L'autisme: trouble mental ou handicap ?

Éducation et scolarisation des élèves en situation de handicap en milieu ordinaire

14 ^ème législature

Traduction du Guide pour parents sur les interventions en autisme fondées sur la preuve :

Scolarisation des enfants handicapés :

Des enfants qui ne comptent pas !

5 000 enfants handicapés à domicile, 20 000 enfants handicapés non scolarisés, 13 000 enfants handicapés sans solution, ...

Des sources différentes, des chiffres recoupés et imprécis, aucune statistique claire, en France les enfants handicapés privés de leur droit à l'éducation ne comptent pas.

L'Unapei appelle les familles à se manifester et saisir les tribunaux

Selon le rapport des sénatrices Claire-Lise Campion et Isabelle Debré sur la loi handicap de 2005 paru en juillet 2012, Il y aurait environ 5 000 enfants handicapés de 6 à 16 ans vivant à domicile et non scolarisés. Au total, en regroupant domicile et établissement, 20 000 enfants handicapés soumis à l'obligation scolaire seraient non scolarisés, les trois quarts étant cependant accueillis en établissements spécialisés et bénéficiant du soutien d'un éducateur, les autres vivant avec leurs parents et étant pour l'essentiel en attente d'une solution adaptée à leurs besoins éducatifs.

En 2008, la CNSA [1] dévoilait le nombre de 13 000 enfants handicapés privés de leur droit à l'éducation, contraints à rester à la maison faute de place en établissement adapté.

Combien d'enfants handicapés compte la France ? Combien sont-ils en âge d'être scolarisés ? Combien d'entre eux ne sont pas scolarisés ? Qui et où sont-ils ? Ils sont très nombreux, mais il est impossible de le quantifier.

De rapports en rapports, de plan autisme en plan autisme, tous alertent sur le manque de statistiques et préconisent des études pour proposer des solutions à la hauteur des besoins réels. Comment mener une politique d'éducation et du handicap efficace sans connaitre les besoins réels ?

Dans son réseau, l'Unapei recense 5000 enfants handicapés mentaux sur liste d'attente des IME [2] gérés par ses associations, qui sont donc à la maison sans aucune solution éducative. Où sont-ils dans les chiffres officiels ? 12% [3] des IME de l'Unapei ne sont pas dotés en enseignant de l'Education nationale, donc les enfants accueillis ne reçoivent pas d'éducation scolaire. Où sont-ils dans les chiffres officiels ?

« Quel avenir propose-t-on à un enfant qui est dès le plus jeune âge privé d'un droit fondamental ? Un très grand nombre d'enfants handicapés n'a pour seul horizon le regard de ses parents, sans lien avec l'extérieur. Accepterait-on qu'un enfant reste chez lui parce qu'il n'y a pas de place au collège ? Le fait qu'il n'y ait pas de chiffre, qu'on ne les recense pas, c'est dire aux familles que leurs enfants ne comptent pas. C'est intolérable » s'indigne Christel Prado, présidente de l'Unapei.

L'Unapei appelle les familles à saisir les tribunaux afin que cette injustice et ce manque de considération cessent.

L'Unapei demande au gouvernement une étude statistique sur le handicap en France.

Elle demande que le 3ème plan autisme soit à la hauteur des besoins réels.

La refondation de l'école devra prendre en compte les besoins singuliers de ces élèves particuliers et enfin considérer la nécessité absolue de se rapprocher de l'éducation adaptée pour éradiquer une fois pour toute cette injustice.

L'Unapei rappelle que l'éducation est un droit fondamental que l'Etat doit garantir à tous les enfants de la République.

À propos de l'Unapei

Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis :

Créé en 1960, l'Unapei est le premier mouvement associatif français œuvrant pour la représentation et la défense des intérêts des personnes handicapées mentales. Les associations affiliées à l'Unapei agissent pour répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées mentales, favoriser leur insertion et leur permettre de vivre dignement avec et parmi les autres.

L'Unapei est un mouvement national qui fédère 600 associations présentes au niveau local (Apei, Papillons Blancs, Chrysalide, Envol...), départemental (Adapei, Udapei, Association tutélaire) et régional (Urapei).

