ce soit vis à vis de ces personnes. Et puis, qui ira vérifier la bientraitance des enfants ? Les professionnels qui veulent dénoncer la maltraitance subissent souvent la pression de leurs supérieurs et risquent le licenciement.

Lorsque l’adulte autiste, livré à lui-même et à qui on n’a rien appris, devient ingérable dans une institution, il effectue des aller-retours de plus en plus fréquents en hôpital psychiatrique pour finalement y rester, parfois attaché toute la journée.

L’organisation de l’exclusion

Concernant la scolarisation des enfants handicapés, l’Education Nationale passe la main : aucune formation pour les enseignants, sur effectifs, accompagnants non formés, en situation de précarité et souvent présents uniquement que sur les papiers…

À l’école, devant cette situation, l’équipe pédagogique fait pression sur les parents pour déscolariser leur enfant. Cette équipe est soutenue dans ce sens par la personne qui fait le lien entre l’école et la MDPH, l’organisme qui oriente les enfants. (Maison Départementale des Personnes  Handicapées).

Les associations qui gèrent les institutions, et qui sont bien souvent également des associations de parents, font tout pour les récupérer. Pourquoi ? Parce qu’un enfant en institution, ça rapporte : c’est  une « matière première » nécessaire, qui permet à l’association gérant l’établissement d’employer du personnel, d’étendre son activité, de construire d’autres établissements, gérés par la même association si puissante, si bien représentée dans les réunions d’orientations des MDPH.

À qui profitent les autistes ?

Les places créées avec le plan autisme 2008.

- Sur les 2120 places en établissements et services créées depuis 2008 avec le plan autisme, seulement 175 ont été consacrées à des établissements pratiquant les méthodes éducatives et comportementales.

- Exemple :

L’association gestionnaire d’établissements l’ADAPEI s’occupe des personnes en situation de handicap mental.

Quel rapport avec l’autisme ? Aucun. Cela ne les a pas empêchés de profiter du plan autisme 2008-2010 pour faire un projet visant à créer un établissement pour 40 adultes autistes. Mission accomplie.

Les adultes autistes ont-ils un programme d’autonomie ? Leur apprend-on à communiquer ? Non et non. Que font-ils de la journée ? Pas grand chose, on les occupe comme on peut…

Quarante adultes autistes non autonomes, ne faisant rien d’autre que de s’autostimuler, hurler, s’automutiler… Et rien n’est fait pour changer cela.

Comment faire ?

Ne sachant plus comment faire pour faire respecter leur droits, des parents en arrivent à s’enchaîner aux grilles de l’école qui ne veut plus de leur enfant. À faire la grève de la faim. À camper devant les MDPH pour que leur choix d’orientation soit respecté.

Un papa campe devant le Conseil Général de la Vienne

Ces actes de désespoir filmés, dont les images sont diffusées à l’étranger, frappent les esprits. Ces images qui font honte à la France et à son gouvernement.

Est-ce que c’est efficace ? Oui. D’ailleurs, selon des fonctionnaires haut-placés, c’est ce qu’il faut faire pour se faire entendre.

Une volonté politique vers l’inclusion : à suivre

C’est tout récent : le gouvernement décide de s’inspirer du modèle belge et s’engage sur le projet Wolfgang, dont le but est l’inclusion des enfants atypiques à l’école, avec des aménagements spécifiques.

Deux sénatrices en visite dans une école belge Juin 2012.

La ministre déléguée en charge des personnes handicapées Marie-Arlette Carlotti a annoncé que le 3ème plan autisme 2012 serait axé sur l’inclusion en milieu ordinaire, avec la création de classes d’inclusion scolaire spécifiques.

Elle a en parallèle annoncé qu’elle encourageait une vraie reconnaissance au métier d’accompagnant scolaire, avec une hausse du recrutement d’Auxiliaires de Vie Scolaires, ainsi que des formations pour les enseignants.

