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"Au bonheur d'Elise"

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21 février 2018

La recommandation de bonne pratique relative aux adultes autistes sonne comme une leçon de vie

article le 19/02/18 par HOSPIMEDIA

La HAS et l'Anesm mettent à l'honneur le parcours dans leur recommandation de bonne pratique consacrée aux adultes autistes. Le document attendu depuis plusieurs années est issu d'un large consensus de professionnels, d'associations et de personnes autistes. La vie des personnes autistes passe par l'inclusion, l'emploi, l'habitat, les droits...

La Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) rendent officiellement publique leur recommandation de bonne pratique relative aux interventions et parcours de vie de l'adulte autiste (à télécharger ci-dessous). Ce travail, issu du troisième plan Autiste et diffusé juste avant que ne soit dévoilé le quatrième, a été annoncé de longue date par les différentes ministres ou secrétaires d'État en charge du handicap depuis 2013 (soit dans l'ordre Marie-Arlette Carlotti, Ségolène Neuville et Sophie Cluzel). Presque finalisé cet été (lire notre article), le document s'est vraiment fait attendre.

La revanche des adultes

Comme le rappelle dans leur communiqué de présentation l'Anesm et la HAS, "l'offre d'accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l'enfant". Interrogé par Hospimedia, Dominique Fiard, psychiatre et coprésident du groupe en charge de la recommandation autisme adulte confirme : "La tâche a été considérable", tout d'abord pour constituer une base de données et aussi un état des connaissances exhaustif en ne partant quasiment de rien. La littérature même étrangère sur le sujet est extrêmement limité, souligne-t-il. Par ailleurs, la diversité des situations et des acteurs du monde de l'autisme que ce soit les professionnels ou les représentants des familles, n'a pas simplifié la tâche. En fin de recommandation, la liste des participants à l'ouvrage prend d'ailleurs sept pages. Tous les adultes autistes n'ont pas les mêmes besoins. Les deux coauteurs écrivent que "chaque situation est unique : les manifestations de l'autisme varient de façon importante selon les personnes, entraînant un impact sur le quotidien et des situations très différentes. Si le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France, aucune donnée épidémiologique n'existe à ce jour." Les classifications internationales citées à plusieurs reprises distinguent pour leur part les autistes avec ou sans déficit intellectuel associé, avec ou pas d'altération du langage, ceux souffrant d'une pathologie médicale ou génétique, d'un trouble du développement ou du comportement... l'éventail est large.

350 recommandations de vie

Le document — et sa soixantaine de pages — compte finalement 350 recommandations qui ont toutes été discutées au regard des différentes postures avec en même temps un souci de lisibilité et de simplification. "Cela nous a pris deux ans et demi et ce n'est pas trop long pour aboutir à un consensus formalisé concernant les interventions et le parcours de vie de la personne autiste". Toutes les recommandations semblent vouloir aller à l'essentiel pour ne pas perdre de vue la démarche consensuelle, indique Dominique Fiard. Pour les introduire, il est à chaque fois précisé les enjeux et effets attendus pour les adultes autistes. Une façon claire de replacer l'adulte autiste au cœur de son parcours. Autre impératif mis en avant, il faut privilégier l'inclusion en milieu ordinaire pour ces adultes, même si la vie en établissement médico-social ne doit pas être écartée pour autant systématiquement. La HAS et l'Anesm encouragent au passage le développement de nouvelles formes de cadre de vie.

Une base consensuelle

De son côté, le psychiatre insiste sur le fait qu'il s'agit d'une première base de réflexion commune, qui pourra faire l'objet d'une réactualisation à l'avenir à l'image par exemple de la recommandation enfants autistes. Si pour ces derniers, les deux agences avaient insisté sur les interventions thérapeutiques et éducatives coordonnées, dans le cas des adultes, les maîtres mot restent "parcours de vie" ou encore "inclusion" et surtout "participation de l'adulte autiste" et "respect de ses droits".

Dans cet ensemble, le parcours de santé se résume globalement à trois pages, si on ne compte pas la prévention. Concernant les soins psychiatriques, "certaines personnes autistes peuvent avoir des troubles psychiatriques associés", préviennent les agences. Elles rappellent surtout qu'il "n'existe pas d'indication des psychotropes spécifiques à l'autisme". Prudentes, elles suggèrent :"En l'absence de données spécifiques sur les traitements des troubles psychiatriques associés à l’autisme, de se référer aux recommandations existantes pour ces troubles, toujours en tenant compte du fonctionnement de l'adulte autiste".

Les grands axes de la recommandation adultes autistes

La Haute Autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) ont articulé leur travail autour du parcours de vie démarrant à l'adolescence et se terminant avec la vieillesse. Huit grands axes sont ainsi identifiés :

  • passage de l'adolescence à l'âge adulte ;
  • participation de l'adulte autiste (respect de ses droits, de ses choix, droit de regard dans les décisions le concernant...) ;
  • rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l'adulte ;
  • interventions sur l'environnement de la personne (rôle de la famille, solutions de répit, habitat...) ;
  • accompagnement de l'adulte autiste et évaluation des effets attendus ;
  • parcours de santé ;
  • prévention et gestion des comportements-problèmes ;
  • vieillissement.

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Recommandation de bonne pratique adultes autistes

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20 février 2018

2 avril 2018 -> JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME

Affiche journée mondiale de l'autisme 2 avril 2018

20 février 2018

Communiqué de presse Autisme France sur la sortie des recommandations HAS/ANESM pour les adultes autistes

20 février 2018

En détresse, un père de famille interpelle les autorités pour trouver une école à son enfant handicapé…

Romain et Camille Barbaud ©Selfie/Romain Barbaud - cliquez sur l'image pour agrandir

Dans un courriel envoyé vendredi 16 février 2018, Romain Barbaud, 34 ans, père de Camille, un enfant de 5 ans atteint de retard du développement psychomoteur, habitant à Besançon, interpelle l'Éducation nationale, les collectivités locales et les autorités préfectorales. Pourquoi ? Camille, n'a pas "accès" à l'école...

"Pour faire au plus court et pour aller à l'essentiel, il est nécessaire de préciser que je m'adresse à vous en tant que père et en tant que citoyen", introduit Romain Barbaud.

"Mon fils Camille Barbaud, handicapé, âgé de cinq ans a, comme chaque autre enfant, le droit à accéder à une école, et VOUS, autorités compétentes, avez la nécessité de mettre les moyens à sa disposition pour qu'il en bénéficie, comme le stipule cette Loi du 11 Février 2005." 

"Sur liste d'attente depuis 2 ans" 

Le père de famille explique : "Aujourd'hui, alors qu'il est inscrit depuis bientôt deux ans sur les listes d'attente de tous les Instituts Médico-Éducatifs du département, il n'y a toujours pas accès, faute de place. Il n'a pas non plus accès à une école classique, car l’Éducation nationale n'a pas suffisamment d'AESH (Accompagnants des élèves en situation de Handicap) à disposition." 

Quitter son emploi pour "combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement"

"Camille est depuis peu à ma seule charge", précise Romain Barbaud. De plus, "n'ayant plus de structures de garde adaptées à son handicap, et n'ayant pas non plus accès à une école spécialisée, je vais bientôt devoir, si la situation perdure, quitter mon emploi dans lequel j'acte depuis plus de sept ans, afin de m'occuper de mon fils et ainsi combler le manque de moyens mis à sa disposition par le gouvernement." 

"Il est bien évident que la situation ne peut plus continuer dans ce sens. Camille a besoin de sociabilisation, il a besoin d'une école, il a besoin de vivre sa vie d'enfant et de bénéficier des mêmes droits que les autres enfants.

