Pressenti pour devenir le nouveau président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), le chercheur Jean-Claude Ameisen a été auditionné à l’Assemblée nationale mardi 2 octobre.

MARINE LAMOUREUX

L'Autisme "Grande Cause Nationale", Déconne ! j'en ai pas entendu Parler !

La Fondation Orange a organisé un colloque pour présenter les avancées de la recherche dans le domaine de l’autisme en donnant la parole à des chercheurs.
Pendant sa présentation, le professeur Amaria Baghdadli du département universitaire de psychiatrie de l’enfant au CHU Montpellier a exposé l’évolution des troubles autistiques tout au long de la vie.
Voici une synthèse de son intervention.

L’approche « vie entière » est  essentielle à la compréhension d’un trouble du développement tel que l’autisme. Il est indispensable d’avoir des données sur l’évolution de ces personnes, notamment pour identifier les trajectoires développementales et leurs déterminants et comprendre quels sont les facteurs qui peuvent expliquer la variabilité de leur trajectoire.

Peu d’études ont été faites et rarement à long terme et souvent la variable prise en compte est le QI, ce qui n’est pas suffisant.
Le développement est lié à énormément de facteurs,  biologiques, génétiques, environnementaux, modes de vie, prise en charge ….ces facteurs sont nombreux et interactifs.

Une technique rigoureuse est l’étude de cohortes,
Le professeur Amaria Baghdadli a commencé son étude en  96/97 sur une cohorte de 219 enfants de 5 à 8 ans,  ceux-ci ont été revus à l’âge de 15 ans et ensuite à l’âge adulte.
La difficulté est que maintenant ces adultes sont souvent dispersés et le Pr Baghdadli rappelle l’importance du rôle des parents qui sont les premiers partenaires des équipes de recherche.

Le constat a été qu’à court terme il y a une grande stabilité du diagnostic, même avec des différences, la majorité des enfants a progressé sauf pour  4 ou 5 qui avaient d’autres maladies associées.
Les déficits socio communicatifs restent importants et il est nécessaire de soutenir le langage et donner des outils de communication.

Les enfants ont été revus à 15 ans, 160 ont été suivis sur cette période et il a été constaté une forte hétérogénéité clinique, régression, stagnation ou progrès avec une diminution nette des troubles autistiques, avec pour certains  5% environ une sortie du spectre.
On a aussi observé la présence de trouble anxieux qui sont confondus avec les troubles du développement et donc mal pris en charge. La crise d’adolescence a aussi ses effets et il a été constaté un moindre accès aux prises en charges et à différentes activités sociales.

Pour certaines familles la qualité de vie s’est fortement dégradée, en lien avec le trouble de leur enfant ainsi que son manque d’autonomie. Il est donc absolument indispensable  de donner aux familles des outils de compréhension et de gestion des troubles.

Pour l’âge adulte, le bilan n’a pas encore été fait mais il a été constaté que là aussi il pouvait y avoir des trajectoires variés avec pour certains une réelle progression, une prise de conscience de leurs troubles et des efforts d’adaptation  à la société. Certains connaissent des régressions qui sont liés à des troubles psychiatriques, à des dépressions, la question de l’accompagnement des adultes est absolument primordiale.
En conclusion

Le développement est un processus continu qui se poursuit toute la vie. Il faut avoir accès aux services communautaires, aller à l’école, à la danse, au sport … L’accès aux soins, la prévention est aussi importante. Et aussi  la famille doit être formée.
Il reste à mieux comprendre les facteurs associés aux différentes trajectoires, pour cela, la mise en place d’une grande cohorte nationale serait un moyen efficace.

Date : 03 Octobre 2012 – 13H00

Autism Rights Watch a pris connaissance par Médiapart(1) de la décision de l’Université de Toulouse II – Le Mirail d’annuler un séminaire d’Alain Gillis, psychiatre et psychanalyste, sur le packing.
Le packing est une pratique fortement déconseillée par la Haute Autorité de Santé consistant à envelopper des enfants dans des linges humides et réfrigérés.

Cette décision fait suite à une demande adressée par notre représentant en France à cette université ce lundi.

Loin de toute idée de censure, Autism Rights Watch salue la décision de l’université de Toulouse II – Le Mirail et l’invite à tenir compte des recommandations de la HAS dans ses priorités budgétaires en matière d’autisme.

ARW espère qu’elle incitera d’autres universités et d’autres formations à se mettre rapidement en conformité avec les prescriptions nationales et internationales et à ne plus financer ce type de formation.

Chacun se doit d’œuvrer pour la dignité et l’intégrité physique des personnes handicapées, notamment autistes.

ARW rappelle qu’elle continue d’exiger du gouvernement une interdiction totale de cette pratique.

Note: Autism Rights Watch est une ONG internationale, basée aux Etats-Unis, qui défend les droits et l’inclusion sociale des personnes avec autisme. Contact en France : info@supportthewall.org

(1)   http://blogs.mediapart.fr/blog/alain-gillis/021012/interdiction-de-parler-du-packing-et-de-lautisme-0

Télécharger le communiqué d’ARW au format PDF : Autism Rights Watch obtient l’annulation d’une formation sur le packing à Toulouse

Budget 2013 : la bonne surprise du handicap

3 octobre 2012 à 13:55

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion.
(Photo Jean-Paul Pelissier. Reuters)

Les crédits alloués aux personnes handicapées augmenteront de 9,6% en 2013. Une vraie surprise quelques jours après l'annonce par Bercy d'un budget d'austérité jamais vu depuis 1945.