Tout ceci est très positif, et c’est à nous, parents de veiller à ce que ces mesures s’appliquent réellement. Car celles-ci subiront probablement la pression des puissantes associations gestionnaires d’établissements, qui risquent d’y perdre beaucoup dans l’affaire.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/13/une-nouvelle-volonte-politique-vers-linclusion-aux-parents-de-veiller/

Désarroi des parents d’enfants autistes

Manque d’infrastructures spécialisées

le 19.04.12 |

Les parents d’enfants autistes vivent un vrai calvaire. Plusieurs d’entre eux, selon Fethia Aïad, orthophoniste exerçant en libéral à Blida, ont remarqué que leurs enfants sont différents, mais ils n’ont pas trouvé une oreille médicale qui puisse les orienter en temps réel et répondre conséquemment à leurs inquiétudes.

Mohamed Abdelli

http://www.elwatan.com/regions/centre/blida/manque-d-infrastructures-specialisees-19-04-2012-167392_150.php

L'autisme touche près de 80 000 enfants en France. Alors qu'un rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) a relaté l'inefficacité de la psychanalyse pour accompagner les enfants autistes, certains prônent d'autres thérapies dites "éducatives".

Autisme : l’approche psychanalytique mise hors jeu

| 08.03.12 | 11h43   •  Mis à jour le 08.03.12 | 12h48

La psychanalyse a perdu le combat. Dans leurs recommandations de bonne pratique sur la prise en charge des enfants et adolescents souffrant de troubles envahissants du développement (TED), publiées jeudi 8 mars, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) estiment impossible de conclure à "la pertinence" des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle, qu'elles considèrent comme "non consensuelles".

Ce point avait fait ces dernières semaines l'objet d'une intense agitation médiatique, après la publication par Libération, le 13 février, d'un article faisant état d'une version non définitive de ce rapport. A un détail près, la position de la HAS est restée inchangée, augurant sans doute une ère nouvelle dans la prise en charge de l'autisme.

Très attendu des professionnels comme des associations de familles, ce rapport, fruit d'un travail de deux ans, a mobilisé 145 experts, et a été complété par une consultation publique à laquelle ont répondu plus de 180 organisations. Définis comme un groupe hétérogène de troubles se caractérisant tous par des altérations des interactions sociales, de la communication et du langage, les TED concernaient en 2009 une personne de moins de 20 ans sur 150, soit entre 92 000 et 107 500 jeunes. Une population à laquelle répond depuis des décennies un manque criant de diagnostic et de structures d'accueil, notamment dans le domaine éducatif.

CHANGEMENT DIPLOMATIQUE

Les recommandations de la HAS et de l'Anesm se déclinent autour d'un axe fort : "La mise en place précoce, par des professionnels formés, d'un projet personnalisé d'interventions adapté et réévalué régulièrement" pour les enfants souffrant de TED. Particulièrement préconisées "si elles sont débutées avant 4 ans et dans les trois mois suivant le diagnostic", ces interventions seront fondées "sur une approche éducative, comportementale et développementale, en respectant des conditions de mise en œuvre ayant fait preuve de leur efficacité: utilisation d'un mode commun de communication et d'interactions avec l'enfant, équipes formées et supervisées, taux d'encadrement d'un adulte pour un enfant, rythme hebdomadaire d'au moins 20-25 heures par semaine".

Pour la première fois en France dans le champ de la pédopsychiatrie, un texte recommande officiellement le recours intensif aux méthodes éducatives et comportementales, dont les résultats prometteurs ont été actés de longue date dans plusieurs pays occidentaux.

Autre point essentiel : l'attention portée à la place et à la singularité de la famille et de l'enfant dans l'accompagnement. Les rapporteurs recommandent par ailleurs aux parents d'être "particulièrement prudents vis-à-vis d'interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des TED" : aucun traitement ne permet de guérir l'autisme, ni d'en supprimer totalement les troubles.

Si l'approche éducative et comportementale (type ABA ou Teacch), basée sur des apprentissages répétés, fait donc désormais partie des "interventions recommandées", il n'en va pas de même pour les approches psychanalytiques. "L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle", lit-on au chapitre des "Interventions globales non consensuelles". Un changement diplomatique mais minime au regard de la version de février, qui ajoutait à l'appréciation "non consensuelles" celle de "non recommandées".