Merci donc de considérer les faits et d'apporter une solution rapide viable et pérenne", conclut le père de Camille.

"Une famille déchirée, toute notre vie est un combat quotidien"

Contacté ce vendredi par téléphone, Romain Barbaud nous a précisé que "la volonté d'accueillir mon fils dans les établissements ne manque pas, c'est la faute aux manque de moyens déployés par l'Etat pour l'accueillir, l'Agence régionale de santé fait blocus. Elle ne concède pas d'argent pour l'accueillir. Un enfant comme Camille coûte 27 000 euros par an."

En vacances actuellement, ce papa devra dès la semaine prochaine emmener Camille dans une famille d'accueil dans le Territoire de Belfort pour reprendre le travail. "C'est grâce à Madame Henry, de l'Association des familles de Besançon que j'ai pu trouver cette famille d'accueil", précise-t-il.

"Nous sommes une famille déchirée. Toute notre vie est un combat quotidien, je passe ma vie au téléphone, toute le monde se renvoit la balle", nous précise-t-il.

Alexane
19 février 2018

HAS : adultes autistes, vers une meilleure qualité de vie ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : La Haute autorité de santé publie ses recommandations sur l'accompagnement des adultes autistes qui, pour certains, n'ont jamais reçu de diagnostic et peinent à trouver leur place en milieu ordinaire. En France, 600000 personnes seraient concernées.

Par , le 19-02-2018

La Haute autorité de Santé (HAS) publie le 19 février 2018 des recommandations qui étaient très attendues sur l'accompagnement des adultes autistes (en lien ci-dessous), beaucoup moins développé et structuré que celui des enfants.

Besoin d'interventions personnalisées

La HAS a établi avec l'Anesm (Agence nationale d'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux) ces nombreuses recommandations, destinées à améliorer la qualité des interventions des travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels de santé. En écho à ce que la HAS conseille pour les enfants depuis plusieurs années, le rapport désigne "les approches comportementales, neurodéveloppementales ou neurocognitives comme indispensables dans l'accompagnement de l'adulte autiste". Les interventions doivent être "personnalisées" en fonction de son profil et de ses choix. L'idée est de permettre aux adultes avec troubles du spectre de l'autisme (TSA) de mener une vie la plus autonome et indépendante possible. "Le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France", bien qu'"aucune donnée épidémiologique n'existe à ce jour", soulignent les deux organismes.

Des lacunes dans la prise en charge

Plusieurs rapports - dont un récemment de la Cour des comptes – ont souligné les lacunes dans la prise en charge des adultes autistes. En 2011, la HAS avait publié des recommandations concernant le diagnostic chez l'adulte, souvent obtenu avec difficulté et tardivement. La HAS et l'Anesm rappellent la nécessité d'un diagnostic "fiable ou réactualisé" pour toute personne qui le sollicite. Selon l'association Unapei, l'autisme concerne un grand nombre d'adultes qui n'ont jamais reçu de diagnostic, ou en ont reçu un autre ("psychose infantile" par exemple).

Inclusion en milieu ordinaire

L'autisme, trouble neurodéveloppemental se caractérisant par des difficultés d'interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d'intérêt restreints ou spécifiques, peut s'accompagner ou non d'une déficience intellectuelle. Les deux organismes recommandent de privilégier l'inclusion en milieu ordinaire, et pour cela de développer l'offre d'accompagnement (services d'aide à la personne). L'offre d'accueil en établissements est également insuffisante, plus de 1 000 adultes vivant encore dans des centres pour adolescents faute de places. Il existe un réel manque de coordination et d'anticipation entre les structures, souligne le rapport, faisant des recommandations pour fluidifier la transition de l'adolescence à l'âge adulte.

Vers un 4ème plan autisme

Les personnes autistes doivent autant que possible pouvoir exercer leurs droits, et être associées aux décisions qui les concernent. Plusieurs recommandations portent sur le soutien de leurs familles et entourage, qui doivent avoir accès à des solutions de répit. Le même jour, la HAS publie également ses recommandations visant à favoriser le dépistage précoce de l'autisme (article en lien ci-dessous). La diffusion de ces deux documents "avec l'appui de la HAS doit constituer un axe fort du 4e plan autisme voulu par le Président de la République, a déclaré Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap dans un communiqué. Ce plan doit favoriser à la fois une transformation des pratiques d'intervention et d'accompagnement permettant à la France de rejoindre les meilleurs standards internationaux et construire une société plus inclusive avec l'ensemble des personnes avec autisme et leurs familles." Ce plan doit être annoncé mi-mars. 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

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19 février 2018

Tristan, porteur du syndrome d'Asperger: "On ne souffre pas d'autisme, on souffre de la mise à l'écart de la société"

article publié sur BFM TV

19/02/2018 à 11h12

600 000 personnes de plus de 20 ans seraient atteints de troubles mentaux en France. Certains réclament plus d'accompagnement pour pouvoir travailler dans de bonnes conditions et "être utiles à la société".

19 février 2018

RBPP HAS TSA - Signes d'alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l'enfant et l'adolescent - février 2018

 

 

19 février 2018

Autisme : de nouvelles recommandations pour le détecter plus tôt

article publié dans Le Parisien

J.Cl. avec AFP| 19 février 2018, 8h22 | MAJ : 19 février 2018, 8h30 |1
ILLUSTRATION. La HAS compte sur les professionnels qui accompagnent les enfants pour détecter les signes de l’autisme. LP/Marion Kremp

La Haute autorité de Santé essaie de passer des doutes au diagnostic le plus tôt possible.

Il touche un Français sur cent et peut avoir des conséquences sur la vie de nombreuses familles. L’autisme est un trouble du développement qui conduit au détachement de la réalité extérieure. Il ébranle les capacités de communication, les interactions sociales. Il peut se manifester entre 1 et 2 ans mais le diagnostic tombe souvent à un âge bien plus avancé, entre 3 et 5 ans.

Comment faire pour dépister l’autisme le plus tôt possible, quand l’enfant parle à peine, ou agit selon des codes qui peuvent échapper aux adultes ? Les dernières « recommandations de bonnes pratiques » remontaient à 2005. La Haute Autorité de santé (HAS) a émis ce lundi de nouvelles recommandations sur le dépistage de l’autisme, afin de permettre un diagnostic plus précoce chez les enfants, crucial pour leur avenir.

Cette autorité indépendante a fléché le « parcours de l’enfant et de sa famille », « de l’identification des signes d’alerte jusqu’à la consultation dédiée ». En premier lieu, « l’inquiétude des parents » ou des auxiliaires de puériculture en crèche ou des nounous, doit déboucher sur une consultation médicale « dans les trois semaines ». Si le médecin suspecte des troubles du spectre de l’autisme (TSA), il doit prescrire une « évaluation par une équipe spécialisée », coordonnée par un médecin, et comprenant des spécialistes notamment en pédopsychiatrie, en action médico-sociale et en pédagogie.

 

Les TSA touchent 1 % de la population, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes, selon des estimations des pouvoirs publics. L’origine de l’autisme n’est pas connue et aucun médicament ne permet d’y remédier. Mais une prise en charge adaptée permet de vivre mieux avec. L’enjeu est de taille : un enfant autiste qui n’est pas dépisté peut souffrir de troubles aggravés, ainsi que de difficultés du sommeil et de l’alimentation, de grande fatigue, de handicap dans le langage, d’anxiété, de dépression. Et les familles aussi.

LIRE AUSSI >Paris : TEDyBEAR, l’audacieux centre pour soigner l’autisme

« Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement », explique la HAS dans un communiqué.