Appelons un chat un chat : Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l’exclusion, est une rescapée... de la cisaille budgétaire ! Alors que Bercy dévoilait en fin de semaine dernière un plan d'économies jamais vu en France depuis 1945, l’enveloppe allouée au handicap est une sacrée surprise. En effet, la dotation globale allouée aux personnes en situation de handicap dépassera les 20 milliards d’euros en 2013. 11,2 milliards d’euros au titre du projet de loi de finances (+6,3%) et 9 milliards au titre du projet de loi de financement de la sécurité sociale (+3,3%). Dans l’entourage de la ministre, on affiche une réelle satisfaction tant la négociation avec le cabinet du ministre du Budget, Jérôme Cahuzac, fut serrée.

Encore plus surprenant en ces temps d’austérité drastique, la progression de 8,5% des crédits dévolus à l’allocation adultes handicapés (AAH). Le chiffre est presque trop beau pour être vrai. Néanmoins, il résulte plus d’une augmentation sensible du volume de personnes pouvant y prétendre que d’une revalorisation conséquente de son montant porté à 776,59 euros au 1er septembre. Dans l’entourage de la ministre, on confie toutefois que l’AAH ne sera revalorisé qu’une fois par an, chaque 1er septembre.

Enfin, les sommes attribuées aux Etablissements et services d’aide par le travail (ESAT) ainsi qu’aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont consolidées. Pour les secondes, l’Etat contribuera en 2013 à hauteur de 62,8 millions d’euros, ce qui lui permettra d’honorer ses engagements en maintenant un dispositif essentiel de la loi de 2005.

Enfants autistes et scolarisation…

Un enfant sur cent est actuellement touché par les Troubles Envahissants du Développement, plus communément appelés « autisme ». On est capable de déceler dès 18 mois les premiers signes de T.E.D. mais malheureusement, en France, l’autisme est un handicap peu connu des professionnels en lien direct avec les familles : peu de médecins, de pédiatres et a fortiori d’enseignants sont formés pour reconnaître et prendre en charge un enfant autiste. Et pourtant, un dépistage précoce est l’assurance d’une possibilité d’évolution et d’intégration dans la société pour ces enfants et adultes.

Rappelons que l’autisme affecte principalement les capacités de communication, entraîne des troubles du comportement et perturbe les relations sociales. Fort heureusement, grâce à une prise en charge adaptée, ces symptômes peuvent grandement s’améliorer. Mais ceci n’est possible que si on cesse de mettre systématiquement les enfants autistes hors du système scolaire.

En effet, l’école est un terrain d’apprentissage indispensable pour les autistes, qui expérimentent alors les relations humaines, la communication, l’imitation, et se frottent ainsi dès leur plus jeune âge à la vie, tout simplement. Or il s’agit bien de cela avant tout : pour aider les autistes à comprendre les interactions sociales et avoir un comportement adapté, il faut qu’ils soient en contact avec leurs pairs, qui leurs servent d’exemples. Et pourtant, 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés*.

Eloignez n’importe lequel d’entre nous de la société, privez-le de contact et il sera incapable ensuite de s’intégrer. Ne privons donc pas les enfants autistes de l’école, cessons de renvoyer les parents vers des institutions fermées, ouvrons la porte de l’école aux autistes !

Car l’école a des cadres prévus pour accueillir les enfants en situation de handicap, comme les CLIS (classes pour l’inclusion scolaire), de douze élèves maximum en situation de handicap. Mais aussi avant même un dépistage formalisé, dès la maternelle, une équipe éducative peut être mise en place avec la direction de l’école, l’enseignant, les parents et les professionnels de santé qui accompagnent l’enfant, ainsi qu’un référent de scolarité rattaché à l’académie. Cette équipe éducative peut demander une Assistance de Vie Scolaire, pour au moins quelques heures par semaine, permettant à l’enfant d’être accompagné par une personne chargée de l’aider au sein de la classe.

Les AVS soulagent alors le travail de l’enseignant et lui permettent de bien suivre l’ensemble des élèves de la classe sans avoir besoin de consacrer un temps plus important à l’élève en situation de handicap. L’AVS aide l’enfant à comprendre les consignes et à réaliser les tâches demandées, lui explique le déroulement de la classe et sont souvent indispensables au moment des récréations, les temps libres et informels étant souvent les moments qui sont le plus source d’angoisse chez les autistes, qui leur préfèrent des activités cadrées, dans le calme et le silence.

Malheureusement, peu d’AVS ont l’autorisation de déjeuner avec l’enfant et c’est au tour des ATSEM (agents territoriaux spécialisés des écoles maternelles) en maternelle ou du CLAE de s’occuper des enfants. Et ils sont souvent peu nombreux dans les écoles qui refusent alors la prise en charge des enfants autistes à la cantine.