"RÉACTIONS EXTRÊMEMENT PASSIONNELLES"

Face au tollé déclenché par cette version provisoire, la HAS a-t-elle tenté de ménager le milieu pédo-psychiatrique en adoucissant son propos ? "Notre objectif n'était pas d'apaiser le jeu. Nous avons pris bonne note des réactions extrêmement passionnelles qui se sont exprimées, mais nous avons décidé de ne pas modifier notre calendrier ni notre procédure", affirme le professeur Jean-Luc Harousseau, président du collège de la HAS. Constatant que "plus de trente ans après leur introduction, ces méthodes n'ont pas fait la preuve ni de leur efficacité ni de leur absence d'efficacité", il estime qu'il est temps que les psychiatres se remettent en question, et "acceptent une évaluation de leurs actions en fonction de critères d'efficacité sur le comportement des enfants, définis par eux et avec la coopération et l'accord des parents".

Reste le packing, technique d'enveloppements humides réservés aux cas d'autisme les plus sévères, contre laquelle la plupart des associations de parents s'élèvent violemment depuis des années. Sans grande surprise, la HAS et l'Anesm, "en l'absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité", se déclarent "formellement opposées à l'utilisation de cette pratique". A l'exception des essais cliniques autorisés et "respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique", dont l'un est en cours au CHRU de Lille.

http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/03/08/autisme-l-approche-psychanalytique-hors-jeu_1653854_3224.html

Autisme : la Belgique, fin de l'errance pour des familles françaises

Sophie Verney-Caillat | Journaliste
Audrey Cerdan | Photographe

Dans cette école belge, plus de la moitié des autistes sont Français. Grâce à des méthodes éducatives, ils deviennent « d'autres gamins ». Reportage.

Maël en classe dans son école à Mons, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

(De Mons) « Quand ils parleront, ils auront l'accent belge. » Sophie Carlier, institutrice spécialisée pour les autistes, n'a pas renoncé à faire parler ses élèves. Ils ne sont que quatre dans sa classe de maternelle intégrée dans le programme « Teacch », sont tous français et ont 6 ou 7 ans.

Assistée d'une puéricultrice et d'une stagiaire, elle applique cette méthode dite « comportementale », que leurs parents ont désespérément cherchée dans leur pays, avant de trouver leur eldorado chez notre voisin belge.

Au Clair Logis, école spécialisée nichée dans les bois en périphérie de Mons, Sophie tente d'« apprendre » à ces enfants entrés très tard à l'école. Apprendre à s'occuper seul, à écouter l'autre, à le regarder, apprendre des interactions simples comme « bonjour » ou « merci »… « On doit tout leur apprendre ! », sourit-elle, sans une once de découragement. Tout tient en un mot : autonomie.

A 5 ans, Maël a le développement d'un enfant de 18 mois

Maël, 7 ans, est autiste sévère : il ne parle pas, ne mange pas seul, grince des dents sans arrêt, porte des couches… mais sait nager, chanter et rire aux éclats. Comme tous les autistes, il a des capacités, mais ne les montrera pas s'il n'est pas stimulé. Et elles sont bien cachées.

Maël est arrivé au Clair Logis en mars, après une longue errance. Sa mère, Coralie Le Mor, s'était rendu compte dès ses neuf mois que la prématurité de Maël n'expliquait pas seule son comportement anormal :

« Au début, je me suis dit qu'il était peut-être sourd, puis je suis allée sur Internet et j'ai compris que son regard vide, son trop grand calme… c'était de l'autisme. »

A 3 ans, Maël n'entre pas à l'école, mais à l'hôpital de jour. Trois demi-journées par semaine. Le reste du temps, il est gardé par sa grand-mère. A 5 ans, « il a le développement d'un enfant de 18 mois », selon les pédopsychiatres. Ceux-ci conseillent aux parents d'attendre, car l'état de Maël peut s'améliorer… Mais comment ? La mère ne le voit pas.

