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"Au bonheur d'Elise"

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28 septembre 2012

Ce soir sur France 3 à 22h50

France 3 : l’autisme entre coût et solution, le reportage


Vendredi soir, sur France 3, l’émission « Enquête au centre » traite de l’autisme. A Partir de 22h50, un reportage de Xavier Naizet et Yves Le Bloa sur les récentes avancées de l'hôpital et du CNRS d'Orléans qui travaillent sur une molécule agissant sur les gênes de l'autisme.


Selon une récente étude faite aux Etats-Unis, un enfant sur cent naîtrait aujourd'hui avec des troubles liés à l'autisme. Un véritable problème de société, qui, au-delà des problèmes humains, génère aussi des coûts pour la collectivité. Environ 300 millions d'Euros par an pour une région comme le Centre, en France. Des solutions existent-elle ? La médecine est peut-être en train de trouver des solutions pour traiter certains types d'autisme, c’est le sujet de ce soir !

Arthur Didier

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28 septembre 2012

article publié sur le site Les Forces du Handicap

L'autisme ne doit pas être excluant

 

josef_schovanecEntretien avec Josef SCHOVANEC,

Docteur en philosophie, ancien élève de Sciences-Po Paris

 

Avez-vous le sentiment, comme tendrait à le montrer votre situation actuelle, que l’autisme est mieux compris et accepté par la société ?  

Mes diplômes, ma passion pour les langues moyen-orientales, mon poste de conseiller d’un des adjoints du Maire de Paris, sont la partie lumineuse de ma vie. Mais il y a l’autre versant ! Porteur du syndrome d’Asperger, j’ai été toute mon enfance suivi par des psychiatres et placé sous camisole chimique. Ma scolarité s’est faite en pointillés...

Je me suis fait tabasser à toutes les récréations, mon comportement n’étant pas dans la norme et il m’a fallu développer des stratégies de mimétisme pour m’intégrer un peu. Même à Sciences-Po, rien n’a été facile parce que je ne maîtrisais aucun code social. Maintenant, je sais ce qu’il faut faire et dire et il y a moins de regards réprobateurs. Mais compte tenu de ce parcours difficile, je me considère comme un « miraculé » !

 

Comment expliquez-vous que l’on mette à l’écart les personnes avec autisme ?

Ne pas maîtriser les codes sociaux expose à de sérieux problèmes. Dire « bonjour », savoir aborder différentes personnes, représente pour moi une difficulté que les autres n’imaginent pas. Je n’ai pas d’intuition sociale. La méconnaissance de ce code, tellement élémentaire qu’il n’est décrit nulle part, entraîne beaucoup de réactions de rejet.

Le vrai problème est la profonde méconnaissance, en France, de ce qu’est l’autisme et de sa prévalence. Cela explique le peu de place qui nous est fait. La situation des adultes avec autisme, et des adultes vieillissant en particulier, est le plus souvent ignorée.

Les média simplifient tout à l’excès : l’autisme, c’est soit un enfant très perturbé qui ne parle pas, soit un petit génie. Mais avec un taux de prévalence de 1 sur 150 naissances, nous sommes nombreux et différents des cas extrêmes !

 

Que faut-il changer ?

Pour moi, il faut imaginer une façon, non pas de « prendre en charge », mais de « prendre en compte » la personne avec autisme : former les enseignants, sensibiliser les employeurs, les travailleurs sociaux, la Police, les directeurs de maison de retraite…

Il y a beaucoup de bonnes intentions mais peu de moyens et pas de formation adaptée. A titre d’exemple, la plupart des employeurs ignore que les personnes avec autisme peuvent être d’excellents collaborateurs. Moi, je pense avoir plutôt de la chance mais à 30 ans, je dois vivre chez mes parents faute de gagner ma vie correctement et parce qu’il n’existe pas de logement adapté aux personnes avec autisme. Dans certains pays, comme aux Etats-Unis, être Asperger est flatteur. Ici, c’est le contraire.

28 septembre 2012

Guide pour enseignants & AVS publié par l'association AUTISME 49

PETIT GUIDE A L’ATTENTION DES
ENSEIGNANTS
intégrant dans leur classe un enfant autiste
(ou ayant un Trouble Envahissant du Développement)
et des AUXILIAIRES DE VIE SCOLAIRE
accompagnant à l’école un enfant autiste
(ou ayant un Trouble Envahissant du Développement)

 

Extrait :

"Introduction :
Quelques parents ont constaté que les enseignants accueillant leur enfant autiste en classe étaient peu ou pas informés sur la nature du handicap de leur nouvel élève et bénéficiaient de peu de conseils pour mener à bien son intégration dans leur classe.
Elles ont donc décidé de rédiger un petit guide qui se veut avant tout une aide, une base d’informations grâce à laquelle l’enseignant peut, s’il le souhaite, s’informer davantage sur les caractéristiques de comportement de son nouvel élève et les stratégies possibles pour réussir son intégration.
Il n’est pas nécessaire d’avoir une expérience préalable ou un bagage théorique lourd pour accueillir un enfant autiste dans sa classe. L’autisme et les TED sont multiformes et chaque enfant a son profil d’atouts et de faiblesses. C’est d’abord à travers l’observation et la relation avec lui qu’on apprend à le connaître. Cela dit, il n’est pas inutile d’avoir quelques éléments de compréhension du syndrome lui-même."

http://www.ien-stg2.ac-versailles.fr/IMG/pdf/guide_pour_enseignants_TED_autisme.pdf

26 septembre 2012

article publié dans le monde le 26 septembre 2012

Peut-il y avoir une exception française en médecine ?

Le Monde.fr | 26.09.2012 à 09h15

Par Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

 

Imaginez que dans une spécialité médicale, n'importe laquelle, disons, par exemple, la diabétologie, les spécialistes français s'honorent d'avoir une classification des maladies franco-française. Une classification basée sur des idées sur les causes du diabète différentes de celles communément acceptées dans la recherche médicale internationale, et conduisant à définir les multiples formes de diabète différemment des critères préconisés dans la Classification Internationale des Maladies éditée par l'Organisation Mondiale de la Santé. Qu'en penseriez-vous ? Aimeriez-vous être soigné(e) par ces diabétologues français ?

Bien sûr, il peut y avoir des spécificités locales dans les manifestations d'une maladie. Il se pourrait qu'en France des facteurs environnementaux spécifiques modifient les susceptibilités au diabète ou certains de ses symptômes. Il se pourrait aussi que les diabétologues français soient particulièrement géniaux et fassent des découvertes qui révolutionnent la compréhension des causes et des conséquences du diabète. Dans un cas comme dans l'autre, il serait de la responsabilité de ces médecins et/ou chercheurs de publier leurs travaux dans les revues scientifiques et médicales internationales, et, si leurs données et leurs arguments s'avéraient corrects, ils seraient à même de convaincre leurs collègues du monde entier, et de faire ainsi évoluer les théories, les critères diagnostiques et les pratiques thérapeutiques au niveau international.