L'Unapei en chiffres :

·         180 000 personnes handicapées accueillies

·         60 000 familles adhérentes des associations affiliées

·         3 000 établissements et services spécialisés

·         75 000 professionnels employés dans les associations et les établissements

Plus d'informations sur : www.unapei.org

Contact presse : Coralie Langlais : 01 44 85 50 50 / c.langlais@unapei.org

              1

[1] Caisse nationale de solidarité pour  l'autonomie

[2] IME = Institut médico-éducatif

[3] Enquête de l'Unapei - juin 2011 - la collaboration entre IME, SESSAD et l'Education nationale réalisée sur un échantillon représentatif de 162 établissements répartis sur toute la France gérés par les associations de l'Unapei

Recherche des causes de l'autisme

L'étiologie de l'autisme est encore mal connue mais il semble y avoir consensus dans la communauté médicale pour admettre la multiplicité de ses causes et son origine organique (par opposition à l’hypothèse psychogénétique). L'évidence d'une prédisposition génétique a été prouvée. Les recherches se poursuivent actuellement pour déterminer l'existence et les causes d'anomalies qui pourraient expliquer l'apparition de troubles envahissants du développement. Précisons qu'il s'agit probablement d'une combinaison de différents facteurs encore mal définis.

Il se dégage trois approches scientifiques associées au déclenchement de l'autisme:

• l'approche génétique selon laquelle la prédisposition génétique semble évidente;
• l'approche neurobiologique selon laquelle le trouble origine du système nerveux central;
• l'approche environnementale selon laquelle l'autisme découle d'une agression précoce provenant de facteurs environnementaux (agents infectieux, métaux lourds, etc.).

=> lire la suite ICI

Prozac May Lessen Autism Symptom in Adults

Chaque fois qu’il y a inquiétude ou détresse des patients ou de leurs familles, des explications charlatanesques fleurissent. Elles séduisent car elle nomment un responsable (l’environnement, l’alimentation, les vaccins, par exemple), ce qui peut rassurer, en laissant miroiter la possibilité d’un remède miracle, souvent aussi onéreux qu’inefficace. Voici ce que dit Bertrand Jordan de certaines de ces théories.

La « conspiration » des vaccins

Un lien entre vaccination et autisme a souvent été évoqué, et cette hypothèse se retrouve – présentée comme une vérité démontrée – sur nombre de sites Internet et d’ouvrages grand public à prétention médicale. Voici, par exemple, des extraits de la présentation d’un livre récent de Sylvie Simon, Autisme et vaccination : « L’autisme est devenu la nouvelle épidémie du siècle, mais les pouvoirs publics prétendent que son origine est génétique. Comment une maladie génétique peut-elle s’être multipliée par 12 en dix ans dans les pays développés, soit environ 1 cas sur 150 naissances ? » Notons l’argument de l’épidémie, dont nous avons vu la fragilité, et la conspiration censément ourdie par les « pouvoirs publics » en faveur d’une étiologie génétique. Un peu plus loin : « L’idée d’associer autisme et vaccins demeure encore impopulaire, cependant cette hypothèse gagne du terrain car environ 50 % des parents d’autistes signalent que le comportement de leur enfant a changé tout de suite après la vaccination. » On se réfère ici au vécu des parents, dont on connaît la fragilité en tant que donnée scientifique. De fait, la série initiale de vaccinations est pratiquée sur le nourrisson autour de l’âge de 12 mois, et les premiers symptômes de l’autisme sont repérables entre 12 et 18 mois : il peut donc bien y avoir des coïncidences, mais il ne faut pas confondre coïncidence et causalité.

Le gluten et la caséine : poisons pour le cerveau ?

Une autre hypothèse, qui a connu une vogue inversement proportionnelle à sa crédibilité scientifique, est celle d’un rôle de l’alimentation, notamment du gluten et de la caséine. Ces deux protéines seraient la source, à travers la digestion, de « peptides opioïdes » (présentant des analogies de structure avec des molécules psychoactives comme l’opium ou la morphine) qui passeraient dans le cerveau en raison d’une perméabilité intestinale accrue (peut-être favorisée par l’exposition aux métaux lourds comme, une fois encore, le mercure) et y exerceraient un effet toxique. En faveur, et sans doute à l’origine de cette théorie, le fait que l’intoxication à la morphine provoque souvent des comportements qui ressemblent à ceux de l’autisme. Mais, malgré les affirmations répétées de l’initiateur de cette théorie, le Norvégien Karl Reichelt, une analyse de l’ensemble des études menées ne démontre pas d’effet significatif d’un régime sans gluten et sans caséine. Celui-ci est par ailleurs très contraignant et dispendieux pour les familles, que ce soit pour des tests réguliers censés déceler la présence de peptides opioïdes dans les urines ou pour l’achat de produits alimentaires spéciaux vendus par des entreprises spécialisées. La croyance – assez répandue – en les bienfaits d’une telle approche risque aussi, bien sûr, de détourner les familles de s’engager dans des thérapies plus efficaces.

APACA Diaporama campagne pour l'inclusion dans... par Autisme_Paca

Publié par le Ministère de l'Education Nationale, Direction générale de l'enseignement scolaire.