Maël et sa mère Coralie (Audrey Cerdan/Rue89)

« Que les autres parents ne vivent pas ce que j'ai vécu »

Surtout lorsque Maël, aiguillé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) atterrit dans un Institut médico-éducatif (IME), « là où tous les handicaps sont confondus », résume sa mère. Dans le minibus qui l'emmène chaque matin, Maël tape sans cesse à l'arrière du siège du chauffeur :

« Il refait des crises, me tape, je ne dors plus… Il ne va pas bien du tout du tout. »

Coralie décide de le sortir de là. C'est alors qu'elle entend parler des écoles publiques de la Communauté française de Belgique.

Au Clair Logis, la scolarité est gratuite, la Sécurité sociale française ne prend en charge que les allers-retours en taxi (57 km pour relier Mons à Valenciennes), qui se chiffrent à 2 500 euros par mois. « Ce n'est rien à côté de ce que coûte une place en IME : 950 euros par jour », dénonce Amandine Weaver, maman de Maxence, 13 ans, aussi élève au Clair Logis.

Désormais investie à temps plein dans son association, Le Monde de Maxence, cette jeune femme se définit d'emblée comme « militante extrême », et consacre toute son énergie à ce que « les autres parents d'autistes ne vivent pas ce que j'ai vécu », à savoir la culpabilisation par la psychanalyse, l'enfermement en HP de son fils, les neuroleptiques, l'impossibilité de trouver une assistante de vie scolaire faute de budget… et, finalement, la Belgique comme seul « avenir ».

Maxence en classe, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

« Parfois, ça peut virer au conditionnement »

La salle de classe est organisée en zones de travail afin que Maël et les autres aient plus de repères. Chaque enfant dispose d'un espace bien défini : à sa gauche, une étagère avec les paniers des activités qu'il doit faire, et à sa droite, une « finish box ». « Ça évite qu'ils recommencent toujours la même chose », remarque l'institutrice.

Ils apprennent déjà à jouer, mais sont-ils contents ? « Ça, on ne sait pas », reconnaît Sophie.

Après les activités individuelles, Maël se trouve assis à la table face à la maîtresse. La consigne : trier des photos représentant soit des chaussures, soit des bouteilles. On dirait que Maël fait exprès de se tromper pour provoquer l'adulte et faire durer le plaisir. Quand l'institutrice obtient ce qu'elle veut, elle le félicite : « Tu as fini ton travail, bravo ! »

Ce système de récompense est au cœur des pédagogies comportementalistes Teacch ou ABA, mais Sophie l'a adapté à sa manière :

« Parfois, ça peut virer au conditionnement, c'est un peu comme avec un chien à qui on donne un sucre. Moi, je préfère récompenser avec un sourire, un “bravo” ou une caresse plutôt que de la nourriture. »

S'intégrer « sans déranger les autres »

Maël a une ultra-sensibilité à la paume des mains, il est très réactif aux odeurs, il est chétif et a l'air fatigué. Mais à l'intérieur de cette coquille, bien caché, il semble y avoir un autre Maël. Un enfant qui sollicite l'attention, qui veut bien faire, qui hésite à dévoiler son intelligence, qui a besoin d'un contexte pour faire plaisir à l'adulte… Mais soudain, il peut sortir de son monde et partir dans un bref élan quand se noue une complicité.

Depuis qu'il est scolarisé au Clair Logis, « c'est un autre gamin. Il progresse à son niveau », selon sa mère. Maël peut espérer passer d'autiste sévère à autiste léger, « s'intégrer » selon sa maîtresse. C'est-à-dire qu'il n'ira pas dans le système « ordinaire », comme disent les Belges, mais pourra sortir au cinéma, au restaurant, à la plage avec ses parents sans « déranger les autres ».

Et c'est énorme. Beaucoup ne retournent plus au supermarché avec leur enfant s'il risque de se rouler par terre en public. C'est ainsi que nombre de parents d'autistes ne sortent pratiquement plus et finissent repliés sur la seule cellule familiale (ce qui explique l'explosion de nombreux couples).

