Gwendal ROUILLARD
Député du Morbihan
Vice-président de Cap l’Orient Agglomération
Conseiller municipal de Lorient

Réf : GR/MLM

Paris, le 9/10/2012

Objet : Pour une approche de l’autisme basée sur les preuves scientifiques et inscription prochaine au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

Madame la députée/ Monsieur le député,

Vous avez probablement récemment reçu un livre intitulé « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés », publié par les éditions Navarin - le champ freudien. Ce livre cherche encore à nous faire assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose qu’il conviendrait de faire soigner par «l’humain et le désir» , en d’autres termes par des méthodes d’inspiration psychanalytique, seules selon l’auteur de ce livre permettant d’obtenir des résultats durables.

Pourtant, la Haute Autorité de Santé française (HAS) est désormais clairement en accord avec la communauté scientifique internationale tant sur la définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental que sur les méthodes efficaces d’accompagnement des personnes en souffrant, à savoir les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA), auxquelles sont associées une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec Troubles Envahissant du Développement (TED). A l’inverse, la HAS a estimé dans ses recommandations de bonne pratique en matière d’autisme que l’absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

En refusant de se soumettre à l’évaluation ou de poser un diagnostic, les interventions d’inspiration psychanalytique contreviennent donc gravement à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui disposait notamment que « toute personne a (…) le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées », mais encore que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé » .

Malheureusement, comme le dénonce très justement Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves, dans une récente tribune sur le site du journal Le Monde, la psychiatrie française continue à

appliquer des « critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier » et débouchant sur des modes de prise en charge rejetés par les associations de patients, représentées par le Collectif Autisme, et ayant fait l’objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l’Europe en 2004 ou le Comité Consultatif National d’Ethique en 2005.

Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres.

Les familles des personnes avec autisme l’ont compris. C’est pour cette raison qu’elles sont à l’origine de la création de nombreuses structures basées sur les méthodes éducatives permettant aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement de développer leur potentiel, d’améliorer leur qualité de vie et leur insertion sociale.

Plus qu’alerter, il nous faut maintenant agir sans plus attendre. Aussi, en accord avec les recommandations de centaines d’associations de parents, nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France. Par ailleurs, à la veille de la reconstitution du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, nous invitons tous les parlementaires à se pencher sérieusement sur ce grand sujet de santé publique et d’éthique qu’est l’autisme en France aujourd’hui, à rejoindre le groupe et à contribuer activement à ses travaux. Nous ferons notamment auditionner des représentants de la Haute Autorité de Santé ainsi que de l’Ecole de la Cause Freudienne, afin que toutes les parties puissent nous présenter, vous présenter, leurs arguments.

Parce que nos 600 000 concitoyens autistes ont besoin de politiques de santé adaptées et efficaces, travaillons ensemble sur le sujet et offrons aux personnes autistes de France et à leurs familles les avancées qu’elles se désespèrent de voir un jour.

En vous remerciant par avance de votre implication à nos côtés, nous vous prions d’agréer, Madame la députée/Monsieur le député, à l’assurance de notre considération distinguée.

Gwendal Rouillard Daniel Fasquelle
Député PS du Morbihan Député UMP du Pas-de-Calais

Pour en savoir plus :

- Recommandations de bonne pratique de la HAS, mars 2012 : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/

- Article de Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS, Peut-il y avoir une exception française en médecine ? http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/09/26/peut-il-y-avoir-une-exception-francaise-en-medecine_1765258_3232.html#reactions

- Comité Consultatif National d’Ethique, avis n° 102 sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme, http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

- Présentation du congrès de l’école de la Cause Freudienne des 6 et 7 octobre sur le thème « Autisme et Psychanalyse » (entrée au congrès 115 euros, et 225 euros au titre de la formation permanente) : http://www.causefreudienne.net/

Haute Autorité de Santé - Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions é

Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et s...

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/10/G.Rouillard-aux-deputes.pdf

Officiel : Autisme – ARW soutiendra l’action des députés Fasquelle et Rouillard suite à l’échec du rapport de la CESE

Le Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE) de la République Française remet ce 9 octobre 2012 un rapport sur le coût de l’autisme en France commandé à Christel Prado, Présidente de l’UNAPEI. Ce rapport avait été commandé par la Section des Affaires Sociales et de Santé dirigée par François Fondard, Président de l’UNAF.

