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"Au bonheur d'Elise"

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11 janvier 2016

Enfants : quand la France doit rendre des comptes

article publié dans TV5MONDE

Deux enfants migrants irakiens à Calais, dans le Nord de la France, le 8 novembre 2015.Le nombre total d’enfants demandeurs d’asile dans l’Union européenne est sans précédent (214 000 au total entre janvier et septembre cette année, selon les dernières données d’Eurostat)
Deux enfants migrants irakiens à Calais, dans le Nord de la France, le 8 novembre 2015.Le nombre total d’enfants demandeurs d’asile dans l’Union européenne est sans précédent (214 000 au total entre janvier et septembre cette année, selon les dernières données d’Eurostat)
(AP Photo/Markus Schreiber)


Tous les cinq ans, la France est tenue de rendre compte de l’effectivité de ses engagements internationaux et des actions entreprises pour la mise en œuvre de la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE). L'audition publique aura lieu les 13 et 14 janvier au Palais des Nations, à Genève. Explosif ?

Compte tenu des promesses  non tenues, l'audition française promet d'être sévère.  Dans un rapport rendu public au mois de juin 2015, l’Unicef relève qu'en France,  (6ème puissance économique mondiale)  plus de 3 millions d’enfants, soit un sur cinq, vivent sous le seuil de pauvreté, 30 000 sont sans domicile, 9 000 habitent des bidonvilles et 140 000 arrêtent l’école chaque année.
Des chiffres qui ne tiennent pas compte de l'actualité récente avec les vagues de migrants à Calais.

La convention des droits de l'enfant  ?

 

Or la France, comme 194 autres Etats (à l'exception notable des Etats-Unis et de la Somalie) a ratifié en 1990 la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE),  une convention juridiquement contraignante pour les Etats signataires.
L'UNICEF donne des précisions sur ce traité le plus ratifié au monde  : "Les Etats s’engagent à défendre et à garantir les droits de tous les enfants sans distinction – et à répondre de ces engagements devant les Nations unies. C’est le Comité des droits de l’enfant des Nations unies, composé d’experts indépendants, qui contrôle la mise en œuvre de la Convention, en examinant les rapports que les Etats s’engagent à publier régulièrement dès lors qu’ils ont ratifié le traité."

Cette convention comprend 54 articles, énonçant notamment…

Le droit d’avoir un nom, une nationalité, une identité
Le droit d’être soigné, protégé des maladies, d’avoir une alimentation suffisante et équilibrée
Le droit d’aller à l’école
Le droit d’être protégé de la violence, de la maltraitance et de toute forme d’abus et d’exploitation
Le droit d’être protégé contre toutes formes de discrimination
Le droit de ne pas faire la guerre, ni la subir
Le droit d’avoir un refuge, d’être secouru, et d’avoir des conditions de vie décentes
Le droit de jouer et d’avoir des loisirs
Le droit à la liberté d’information, d’expression et de participation
Le droit d’avoir une famille, d’être entouré et aimé

Aux Nations Unies, à Genève, le 13 et 14 janvier, la France devra expliquer la réalité de  son action en faveur des enfants. A cet effet, le Comité des Droits de l'Enfant, soucieuse d'une obligation de résultat concernant tous les pays signataires de la Convention,  a donc soumis  il y a plusieurs semaines de multiples demandes d'éclaircissement à la France, qui a répondu.

L'examen des documents est édifiant.

A gauche, la première page du document des Nations Unies qui liste les éclaircissements demandées  à la France. A droite, les réponses du pays.
A gauche, la première page du document des Nations Unies qui liste les éclaircissements demandées  à la France. A droite, les réponses du pays.
(capture d'écran)

 

Autisme : le retard français


Le Conseil de l'Europe a condamné 5 fois la France (en 2004, 2007, 2008, 2012 et 2014) pour "discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation, et de formation professionnelle"et le tribunal administratif de Paris, au mois de juillet 2015,  a  aussi condamné l'Etat français à verser plus de 240.000 euros de dommages au profit de sept familles d'enfants autistes.

A la question : "Veuillez indiquer les mesures prises pour mettre en œuvre les injonctions du Conseil de l’Europe et du Comité européen des droits sociaux pour que les enfants avec troubles du spectre autistique bénéficient d’un dépistage et d’une intervention éducative et comportementale précoce auprès de professionnels (...) Veuillez notamment indiquer les mesures prises pour proscrire les accompagnements inadaptés et non scientifiquement validés; renforcer les capacités et compétences des professionnels, en particulier dans le milieu scolaire ordinaire, mettre en place des programmes de soutien et de formation pour les parents; et s’assurer que l’avis des enfants et des familles est entendu et respecté.", la France semble bredouiller sa réponse.

Normal.

N'ayant rien de concret à proposer ni à défendre, elle se borne à rappeler l 'existence du plan autisme 2013-2017, le troisième du nom. Aucune précision n'est donnée.  La France indique que ce plan "prévoit des actions pour encourager les changements de culture et de pratiques professionnelles, une "évaluation des structures expérimentales" et "l’élaboration d’un référentiel de qualité pour les établissements spécialisés". Les familles durement éprouvées par l'autisme apprécieront ce courage prudent et cette absence d'audace.

Le Président François Hollande en Guyane, le 13 novembre 2013.
Le Président François Hollande en Guyane, le 13 novembre 2013.
(AP Photo/Henri Griffit)


Guyane : une mission parlementaire pour "réfléchir"


Ainsi, concernant la Guyane,  "Compte tenu de l’absence de généralisation des enregistrements de naissances et de la difficulté d’accès des enfants appartenant aux populations amérindiennes et noir marron aux services publics en général, veuillez indiquer les mesures prises pour garantir l’enregistrement de tous les enfants et garantir l’accès aux services publics des enfants non enregistrés".

La France, dans sa réponse, plante d'abord le décor  : "Les populations autochtones vivant le long des fleuves Maroni et Oyapock se trouvent dépourvues d’état civil en raison de leur mode de vie itinérant et de leur isolement géographique." Bon, très bien. Et alors, qu'est-il envisagé ? "il est possible de faire une demande de jugement déclaratif d’état civil auprès du tribunal compétent." Parfait. Mais encore ? " Pour remédier aux difficultés générées par la brièveté du délai pour déclarer les naissances prévu à l’article 55 du Code civil32, un projet de réforme prévoit de porter ce délai de trois à quinze jours pour certaines zones géographiques de la Guyane." Un projet ? Formidable. Les intéressés doivent respirer. Et tant pis si aucune date n'est avancée. D'ailleurs, les râleurs peuvent demander "conseil et assistance" dans les centres prévus à cet effet et les plus sceptiques seront ravis d'apprendre que "la ministre des outre-mer a confié le 30 mai 2015 à une mission parlementaire le soin de réfléchir à la reconnaissance des spécificités des populations amérindiennes au sein de la République"

 

Bangui, le 28 novembre 2015. Jeunes personnes attendant l'arrivée du Pape François.
Bangui, le 28 novembre 2015. Jeunes personnes attendant l'arrivée du Pape François.
(AP Photo/Jerome Delay)

Viols d'enfants en Centrafrique

La question 20 évoque les  viols, et donc les crimes,  qui auraient été commis par les troupes françaises en opération à l'extérieur  : Veuillez informer le Comité des mesures prises s’agissant des allégations d’abus et d’exploitation sexuelle d’enfants qui auraient été commis par des militaires appartenant à des troupes françaises déployées à l’étranger. En particulier, veuillez fournir des informations précises sur les enquêtes ouvertes s’agissant des militaires français soupçonnés d’avoir abusé d’enfants en République centrafricaine et de ceux qui auraient éventuellement couvert ces abus, et préciser si lesdits militaires et leur supérieurs ont été retirés du pays dès la connaissance des faits par l’État partie. Veuillez préciser les mesures prises ou envisagées pour que de tels abus, si avérés, ne se reproduisent plus à l’avenir. Veuillez enfin préciser quelles mesures de protection ont été prises ou envisagées pour protéger les enfants qui auraient été victimes et/ou témoins de tels actes."

Réponse de la France : "L’enquête judicaire est en cours, et soumise au secret de l’instruction. Les militaires qui auraient pu être impliqués dans cette affaire ayant quitté le territoire centrafricain dans le cadre des relèves d’usage, aucune mesure de protection des victimes ou témoins n’a été rendue nécessaire." Est-ce à dire que le ou les auteurs des crimes n'étant plus sur place, les victimes et témoins ne courent désormais plus aucun danger avec les nouvelles forces sur place ? Curieux.

Plus loin, la France précise que "Des formations spécifiques sur le cadre juridique, le code de conduite, les règles d’engagement, le respect des droits de l’homme et la responsabilité pénale sont organisées pour tous les militaires français appelés à participer à une opération de maintien de la paix. Elles intègrent un module spécifique mettant en avant les normes d’intégrité, la responsabilisation des commandants et la tolérance zéro vis-à-vis de l’exploitation et des abus sexuels. Ces règles sont régulièrement rappelées aux forces et appliquées strictement." Visiblement, le ou les auteurs des viols ont dû sécher ces cours...

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10 janvier 2016

Israël va ouvrir sa 1ère université pour étudiants autistes

Résumé : En mars 2016, Israël ouvre sa 1ère université pour étudiants avec autisme, où ils bénéficieront d'un accompagnement adapté. A travers le monde, des entreprises ont décidé de miser sur le potentiel encore inexploité de ces jeunes. Et en France?

Par , le 09-01-2016

On voit, depuis quelques mois, de plus en plus d'entreprises se pencher sur le profil « atypique » des autistes de haut niveau, dits « Asperger », à l'instar du géant Microsoft (article en lien-ci-dessous). En avril 2015, à l'occasion de son 40e anniversaire, il annonce qu'il engage un programme pilote de recrutement de personnes avec autisme, informaticiens le plus souvent mais pas seulement. Des « talents » encore inexplorés...

En Israël : l'université et l'armée

Israël lui emboite le pas et mène elle aussi une action inédite en ouvrant sa première université spécialement dédiée aux étudiants avec troubles autistiques. Selon le Times of Israël, cette nouvelle institution, qui devrait voir le jour en mars 2016, sera hébergée sur le campus de Beit Ekstein, en banlieue de Tel Aviv. Les études pré-doctorales du BE Academic College prépareront également les personnes avec des troubles d'apprentissage complexes au monde du travail. L'une des caractéristiques de cette nouvelle université sera l'absence de critères d'admission, permettant aux personnes concernées de se lancer dans des études sans conditions préalables. Les étudiants pourront bénéficier d'un soutien par le biais d'un coaching adapté. Cette opportunité n'a pas non plus échappé à l'armée israélienne qui, à travers son programme Roim Rachok (« Voir loin »), assure le recrutement de soldats avec autisme ; ils seront incorporés dans les unités de renseignement où ils auront pour mission, notamment, de déchiffrer des photos de reconnaissance aérienne.

