"Au bonheur d'Elise"

Ajoutée le 26 févr. 2018

Interview réalisée sur FranceinfoTV le vendredi 26 janvier sur l'utilisation des écrans. Cela faisait suite à l'émission Envoyé Spécial particulièrement alarmiste. Or alerter n'est pas désinformer...

Depuis 2009 et la modification de l’article 5 du code électoral, les personnes handicapées mentales ou psychiques, sous tutelle, peuvent voter, sauf avis contraire d’un juge. Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, souhaite que le droit de vote ne puisse plus être retiré aux handicapés, « quelque soit le degré » de handicap : « Tout le monde nous dit « Remettez dans leur plein droit, les personnes handicapées » (…) Il suffirait peut-être d’abroger cet article L5 pour permettre aux personnes handicapées de retrouver toute leur dignité d’êtres humains (…) avec leurs droits civiques, c'est-à-dire le droit de vote. »

Sur ce sujet, Sophie Cluzel dit avoir le soutien de ses collègues du gouvernement : « ça leur paraît élémentaire. »

À la question de savoir comment s’assurer que le vote de ces personnes ne sera pas influencé par leur tuteur ou leur auxiliaire, Sophie Cluzel répond : « L’influençabilité, c’est ce qu’on a opposé pour que les droits des femmes ne soient réels qu’en 1944. »

Pour la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, il s’agit surtout « d’accompagner ces personnes » : « Mettre en « Facile à Lire à Comprendre » (FALC). C’est un langage qui existe depuis très longtemps (…) C'est-à-dire qu'on puisse expliquer des  concepts compliqués dans un langage simple, avec des pictogrammes, par exemple (…) Il faut qu’on amplifie cette mise en accessibilité universelle de tous nos programmes électoraux pour que les personnes puissent vraiment être dans leur plein droit de citoyen. »

Le 8 mars sera dévoilé le quatrième plan autisme, lancé à l’Elysée en juillet dernier. Un « vrai enjeu de société » pour Sophie Cluzel : « Il y a plusieurs problèmes. D’abord, il y a plusieurs formes d’autisme. On ne peut parler d’un autisme (…) Il y a 600 000 adultes qui souffrent d’autismes variés (…) Ils sont mal accompagnés, parce que mal diagnostiqués. Donc les solutions ne sont pas adaptées à leur projet de vie (…) [Il y a] 100 000 enfants. Il faut qu’on travaille aussi sur le dépistage précoce, un vrai accompagnement éducatif, pour  leur permettre d’accéder à l’école (…) Il est absolument intolérable qu’une famille puisse attendre des mois et des mois pour avoir un diagnostic (…) Il faut que les médecins généralistes puissent être formés pour détecter les signes précurseurs, les signes qui peuvent interpeller, qu’on puisse tout de suite mettre une prise en charge précoce. »

Mais quand on lui parle budget, Sophie Cluzel considère que « les moyens sont déjà sur la table » mais « sont très mal utilisés » : « C’est absolument incroyable que nous n’arrivions pas à mobiliser les différents financements qui existent (…)  Oui, nous aurons des moyens, certes, mais c’est surtout que nous allons utiliser beaucoup mieux les moyens qui sont aujourd’hui à disposition » assure-t-elle.

Le gouvernement a lancé mi-février, et pour quatre mois, une concertation sur la réforme de la politique de l’emploi des personnes handicapées : « On a mis 30 ans pour arriver à 3% du fameux quota, qui normalement est à 6%. Les personnes n’ont pas envie d’attendre encore 30 ans pour arriver à 6% (…)   Il faut donner de la visibilité à cette politique qui est hyper complexe. C’est un cauchemar pour les entreprises de pouvoir remplir aujourd’hui leur déclaration d’obligation d’emploi : 85 items, quelques fois ils mettent six mois d’un salarié pour pouvoir le remplir. Il faut qu’on simplifie tout ça » assure-t-elle.