Le préambule est explicite :

"À partir de 19961, l’accès des personnes autistes et de leurs familles aux dispositifs du secteur médico-social, ainsi que la mise en place de synergies éducative, pédagogique, thérapeutique et sociale sont facilités. L’obligation de développer des ressources à la hauteur du besoin réel sera d’abord formalisée sur le plan général dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, puis sur le plan spécifiquement scolaire dans la circulaire interministérielle du 8 mars 2005 consacrée à l’autisme et aux troubles qui lui sont apparentés.

Les enfants et adolescents présentant de l’autisme ou un trouble envahissant du développement doivent être considérés comme des élèves à part entière.

Ce guide a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de ces troubles et leurs conséquences en termes d’apprentissage, afin de les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins de ces jeunes dans les meilleures conditions.
Il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptation pédagogiques.

Il constitue l’état provisoire des leçons tirées de l’expérience, et des discussions entre partenaires de travail – enseignants, éducateurs, orthophonistes, médecins, psychologues, chercheurs, familles, associations d’usagers… Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l’écoute de l’usager, il devra nécessairement faire l’objet d’actualisations ou d’ajustements, en fonction des échos de son usage."

Lire le GUIDE => http://cache.media.eduscol.education.fr/file/ASH/57/5/guide_eleves_autistes_130575.pdf

Handicap et regard des autres...

Tout d'abord un film:

Je n'avais pas prévu de m'installer devant le petit écran sauf que Anne avait déjà trusté la TV de notre bedroom donc je me suis résignée à regarder ceci en sa compagnie. Bien m'en a pris!

Le titre en français est simplement:"Gilbert Grape". Deux pointures du cinéma américain, tout jeunes et étonnants. Un Johnny Deep émouvant et tout à fait crédible en soutien de famille qui prend sur lui. Et quelle famille: une mère devenue obèse depuis que son mari s'est pendu dans la cave de leur maison, un jeune frère handicapé mental (joué par un Léonardo Di Caprio magistral et pourtant je ne suis pas fan), et deux soeurs (l'une qui entretient la maison depuis que la mère ne peut plus être délogée de son canapé et une autre qui a honte de sa famille).

Gilbert (Johnny Deep) veille sur son petit frère parce qu'il est sans défense et qu'entre les deux, s'est créée une relation très forte (trop?) qui empêche Gilbert de vivre totalement sa vie d'homme.

Jusqu'au jour où arrive Beky, tête brune et lèvres vermillon, tellement libre et compatissante.

Dans ce film, tout y est: le handicap, le regard des autres rarement indulgent, une famille qui se débat pour que cet enfant ne soit pas placé en institution, le quotidien d'une ville morne où tout le monde se connaît et se juge et un brin de poésie avec cette Becky, étoile filante dans la vie de Gilbert tiraillé entre son envie d'ailleurs et son amour pour ce frères si vulnérable et désarmant à la fois.

Donc à revoir ou à enregister lundi 20 août à 14h25 sur ARTE.

Si Becky manie avec naturel la compassion, un auteur, lui, a magnifiquement défini dans un récit poignant (devenu un classique) la frontière entre pitié et compassion. Là encore il est question de handicap.

Vous ne faites pas bien la différence alors lisez ceci:

Ne prêtez pas attention à la couverture du livre, elle n'a que peu de rapport avec l'histoire...

Autriche-Hongrie en 1913. Un jeune officier de l'armée autrichienne s'ennuie dans sa caserne. Il est par un heureux hasard invité à déjeuner chez un des hommes les plus riches et les plus enviés de la région. Il fait alors connaissance avec la famille Kekesfalva. Après le repas, on danse au salon. Deux jeunes filles sont présentes: Ilona, la nièce de Kekesfalva, fraîche et attirante et Edith, la fille chérie de la maison, malingre mais cultivée. Notre Anton Hofmiller valse avec Ilona mais il veut respecter les usages et décide d'inviter Edith également avant de se retirer. Mais voilà qu'Edith ne se lève pas de son fauteuil, se crispe, pleure...Parce que ce que Hofmiller ne pouvait pas savoir, c'est qu'Edith est paralysée, handicapée et ne peut donc pas danser!

Nous allons par degré assister à la longue descente aux enfers de notre jeune gradé qui revient le lendemain s'excuser; offre des fleurs. Il ne sait plus de quelle manière racheter ce qu'il considère comme une faute. Edith interprête cette visite et toutes celles qui suivront comme la naissance puis la confirmation d'un sentiment amoureux chez le jeune homme. Or il n'en est rien...Hofmiller ne l'aime pas et ne l'aimera jamais même si le médecin de famille, le père de le jeune fille et la cousine le prient de faire "comme ci", juste pour qu'Edith continue d'avoir une raison de vivre. Pris en tenaille, il va naviguer entre pitié, haine, lâcheté, vanité avant de...