Autism Rights Watch avait dénoncé dès le Samedi 29 septembre 2012 lors du rassemblement de Caen les conflits d’intérêts au sommet de l’Etat en matière de handicap et notamment le fait que ce rapport ait été confié à la présidente de l’UNAPEI par le président de l’UNAF. En effet, l’UNAPEI est le plus gros organisme favorisant l’institutionnalisation des personnes handicapées en France et l’UNAF, organisme est également l’un des grands bénéficiaires de la dépendance de part la gestion des tutelles au niveau des UDAF.

Dès lors, nous nous attendions à un rapport vide et cela est désormais confirmé.

Ce matin, Le Parisien explique dans sa version papier qu’ « alors qu’un rapport sur l’autisme est dévoilé aujourd’hui, des associations et des députés dénoncent une prise en charge des malades inefficace et coûteuse ».

« Alors qu’il est censé dire combien coûte la prise en charge de l’autisme, le rapport du CESE dit ne pas parvenir, faute de « données quantitatives et qualitatives », à effectuer cette addition. »

Pour autant les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS) y annoncent les vrais chiffres et y dénoncent le scandale.

Le chiffre évoqué par Daniel Fasquelle est de 49.71 Mds€ pour une prise en charge « traditionnelle » à vie de 2 ans à 65 ans pour 8 000 enfants, soit 6.2 millions d’euros par personne autiste !

Et de rappeler que « la France est le dernier pays occidental à traiter ses autistes de la sorte ! […] Nous sommes face à un scandale sanitaire, au même niveau que le sang contaminé ou l’amiante ».

Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard annoncent qu’ils vont demander l’ouverture d’une enquête parlementaire et saisiront la Cours des Comptes et l’IGAS.

Autism Rights Watch soutiendra activement la démarche des députés Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard et appelle les associations françaises à en faire de même.

Lire l’article du Parisien: http://www.leparisien.fr/espace-premium/air-du-temps/comment-mieux-prendre-en-charge-les-autistes-09-10-2012-2217011.php

le Conseil économique, social et environnemental fait 52 préconisations

Et le 2 septembre, nous fêtions celui d'Elodie ... En fait c'est officiellement le 23 août mais Elo tenait absolument à ce que Mamie soit présente pour l'évènement ...

Le 28 juillet c'était l'anniversaire David "son frère" comme dit Elise très fière et attentionnée ... des moments comme on les aime et l'occasion de se retrouver en famille ...

Comme vous le savez, Elise fait de la voile avec l'association Envol Loisirs à Saint Maur.

Cette année comme d'habitude nous avons retrouvé les bords de Marne avec beaucoup de plaisir ...Pas de problème Lisou est à l'aise sur le bateau !!! et le cadre est super ... Le mieux est de se rendre compte en images :

John Gurdon, Nobel de médecine : celui que l'on jugeait inapte aux sciences

Le Monde.fr | 08.10.2012 à 15h43 • Mis à jour le 08.10.2012 à 18h08

Le Britannique John B. Gurdon, co-lauréat avec le Japonais Shinya Yamanaka du Nobel de médecine pour des découvertes "révolutionnaires" sur les cellules souches, est arrivé à la biologie presque par hasard. Le généticien de 79 ans, né en 1933 dans un petit village du sud de l'Angleterre, est fasciné depuis toujours par les sciences naturelles. A l'école, déjà, il élevait des centaines de chenilles pour faire naître des papillons. Son père envisageait pour lui une carrière dans l'armée ou la finance, mais "grâce au ciel", il a été jugé inapte au service par le médecin de famille. La suite du parcours de ce chercheur d'exception, fait chevalier par la reine, ressemble à une succession d'"accidents" heureux.

Il garde d'ailleurs dans son bureau une copie du rapport écrit sur lui par son professeur de biologie quand il avait 15 ans qui le juge à nouveau inapte, mais cette fois aux sciences. L'enseignant assurait que se lancer dans cette discipline serait pour lui "une totale perte de temps" et qu'il fallait absolument l'en dissuader. Quand étudiant John Gurdon passe un examen d'entrée à Oxford en section lettres classiques, l'université l'accepte à condition qu'il change de matière.