Mais ce n'est pas de cela qu'il s'agit. Je vous demande d'imaginer une situation où les diabétologues français, convaincus d'avoir raison contre tous les autres diabétologues du monde, mais peu soucieux de confronter leurs idées et de les soumettre à l'examen critique de leurs pairs, publieraient leurs travaux et leurs théories dans des revues et des ouvrages français publiés et lus uniquement par eux-mêmes, et éditeraient leur propre classification des maladies uniquement en français, pour usage en France. Ils se garderaient bien de chercher à publier leurs travaux et leurs idées dans des revues médicales internationales, et ainsi de participer à l'évolution globale des connaissances sur le diabète. Ils s'accrocheraient à l'idée qu'il peut y avoir une science française du diabète, isolée des connaissances du reste du monde, au mépris même de leur code de déontologie médicale. Leur diabétologie française aurait bien sûr des conséquences sur la manière dont le diabète est diagnostiqué, traité, et sur la manière dont les patients sont pris en charge en France. Des conséquences en l'occurrence dénoncées par un certain nombre d'associations de patients diabétiques. Vous trouvez ce scénario invraisemblable ?

C'est pourtant exactement ce qui se passe au sein de la psychiatrie française. La 5ème édition de la Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) vient d'être publiée, à destination des psychiatres français souhaitant pratiquer une psychiatrie française, avec des critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier, sauf en France et dans quelques pays sous influence française.

Cette classification débouche sur des modes de prise en charge et sur des pratiques thérapeutiques tout aussi franco-français, et qui, dans le cas de l'autisme par exemple, sont rejetés par la quasi-totalité des associations de patients, et ont fait l'objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l'Europe en 2004, par le Comité Consultatif National d'Ethique en 2005, par un groupe de spécialistes internationaux de l'autisme en 2011, et sont exclues de la recommandation de bonne pratique de la Haute Autorité de Santé en 2012. Et pourtant, la CFTMEA continue à être largement utilisée par des psychiatres français (particulièrement en pédopsychiatrie), les diagnostics inappropriés continuent à être formulés et les pratiques contestées perdurent.

Certes, une part non négligeable des psychiatres français sont entrés sans réserve dans l'ère de la psychiatrie fondée sur des preuves. Mais les partisans de l'exception française leur mènent la vie dure, notamment au niveau des recrutements dans les postes hospitaliers et universitaires. La psychiatrie française n'a pas totalement accompli la révolution intellectuelle consistant à baser ses théories et ses pratiques sur les connaissances scientifiques établies au niveau international. Et alors qu'il est totalement consensuel qu'il ne peut y avoir d'exception française ni en science ni en médecine, l'idée absurde qu'il puisse y en avoir une en psychiatrie perdure. La publication de cette nouvelle édition de la CFTMEA n'en est qu'un des symptômes. Jusqu'à quand le ministère de la Santé, les facultés de médecine, les syndicats de médecins, les comités d'éthique et bien d'autres instances vont-ils rester complices de cette situation?

Franck Ramus est aussi membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves. 

Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS

26 septembre 2012

article publié dans l'express le 24 septembre 2012

Avant-hier, à Grenoble, j’ai asssisté à une conférence sur l’autisme assez originale : cela s’intitulait  « Si on laissait parler les autistes ?  »

Originale cette conférence, car animée de A à Z par des personnes autistes.

J’ai beaucoup aimé l’introduction de Jérome Ecochard : « Du titre de la conférence on peut en déduire : que les autistes peuvent parler, (pas évident pour tout le monde), qu’ils ont des choses à dire, et, ce qui est le plus incroyable, qu’une conférence soit organisée pour cela. »

Quand on parle des autistes… Et si on les écoutait parler ?

J’ai bien aimé, car dans l’immense majorité des conférences où l’on parle beaucoup des autistes, ceux-ci n’ont pas leur mot à dire.

Je trouve que c’est dommage, car une partie non négligeable d’autistes peuvent, en s’exprimant, être les porte-paroles de ceux qui sont dans l’incapacité de le faire.

Des porte-paroles, car une personne autiste, qu’elle soit Asperger ou de haut niveau de fonctionnement, a quand même un fonctionnement autistique : elle comprendra beaucoup plus facilement une personne autiste sévère qu’une personne non autiste.

Ce genre de conférence est extrêmement rare oui, bien malheureusement… Car pour moi cela devrait être juste essentiel.

Quand une personne veut étudier les coutumes japonaises, elle ne va pas se contenter d’interroger des spécialistes occidentaux de la culture orientale. elle va aussi vouloir entendre des japonais s’exprimer. Simple bon sens non ?

Changement de perspective

Le contenu aussi était inhabituel, et n’avait rien à voir avec les conférences classiques où l’autisme, rangé dans la catégorie des troubles mentaux, est vu sous cet angle.

Les professionnels qui les anime en général décrivent toutes les déficiences que les personnes autistes possèdent, devant des parents de plus en plus désespérés… À la fin on considère l’enfant non plus comme un enfant avec des particularités, mais comme une somme de déficiences qu’il faut se dépêcher de combler.

Moi-même étais désespérée lors de la première conférence à laquelle j’ai assisté en tant que maman.

Tout était tellement noirci que je ne m’imaginais même pas qu’une personne autiste ( y compris Asperger) puisse parler normalement, être autonome à l’age adulte, soit capable de vivre parmi nous.

 

« Je ne souffre pas de l’autisme, je souffre de la manière dont vous me traitez. » Tyler Durdin

 

Alors hier, c’était un vrai bol d’air, et d’espoir. Nous avons pu nous exprimer, donnant notre point de vue sur la notion de la normalité, de la différence, témoignant, lisant des textes, poèmes… J’ai chanté deux chansons sur des textes de Rom, un ami autiste, décédé depuis. J’ai pris beaucoup de plaisir à cette conférence où, pour une fois je ne me suis pas ennuyée.

Un public inhabituel

D’habitude, dans des conférences d’information sur l’autisme, ce sont des parents, des professionnels de l’enfance, des enseignants qui assistent.

Là, comme on ne parlait pas que des enfants autistes, mais aussi d’adultes (oui oui ça existe), le public était différent. On voyait plutôt des personnes atypiques, des personnes handicapées, et… Des personnes sensibles à la différence, ou tout simplement curieuses. Curieuses, comme le nom de l’association à l’initiative de l’évènement : « Comme c’est curieux »

 

Prochain thème de conférence de l’ association : le normalisme.

J’ai senti ce public ému. Ému de toucher du doigt ce rare instant pendant lequel des personnes, autistes, oui, mais avant tout des êtres humains, parlaient de leur vécu, de leurs ressentis, de leurs émotions. Prenant des risques, faisant preuve de courage, en se livrant.

À renouveler

Le public, qui était plus nombreux que je ne l’imaginais, n’est pas sorti tout de suite : nous avons été accosté, on a senti que l’on s’intéressait à nous. C’était enrichissant pour le public, et aussi pour nous, pour notre estime. Nous valions quelque chose, nous n’étions pas considérés comme déficients. Je me suis sentie acceptée, reconnue.

Nous étions fatigués, car ça  duré quand même 2h30, mais nous étions heureux.

Et aujourd’hui nous ne demandons qu’une seule chose : recommencer.

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26 septembre 2012

actualités du CRAIF - 17 septembre 2012

"Yes they can", Autisme(s) et apprentissages
  •  Journée d'étude organisée par le Centre de Ressources Autisme Ile-de-France, le 16  novembre 2012 à Paris (Espace Reuilly, 75012), destinée aux personnes avec autisme, à leur famille, amis et aux professionnels.