Changer de regard sur les personnes handicapées, c’est le message que martèle Sophie Cluzel : « Il faut arrêter de voir le handicap comme une charge (…) Ce sont des personnes qui ont des talents, qui ont des aspirations et qui ont des projets, qui peuvent apporter quelque chose à l’entreprise, réellement. Et à notre société. »

Plaisir toujours au rendez-vous dans le cadre bucolique du centre équestre de Neuilly-sur-Marne
Voir aussi la page Facebook de Trott'

information publiée sur la page Facebook de RIAU

article publié sur handicap.fr

Le message pour plus de diversité dans les publicités semble peu à peu être entendu par les grandes marques. Dernièrement, c'est River Island, une enseigne anglaise de prêt-à-porter, qui a décidé de faire sauter un vrai tabou. Pour fêter ses trente ans, elle a choisi des enfants en situation de handicap dans sa dernière campagne de pub. Âgés de 2 à 11 ans, les apprentis mannequins posent sur des fonds colorés et, tout sourire, prouvent que le handicap n'est pas un frein à leur bonheur. Si depuis quelques années, de plus en plus de marques optent pour la différence, c'est souvent en mettant en images des enfants porteurs de trisomie 21 ; River Island a fait un autre choix...

Le style pour tous

Ils sont six, porteurs d'un handicap différent. Gariel, 4 ans, et Cora, 6 ans, ont une trisomie 21 ; Lois est née avec une pathologie rare entraînant une surdité ; Miley souffre d'un trouble visuel ; Mia, 3 ans, est épileptique et a une paralysie cérébrale et, enfin, Teddy, 5 ans, est lui aussi épileptique et souffre d'une paralysie partielle. En prenant la pause, ils comptent faire savoir qu'être à la mode les concerne aussi ! « Les modèles ont été choisis pour cette campagne pour refléter la diversité de nos clients et célébrer une éthique qui résonne autant dans notre société que dans notre dressing, celle qui dit qu'être différent est normal », expliquait l'une des porte-parole de la marque au Daily Mail. Pour la mère de Teddy, cette expérience est l'occasion de montrer que « son handicap n'est pas une étiquette et qu'il est une personne à part entière ».

Une agence de mannequin spécial handicap

C'est par le biais de l'agence Zeebedee management que les enfants ont été sélectionnés. Cette agence de mannequins travaille uniquement avec des personnes handicapées et lutte pour une plus grande inclusion dans le milieu de la mode et de la publicité. Elle s'est dite très heureuse de voir qu'une marque aussi connue saute le pas et fait ce choix encore trop rare. « Nous espérons que d'autres enseignes suivront l'exemple de River Island et qu'elles feront en sorte de mettre en place des campagnes plus représentatives de notre société et de toute sa diversité », a déclaré l'agence. L'initiative de la marque de prêt-à-porter anglaise a été saluée par de nombreuses personnes à travers le monde, notamment sur les réseaux sociaux.

Les étiquettes sont pour les vêtements

Ce n'est pas la première fois que l'enseigne fait parler d'elle pour des actions similaires. En octobre 2017, Joseph Hale, un petit Britannique de 11 ans, prenait déjà la pose pour la campagne « River Island kids squad ». Diagnostiqué avec une dyspraxie, un retard de développement global et une trisomie, il s'était montré très à l'aise face à l'objectif. Ce printemps, River Island souhaite aller encore plus loin en lançant une campagne « Labels are for clothes » (en français, Les étiquettes sont pour les vêtements), qui a pour but de mettre à l'honneur l'individualité, en explorant le thème de l'identité et en mettant un « stop » aux stéréotypes (vidéo ci-dessous).

D'autres s'y mettent

Il semblerait que le thème de l'inclusion soit au goût du jour, puisque d'autres marques ont elles aussi choisi de faire poser des enfants en situation de handicap. Ainsi, très récemment, Gerber, la marque mondialement connu de petits pots pour bébés, a choisi un enfant porteur de trisomie 21 pour être son égérie pendant une année (article en lien ci-dessous). En 2015, Target, une chaîne de supermarché américaine, avait fait le choix de mettre en avant des enfants handicapés dans l'un de ses catalogues.