La HAS donne les « outils disponibles » (questionnaires, protocoles médicaux…) pour que le médecin traitant, de la Protection maternelle et infantile (PMI), de crèche ou de l’Éducation nationale, repère le plus tôt possible le problème. Dès l’âge d’un an et demi, voire avant, certaines difficultés doivent éveiller l’attention : un enfant qui ne réagit pas à son prénom, qui ne babille pas, ne montre pas du doigt ou ne fait pas « coucou » à 12 mois, ne partage pas de sourire, reste anormalement silencieux, ne prononce pas un mot à 18 mois… doivent amener à voir rapidement un pédiatre ou un généraliste.

« Aucun de ces signes pris de façon isolée n’a de valeur prédictive, mais l’association d’au moins deux signes nécessite un examen clinique approfondi du développement de l’enfant », souligne la Haute Autorité. Qui ajoute que « l’inquiétude que peuvent manifester les parents concernant le développement de leur enfant ne doit jamais être minimisée ». Un rappel ferme aux professions de santé car trop de parents d’enfants autistes racontent avoir essuyé, aux premiers temps de leurs inquiétudes, des « votre enfant est juste colérique », « soyez moins fusionnel et ça ira »… Des phrases maladroites qui ne sont, en plus, que le début du parcours.


Pour les autistes adultes, favoriser l’inclusion en milieu ordinaire et donner des moments de répit aux familles

« Le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France », bien qu'« aucune donnée épidémiologique n’existe à ce jour », soulignent la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence nationale d’évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm). Ces deux organismes publient aussi ce lundi des recommandations pour le diagnostic et l’accompagnement des adultes autistes (le détail à lire ici).

Plusieurs rapports - dont un récemment de la Cour des comptes - ont souligné les lacunes dans la prise en charge des adultes autistes, et le gouvernement doit annoncer mi-mars un 4e plan autisme.

Ces nombreuses recommandations, destinées à améliorer la qualité des interventions des travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels de santé, mettent l’accent sur les « approches comportementales, neurodéveloppementales ou neurocognitives comme indispensables dans l’accompagnement de l’adulte autiste ». Les interventions doivent être « personnalisées » en fonction de son profil et de ses choix. Et il faut privilégier autant que possible l’inclusion en milieu ordinaire.

L’offre d’accueil en établissements est également insuffisante, plus de 1 000 adultes vivant encore dans des centres pour adolescents faute de places. « Il existe un réel manque de coordination et d’anticipation entre les structures », souligne le rapport, faisant des recommandations pour fluidifier la transition de l’adolescence à l’âge adulte.

Plusieurs recommandations portent sur le soutien des familles, qui doivent avoir accès à des solutions de répit.

19 février 2018

De nouvelles recommandations pour dépister l’autisme chez l’enfant

article publié dans Le Monde

La Haute Autorité de santé a émis lundi de nouvelles recommandations sur le dépistage de l’autisme, afin de permettre un diagnostic plus précoce chez les enfants, crucial pour leur avenir.

Le Monde.fr avec AFP | 19.02.2018 à 05h42 • Mis à jour le 19.02.2018 à 06h37

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) touchent un Français sur 100, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes, selon des estimations des pouvoirs publics.

La Haute Autorité de santé (HAS) a établi lundi 19 février des « recommandations de bonnes pratiques », a fléché le « parcours de l’enfant et de sa famille », « de l’identification des signes d’alerte jusqu’à la consultation dédiée » de l’autisme. « Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement », a expliqué la HAS dans un communiqué. « Malheureusement le diagnostic est encore trop tardif en France et les parents inquiets ne savent pas vers qui se tourner », a-t-elle déploré.

Alors que « l’autisme est un trouble qui peut se manifester entre 1 et 2 ans », le diagnostic tombe souvent à un âge bien plus avancé, « en moyenne entre 3 et 5 ans ». Or les connaissances ont progressé depuis les précédentes recommandations de la HAS, qui dataient de 2005.

Rôle crucial des personnels de crèches

Dès l’âge d’un an et demi, voire avant, certaines difficultés doivent éveiller l’attention, si par exemple un enfant ne réagit pas à son prénom, ne pointe pas du doigt à distance, ne partage pas de sourire, ne prononce pas un mot, etc.

« Aucun de ces signes pris de façon isolée n’a de valeur prédictive, mais l’association d’au moins deux signes nécessite un examen clinique approfondi du développement de l’enfant », a souligné la Haute Autorité.

Jouent un rôle crucial dans ce dépistage « les personnels des crèches et des écoles » qui doivent « porter une attention particulière et continue au développement de la communication sociale de chaque enfant », et « le médecin traitant, l’acteur-clé pour établir un premier bilan ».

Surtout, a affirmé la HAS, « l’inquiétude que peuvent manifester les parents concernant le développement de leur enfant ne doit jamais être minimisée ».

19 février 2018

Trouble du spectre de l’autisme - Signes d’alerte, repérage, diagnostic et évaluation chez l’enfant et l’adolescent

logo HASRecommandation publiée sur le site de la HAS

Recommandation de bonne pratique

Cette recommandation de bonne pratique actualise celle publiée en 2005 qui avait été élaborée par la Fédération française de psychiatrie en partenariat avec la HAS. 

L’enjeu principal d’un repérage puis d’un diagnostic précoce de  trouble du spectre de l’autisme (TSA) est la possibilité de mettre en œuvre des interventions adaptées aux enfants avec TSA, globales, personnalisées et coordonnées, si possible avant l’âge de 4 ans (cf. recommandations HAS-Anesm 2012), dans le but de favoriser leur développement et leurs apprentissages et de réduire les sur-handicaps. 

Les objectifs de la recommandation sont :

  • d’optimiser le repérage des enfants et adolescents à risque de développer un TSA  ou présentant des signes de TSA ou de développement inhabituel ;
  • et d’harmoniser les pratiques et procédures en vue d’un diagnostic initial de TSA chez l’enfant ou l’adolescent de moins de 18 ans

Date de validation
février 2018

Documents

Documents complémentaires

La recommandation schématise le parcours de l’enfant et de sa famille (figure 1) et s’articule autour du plan suivant :

 

Procédures à suivre pour le diagnostic de TSA

Figure 1. Parcours de l’enfant et de sa famille, de l’identification des premiers signes d’alerte à la mise en place des premières interventions

Mis en ligne le 19 févr. 2018
19 février 2018

Les RBPP Adultes - Validation décembre 2017 - Publiée le 19 février 2018

 

 

19 février 2018

Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte

L’enjeu principal de cette recommandation est d’améliorer la qualité des interventions, tant sanitaires que médico-sociales, auprès des adultes avec trouble du spectre de l’autisme (TSA) pour favoriser une plus grande inclusion sociale et une meilleure qualité de vie.

Cette recommandation s’inscrit dans le cadre du Plan Autisme 2013-2017 (fiche 12).

Elle a été conjointement élaborée par l’Anesm et la HAS.

Les thèmes qui y sont abordés sont :

  • le passage de l’adolescence à l’âge adulte ;
  • la participation de l’adulte autiste ;
  • des rappels sur le diagnostic et les évaluations du fonctionnement chez l’adulte ;
  • les interventions sur l’environnement de la personne (famille, professionnels, cadre de vie) ;
  • l’accompagnement de l’adulte autiste et l’évaluation des effets attendus ;
  • le parcours de santé ;
  • la prévention et la gestion des comportements-problèmes ;
  • le vieillissement.

Date de validation
décembre 2017

Documents

Documents complémentaires

Mis en ligne le 19 févr. 2018
19 février 2018

Tribune de la présidente de la Haute autorité de santé sur l'autisme : "Poursuivons nos efforts

article publié dans Le Journal du Dimanche
19h50 , le 17 février 2018

TRIBUNE - Dominique Le Guludec, présidente de la Haute autorité de santé (HAS) dévoile la philosophie des nouvelles recommandations de son institution pour la prise en charge de l'autisme.