Les AVS étant des emplois précaires et peu formés, le manque de postes disponibles font que c’est la loterie à chaque rentrée : les heures demandées par les équipes éducatives se trouvent réduites comme une peau de chagrin, les AVS promises arrivent avec deux mois de retard et on peut se retrouver dans des situations dramatiques pour l’enfant autiste confronté seul au milieu scolaire, se retrouvant dans une situation angoissante ou alors l’établissement refusant tout bonnement l’élève en classe tant qu’il n’aura pas d’accompagnant.

Pourquoi ce manque de coopération ? Parce que les enseignants ne reçoivent aucune formation pour l’intégration du handicap. Ils sont du coup 68%* à penser que les autistes devraient rejoindre les institutions spécialisées. Difficile de le leur reprocher, mais inconcevable sachant que le droit d’aller l’école est un droit fondamental défini par la Convention des droits de l’enfant de 1959.

Le manque de moyens mis en place par l’Education Nationale les empêchent d’accéder à l’enseignement et ainsi faisant marginalise les autistes. Espérons que le fait que l’autisme soit la Grande Cause Nationale 2012 fasse bouger les choses dans le bon sens.

Un plateau très riche de personnalités scientifiques, politiques, administratives et des représentants des associations et de gestionnaires d'établissements voir le programme ICI

Un titre évocateur "L'autisme, une priorité de santé publique : comprendre et repérer, pour mieux accompagner" et des interventions parfois de haut niveau mais accessibles.

Un contenu riche bien entendu qu'il m'est impossible de traduire ici.

Mais, et c'est relativement nouveau, tous les intervenants s'accordaient pour la mise en oeuvre des recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) tout en pointant les difficultés : formation, moyens etc.

Très clairement la volonté d'être efficace s'est dégagée tout au long de cette journée :

• repérage le plus tôt possible en impliquant tous les acteurs (PMI, crèches, médecins etc.)
• diagnostic dans un délai très court
• mise en place d'un accompagnement de qualité avec des méthodes "fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale qu’il y ait ou non retard mental associé".
  (exit la psychanalyse)

Et cela commence par l'information et sa diffusion tout en faisant les efforts nécessaires de formation.

J'ai trouvé le message particulièrement clair => reste à surmonter les difficultés de mise en oeuvre sur le terrain.

Peu de place pour les question mais j'ai réussi à en placer une suite à l'exposé de Nadia Chabane ayant mis en évidence le manque fréquent de mélatonine chez les personnes autistes (cf article Inserm) :
- Pourquoi les médecins ou psychiatres ne prescrivent-ils pas en première intention la Mélatonine ou le Circadin (mélatonine à effet prolongé et encore recommandé seulement pour les personnes âgées !) ?
- Par manque d'information, c'est relativement récent a répondu Nadia Chabane.

De fait la question m'intéresse car ma fille Elise prend un somnifère chaque soir ...

Semaine particulièrement riche pour nous, car Esther, mon épouse, a assisté samedi 29 septembre au colloque sur la recherche pour les familles et les "aidants", organisé par la Fondation Orange à l'Institut Pasteur, avec un programme tout aussi alléchant voir ICI

Nous pouvons donc être optimistes, le cap est donné, même s'il ne faut pas se voiler la face, les difficultés à surmonter pour la mise en oeuvre sont nombreuses et les résistances des personnels souvent formés à des prises en charge sur un mode différent ne sont pas à exclure. Difficile de remettre sa pratique en question.

De fait "La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure. [Gaston Bachelard]

Jean-Jacques Dupuis

Une rentrée très chargée pour Autisme Paca

Cette association ne relâche pas ses efforts pour aider les enfants autistes en leur proposant une multitude d'ateliers gratuits. Cela est aussi possible grâce à des aides généreuses, comme dernièrement celle du Lions club.

Jean-Marc Bonifay et Béatrice Cordier.

En ce moment, c’est dur… Très dur.

Retour dans le bain de papiers

J’ai reçu vendredi des décisions de la Maison De l’Autonomie (MDA).

- Julien, 7 ans, autiste typique, n’aura pas un taux d’invalidité de 80%, mais seulement entre 50 et 79%.

- Notre Prestation Compensation Handicap (PCH, allocation de l’État) ne sera pas augmentée, malgré les  justificatifs démontrant que nous dépenserons cette année deux fois plus que l’année dernière. (2000€/mois net, justificatifs à l’appui et j’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge.) Nous touchons actuellement 800€ /mois de compensation.

Pourquoi nous dépenserons plus ? Parce que, comme il ne va plus à l’école cette année et qu’il n’y a pas de place en structure adaptée, nous remplaçons ces temps d’école par une prise en charge visant à développer son autonomie. Cette prise en charge, pourtant recommandée par la Haute Autorité de Santé, n’est pas reconnue par l’État.

Voila…

Pour demander une révision de ces décisions, nous avons le choix : recours gracieux à la présidente de la  commission de la MDA, ou recours contentieux, au tribunal.

Le parcours du combattant continue.

Prise en charge proposée par l’État

Aujourd’hui, Julien pourrait être placé dans une de ces nombreuses structures inadaptées de notre département.L’état payerait cette prise en charge, la sécurité sociale dépenserait par exemple 400€ par jour.

Mais que se passerait-il à moyen et long terme ?