© River Island

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• Un bébé trisomique égérie d'une marque de petits pots

article publié sur Le Devoir

Photo: Maria Dubova Getty Images Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces.

Marilyse Hamelin

Collaboration spéciale

10 février 2018

Ce texte fait partie d'un cahier spécial.

« Justine, raconte-moi ton week-end. » Voilà un lundi matin typique dans n’importe quelle classe d’école primaire au Québec. Mais pour une enfant autiste, une question aussi imprécise de la part de son professeur peut générer du désarroi. Idem pour les problèmes de mathématiques sous forme de longues questions avec moult détails pour les mettre en situation.

« L’enfant autiste a de la difficulté à faire le tri dans une masse d’information, résume Isabelle Soulières, neuropsychologue, titulaire de la nouvelle Chaire de recherche sur l’optimisation du potentiel cognitif des personnes autistes et professeure au Département de psychologie de l’UQAM. C’est beaucoup plus simple pour lui de se faire demander combien font deux plus deux multipliés par trois.

Comment alors favoriser leur réussite scolaire ? « En fait, les profs adaptent déjà beaucoup leur enseignement aux enfants autistes, en développant des outils personnalisés, ne serait-ce qu’en simplifiant les choses, en enlevant des détails inutiles », indique-t-elle.

Le véritable problème se situe ailleurs, de l’avis de la spécialiste, plutôt dans l’évaluation. « Quand arrive l’épreuve uniforme du ministère, l’enfant ne peut plus utiliser les outils particuliers développés avec son professeur. On se retrouve alors avec des élèves qui ont acquis la compétence, mais qui ne peuvent pas passer au niveau supérieur. »

La neuropsychologue est donc en lien avec des commissions scolaires et des conseillers pédagogiques pour faire le pont, elle qui mène des études cliniques sur les meilleures manières d’enseigner à ces enfants. L’idée est de travailler avec les forces et les faiblesses des autistes en cherchant à comprendre avec quelles méthodes et dans quelles situations ils apprennent le mieux en vue de les reproduire à l’école.

« On sait qu’il y a environ 10 % des enfants autistes qui apprennent à lire par eux-mêmes ; ils sont capables de décoder les règles sous-jacentes et réussissent très bien les tests de raisonnement, même mieux que ce qui serait attendu d’eux en fonction de leurs résultats aux tests de QI », souligne-t-elle.

Si certains enfants autistes présentent des retards de langage, ils vont généralement développer d’autres forces en ce qui a trait à la perception visuelle et auditive. « Ils vont par exemple être doués au jeu des différences », illustre Mme Soulières.

D’autres ne présentent pas de retard et ont un très bon niveau verbal. Pour ces derniers, il est beaucoup plus aisé de s’adapter en société. Ce sont ceux qu’on appelait autrefois les « Asperger », avant que le syndrome ne soit retiré du manuel diagnostique des troubles mentaux, le fameux DSM.

« Mais tous les autistes ont en commun le fait d’être très systématiques au niveau de l’analyse, rationnels, rigoureux, capables de détecter les patterns et règles sous-jacentes, bien sûr chacun à son niveau », indique la chercheuse.

Société mal adaptée

Isabelle Soulières affirme que la détection de l’autisme est bien meilleure aujourd’hui qu’il y a 25 ans. « Les médecins, les éducatrices en garderie et les enseignants reconnaissent davantage les signes, se réjouit-elle. On ne peut plus parler de sous-diagnostic avec des seuils de prévalence d’au minimum 1 %. Aux États-Unis, on est rendus à 1 sur 68. »

Si parler de « trouble » du spectre de l’autisme ou, pire, d’enfant qui « souffre » d’autisme est désormais considéré comme péjoratif, il demeure que la société ne s’est pas suffisamment adaptée à cette différence neurologique, selon la chercheuse, ce qui entraîne encore une forme de handicap.