Dominique Le Guludec, présidente de la HAS

Dominique Le Guludec, présidente de la HAS (HAS)

Dans trois semaines, à la mi-mars, le gouvernement dévoilera le contenu du quatrième plan autisme, préparé par Sophie Cluzel, la secrétaire d’Etat chargée du handicap. Mais dès ce lundi, la situation des 700.000 personnes atteintes de troubles neuro-développementaux sera au cœur du débat. Deux nouvelles recommandations de prise en charge de l’autisme, destinées aux professionnels de la santé et du social mais aussi aux personnes autistes et à leurs familles, vont en effet être présentées. La première, actualisation d’un travail achevé en 2012, concerne les enfants et cherche à renforcer leur accès à un diagnostic précoce. La seconde traite, pour la première fois, de l’accompagnement des adultes, grands oubliés des politiques publiques, comme vient de le pointer un rapport de la Cour des comptes. Dans une tribune publiée par le JDD.fr, la professeure Dominique Le Guludec, présidente du collège de la Haute autorité de santé (HAS), dévoile la philosophie des nouvelles recommandations, centrées sur la mise en place d’"interventions personnalisées, adaptées et réévaluées tout au long de la vie". Voici sa tribune :

Un parcours souvent chaotique

"Depuis une vingtaine d’année, des progrès considérables ont été réalisés dans la connaissance de l’autisme et des interventions à mettre en œuvre. Il est impossible cependant de se satisfaire de la situation actuelle, tant pour les personnes autistes et leur famille, que pour les professionnels qui les accompagnent. Aujourd’hui, le parcours des enfants et de leur famille est encore souvent chaotique, fait d’errances et de ruptures pour nombre d’entre eux. L’accompagnement des personnes adultes a trop longtemps été laissé de côté alors que le respect de leurs droits impose de penser les moyens de leur inclusion dans la société. Quant aux professionnels, ils ne savent pas toujours vers qui orienter les personnes et leur famille, dans un contexte où l’offre doit encore être organisée, structurée et équitablement répartie sur le territoire.

Lire aussi : Autisme : dix mesures concrètes "pour donner des idées" aux candidats à la présidentielle

Sans tomber dans l’angélisme ni empêcher le débat d’idées, nous devons unir nos efforts au profit d’une amélioration effective de la qualité de vie des personnes autistes. Cela passe par un changement de paradigme : ne plus s’arrêter aux déficits et difficultés des personnes autistes mais miser sur leurs capacités et compétences pour parvenir à leur autonomie et leur inclusion dans la société. Cela nécessite aussi de dépasser les querelles pour concentrer les énergies à renforcer l’accès à un diagnostic précoce et à déployer rapidement des interventions personnalisées, adaptées et réévaluées tout au long de la vie.

Un engagement continue depuis 2005

Depuis 2005, la Haute autorité de santé (HAS) s’est engagée de manière continue sur le sujet de l’autisme en mettant à disposition différents travaux – notamment sur les interventions auprès des enfants en 2012 – pour aider les professionnels dans leurs pratiques au quotidien. Nous complétons notre contribution ce lundi par deux nouvelles recommandations élaborées avec les personnes autistes, leur famille et l’ensemble des professionnels concernés au sein de l’univers sanitaire et médico-social. Il s’agit d’une part de l’actualisation des recommandations sur le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant qui est possible dès 18 mois si les signaux sont identifiés et pris en compte ; et d’autre part de la première recommandation sur les interventions à organiser pour les personnes adultes, en vue du respect de leurs droits et de leur accompagnement à l’autonomie*.

Lire aussi : VIDEO. SOS Autisme appelle les candidats à agir

Avec ces deux nouvelles publications, nous achevons un premier cycle complet de recommandations de pratiques professionnelles à déployer : du repérage et de l’identification des signes d’autisme, au diagnostic et à la mise en œuvre de pratiques médicales, paramédicales et médico-sociales personnalisées et coordonnées, de la petite enfance à l’âge adulte.

Un chemin encore long

Les défis qui restent à relever reposent sur une multitudes d’acteurs : les chercheurs, qui doivent permettre une meilleure connaissance des mécanismes physiopathologiques de l’autisme et qui doivent mener des études cliniques pour évaluer l’efficacité des interventions mises en place ; les professionnels qui doivent s’investir pour délivrer des soins et des accompagnements sociaux et médico-sociaux sur l’ensemble du territoire et dans chacun des domaines de la vie, en se coordonnant et en s’appuyant sur des repères conformes aux données actuelles de la science ; l’éducation nationale et les organismes de formation professionnelle qui doivent s’engager plus encore pour proposer des formations adaptées aux compétences des personnes autistes ; les agences régionales de santé dont l’enjeu est de structurer et d’accompagner une organisation efficiente et de qualité au plus près des territoires et d’en informer les parents et les personnes elles-mêmes. 

La HAS va elle aussi poursuivre son investissement au service des personnes autistes. En premier lieu, nous avons la responsabilité de faire connaître les recommandations aux professionnels. En second lieu, nous devons inciter à leur mise en œuvre effective en nous appuyant, notamment, sur l’évaluation des établissements (certification des hôpitaux et cliniques, évaluation externe des établissements médico-sociaux). L’élargissement prochain de nos missions dans le domaine social et du médico-social, voulu par le législateur, renforce notre devoir et notre intérêt à agir aux côtés de tous les acteurs.

A la veille du 4e plan autisme, le chemin à parcourir est encore long. Nous espérons que l’engagement de tous sera à la hauteur des enjeux. La HAS sera à l’écoute des besoins qui émergeront et se tient prête à mobiliser ses compétences."

* Réalisée avec l’Anesm, agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

19 février 2018

Autisme : poursuivons nos efforts - Tribune du Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS

18 février 2018 | Communiqué de presse

Tribune du Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS

Depuis une vingtaine d’année, des progrès considérables ont été réalisés dans la connaissance de l’autisme et des interventions à mettre en œuvre. Il est impossible cependant de se satisfaire de la situation actuelle tant pour les personnes autistes et leur famille, que pour les professionnels qui les accompagnent.

Dominique-Le-Guludec vignetteAujourd’hui, le parcours des enfants et de leur famille est encore souvent chaotique, fait d’errances et de ruptures pour nombre d’entre eux. L’accompagnement des personnes adultes a trop longtemps été laissé de côté alors que le respect de leurs droits impose de penser les moyens de leur inclusion dans la société. Quant aux professionnels, ils ne savent pas toujours vers qui orienter les personnes et leur famille, dans un contexte où l’offre doit encore être organisée, structurée et équitablement répartie sur le territoire.

Sans tomber dans l’angélisme ni empêcher le débat d’idées, nous devons unir nos efforts au profit d’une amélioration effective de la qualité de vie des personnes autistes. Cela passe par un changement de paradigme : ne plus s’arrêter aux déficits et difficultés des personnes autistes mais miser sur leurs capacités et compétences pour parvenir à leur autonomie et leur inclusion dans la société. Cela nécessite aussi de dépasser les querelles pour concentrer les énergies à renforcer l’accès à un diagnostic précoce et à déployer rapidement des interventions personnalisées, adaptées et réévaluées tout au long de la vie.

 

Depuis 2005, la Haute Autorité de Santé (HAS) s’est engagée de manière continue sur le sujet de l’autisme en mettant à disposition différents travaux – notamment sur les interventions auprès des enfants en 2012 – pour aider les professionnels dans leurs pratiques au quotidien. Nous complétons notre contribution ce lundi par deux nouvelles recommandations élaborées avec les personnes autistes, leur famille et l’ensemble des professionnels concernés au sein de l’univers sanitaire et médico-social. Il s’agit d’une part de l’actualisation des recommandations sur le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant qui est possible dès 18 mois si les signaux sont identifiés et pris en compte ; et d’autre part de la première recommandation sur les interventions à organiser pour les personnes adultes, en vue du respect de leurs droits et de leur accompagnement à l’autonomie*.

