Les raisons des détresses sont multiples mais bien réelles, mais l'autisme passe visiblement mal dans notre société, et comme dans tout secteur, l'autisme est un marché comme un autre, où certains n'entendent pas perdre leurs prérogatives. Et actuellement l'association Vaincre l'Autisme présidée par M'Hammed Sajidi entend mettre sur la place publique le cas de Maxence, 11 ans, en détresse totale en Belgique. L'association en appelle à la solidarité. Ci-dessous le communiqué de presse de Vaincre l'Autisme qui explique en détail le cas de ce jeune autiste.
Le Ceresa, association de parents d'enfants autistes créée en 2007, gère deux structures d'accueil d'enfants autistes à Toulouse. Reportage dans l'une d'elles, le Sessad Acces.
Lucas a 10 ans, il est en CM1, et suit les cours normalement à l'école primaire, à Toulouse. Pourtant, Lucas est autiste. De plus en plus d'enfants comme lui, pour qui le diagnostic d'autisme a été établi tôt (avant 3 ans), peuvent suivre une scolarité normale, poursuivre des études et avoir un métier.
Pendant les heures de classe, il bénéficie de l'aide d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), employée par l'Éducation nationale. Et grâce à l'association Ceresa, neuf heures par semaine, à l'école ou au Sessad Acces, dans le quartier de Lardenne à Toulouse, il «apprend à apprendre». En effet, un enfant autiste peut souffrir de différents troubles du comportement qui vont l'empêcher d'accéder aux connaissances et au contact avec les autres enfants.
Au Sessad Acces, il bénéficie de l'appui d'une équipe de spécialistes de l'autisme. Douze éducateurs, deux orthophonistes, trois psychomotriciennes, cinq psychologues s'occupent de 38 enfants, et appliquent des techniques de prise en charge dites «éducatives».
Avec Lauriane, par exemple, Lucas travaille un exercice simple : sur une BD, l'éducatrice lui demande de faire une croix sur un personnage «qui vient de descendre du toboggan». Lauriane enchaîne comme ça une dizaine de consignes simples.
Au Sessad, l'environnement est simplifié au maximum, avec des repères visuels pour l'espace et le temps, expliqués soigneusement, prévisibles, solides et sécurisants.
«Pour un enfant autiste, les repères dans l'espace et le temps sont loin, très loin d'être évidents, explique Bernadette Rogé, directrice du Ceresa et spécialiste mondiale de l'autisme. L'école s'ouvre volontiers aux enfants ou adolescents avec de l'autisme lorsqu'ils se sentent compétents et soutenus pour résoudre au mieux les problèmes d'adaptation que cela leur pose».
La réussite du Ceresa, soutenu par l'Agence régionale de Santé, ne masque cependant pas le manque de structures d'accueil adaptées en Midi-Pyrénées.
Le parcours du combattant d'une mère
Céline a su très tôt que sa fille n'était pas «ordinaire». Dès la crèche, les puéricultrices lui ont signalé qu'elle ne portait pas attention à ce qui l'entourait. Le diagnostic est tombé chez son médecin : «Votre fille est autiste». Céline est alors orientée vers le circuit «classique» de prise en charge des enfants autistes : centre médico-psychologique, institut médico-éducatif, hôpital de jour. «Il m'a fallu 18 mois pour me rendre compte qu'il fallait que je sorte ma fille de l'hôpital de jour pour qu'elle fasse quelque chose de sa vie». Il faut dire que le constat est effrayant.
«La thérapie consistait à faire asseoir ma fille dans une pièce vide, avec une poupée à côté d'elle. La petite, âgée d'un an à peine, ne bougeait pas. Au bout de six mois, elle a saisi la poupée. La psychologue était enchantée…»
Céline, elle, est effarée. «Je ne dis pas que c'est partout pareil, mais la prise en charge de l'autisme comme si c'était uniquement une maladie psychologique, est dramatique pour l'enfant. Il passe sa vie en institution. Il ne fait rien de sa vie, et en plus ça coûte extrêmement cher à la Sécurité sociale.» Céline fait des recherches, des demandes d'aides, et découvre finalement le Ceresa.