Il faudra que vous le lisiez pour en connaître la fin. A la fois, c'est du Zweig, vous ne prenez pas beaucoup de risque. C'est excellent, bien enetendu!

Pour finir, n'oubliez pas ceci:

Parceque ceux-là aussi, il faut les regarder:

Demandez le programme...

http://www.france-paralympique.fr/pages/france-televisions-renforce-son-dispositif-pour-les-paralympiques/

La liste des disciplines est ici...

http://fr.wikipedia.org/wiki/Jeux_paralympiques

Pour le coup-là, tous ces sportifs ont besoin du regard des autres!

Merci

LaMaman

Actuellement, nous assistons à une vive dénonciation, de la part des associations de parents d’enfants autistes, de l’implication des psychomotriciens dans des pseudo-thérapies très controversées que sont le packing et la pataugeoire¹. Mais que sont ces méthodes et qui sont les psychomotriciens ?

Les psychomotriciens sont des paramédicaux et bénéficient d’un statut d’auxiliaires de médecine. Ils prennent en charge les troubles psychomoteurs, c’est-à-dire des troubles neurodéveloppementaux affectant l’adaptation du sujet dans sa dimension perceptivo-motrice tels que le Trouble de l’Acquisition de la Coordination (TAC) ou le Trouble Déficitaire de l’Attention associée ou non à l’Hyperactivité (TDA/H).

Le packing une thérapie ?

En psychomotricité, de surprenantes « thérapies » peuvent parfois être proposées aux enfants atteints de troubles du spectre autistique. Il en est ainsi du packing, également dénommé « enveloppement humide thérapeutique ». Basée sur des concepts psychanalytiques tels que le « Moi-peau »², cette « thérapie » consiste à envelopper des enfants autistes dans des linges humides et froids (à 10°C) au prétexte de renforcer la conscience des limites de leur corps. Les partisans de cette méthode considèrent en effet que les enfants autistes présentent un vécu corporel fragmenté et des angoisses de morcellement. Leur objectif affiché est de lutter contre ces angoisses archaïques en permettant, via le packing, la constitution chez ces enfants d’une enveloppe psychique sécurisante. La constitution de cette « peau psychique » restaurerait un sentiment de continuité d’existence, et par là-même, une identité psychique.

Dans une lettre ouverte publiée en février 2011 dans la prestigieuse revue Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry³, 18 scientifiques, dont l’autorité dans le domaine de l’autisme est internationalement reconnue, condamnent avec force le packing. Voici la traduction de la conclusion de cette lettre : « Nous sommes parvenus au consensus que les praticiens et les familles du monde entier doivent considérer cette approche comme contraire à l’éthique. En outre, cette "thérapie" ignore les connaissances actuelles concernant les troubles du spectre autistique ; va à l’encontre des paramètres de la pratique basée sur les preuves et les directives de traitement publiés aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, en Espagne, en Italie, en Hongrie et en Australie ; et, selon notre perspective, présente un risque d’empêcher ces enfants et adolescents d’accéder à leurs droits humains fondamentaux de santé et d’éducation ».

L’implication des psychomotriciens dans le packing est actuellement dénoncée par des associations de parents d’enfants autistes⁴.

Elle n’est guère étonnante lorsqu’on connaît l’emprise de la psychanalyse sur l’enseignement de la psychomotricité dans la plupart des instituts de formation. Ainsi, sur le site des étudiants d’un centre de formation en psychomotricité, 90 % des auteurs cités dans la liste des ouvrages proposés pour le contrôle continu sont des psychanalystes⁵.

La pataugeoire-thérapie...

D’autres « thérapies » étranges peuvent être proposées dans le cadre de la prise en charge en psychomotricité des enfants autistes. Il en est ainsi de la pataugeoire-thérapie qui consiste en des jeux d’eau dans un bassin peu profond et contenant divers objets tels que des récipients et des balles. Certains dispositifs comprennent un tuyau d’arrosage et un miroir au mur.

Là encore, il s’agirait de construire une peau psychique chez l’enfant autiste mais cette fois-ci par la médiation de l’eau.