Avec ces deux nouvelles publications, nous achevons un premier cycle complet de recommandations de pratiques professionnelles à déployer : du repérage et de l’identification des signes d’autisme, au diagnostic et à la mise en œuvre de pratiques médicales, paramédicales et médico-sociales personnalisées et coordonnées, de la petite enfance à l’âge adulte.

 

Les défis qui restent à relever reposent sur une multitudes d’acteurs : les chercheurs, qui doivent permettre une meilleure connaissance des mécanismes physiopathologiques de l’autisme et qui doivent mener des études cliniques pour évaluer l’efficacité des interventions mises en place ; les professionnels qui doivent s’investir pour délivrer des soins et des accompagnements sociaux et médico-sociaux sur l’ensemble du territoire et dans chacun des domaines de la vie, en se coordonnant et en s’appuyant sur des repères conformes aux données actuelles de la science ; l’éducation nationale et les organismes de formation professionnelle qui doivent s’engager plus encore pour proposer des formations adaptées aux compétences des personnes autistes ; les agences régionales de santé dont l’enjeu est de structurer et d’accompagner une organisation efficiente et de qualité au plus près des territoires et d’en informer les parents et les personnes elles-mêmes.

La HAS va elle aussi poursuivre son investissement au service des personnes autistes. En premier lieu, nous avons la responsabilité de faire connaître les recommandations aux professionnels. En second lieu, nous devons inciter à leur mise en œuvre effective en nous appuyant, notamment, sur l’évaluation des établissements (certification des hôpitaux et cliniques, évaluation externe des établissements médico-sociaux). L’élargissement prochain de nos missions dans le domaine social et médico-social, voulu par le législateur, renforce notre devoir et notre intérêt à agir aux côtés de tous les acteurs.

A la veille du 4e plan autisme, le chemin à parcourir est encore long. Nous espérons que l’engagement de tous sera à la hauteur des enjeux. La HAS sera à l’écoute des besoins qui émergeront et se tient prête à mobiliser ses compétences.

 

* Réalisée avec l’Anesm, agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux

Mis en ligne le 18 févr. 2018
19 février 2018

L’emploi accompagné, chronique d’un échec annoncé

l'emploi accompagné Stéphane Forgeron

L’emploi accompagné est sur les rails après que les marchés aient été attribués en fin d’année. Mais ce dispositif semble boiteux, c’est ce que tend à nous démontrer Stéphane Forgeron, l’un de nos consultants experts en droit du travail des personnes handicapées.

 Le dispositif de l’emploi accompagné est lancé, couvre-t-il tout le territoire ?
Stéphane Forgeron : Ce dispositif repose sur les Agences Régionales de Santé (ARS). Aussi, il est censé couvrir tout le territoire. Des appels d’offres ont été lancés à partir d’août 2017 dans chaque région, et à ce stade nous avons peu de visibilité sur son déploiement, car ce dispositif va être mis en place début 2018 par les prestataires retenus. Dans les faits, il couvrira peut-être la France entière (métropole + Outre Mer), mais pas tous les handicaps. En effet, des appels d’offres ont laissé apparaître des critères discriminants pour que les acteurs puissent se positionner : en fonction du territoire tantôt un seul handicap est pris en compte (ex. handicap psychique), tantôt l’âge (ex. les jeunes de moins de 30 ans), ce qui va à l’encontre des pratiques de nos voisins européens.

On parle beaucoup de l’emploi accompagné depuis près d’un an en France, mais pourriez-vous définir ce nouveau concept ?
Votre question est essentielle, car chaque acteur associatif a une vision différente de l’emploi accompagné. Ce constat est lié au fait que l’emploi accompagné n’est pas défini dans notre pays. Ce constat peut paraître d’autant plus paradoxal que l’Administration aime tout réglementer dans le moindre détail : ni le décret d’application de fin 2016, ni la circulaire interministérielle d’avril 2017 ne donnent la moindre définition de ce concept, d’où des craintes légitimes en termes de pratiques très hétérogènes, voire dégradées de l’emploi accompagné.

Ce concept, né en fait aux Etats-Unis il y a plus de 40 ans, se réfère à des dispositifs pragmatiques de transition vers l’emploi, à savoir ce que les anglo-saxons et les scandinaves appellent des programmes nationaux de  » Supported Employment  » (ou emploi accompagné) en direction des personnes lourdement handicapées.

L’objectif de la stratégie de l’Union Européenne à l’attention des personnes handicapées s’appuie sur le dispositif de l’emploi accompagné en vue d’éradiquer la discrimination sur le marché libre du travail et de donner aux personnes handicapées les mêmes droits et les mêmes chances qu’aux personnes sans handicap. Aussi, l’emploi accompagné est défini comme étant  » un procédé d’appui pour les personnes handicapées ou tout autre groupe désavantagé, en vue de leur permettre d’obtenir et de garder un emploi rémunéré sur le marché libre du travail. Les mesures doivent inclure une assistance pour l’employé, avant, pendant et après l’obtention du poste, ainsi qu’un appui destiné à l’employeur. Un outil primordial à cette fin est la fonction d’accompagnateur d’emploi. « .
En termes de répartition de la charge de travail, l’accompagnement concerne pour 49% la personne lourdement handicapée et pour 51% l’entreprise.
Une définition commune européenne, partagée dans nombre de pays membres d’EUSE (Association Européenne de l’Emploi Accompagné), dont la France n’est pas représentée, le définit ainsi :  » Apporter un soutien aux personnes handicapées et à d’autres groupes défavorisés pour les aider à obtenir et à conserver un emploi rémunéré sur le marché libre du travail « .

Les premiers programmes nord-américains des années 1970 s’adressaient aux personnes avec une déficience intellectuelle en milieu protégé, considérées comme inemployables. L’emploi accompagné leur a offert une alternative à ce secteur ségrégatif et un moyen d’accès au milieu ordinaire de travail. À la fin des années 1970, on se rendit de plus en plus compte que les méthodes traditionnelles de formation et de rééducation professionnelle (former puis placer) contribuaient peu à l’intégration des personnes handicapées dans la vie professionnelle ordinaire. Il devenait évident que de bonnes compétences professionnelles ne suffisaient pas, à elles seules, pour qu’une personne handicapée trouve et conserve un emploi sur le marché libre du travail. C’est pour cette raison qu’est née l’idée d’un éducateur (job coach).
L’emploi accompagné s’est ensuite étendu à différents types de handicaps : handicap psychique, physique, traumatisme crânien, autisme, etc.

Vous nous parlez des États-Unis, mais nos voisins européens font-ils mieux que la France ?
De nombreux pays anglo-saxons (Grande-Bretagne, Irlande, Australie, Nouvelle-Zélande) ont implanté ce dispositif dans les années 1980, puis dans d’autres pays européens dans les années 1990 (Suède, Norvège, Danemark, Islande, Allemagne, Pays-Bas, Autriche). La priorité de ces pays est que les personnes lourdement handicapées travaillent, facteur indispensable d’inclusion sociale. Toutefois, au-delà des bénéfices en termes d’inclusion sociale, travailler constitue un avantage financier pour une personne handicapée plutôt que vivre d’allocations.