Notre enfant ne ferait pas de progrès car il ne serait pas stimulé dans les apprentissages à l’autonomie, à la communication et la socialisation. Au contraire, des troubles du comportement s’installeraient, petit à petit, troubles dus à de l’ennui, à des difficultés à communiquer ses besoins. Il deviendrait de plus en plus ingérable, car faire une crise à 7 ans, c’est gérable, mais à 15 ans c’est autre chose. Il ferait alors des allers-retours en Hôpital Psychiatrique. Des allers-retours de plus en plus fréquents… Pour finir en aller simple ?

Est-ce qu’une maman peut accepter cela ? Non, aucune maman ne peut l’accepter, mais beaucoup n’ont pas d’autres choix. Car les seules alternatives sont de monter et payer nous-mêmes une prise en charge adaptée, de créer nous-mêmes des structures. Tout cela demande de bonnes ressources financières et beaucoup de soutien de la part de l’entourage. Cela demande aussi de pouvoir s’arrêter le plus souvent de travailler pour coordonner tout cela.

Nous nous sommes mobilisés, avons monté une association, mis en place une prise en charge adaptée. Cette prise en charge, nous la payons de notre poche.

En faisant cela, nous faisons faire des économies à l’État. Car nous ne dépensons pas 400€ par jour comme si il était en IME (sans parler de l’Hôpital Psychiatrique à 900€/jour), mais seulement 100€.

Nous dépensons donc quatre fois moins. Nous contribuons à créer des emplois. En fait nous devrions plutôt être encouragés, remerciés pour faire cela…

Mais non. À la place on essaye de nous mettre sur la paille. Pour pouvoir le récupérer ensuite ? Mais il y a très peu de places en structures et l’école n’en veut pas… Alors ?

Que veulent au fond les administrations ?

Tout ce qu’on aimerait en fait, c’est que l’on nous dise « Ok, vous faites vous-mêmes votre prise en charge (recommandée par la Haute Autorité de Santé), et comme vous ne prenez pas la place d’un enfant en structure (les places sont chères), on vous dédommage. »

Mes ressentis

Quand je vois que toutes les administrations de l’état  sont capables de verrouiller un dossier, de faire pression pour que les médias n’en parlent pas, et que cette façon de faire marche…

Quand je vois qu’un enfant, qui était heureux d’aller à son collège, est aujourd’hui si malheureux, ses copains d’école sous le choc, sa mère au bord de craquer…

Je me dis simplement que tout est fait pour que l’on souffre le plus possible, les parents, l’enfant, l’entourage. Peu importe si cet enfant a des émotions, souffre.

Qui pense à l’enfant ou l’adulte autiste ?

Les français, non concernés 

Et puis… je viens de lire cet article : « 86% des Français ne considèrent pas l’autisme comme une priorité en matière de recherche, contrairement au cancer, à la maladie d’Alzheimer ou au SIDA[..] »

L’article analyse ces résultats en écrivant que les français sous-estiment le taux de prévalence de l’autisme, et du coup ne se sentent pas concernés.

Ce n’est pas du tout une surprise pour moi, mais c’est toujours très dur de lire ceci. Je trouve cela profondément injuste. C’est là que je ressens très fortement l’exclusion, le fait que nous ne comptons plus vraiment, que nous n’existons plus vraiment. Peut-être sommes-nous considérés comme fichus, qu’il n’y a rien à faire, que l’État doit nous laisser sans aide ?

Pourquoi tout se ferme ?

Hier je suis allée aux urgences, parce que mon fils avait beaucoup d’asthme. J’ai réalisé qu’il allait lui aussi avoir droit à un traitement, qu’il serait traité comme les autres enfants. Son asthme a été traité. Mais ses difficultés, liées à son autisme, ne sont pas considérées comme une urgence, ni même comme quelque chose qui mériterait l’investissement de l’État.

Aujourd’hui, je me sens en insécurité complète. J’ai peur pour l’avenir de mon fils, j’ai peur qu’il ne passe sa vie dans un Hôpital Psychiatrique, subissant chaque jour les effets secondaires des neuroleptiques, sans personne pour se soucier de lui. Mon estomac se noue. Je me sens comme une maman dans un pays ségrégatif  dans un pays où les gens trouvent cette situation presque « normale ».

Je  suis loin, bien loin d’être la seule à ressentir tout cela… Lisez par exemple ce témoignage, d’un jeune autiste.

Un merveilleux petit dessin animé publié par la fondation Orange !

La Fondation Orange Espagne présente ce nouveau court métrage d'animation réalisé par Miguel Gallardo. Voici la version sous-titrée en Français. http://fundacionorange.es/

Voir des vidéos pour mieux comprendre l'autisme :

http://www.participate-autisme.be/go/fr/videos.cfm?videos_id=17&videos_section=1

Neural mechanisms of encoding social and non-social context information in autism spectrum disorder

Projet de loi de finances 2013
Dossier de presse - Vincent Peillon - George Pau-Langevin - 28/09/2012

Extrait :

"L’accompagnement des élèves en situation de handicap

On recensait 210 400 élèves en situation de handicap scolarisés en milieu scolaire ordinaire public et privé à la rentrée 2011, contre 201 400 en 2010 et 187 500 en 2009.

Le ministère attribue des aides collectives ou individuelles. Des personnels sous statut d’assistant d’éducation ou des personnes titulaires d’un contrat aidé assurent l’accompagnement des élèves en situation de handicap.