« Si je dis à un parent que son enfant autiste est tout simplement différent des enfants dits typiques, il ne va peut-être pas l’accepter, parce que son enfant fait des crises et que c’est effectivement très difficile, explique Mme Soulières. Mais pourquoi fait-il des crises ? Car il n’arrive pas à communiquer ses besoins. Or si je prends un enfant francophone et que je l’envoie dans une famille qui parle l’arabe ou le mandarin et qu’il n’arrive plus à se faire comprendre, il est fort probable qu’il piquera une crise lui aussi. »

La chercheuse prévoit à avoir du travail pour des années encore, tant il y a du pain sur la planche pour bien comprendre les enfants autistes et optimiser leur plein potentiel cognitif.

article publié dans 20 Minutes

HANDICAP Ils sont de plus en plus nombreux comme Sébastien Poulard, à tester la médiation animale sur les personnes en situation de handicap. Reportage dans une Maison d'accueil spécialisée à Lyon…

Érable et Écureuil, les deux ânes de la MAS Robert Ramel. — Dylan Munoz

La Zoothérapie ou médiation animale, est une thérapie développée au Canada. Elle permet d’éveiller les sens cognitifs de personnes en situation de handicap. L’intervenant, accompagné d’animaux, tente de créer un contact, un lien, entre la bête et l’homme. Que ce soit par le toucher et les caresses ou simplement par une connexion affective, l’objectif de la thérapie est d’essayer de diminuer les peurs, les angoisses ou encore apaiser les patients.

La Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) de Montanay, près de Lyon, accueille cinquante résidents permanents, polyhandicapés. Sébastien Poulard, aide médico-psychologique de formation, y travaille depuis sept ans. C’est lui qui a proposé au centre d’avoir recours à la médiation animale, après s’être entiché d’Érable et Écureuil, les deux ânes de l’établissement.

>> A lire aussi : La zoothérapie: Les chiens donnent un coup de patte aux médecins

Des animaux médiateurs à dresser

« Il faut réussir à les dresser maintenant », explique le trentenaire en riant au vu de la tâche qui l’attend. Avant de poursuivre : « Il faut qu’ils apprennent à sortir de leur enclos, qu’ils se laissent mettre la longe. Puis bien sûr, qu’ils s’habituent aux fauteuils roulants autour d’eux et qu’ils se laissent caresser ». Ce qui peut prendre plusieurs mois selon le principal intéressé au vu des deux têtes de mules qui se présentent devant lui.

Sébastien Poulard et l'âne Érable pour un projet de zoothérapie avec des personnes en situation de handicap. - Dylan Munoz

« Il faudrait que je consacre mon temps plein à leur dressage », explique Sébastien, qui a été formé par François Beiger, créateur de l’ Institut Français de Zoothérapie. Le but sera plus tard de leur apprendre à tirer une calèche pour emmener les patients en promenade.

article publié dans The conversation

19 février 2018, 23:09 CET

La capacité des personnes autistes à voir le monde différemment peut constituer un atout pour les entreprises qui savent les valoriser. En France, on évalue à 700 000 le nombre de personnes présentant un trouble du spectre autistique (TSA), enfants et adultes confondus. Améliorer leur situation passe évidemment par une réponse plus efficace des pouvoirs publics. Toutefois, les entreprises ont également un rôle à jouer, en favorisant leur emploi. Il ne s’agit pas d’une vision utopiste : des business models adaptés existent, et ils sont performants.

Vers une idéologie de la valorisation

Grâce à l’implication d’associations très actives et à la médiatisation de témoignages d’autistes ou de leurs familles, la question de l’autisme est désormais inscrite à l’agenda politique. À la veille du quatrième plan autisme, la Haute Autorité de Santé a émis le 19 février plusieurs recommandations concernant le dépistage et la prise en charge de l’autisme chez l’adulte, l’enfant et l’adolescent. Ces recommandations arrivent après un rapport publié en janvier par la Cour des comptes, qui faisait état des faiblesses de la prise en charge des personnes présentant un trouble du spectre autistique en France.