Le budget semble très faible au regard des besoins : est-ce juste une amorce ?
Tout d’abord, il convient de préciser que ce dispositif est en dehors du droit commun, contrairement à ce que l’on cherche à nous faire croire. Il n’est pas rattaché au service public de l’emploi, mais aux ARS dans chaque région, renvoyant un message négatif aux entreprises : handicapé = malade. Alors que nous parlons d’insertion professionnelle, ce dispositif est piloté par le ministère de la Santé : cherchez l’erreur !
Ce dispositif sera doté de moyens très faibles, de l’ordre de 7,5 millions d’euros par an, financé à hauteur de 5 millions par l’État, 2 millions par l’Agefiph et 500.000 euros par le FIPHFP. Sur l’ensemble du territoire français, ce dispositif devrait concerner annuellement entre 850-950 personnes, tandis que plus de 500.000 personnes handicapées sont en recherche d’un emploi. Du reste, les rares chercheurs sur ce sujet (ex. B. Kerroumi) s’accordent pour dire que le nombre de demandeurs de l’emploi handicapés est largement sous-estimé. Enfin, le ministère du Travail n’a pas fait la promotion de ce dispositif innovant, lequel peut aider grandement tant les personnes handicapées que les entreprises en quête de profils atypiques. Ainsi, les associations retenues dans le cadre des appels d’offres devront commencer par faire la promotion de l’emploi accompagné auprès des acteurs économiques, sans moyens financiers spécifiques.

Au cours de la Conférence Nationale du Handicap du 19 mai 2016 à l’Elysée, un responsable associatif avait souligné publiquement les très faibles moyens alloués à ce dispositif. La ministre du Travail s’était empressée de lui rétorquer que  » l’important est que ce soit dans la loi « . En fait, ce dispositif a été officialisé dans la loi El Khomri pour répondre aux obligations de la Commission Européenne en matière d’emploi. Néanmoins, nombre d’acteurs de terrain ne croient pas en la viabilité de ce dispositif faute de moyens, même s’ils reconnaissent que potentiellement c’est un formidable outil.

Peut-on imaginer une montée en puissance du budget ?
Il est difficile de répondre à cette question, car l’emploi des personnes handicapées n’a jamais été une priorité des gouvernements successifs depuis une trentaine d’années au regard des moyens dérisoires alloués. Même les Cap Emploi disposent de faibles ressources pour suivre un nombre croissant de personnes handicapées. Dans certains départements, un agent Cap Emploi s’occupe en moyenne de 200 demandeurs de l’emploi handicapés, et nous avons même trouvé un Cap Emploi en Ile-de-France avec un agent pour 400 demandeurs de l’emploi handicapés suivis. Qui dit mieux ?
Aussi, lorsque je fais des interventions sur l’emploi des personnes handicapées, je ne suis pas toujours apprécié car je démontre que la France a fait le choix de l’assistanat contrairement à d’autres pays où l’objectif de l’emploi est une priorité absolue.

Ce dispositif répond-il correctement aux besoins de terrain ?
Ce dispositif ne correspond aucunement aux besoins sur le terrain, compte tenu du nombre ridicule de personnes qui seront accompagnées. En Provence-Alpes-Côte d’Azur, ce dispositif devrait concerner environ 60 personnes au regard des moyens alloués, en Normandie moins de 50 personnes, en Guyane environ 15-20 personnes, et en Ile-de-France environ 175 personnes.
De surcroît, ce dispositif est présenté comme un accompagnement renforcé et médico-social, à savoir antinomique avec le positionnement des entreprises. D’ailleurs, cerise sur le gâteau, pour qu’une personne handicapée puisse bénéficier de ce dispositif elle devra obtenir une orientation de la MDPH, alors que ces dernières croulent sous les dossiers.
Ensuite, une fois cette orientation administrative obtenue, le demandeur n’aura pas la garantie de pouvoir être accompagné. Les places seront très chères, et en fonction du handicap, de l’âge, l’association retenue dans le cadre de ces appels d’offres devra faire une sélection d’autant plus difficile que – si elle est en même temps gestionnaire d’établissements – elle aura tendance à privilégier les usagers qu’elle accueille. Dit autrement, les jeunes diplômés de l’enseignement supérieur devraient être les exclus de ce dispositif, ainsi que les salariés qui souhaitent ou sont contraints de changer d’emploi.

Quels sont ces points forts et ces points faibles, ces contradictions ?
Là encore, il est un peu prématuré de faire des constats. Pour autant, en fonction des régions, des acteurs sont retenus alors qu’ils n’ont pas une réelle connaissance du monde de l’entreprise. En effet, la connaissance d’un handicap n’est pas suffisante en soi pour faire de l’emploi accompagné.
À l’étranger, ce dispositif se focalise sur les capacités des personnes plutôt que sur leur handicap. Il s’agit de mettre l’accent sur la finalité de l’emploi. En termes d’approche, l’emploi accompagné s’appuie sur la flexisécurité, stratégie cherchant à améliorer la flexibilité du travail, l’organisation du travail et les relations syndicales d’un côté, et la sécurisation des parcours notamment pour les groupes exclus du marché du travail de l’autre (ex. Autriche, République tchèque, Norvège, Espagne, Suède, Royaume-Uni). Par ailleurs, l’emploi accompagné est censé reposer sur des job coaches, métier qui n’existe pas en France.

Pouvez-vous nous parler du rôle de ces job coaches ?
Il s’agit d’un véritable métier reconnu par les pouvoirs publics dans ces pays. Pour ce qui est de la situation française, ni le décret d’application, ni la circulaire interministérielle précédemment cités n’en font état. Un job coach a pour rôle d’offrir un soutien structuré et personnalisé à une personne lourdement handicapée exerçant un travail en milieu ordinaire ou en recherche de l’emploi à travers une approche méthodologique commune à l’ensemble des job coaches sur un territoire donné, quels que soient les prestataires retenus. Ce soutien peut comprendre une formation dans l’entreprise, une formation sur le savoir-vivre, une aide au transport pour aller et revenir du travail, ainsi que tout le soutien nécessaire pour garantir la réussite de cet emploi, à la fois du point de vue de la personne handicapée et de l’employeur.

Les Job Coaches reçoivent-ils une formation spécifique ?
C’est le problème avec la France. Nous recenserons très certainement de bonnes pratiques localement, car des exemples d’associations, notamment dans le champ du handicap psychique, ont formé des coaches à l’accompagnement vers l’emploi. Néanmoins, les appels d’offres lancés par les ARS ne demandent pas de qualifications spécifiques pour accompagner les personnes handicapées. Aucune formation qualifiante n’est prévue pour le moment pour valider leurs compétences.

Pouvez-vous nous parler de bonnes pratiques à l’étranger ?
En Suède, le programme de l’emploi accompagné est national, piloté par le service public de l’emploi appelé SIUS, lancé en 1993. Les clients qui participent prioritairement au dispositif SIUS ont un handicap intellectuel et des troubles de l’apprentissage. En fonction de sa capacité de travail suite à une évaluation pluridisciplinaire, la personne handicapée sera ou non redirigée vers ce dispositif. Le programme n’a pas de durée maximale et le programme est au minimum de 6 mois, et 12 mois de suivi une fois la personne en poste. Chaque coach s’occupe en moyenne de 30 personnes. Le service public de l’emploi dispose de son propre programme de formation des job coaches. Les municipalités ont aussi des programmes de l’emploi accompagné, chaque coach s’occupant en moyenne de 10-20 personnes. Plus de 20.000 personnes bénéficient de ce dispositif chaque année, sans compter les services proposés par les municipalités. Avec les mêmes moyens, la France accompagnerait chaque année près de 133.000 personnes lourdement handicapées. 60% des personnes accompagnées trouvent un emploi, pourcentage assez élevé compte tenu des publics accompagnés (lourdeur du handicap).
En Norvège, les partenaires de ce dispositif sont : le ministère de l’Emploi et des Affaires Sociales, le patronat et les branches professionnelles, le secteur protégé et leurs branches professionnelles, ainsi que l’Association EUSE de Norvège de l’emploi accompagné. Toute personne handicapée peut bénéficier de ce service ainsi que toute personne socialement défavorisée, dont la prestation est jugée nécessaire pour lui permettre d’entrer sur le marché du travail. Des job coaches sont spécialisés sur certaines populations-cibles, telles que les personnes atteintes de problèmes d’addiction à la drogue ou un handicap mental. L’accompagnement dure au maximum 3 ans, mais dans certains cas cette période peut être étendue (ex-patients en psychiatrie, anciens prisonniers) jusqu’à 5 ans. Chaque job coach est en charge en moyenne de 12 clients. Deux universités forment les futurs job coaches (niveau Bac+3). En Norvège, l’emploi accompagné est un droit pour les personnes handicapées sur tout le territoire, en s’appuyant sur des prestataires de services. Qui plus est, le taux de transition du milieu protégé vers le marché du travail ordinaire est de 30% dans ce pays.