Dans les établissements scolarisant des élèves en situation de handicap au sein de dispositifs collectifs, l’accompagnement est assuré par des auxiliaires de vie scolaire "collectifs" (AVS-co). La dotation consacrée aux auxiliaires de vie scolaire chargés d’un accompagnement collectif est revalorisée en 2013 et s’élève à 56 millions d'euros.

D’autres personnels ont pour mission exclusive l’aide individualisée auprès d’élèves en situation de handicap pour lesquels cette aide a été reconnue nécessaire par la commission des droits et de l’autonomie au sein de maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). À la rentrée 2012, 1 500 auxiliaires de vie scolaire individuels (AVS-i) supplémentaires ont été recrutés afin de couvrir les besoins d’accompagnement prescrits par les MDPH.

Par ailleurs, pour répondre aux besoins prévisibles en matière d’accompagnement et améliorer intégralement la qualité de la prise en charge des élèves, des auxiliaires de vie scolaire "mutualisés" (AVS-m, ex-assistants de scolarisation) ont été recrutés à la rentrée 2012. Les sommes consacrées à ce dispositif progressent considérablement pour s’établir à 110 millions d'euros en 2013.

Des subventions sont également allouées aux associations qui recrutent des auxiliaires de vie scolaire au terme de leur contrat avec l’éducation nationale, lorsque la continuité de l’accompagnement est nécessaire à l’élève en raison de la nature particulière de son handicap.

Enfin, les crédits dédiés à l’insertion des élèves handicapés sont également maintenus, à hauteur de 16 millions d'euros (ils financent le plan Handiscol et la formation des auxiliaires de vie scolaire)."

L'avenir de notre enfant "différent"

Un autiste = un autisme.

Ce postulat posé, vous comprendrez que je ne parlerai ici que de l'avenir du "nôtre". Je vous conseille également la lecture de ce témoignage. Envisager l'avenir d'un enfant différent n'est jamais simple, vous vous en rendrez vite compte. 

Je répète souvent que notre fils est courageux. Pourquoi courageux? Parce que si en tant qu'enfant, il a somme toute une vie assez "protégée", nous nous doutons bien que sa vie d'adulte risque de se compliquer quelque peu. Ou du moins, que certains s'évertueront à le faire soit parce qu'il méconnaîtront son handicap soit parce qu'ils n'auront rien de mieux à faire. Oui, des gens comme ça existent, nous en avons tous rencontré un jour...

Il y a quelques temps, une maman m'a adressé un mail. Elle m'annonçait qu'elle venait de prendre la décision de se séparer de la psychologue ABA qui s'occupait jusque là de la prise en charge de son fils. A cette maman qui a pour objectif (difficile) d'amener progressivement son fils à la lecture, la psy lui répond: "Mais est ce que vous pensez qu'un jour [il] pourra lire des romans ???". A cette maman qui a un second objectif, celui d'amener son fils à l'écriture (cursive), la psy lui répond: " Est ce que vous pensez que c'est nécessaire, vous n'allez pas en faire un écrivain!". Imaginez le désarroi de cette maman qui jour après jour aurait davantage besoin d'être soutenue pour continuer et penser que oui, c'est possible!

Je ne m'étends pas sur la psy. Comme dans tout corps de métier, il y en a de très compétentes et d'autres beaucoup moins. 

Le problème avec un enfant autiste, c'est de toujours trouver le bon dosage entre les "c'est foutu", "revenons sur terre" ou "Celui qui veut...peut". Pas simple tous les jours! Lorsque les apprentissages sont  diffciles voire quelquefois douloureux, il peut arriver que l'on aille se coucher le soir avec une espèce de vague à l'âme que l'on apprend au fur et à mesure à chasser ou même à ne plus s'autoriser du tout. Perte de temps!

En ce qui me concerne, j'ai toujours été obligée de me projeter, je ne sais pas bien faire autrement. Certes les formules "c'est aujourd'hui et maintenant", ou "vivons l'instant présent" me plaisent assez mais ne me suffisent pas. On peut faire avec les deux, je crois.

Ainsi lorsque vous êtes petit, on vous écoute avec attendrissement dire : "quand je serai grand(e), je serai ça!". Si vous avez la chance d'avoir des parents qui ne vous coupent pas les ailes sur le champ avec les traditionnels :" Ah bah, faut bosser dur à l'école", ou " mais c'est pas un métier ça!" ou encore "Ah oui?!", vous pouvez vous projeter. Vous êtes déjà sur la bonne voie, on vous fait confiance...

Avec un enfant handicapé, c'est l'omerta sur l'avenir, on n'en parle pas. D'ailleurs, on ne doit pas en parler et surtout pas "s'illusionner"! A quoi bon cela servirait-il  quand on sait que 80% des autistes en France n'ont pas d'emploi et pour la plupart d'entre eux, pas de formation. On ne mise pas sur eux (même pas sur les Asperger qui pourtant ont un "gros" potentiel intellectuel sauf peut-être quelques initiatives louables mais qui sont des micro-phénomènes dans la sphère de l'emploi).

A la maison, ils sont quatre. Les trois premières savaient très exactement et dès l'âge de 9ans ce à quoi elles se destineraient (pas très original et on ne s'est jamais bien expliqué pourquoi à cet âge précisément leur choix était fait). C'est très "confortable" pour des parents et ça me plaisait assez d'avoir des enfants qui n'entrevoyaient pas l'avenir sous l'angle du "pas d'emploi", "études trop longues", "je vais rien gagner avec ça!"... C'était simple comme bonjour, il n'y avait plus qu'à...!