La psychomotricienne Anne-Marie Latour fait l’apologie de cette prétendue thérapie dans un ouvrage intitulé La pataugeoire : contenir et transformer les processus autistiques paru aux éditions Eres en 2007. Il est conseillé aux étudiants en psychomotricité dans de nombreux instituts de formation et la pataugeoire-thérapie est présentée dans des journées d’étude organisées par des associations de psychomotriciens. Ce livre a fait l’objet d’une critique détaillée d’une mère d’un enfant porteur d’autisme⁶

Cette pratique est proposée en 2012 en stage de formation continue par le Syndicat National d’Union des Psychomotriciens⁷ au même titre que le packing⁸.

Il serait temps d’évoluer...

L’évolution des connaissances scientifiques dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux doit conduire les psychomotriciens à en tirer les conséquences pour optimiser leurs interventions thérapeutiques et abandonner les pseudo-thérapies fondées sur des conceptions psychanalytiques obsolètes.

À l’heure de la rationalisation de notre système de santé et du souci d’une bonne utilisation des financements publics, il est demandé aux acteurs de soins de s’engager dans un processus intitulé « Pratiques cliniques basées sur les preuves ». Les psychomotriciens ne peuvent déroger à cette règle. Ils doivent prouver l’efficacité thérapeutique de leurs pratiques professionnelles s’ils souhaitent être recrutés en tant que paramédicaux experts de la prise en charge des troubles psychomoteurs.

Specialisterne ou comment transformer l’autisme en avantage compétitif

L’entreprise Specialisterne est une compagnie danoise qui utilise les caractéristiques des personnes souffrant d’autisme comme avantage compétitif sur le marché !

Cette entreprise innovante propose des services tels que le test de logiciels, le contrôle qualité ou encore la conversion de données aux plus grandes entreprises au Danemark.

De plus, Specialisterne accompagne et forme les personnes autistes à s’adapter au monde de l’entreprise et à se conformer aux exigences du milieu professionnel. Elle leur propose un environnement de travail où il est « normal » d’être autiste et où le rôle du management est de créer le meilleur environnement possible pour ces personnes.

Specialisterne fut créée par le visionnaire Thorkil Sonne. Son fils étant lui-même atteint du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme, il connaît les particularités des personnes autistes mais également les difficultés qu’elles rencontrent face à l’emploi. Déterminé à trouver une solution aux problèmes que rencontrait son fils ainsi que près d’1% de la population, Sonne a décelé dans ces « dysfonctionnements » une formidable opportunité. C’est son expérience dans le secteur des nouvelles technologies qui lui a permis de prendre conscience de la valeur que les compétences spécifiques très poussées des personnes autistes – capacité à systématiser, propension aux routines répétitives, etc – pouvaient représenter pour un certain nombre d’activités.

Aujourd’hui, Specialisterne compte plus de 50 employés, dont environ 75% de personnes autistes, et travaille avec des entreprises danoises et internationales telles que Microsoft ou Oracle.

Mais Specialisterne ne se contente pas de fournir aux entreprises des services nécessitant une grande précision et une attention particulière aux détails au travers de son Business Centre. L’Enabling Centre propose aux employés des programmes d’entraînement leur permettant d’améliorer leurs capacités personnelles, sociales et professionnelles. Ces capacités sont en effet très peu développées chez les personnes autistes ce qui constitue une véritable barrière à leur intégration au sein de la société. Enfin, l’Academy Centre se concentre sur la diffusion du savoir inédit de Specialisterne : l’art de transformer les faiblesses en force grâce à une méthode de pensée positive.

En décembre dernier, Thorkil Sonne a créé la Specialist People Foundation à laquelle il a attribué la totalité des parts de Specialisterne, dont une filiale devrait prochainement voir le jour à Glasgow.

Voilà un exemple de social business qui devrait en inspirer plus d’un à changer de perspective et voir des opportunités inouïes dans les plus sérieux problèmes de notre temps.

Specialisterne fait l’objet d’une étude de cas de la Harvard Business School.
Pour en savoir plus : http://specialisterne.com/index.html

"Shameful", la honte, le documentaire choc réalisé Alex Plank et Noah Trevino sur l'autisme en France

Directrice d'un programme de recherches dans le domaine prometteur de la neuro-imagerie, le professeur Mary L. Phillips rappelle le « développement remarquable de ces techniques » qui permettent, depuis une vingtaine d'années, une « connaissance affinée » de certaines anomalies structurelles et fonctionnelles de la « circuiterie » neuronale, auparavant quasi inaccessible à toute investigation directe ou indirecte, et assimilable à une opaque « boîte noire » pour le praticien.

Bien sûr, rappelle l'auteur, il n'est pas question de contester la prédominance générale de la clinique ni la nécessité cruciale de « maintenir des niveaux élevés de compétences cliniques » pour garantir « l'excellence » des futurs psychiatres.