Et en France ?

En France, avec 18,45 de moyenne au bac S, c'est haut la main qu'Andrea Negro, le plus jeune bachelier de l'année 2015, a obtenu la mention très bien. Porteur du syndrome d'Asperger, ce passionné d'échec brigue désormais l'Ecole normale supérieure. Pour donner toutes leurs chances à ces lycéens encore trop souvent écartés de la scolarité, Handisup a mené le projet « Simon », du nom du premier étudiant suivi. Depuis 2012, il a pour objectif de permettre aux jeunes autistes (Asperger ou de haut niveau) de poursuivre des études supérieures (lien ci-dessous). Encore très peu identifiés et accompagnés, certains présentent néanmoins une grande capacité intellectuelle et poursuivent leurs études parfois brillamment. Cependant, leur insertion professionnelle reste problématique ; les difficultés sont telles que, sans une préparation adaptée, il leur est difficile, voire impossible, d'intégrer le milieu professionnel. Pour informer les entreprises et ainsi faciliter l'embauche, Handisup a édité un guide pratique.

© Photo d'illustration générale : danr13/Fotolia + Guide Simon

10 janvier 2016

Une avancée scientifique majeure dans la compréhension de l'autisme

Marion Degeorges / Journaliste | Le 10/01 à 12:03

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Pour la première fois, des scientifiques ont établi un lien entre le comportement autistique et un neurotransmetteur.

Il s’agit d’une découverte importante : certains symptômes de l’autisme proviendraient d’une difficulté à assimiler l’acide gamma amino butyrique, abrégé « GABA ». C’est en tout cas ce qu’affirment des scientifiques d’Harvard et du MIT dans une étude publiée dans la revue Current Biology .

Mais qu’est-ce que le GABA ? Il s’agit du principal neurotransmetteur inhibiteur du système nerveux central. En quelques mots : il empêche les cellules du cerveau de réagir aux informations reçues par les sens.

Déluge des sens

Et justement, « l’autisme est souvent décrit comme un trouble où toutes les données sensorielles déferlent simultanément », explique Caroline Robertson, la chercheuse principale de cette étude, au site Mother Jones .

Là où la majorité des humains peut très simplement faire abstraction de n’importe quel son ou image dans la vie de tous les jours, ceux atteints d’autisme sont inondés par un déluge d’informations sensorielles qui peuvent transformer leur environnement quotidien en une expérience douloureuse.

L’autisme en chiffres

Aux Etats-Unis, selon les derniers chiffres des Centers for Disease Control, le taux de prévalence de l’autisme serait passé de 1 sur 150 en 2000, à 1 sur 68 en 2010.
Pour la France, la Haute Autorité de la santé retient le chiffre de 1 nouveau-né sur 150 concerné par l’autisme. Mais les spécialistes estiment ce taux largement sous-estimé.

Le rôle du GABA

Pour mener cette étude, les scientifiques ont demandé à un panel de participants de regarder dans une paire de jumelles. A droite, une image, par exemple, un chat ; et à gauche, une autre image, par exemple, une pomme. L’humain est capable de se concentrer sur une image pour délaisser l’autre. Puis inverser.

En fait, le neurotransmetteur inhibiteur GABA permet au cerveau de traiter les informations de façon digeste, plutôt que de tout prendre en compte en même temps. Ensuite, des tests d’imagerie cérébrale ont permis de confirmer une hypothèse : plus les participants réussissaient à traiter correctement les deux images différentes, plus ils avaient un taux de GABA élevé.

Ce qui fait défaut aux personnes autistes

Confrontées à ce test, les personnes autistes ont présenté des difficultés : l’oscillation entre les deux images s’avérait plus lente, et la concentration sur une seule image moins bien dirigée. Ensuite, l’imagerie cérébrale a révélé que les personnes autistes qui étaient meilleures au test, n’avaient pas pour autant un taux de GABA plus élevé que les autres personnes autistes... Ce qui suggère qu’il y a un problème général chez les autistes avec l’assimilation et la gestion de ce neurotransmetteur inhibiteur.

« Ce n’est pas qu’il n’y a pas de GABA dans le cerveau » d’une personne autiste, explique Caroline Robertson, « c’est qu’il y a quelque chose de cassé sur son chemin ». L’espoir est grand, car le GABA inhibe toutes les sortes de simulations sensorielles, pas seulement la vue. Donc en théorie, un médicament qui « sécuriserait » le trajet du GABA dans le cerveau pourrait réduire tous les symptômes sensoriels dûs à l’autisme.

10 janvier 2016

Autisme -> Note de cadrage élaboration recommandations pour les Adultes

 

 

10 janvier 2016

La révolution de l'Epigénétique

Vendredi, 08/01/2016 -
La révolution de l'Epigénétique

Il a fallu presque un demi-siècle entre la découverte de la structure de l’ADN en 1953 et la première cartographie quasi-complète du génome humain en 2001. Grisés par cette extraordinaire avancée scientifique, de nombreux chercheurs ont succombé au début de ce siècle à la « dictature du génome ». Il paraissait en effet raisonnable de penser qu’à partir du moment où l’on connaissait enfin l’emplacement et le rôle des quelque 25 000 gènes qui composent notre génome, on pourrait expliquer et guérir par le seul biais de la génétique et de la génomique la plupart des grandes pathologies qui nous affectent, qu’il s’agisse du cancer, des maladies cardio-vasculaires, des maladies métaboliques ou encore les maladies neurodégénératives, comme Parkinson ou Alzheimer.

Mais depuis une dizaine d’années, les scientifiques sont allés de surprise en surprise et ont découvert que non seulement les mêmes gènes ne semblaient pas du tout fonctionner de la même façon selon les individus mais que la structure même de notre génome pourrait être modifiée, soit de façon transitoire soit de façon permanente, sous l’effet de l’environnement : l’épigénétique était née.

Nous ne rentrerons pas ici dans le détail des mécanismes extrêmement complexes et subtils qui permettent ces modifications plus ou moins profondes, transitoires ou définitives, de nos gènes sous la pression de l’environnement. Rappelons simplement, pour mémoire, que ces modifications peuvent utiliser plusieurs voies, dont les principales sont les modifications des histones, la méthylation de l’ADN et les ARN non codants.

De manière remarquable, il semble qu’une multitude de facteurs environnementaux, activité physique, alimentation, stress, méditation, soient en mesure de transformer, parfois de manière irréversible, non seulement le fonctionnement mais également la structure de certains de nos gènes. Récemment, des chercheurs américains de l'Université d'Etat de l'Oregon ont ainsi montré qu’une consommation régulière d’un composé appelé sulforaphane (présent dans certains choux, dont le brocoli) pouvait activer l’expression d’un gène dit « suppresseur de tumeur » et prévenir ainsi le développement de certains cancers (côlon et prostate). Cette étude est d’autant plus intéressante qu’elle montre également que cet effet épigénétique semble persister assez longtemps même si les sujets cessent de consommer du sulphoraphane (Voir Clinical Epigenetics).

Comme le souligne Susie Mossman Riva, docteur en sciences sociales et chercheuse à la Haute Ecole de Santé La Source à Lausanne, « Il nous appartient de tirer le meilleur parti de notre capital génétique en optant pour une vie saine, axée sur une alimentation équilibrée, une activité physique régulière et une vie sociale intense. »

Il y a quelques semaines, une nouvelle étude a confirmé cette influence de l’environnement sur nos gènes en montrant chez l’animal que les choix de vie des futurs pères pouvaient influer sur la vie de leur descendance (Voir Science).

Ces recherches ont notamment montré que l’administration d’éthanol à des souris mâles affectait les signatures épigénétiques du cerveau de leur progéniture sur plusieurs générations et il est probable que les mécanismes épigénétiques équivalents soient à l’œuvre chez l’homme… 

Au début de l’année 2015, une équipe internationale de recherche a publié les données les plus complètes disponibles à ce jour sur l'épigénome humain. Présentées comme la "première carte exhaustive de l'épigénome d'un grand nombre de cellules humaines", ces données ont été regroupées dans une vingtaine d’études publiées, dans le cadre du programme Epigenomics, dans la prestigieuse revue Nature (Voir Nature).

Ces études ont notamment décrit l'épigénome de 111 types de cellules cardiaques, musculaires, hépatiques, dermatologiques et fœtales. Ce travail rappelle que nos gènes représentent à peine 1,5 % du génome humain. Le reste, appelé « ADN-poubelle » a longtemps été considéré comme sans fonction particulière mais on sait à présent que cet « ADN-poubelle » joue un rôle essentiel, via les mécanismes épigénétiques, dans la régulation de l'activité des gènes. "Il s'agit d'un progrès majeur dans les efforts en cours pour comprendre comment les trois milliards de lettres figurant dans le livre de l'ADN d'un individu peuvent entraîner des activités moléculaires très diverses", relève Francis Collins, chef de l'Institut National de Santé américain (NIH). William Cockson, professeur de l'Imperial College de Londres, estime que "la manière dont les gènes sont lus est sans doute bien plus importante que le code génétique lui-même".

Mais ce qui est vrai au niveau d’un individu l’est également au niveau d’une population, comme vient de le montrer une passionnante étude réalisée par le CNRS et l’institut Pasteur. Dans ce travail, les chercheurs ont essayé de comprendre comment l’espèce humaine parvient à s’adapter à des changements parfois brutaux de son environnement, par exemple en matière de climat, d'habitat ou de mode de vie. 

Ces recherches, dirigées par Luis Quintana-Murci, ont montré que ces différents types de changements des conditions de vie des populations humaines peuvent aussi agir au niveau épigénétique, c’est-à-dire par des modifications modulant l’expression des gènes. Pour mesurer l’influence de l’environnement sur l’épigénome, les chercheurs ont travaillé sur l’analyse comparative de deux populations d’Afrique centrale aux modes de vie et aux habitats différents : les Pygmées, peuple de chasseurs-cueilleurs nomades vivant dans la forêt, et les Bantous, agriculteurs sédentarisés dans des habitats urbains, ruraux ou forestiers. 