Enfin, permettez-moi de citer les Pays-Bas. En 2010, 102.000 personnes handicapées travaillaient en atelier protégé en Hollande. 5.300 ont trouvé un emploi en milieu ordinaire grâce à ce dispositif. Les job coaches ont un niveau de formation Bac+3 au minimum, et un programme de formation diplômante est proposé à l’échelle nationale. Le problème est que le secteur protégé est globalement opposé au concept de l’emploi accompagné, car il vient en concurrence directe à ce secteur et prend ses meilleurs éléments. Ainsi, aux Pays-Bas, 11.500 personnes étaient accompagnées en 2012 par 350 job coaches, pour un coût de 61 millions d’euros, soit un coût moyen de 5.304€/personne/an toutes phases confondues (1 job coach pour 32 personnes accompagnées). Rapporté à la France, un tel investissement profiterait annuellement à 45.000 personnes lourdement handicapées pour un budget de près de 240 millions d’Euros.

D’après vous, pourra-t-il s’inscrire dans la pérennité ?
À ce stade, il est difficile de se projeter. D’ici un an, nous aurons peut-être les premiers retours d’expérience. Ceci étant, il n’en demeure pas moins que les institutionnels demeurent sceptiques sur ce dispositif innovant. Ils parlent de loi expérimentale. Cette expression est pour le moins révélatrice d’un malaise, car une loi est tout sauf expérimentale. En fait, la faiblesse des moyens leur fait craindre des échecs au regard des besoins gigantesques d’accompagnement vers l’emploi des personnes handicapées non pris en compte par les gouvernements de droite comme de gauche depuis des décennies. Et les ARS jouent sur les mots : ce dispositif est déployé sur tout le territoire, mais pas généralisé.

18 février 2018

Equitation toujours ... au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne avec Trott'Autrement

Travail à pied pour Lisou avec Kalina sous la direction de Virginie Govoroff-Regnault par un bel après-midi ensoleillé

D'autres infos ici

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18 février 2018

Création de 520 places pour les personnes en situation de handicap dans le Val-de-Marne

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Compte-rendu de la séance du 5 février 2018 du Conseil Départemental du Val-de-Marne

Extrait :

"Adoption à l'unanimité

Programmation de nouveaux établissements pour personnes en situation de handicap (volet « évolution de l’offre du schéma handicap) : 520 places

Le nombre d’établissements d’accueil pour personnes en situation de handicap est insuffisant, notamment en Ile-de-France. Les familles revendiquent légitimement plus de proximité territoriale pour l’accueil de leurs proches, et notamment pour les enfants.

Malgré des annonces successives par les gouvernements de plans de créations de places et d’ouvertures de crédits pour les Agences Régionales de Santé (ARS) chargées de suivre cette question, les besoins sont encore loin d’être comblés notamment pour l’accueil des enfants, et encore plus particulièrement des enfants autistes. Les familles sont alors souvent contraintes d’assurer un accompagnement à domicile dans l’attente de solutions durables. A ce titre, elles sont amenées à se retourner vers le Département qui assure le financement de la Prestation de compensation du Handicap (PCH).

Pour y remédier, le Conseil départemental demande à l’Etat d’assumer ses responsabilités et de débloquer les crédits pour le financement de :

  • Deux instituts médicaux pédagogiques (IMP) de 100 places au total avec hébergement temps plein et partiel.
  • Une structure pour les adultes les plus handicapés d’au moins 40 places.

Déjà volontariste sur le développement de l’offre d’accompagnement en faveur des personnes en situation de handicap, le Département s’engage, quant à lui, à créer 380 places nouvelles d’ici 2020, permettrant de tenir compte de la diversité des besoins (handicap mental, handicap psychique, handicap sensoriel...).

Dès 2018, des appels à projets seront lancés pour 225 de ces places, dont une partie permettra la création d’une plateforme innovante dédiée aux personnes souffrant de troubles autistiques.

Le Département du Val-de-Marne souhaite par ailleurs favoriser le développement de structures intermédiaires, entre le « tout domicile » ou le « tout établissement », via des habitats regroupés avec un accompagnement adapté. La dernière en date est la Maison partagée Simon de Cyrène à Rungis, inaugurée le 1er juillet 2017."

18 février 2018

Réforme de la politique d'emploi handicap: ça marche ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Réformer la politique de l'emploi des personnes handicapées, c'est le grand chantier auquel s'attaque le gouvernement via 3 ministres. Verdict au 1er semestre 2018. Ça commence fort puisque les associations s'indignent de ne pas avoir été conviées

Par , le 15-02-2018

Le gouvernement a lancé jeudi 15 février 2018 au soir une concertation avec les partenaires sociaux afin de réformer la politique d'emploi des personnes handicapées, fortement touchées par le chômage et l'inactivité. Trois membres du gouvernement étaient réunis au ministère des Solidarités et de la Santé avec les syndicats de salariés et d'employeurs, et des représentants des personnes handicapées : Sophie Cluzel (Handicap), Bruno Le Maire (Economie) et Olivier Dussopt (Fonction publique).

Des chiffres décourageants

La concertation, qui doit durer jusqu'à la fin du premier semestre selon l'entourage de la secrétaire d'Etat Sophie Cluzel, vise à faciliter l'accès à l'emploi des personnes handicapées. Malgré l'instauration d'une obligation d'emploi, en 1987 dans les entreprises privées puis en 2005 dans la fonction publique, les personnes handicapées ont de fortes difficultés d'insertion professionnelle. Avec 500 000 personnes inscrites à Pôle emploi, leur taux de chômage est de 19%, deux fois supérieur à la moyenne nationale. La proportion de personnes exclues du marché du travail est également importante, le taux d'activité des personnes handicapées étant seulement de 43%.

Améliorer l'accès à la formation

Afin d'augmenter leurs qualifications, le gouvernement souhaite améliorer leur accès à la formation et l'apprentissage (article en lien ci-dessous). Il entend aussi réorganiser les dispositifs d'aide et d'accompagnement pour les aider à accéder à l'emploi et à s'y maintenir, et mobiliser les services publics tels que Pôle Emploi et Cap Emploi. Le taux d'emploi de travailleurs handicapés dans les entreprises privées était de 4,4% en 2015 en comptant l'emploi indirect (sous-traitants, stagiaires...) selon l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), alors que la loi leur impose d'atteindre 6%, sous peine de pénalités financières. La fonction publique en était pour sa part à 5,5% en 2017, selon le directeur du fonds d'insertion FIPHFP, Marc Desjardins, auditionné la veille à l'Assemblée nationale.