Mais là, avec l'autisme, le ton est donné: tout ce qu'on parviendra à faire faire à l'enfant, ce sera déjà ça. Il y a comme une espèce de fatalité...Néanmoins, avec le témoignage de l'acteur Francis Perrin et de son épouse au sujet de leur fils Louis, les propos ont un peu changé. Ah oui? un autiste n'est pas voué à rester un légume qui se roulerait par terre et hurlerait des propos incohérents sitôt qu'on perturbe un tant soi peu son environnement? Un autiste peut apprendre à lire, à écrire, à parler, à jouer, à aimer... à se projeter?

Alors certains vont me rétorquer qu'il y a autisme et autisme. L'autime sévère, le moyen et le haut (enfin ça n'est pas aussi simple, on parle plutôt de spectre)! Et que ça n'est pas tout à fait la même chose... Certes mais la rengaine est la même: un avenir pour votre enfant? (j'entends travail, amour, indépendance financière, voyages...). Même pas en rêve! Vous n'avez plus qu'à vous imaginer avec votre adulte-autiste dans les pattes jusqu'à la fin de vos jours... et après? On en parle encore moins...

Alors quand Théophile me dit: "Je serai paléontologue", "j'adopterai une femme" (là, il faut qu'on lui explique certaines choses, qu'on se rassure, j'ai commencé!), "je ferai le tour du Monde", je me dis quand même que c'est parce que nous avons dès le départ osé envisager (même inconsciemment - pour faire plaisir aux psychanalystes!) un avenir pour lui. Oui, peut-être qu'il faut être un peu fous parfois! Mais il faut également bien cerner les difficultés et mettre en évidence les (gros) points forts, s'appuyer sur eux et y aller. Sans écouter les discours tièdes-moux de certains!

Est-ce que pour autant c'est gagné? Non, bien sûr les difficultés sont encore présentes, il ne rentre pas dans le shéma typique d'un écolier "en réussite" mais il a des compétences (pour certaines "spéciales" mais ça, c'est la botte magique) qui doivent lui permettre de réaliser SES projets. Ca c'est une évidence!

C'est déjà un défi relevé que d'avoir un jeune autiste qui "s'envisage" et lorsque mon fils me dit: "Maman, plus tard...", une petite voix ne me dit pas d'instinct: "Ohhh, tout doux bijou...!". Non je suis heureuse, enthousiaste, comblée, partante.

L'an dernier, LaPremière avait parmi ses étudiants de première année un TED (fac d'histoire). Certes c'était dur (en particulier parce qu'il lui était difficile de comprendre qu'il devait s'intéresser à tous les sujets au programme et pas seulement à ceux pour lesquels il avait de l'appétance!) mais il était là !

Lorsqu'elle l'a croisé dans les couloirs avec les autres étudiants, elle m'a dit: "Tout de suite, j'ai su que c'était lui. Dans son regard, sa démarche...". Mais combien de profs sauraient reconnaître un TEd parmi leurs élèves comme ça d'instinct et penser: "Il est capable, comme les autres. Je sais comment il fonctionne!". 

Alors dites-moi, si nous parents d'enfants autistes n'y croyons pas, qui va y croire?

Lorsque j'annonce que Théophile souhaite devenir paléontologue (et j'ignore bien si cela se fera ou pas, qui pourrait seulement avoir la prétention de détenir la réponse à cette question?), immédiatement on s'imagine que ça me pose problème du style: "Ah oui, ça ne doit pas être facile à gérer. Comment allez-vous lui faire comprendre que ça va être dur, très dur pour lui?". Ou on pense que je vis dans un monde qui n'existe pas. C'est vrai que je refuse celui qui exclut d'emblée sans même prendre la peine d'essayer.  A moi en fait, le handicap ne pose aucun problème... Il est évident qu'il vaut mieux s'affranchir du facteur temps mais quelle importance?

Un objectif, reste la méthode; et là, je m'adresse à des professionnels. Les interrogations sont simples: alors maintenant que met-on en place et qui fait quoi? Rien de plus, rien de moins!

Je ne veux pas dans quelques années devenir une maman "en colère" comme ses familles qui aujourd'hui parlent (et elles ont tout mon soutien) pour dénoncer les théories fumeuses et l'enfermement dans lequel leurs enfants sont maintenus. Maintenant les méthodes éducatives existent et elles doivent être mises plus largement à la disposition des familles (et accessoirement prises en charge par la Sécurité sociale, il n'est pas interdit de rêver).

Nous devons tout essayer. Donner sa chance à chacun de ces enfants. 

Lors d'un contrôle pédagogique, j'ai expliqué à l'inspecteur présent que si mon fils souhaitait passer son baccalauréat, il le passerait même s'il devait se présenter aux épreuves à 25 ans! Peu importe. Son parcours sera forcément atypique mais est-ce qu'il ne doit pas être parce que notre fils ne "rentre pas dans les cases"?

Oui c'est vrai, le handicap de Théophile nous oblige à plus de persévérance, à plus de conviction, à faire fi des discours bien-pensants (et pas toujours bienveillants), à lutter contre le découragement et contre ce que certains appellent un peu rapidement le "principe de réalité" (très tendance ça et surtout très pratique!).