Les chercheurs ont notamment comparé le niveau de méthylation génomique de cette population de Bantous des forêts avec celui des Bantous urbains ou ruraux. Ils ont observé que le changement récent d’habitat avait provoqué des modifications de l’épigénome concernant principalement les fonctions du système immunitaire. Les scientifiques ont également comparé les méthylations du groupe de Bantous forestiers avec celles des Pygmées, afin d’étudier l’impact de leur mode de vie sur leur génome. Ils ont alors constaté des différences de l’épigénome, relatives cette fois au développement (la taille, la minéralisation osseuse).

Ces recherches ont finalement permis de montrer que les changements les plus récents de l’épigénome qui affectent l’immunité étaient dépourvus de contrôle génétique, alors que les différences épigénétiques les plus anciennes, que l'on peut qualifier d'« historiques », étaient devenues héritables, stables et transmissibles, ce qui éclaire d’une lumière nouvelle l’apparition de prédispositions aux maladies. En conclusion, Luis Quintana-Murci affirme "Notre étude montre que les changements de mode de vie et d’habitat influencent fortement notre épigénome, et que l’urbanisation a un impact important sur les profils épigénétiques du système immunitaire, ce qui confirme le rôle majeur des changements épigénétiques dans le développement de nombreuses pathologies, maladies auto-immunes, allergies, inflammations..."

L’épigénétique est également en train de bouleverser et d’élargir les grilles scientifiques et conceptuelles de compréhension du cancer. On sait par exemple que la mutation BRCA1 hérité d'un parent est à l'origine d'au moins 10 % des cas de cancer du sein mais on ignore les causes impliquées dans les 90 % de cancer restant. Une étude britannique réalisée l’année dernière (Voir Genome Medicine) s’est intéressée à la méthylation de l’ADN (l’un des principaux mécanismes épigénétiques) de certaines cellules sanguines (leucocytes ou globules blancs) chez 72 femmes porteuses de la mutation BRCA1 et 72 femmes sans mutations de BRCA1/2. En se basant sur l’âge, la survenue de cancer et le statut BRCA1, ils ont pu en extraire une "signature spécifique" des femmes porteuses de BRCA1 sur cet échantillon réduit.

Pour tester leur hypothèse, ils se sont appuyés sur un très grand nombre d’échantillons de sang de femmes, recueillis plusieurs années avant le développement d’un cancer du sein (ces échantillons sont issus de deux grandes cohortes britanniques MRC National Survey of Health and Development and the UK Collaborative Trial of Ovarian Cancer Screening). Résultat : les femmes qui ont développé des cancers non héréditaires se sont révélés avoir la même signature de méthylation d'ADN que les femmes porteuses de la mutation BRCA1. Ce test permet ainsi d’évaluer le risque de cancer du sein et de décès lié à la maladie, plusieurs années avant sa survenue. 

Le Professeur Martin Widschwendter, principal auteur de l'étude, résume les résultats de ces travaux : « Nous avons identifié une signature épigénétique chez les femmes avec une mutation du gène BRCA1 qui a été liée à un risque accru de cancer et un taux de survie réduit. De manière surprenante, nous avons trouvé la même signature au sein de grandes cohortes de femmes sans cette mutation et cette signature était capable de prédire le risque de cancer du sein plusieurs années avant le diagnostic ». Concrètement, ce nouveau type de test épigénétique pourrait être proposé aux femmes à l’âge de la ménopause, puis tous les 5 ans. Il serait alors possible de proposer à chaque patiente des mesures préventives personnalisées, axées sur une surveillance particulière et l’hygiène de vie, pour réduire le risque de ce cancer.

Cette découverte est majeure car elle confirme de manière très solide l’hypothèse selon laquelle l’expression des gènes des cellules immunitaires jouant un rôle important est peut être décisif dans le déclenchement du cancer. Ce mécanisme épigénétique pourrait expliquer l’extinction de certains gènes dans les cellules du système immunitaire, ce qui empêcherait ce dernier de prévenir et de combattre le développement du cancer du sein…

Une autre étude dirigée par Semira Gonseth, à l’Université de Californie à San Francisco et publiée il y a quelques jours dans la revue « Epigénétics » (Voir Taylor & Francis online) a montré, à partir de l’analyse de l’ADN de 347 enfants en bonne santé, que certaines modifications épigénétiques étaient impliquées dans l’apparition d’un cancer du sang très rare chez l’enfant. Cette étude a notamment pu montrer que la consommation de certaines vitamines, notamment l’acide folique (vitamine B9) par les futures mères jouait un rôle essentiel dans le déclenchement de certains mécanismes épigénétiques pouvant prévenir l’apparition de ce cancer du sang. « Il se pourrait que l’acide folique protège l’enfant à naître de modifications épigénétiques défavorables pouvant également provoquer un cancer », précise Semira Gonseth.

Il faut enfin évoquer une étude réalisée en 2013 par une équipe californienne du Salk Institute for Biological Studies en collaboration avec l’Université de Barcelone. Ces travaux dirigés par Joseph R.Ecker ont montré comment l’activation ou l’extinction de certains gènes via la méthylation de l’ADN (l’un des principaux mécanismes épigénétiques) joue un rôle central pendant l’enfance et l’adolescence dans la construction et l’enrichissement du réseau de communication synaptique dans notre cerveau (Voir Medical Xpress).

Pour obtenir ces résultats, les chercheurs ont comparé les sites exacts de méthylation dans l’ensemble du génome cérébral à différents âges de la vie, chez des nouveau-nés, des adolescents âgés de 16 ans et des adultes âgés de 25 à 50 ans. Les chercheurs ont découvert qu’il existe une forme de méthylation dans les neurones et la glie dès la naissance. Ils ont également mis en lumière la présence d’une autre forme de méthylation qui semble être à l’œuvre uniquement dans le processus d’interconnexion des neurones qui accompagnent la maturation cérébrale de l’enfant et l’adolescent.

Ces découvertes permettent non seulement de mieux comprendre le mécanisme tout à fait remarquable de plasticité cérébrale qui nous permet d’apprendre et de nous adapter à des situations changeantes tout au long de notre vie mais ouvrent également de nouvelles pistes dans la compréhension des bases biologiques de certaines pathologies psychiatriques qui nécessitent la rencontre d’une prédisposition génétique et d’un ensemble de facteurs environnementaux particuliers.

Comme le souligne Ryan Lister, l’un des chercheurs impliqués dans cette étude, « Le cerveau humain est considéré comme l’objet le plus complexe connu dans l’Univers et nous ne devons donc pas être surpris que cette complexité se prolonge au niveau de l'épigénome du cerveau. Ces caractéristiques uniques de méthylation de l'ADN qui se dégagent pendant les phases critiques du développement du cerveau suggèrent la présence d’un mécanisme épigénétique puissant non seulement nécessaire au bon fonctionnement de notre cerveau mais très probablement impliqué dans bon nombre de pathologies psychiatriques ».

L’ensemble de ces avancées tout à fait décisives dans ce champ scientifique encore largement inexploré de l’épigénétique rend définitivement caduque la vieille opposition scientifique et idéologique entre causes génétiques et facteurs environnementaux, inné et acquis. Nous savons à présent que le pouvoir de nos gènes, s’il ne peut être nié, ne peut être compris et n’a de sens que dans le cadre conceptuel d’une interaction dynamique et permanente avec les innombrables facteurs qui composent notre environnement.

Loin de nous déterminer et de nous réduire à une dimension biologique réductrice et prévisible, nos gènes deviennent paradoxalement le cadre de déploiement de notre liberté. Ils traduisent  l’expression biologique stable mais néanmoins modifiable et adaptable, selon certaines lois qui commencent à être éclaircies, de nos comportements individuels et de notre évolution, à la fois au sein de notre espèce et de nos sociétés humaines, riches de leurs foisonnantes et irremplaçables diversités.

René TRÉGOUËT

Sénateur honoraire

Fondateur du Groupe de Prospective du Sénat

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9 janvier 2016

ANESM & HAS -> Enquête de pratiques : Troubles du spectre de l'autisme interventions et parcours de vie chez l'adulte


L'Anesm et la HAS sont en cours d'élaboration d'une recommandation de bonne pratique intitulée « Troubles du spectre de l'autisme : interventions et parcours de vie chez l'adulte ».

Dans le cadre de ce projet, une enquête qualitative est lancée auprès des professionnels exerçant avec des personnes adultes avec autisme, aussi bien en libéral qu’en établissements ou centres de santé et établissements ou services sociaux et médico-sociaux.

Cette enquête a pour objectif de recueillir des exemples de pratiques mises en œuvre, qui seront portées à la connaissance du groupe de pilotage, en complément de l’analyse des articles scientifiques et avis d’auteurs identifiés.

Les professionnels sont invités à décrire la ou les pratiques concrètes qu’ils jugent adaptées et dont ils souhaitent faire part au groupe de pilotage de la recommandation.

Les thématiques définies dans la note de cadrage forment la trame des questions ouvertes proposées. Les professionnels peuvent répondre à une ou plusieurs thématiques qu’ils souhaitent partager.

L’analyse des réponses sera qualitative et non quantitative.

=> Pour répondre :
https://solen.sante.gouv.fr/cgi/HE.exe/SF?P=2501z39z15z-1z-1z7044EC5C0F

La date limite de réponse est le 8 février 2016.

8 janvier 2016

Rappel -> Congrès Autisme France Bordeaux le 23 janvier 2016

Congrès d'autisme France, il reste des places :

vous voulez que les choses changent ? Il ne faut rien lâcher !

congrès autisme france Bordeaux janvier 2016 affiche

7 janvier 2016

Formation des aidants familiaux en Ile-de-France

information publié sur le site d'Envol Loisirs

logo envol loisirs

Le Centre Ressource Autisme IDF organise une campagne de grande envergure de formation des aidants familiaux (les aidants familiaux ce sont les parents, les frères et sœurs, les grands-parents tous ceux qui vivent avec une personne avec autisme, enfant ou adulte). Un programme de 10 sessions pour 700 aidants en 2016 avec un contenu conforme aux recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l'ANESM.

Le Centre Ressource recherche des formateurs et des parents témoins pour animer ces formations. Si vous êtes intéressé, Il faut s'inscrire avant le 10 janvier. Le contact au CRAIF est

Pascaline RETIF

Coordinatrice Formation des Aidants Familiaux Autisme en Ile de France
Centre de Ressources Autisme Ile-de-France

27, rue de Rambouillet  - 75012 Paris
Tél. 07 83 51 39 68.  Mail : formationaidant@craif.org

www.craif.org

 

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Dossier formation des aidants-1.pdf
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Vous êtes intéressé de suivre une formation en tant qu'aidant familial ? Surveillez le site du CRAIF. Dès la mi-janvier les inscriptions seront ouvertes.

image formation craif

7 janvier 2016

Handicap et protection de l'enfance : des droits pour des enfants invisibles.

article publié dans Avant GARDE

7 jan 2016

368957Le 20 novembre dernier le défenseur des droits a rendu public un rapport inédit dont le titre est éloquent : « Handicap et protection de l’enfance : des droits pour des enfants invisibles ».