    L'observation des enfants avec autisme montre qu’ils sont confrontés quotidiennement à des difficultés dans nombre de leurs apprentissages, quelle que soit la nature de ceux-ci.
    Ces difficultés sont-elles dues à une altération des processus cognitifs nécessaires à leur réalisation ou bien sont-elles liées à des particularités de ces processus nécessitant des techniques ou des procédures d’apprentissage spécifiques ?

    en savoir +
    Inscrivez-vous
26 septembre 2012

Le centre de de documentation du CRAIF vous propose des bibliographies thématiques


Bibliographie générale sur l'autisme

Apprentissages de la propreté 

Syndrome d'Asperger

Architecture

Habiletés sociales et scénarios sociaux

Littérature jeunesse : sensibilisation à l'autisme et au handicap

Accéder au site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

25 septembre 2012

article publié dans l'express le 24 septembre 2012

 
 
Lyon, 25 Septembre

Des policiers, appelés par le collège, forcent un enfant autiste à sortir de l’école où il est scolarisé, alors que tout se passe bien pour lui depuis la rentrée.

♦ Motif

Timothée, qui a pourtant les compétences académiques pour suivre une scolarisation au collège, avec l’aide d’une Auxiliaire de Vie Scolaire, a été orienté en Insitution Médico-Éducative, sous la pression de l’Éducation Nationale.

♦ Commentaire du beau-père de Timothée

« J’étais avec Tim ce matin 10h au collège. On a été reçus par la principale et 2 flics en civil. Elle a exigé qu’on sorte, Tim et moi. J’ai refusé, arguant que puisque Tim n’était inscrit nulle part ailleurs, sa place était là. Puis j’ai exigé un ordre écrit. Refus. J’ai dit que dans ce cas je ne sortirais que par la contrainte (sans me rouler au sol cependant). Et que je ne forcerais pas Tim pour le sortir; ils devaient assumer leurs décisions. Pendant ce temps, Tim était allé vers sa classe, suivi de son AVS. Lui s’est roulé par terre quand on a voulu qu’il sorte. L’AVS, admirable, a réussi à la calmer et l’asseoir dans le hall du collège avec des fiches de travail. Un pigiste du Progrès a assisté à la scène. J’ai eu un entretien avec lui par la suite.Quand j’ai vu que Tim acceptait de sortir tranquillement, je l’ai suivi, avec les 2 flics derrière nous ! Les élèves et les profs sont choqués. »

♦ Rappel : Inclusion scolaire, une réponse adaptée pour les enfants avec autisme.

« Pour les élèves ayant un degré développemental et intellectuel suffisant, l’inclusion en classe ordinaire est la règle. » Mme Carlotti , ministre déléguée chargée des personnes handicapées.

 

Synthèse du témoignage de Maryna, maman de Timothée.

Contexte 

Maryna est la maman lyonnaise de Timothée, 13 ans, autiste.

Les parents de timothée sont divorcés. La maman en a la garde.

Le papa travaille au Conseil Général, et insiste fortement pour que son fils soit orienté en  IME (milieu spécialisé). Il s’entend très bien avec les inspecteurs de l’Education Nationale.

Pressions – réactions

♦ Été 2011 :  La Maison Départementale des Personnes Handicapées du Rhône (MDPH) prend la décision d’orienter Timothée en IME (Institut Médico Éducatif ).

Cette décision est dictée par l’inspecteur académique du Rhône.

♦ Rentrée 2011-2012 : Timothée est en classe spéciale, intégrée au collège, en attendant l’orientation en IME, faute de place.

♦ Octobre 2011 : L’inspecteur académique prend seul la décision de l’exclure du collège car ça se passe mal.

 Maryna réagit :

En déposant plainte au commissariat pour discrimination. Cette plainte conclue à l’absence de discrimantion : selon eux, le personnel de l’EN (Éducation Nationale) a été exemplaire pour l’enfant, contrairement à la maman qui il est reproché d’aimer de manière trop exclusive son enfant.

En saisissant avec son avocate, le tribunal administratif en référé, pour un recours suspensif à la décision d’orientation en IME. (C’est le Tribunal Contentieux d’Incapacité, TCI, qui s’occupe de ce recours)

♦ Novembre  2011 à Avril 2012: Timothée n’est scolarisé nulle part et reste avec sa maman, qui a arrêté de travailler pour pouvoir s’en occuper. Elle lui fait l’école à la maison, et il progresse.

♦ Avril : Maryna décide de le remettre au collège, avec une AVS qui est recrutée. Le collège accepte de le reprendre, à temps très partiel après les vacances de pâques, si le recours suspensif du tribunal est positif (donc si le tribunal reporte ou annule la décision d’orientation en IME)

♦ Mi-Avril : Décision du tribunal

Orientation en IME imposée, malgré les avis des spécialistes qui vont dans le sens d’intégration dans le milieu ordinaire.

Cette orientation doit être à effet immédiat, quel que soit les actions juridiques  qu’entreprendra Maryna pour s’opposer à cette décision.

Maryna, jugée responsable de la situation, est sanctionnée : elle ne recevra pas le complément d’allocations auquel elle a droit.

 →Maryna réagit en faisant, avec son avocate, un nouveau recours à cette décision (et débourse 300€)

 Malgré la décision du tribunal, le collège n’ose virer Timothée. Il finit le reste de l’année (fin avril – fin juin ) au collège, à temps partiel. Cela se passe bien.

♦ 18 juin : nouvelle décision suit à ce recours : l’orientation en IME est imposée, mais sans la close « exécutive ». Maryna est soulagée….

♦ Fin aout 2012 : Maryna est convoquée par la directrice académique adjointe, qui affirme : « Le collège c’est fini, Thimotée ira en IME »

→ Maryna refuse ce « choix ».

♦ Rentrée 2012 : elle annonce à la principale du collège que son fils ira le lendemain au collège, avec son AVS. La principale la prévient qu’elle n’acceptera pas son fils, car elle n’a pas d’autorisation.

→ Maryna la prévient alors que la presse et la télé seront présents lorsque Timothée se rendra au collège.

L’inspection, ayant peur des vagues médiatiques cède et convoque l’AVS pour qu’elle soit présente au collège le lendemain

♦ Timothée va donc au collège, avec son AVS, et tout se passe très bien pendant 3 semaines.

Pendant ces trois semaines….

♦ Le père (voulant que son fils aille en IME, et en parfaite entente avec les inspecteurs et le Conseil Général) apprend que la deuxième décision du tribunal  du 18 Juin ne contient plus la clause « executive » d’orientation immédiate en IME : il informe la présidente du tribunal de son « oubli ».

Le tribunal, s’autosaisissant de lui-même, accepte et rajoute au pied-levé cette clause. Cet « auto-saisie » sans aucun précédent n’a, d’après son avocate, aucun fondement juridique.

♦ 24 septembre : Maryna assiste à une scène d’exclusion de son fils, exclusion prononcée par l’Inspecteur ASH ( Adaptation Scolaire Handicap). Cela a été dit comme ça, juste qu’il ne pourrait plus venir au Collège, car la décision du tribunal est l’IME (Il n’y a pas de places disponibles en IME). Donc pas de collège.

 

Quand l’état œuvre pour une meilleure ségrégation…


25 septembre 2012

Dossier publié dans le magazine de la FCPE - septembre 2012

Un très bon dossier publié dans La revue des Parents n° 383 de septembre 2012.