Objectif simplification

L'un des objectifs du gouvernement est de simplifier, à la fois pour les personnes concernées et pour leurs employeurs, les formalités administratives liées à l'Obligation d'emploi des personnes handicapées (OEPH). "Deux véhicules législatifs" pourront être utilisés pour les premières mesures adoptées, a précisé Bruno Le Maire devant la presse : le projet de loi "Pacte" qu'il doit présenter en avril, et le projet de loi que prépare la ministre du Travail Muriel Pénicaud pour le printemps, qui portera notamment sur l'apprentissage et la formation professionnelle. Le gouvernement aimerait recentrer l'obligation d'emploi des personnes handicapées sur l'emploi direct. Actuellement, "il y a trop de possibilités de contournement de la règle" des 6%, a estimé M. Le Maire. A côté du dispositif contraignant de quotas, les ministres souhaitent par ailleurs réfléchir à un dispositif d'"incitation à l'emploi", certaines organisations défendant par exemple l'idée d'un bonus pour les entreprises qui dépasseraient l'objectif de 6%. "Tout est envisageable", a estimé Sophie Cluzel.

Les asso protestent

Dans un communiqué, le "Comité d'entente", qui représente notamment l'Association des paralysés de France (APF), l'Unapei (handicap mental) et la Fnath (accidentés de la vie), a demandé "une vraie place" pour les associations dans la concertation. Ce collectif rassemblant une cinquantaine d'associations a protesté contre le fait que "seuls trois représentants du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées)" aient été conviés. Selon lui, « cette méthode n'est pas conforme à l'article 4 de la convention internationale des Nations-unies qui prévoit la participation active des personnes par l'intermédiaire des organisations qui les représentent ». Les associations demandent à être reçues en urgence par le Premier ministre pour garantir leur participation effective à cette réforme majeure.

© Twitter Sophie Cluzel

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17 février 2018

Associer surexposition des écrans et autisme n'a pas plu à tous les parents. Le Dr Ducanda s'explique

16 février 2018

Réforme de l'apprentissage : des aides en cas de handicap ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : La grande réforme de l'apprentissage est en cours. Edouard Philippe a livré des pistes le 9 février 2018 dont certaines concernent les apprentis handicapés. Une voie royale pour faciliter l'accès à l'emploi ? Verdict mi-avril.

Par , le 13-02-2018

La France compte plus de 1,3 millions de jeunes qui ne sont ni à l'école, ni à l'université, ni en apprentissage, ni en emploi. Une situation qualifiée de « gâchis » par le gouvernement qui refuse cette « fatalité ». Matignon a donc dévoilé le 9 février 2018 son plan pour « transformer l'apprentissage », qui s'appuie sur le rapport de Sophie Brunet (en lien ci-dessous). Certaines mesures pourraient concerner spécifiquement les personnes en situation de handicap.

Un dispositif peu exploité

Le constat, qui vaut pour tous les publics, est le suivant : la formation professionnelle initiale, et notamment l'apprentissage (contrats d'alternance et de professionnalisation), sont insuffisamment développés dans notre pays, alors qu'ils constituent une des clés de succès dans le combat contre le fléau qu'est le chômage. Aujourd'hui, la France compte 400 000 apprentis, soit seulement 7% des jeunes de 16 à 25 ans. Ce pourcentage est en moyenne de 15% dans les pays européens où le taux de chômage des jeunes est bas. La faute à un système jugé « trop complexe ». Pourtant l'apprentissage est sans conteste l'un des meilleurs tremplins vers l'emploi : 70% des apprentis trouvent un emploi dans les sept mois suivant leur formation. C'est pourquoi le gouvernement et tous les acteurs concernés ont décidé de s'engager dans une mobilisation nationale qualifiée de « sans précédent » qui vise une meilleure orientation et une transformation profonde dans ce domaine.

20 mesures concrètes

Elle se résume en « 10 bonnes raisons » et « 20 mesures concrètes » (ci-dessous). Parmi elles, une hausse de la rémunération de 30 euros par mois, une aide de 500 euros pour passer le permis de conduire, plusieurs journées annuelles d'information sur les métiers, ainsi que la possibilité de bénéficier du programme Erasmus de l'apprentissage pour effectuer sa formation dans un autre pays d'Europe… Voici des mesures de droits communs qui s'appliquent également aux personnes en situation de handicap. Pourtant, le rapport de Sophie Brunet se penche aussi sur ce public spécifique.

Une priorité en cas de handicap ?

L'apprentissage est en effet au cœur des dispositifs des deux fonds dédiés à l'emploi des personnes handicapées (Fiphfp pour le public et Agefiph pour le privé), et notamment de l'Agefiph qui en a fait sa priorité depuis 2013. Sur le site de l'Agefiph, la vidéo « 7 bonnes raisons de choisir l'alternance » entend convaincre les candidats (lien ci-dessous). Lors du Comité interministériel du handicap du 20 septembre 2017, l'apprentissage était également inscrit sur la feuille de route du gouvernement qui visait au moins 6% d'apprentis en situation de handicap dans le secteur public (pour l'État, environ 600 postes pour un objectif de 10 000 apprentis). Or, en 2016, il peine à atteindre 1%.

Le cadre existant

Selon le rapport Brunet, dans un contexte où le niveau de qualification des jeunes handicapés se situe pour la grande majorité (de l'ordre de 80%) au niveau V ou moins, l'apprentissage peut une voie intéressante pour monter en compétences et faciliter les transitions vers l'emploi en milieu ordinaire. En effet, selon l'Agefiph, le taux d'emploi à l'issue du contrat d'apprentissage s'élève à plus de 60% pour les apprentis en situation de handicap de niveau V. Le code du Travail prévoit d'ores et déjà des mesures spécifiques pour ce public. Il n'y a tout d'abord pas de limite d'âge : près de 20% des apprentis en situation de handicap seraient âgés de plus de 26 ans, selon l'Agefiph. Ensuite, des aménagements de la durée du contrat et du temps de travail sont prévus : la durée du contrat d'apprentissage peut ainsi être portée à quatre ans, la durée d'apprentissage peut être prolongée d'un an au plus. Enfin, des aménagements dans le déroulement de la formation, notamment de nature pédagogique, sont possibles.

De nouvelles propositions

Pour tenter d'impulser une dynamique, Sophie Brunet dresse une liste de propositions concrètes. Elle réclame en premier lieu des données statistiques précises pour orienter convenablement les actions à venir. Elle repère également plusieurs points qui appellent des mesures particulières. Tout d'abord mieux informer les personnes concernées et leur famille, avec notamment une section « Handicap » du portail de l'alternance rédigée en Facile à lire et à comprendre (FALC). Elle propose également, pour préparer l'entrée dans l'apprentissage, un accompagnement particulier et individualisé, dès le collège et dans les établissements médico-sociaux ; une sorte de « pré-apprentissage » qui permettrait de se familiariser avec les premiers gestes professionnels et d'acquérir un socle de « savoir-être et savoir-faire ». Le rapport évoque également l'idée d'une « certification partielle » pour accéder par la suite à une nouvelle formation en alternance si le diplôme n'est pas obtenu. Il recommande ensuite d'aider les CFA (Centre de formation des apprentis) à élaborer une charte d'accueil pour les apprentis handicapés, avec des préconisations sur l'adaptation du poste de travail et l'aménagement de la pédagogie, ainsi que la mise en place d'un référent handicap en prévoyant, le cas échéant, une majoration du financement au contrat. Enfin, elle propose de créer un réseau de « job coaches » pour accompagner CFA et employeurs.

Ces pistes seront-elles suivies ? Réponse mi-avril 2018 lorsque le projet de loi sera présenté en Conseil des ministres, en même temps que ceux sur la formation professionnelle et l'assurance-chômage. Le texte sera ensuite examiné par les parlementaires.

 

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