Non seulement ce rapport met notamment en exergue la grande hétérogénéité et la grande complexité des situations et les difficultés spécifiques auxquelles sont confrontées les familles mais également, « la fragilisation extrême de ces enfants les exposant tout particulièrement à des dénis de leurs droits : à la santé, à la scolarité, à une vie en famille, à la protection contre la violence sous toutes ses formes ».

 

Ce rapport nous rappelle que la classe politique française a du mal à aborder certains sujets lourds, qui électoralement parlant ne sont pas considérés comme payants.

Le handicap à l’école en est un et il fait peur. Comme si le simple fait d’en parler pouvait le rendre contagieux.

La France pays des droits de l’homme dissimule donc sous le tapis une terrible réalité.

Près de 10% des enfants en âge d’être scolarisés relèvent d’un handicap au sens de l’éducation nationale et du ministère de la santé.

Cette notion de handicap (handicap physique, psychique, cognitif) est extrêmement vaste. Cela a pour conséquences de ne jamais avoir de statistiques très précises et surtout de maintenir une grande ambiguïté sur le sujet.

En effet le handicap à l’école n’est pas que physique et visible, loin s’en faut.

Il faut savoir qu’un enfant ayant un QI de 180 et présentant des troubles du comportement en raison d’une surcharge émotionnelle dépendra d’une notification MDPH, (Maison Départementale des Personnes Handicapées) au même titre qu’un enfant handicapé moteur.

Il en va de même :

-d’un enfant atteint d’un TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité 3% à 5% d’une classe d’âge).

-d’un enfant présentant des troubles envahissants du développement (TED)

-d’un enfant présentant des troubles des apprentissages ou du langage dit « DYS » (dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, dyscalculie)

-d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique TSA.

La règle qu’il faut effectivement retenir c’est qu’à partir du moment où ces troubles gênent les apprentissages et/ou l’école, l’enfant est susceptible de rentrer dans le cadre du handicap.

Les besoins de tous ces enfants sont évidemment extrêmement différents, c’est une évidence.

Oui mais voilà ; l’égalitarisme forcené que l’on veut nous imposer dans tous les domaines de la société fait également des ravages chez nos enfants.

Les AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ont la même formation succincte, (souvent aucune), le même mode de recrutement, et le même type de contrat.  (Précaire, le plus souvent un CDD de 6 mois)

L’Etat français n’ayant pas les moyens de ses prétentions d’omnipotence préfère donc exclure du système les enfants différents ou à besoins spécifiques.

Au mieux, l’état se cache derrière une pseudo-scolarisation à mi-temps, tiers temps, quart de temps mais surtout … pas tout le temps.

Cette situation indigne donne lieu à de nombreuses condamnations de la France et de l’Etat français.

La France est de plus en plus souvent condamnée par la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) pour non-respect des droits de l’enfant.
La France est condamnée par le Conseil de l’Europe (février 2014) pour non-respect des droits de l’enfant et de la charte sociale européenne.
L’état français est condamné par les juridictions administratives françaises (TA de Paris juillet 2015) pour des carences dans la mise en œuvre des moyens nécessaires à la scolarisation des enfants.

Le conseil de l’Europe va même jusqu’à relever l’hypocrisie de l’état français qui, plutôt que de mettre en place les moyens nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants présentant un handicap en France, préfère payer des établissements scolaires en Belgique pour le faire. Mais rien ne change.

« Nous devons briser cette spirale infernale de l’exclusion »

Pourtant des solutions de bon sens sont totalement envisageables mais toujours écartées au nom de faux principes : manque de moyens, sécurité, égalité, manque de formation des enseignants…

On cherche tous les arguments pour ne pas faire, plutôt que les solutions pour faire.

Ainsi par exemple, un enfant sans AVS par faute de moyen financier et non scolarisé à la demande de l’établissement scolaire, puisque sans AVS, pourrait tout à fait être scolarisé avec l’aide d’un de ses parents (qui le plus souvent ne peut pas travailler puisque son enfant n’est pas scolarisé).

On peut même envisager, qu’une tierce personne ayant des qualifications adaptées, soit rémunérée par les parents s’ils en ont les moyens ou un collectif de parents dans le cadre d’un AVS mutualisé.

L’école deviendrait non seulement réellement inclusive, mais aurait en outre plus de personnes adultes en son sein pour assurer la surveillance et la protection des enfants.

La formation des enseignants concernant le handicap est extrêmement limitée parfois même inexistante.

Pourquoi ne pas prévoir dans chaque école un enseignant référant, formé au handicap, disposant d’informations actualisées et de ressources lui permettant d’aider et accompagner ses collègues.

Ce sont des pistes de réflexions, il y en a d’autres ; nombres de nos voisins européens y arrivent mieux que nous.

Trop longtemps, l’état français a caché l’étendue des dégâts sur nos enfants par idéologisme.

C’est notre système éducatif qui est inadapté et pas les enfants présentant un handicap, comme voudraient le faire croire certains syndicats d’enseignants.

Cependant l’éducation nationale n’a pas tous les torts.

Ainsi les prises en charges des troubles d’origine neurologique en France ont parfois plusieurs décennies de retard.

Tout un pan de la médecine psychiatrique française (école psychanalytique) s’acharne à traiter des troubles neurologiques chez les enfants, comme des troubles liés à des carences éducatives, affectives ou familiales, alors que les neurosciences ont démontré qu’il n’en est rien.

Des milliards d’euros de soins inadaptés sont dépensés chaque année par la sécurité sociale.

Les moyens financiers sont donc là.

S’ils étaient employés à bon escient cela permettrait à des dizaines de milliers d’enfants d’être scolarisés en milieu ordinaire, dans de bonnes conditions et de recevoir des soins adaptés.

Il est temps de mettre un terme à un système d’exclusion généralisé qui s’auto génère et s’autofinance avec l’argent de la sécurité sociale. (Ecole, médico-social, Aide Social à l’Enfance)

L’UNICEF a d’ailleurs été particulièrement critique vis-à-vis de la France dans son rapport de juin 2015.

Elle pointe du doigt les trop nombreuses défaillances de notre système éducatif en général et plus particulièrement la prise en charge des enfants les plus fragiles.

A l’heure ou le « vivre ensemble » incantatoire gouvernemental est servi à toutes les sauces, peut-être serait-il enfin temps de prendre soin de nos enfants.

Ce scandale doit prendre fin.

Il faut cesser d’exclure ou de parquer dans des structures inadaptées des enfants qui n’ont rien à y faire en espérant que les parents affligés, ne se plaindront pas trop fort.

Il faut que les recours manifestement abusifs aux procédures de l’information préoccupante ou du signalement pour faire taire les parents et les associations de défense des enfants à besoins particuliers soient sanctionnés. Aujourd’hui ce n’est pas possible.

Ces pratiques du recours à l’Aide Sociale à l’Enfance envers les familles d’enfants présentant des troubles neuro-développementaux (TSA, TDAH, TED, Dys) sont plus que condamnable.

Elles sont dénoncées dans plusieurs rapports institutionnels, la cour des comptes, les associations de parents (Communiqué du 7 aout 2015 de plus de 150 associations) et de nombreux travailleurs sociaux.

Ces dérives bloquent le système de la protection de l’enfance.

Les services de l’ASE sont d’ailleurs totalement noyés par l’inflation alarmante des procédures depuis la loi de 2007.

Les manifestations des personnels de l’Aide Sociale à l’Enfance sont de plus en plus régulières pour dénoncer les conditions dans lesquels on leur demande de travailler « ils ne peuvent plus protéger les enfants qui devraient l’être » ils gèrent l’affluence.
« Et les dysfonctionnements sont de plus en plus fréquents ».

Ne nous voilons pas la face, derrière la pudeur du terme de « dysfonctionnement » se cache une réalité effroyable, on parle de placements abusifs, de familles brisées voir de suicides d’enfants.

Nous devons briser cette spirale infernale de l’exclusion, pour y arriver, il faut que les services de l’état commencent par changer de référentiel :

« L’accueil des enfants présentant un handicap à l’école ne doit plus être abordé par l’état français comme un service que l’on rendrait aux parents en accueillant leurs enfants mais réellement comme un droit de l’enfant à être scolarisé »

Charles Millon

6 janvier 2016

Université Paris 8 -> Colloque le vendredi 15 janvier : Sophie Robert, Le Mur etc ... Gratuit !

Voir le programme -> ICI

ou la page facebook dédiée

U.F.R. de Psychologie
Université Paris 8

COLLOQUE
« La prise en charge de l’autisme : on explose de rire
ou on explose tout court »

Organisé par Pétronille LEMENUEL et Marie-Carmen CASTILLO
Vendredi 15 janvier 2016
Bâtiment D - Amphithéâtre D002

Programme:

Projection du film « Le Mur : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme » de Sophie Robert. Puis nous avons le plaisir d’accueillir :
- Sophie Robert, la réalisatrice
- Dr Isabelle Allard, médecin
- Alhem Selmi, psychologue
- Cherice Cardwell, présidente et cofondatrice du AF-LPA, directrice Clinique Centre Catalan des Sciences Comportementales
- Julie Nalbon, mère d’un petit garçon autiste
- Sonia Hamiane, mère d’un petit garçon autiste
- Agnès Fonbonne, mère d’un adulte autiste
- Magalie Vocat : autiste Asperger et maman d'une petite fille autiste de haut niveau
- Charlotte Brochand, autiste de haut niveau

6 janvier 2016

Un nouveau Centre de Ressources Autisme en Bretagne

Après 3 ans de lutte ...

Centre Ressources Autisme Bretagne (CRA)

L'Unité d'appui et de Coordination est ouverte du lundi au samedi matin : Lundi, mercredi et vendredi, de 9h à 12h et de 14h à 17h Mardi et jeudi, de 10h à 12h et de 14h à 18h30 Samedi de 9h à 12h.

http://cra.bzh

Voir l'historique sur le site d'ASPERANSA =>  http://www.asperansa.org/actu/cra_201402/communique.html

5 janvier 2016

Plan d'accompagnement global des personnes handicapées : une bonne intention qui inquiète les MDPH

article publié dans la gazette des communes

Publié le 05/01/2016 • Par Catherine Maisonneuve • dans : France

© B. Gouhoury CD Ardennes

Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont sous les feux d’une double actualité : celle de la loi du 28 décembre 2015 relative à l'Adaptation de la société au vieillissement et celle du projet de loi de modernisation de notre système de santé, définitivement adopté par l’Assemblée nationale le 17 décembre 2015. Entretien avec Igor Dupin, président de l’association des directeurs de MDPH.

