Le docteur Maria Pilar Gattegno est psychologue clinicienne, spécialisée dans le domaine de l’autisme, créatrice du programme IDDEES, présidente de l’association des psychologues du cabinet de psychologie ESPAS - IDDEES (www.espasiddees.fr) et chargée de cours à l’institut de psychologie de l’université Paris-Descartes. Elle est également membre associé du Laboratoire de Psychopathologie et processus de santé. Elle a répondu à nos questions.
Les parents d’enfants autistes témoignent souvent de leur expérience comme d’un parcours du combattant qui commence dès le diagnostic, souvent trop tardif. Pourquoi le diagnostic précoce est-il si difficile ?
Il n’y a pas vraiment aujourd’hui d’enseignement spécifique à l’autisme. On commence à avoir des formations, le Pr Jean-Louis Adrien en a mis une en place à l’institut de psychologie de Paris-Descartes (Licence Professionnelle « Accompagnement de personnes avec autisme et troubles apparentés ») mais ce n’est pas généralisé. Vous savez, dans notre cabinet, on voit toujours le même problème. On reçoit des parents qui voient bien que leur enfant a un problème de développement, ils me disent : « Il ne fixe pas son regard sur moi » ou « il n’a pas l’air d’aimer quand je le prends dans mes bras ». Ils sont donc allés consulter leur médecin ou leur pédiatre. Et là, on leur a dit que ce n’était pas grave, que ça allait venir. Quand à 5 ans, l’enfant a toujours des difficultés à s’exprimer, on se demande bien quand ça va venir ! Or si on détecte l’autisme plus tôt, on a plus de chances d’obtenir des progrès spectaculaires. Il faut savoir que l’autisme est insidieux parce qu’avant 3 ans, il se manifeste seulement par un ensemble de signes qui ne sont pas forcément les signes caractéristiques de l’autisme. Ces signes vont apparaître et se manifester plus tard dans le développement. Si on ne fait rien, le retard de développement s’installe. L’autisme ne se guérit pas mais on peut agir dessus, et le plus tôt, c’est le mieux. Or les parents arrivent en général très bien à percevoir les premiers signes d’autisme, c’en est même étonnant parfois, mais ils ne sont pas écoutés.
On a longtemps cru que l’autisme était une maladie psychiatrique dont les parents étaient en grande partie responsables. Cette vision a-t-elle évolué ?
J’aimerais dire que ça a évolué mais il y a encore énormément de chemin à faire. On entend encore aujourd’hui dans les universités, les hôpitaux, les cabinets médicaux, les services pédiatriques, que l’autisme est une maladie mentale, que la mère est responsable... Il y a pourtant une classification internationale, la CIM-10 (Classification Internationale des Maladies), qui caractérise l’autisme par une altération des interactions sociales réciproques, une altération de la communication verbale et non verbale et un caractère restreint, répétitif, stéréotypé des comportements et des intérêts. L’autisme n’est pas une maladie mentale, c’est un handicap. Cette distinction est importante parce qu’elle influe sur la prise en charge.
Il y a près de dix ans, en 2003, un rapport ministériel indiquait qu’il n’y avait encore aucun traitement véritablement efficace en matière d’autisme. Et aujourd’hui, a-t-on une méthode efficace ? Pouvez-vous nous présenter les programmes TEACCH, ABA, IDDEES... ?
En France, on a un débat qui n’existe que chez nous, qui consiste à dire de la prise en charge comportementale et cognitive « cette méthode n’a pas fait ses preuves » ou « ces pratiques ne sont pas reconnues ». Elles le sont pourtant, au Canada, aux États-Unis, en Italie, en Espagne... J’ai des contacts dans ces pays et quand je leur parle de cette méthode psychanalytique qui a encore cours chez nous, ils ne comprennent pas, ils ne l’utilisent pas pour traiter l’autisme. S’agissant des programmes TEACCH, IDDEES ou ABA, il ne s’agit pas de dire lequel est le meilleur, tous sont intéressants. Le programme IDDEES, c’est de l’intervention comportementale intensive dans le cadre de vie ordinaire. D’abord, on évalue l’enfant, ses forces, ses faiblesses, puis on conçoit un programme individualisé qui tient compte de toutes ces spécificités. On privilégie une prise en charge dans le milieu de vie de l’enfant, à l’école, à domicile et le milieu professionnel pour les adultes, qui permet à l’enfant et à l’adulte d’avoir des repères, car un autiste a besoin de stabilité, et une intégration sociale à part entière. Le programme TEACCH est très intéressant, notamment parce qu’il intègre une importante réflexion sur la structuration spatio-temporelle, la place, l’attribution des lieux. Un enfant autiste ne va pas faire ses devoirs sur la table de la cuisine par exemple, parce que c’est là qu’il mange. Il y a la cuisine pour manger, le bureau pour faire ses devoirs, le lit pour dormir... Et en classe, un enfant autiste doit aussi avoir sa place attitrée. Pas près de la porte, à cause des allées et venues, ni près de la fenêtre, ni au milieu à cause de toute l’agitation des élèves autour... Parce que souvent, on a des troubles de l’attention liés à l’autisme. La méthode ABA est très intéressante elle aussi. On l’assimile souvent à du conditionnement mais c’est très réducteur. Ce sont des programmes très détaillés avec une grande décomposition des tâches. Quand il y a un problème, on essaie d’avancer en adaptant la méthode au problème et toujours en mettant en place un enseignement adapté à l’enfant. C’est ce que fait ABA. Cette méthode n’est pas uniquement utilisée pour l’autisme, mais aussi pour d’autres troubles.