UN PASSIONNÉ D'INSECTES

Un peu plus tard, toujours passionné par les insectes, il demande à faire un doctorat dans le département d'entomologie, mais sa demande est refusée au prétexte qu'il n'a pas le niveau suffisant. "Cela a été une chance pour moi parce qu'un merveilleux professeur m'a alors offert une place en biologie. Et c'est ainsi que les choses ont commencé", a expliqué un jour le chercheur dans une revue scientifique. En 1960, son doctorat en poche, il rejoint le très réputé California Institute of Technology aux Etats-Unis, qui a vu passer dans ses murs de nombreux scientifiques de renom.

A à peine 30 ans, John Gurdon réalise en 1962 une percée en découvrant que le code ADN dans une cellule de grenouille adulte contenait toutes les informations nécessaires pour transformer cette cellule en toutes sortes de cellules. En 1972, il retourne à Cambridge où il enseigne la biologie cellulaire et et où il fera une grande partie de sa carrière. En 1989, il lance le Wellcome/CRC Institute for Cell Biology and Cancer, un centre de recherche à Cambridge.

Ses travaux, ainsi que ceux du Japonais Shinya Yamanaka, sur la réversibilité des cellules souches, qui permet de créer tous types de tissu du corps humain, ont reçu lundi la consécration du Nobel. "Le travail de John a changé la façon dont nous comprenons la manière dont les cellules du corps se spécialisent, ouvrant la voie à des développements importants dans le diagnostic et le traitement de la maladie", a souligné la Royal Society, qui promeut le développement des sciences au Royaume-Uni. Le biologiste s'est dit "surpris et immensément reconnaissant qu'un travail accompli il y a si longtemps soit récompensé".

Décentralisation : Le Président de la République décide sans concertation la vente à la découpe de la politique du handicap

L’ECF met le paquet, nous aussi!

Saisi par le Parlement, le CESE s'exprimera sur le coût économique et social de l'autisme

Publié le 03/10/2012

Questions posées à Mme Christine Philip Docteur en Sciences de l'éducation,
Journée « Autisme » mercredi 11 avril 2012 CREPS de Reims :

• En quoi le comportement des élèves à troubles autistiques est-il spécifique ?

• Quelles sont les conséquences de ces troubles sur les apprentissages ?

• Quels aménagements matériels faut-il prévoir dans une classe pour accueillir un élève avec autisme ?

• En quoi l’aménagement matériel de la classe pour l’élève autiste est-il au service des apprentissages de l’élève ?
  

Pour les visionner c'est ICI

L'autisme, Grande cause nationale 2012 et après ?

Aujourd’hui, l’autisme est reconnu comme un enjeu de santé publique majeur. Mais la France doit encore rattraper un retard préoccupant en matière de dépistage et de diagnostic précoces puis d’accompagnement des personnes avec autisme. Elle doit mener des politiques publiques volontaristes.

L’autisme est un handicap encore mal connu. Un médecin sur 3 ne sait pas le diagnostiquer^[1]… : une méconnaissance d’autant plus préjudiciable que la prévalence de l’autisme ne cesse d’augmenter en France et concerne aujourd’hui une naissance sur 150 (soit quelque 6 000 bébés chaque année)^[2]. Caractérisés par des déficits cumulatifs des interactions sociales, de la communication et du langage, un répertoire d’activités et d’intérêts restreint et stéréotypé, les syndromes autistiques sont variables d’un enfant à l’autre et évolutifs dans le temps. Ils vont du handicap sévère avec absence de communication verbale au langage très élaboré associé à des capacités intellectuelles parfois hors du commun. On a longtemps confondu autisme et psychose, jusqu’à ce que les progrès des neurosciences permettent d'appréhender les causes biologiques de l’autisme. Celui-ci est désormais reconnu par la Haute autorité de santé (HAS) en tant que trouble neuro-développemental à forte composante génétique.

La méconnaissance et les préjugés entourant l’autisme ont fait prendre à la France des retards considérables. D’abord en matière de dépistage. L’autisme devrait pouvoir être diagnostiqué et accompagné dès 18 mois, lorsque la plasticité cérébrale permet d’accomplir le plus de progrès. Or, le diagnostic n’intervient en moyenne que vers 6 ans. Retard ensuite en ce qui concerne l’accompagnement des quelque 440 000 personnes autistes^[3]. En dépit de la loi du 11 février 2005 qui prévoit l’obligation de scolarisation pour tous les enfants en situation de handicap, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés en milieu ordinaire. Pour les enfants dont l'autisme est plus sévère, les places manquent dans des établissements médico-sociaux. Le développement de programmes éducatifs globaux, notamment comportementalistes, reste embryonnaire. Pour les adultes, la situation est dramatique : listes d’attente dans les établissements spécialisés, accès au travail entravé, absence de structures spécifiques pour les personnes autistes vieillissantes… Certes deux Plans Autisme ont permis à la France de commencer à rattraper son retard, l’autisme a obtenu le label Grande cause nationale 2012 et un 3^ème Plan est annoncé. Mais les moyens seront-ils au rendez-vous ? Quelles suites concrètes auront les recommandations HAS/ANESM^[4] en faveur des approches éducatives et comportementales^[5] ?