 

La loi Vieillissement donne une assise légale aux maisons de l’autonomie : cela aura-t-il un impact sur les MDPH ?

En réalité, l’article 82 de la loi sur les maisons de l’autonomie (MDA) est, à mes yeux, un non événement. De nombreux départements ont déjà leur MDA, certains même depuis longtemps. Il n’existe pas de modèle, elles sont à géométrie variable : d’un modèle laissant toute son autonomie à la MDPH au modèle le plus intégré. La loi se contente d’ouvrir une possibilité de lancer une MDA, mais sans création d’une personne morale : les MDPHresteront des groupements d’intérêt public, ce qui vise à rassurer les associations qui, de droit, siègent dans leur commission exécutive. Mais cela reste formel, tout dépend de la manière de faire vivre la co-contruction, qui est l’un des éléments fondamentaux de la loi handicap du 11 février 2005. En revanche, le conseil départemental qui s’appuiera sur un cahier des charges fixé par un futur décret pourra demander une labellisation par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Là aussi, ce n’est qu’une possibilité.

Mais, pour moi, le « gros morceau » de la loi Vieillissement, c’est la mise en œuvre d’un système d’information (SI) commun aux MDPH, prévue aux articles 70, 73 et 75. Le mot rassurant est « commun », car, disons-le tout net, nous revenons de loin : il a été un temps question d’un SI unique national en lieu et place des SI locaux actuellement déployés ! Ce n’était ni réaliste, ni adapté.

En quoi êtes-vous rassuré par un SI commun plutôt qu’unique ?

Il faut faire un retour en arrière. A leur création, les MDPH, placées sous la tutelle administrative et financière des départements, ont repris et étendu les missions des anciennes Commissions technique d’orientation et de reclassement professionnel et Commissions départementales de l’éducation spéciale qui relevaient de l’Etat. Tout naturellement, la responsabilité de leur système d’information a été confiée aux directeurs de MDPH au niveau local. Parallèlement, la loi handicap du 11 février 2005 a prévu la création concomitante, sous l’égide de la CNSA, d’un SI partagé pour l’autonomie des personnes handicapées (Sipah) qui devait permettre de consolider les remontées de données au niveau national pour aider à la construction d’une politique publique du handicap. Près de 10 ans après, le Sipah est un échec car trop ambitieux dans son contenu : réunir toutes les données des MDPH n’était ni pertinent ni réalisable. Les progrès rendus possibles par la loi et par l’arbitrage qui vient d’être rendu sont prometteurs : il faut donner à ce chantier une chance d’aboutir plutôt que se lancer dans un projet d’une ampleur démesurée.

Mais ne fallait-il pas justement passer à la vitesse supérieure ?

Les remontées statistiques nationales sont une chose, certes importante, mais les SI locaux des MDPH doivent avant tout permettre de maintenir, sans interruption, et même d’accroître, la capacité de traitement des centaines de milliers de dossiers qui leur sont transmis chaque année. Le SI MDPH est avant tout un outil de production. Heureusement, Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, a entendu les inquiétudes de notre association : nous allons évoluer, par paliers, vers des SI harmonisés, ce que confirmera le décret d’application, prévu à l’article 75 de la loi qui dit que les MDPH doivent utiliser un SI commun, interopérable avec les SI des départements, ceux de la Caisse nationale d’allocations familiales et ceux de la CNSA. Le premier palier interviendra en 2016. Cette harmonisation doit permettre de définir une norme nationale pour les principales données utiles au pilotage des politiques publiques et doit à tout prix éviter l’écueil de vouloir « normer » les procédures métier.

Autre texte, autre mesure importante : le plan d’accompagnement global mis en place par le projet de loi Santé ne va-t-il pas provoquer une véritable révolution culturelle au sein des MDPH ?

Je ne dirais pas cela, mais il provoque de grosses inquiétudes, c’est certain. L’article 89, anciennement 21 bis, s’inscrit dans le cadre de la mise en œuvre des préconisations du rapport Piveteau « Zéro sans solution », dont nous partageons le bien-fondé. Le projet de loi pose le principe d’une double orientation au sein du Plan personnalisé de compensation avec :

  1. En premier ressort une réponse « sans contrainte de l’offre » et uniquement en fonction des besoins et du projet de vie de la personne en situation de handicap, une réponse « idéale » en quelque sorte ;
  2. En second ressort, une réponse « aménagée » via le Plan d’accompagnement global (PAG) qui devient un nouveau droit et est mis en œuvre :
  • en cas d’indisponibilité ou d’inadaptation des réponses connues ;
  • en cas de complexité de la réponse à apporter, ou de risque ou de constat de rupture du parcours de la personne.

Les balises sont imprécises et le périmètre du PAG nous inquiète : toutes les personnes en situation de handicap vont pouvoir y prétendre dès lors qu’elles n’auront pas la réponse « idéale », ce qui est malheureusement le plus souvent le cas ! Nous risquons d’assister à une explosion des demandes. Et les MDPH seraient incapables d’y faire face faute de moyens financiers et humains, d’autant que les simplifications promises par le gouvernement et sensés désengorger notre activité se font attendre. Il faut aussi souligner qu’il s’agit d’une nouvelle mission pour les MDPH, particulièrement exigeante sur le plan qualitatif. Or aucun moyen n’est prévu pour assurer la mise en œuvre du PAG contrairement, par exemple, au dispositif MAIA pour les malades d’Alzheimer.

Le projet « Une réponse accompagnée pour tous » mis en œuvre dans 23 départements pionniers n’est-il pas à même de circonscrire les situations dans lesquelles s’inscrira le PAG ?

Les résultats seront intéressants à regarder, c’est certain, mais on est dans le trompe-l’œil. Les « pionniers » n’ont pas vocation à expérimenter mais constituent la « première vague » de déploiement.

Désormais la loi est écrite, et si les services de l’Etat parlent d’obligation de moyens (obligation de tout faire pour aboutir à l’élaboration d’un PAG), ma conviction est faite : les MDPH auront une obligation de résultats. Les personnes en situation de handicap et les familles saisiront la justice et feront condamner, et l’Etat – comme c’est le cas actuellement à l’initiative de parents d’enfant autiste – et les MDPH, si le PAG ne peut être mis en œuvre ou ne les satisfait pas… parce que la loi fait du PAG un droit opposable sans que les moyens soient donnés aux MDPH pour atteindre l’ambition louable qui le sous-tend. L’enfer est pavé de bonnes intentions !

 

Focus

Amendement Creton : près de 6000 jeunes adultes

L’amendement Creton permet le maintien de jeunes adultes dans les établissements pour enfants handicapés, dans l’attente d’une place dans une structure adaptée pour adultes. Selon une étude de la Drees publiée le 4 janvier 2016, près de 6000 jeune bénéficiaient de ce dispositif en 2010 : 1000 de plus qu’en 2006 lors de la précédente enquête. Les deux tiers ont 20 ou 21 ans.Ils représentent 5,6 % des publics accueillis en instituts médico-éducatifs, établissements pour enfants et adolescents polyhandicapés et établissements pour déficients moteurs, avec des handicaps plus lourds que la moyenne ou avec déficience associée.

 

Focus

Plus d’une demande sur dix concerne les plus de 60 ans

Selon une étude statistique de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) publiée le 5 janvier, près de 14 % des demandes déposées en 2014 auprès des MDPH concernaient des personnes de 60 ans ou plus. Selon la législation actuelle, les MDPH s’adressent pourtant aux moins de 60 ans, mais avec une exception de taille : l’attribution aux plus de 60 ans des cartes

  • d’invalidité ;
  • de priorité ;
  • de stationnement.

Ces cartes constituent donc plus d’une demande sur dix !

En matière de simplification, l’association des directeurs de MDPH plaide pour une évaluation des critères d’éligibilité concomitante avec les évaluations réalisées dans le cadre de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Il s’agit de désengorger les MDPH de leurs tâches administratives pour renforcer l’accompagnement des personnes.

4 janvier 2016

6000 adultes dans des établissements pour enfants

Résumé : En France, ils sont 6 000 jeunes adultes handicapés (chiffres 2010) bénéficiant de l'amendement Creton à être maintenus dans des établissements pour enfants, faute de places adaptées à leur âge. Quelles solutions après 20 ans ?

Par , le 04-01-2016

En France, 6 000 jeunes adultes handicapés sont maintenus dans des établissements pour enfants dans l'attente de places adaptées à leur situation et surtout à leur âge. Ce dispositif « faute de mieux » existe depuis 1989, grâce au combat mené par le comédien Michel Creton. L'amendement (Article 22 de la Loi n°89-18 du 13 janvier 1989) portant son nom permet le maintien temporaire dans leur établissement de jeunes handicapés atteignant l'âge de 20 ans lorsqu'ils ont une orientation par la CDAPH vers un établissement pour adultes mais sont dans l'attente d'une place.

Plus 20% de 2006 à 2010

Une étude sur ce sujet vient de paraître dans la collection « Études et résultats » (n°946, janvier 2016, en lien ci-dessous) de la DRESS (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques). Dernière analyse en date, elle se base sur des chiffres de 2010 mais, 5 ans après, la situation n'a certainement pas vraiment évolué. Ils étaient près de 5 000 jeunes adultes concernés par ce dispositif en 2006, date de la précédente enquête. Leur nombre a donc augmenté de 20% en quatre ans, tandis que le nombre de places en établissements pour enfants handicapés restait stable au cours de la même période. 6 000 jeunes aujourd'hui, cela équivaut à 5,6% des usagers des établissements pour enfants handicapés. Ils sont surtout présents dans les instituts médico-éducatifs, les établissements pour enfants et adolescents polyhandicapés et pour déficients moteurs.

Quels profils ?

Il apparait que ce maintien dans l'établissement d'origine dure de plus en plus longtemps. Environ 71% des jeunes relevant de l'amendement Creton ont entre 18 et 21 ans au moment de l'enquête et 4,6% ont 25 ans ou plus. Seuls quelques cas exceptionnels (0,5%) ont plus de 30 ans mais la situation pourrait s'aggraver dans un futur proche puisqu'en Corse, Provence – Alpes-Côte d'Azur, Midi-Pyrénées, Picardie et Alsace, ils sont au moins 10% à avoir 25 ans ou plus. Les deux tiers ont 20 ou 21 ans et 59% sont des garçons. Ils sont plus souvent atteints d'un handicap lourd que l'ensemble des enfants accueillis en établissements et sont plus nombreux à présenter une déficience associée. Leur autonomie est moindre : 61% ne savent pas lire et 39% courent un risque vital en l'absence d'une surveillance constante ou d'une aide technique. Près des deux tiers ne sont pas scolarisés.