"Handicap : ensemble dans la même école"

24 septembre 2012

information publiée sur le site de l'APF le 24 septembre 2012

Les Etats régionaux de l’inclusion : Pour faire progresser concrètement l’inclusion sur le terrain

Logo Etats Regionaux Neutre-Ecran.jpgL’Association des Paralysés de France (APF) lance les Etats régionaux de l’inclusion afin de mesurer concrètement la progression de l’inclusion dans chaque région. A partir de cet automne et durant cinq ans, les équipes régionales de l’APF et leurs partenaires associatifs réuniront les acteurs locaux politiques, économiques et de la société civile autour de l’un des enjeux suivants : éducation, emploi, accès à la vie de la cité, solidarité et vieillissement.

Pour faire avancer l’inclusion de manière concrète dans chaque domaine de la société, ces rendez-vous annuels permettront de dresser un état des lieux de la progression de l’inclusion dans chaque région et de définir des objectifs à atteindre pour l’année suivante.

C’est la région Rhône-Alpes qui ouvre ces sessions en organisant demain, mardi 25 septembre, les premiers Etats régionaux de l’inclusion sur le thème « Projet devis ou projet de vie ? ».


Avec son projet associatif « Bouger les lignes ! Pour une société inclusive », adopté en mai 2011, l’APF exprime sa vision pour la société de demain, une société inclusive, ouverte à tous, dans laquelle chaque citoyen puisse exercer pleinement ses droits et mener une vie décente. Par ce projet, l’association affirme sa volonté de transformation de la société, elle fait le choix d’une approche inclusive pour toutes les situations de handicap et s’engage à s’impliquer activement dans sa mise en place en revendiquant notamment le respect des droits fondamentaux, une accessibilité et une conception universelles et le développement d’une offre de services au plus près des personnes.

 

Avec ces Etats régionaux, l’APF a l’ambition de faire progresser concrètement l’inclusion, sur le terrain, en dressant un état des lieux annuel de l’avancement de la société inclusive dans chaque région. Cet état des lieux s’appuiera sur le degré de participation sociale des personnes en situation de handicap et de leur famille dans les différents domaines de la vie quotidienne ; mais aussi sur l’identification des freins, leviers et résultats à atteindre d’une année sur l’autre. Une façon de faire progresser sur le territoire, concrètement, avec tous les acteurs concernés, la société inclusive que défend l’association.

 

Pour mener à bien ce projet ambitieux, l’APF s’appuiera sur les compétences et l’expertise des acteurs de la société civile : associations, institutionnels, usagers de services médico-sociaux, etc. Ces Etats régionaux ciblent les responsables politiques et administratifs, les entreprises, les associations œuvrant dans la région, les professionnels concernés et tous les citoyens mobilisés pour la construction d’une société ouverte à tous.

 

> Dates des Etats régionaux de l’inclusion déjà prévus :

Alsace                                   

7 mars 2013

Aquitaine                               

fin d’année 2012

Auvergne

14 février 2013

Bourgogne (en présence de M-A Carlotti)

27 novembre 2012

Bretagne

Mars 2013

Centre

Mars 2013

Champagne-Ardenne

Mars 2013

Franche-Comté

9 novembre 2012

Languedoc-Roussillon

Début 2013

Nord-Pas-de-Calais

Mars 2013

Picardie

Mars 2013

Rhône-Alpes

25 septembre 2012

24 septembre 2012

information publiée sur le portail du Gouvernement le 24 septembre 2012

24/09/2012
Photo : Franck Fife/AFP
Photo : Franck Fife/AFP

Chaque année, de plus en plus d'enfants atteints d'un handicap font leur rentrée scolaire au sein d'écoles et d'établissements scolaires ordinaires. L'inclusion scolaire est devenue un aspect incontournable de la socialisation des enfants handicapés. Pour les enfants avec autisme, il s'agit de la meilleure réponse pour leur permettre de développer la communication sociale.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées affirme le droit pour tout enfant avec un handicap physique ou mental à une scolarisation en milieu ordinaire et à un parcours scolaire continu et adapté. Pour l'enfant avec autisme, en raison de son déficit naturel d'acquisition des codes sociaux, l'insertion en milieu scolaire ordinaire est la réponse la plus appropriée. L'immersion dans la société est primordiale pour lui permettre d'assimiler et développer les interactions sociales tout en ayant accès aux savoirs. Grâce à l'inclusion scolaire, l'enfant avec autisme va bénéficier de la proximité et de la reconnaissance des autres enfants. L'expérience montre qu'ils sont un puissant stimulateur social pour l'acquisition des connaissances.

Inclure les enfants autistes en milieu scolaire ordinaire reste un objectif prioritaire des pouvoirs publics : "à l’école, des classes d’inclusion scolaire spécifiques seront créées et l’autisme sera particulièrement pris en compte dans la répartition des postes d’auxiliaires de vie scolaire", a déclaré Marie-Arlette Carlotti.

Améliorer la formation des accompagnants

L'offre de scolarisation est graduée car certains enfants ont un bon niveau de développement mental et intellectuel quand d'autres connaissent des troubles plus ou moins accentués du langage et du comportement.

Les Clis (maternelle et primaire) et les Ulis (secondaire) sont des classes d'inclusion scolaire accueillant des élèves dont le handicap ne permet pas d'envisager une scolarisation individuelle continue dans une classe ordinaire mais pouvant suivre une scolarisation adaptée. Ces dispositifs permettent la mise en œuvre des Projets personnalisés de scolarisation (PPS) en étroite relation avec les parents et l'équipe éducative. Les élèves peuvent, selon leurs possibilités, intégrer ponctuellement une classe et travailler, avec le soutien d'un auxiliaire de vie scolaire (AVS), sur les mêmes programmes. Mais pour les élèves ayant un degré développemental et intellectuel suffisant, l'inclusion en classe ordinaire est la règle. Assistés d'un AVS (individuel ou collectif), ils suivent le même programme que les autres élèves de la classe.

Mille cinq cents nouveaux emplois d'AVS sont créés en 2012, précise le ministère de l'Éducation nationale, mais les besoins en personnels formés à l'apprentissage scolaire des enfants handicapés et spécifiquement avec autisme se font encore ressentir. "Le reproche fait au système actuel… c'est l'absence de formation initiale pour accompagner un jeune handicapé. Si pour certains handicaps, l'adaptation est relativement simple, il n'en est pas de même pour plusieurs catégories (autisme, troubles du comportement, des apprentissages…). ", constate Paul Blanc dans son rapport de mai 2011(1). Le ministère de l'Éducation nationale y apporte une réponse : "dès le mois de septembre, une réflexion associant tous les acteurs de la communauté éducative, du handicap et du médico-social organisée avec le ministère chargé des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, permettra de repenser la fonction d’accompagnement des élèves en situation de handicap et notamment sa professionnalisation à travers l’élaboration d’un référentiel métier."

Comment enseigner la physique-chimie aux adolescents avec autisme ? Lydie Laurent, professeure de physique-chimie, est également enseignante spécialisée pour des enfants présentant des troubles cognitifs, en particulier les enfants avec autisme. Dans l'entretien quelle a accordé à gouvernement.fr, elle explique que l'enseignement repose simplement sur une approche différente prenant en compte leurs spécificités. L'enfant avec autisme, un enfant comme un autre ?
Lire l'entretien

Lydie Laurent dispense aussi des formations pour les professionnels, associations de parents, institutions, fondations… (En savoir plus sur le site Epsilon à l'école)

  1. "La scolarisation des enfants handicapés". Rapport de Paul Blanc, (sénateur des Pyrénées-Orientales) de mai 2011. 