Ce tournant radical des pratiques professionnelles est pourtant à la mesure de l’enjeu : permettre aux personnes avec autisme de vivre au mieux parmi les autres.

L'autisme ne doit pas être excluant

Entretien avec Josef SCHOVANEC,

Docteur en philosophie, ancien élève de Sciences-Po Paris

Avez-vous le sentiment, comme tendrait à le montrer votre situation actuelle, que l’autisme est mieux compris et accepté par la société ?  

Mes diplômes, ma passion pour les langues moyen-orientales, mon poste de conseiller d’un des adjoints du Maire de Paris, sont la partie lumineuse de ma vie. Mais il y a l’autre versant ! Porteur du syndrome d’Asperger, j’ai été toute mon enfance suivi par des psychiatres et placé sous camisole chimique. Ma scolarité s’est faite en pointillés...

Je me suis fait tabasser à toutes les récréations, mon comportement n’étant pas dans la norme et il m’a fallu développer des stratégies de mimétisme pour m’intégrer un peu. Même à Sciences-Po, rien n’a été facile parce que je ne maîtrisais aucun code social. Maintenant, je sais ce qu’il faut faire et dire et il y a moins de regards réprobateurs. Mais compte tenu de ce parcours difficile, je me considère comme un « miraculé » !

Comment expliquez-vous que l’on mette à l’écart les personnes avec autisme ?

Ne pas maîtriser les codes sociaux expose à de sérieux problèmes. Dire « bonjour », savoir aborder différentes personnes, représente pour moi une difficulté que les autres n’imaginent pas. Je n’ai pas d’intuition sociale. La méconnaissance de ce code, tellement élémentaire qu’il n’est décrit nulle part, entraîne beaucoup de réactions de rejet.

Le vrai problème est la profonde méconnaissance, en France, de ce qu’est l’autisme et de sa prévalence. Cela explique le peu de place qui nous est fait. La situation des adultes avec autisme, et des adultes vieillissant en particulier, est le plus souvent ignorée.

Les média simplifient tout à l’excès : l’autisme, c’est soit un enfant très perturbé qui ne parle pas, soit un petit génie. Mais avec un taux de prévalence de 1 sur 150 naissances, nous sommes nombreux et différents des cas extrêmes !

Que faut-il changer ?

Pour moi, il faut imaginer une façon, non pas de « prendre en charge », mais de « prendre en compte » la personne avec autisme : former les enseignants, sensibiliser les employeurs, les travailleurs sociaux, la Police, les directeurs de maison de retraite…

Il y a beaucoup de bonnes intentions mais peu de moyens et pas de formation adaptée. A titre d’exemple, la plupart des employeurs ignore que les personnes avec autisme peuvent être d’excellents collaborateurs. Moi, je pense avoir plutôt de la chance mais à 30 ans, je dois vivre chez mes parents faute de gagner ma vie correctement et parce qu’il n’existe pas de logement adapté aux personnes avec autisme. Dans certains pays, comme aux Etats-Unis, être Asperger est flatteur. Ici, c’est le contraire.

Le Dr Pierre Sans rédige actuellement un ouvrage dont le titre, "Autismes : un scandale français", ressemble à un coup de gueule. Il y décrit les différentes formes d'autisme : "de l'Asperger à la mémoire fabuleuse, notamment dans le domaine mathématique", jusqu'au cas grave de déficience (allant jusqu'à l'absence de langage), pour ensuite dénoncer la situation qui est faite aux personnes atteintes par ce handicap. "En France, l'autisme est considéré comme une maladie mentale alors qu'ailleurs dans le monde, il est considéré comme un handicap rééducable et adaptable à la société, la chose allant dans les deux sens car la société doit aussi s'adapter à l'autisme".