Le principe de réalité n'a rien de réel, il prend sa source dans la peur, dans le manque de courage et parfois même dans la compromission (si, si!). Son pendant n'est pas l'utopie non plus, enfin je ne crois pas. Je n'userai ni de l'un, ni de l'autre mais je ferai ce qui me semble juste pour mon fils: le laisser maître de son avenir (maintenant que cela semble possible) comme nous l'aurions fait avec n'importe quel autre enfant, lui donner sa chance, une chance, toutes les chances...

A l'aide de bons professionnels(*) et bien entouré, il a pu en trois années sortir de "son monde", alors tout est permis à présent pour lui. Pourquoi devrions-nous lui imposer des "limites" du seul fait qu'il est handicapé?

Louis Pasteur disait: "La fortune sourit aux esprits laborieux". Il ne parlait pas d'argent, je ne parle pas d'argent mais de bien autre chose...  

A bientôt

LaMaman 

(*): pour les professionnels compétents , c'est ici.

Un pas de géant pour les enfants autistes

En présence du Pr Vinca Rivière, de Gerssende Perrin, de Louis Pinton, de Mme Ebras, du directeur, Hervé Pigale et des personnels de Blanche de Fontarce, et des membres de l'association Aba pour Yann, Fabienne Vedrenne, a inauguré la cellule de guidance de Pas à pas Indre.

Châteauroux. Pas à Pas Indre vient d’ouvrir une cellule d’écoute et de guidance parentale pour aider les familles d’enfants autistes. Une première en France.

France: la recherche sur l'autisme pas vraiment à la pointe pour 75% des Français

Les trois quarts des Français estiment que la recherche française sur l'autisme n'est franchement à la pointe, et la jugent "peu ou pas en avance", mais paradoxalement la grande majorité n'en fait pas une priorité, selon un sondage.

86% des Français ne considèrent pas l'autisme comme une priorité en matière de recherche, contrairement au cancer, à la maladie d'Alzheimer ou au SIDA, respectivement plébiscités à 85%, 69% et 38%, selon un sondage Opinion Way réalisé à l'occasion du colloque sur la recherche sur l'Autisme organisé par la Fondation Orange samedi à Paris, à l'attention des familles et des "aidants".

Cette absence de mobilisation pour la recherche sur l'autisme est probablement liée au fait que 85% des Français sous-estiment largement la fréquence de l'autisme (et autres TED - troubles envahissants du développement), en le considérant presque comme une maladie rare et en ne se sentant pas concernés, souligne Ensemble pour l'autisme (http://www.autismegrandecause2012.fr).

"Le Plan Autisme 2 prévoyait de consacrer 7 millions d'euros sur 3 ans à la recherche sur l'autisme, là où l'Etat finance en moyenne la recherche sur le cancer, le SIDA et Alzheimer respectivement à hauteur de 50, 53,3 et 45 millions d'euros par an", constate l'association.

Pourtant, selon le secrétaire général de l'ONU Ban Ki-Moon, "de tous les troubles graves de développement, [l'autisme] est celui qui connaît la plus rapide expansion dans le monde. Cette année, le nombre de cas d'autisme diagnostiqués chez des enfants sera supérieur aux diagnostics de diabète, de cancer et de SIDA additionnés", ajoute Ensemble pour l'autisme.

Avant l'âge de 20 ans, l'autisme et autres troubles envahissants du développement touche un enfant sur 150, selon la Haute autorité de santé (HAS).

Pour l'association, près de 8.000 personnes naissent chaque année autistes en France, et le seront toute leur vie. On estime à près de 600.000 le nombre de personnes touchées par ce trouble neuro-développemental dans notre pays, ajoute-t-elle.

(sondage OpinionWay réalisé pour la Fondation Orange du 11 au 13 septembre auprès d'un échantillon représentatif de 1.038 personnes de 18 ans et plus - méthode des quotas)

La lettre de Tom, 10 ans, autiste en mal d'école

Il y a quelques semaines de cela j'ai eu la surprise de lire le témoignage d'une jeune psychomotricienne, intitulé «Une jeune psychomotricienne témoigne de son parcours professionnel» 

Il est rare de rencontrer dans ce milieu si fermé de la psychomotricité une telle audace, peu de psychomotriciens osant aller regarder au delà des pratiques si bien enseignées dans la plupart des instituts de formation français.

Si je choisis de m'exprimer aujourd'hui, c'est surtout parce que mon parcours de vie m'a également obligée à me questionner sur ma pratique professionnelle.

Psychomotricienne depuis 1998, formée à Lille,  j'ai rapidement, après quelques remplacements, exercée en hôpital de jour dans un premier temps, et auprès d'enfants présentant une déficience sensorielle et des troubles autistiques associés par la suite.
Lors des trois années de formation,  je n'ai que peu entendu parler d'autisme ou en tout cas certainement pas nommé ainsi.

Le tableau que j'en ai retenu m'avait amenée à l'époque, à exprimer en terme de choix de carrière : «  n'importe quelle population mais surtout pas l'autisme ». En débutant en hôpital de jour, le chemin était tracé !