Le travail à accomplir pour aboutir à une meilleure prise en charge des 600 000 autistes adultes français reste toutefois immense. En effet, leur cas a souvent été délaissé et leur insertion professionnelle est très peu soutenue par des actions spécifiques. Aujourd’hui, les statistiques précises sur l’emploi en France des personnes avec TSA sont rares, mais l’ensemble des associations françaises reconnaît qu’une très grande majorité n’est pas insérée professionnellement. D’ailleurs, au niveau européen, les études sur les personnes avec TSA attestent toutes du fait qu’elles sont majoritairement exclues du monde du travail.

Pour améliorer la situation, il est impératif que les entreprises perçoivent les potentialités de la très grande diversité des personnes avec TSA, et ne les enferment pas dans un stéréotype négatif : celui d’une personne non adaptée au monde du travail. La première étape consiste repenser la conception des sources de performance et à refonder les stratégies ainsi que les pratiques de gestion des ressources humaines. Il faut adopter une « idéologie de la valorisation », c’est-à-dire de chercher à voir dans chaque ressources un potentiel de création de valeur économique et sociale, en abandonnant tout jugement de valeur a priori.

Faire de l’extraordinaire à partir de ressources ordinaires

De nombreux travaux de recherche expliquent les différences de performance par le fait que certaines entreprises ont des ressources de plus grande valeur, dites stratégiques. Ainsi, il y a une croyance largement répandue chez nos dirigeants selon laquelle il faudrait des ressources extraordinaires – par définition rares – pour faire des choses extraordinaires. Pour espérer gagner les titres et trophées les plus prestigieux, les meilleurs clubs de football dépensent des sommes exponentielles pour recruter les joueurs les plus talentueux. Les multinationales cherchent sur le marché des dirigeants, celui qui sera capable d’améliorer la rentabilité de l’entreprise.

Cette croyance présente de nombreuses limites : elle focalise l’attention sur les ressources considérées comme les « joyaux de la couronne » en oubliant la masse des ressources disponibles. Elle favorise de ce fait le développement de business models non-inclusifs reposant sur l’utilisation intensive de ressources stratégiques. Au niveau des ressources humaines, cela conduit davantage les entreprises à se battre pour recruter des « salariés stars » qu’à chercher à créer les conditions pour faire des choses extraordinaires avec des salariés ordinaires. Pourtant, les ressources considérées comme ordinaires sont au cœur des stratégies de nombreuses plateformes : millions de propriétaires ou de locataires pour Airbnb, millions d’automobilistes pour BlaBlaCar et Uber etc.

Des business models innovants

Nos travaux récents mettent en avant le rôle de ces ressources ordinaires. Plus surprenant : ils soulignent aussi le rôle que peuvent jouer des ressources considérées comme négatives, délaissées car elles sont perçues comme ayant une valeur inférieure à leur coût d’acquisition. On trouve dans cette catégorie les ressources humaines exclues durablement du monde du travail car perçues comme sans réelle valeur par les employeurs. C’est notamment le cas des personnes présentant un TSA. Développer des organisations performantes en utilisant les compétences, les spécificités, les talents des personnes avec TSA, oui, c’est possible !

Temple Grandin, de l’Université du Colorado, explique en quoi son autisme est un atout (sous-titres français disponibles).

Il y a beaucoup à apprendre d’initiatives portées au niveau international par des organisations comme Spécialisterne, Auticon, Aspertise. Au niveau national, le dispositif « PASS P’AS » est également très intéressant. Dans tous les cas, ces structures réussissent à concilier recrutement de collaborateurs avec TSA et création de valeur économique. Contrairement à la plupart des organisations, elles perçoivent de la valeur là où personne ne l’imaginait, et développent des business models innovants pour l’utiliser ! Ceux-ci partagent tous les cinq mêmes caractéristiques.

Saisir l’importance de la perspective

Les tenants de ces business models ne considèrent pas les TSA comme une maladie ou un handicap, mais plutôt comme une différence potentiellement porteuse d’atouts pour l’entreprise. La vision la plus inspirante, et la plus aboutie, est sans aucun doute celle portée par Spécialisterne, organisation danoise ayant pour projet d’aider les employeurs et les organisations à comprendre et valoriser les capacités uniques des personnes avec TSA. Son dirigeant, Thorkil Sonne, aime l’exprimer via la métaphore de la mauvaise herbe.