Pierre Sans dénonce la mainmise du courant psychanalytique (spécialement lacanien) sur la psychiatrie française : "Pour expliquer l'autisme, ce courant défend une théorie abandonnée par tout le monde depuis vingt ans... Sauf par la France ! Cette théorie affirme que l'autisme est dû à de mauvaises conditions d'éducation de l'enfant provoquées par une mère fusionnelle, castratrice, négatrice du père... En fait, des recherches ont démontré que l'autisme est dû à deux facteurs : soit il s'agit de prédispositions ou d'une vulnérabilité héréditaires, soit la cause réside dans l'environnement (transit intestinal, effets d'une vaccination, métaux lourds...). En tout cas, le fait est, qu'en France, les personnes autistes sont l'objet d'une ségrégation qui se traduit notamment par des formes d'enfermement social".

Je suis attentivement le cas de ce jeune autiste carcassonnais, aujourd'hui âgé de 13 ans, depuis 2008, et il n'y a toujours pas de solution. C'est pourquoi, en mars dernier, j'avais déposé plainte au conseil de l'Ordre", rappelle le docteur Pierre Sans (lire nos éditions du 14 mars et 7 avril 2012).

"Et récemment, la mère de l'enfant a déclaré à un éducateur qu'elle avait préparé une boîte de médicaments, pour elle et son fils, afin de mettre fin à leurs jours. Je peux vous dire que ce n'est pas du chantage. Elle est vraiment au bout du rouleau".

Le Dr Sans est psychiatre à l'Afdaim (Association familiale départementale pour l'aide aux personnes handicapées infirmes mentales). Il a également travaillé à l'hôpital psychiatrique de Limoux (géré par l'union sanitaire et sociale Aude Pyrénées : Ussap) de 1989 à 2004.

Sa plainte, déposée en mars, portait sur deux motifs visant deux médecins de l'Ussap qui soignent également le jeune garçon : "Non assistance médicale à personne en danger" et "utilisation abusive de la notion de chambre d'isolement".

Obligé de lui mettre un casque

L'affaire s'est conclue par une conciliation avec l'un des médecins et par une suspension de la procédure avec le second : "Cette procédure impliquait le témoignage des parents du jeune autiste, ce que je refusais d'envisager car, médicalement parlant, cela aurait impliqué pour ce couple un stress supplémentaire inutile".

Actuellement, le cas du jeune autiste n'est toujours pas réglé : "Et son état a empiré : on est obligé de lui mettre un casque car il se cogne la tête dans les angles de meubles, de fenêtres, et il agresse les autres enfants... Ce que je demande, c'est que l'Ussap (qui a une mission de service public en matière de santé) le prenne en charge en lui administrant un traitement adapté, l'Afdaim étant prête, de son côté, à partager la prise en charge de cet enfant qui passe trois jours par semaine à l'IME (institut médico-éducatif) de Pennautier, où j'interviens. Le reste de la semaine, il est chez ses parents".

Le projet personnalisé de scolarisation des élèves
avec autisme et les conditions de sa mise en oeuvre

Christine PHILIP
Professeur à l’INS HEA et responsable de formation

"Résumé : Après avoir rappelé l’histoire de la scolarisation de ces élèves, l’auteur définit six conditions pour la mise en place d’une scolarisation effective. En premier lieu comprendre le fonctionnement autistique, c’est une condition nécessaire mais non suffisante. Vient ensuite le partenariat avec tous les acteurs et en particulier les parents, qui peuvent transmettre la connaissance qu’ils ont de leur enfant. Puis il convient de déterminer le temps consacré à la scolarisation. Celui-ci doit être conséquent si l’on ne veut pas que cette scolarisation perde tout son sens. Quant aux savoir-faire spécifiques, difficile d’en faire l’économie même si on ne peut les imposer aux enseignants, ceux-ci se doivent de les connaître. Cela n’empêchera pas d’observer et évaluer l’enfant en situation d’apprentissage, de façon régulière. Enfin la recherche pédagogique est à promouvoir et c’est ce à quoi s’engage l’INS HEA dans les années qui viennent."

Jean-Claude Ameisen va présider le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). Il me paraît intéressant de revoir ses prises de positions sur les personnes handicapées et notamment celles atteintes d'autisme. (jjdupuis)

Intervention de Jean-Claude AMEISEN (Comité Consultatif National d’Ethique) lors du colloque « Autisme et TED : la scolarisation dans tous ses états... ».

Jean-Claude Ameisen à la tête du Comité d'éthique