Et après, quelles solutions ?

À la sortie de l'établissement pour enfants handicapés, un quart de ces jeunes adultes sont accueillis en foyer occupationnel ou de vie. Ils sont toutefois 43% à exercer une activité professionnelle, presque toujours dans le secteur protégé (établissements et services d'aide par le travail, entreprises adaptées). 6% (soit 230 personnes), auxquels il faut sans doute ajouter une partie des non-réponses et des 8% correspondant à une « autre situation », se retrouvent à domicile, sans aucune prise en charge ou orientation médico-sociale. Un peu moins de 200 autres sont dans l'attente d'un emploi, d'une place en foyer, en MAS (Maison d'accueil spécialisée) ou en FAM (Foyer d'accueil médicalisé). Les jeunes qui ont quitté leur établissement pour se retrouver « à domicile, sans activité, sans prise en charge et sans orientation médico-sociale » sont majoritairement des déficients intellectuels (58% des ex-bénéficiaires de l'amendement Creton, 56% des autres jeunes).

4 janvier 2016

Josef Schovanec, saltimbanque de l'autisme

article publié dans La Croix

 

Philosophe, écrivain, voyageur polyglotte… et autiste, Josef, 34 ans, parcourt inlassablement le monde pour parler de la différence et de l’indifférence.

31/12/15 - 16 H 24 - Mis à jour le 1/1/16 - 12 H 22

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Witi De TERA/Opale/Leemage

Avec cet article

Pouvoir rencontrer Josef Schovanec entre ses multiples pérégrinations est une chance qui se mérite. Après un premier rendez-vous – reporté – entre deux avions dans un aéroport parisien, c’est sur le banc d’un square de la capitale, déserté à cause du froid glacial de ce jour de décembre, qu’il a préféré nous parler.

La silhouette longiligne aux allures de séminariste (comme il le dit lui-même), timide et intimidant, mais toujours délicat et courtois, il se confond en excuses pour ses trois minutes de retard, et son humeur plus ténébreuse qu’à l’ordinaire. Il était la veille à Nice, l’avant-veille à Alger, le jour d’avant à Cayenne, et repart le lendemain au sultanat d’Oman.

Cayenne, Alger, Nice, c’était « pour parler de l’autisme », précise-t-il. « Depuis une dizaine d’années, je fais office de saltimbanque. La tâche est immense et les forces sont très limitées. »

« J’ai attrapé le virus des langues orientales »

Le sultanat d’Oman, c’est la parenthèse qu’il s’octroie pour souffler un peu, en suivant des cours d’arabe dans un institut. « J’ai attrapé le virus des langues orientales. Cela m’a porté pendant de longues années et beaucoup apporté. La première fois que j’ai eu des amis, c’était en cours d’hébreu. Pour une raison simple : ils avaient des difficultés avec la grammaire hébraïque ; je les aidais et, en retour, ils m’invitaient ! »

Féru de livres anciens et de bibliothèques, qui ont été longtemps sa « seule activité sociale accessible », il a voulu explorer d’innombrables langues, de l’amharique (l’une des langues modernes de l’Éthiopie) à l’azerbaïdjanais, en passant par le sanskrit classique.

Il décode la Bible en hébreu, le Coran en arabe

« S’il n’y avait pas eu ces petites choses comme l’autisme, dit-il, mon projet professionnel aurait été de devenir enseignant à la fac en philosophie orientale. » Il se dit fasciné aussi par les religions et leurs textes fondateurs, qu’il a lus dans leur langue originale.

« Ce sont des moments jubilatoires quand on se met à décoder la Bible en hébreu, le Coran en arabe, car la traduction des textes religieux est très ingrate et leur fait perdre leur côté poétique. »

Il scande ses phrases d’une voix lente, avec un accent indéfinissable. Mais il est difficile, en l’écoutant, d’imaginer qu’il soit resté « non verbal » jusqu’à l’âge de 6 ans, et qu’il n’aurait pu entrer en CP sans l’insistance de ses parents, car il n’avait pas « les compétences requises ». « Si on avait attendu que je les acquière, je serais sans doute encore en grande section ! »

« Cancre avec de bonnes notes »

« Je suis né à une époque où l’autisme était tout à fait inconnu. J’ai fait partie d’une génération dont j’espère qu’elle sera la dernière… », dit-il simplement. Mais il ne veut pas « s’appesantir » sur son passé. Son parcours, il l’a raconté dans un livre que tous les adultes devraient lire : Je suis à l’Est !

On y découvre de l’intérieur l’histoire de cet enfant « bizarre » passionné d’Égypte ancienne et d’astronomie mais incapable de jouer au ballon. Le cauchemar de la « récré », avec sa sonnerie stridente, les coups reçus de « petit monstres tabasseurs » qui le traitaient de « débile » ou de « taré », ou encore « l’enfer » des sorties scolaires, qui le mettaient dans un état d’angoisse inimaginable.

« Cancre avec de bonnes notes », il corrigeait ses enseignants, avec ce souci extrême qu’ont les autistes pour l’exactitude. Mais il restait incapable d’« apprendre les comédies sociales ». Avec ce franc-parler qu’il a conservé aujourd’hui.

« La pire violence n’est pas de recevoir des coups de poing. C’est d’exclure définitivement un enfant, un jeune, un adulte… »

> Lire aussi :Action Autismes : un nouveau lieu d’accueil, d’orientation et d’aide au développement pour les autistes et leurs proches, dans Paris

Diagnostiqué par erreur schizophrène

Plus angoissé par le métro que par les épreuves de maths, il obtient son bac S à 17 ans avec mention très bien, entre à Sciences-Po, un « curieux établissement » qu’il décrit avec un regard désopilant comme un « fabuleux miroir grossissant de la société ». Il prépare aussi un doctorat de philosophie.

Il connaît parallèlement six années « de descente aux enfers » et d’« errance médicale effrayante ». Alors qu’aucun spécialiste n’avait su mettre de mots sur ses « bizarreries », il est diagnostiqué à 19 ans par erreur schizophrène, et mis sous haute dose de neuroleptiques, avant d’être reconnu à 22 ans autiste Asperger.

« Anne Hidalgo, qui ne voulait pas de personne handicapée, m’a viré »

Avec le recul, il admet néanmoins « avoir eu la chance de pouvoir plus ou moins rester dans le système et de faire des études… » Mais il se considère comme un « anti-modèle de non-réussite ». « La plupart des parents espèrent que leurs enfants ne vivront plus chez eux, iront chez le coiffeur et sauront conduire une voiture. Malheureusement, je ne remplis aucun de ces critères ! »

Il a eu aussi la chance, dit-il, de rencontrer plusieurs personnes qui ont cru en lui et l’ont aidé à s’en sortir. Sans elles, il serait resté « dans la poubelle de la société ». Il pense particulièrement à Hammou Boukkaz, un aveugle de naissance, adjoint au maire de Paris Bertrand Delanoë, qui lui a « offert » son premier emploi, en 2010, sans le « prendre en pitié ». Il écrira même des discours pour des hommes politiques…

« Mais Anne Hidalgo, qui ne voulait pas de personne handicapée, m’a viré. » Il a aussi, depuis un an et demi, un « petit boulot » sur Europe 1, où il tient une chronique hebdomadaire dans l’émission « Carnets de voyage ».

« J’interviens là où on veut de moi »

La majeure partie de son temps, il la consacre à l’autisme, écrit et traduit des livres et est invité un peu partout pour donner des conférences aux parents et aux professionnels.

« En France, nous ne sommes que deux ou trois à prendre la parole publiquement sur l’autisme. Alors qu’aux États-Unis ils sont des milliers. J’interviens là où on veut de moi. Des institutions aux petites associations, plus ou moins cachées au fond des bois. » Et il dresse un bilan terrible. « Il n’y a pas de pays parfait, mais en France le retard est particulièrement terrifiant. »

« Comme je suis un représentant non officiel de l’autisme, raconte-t-il, cela m’a valu un privilège : celui d’être invité dans de “mauvais” établissements. Si j’avais une caméra cachée, vous vous croiriez dans des prisons centrales. J’ai connu des lieux où se pratiquaient des maltraitances graves. En Belgique, par exemple, où les petits autistes français sont récupérés par des marchands de sommeil qui en font leur business. »

> Lire aussi : « Le monde de Nathan », l’autisme hors compétition

« Il faut, aujourd’hui en France, payer pour avoir des méthodes qui fonctionnent »

À la question – qu’on lui pose souvent – « Quels points communs entre les autistes dits “haut niveau” comme lui et ceux qui continuent à rester murés dans le silence ? », il répond : « Si certains parlent, c’est simplement parce qu’on leur a permis d’apprendre à parler, répond-il. Pour le dire de façon encore plus cynique, j’ai l’impression que les familles riches ont des enfants de haut niveau – même s’il y a bien sûr des exceptions. C’est là tout le scandale. Il faut, aujourd’hui en France, payer pour avoir des méthodes qui fonctionnent, connues et appliquées dans les pays véritablement civilisés. » Et puis ces classifications n’ont plus cours, ajoute-t-il : « On est tous différents, heureusement ! »

Il dit aussi peiner à nommer dans notre pays une personne autiste qui aurait « une carrière professionnelle habituelle ». Pourtant, ce ne sont pas les talents qui manquent. Parmi ses « camarades » célèbres, il cite volontiers Bill Gates qui, selon lui, ne s’en est jamais caché, mais aussi ces prix Nobel « qui ne sont pas allés à la cérémonie de remise des prix car ils n’ont pas les compétences sociales pour se montrer en public ».

« Des petites impulsions dans la bonne direction »

« Il existe aussi des personnes autistes pas connues, qui ont des compétences humaines, une sensibilité et une créativité tout à fait remarquables qui coexistent avec de grosses difficultés de compréhension des codes sociaux. » Ce sont ces personnes-là qu’il a voulu mettre en lumière dans son dernier livre, De l’Amour en Autistan, « qui n’est pas le nom d’une cellule terroriste », sourit-il.