Selon lui, quand des pissenlits poussent dans une pelouse, ils sont considérés comme des mauvaises herbes. Mais s’ils sont cultivés dans le potager d’un grand chef cuisinier, ils peuvent devenir la base d’une excellente recette printanière. Une même plante peut donc être considérée comme une mauvaise herbe ou comme un aliment doté de nombreuses qualités : tout est une question de perspective. De la même façon, la valeur d’une ressource humaine n’est pas purement objective. Elle dépend de sa perception par les acteurs et, plus largement, par la société.

Inventer de nouvelles modalités d’évaluation pour faire émerger la valeur

Comme l’évoque Josef Schovanec, chercheur en philosophie et sciences sociales (et autiste lui-même), la mesure des compétences professionnelles des personnes présentant un syndrome Asperger est complexe car elles « peuvent être très fortes sur certains aspects et extrêmement faibles sur d’autres ». Pour cette raison, le processus de recrutement est crucial. Si certains entrepreneurs sont capables de détecter de la valeur dans des ressources humaines généralement exclues du monde du travail, c’est parce qu’ils ont su développer des dispositifs d’évaluation innovants et adaptés. Grâce à eux, ils mettent en évidence des talents invisibles dans les entretiens classiques, du fait des difficultés de communication ou de socialisation.

L’entreprise Spécialisterne a par exemple inventé un processus de sélection combinant entretiens et ateliers Lego Mindstorm afin de révéler des potentialités non-verbalisables par l’Asperger dans le cadre des processus de recrutement classiques. Le dispositif « PASS P’AS », quant à lui, combine entretiens, ateliers individuels et travaux en groupe pour saisir les habiletés. La tâche est complexe, car l’exclusion professionnelle des autistes les conduit souvent à ne pas avoir confiance en eux-mêmes et à dévaloriser leurs compétences.

Repenser et adapter son organisation

Au-delà de l’étape de recrutement, les entreprises doivent repenser leur organisation pour valoriser au mieux le potentiel et les qualités de salariés autistes. Il s’agit d’imaginer les activités dans lesquelles ils seraient les plus efficaces. On constate notamment une forte croissance de l’emploi d’autistes dans le monde informatique où leur grande capacité de concentration, leurs compétences cognitives, leur souci du détail et leur extrême fiabilité constituent de vrais atouts.

Il est toutefois souvent indispensable d’adapter le poste de travail pour le faire correspondre aux caractéristiques individuelles. Il arrive en effet que les personnes autistes présentent une hypersensibilité à des nuisances que d’autres salariés peuvent supporter, voire ne pas remarquer (éclairages, odeurs, bruits…). Il est également nécessaire de les accompagner dans la compréhension des règles sociales dans l’entreprise. Et inversement : il faut aussi sensibiliser les futurs collègues à certains comportements atypiques (difficulté à regarder dans les yeux, à comprendre le non verbal et le second degré, manque d’attraits pour des conventions sociales admises en entreprise comme les pauses café, etc.).

information publié sur HOSPIMEDIA

L'information est tombée plutôt brutalement au Journal officiel de ce 21 février. Par décret du président de la République, Emmanuel Macron, il est mis fin aux fonctions de Didier Charlanne, directeur de l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Celui qui avait été nommé il y a onze ans — également par décret du président de la République, alors Jacques Chirac — pour installer et développer l'agence n'assistera finalement pas à sa fusion à la Haute Autorité de santé (HAS) au 1^er avril. Mais contrairement à son arrivée, cette fois son départ ne s'accompagne pas — pour l'instant — de discours, ni de communiqué du ministère de la Santé.