Mais, faute d'examens biologiques fournissant (comme dans d'autres spécialités médicales) des informations de nature objective et quantitative, l'apport complémentaire de la neuro-imagerie doit être considéré comme un « outil utile » pour contribuer à relever « les grands défis cliniques rencontrés en psychiatrie », en identifiant des contextes organiques reflétant vraisemblablement certains « mécanismes sous-jacents de la pathologie. »

On espère ainsi que l'essor de ces techniques novatrices (imagerie par résonance magnétique fonctionnelle, tomographie par émission de positons, tomographie d'émission monophotonique...) permettra d'opérer un diagnostic différentiel entre des affections proches ou difficiles à distinguer par la seule démarche clinique (comme des troubles unipolaires ou bipolaires, en l'absence d'antécédents de manie avérés).

Les données de la neuro-imagerie pourraient permettre aussi d'étayer un pronostic dans certains troubles évolutifs selon l'accentuation ou la stabilisation des anomalies, et pour des sujets dont les parents sont affectés par une maladie psychiatrique à composante génétique, telle la maladie bipolaire, en confirmant le contexte de risque, par exemple en cas d'anomalies objectives de la substance blanche touchant des zones engagées dans la régulation des émotions.

À terme enfin, le suivi de certains traitements (comme les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine) pourrait bénéficier de la neuro-imagerie, dans la mesure où certains critères (concernant en l'occurrence l'imagerie des régions cérébrales impliquées dans la régulation des émotions) constitueraient des « éléments de prédiction précis de la réponse aux inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine dans la dépression unipolaire. »


Phillips ML : Neuroimaging in psychiatry: bringing neuroscience into clinical practice. Br J. Psychiatry 2012 ; 201 : 1-3.


16/08/12
Dr Alain Cohen

Je repense à un échange que j’ai eu avec mon mari, pendant les vacances passées en camping… Julien, pas bien, pleurant un peu, gémissant, n’arrivant pas à se poser… Mon mari sur le lit, et moi le rejoignant, tous deux nous sentant bien impuissants.

Mon mari finalement me dit : « C’est pas un cadeau d’être autiste. »

Que répondre ? Bien sur, j’approuve… C’est vrai que ce n’est pas drôle, malgré tout le bien que je dis parfois sur ce fonctionnement différent. C’est pas drôle de se sentir décalé, incapable, déficient… D’en voir des preuves à longueur de journée.

On dit que les autistes n’ont pas conscience des autres… C’est faux. Et être autiste ne signifie pas être asocial.

Alors oui, j’approuve ce que dit mon mari mais, comment dire… Pour moi tout ça, c’était prévisible, presque inévitable.

J’ai mis beaucoup d’énergie pour faire comme les autres. J’avais réussi à avoir de la stabilité, un équilibre avec le travail dans lequel je galérais, mais bon, le sport faisait tout évacuer. Un cercle d’amis, toujours dans le sport. Ce cercle dans lequel j’ai connu mon mari.

Mais, un soir, couchés tous les deux dans notre lit, un peu comme on était couchés dans le lit dans ce camping, il évoque l’idée d’avoir un enfant. Je me sens immédiatement paniquer, lui disant mentalement :

« Non, pas moi. C’est impossible, regarde moi Michel, tu ne vois pas que je ne peux pas ? »

Mais non, lui voyait une femme en bonne santé, équilibrée. Rien d’étonnant, j’avais laissé derrière moi toutes ces difficultés, que je pensais « normales », des étapes dures, mais que tout le monde connait. Mais cette difficulté- là, cette responsabilité,  gérer une autre personne que moi… Je savais que je n’arriverais pas à imiter ce fonctionnement, sans m’expliquer pourquoi.

Je n’avais pas conscience que beaucoup de choses normalement intuitives, je les avais apprises, sans vraiment comprendre, juste pour faire comme tout le monde. Et là, c’était comme si je devais tout recommencer, repartir à zéro…

Alors j’ai fait comme à chaque fois que je rencontre un obstacle : le regarder bien en face et l’affronter.

Pendant toute ma grossesse, j’ai eu de grosses crises d’angoisses. Bien avant que Julien naisse, je savais qu’il ne serait pas comme tous les bébés que je voyais, interagissant avec leurs mamans.

Mon mari sait tout cela, je lui ai raconté… Je suis désolée pour lui, même si la différence lui a fait complètement changer sa vision du monde.

Oui, c’est vrai, être autiste n’est pas un cadeau.

C’est à nous maintenant de faire en sorte que Julien soit un petit garçon heureux, et je sais qu’on est sur la bonne voie…

La vie c’est dur, mais la mort c’est pire

À tous les parents qui débarquent sur notre joyeuse planète, je voudrais dire ce que j’ai moi-même entendu dès le début, et qui nous a littéralement sauvé la vie, mes enfants, mon mari, et moi.