«La méthode éducative développée par Madame Rogé a fait faire des progrès extraordinaires à ma fille.» Des tests concluent que la petite souffre d'hyperacousie : elle entend certains sons beaucoup plus fort qu'un enfant ordinaire, ce qui provoque un état d'agitation et d'angoisse intenses chez elle. Avec des bouchons d'oreille adaptés, elle peut commencer à apprendre, à aller à l'école.
«Le Ceresa, c'est extraordinaire, mais c'est une association de parents, et il faut se battre tous les jours pour que l'association continue à exister. Nous faisons le travail que devrait faire le service public. Nous sommes soutenus par l'ARS, mais pour se développer, nous avons besoin d'investir dans de nouveaux locaux…»
Recueilli par C. Dm.
Le chiffre : 20 %
d'Enfants autistes scolarisés > à l'école primaire en France. Contre 80 % en Grande-Bretagne et aux Pays-Bas.
«L'approche éducative gagne du terrain. Mais il est difficile de changer les mentalités.» Bernadette Rogé, fondatrice du Ceresa
Qu'est-ce que l'autisme ?
Les signes du handicap et leur sévérité varient d'une personne à l'autre : anomalies du langage, hyperactivité ou hypo-activité, agressivité envers les autres et envers soi-même, mouvements involontaires, difficulté voire impossibilité de déglutir, insensibilité à la douleur… Ces signes sont par ailleurs souvent accompagnés d'une angoisse latente. L'autisme est causé par un dysfonctionnement neurobiologique qui affecte les compétences de communication, les interactions sociales. Cette pathologie apparaît généralement durant les trois premières années de la vie. L'autisme n'est plus considéré, comme ce fut le cas pendant longtemps, comme une affection psychologique ni comme une maladie psychiatrique.
3 questions à Bernadette Rogé, fondatrice du Ceresa*
Comment dépister l'autisme suffisamment tôt ?
Nous avons produit un questionnaire destiné aux parents d'enfants âgés de 24 mois, qui est distribué aux généralistes, aux pédiatres et au CRA de La Grave. On y demande si l'enfant regarde dans les yeux pour demander quelque chose, s'il est capable de dire où est sa maman. Un enfant «normal» montre sa maman à 12 mois. Un enfant avec autisme n'en est pas capable.
Peut-on diagnostiquer l'autisme encore plus tôt ?
Nous voulons arriver à un diagnostic confirmé dès l'âge de 12 mois. Pour cela, nous surveillerons notamment les familles à risque, celles qui ont déjà un enfant autiste. Nous disposons d'outils comme l'oculomètre, qui suit la trajectoire du regard. Un enfant ordinaire regarde la zone des yeux. Un enfant avec autisme regarde des détails non pertinents, comme le haut du front ou des boucles d'oreille. Nous avons d'autres outils : l'IRM et l'électroencéphalogramme. Une chercheuse d'Harvard a obtenu une chaire d'excellence grâce au conseil régional pour travailler là-dessus avec nous.
Le Ceresa existe depuis 2007. Quels sont vos projets ?
Nous avons le projet d'une classe de sept enfants, pour des petits de trois ans. Le ministère de l'Éducation nationale a prévu de gros moyens pour expérimenter cette prise en charge précoce, et voir si le parcours de ces enfants peut être changé grâce à des méthodes éducatives.
Nous avons également obtenu une convention entre les agences de santé de Midi-Pyrénées et du Limousin. Je viendrais former le personnel de soins à Limoges, et en échange serait financée une structure de prise en charge d'enfants de 2 ans. C'est possible grâce à la technique dite «Denver», à laquelle je me suis formée aux États-Unis. On entre en relation avec l'enfant grâce au jeu, aux chansons, puis on introduit des apprentissages.
*Centre Régional d'Éducation et de Services pour l'Autisme en Midi-Pyrénées
Dans une salle de la résidence des Boutons d'or, avant la publication de notre première enquête. (Photo Libération)
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