24 septembre 2012

Information de l'association Inclure

Extrait :

"Quelles sont les méthodes recommandées ?

Les méthodes recommandées sont éducatives et héritées des approches comportementalistes. Teach, ABA etPECS/Makaton sont les outils les plus connus mais toute méthode utilisant des moyens de communication alternatifs à la communication verbale est recommandée pour à la fois contourner le handicap de communication réceptive puis le handicap de communication expressive. Avec l'inclusion s'ajoute naturellement l'exemple des pairs (un type de communication non-verbale encore plus efficace que des pictogrammes), le tutorat et l'aide du puissant stimulateur de la reconnaissance par les pairs qui remplace progressivement les « renforçateurs » (petites récompenses concrètes) des approches comportementalistes<classiques. Les approches modernes reconnues les plus efficaces se concentrent sur la modification du milieu en respect des conclusions convergentes d'études scientifiques montrant que l'immersion en milieu ordinaire est la thérapie la plus efficace à condition que le milieu soit suffisamment inclusif."

Mais je vous recommande de prendre connaissance du document très bien fait dans sa totalité :

http://inclure.fr/w/AutismeInclusion.pdf

Association « Inclure »
Hôtel de ville , 2, Place de la libération - 86310 Saint-Savin sur Gartempe - 06 49 95 82 12
Email: contact@inclure.fr Identification R.N.A. : W862001686

24 septembre 2012

information de Vaincre l'autisme - congrès le 6 octobre 2012

   
Bonjour à toutes et à tous,
 
Dernière ligne droit avant le Congrès de l’Autisme 2012, qui se déroulera le samedi 6 octobre au Collège de France, sous le Haut Patronage du Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, sur le thème du diagnostic précoce de l’autisme !
 
Si vous n’êtes pas encore inscrit(-e), il est encore temps :
 
Retrouvez les vidéos des conférences du Congrès de l’Autisme 2011 :
 
Pour plus d’infos :
01.47.00.47.83
 
A très bientôt,
VAINCRE L’AUTISME
 
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Léon Frot 75011 Paris
Tél: 01 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49
24 septembre 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 9 septembre 209

Conseils pour les parents qui découvrent que leur enfant est autiste

 

Despair (photo: fakelvis)

Despair (photo: fakelvis)

Lorsqu’on apprend que son enfant est autiste, c’est un moment de grand chamboulements, on se perd un peu dans les milliards de choses nouvelles qu’il faut savoir, auxquelles il faut s’adapter, les démarches à faire, etc.

Voici quelques conseils, en cinq étapes, basées sur ma propre expérience pour repartir le plus vite possible du bon pied, et commencer la lutte pour l’intégration et la progression de l’enfant.

Étape 1: Faire poser un diagnostic au plus vite

Dès le dépistage fait, dès qu’on vous a confirmé que votre enfant est autiste, il faut très vite trouver un moyen de faire poser un diagnostic, pour pouvoir avoir droit à des aides, mettre en place une prise en charge, etc.

Les diagnostics sont souvent longs à obtenir. Plein de gens vont vous mettre des bâtons dans les roues, en vous disant que votre enfant est trop jeune, ou qu’il ne faut pas l’enfermer dans un diagnostic. Il est important de ne pas se laisser embobiner! Si on vous refuse un diagnostic à un endroit, aller taper à une autre porte, et ainsi de suite jusqu’à ce que vous ayez obtenu ce que vous cherchez.

Je vous recommande, à partir de mon expérience, de lancer une demande de diagnostic au CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre coin, qui sont plutôt longues à obtenir (dans mon cas, un an environ, parfois six mois), et de commencer à chercher pendant ce temps-là un pédopsychiatre pour obtenir un diagnostic.

Pourquoi faire deux demandes?

Il est urgent d’obtenir le diagnostic au plus vite pour pouvoir obtenir plus facilement des avantages pour votre enfant: AEEH pour payer les séances de psychomotricité, AVS si votre enfant va à l’école, etc.

Le CRA est réputé pour ses diagnostics, donc il vaut mieux en passer par là pour avoir une confirmation de diagnostic, ça permet d’avoir des portes plus facilement ouvertes par la suite.

Étape 2: Lire un bon livre pour comprendre l’autisme

En attendant de trouver quelqu’un pour poser un diagnostic, on peut en parallèle lire un livre pour mieux comprendre ce qu’est l’autisme, et comment aider son enfant. Je vous parle de plusieurs bons livres dans la section ressources de ce site, mais je vous conseille en particulier la lecture de ces livres:

Chaque livre est très différent mais amène des réponses aux questions que se posent les parents d’enfant autiste. Explications scientifiques, témoignages et aides aux démarches, ils apportent tous des idées intéressantes à mettre en place au fur et à mesure à la maison.

Étape 3: Trouver un endroit où obtenir des renseignements rapidement

Un bon point: si vous êtes arrivés ici, c’est que vous avez déjà pu trouver un endroit pour trouver des informations. Je vous engage à surfer sur le site pour obtenir des réponses aux questions que vous vous posez. Notre page Facebook est un bon endroit pour discuter du cas de votre enfant – tout le monde y est amical et prêt à aider.

Si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions sur le forum, vous pouvez aussi me contacter par e-mail à nathalie@autismeinfantile.com et j’essaierai de vous aider à trouver des réponses, ou je vous dirigerai vers des articles qui y correspondent.

Vous pouvez aussi vous adresser au CRA de votre coin, ou à une association, qui se chargeront de vous orienter rapidement, de vous renseigner, et de vous aider à mettre en place une prise en charge à la maison et une prise en charge thérapeutique.

Étape 4: Faire une liste des premières activités à mettre en place

Selon les problèmes de votre enfant, il faudra faire une prise en charge à la maison pour essayer de les régler et de lui faire faire des progrès. Par exemple, si votre enfant ne parle pas, il faudra essayer de mettre en place des pictogrammes pour l’aider à communiquer.

Faites une liste de ses difficultés et de ses points forts, et venez nous en parler ici, ça nous aidera à vous aider.

Étape 5: S’organiser avec l’équipe thérapeutique

Avec un peu de chance, lorsque vous serez arrivés à faire tout cela, le diagnostic aura été posé. Il est alors temps de trouver une équipe thérapeutique (orthophoniste, psychomotricien et pédopsychiatre) pour aider votre enfant. Vous avez plusieurs possibilités: soit consulter en libéral comme je le fais, soit trouver une place dans une association comme le CeRESA, le SESSAD, ou dans une IME, etc.

Il faut faire bien attention à ce que les intervenants auprès de votre enfant soient formés à l’autisme, si vous-même n’êtes pas en mesure d’imposer un programme. J’aime particulièrement les intervenants en libéral parce que je peux changer d’équipe si cela me semble important.

Les conseils de la communauté

Quels sont vos cinq conseils – vos cinq étapes – pour mettre en place le plus rapidement possible une structure et s’informer le plus rapidement possible sur l’autisme, afin de pouvoir aider un enfant autiste juste après son dépistage? Partagez vos opinions dans les commentaires.