Oui, ça va être la bonne grosse galère.

Oui, entreprendre une prise en charge ABA intensive, je ne le souhaite à personne, même pas à la fille qui m’a piqué sous le nez la dernière robe Paul & Joe crème taille 40 des soldes.

Oui, ça vous semble pour l’instant probablement plus simple, dans l’ordre,

• de recruter tout le village pour jouer avec votre môme,
• de le priver de flamby et de coquillettes parce que le gluten et la caséine c’est LE MAL,
• de faire confiance à ce gentil psy qui vous ouvre grand les portes de l’Hôpital de Jour du coin – « Il va tellement bien progresser à son rythme, ma p’tite dame ».

Bref, au tout début, on a tendance à se dire que ça va se tasser, que ça va aller, que le ptit bout va bien finir par grandir, qu’il faut se donner un peu de temps.

La vie avec un autiste est bien assez dure sans s’en rajouter avec des batailles interminables pour obtenir des professionnels, le fric qui va avec, appliquer à la lettre les procédures, construire des plans quinquénaux pour sa scolarité et les AVS assorties, ne rien lâcher, minute après minute, jour après jour, 24/7.

Oui, cette vie est dure, mais la mort sociale c’est pire.

Un enfant qui grandit, peu ou mal pris en charge, devient un adulte sans autonomie à la merci du premier venu, et dont le calme ne tient qu’aux cachetons.

Lorsqu’on a la chance – que n’ont pas eue les parents de la décennie précédente – d’obtenir un diagnostic à 3 ans, d’avoir – parce que d’autres se sont battus avant nous – accès à l’école pour nos gosses, lorsqu’on a accès à internet et donc à l’information, il faut monter au front, à fond, vite. Tout ce qui est pris n’est plus à prendre, et tout ce que l’on gagne avant 4 ans profite de l’extraordinaire plasticité cérébrale du tout petit.

Oui, cette vie sera chiante, mais foncez, ne vous posez aucune question. Si ça marche, vous aurez le temps de vous poser ces questions plus tard, et si ça fonctionne moins, au moins vous aurez gagné probablement l’autonomie personnelle, et les comportements fonctionnels de base.

Après 3 ans dans le milieu de l’autisme, je retiens que l’on regrette très rarement d’en avoir trop fait.

L'autisme expliqué par le Professeur Mottron

Study reports 79% of diagnosis and/or treatment would have been different after the clinicians reviewed SPECT images . Can you name a medical profession that prescribes medication or treatment without looking at the organ it treats? Psychiatry is the unfortunate answer, but we’re changing that. Recently a new study titled “Specific Ways Brain SPECT Imaging Enhances Clinical Psychiatric Practice” was published in the Journal of Psychoactive Drugs, an authoritative peer-reviewed periodical containing timely information of a multidisciplinary nature for clinicians and other professionals in the drug abuse field. The study revealed how brain SPECT (single photon emission computed tomography) imaging can help clinicians more accurately diagnose and treat a wide variety of mental conditions by looking at the organ responsible for the decision-making, behaviors and overall cognitive functioning. Co-authored by Dr. Amen, Kristen Willeumier, Ph.D. and Joseph Anniballi, M.D., the study asked seven board certified psychiatrists to evaluate 109 patients’ files—without the SPECT images—and give their professional diagnosis and recommended treatment. After they saw the SPECT scans, 79% of the diagnosis and/or treatment would have been different. Additionally 22% of the patients showed unexpected brain injury, toxicity and 60% showed new targets for medication or supplements. The SPECT images help the clinician understand where the brain is not functioning properly so they can give a more accurate diagnosis and treatment offering. In our study, the use of SPECT neuroimaging modified the diagnostic thinking and led clinicians to make different, specific treatment recommendations in a high percentage of cases. Brain SPECT imaging is a form of neuroimaging that reveals the underlying physiology of emotional, behavioral and cognitive disorders such as anxiety, depression, ADD, memory loss, Alzheimer’s, addiction, autism, seizures, strokes, toxic exposure, and post-traumatic stress disorder. Posted on August 14, 2012 by AmenClinics