Quatre années en inter secteur de pédo-psychiatrie, quatre années qui questionnent, du début à la fin. Lorsque j'ai été reçue pour l'entretien d'embauche, on m'a rapidement parlé d'enfants présentant des troubles du comportement, qu'il ne fallait pas que je m'inquiète. Dans la mesure où j'avais déjà beaucoup accompagné au cours de ma formation des enfants sourds (sans difficultés associées), des enfants sans langage n'allaient pas être une difficulté.

Voilà donc à quoi se sont résumés ces enfants autistes, oh pardon, psychotiques qui bénéficiaient de soins dans cet hôpital de jour : des enfants avec des troubles du comportement sans langage.

Autisme : quel gros mot.

« Les troubles autistiques et les troubles du développement limitent gravement le développement psychomoteur du sujet. L’intégration tonique, sensorielle, émotionnelle et cognitive s’en trouve compromise. Le schéma de structuration qu’offre habituellement le corps propre est incomplet ou distordu ; de plus, le corps du sujet ne peut être suffisamment source d’expériences satisfaisantes. Le rapport au corps propre et au corps de l’autre, le rapport à l’espace, induisent alors des comportements souvent difficiles à comprendre ; ils induisent aussi la mise en œuvre de solutions compensatoires très concrètes et invalidantes. L’établissement d’un cadre précis dans lequel l’ajustement du soignant est impératif, permettra l’établissement d’un espace corporel personnel, le développement des intégrations sensori-tonico-émotionnelles, l’enracinement et le déploiement des capacités cognitives, l’intérêt - et les moyens - pour la communication avec autrui ».

Tel est le contenu d'une formation proposée par le Syndicat National d'Union des Psychomotriciens dont l'intitulé est :
Troubles du spectre autistique et troubles envahissant du développement.
Concevoir et maintenir un projet en psychomotricité

Un projet en psychomotricité. Pour y parvenir, il faudrait dans un premier temps que tous les acteurs de celui-ci soient en accord. Il est fréquent de constater une organisation en groupe du travail proposé aux enfants autistes, le groupe sous entendant le plus souvent une approche pluridisciplinaire. En général, les soignants s'entendent sur l'approche qu'ils vont utiliser, mais aussi sur ce qu'ils nomment le tâtonnement.

Combien de fois ai-je pu entendre ce terme dans le domaine de l'autisme, et que d'éminents spécialistes nommés pour justifier les errements des soins proposés.

Un de mes favoris : la flaque thérapeutique, j'aime bien regarder les flaques mais en 15 ans,  je n'ai toujours pas compris ce qu'elles pouvaient avoir de thérapeutique.

J'apprécie aussi le groupe conte : un des plus plébiscité, le plus facile aussi à mettre en place : trois soignants (c'est moins dur à plusieurs, et le tiers est là au moins), un livre, une salle et on est parti pour plusieurs années...

Partis où, on ne sait pas, mais on va trouver. De toute manière, les grandes théories que nos avons bien apprises justifient notre travail. Donc pourquoi s'inquiéter ?

Dans le même registre, nous avons les groupes communication, enveloppes et contenants, cuisine ...  j'en passe et des meilleurs.

Les autres acteurs : « les parents  jamais disponibles, peu impliqués, dans le déni, socialement défavorisés... ». Pourquoi travailler avec eux ? Mais de toute manière, quelle connaissance ont-ils de l'autisme ?

Il me semblait pourtant qu'un décret de compétences guidait nos actions et notre projet en psychomotricité.

J'en ai surtout retenu une partie essentielle : «  Rééducation des troubles du développement psychomoteur ou des désordres psychomoteurs au moyen de techniques de relaxation dynamique, d’éducation gestuelle, d’expression corporelle ou plastique et par des activités rythmiques, de jeu, d’équilibration et de coordination.

Psychomotricité : ou plutôt psy-cho-motricité.

Comment ces trois petites lettres du début de notre intitulé professionnel, peuvent-elles autant guider notre manière de concevoir la psychomotricité et surtout ce que nous en faisons ?

Pourtant, dans notre intitulé, ce que j'en ai retenu c'est surtout la fin : motricité,..., si souvent oubliée. Les enfants autistes en auraient pourtant tellement besoin.

Apprendre à faire, avant même d'apprendre à faire pareil,  eux qui sont dans l'incapacité d'imiter les gestes moteurs les plus élémentaires (non, je n'invente rien, juste une petite recherche sur les neurones miroirs vous en convaincra).

L'apprentissage, la rééducation des gestes moteurs en tout genre ne ferait plus partie de notre champ de compétences : me voilà donc bien perdue.

Même si je n'oublie pas toute l'importance du travail de relation si compliquée pour ces enfants, il me semble que la psychomotricité peut offrir bien plus que les errements thérapeutiques d'une flaque, d'un conte,...

J'avais la certitude d'avoir passé un diplôme de psychomotricienne. Il y a des jours où j'en doute.

Cette lecture ne fera pas que des heureux, je n'en ai aucun doute.

Campez sur vos positions, dormez sur vos deux oreilles en rêvant à vos certitudes !

J'en ai fait de même pendant plusieurs années, jusqu'au jour où cela n'a plus suffi.

Mon fils autiste avait besoin de plus.

Mme Le Courtois
Psychomotricienne et maman d’un enfant atteint d’autisme