24 septembre 2012

article publié sur le blog autiste en france le 8 JUIN 2012

 DROIT DE REPONSE de Maître Françoise Davideau

 

Suite à l'article paru de Sophie Dufeau sur Médiapart le 14 Mai 2012 intitulé
« AUTISME : L’ABA TROUBLE L’UNIVERSITE DE LILLE »

 

« Cet article fait suite à une précédente mise en cause par MEDIAPART et votre journaliste de l’ « ABA », pour ne pas dire traitement comportemental ABA, de Madame Vinca RIVIERE et des structures dans lesquelles elle s’implique, en des termes tels que Monsieur Francis PERRIN comme d’autres parents ont été obligés de démentir.

 

Madame DUFAU s’obstine sans vergogne à persévérer dans cette entreprise de dénigrement en réitérant ses accusations, tentant de les justifier en exploitant les propos de Madame Bernadette ROGE, autre spécialiste de l’autisme, manifestement favorite de votre journaliste, qui rappelons le, n’est pas du tout étrangère à ces batailles d’école pour avoir elle-même, sur ce sujet, publier un ouvrage.

Cette instrumentalisation de votre support de presse contrarie manifestement le respect des règles déontologiques du journaliste, et est patente puisque Madame DUFAU se targue d’avoir fait reculer l’ « ouverture d’une licence professionnelle » (sic) et ce, au mépris du besoin des enfants et du travail effectué à la satisfaction générale.

Le rapport de l’ARS, a été motivé par une plainte unique et contestée. Il y a donc de la mauvaise foi à tenter d’exploiter un cas isolé et très particulier en pervertissant les faits puisqu’en réalité aucune maltraitance n’a été constatée.

Des explications quant à la divulgation ont d’ailleurs été demandées à l’ARS car il semble que là encore des devoirs fondamentaux et particulièrement celui de réserve des fonctionnaires aient été bafoués, pour alimenter une querelle historique entre experts de l’autisme, tenants de telle ou telle méthode, allant même jusqu’à nier que l’ABA fait ses preuves et tout particulièrement au Centre ABA Camus de Villeneuve d’Ascq, qui est géré par l’association Pas à Pas.

L’article de Madame DUFAU est donc un prétexte à faire valider, à justifier par Madame Bernadette ROGE, psychologue, référente selon elle en matière d’autisme, les termes accusatoires utilisés à l’encontre de Madame Vinca RIVIERE de son article du 3 avril dernier.

Madame Sophie DUFAU et Madame Bernadette ROGE ne peuvent sincèrement maintenir que le traitement comportemental ABA est appliqué depuis de longue date en France.

S’il est vrai que ce traitement comportemental existe depuis environ un siècle aux Etats-Unis, il est également exact que la France a mis de très nombreuses années avant de l’appliquer.

L’application de ce traitement comportemental ABA en France a été un combat permanent pour Madame Vinca RIVIERE et l’est encore à ce jour.

Madame RIVIERE publie chaque année des études sur ce traitement.

Elle a créé l’association Pas à Pas dans le seul but de venir en aide aux parents d’enfants atteints d’autisme en leur permettant d’accéder à ce traitement.

Madame RIVIERE a remué ciel et terre afin qu’enfin le Gouvernement prête attention aux difficultés de l’autisme.

Son combat a été utile à la consécration de cette année 2012 à l’autisme et à ce qu’enfin, en mars dernier, la Haute Autorité de la Santé classe le traitement comportemental ABA parmi les interventions recommandées.

Affirmer que Madame RIVIERE ne fait partie d’aucun réseau professionnel français de thérapies comportementales et cognitives est faux.

Madame RIVIERE est membre de la fédération pour le développement des sciences du comportement qui réunit jusqu’à 12 associations nationales et 2 associations étrangères.

Elle a été membre élu de la commission de spécialistes de l’Université de Lille III et de l’Université de Strasbourg.

Elle a été responsable scientifique de plusieurs projets notamment pour la Croix Rouge Française.

Elle a été membre de la commission ministérielle sur l’évaluation des structures expérimentales.

Il ne s’agit là que de quelques exemples mais son expertise est immense et reconnue mondialement.

Madame RIVIERE fait donc partie du réseau professionnel français et international de l’analyse du comportement alors que Madame ROGE fait quant à elle partie du réseau professionnel - uniquement français - de la thérapie cognitivo comportementale.

 

Madame RIVIERE ne fait certes pas partie des mêmes réseaux que ceux de Madame ROGE et alors, faut-il présumer une hiérarchie dans les réseaux ?

Il est inacceptable que Madame DUFAU utilise une querelle d’experts dans le seul but de détruire le travail de Madame RIVIERE et donc celui de nombreux parents qui s’y sont associés.

Madame DUFAU tente de dénaturer les propos de Madame RIVIERE qui défend en qualité d’expert l’application du traitement comportemental ABA en respectant les protocoles validés scientifiquement dont elle a pu constater les bienfaits sur les enfants atteints d’autisme.

Ces enfants sont désormais des enfants « presque comme les autres » et sont totalement adaptés à notre société.

Madame RIVIERE n’est évidemment pas contre l’évolution du traitement comportemental ABA d’où le sens et l’intérêt des études et recherches qu’elle mène.

Lorsque Madame RIVIERE dit « l’ABA et rien d’autre », cela signifie que le traitement comportemental ABA est un protocole scientifique très particulier qui suppose qu’un cadre, que des règles répétitives afin d’en renforcer l’efficacité, soient suivies quotidiennement pour ne pas perturber les enfants 

Ce cadre implique en conséquence toutes les personnes amenées à côtoyer les enfants.

Toutes ces personnes doivent donc être sensibilisées à ces concepts scientifiques afin d’être cohérent dans la prise en charge et ne pas risquer d’anéantir les progrès de l’enfant.

La Haute Autorité de la Santé a elle-même exposé le fait que les traitements éclectiques ne permettent pas d’obtenir des résultats corrects, c’est ainsi ce sur quoi Madame RIVIERE insiste lorsqu’elle indique « ABA (approche scientifique) et rien d’autre ».

Madame RIVIERE n’est naturellement pas opposée à ce qu’il y ait d’autres intervenants extérieurs bien au contraire puisque il en manque cruellement en France.

C’est d’ailleurs la raison pour laquelle Madame RIVIERE lutte pour que des formations soient créées afin d’initier le plus de psychologues mais aussi orthophonistes, ergonomes… possibles à cette méthode.

Les propos explicites et implicites, inutilement partisans et discriminants, sont bien loin de servir l’intérêt général ».

 

Françoise Davideau, avocat à la Cour

24 septembre 2012

Informations publiées sur éduscol, le portail national des enseignants de l'éducation

Scolarisation des élèves handicapés

Des modules de formation à distance pour les enseignants des classes ordinaires

Ces modules sont destinés à tout enseignant qui scolarise un élève en situation de handicap dans sa classe afin qu'il puisse rapidement prendre connaissance des grandes caractéristiques du trouble de l'élève, des besoins habituellement identifiés et des adaptations pédagogiques à mettre en œuvre.

Les trois premiers modules mis en ligne concernent les élèves porteurs de troubles des apprentissages, de troubles envahissants du développement ou de troubles du spectre autistique, ou les élèves ayant des troubles des comportements et des conduites. D'autres seront élaborés ultérieurement afin de répondre le plus largement possible aux besoins des enseignants.