Maël avec son institutrice (Audrey Cerdan/Rue89)

« Une journée sans crise, c'est une bonne journée »

Les parents d'autistes français qui se sont tournés vers ces techniques comportementales vantent leur efficacité, qui serait à les entendre scientifiquement prouvée. Au Clair Logis, plus de la moitié des élèves sont des Français, un chiffre en constante augmentation. Modestes, les institutrices qui utilisent ABA ou Teacch n'avancent aucune statistique.

Selon Françoise Zinque, institutrice dans l'une des classes de primaire, l'autisme n'est pas un « handicap », mais une « différence » :

« Ce qui veut dire qu'il y a une place pour tout le monde dans la société, c'est juste que pour eux, il faut plus de moyens. »

Dans le cahier de liaison, elle rend compte de tous les mini-événements de la journée. « Une journée sans crise, c'est une bonne journée », nous confie-t-elle. Elle ne se permet pas de remarques aux parents, même si elle trouve que certains sont « trop protecteurs, ils font tout à la place de leur enfant, ce qui n'est pas leur rendre service. »

La moitié parlera, un quart lira

Sophie Dieu, la directrice du Clair Logis, a découvert récemment qu'en France, l'autisme était souvent traité comme une « psychose infantile » dont la solution se trouvait dans la psychanalyse des parents, en particulier de la mère. Même si elle qualifie certaines mères de « trop fusionnelles », elle ne trouve « pas utile » de les culpabiliser, alors que ces parents sont surtout à ses yeux des gens « très courageux ».

Elle a été choquée quand elle a entendu parler du « packing », l'enveloppement de l'autiste dans des draps humides et froids censés l'aider à reconstituer sa personnalité fragmentée, qui se pratique en France mais est controversée.

Elle n'a qu'une idée en tête : qu'à l'issue de l'école primaire, la plupart des enfants sachent manger et s'habiller seuls, soient propres et jouent… qu'ils sachent gérer ce « trouble envahissant du développement » (TED) qu'est l'autisme et dont ils ne guériront pas. Si possible, qu'ils se mettent à parler (la moitié environ) et à lire (un quart).

Alors, ils pourront intégrer un collège spécialisé, faire des incursions dans des établissements ordinaires, et à leur majorité, rejoindre des ateliers protégés, où ils travailleront un peu. Au moins les parents seront-ils enfin soulagés.

Amandine, la mère de Maxence, n'a pas l'intention de s'affranchir de l'« épée de Damoclès » qui pèse au-dessus de la tête de son fils : elle veut lui faire intégrer un collège spécialisé en Belgique, ce qui n'est pour l'instant pas possible. Elle attend déjà que le Défenseur des droits (ex-Halde) se prononce sur la plainte qu'elle a déposée pour « discrimination » contre l'Etat français, qui n'avait pas pu scolariser son fils. Réponse attendue en janvier.

 

GIF : autoportrait de Maxence

article publié dans l'Express

J’entends souvent :« Vous avez du courage, ça ne doit pas être facile, cela doit être dur à gérer au quotidien. »

Ce n’est pas du courage que nous avons-nous maman mais beaucoup d’amour, de patience et de compréhension, par contre du courage il en faut pour accepter ce que fait subir notre pays et les institutions à nos enfants et nous parents.

Du courage oui, surtout pour faire respecter nos droits

Bien sur cela nous demande beaucoup d’énergie de s’occuper de nos enfants, énormément d’attention et de présence mais ce que beaucoup ignorent c’est que le plus gros de notre énergie passe dans notre combat pour que nos enfants bénéficient d’une prise en charge adaptée, pour que l’on entende nos enfants et nous parents.

Durant ce combat qui dure maintenant depuis quelques années déjà, ma fille va avoir 11 ans cette année, je ne me suis JAMAIS sentie soutenue, je n’ai JAMAIS eu aucun conseils, nous sommes seuls face au handicap de notre enfant.

Ils sont écartés, exclus de notre société, nous devons les cacher aux yeux de tous, ils ne sont pas acceptés dans les écoles « classiques », cantonnés dans des IME (Institut médico éducatif) ou hôpital psychiatrique de jour où on nous fait croire qu’on va les aider à évoluer, qu’ils sont là pour les aider. On s’attend dans ces endroits à avoir un minimum d’écoute, nous maman savons mieux que quiconque qui sont nos enfants, leur façon d’appréhender les choses, leur façon de réagir, chacun de nos enfants est différents.