Du combat qu’il mène depuis près de dix ans, il dresse un bilan modeste. « Je ne prétends pas avoir réussi ma mission, mais j’ai donné des petites impulsions dans la bonne direction. »

Il souhaiterait que « l’action publique se recentre sur les personnes oubliées, c’est-à-dire la majorité ». Il rêve d’« une société inclusive qui commence par des politiques inclusives, des médias inclusifs » et déplore que le handicap soit considéré comme un « non-sujet ». « Combien d’hommes politiques prononcent le mot “autisme” autrement que comme une insulte ? »

« Je suis poussé à aller ailleurs » 

« Mes voyages me maintiennent à flot dans un univers où je n’ai pas ma place. Je suis poussé à aller ailleurs et c’est peut-être une chance », dit-il.

Il affectionne particulièrement les contrées oubliées du bout du monde. Ces pays pauvres où on l’accueille avec le respect dû à tout « étranger ». Et d’ajouter : « Ce ne sont pas les pays qui ont le plus d’hydrocarbure qui sont le plus riches sur le plan humain. »

À la fois apatride et citoyen du monde, il fait l’éloge du nomadisme, parle des migrants. « Ce que les Occidentaux ont gagné en confort matériel, ils l’ont perdu en capacité d’accueillir l’autre et à s’imaginer eux-mêmes devenir autre, à changer de pays, à apprendre d’autres langues. »

Il parle aussi de ces attentats terroristes qu’il a frôlés dans diverses régions du monde et le font méditer sur « l’incroyable fragilité de l’existence humaine ». « Nous sommes tous de passage », insiste-t-il. Avant de repartir dans la grisaille parisienne, avec sa part de mystère, dont nous n’aurons pu saisir que quelques bribes…

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Bio express

2 décembre 1981. Naissance à Charenton-le-Pont (Val-de-Marne) de parents tchèques.

1999. Après une scolarité difficile, obtient son Bac S à 17 ans avec mention très bien. Entre à Sciences-Po Paris.

2001. Début de son « parcours psy ». Diagnostiqué par erreur schizophrène, placé sous psychotropes avant d’être, trois ans plus tard, reconnu autiste Asperger. Poursuit Sciences-Po et son doctorat de philosophie.

2012. Parution de Je suis à l’est !, son premier livre autobiographique (Plon).

2014. Parution d’Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez (Plon). Entame ses chroniques hebdomadaires dans l’émission « Les carnets du monde » (Europe 1).

2015. Adapte en français Comprendre l’autisme pour les nuls (First), d’après Stephen Shore.

Novembre 2015. Parution de De l’Amour en Autistan (Plon).

31/12/15 - 16 H 24 - Mis à jour le 1/1/16 - 12 H 22

3 janvier 2016

Aude: un enfant de 3 ans, jugé insupportable, exclu de son école

02/01/2016 à 18h05
Des enfants le jour de la rentrée des classes, en septembre 2015. (photo d'illustration)
 
Des enfants le jour de la rentrée des classes, en septembre 2015. (photo d'illustration) - Lionel Bonaventure - AFP
Un enfant de trois ans a été exclu de l'école maternelle qu'il fréquentait, dans l'Aude, au motif qu'il "poussait à bout" le personnel éducatif de l'établissement. Sa mère a été contrainte de lui trouver une autre école. 
3 janvier 2016

Vidéo -> Laurent Savard, un artiste qui rit avec l'autisme


Laurent Savard, un artiste qui rit avec l'autisme

 

laurent savard

article publié sur le site de France TV info

Mis à jour le 02/01/2016 | 22:45 , publié le 02/01/2016 | 22:45

Ils sont inséparables, papa artiste, son fils autiste. Une petite lettre de différence qui a bouleversé leur vie. Gabin, 13 ans, maîtrise parfaitement le roller, mais il ne parle toujours pas, c'est son père qui le fait pour lui dans un one-man-show. Laurent Savard a écrit ce spectacle quand son fils était tout petit. L'autisme fait peur, mais lui a décidé d'en rire. "Le message, c'est on y va, rock and roll et puis déconnage parce que Gabin il aime bien déconner, moi aussi, et puis c'est mon métier aussi. J'aime beaucoup le deuxième, le troisième degré", explique l'humoriste.

Rire pour se libérer

Sur scène, il raconte la galère des parents et l'incompréhension de la société face au handicap. Dans la salle, beaucoup d'enfants autistes. "On vit parfois des situations tellement difficiles que sur le moment on en pleure. Après coup pour se libérer de ce qu'on a vécu, on est obligé d'en rire. C'est aussi peut-être une force que l'on a en nous pour pouvoir continuer", explique une maman. Depuis cinq ans, le spectacle de Laurent Savard a été vu par 40 000 personnes.

2 janvier 2016

En Belgique, une école fantastique accueille les autistes

article publié sur le site d'ARTE

L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes.

L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes. - See more at: http://info.arte.tv/fr/en-belgique-une-ecole-fantastique-accueille-les-autistes#sthash.Ukp4QP39.dpuf
L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes. - See more at: http://info.arte.tv/fr/en-belgique-une-ecole-fantastique-accueille-les-autistes#sthash.Ukp4QP39.dpuf
L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes. - See more at: http://info.arte.tv/fr/en-belgique-une-ecole-fantastique-accueille-les-autistes#sthash.Ukp4QP39.dpuf

Près de 1600 enfants français en situation de handicap sont hébergés dans des établissements conventionnés en Belgique. 1200 enfants supplémentaires sont scolarisés sans y être hébergés. Un flux que le gouvernement français souhaite stopper, à la grande colère des familles. Car le but, en allant en Belgique, est d'échapper au medico-social et à l'hôpital psychiatrique. 
Méthodes comportementalistes plus développées, écoles spécialisées gérées par le ministère de l'enseignement : la Belgique offre des solutions aux familles qui veulent que leurs enfants évoluent vers plus d'autonomie. Là-bas, la prise en charge de l'autisme va de l'institution au sanitaire en passant par le médico-social, l'école spécialisée, les classes spécialisées dans une école ordinaire, l'intégration dans une classe ordinaire, et enfin la classe ordinaire. On doit pouvoir pousser l'enfant le plus possible vers le haut, ce qui n'est pas possible en France.

 

2 janvier 2016

IME = CACA

Les IME, c’est CACA. Complètement Absurde et Carrément Aberrant. Qu’on puisse encore de nos jours y mettre des enfants autistes et espérer qu’ils en ressortent un minimum autonomes me sidère. On dirait qu’on n’a rien appris du présent catastrophique de nos autistes adultes en France.

Alors puisqu’il faut le faire, je vais présenter mon opinion sur ces instituts, et je sais que cela ne va pas plaire à beaucoup de gens mais il est important de marquer le chemin pour les générations futures. Alors Autisme Infantile se dévoue.

Ça va être long, alors accrochez-vous.

Les IME, c’est quoi?

Ce sont des établissements où l’ont met les enfants autistes qui n’ont pas l’air « normaux »: ceux qui ne parlent pas, ceux qui ont du mal à tenir assis en classe et qui dérangent trop la maîtresse, ceux qui n’ont pas encore été aidés pour apprendre un minimum d’autonomie.

Logiquement, les IME à la base sont fait pour accueillir les enfants présentant des retards mentaux. Seulement les autistes, s’ils n’ont pas d’autre handicap associé qui pourrait justifier une déficience intellectuelle, sont tout à fait capables d’apprendre à condition qu’on les mette dans un environnement adapté. Je reviendrai plus tard dans l’article sur la raison pour laquelle l’IME n’est pas adapté pour eux.

On y trouve des éducateurs, des orthophonistes, parfois des psychomotricien(ne)s, et généralement un psychologue ou un pédopsychiatre. Tous les IME n’ont pas de psychomotricien. Les pédopsychiatres qui voient les enfants ans les IME n’ont généralement pas l’occasion de les voir chaque semaine.

Pourquoi les IME c’est CACA pour les enfants autistes?

La première de toutes les raisons, c’est le manque de traitement adapté. La mauvaise prise en charge des enfants fait qu’il n’y a en majorité que deux débouchés pour les enfants en IME: soit ils doivent rester dans ce même genre de structure, à faire de l’occupationnel le reste de leur vie, soit ils vont aller vers un IMPro et auront un travail dans un milieu très protégé. C’est-à-dire, ils vivront leur vie loin du regard extérieur, quand ils ne seront pas condamnés à rentrer chez leurs parents vieillissants qui ne sauront pas les gérer.

Jusqu’à l’année dernière, on pratiquait le packing sur les enfants autistes en IME et hôpitaux de jour. On y pratique encore la pataugeoire. Ce sont des pratiques psychanalytiques barbares d’un autre siècle basées sur des impressions masturbatoires de demeurés qui se prenaient pour des gourous de l’autisme (pardon, de la psychose).

Qu’on m’explique comment ces pratiques monstrueuses aident les enfants autistes à progresser. Qu’on m’explique comment la pâte à modeler, les ateliers contes et le poney vont les rendre autonome dans leur vie future.

Les maltraitances dans les IME

Ce n’est pas la première fois qu’on entend parler de maltraitance dans les IME. C’est simple: prenez un endroit où les patients peuvent être difficiles et où la plupart d’entre eux ne parlent pas, et la probabilité de maltraitance augmente. Entre le packing et la pataugeoire, les attouchements sexuels, les violences sur les enfants, on se demande comment on va bien pouvoir faire pour s’en sortir.

Je m’entends souvent dire que je dis n’importe quoi à propos des IME. La plupart de ces protestations véhémentes viennent des éducateurs qui y travaillent et des parents qui ont leur enfant dans ces instituts. J’entends que je dis n’importe quoi, que les IME c’est trop bien, que c’est pas beau d’amalgammer.

Le 19 janvier 2014 à 20h50, un reportage de Zone Interdite sur le sujet sera diffusé: Enfants handicapés: révélations sur les centres qui les maltraitent. Je serai devant mon écran pour la regarder, et je vous recommande de faire de même afin de savoir ce à quoi vous risquez d’exposer votre enfant.

Depuis quelques semaines, un Institut Médico Éducatif accueillant des enfants handicapés défraye la chronique : des membres du personnel dénoncent de nombreux actes de maltraitance envers les enfants. Les caméras de Zone Interdite sont les seules à avoir pu pénétrer dans cette institution et filmer la maltraitance subie par les enfants. Des images chocs dans lesquelles on peut voir des enfants attachés, enfermés dans des cages de verre, lavés en groupe, garçons et filles mélangés sans aucune intimité.

En France aujourd’hui, près de 700 000 personnes sont porteuses d’un handicap mental. Autisme, trisomie 21, maladies génétiques : chaque année, il naît entre 6 000 et 8 500 enfants qui ne pourront jamais, pour la plupart, être totalement autonomes.