Troubles des apprentissages (TSA)

Face aux troubles des apprentissages, il n'y a pas de réponse commune, chaque enfant est unique. Les troubles de ces élèves peuvent être liés à une dyslexie/dysorthographie, une dyspraxie, une dyscalculie, un T.D.A.H (trouble de l'attention avec ou sans hyperactivité), ou à des troubles des fonctions exécutives (trouble de la planification, du traitement séquentiel, et de la mémoire de travail). Ce module de formation destiné aux enseignants propose des adaptations tant sur le plan pédagogique que sur le plan technique qui faciliteront la scolarisation des élèves présentant des troubles des apprentissages.

1er module : scolarisation des élèves présentant des troubles des apprentissages (TSA)

Troubles envahissants du développement (TED)

Les enseignants se sentent souvent démunis lorsqu'ils doivent scolariser un élève présentant des troubles envahissants du développement (TED) ou des troubles qui s'apparentent à l'autisme. Ce module de formation destiné aux enseignants propose des adaptations tant sur le plan pédagogique que sur le plan technique.

2ème module : scolarisation des enfants présentant des troubles envahissants du développement (TED)

Troubles des conduites et des comportements

La problématique des élèves présentant des troubles des conduites et des comportements (TCC) peuvent se décrire autour de deux axes : des difficultés psychologiques qui perturbent leur scolarisation et leur socialisation, et des interactions complexes entre leurs difficultés personnelles, leur comportement et leur environnement, qui génèrent des risques de rupture scolaire et/ou sociale, voire de la violence. Ce module de formation destiné aux enseignants propose des adaptations tant sur le plan pédagogique que sur le volet comportemental afin d'aider les enseignants à prévenir et gérer les périodes de crise pour que ces élèves puissent entrer dans les apprentissages.

3ème module : scolarisation des enfants présentant des troubles des conduites et des comportements (TCC)

Accéder au site d'éduscol : ICI

23 septembre 2012

article publié dans le blog de chronimed le 23 septembre 2012

The Pharmacogenomics Journal (2012) 12, 368–371; doi:10.1038/tpj.2011.23; published online 7 June 2011 Gene expression in blood is associated with risperidone response in children with autism spectrum disorders L Lit1, F R Sharp1, K Bertoglio2, B Stamova1, B P Ander1, A D Sossong3 and R L Hendren4 1Department of Neurology, University of California, Davis, MIND Institute, Davis, CA, USA 2University of California, Irvine, School of Medicine 3University of California, San Francisco, School of Medicine, San Francisco, CA, USA 4Department of Psychiatry, University of California, San Francisco, San Francisco, CA, USA Correspondence: Dr L Lit, Department of Neurology, University of California, Davis, MIND Institute, 2805 50th Street, Room 2415, Sacramento, Davis, CA 95817, USA. E-mail: llit@ucdavis.edu Received 16 November 2010; Revised 23 March 2011; Accepted 4 May 2011 Advance online publication 7 June 2011 Top of page Abstract Children with autism spectrum disorders (ASDs) often have severe behavioral problems. Not all children with these problems respond to atypical antipsychotic medications; therefore, we investigated whether peripheral blood gene expression before treatment with risperidone, an atypical antipsychotic, was associated with improvements in severe behavioral disturbances 8 weeks following risperidone treatment in 42 ASD subjects (age 112.7±51.2 months). Exon expression levels in blood before risperidone treatment were compared with pre–post risperidone change in Aberrant Behavior Checklist-Irritability (ABC-I) scores. Expression of exons within five genes was correlated with change in ABC-I scores across all risperidone-treated subjects: GBP6, RABL5, RNF213, NFKBID and RNF40 (α<0.001). RNF40 is located at 16p11.2, a region implicated in autism and schizophrenia. Thus, these genes expressed before treatment were associated with subsequent clinical response. Future studies will be needed to confirm these results and determine whether this expression profile is associated with risperidone response in other disorders, or alternative antipsychotic response within ASD.

Traduction (NB : Rispéridone = Risperdal) :

L'expression des gènes dans le sang est associé à la réponse rispéridone chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique
Le Journal pharmacogénomique (2012) 12, 368-371; doi: 10.1038/tpj.2011.23, publié en ligne le 7 Juin expression génique 2011 dans le sang est associé à la réponse rispéridone chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique L Lit1, FR Sharp1, K Bertoglio2, B Stamova1, BP Ander1, AD Sossong3 et RL Hendren4 1Département de neurologie à l'Université de Californie, Davis MIND Institute, Davis, CA, USA 2University de Californie, Irvine, École de médecine 3Université de Californie, San Francisco, School of Medicine, San Francisco , CA, USA 4Département de psychiatrie, Université de Californie, San Francisco, San Francisco, CA, USA Correspondance: Dr L Lit, Département de neurologie, Université de Californie, Davis MIND Institute, 2805 50th Street, bureau 2415, Sacramento, Davis , CA 95817, USA. E-mail: llit@ucdavis.edu Reçu le 16 Novembre 2010; Révisé le 23 Mars 2011; 4 Acceptée mai 2011 la publication anticipée en ligne le 7 Juin 2011 Haut de la page Enfants Résumé de troubles du spectre autistique (TSA) ont souvent de graves problèmes de comportement. Pas tous les enfants atteints de ces problèmes répondre aux médicaments antipsychotiques atypiques, par conséquent, nous avons cherché à savoir si l'expression du gène périphérique de sang avant le traitement par la rispéridone, un antipsychotique atypique, a été associée à une amélioration de graves troubles du comportement 8 semaines après traitement à la rispéridone chez des sujets ASD 42 (112,7 âge ± 51,2 mois). Niveaux d'expression d'exon dans le sang avant traitement à la rispéridone ont été comparés avec les changements avant et après la rispéridone dans Aberrant Behavior Checklist-Irritabilité (ABC-I) scores. Expression d'exons dans les cinq gènes a été corrélée avec les changements dans ABC-I scores dans toutes les matières risperidone-traités: GBP6, RABL5, RNF213, NFKBID et RNF40 (α <0,001). RNF40 est situé à 16p11.2, une région impliquée dans l'autisme et la schizophrénie. Ainsi, ces gènes exprimés avant le traitement était associée à une réponse clinique ultérieure. Les futures études seront nécessaires pour confirmer ces résultats et déterminer si le profil d'expression est associée à la réponse rispéridone dans d'autres troubles, ou la réponse antipsychotique alternative au sein de TSA.

23 septembre 2012

IME ECLAIR une vidéo qui montre des résultats !

Une progression assez bluffante !!!
Bravo à toute l'équipe de l'IME ECLAIR !
Cela se passe à Bussy Saint Georges MAIS c'est encore un IME expérimental
(nous sommes en France)

Et si on passait à la vitesse supérieure en généralisant ce type d'établissement ?

Voir aussi l'article publié ICI pour vous rendre compte de la méthode employée à l'IME ECLAIR.