Et bien NON !! figurez vous que là aussi visiblement nos enfants dérangent !! Ma fille était scolarisée 3 demi-journées par semaine dans une Classe spécialisée TED (troubles envahissants du développement) et récemment ils ont décidé qu’ils ne la prendrait plus car selon eux, elle faisait des crises d’angoisse, criait beaucoup et que cela perturbait les autres enfants, qu’elle n’était pas dans les apprentissages et qu’ils étaient arrivés au bout de leurs possibilités concernant ma fille et n’arrivaient plus à la gérer.

Et là hier suite à une réunion à l’IME ou est prise en charge ma fille les lundis soir, mardi matin, mercredi soir , jeudi et vendredi matin, on m’a dit que là aussi l’équipe éducative n’arrivait plus à la gérer et que leur prise en charge était limitée, la vie en collectivité n’étant pas adaptée pour notre enfant et que de ce fait à la prochaine rentrée de septembre , elle ne serait prise en charge plus que le lundi soir et mardi.

Harcelée par les équipes éducatives 

Cela fait des mois qu’on nous harcèle, parce que c’est bien le mot, pour que l’on donne des neuroleptiques à notre fille, que ce soit l’IME ou la CLIS en essayant de nous faire culpabiliser, justifiant cela par le fait que cela l’apaiserait et qu’elle pourrait suivre l’école, apprendre et que les différentes équipes éducatives pourraient ainsi mieux la canaliser, on m’a même laissé sous-entendre que le refus de la mettre sous neuroleptique était limite de la maltraitance de la part de nous parents !!

 Leur « deal » : nous parents  devons accepter de mettre notre enfant sous neuroleptique pour le confort des équipes éducatives

Car pour moi c’est cela, plus facile de droguer une enfant que de prendre le temps de l’apaiser par des mots et de la patience tout simplement, parce que nous avons refusé cela notre fille a été exclu de sa classe TED, et le temps de prise en charge en IME sera réduit, la vie en collectivité ne lui convenant pas alors que le but justement était de l’aider à se sociabiliser et à s’intégrer à un groupe.

En les écoutant parler de ma fille j’avais l’impression qu’ils me décrivait un petit monstre sanguinaire, ingérable, la description qu’ils en font ne ressemble en rien à la petite fille que j’ai à la maison, une enfant qui est verbale et qui s’exprime très bien, très affectueuse, aucune crise de violence, souriante, drôle, blagueuse à ces heures, qui a besoin qu’on lui parle beaucoup, qu’on lui explique beaucoup les chose afin d’apaiser ses angoisses et ses peurs, qui n’a nul besoin de médicaments pour l’aider à passer les moments difficiles, dernièrement elle a même fait de beaux progrès, nous avons pu aller dans un supermarché, dans un magasin de vêtement et avons même fait un gros repas de famille avec près d’une cinquantaine de personne dans un restaurant, un lieu qu’elle ne connaissait pas, certaines personnes qu’elle ne connaissait pas non plus, repas qui a duré près de 5 heures et tout cela sans crises !!

Si moi  en tant que maman je peux y arriver alors pourquoi des équipes éducatives soit disant formées pour cela n’y arrive pas ?!

On détruit nos enfants et on détruit une famille entière

j’aimerais pouvoir m’occuper de ma fille 24h sur 24 et 7 jours sur 7, j’aime profondément mon enfant mais comment tenir dans ces conditions, nous n’avons pas le droit de craquer et tomber à genoux pour eux, sachant que j’ai aussi 3 autres enfants encore à la maison dont un fils dyslexique, dysphasique, dyspraxique et si moi maman je m’écroule qui sera là pour ma fille et mes autres enfants?

Et pendant tout le temps ou je rédigeais mon pavé d’indignation, ma fille était en demande de chatouille et riait aux éclats, je t’aime ma puce !!

Laetitia Mettez