La France manque cruellement de structures adaptées. Une pénurie qui ne laisse souvent d’autre choix aux parents que de placer leurs enfants très loin du domicile familial, voire à l’étranger. Les parents ignorent bien souvent comment leurs enfants sont pris en charge. Un mystère qui laisse la porte ouverte à tous les abus : violences psychologiques, physiques ou même sexuelles. Des milliers d’enfants handicapés seraient ainsi victimes chaque année de maltraitance.

Pendant plus d’un an, les caméras de Zone Interdite ont enquêté sur la prise en charge de ces enfants pas comme les autres. Une enquête accablante. Maltraitance médicamenteuse dans certaines cliniques psychiatriques privées : des autistes y sont attachés et bourrés de neuroleptiques sans aucun accompagnement. Violences physiques et humiliations. Nous avons suivi le procès d’éducateurs violents confondus par des vidéos accablantes…

Brisant la loi du silence, ce film de 90 minutes met en lumière le quotidien d’enfants jusque-là ignorés.

Est-ce impossible de penser que, il y a quelques années, quand je tapais déjà sur les IME, les parents dont les enfants sont concernés par ce reportage m’ont dit, eux aussi, que « C’EST TROP N’IMPORTE QUOI CE QUE TU DIS, AUTISME INFANTILE, L’IME C’EST TROP BIEN KIKOULOL ». Excusez mon amertume, ce n’est pas un sujet amusant. Ce que je veux dire, c’est que VOUS NE SAVEZ PAS ce qui se passe lorsque vous n’êtes pas là.

Tous les IME sont-ils maltraitants? Oui.

Laissez-moi expliquer avant de sauter au plafond.

Non, tous les éducateurs dans les IME ne sont pas des monstres. Il y en a qui prennent leur travail à coeur, qui sont pleins de bonne volonté, qui vont se donner à fond et aiment sincèrement leur métier.

Cela dit, il ne faut pas laisser sa fierté entraver les progrès d’un enfant. Il y a beaucoup d’éducateurs dans les IME avec qui j’ai discuté qui ont confessé leur impuissance et méconnaissance de l’autisme. Toute la bonne volonté du monde ne suffit pas, sinon tous les enfants seraient sauvés ou presque. La bienveillance ne remplace pas la compétence.

Il y en a d’autres qui pensent encore que l’autisme et un souci de relation entre la mère et l’enfant. Oui, en 2014. Il suffit pour s’en persuader de regarder la liste des signataires de la pétition internationale pour l’abord clinique de l’autisme. Tous ces gens sont pro-packing, pro-pataugeoire, pro-séparation de l’enfant de sa maman, et pensent que l’autisme n’existe pas (non non, c’est pas de l’autisme, le reste du monde n’y connait rien: c’est une psychose).

Le fait de proposer une mauvaise prise en charge est une maltraitance. Quelque chose qui serait inacceptable envers un petit enfant cancéreux, par exemple, mais qui apparemment est totalement okay pour nos enfants autistes. Si on ne donnait pas le meilleur traitement possible à un enfant ayant le cancer, les parents feraient un tollé et se battraient pour la vie de leur enfant. Seulement nos enfants ne risquent pas de mourir eux. C’est seulement la perspective de leur vie future qu’on assassine.

Même les IME ABA n’arrivent pas à rendre les enfants autistes autonomes chez eux, la scolarisation est extrêmement réduite voir non-existante, on parque nos enfants dans des classes non-inclusives pour qu’ils restent entre eux.

L’IME, c’est pour les parents non informés

Ou pour ceux qui ont opté pour la solution de facilité. Mais c’est un mauvais calcul, parce que ceux qui espèrent ainsi se libérer aujourd’hui se retrouveront bien mal barrés dans une quinzaine d’année. Il y a très peu de places en Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM). Les hôpitaux psychiatriques sont pleins. Même en décidant de « sacrifier » son enfant, ils ne s’accordent qu’un temps limité de répit, car quand leur enfant devenu adulte se retrouvera à la maison faute de place ailleurs, qu’il sera incontinent, aucunement autonome, ne parlera pas et tapera comme moyen de communication, ça sera coton.

Parce que non, l’enfant en IME n’en sortira très probablement pas sans souci. Il y a des séquelles à attribuer à la prise abusive de calmants, à l’absence d’enseignement adapté. Combien d’ados en IME ne sont-ils toujours pas continents? Combien d’entre eux parlent et s’expriment? Combien d’entre eux sont déjà une lourde charge pour leurs parents chaque week-end et pendant les vacances?

Est-ce vraiment à quarante ou cinquante ans que vous aurez le plus d’énergie pour aider votre enfant? Quand il faudra le laver à l’âge adulte? Quand il faudra lui essuyer les fesses? Le faire manger? Quand il fera le bazar la nuit parce qu’il ne dort pas?

Il faut investir dans l’avenir

L’investissement des parents fait toute la différence. Je sais que c’est dur, qu’il faut une énorme abnégation pour mettre sa vie en pause pour aider son enfant. Mais cela paiera quand, lorsque vous serez vieux, vous n’aurez plus à vous en inquiéter. Je sais que c’est difficile, parce que vous n’êtes pas cousus d’or, qu’il est difficile de trouver de bons intervenants, que l’absence de vrais professionnels n’est égalée que par le manque d’aides de la part de l’État.

  • Les enfants autistes ont leur place à l’école–même les enfants qui ont un autisme sévère. Battez-vous pour qu’ils y aillent le plus longtemps et le plus souvent possible. Il faut réclamer les AVSi, insister pour avoir un suivi du SESSAD à l’école, demander au CRA de venir parler aux enseignants.
  • Une prise en charge à la maison, avec une guidance parentale par des professionnels, sera plus efficace pour aider vos enfants que l’IME.
  • Il existe des aides financières (AEEH + complément ou PCH) pour les parents qui souhaitent cesser leur activité pour aider leur enfant. On peut vivre avec ces aides, même quand on est parent solo.

Alors, certes, vous êtes fatigués maintenant. Imaginez comment vous serez dans quinze ans, avec un adulte à gérer qui ne se laisse pas faire, qui se met en danger, et qui devient violent lorsqu’on le frustre.

Ne vous cachez pas les yeux.
C’est le moment.
C’est maintenant.
Faites les démarches pour avoir un soutien financier et sortez votre enfant de cette impasse.

Dans une vingtaine d’année, votre enfant sera-t-il enfermé dans un FAM, ou bien vivra-t-il différent parmi les autres? Tuerez-vous son potentiel pour un soulagement temporaire, ou lui donnerez-vous une solution à long terme? Quel sera votre choix pour l’avenir de votre enfant?

2 janvier 2016

Autisme Infantile, le retour

Nathalie AyniéÇa faisait un bail qu’Autisme Infantile n’avait pas posté… malgré notre superbe réussite de fin novembre! On vous a manqué? :)

Autisme Infantile revient, et il n’est pas content!

Depuis qu’avec les copines on a pris notre parti de s’occuper de nos enfants au lieu de se décarcasser pour la petite communauté vocale de parents qui se plaignaient de nos actions, que s’est-il passé?

  • Un retour à fond de la psychanalyse, qu’étrangement personne ne semble combattre,
  • De nombreux parents collant leurs enfants en structures, bercés par le chant des sirènes des éducateurs, au lieu de se battre pour que leur enfant progresse le plus possible,
  • Des pro-psychanalyse qui nous représentent dans les conférences—je pense notamment à Églantine Émeyé, dont je refuse qu’elle me représente car elle prône la torture au lieu des solutions adaptées à nos enfants.
  • Des placements forcés en institution, alors que les enfants sont scolarisables.
  • Des parents vaillants qui se font arrêter et juger, à qui on enlève leurs enfants autistes… mais quelle horreur!
  • Quoi d’autre? Il y a tellement de choses qui se sont passées dernièrement! Rafraîchissez-moi la mémoire en commentaire.

Très sincèrement, y’a a un gros ras-le-bol. Nous qui étions tranquilles, à nous dire qu’au moins nos enfants étaient sauvés, on commence à se faire à nouveau du mourron… Mais où va le monde? Ou plutôt, la France! Car nous horrifions le reste de la planète avec nos histoires sur l’autisme!

Les résolutions de 2016

Cette nouvelle année, on prend un nouveau départ, d’accord?

  • On va continuer à s’occuper comme il faut de nos enfants, et on va continuer à refuser de compromettre et d’accepter du moins que parfait.
  • On ne va rien lâcher, on va utiliser la puissance que nous avons avec notre communauté pour continuer nos actions coup de poing et mettre des bâtons dans les roues des psychanalystes et des structures.
  • On va informer toujours plus, et relancer le système d’entraide qui existait avant… et vous allez participer vous aussi!
  • On va discuter plus, parce que ça fait longtemps que j’ai pas eu de vos nouvelles, et vous me manquez. :)

Il est temps de montrer les dents, mes amis!

Qu’est-ce qu’on fait maintenant?

J’ai besoin de vous, je ne vais pas arriver à tout mener de front toute seule. Voici les étapes pour m’aider à refaire vivre Autisme Infantile et ainsi aider des milliers de parents qui passent ici chaque jour:

  1. Partagez les articles: sans visibilité, l’information ne passe pas!
  2. Commentez sur le blog: les commentaires sur Facebook, c’est sympa, mais d’ici une semaine on ne pourra plus les retrouver facilement… Ici, il en restera toujours une trace!
  3. Envoyez vos témoignages: lire l’histoire des autres est fantastique, ça nous permet de nous retrouver dans leurs mots et dans l’histoire de leur vie. Ça donne espoir, ça relativise, ça encourage. Je posterai sur le blog ceux qui me semblent les plus pertinents. Envoyez un petit mail à nathalie@autismeinfantile.com.
  4. Envoyez vos questions: Je vais essayer chaque semaine de répondre à vos questions sur le blog dans des articles. Soit en en créant un tout nouveau pour un sujet que nous n’avons pas déjà abordé (ou pas suffisamment), soit en liant vers d’anciens articles et en affinant la réponse. Là aussi, envoyez un petit mail à nathalie@autismeinfantile.com. Essayez de rester succints! 😉
  5. Participez aux Opérations AI: notre force, c’est d’être si nombreux et si motivés. Ne lâchons rien pour nos enfants! Suivez les instructions des opérations, et demandez à votre famille et vos amis de participer aussi. À nous tous, on va faire pencher les choses en notre faveur!
1 janvier 2016

Bonne Année 2016

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