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L'imagerie SPECT étude enrichit CLINIQUE PSYCHIATRIQUE DE PRATIQUE
Étude rapporte 79% de diagnostic et / ou le traitement aurait été différent après les cliniciens examiné des images SPECT. Pouvez-vous nommer une profession médicale qui prescrit un médicament ou un traitement sans regarder à l'orgue qu'il traite? La psychiatrie est la réponse malheureux, mais nous remédions à cette. Récemment, une nouvelle étude intitulée «voies spécifiques du cerveau SPECT Imaging améliore la pratique clinique psychiatrique" a été publié dans le Journal of Psychoactive Drugs, une autorité par des pairs périodique contenant des informations en temps opportun d'une nature multidisciplinaire pour les cliniciens et autres professionnels dans le domaine de l'abus de drogues. L'étude a révélé comment le cerveau SPECT (single photon emission computed tomography) d'imagerie peuvent aider les cliniciens à mieux diagnostiquer et traiter une grande variété de troubles mentaux en regardant l'organe responsable de la prise de décision, les comportements et dans l'ensemble du fonctionnement cognitif. Co-rédigé par le Dr Amen, Kristen Willeumier, Ph.D. et Joseph Anniballi, MD, l'étude a demandé à sept psychiatres du conseil d'administration certifiée conforme à évaluer les dossiers-patients sans 109 le SPECT images et donner leur diagnostic professionnel et a recommandé un traitement. Après avoir vu les balayages de SPECT, 79% du diagnostic et / ou le traitement aurait été différent. En outre 22% des patients ont montré une lésion cérébrale inattendue, la toxicité et de 60% a montré de nouvelles cibles pour des médicaments ou des suppléments. Les images SPECT aider le clinicien à comprendre où le cerveau ne fonctionne pas correctement pour qu'ils puissent donner un diagnostic plus précis et offre un traitement. Dans notre étude, l'utilisation de la neuroimagerie SPECT modifié la pensée de diagnostic et conduit les cliniciens à faire différentes, des recommandations de traitement spécifiques dans un pourcentage élevé de cas. Cerveau imagerie SPECT est une forme de neuro-imagerie qui révèle la physiologie sous-jacente des troubles émotionnels, comportementaux et cognitifs tels que l'anxiété, la dépression, ADD, perte de mémoire, la maladie d'Alzheimer, la dépendance, l'autisme, des convulsions, accidents vasculaires cérébraux, l'exposition toxique, et le désordre de stress post-traumatique . Posté le 14 Août 2012, en AmenClinicsT

Par Martine Perez - le 01/05/2011

Un test de repérage rapide testé sur 10.000 enfants améliore diagnostic et prise en charge.

Actuellement, le diagnostic d'autisme de l'enfant est évoqué lentement, souvent après des mois, voire des années, d'errance médicale pour des familles désemparées. Ce retard au diagnostic constituerait une perte de chance pour ces jeunes malades en empêchant une prise en charge précoce qui, selon les médecins, permet d'améliorer le pronostic. «Il y a de plus en plus de preuves que les thérapies précoces ont un impact positif sur le développement du cerveau, explique le professeur Karen Pierce (centre d'excellence sur l'autisme, San Diego). L'opportunité de faire le diagnostic vers l'âge d'un an présente un potentiel énorme pour changer le devenir d'un enfant affecté par un tel trouble.»

Dans cet objectif, son équipe a mis au point un test de repérage de l'autisme de quelques minutes, et qui permet de discriminer rapidement les enfants présentant un retard de développement. Ce test a été effectué sur 10.479 nourrissons d'environ un an dans la région de San Diego. Le principe est basique: dans la salle d'attente du pédiatre, les parents remplissent en quelques minutes un questionnaire simple. Est-ce que votre enfant vous suit du regard? Est-ce qu'il réagit au son, à la voix? À certains mots? Quels gestes fait-il? Reconnaît-il les objets…

Un moindre coût

Bref, ces questions visent à connaître les manifestations de communication normales à cet âge. Tous les enfants pour qui le test -interprété par le médecin- objectivait un déficit important de communication étaient vus par les experts du centre d'excellence sur l'autisme de San Diego, puis réévalués tous les six mois jusqu'à ce que le diagnostic soit infirmé ou affirmé.

Les résultats publiés vendredi 28 avril sur le site Internet du Journal of pediatrics sont très intéressants. Sur les 10.000 enfants testés, 184 présentaient des anomalies importantes lors du premier test. Au final, seulement 32 ont été diagnostiqués comme souffrant d'une forme d'autisme, 56 présentaient un simple retard de langage, 9 un retard de développement...

Tous les enfants pour qui un diagnostic d'autisme a été porté ont bénéficié dès l'âge de 17 mois d'une thérapie. La grande majorité des pédiatres de San Diego qui ont participé à cette enquête ont décidé de continuer. «Ce programme de repérage pourrait être adopté par tous les cabinets de pédiatre, pour un coût nul, et offre une aide certaine aux enfants présentant un retard de développement», conclut le professeur Pierce.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2011/05/01/10843-depister-lautisme-5-minutes-lage-dun-an

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