Pour les quatre prochaines semaines d'existence du groupement d'intérêt public (GIP) Anesm, c'est donc Paul Castel, ancien directeur général (DG) de l'ARS Provence-Alpes-Côte d'Azur (Paca) qui se retrouve nommé, par arrêté, directeur par intérim du GIP, soit jusqu'au 31 mars. Ce n'est pas la première fois que Paul Castel se retrouve à gérer une situation délicate. En 2017, Marisol Touraine, ministre précédente des Affaires sociales et de la Santé, l'avait missionné pour identifier les attentes et difficultés éventuelles rencontrées par les CHU dans le cadre de l'instauration des groupements hospitaliers de territoire (lire notre article).

En 2007, le plan Solidarité grand âge a créé l'Anesm pour coordonner avec les acteurs du secteur, la politique de la bientraitance dans les établissements qui accueillent des personnes âgées, des personnes handicapées, mais aussi les enfants ou des personnes démunies. L'article 72, de la loi de financement de la sécurité sociale 2018 a mis fin à l'aventure GIP en officialisant le transfert de l'ensemble des missions de l'agence à la Haute Autorité de santé (HAS).

Interrogé par Hospimedia, Dominique Maigne, directeur général de la HAS souligne qu'après la dissolution de l'Anesm, une direction spécifique Anesm pleine et entière sera intégrée à la HAS. Le décret détaillant les dernières modalités de la fusion est attendu prochainement.

article publié sur France 3

© DR

Pour la première fois, les adultes autistes sont au centre de recommandations pour favoriser leur qualité de vie, leur inclusion ou leur autonomie.

Dans un foyer de l'association Sesame Autisme Franche-Comte en 2012 © Maxppp / Simon Daval

Même si aucune donnée épidémiologique n’existe, on estime qu’il y aurait quelque 600 000 adultes autistes en France.
Un chiffre significatif, et pourtant, « ce sont les grands oubliés » des trois plans autismes élaborés en France, selon Danièle Langlois, présidente d’Autisme France et invitée de La Une de la science.
 

Pour tenter d’y remédier, la Haute autorité de la santé (HAS) et l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médicaux-sociaux (ANESM) ont publié ce lundi 19 février les premières recommandations spécifiques pour les adultes autistes.
Ce document s’adresse aux professionnels de la santé et du secteur médico-social, mais aussi aux décideurs, afin d’infléchir l’action publique.
 

Il est temps que « les professionnels aient des points de repères pour savoir comment accompagner les adultes autistes et qu’on s’intéresse enfin à la totalité des adultes autistes, quelle que soit leur situation », commente Danièle Langlois, expert usager, qui a participé à l’élaboration de ces recommandations au sein du comité de pilotage.

Parmi ces points de repères, des outils ou des pistes pour communiquer. « Ce sont des personnes qui ont de grosses difficultés pour communiquer, en tout cas dans mon établissement. Il faut par exemple des pictogrammes, des moyens alternatifs pour qu’ils puissent s’exprimer, et pour qu’ils puissent eux aussi nous comprendre », précise Sophie Feltrin, directrice d’un foyer d’accueil médicalisé pour adultes autistes à Chaville (92), et directrice aussi d’un Institut médico-éducatif (IME). Son établissement est l'un des rares, en France, à proposer une prise en charge spécifique. Il compte 36 places, et près de 200 personnes sont sur liste d'attente. Ces recommandations pourraient ainsi inciter éventuellement les pouvoirs publics à créer davantage de structures.

Le document pointe aussi le manque de formation du personnel médical ou médico-social, les besoins en soins médicaux des adultes autistes « c’est très compliqué de repérer quand une personne a mal » souligne Danièle Langlois- ou le fait de privilégier l’ "inclusion en milieu ordinaire ».

Lundi, la Haute Autorité de Santé a publié de nouvelles recommandations incitant à un diagnostic précoce de l’autisme, regrettant que celui-ci intervienne, en France, sur le tard et que les parents ne soient pas suffisamment accompagnés.

Un enfant autiste regarde par la fenêtre d'une salle de jeu de l'hôpital de jour "Mosaïques", le 15 mai 2008 à Lille. • Crédits : PHILIPPE HUGUEN - AFP

D’après les pouvoirs publics, les troubles autistiques toucheraient un Français sur 100, environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes.

Chroniques

7H24

Revue de presse internationale