23 septembre 2012

information publiée sur le site l'Assemblée Fédérale - le Parlement Suisse

Curia Vista - Objets parlementaires

Postulat

Autisme et trouble envahissant du développement. Vue d'ensemble, bilan et perspectives

Déposé par
Date de dépôt
10.09.2012
Déposé au
Conseil des Etats
Etat des délibérations
Non encore traité au conseil
 
Texte déposé

Considérant que la prise en charge et le suivi des personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement doivent être améliorés, le Conseil fédéral est invité à examiner la situation des personnes concernées ainsi que de leur entourage afin notamment:

1. d'obtenir une vue d'ensemble de la détection, de la prise en charge et du suivi au niveau des cantons et de la Confédération;

2. de déterminer si les mesures actuellement prises sont suffisantes en termes quantitatif et qualitatif et permettent une optimisation des moyens et ressources mis à disposition des différents acteurs;

3. d'étudier différentes pistes d'amélioration possibles, par exemple au niveau de la collaboration et de la coordination intercantonale, voire la possibilité d'établir une stratégie commune fixant des lignes d'action prioritaires.

Développement

Dans le cadre de sa réponse à l'interpellation 12.3317, le Conseil fédéral a reconnu que la situation n'était pas satisfaisante et qu'elle nécessitait notamment un certain nombre d'ajustements.

Si l'on s'en tient aux recherches épidémiologiques les plus récentes faites dans différents pays, on obtient une prévalence entre 0,6 et 1 pour cent de personnes atteintes d'un TSA (Trouble du Syndrome Autistique). Dans notre pays, s'il n'existe aucun recensement dans ce domaine, on estime qu'au moins 50 000 personnes seraient touchées. Par ailleurs, de nombreuses recherches montrent une augmentation importante des cas. Il s'agit donc pour notre pays de prendre conscience de cette réalité et de la considérer de manière spécifique.

Face à ces chiffres, la Confédération doit se donner les moyens d'obtenir une vue d'ensemble sur cette problématique complexe où chaque canton, chaque institution ou corps de métier tente actuellement de donner des pistes et où l'insuffisance de vision commune freine une coordination minimale indispensable. Il en ressort une certaine opacité qui retarde des avancées essentielles et une insatisfaction des acteurs concernés, notamment des parents qui jouent un rôle central dans la prise en charge et le suivi de leur enfant.

Cette analyse devrait permettre de savoir si notre pays prend suffisamment de mesures, si ces dernières sont efficaces et si elles sont en phase avec les résultats récents de la recherche et les recommandations internationales dans ce domaine. Plus particulièrement, il s'agira d'observer la formation des professionnels en matière d'autisme de même que les moyens et les structures garantissant une détection précoce et une prise en charge rapide des enfants en âge préscolaire.

Par ailleurs, on ne saurait échapper à un examen détaillé des moyens alloués par l'AI dans ce domaine (par ex: mesures médicales, rentes d'impotence et contribution d'assistance) afin notamment d'en apprécier l'accessibilité, l'efficacité et la suffisance.

Enfin, cette étude devrait fournir les bases pour favoriser la collaboration intercantonale, voire tracer la voie vers une coordination des actions afin de dégager les moyens - notamment financiers - nécessaires. Le cas échéant, elle permettrait à la Confédération comme aux cantons de fixer des axes prioritaires dans le cadre d'une stratégie commune.

Le but avoué est qu'à terme, la détection, la prise en charge et le suivi des personnes atteintes d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement soient assurés dans l'intérêt des nombreuses personnes concernées et de leur entourage.

23 septembre 2012

article publié dans le journal Sud Ouest le 9 septembre 2012

Pour le bonheur d'Ariane

 

Le Landais Jean-Pierre Bernard vit depuis quinze ans en Californie où il a choisi de s'expatrier pour offrir une meilleure prise en charge médicale et scolaire à sa fille autiste
 
Jean-Pierre Bernard (avec sa fille Ariane et son fils) regrette que la France accuse un si grand retard dans la prise en charge de l'autisme.

Jean-Pierre Bernard (avec sa fille Ariane et son fils) regrette que la France accuse un si grand retard dans la prise en charge de l'autisme. (photo s. c.)

En apparence, tout semble sourire à Jean-Pierre Bernard, 58 ans. Landais originaire, du côté maternel, de Poyanne et Préchacq, à l'est de Dax, il réside depuis près de quinze ans en Californie, où il préside aux destinées de BHC Consulting, entreprise spécialisée dans le management, après avoir travaillé dans le secteur high-tech. Président de la Chambre de commerce franco-américaine de San Francisco en 2003-2004 (dont il est toujours membre du conseil d'administration), le Landais dirige aussi la Ligue Henri IV, association créée en 1895 par des immigrés du Sud-Ouest.

Derrière cette réussite se cache pourtant une expatriation aux origines douloureuses : « En 1997, un peu plus de deux ans après la naissance de notre fille Ariane, elle a progressivement perdu l'usage du langage et traversé des périodes de souffrance diffuse difficile à localiser. » Jean-Pierre Bernard et son épouse, originaire des États-Unis, tentent d'identifier le phénomène, consultant notamment le célèbre pédiatre Aldo Naouri.

 

Après une foule d'examens sans diagnostic précis, le couple met à profit ses vacances d'été en Californie pour réaliser de nouveaux tests à l'hôpital pour enfants de l'université de Stanford, ainsi qu'un diagnostic psychomoteur. « Les examens n'ont pas permis d'identifier de pathologie claire, mais le diagnostic fut sans appel : notre fille était autiste. Elle correspond à un cas dit « régressif » où l'enfant perd les facultés de communication et comportementales acquises dans ses premières années. »

Aidée à plein temps

De retour en France, la famille essaie de mettre en place des soins médicaux et paramédicaux pour Ariane. En dépit de l'aide apportée à l'hôpital parisien Necker par l'équipe travaillant sur l'approche génétique de l'autisme, Jean-Pierre Bernard se rend compte que les solutions pour sa fille, notamment sur le plan scolaire, sont maigres : « Nous sommes arrivés à la conclusion que la seule possibilité pour le bonheur de notre fille était de nous expatrier dans un pays ayant des programmes de traitement et un placement scolaire adapté. Ma femme étant américaine, nous avons décidé de nous tourner vers les États-Unis. La loi américaine donne en effet obligation de proposer un environnement scolaire adapté. »

Peu autonome et considérée comme « non verbale », Ariane est aujourd'hui intégrée en « high school », en classe spécialisée. Elle bénéficie d'une aide dédiée à plein-temps. Les deux professeurs responsables de la classe ont une expertise en techniques de communication et des années d'expérience de l'enseignement aux enfants autistes et handicapés.

Le mal du pays

Quinze ans après son départ, et même s'il avoue que la France lui manque et qu'il aime « la région de l'Adour, Dax, les plages et le caractère naturel des Landes qui est encore préservé », Jean-Pierre Bernard, qui a encore de la famille à Poyanne et Préchacq, ne regrette pas la décision de s'expatrier. « Je ne revois pas aussi souvent que je le souhaiterais ma famille dans le Sud-Ouest, mais le bien-être de ma fille passe avant tout. » Même si la France a décidé que 2012 serait l'Année de l'autisme pour améliorer et développer la prise en charge des enfants, le Landais n'envisage pas de retour au pays dans l'immédiat : « Ma fille bénéficie d'un environnement bien adapté, mon fils a grandi ici, et j'ai trouvé ma place professionnellement. Il est juste dommage de constater que la France a tant de retard sur l'approche de l'autisme. J'aimerais contribuer à faire évoluer les choses et aider la société française à mieux assimiler les handicapés en leur donnant une place à part entière. »

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