Qu’en est-il de la scolarisation d’un enfant autiste ? Au sein de votre cabinet par exemple, comment procédez-vous ?
Pour nous, l’intégration scolaire est primordiale. Mais pour cela, nous faisons appel à des accompagnants (psychologues ou diplômés de la Licence professionnelle) que nous formons et qui sont supervisés sur le terrain par un membre psychologue du cabinet. Par ailleurs, il y a plusieurs cas de figure que je vais vous détailler. Dans le cadre d’un enfant présentant un autisme de haut niveau ou un syndrome d’Asperger, il n’y a pas de retard global de développement, on propose alors une scolarisation avec un accompagnant dont l’intervention sera davantage centrée sur les interactions sociales, dans la cour de récréation par exemple. Si l’enfant présente un autisme avec un décalage dans le développement ou un retard léger, il va présenter des difficultés d’apprentissages, cognitives ; l’accompagnant sera plus en soutien en classe, et dans l’aide aux devoirs. Et pour des enfants présentant des difficultés plus importantes, on pourra proposer une scolarisation centrée sur les apprentissages sociaux à temps partiel. Les apprentissages scolaires seront proposés en situation individuelle avec l’accompagnant à domicile. Il est important pour un enfant, quel que soit son profil de développement, qu’il soit scolarisé, qu’il vive parmi nous, qu’il côtoie des enfants de son âge qui n’ont pas de problèmes de développement. Il faut aussi que le projet pédagogique de l’établissement scolaire corresponde et qu’il y ait une véritable implication des équipes. Parce que les acquisitions de l’enfant autiste ne se font pas au même rythme que pour les autres. Si l’enfant fait un calcul par exemple avec l’aide soutenue de l’accompagnant et que trois mois plus tard, il refait la même chose mais parvient à poser tout seul l’opération, c’est le même calcul, le même résultat mais ça n’a rien à voir, il y a un progrès considérable.
Les enseignants ont une formation ?
La formation, c’est au jour le jour. L’enseignant s’entretient avec l’accompagnant sur des moments de la journée, c’est comme ça qu’il parvient à comprendre l’autisme.
Comment les parents peuvent-ils financer la prise en charge de leur enfant ?
Notre cabinet a passé des conventions avec les académies de Paris et de l’ensemble de la région Île-de-France. Les différentes MDPH (Maisons départementales du handicap) reconnaissent ainsi notre travail. Quand les parents souhaitent la mise en place d’un accompagnement individualisé à l’école, un devis leur est transmis de l’ensemble de l’intervention (accompagnement et supervision). Les devis sont ensuite transmis par les parents quand ils constituent le dossier MDPH pour leur enfant. Les parents ont le droit à des aides, ils ne doivent pas hésiter à les demander, notamment auprès des MDPH d’île-de-France qui prennent en charge une partie du programme.
L’insertion professionnelle des autistes est-elle possible ?
Elle passe par un partenariat entre les parents et les professionnels. Ce n’est pas toujours possible mais je suis par exemple deux filles qui n’étaient dans aucune institution et qui avaient un handicap assez lourd quand même, l’une d’elles a besoin d’aide pour sa toilette le matin. Or elles ont toutes les deux trouvé un CDI, à Monoprix et à Simply. Ces entreprises se sont d’ailleurs bien impliquées puisqu’elles ont payé une grande partie du programme d’intervention. La totalité même pour Monoprix, via leur fondation. Cette insertion professionnelle n’est bien sûr pas possible pour toutes les personnes adultes autistes et cela tient, pour beaucoup, à une prise en charge qui n’a pas été adaptée à leurs besoins pendant leur enfance.
Quel rôle jouent les associations dans le domaine de l’autisme ?
Je crois tout simplement que s’il n’y avait pas les associations de parents, on serait encore au Moyen âge sur la question de l’autisme. Il y en a beaucoup, toutes différentes parce que les parents n’ont pas tous la même façon d’agir mais au final, elles œuvrent toutes dans le même but.Et elles sont très actives.
L’autisme fait-il peur ?
Peur, non. Disons qu’on ne le comprend pas. Notamment parce que l’autisme est méconnu, encore assimilé à une maladie psychiatrique, à des gens violents qu’il faut enfermer. Et parfois, quand on ne comprend pas quelque chose, on ne sait pas comment agir et on prend ses distances. Les familles se sentent souvent démunies et elles ont un sentiment d’incompréhension. Et c’est surtout un bouleversement pour elles. Vous savez, une personne avec autisme va souvent présenter des troubles du sommeil. Alors quand par exemple des parents ont un enfant qui dort une heure par-ci, une heure par-là, de manière très hachée, et qui se réveille au beau milieu de la nuit en hurlant, qu’on vit ça pendant dix ou quinze ans, c’est très dur à vivre.
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