Autisme : est-il destiné à rester le parent pauvre des maladies neuropsychologiques en France ?

Le Conseil économique social et environnemental (CESE) a averti la France pour son retard en matière de prise en charge de l'autisme. Des divergences idéologiques retarderaient encore la mise en pratique des nouvelles dispositions de la Haute Autorité de Santé, laissant les familles démunies.

Carton rouge

Publié le 11 octobre 2012

 

De nombreux enfants autistes ne sont pas scolarisés, laissant leurs parents démunis Crédit Reuters

Atlantico : Le conseil économique social et environnemental a épinglé la France pour son retard dans la prise en charge de l’autisme en France. La formation du personnel médical, l’accompagnement des malades et de leurs proches et les disponibilités en place d’accueil sont insuffisants. Peut –on penser que depuis 1995, date de reconnaissance de l’autisme en tant que handicap les choses n’ont pas changé ?

Bernadette Rogé : On ne peut pas dire que les choses n’avancent pas, en réalité elles n’avancent pas assez vite, nuance. Il y a eu pendant longtemps une prédominance des modèles psychanalytiques de l’autisme qui mettaient en cause les relations maternelles dans son arrivée et qui étaient tournée principalement vers des pratiques psychothérapiques. Les progrès qui ont été faits en neurosciences ont montré que l’autisme est un trouble du développement neuropsychologique et donc une condition qui doit être prise en charge précocement avec une approche éducative, je dirais même plus pluridisciplinaire qui couple une prise en charge médicale évidemment et éducative qui permettrait à ces enfants de participer à la vie sociale comme les autres.

Le retard dans la mise en place de ce qui est nécessaire pour ces enfants est lié à cette évolution historique. Cependant, les choses sont en train d’évoluer car au cours des dernières années, plusieurs publications de la Haute Autorité de Santé, issues de travaux d’experts déterminants, montraient clairement ce qui était nécessaire pour les enfants et pour les familles. Désormais, le retard considérable qui a été pris doit être compensé. Et il est vrai que les recommandations de la HAS faites en ce sens laissent parfois assez perplexe car quand elle demande l’établissement de 20 heures de prise en charge pour les petits enfants, cela pose un problème logistique crucial au regard du petit nombre de professionnels qui sont au courant des nouvelles évolutions et qui y ont été formés.

On estime que les fonds accordés à l’autisme – chiffrés à 1.4 milliards d’euros – sont conséquents, toutefois le CESE estime que l’argent reste très mal réparti. Est-ce une récurrente méconnaissance de l’autisme qui serait responsable de cette mauvaise gestion financière ?

Certainement. Certaines structures continuent à prendre en charge des enfants mais n’ont pas fait d’évolution, elles ne respectent donc pas les recommandations de l’HAS et mérite que son budget soit redéfini.

En général ce sont les services qui proposent de l’éducation dans un contexte où prévaut l’approche pluridisciplinaire avec des médecins qui suivent la santé des enfants à la fois sur le plan mental et physique qui peinent à boucler leurs finances. Or, les recommandations de la HAS indiquent clairement à quels critères il faut répondre pour utiliser l’argent public. Et c’est là où le bât blesse, car certaines structures n’évoluent pas, parfois à cause d’un positionnement idéologique, avec des médecins qui refusent les nouvelles dispositions. C’est très dommageable pour les familles qui attendent que l’on propose des interventions qui correspondent à ces recommandations car les experts ont bien étudié la question et que les éléments qui sont avancés permettent de valider ces approches.

On sait qu’il y a plusieurs types d’autismes, c’est un handicap qui peut s’exprimer sous une forme plus douce avec le syndrome d’Asperger jusqu’à un comportement très violent et une affection plus profonde. Actuellement a-t-on des types de prise en charge adaptées à chaque forme d’autisme ?

Pas toujours. En réalité, il existe des structures qui répondent bien aux besoins des enfants atteints d’un type ou d’un autre tandis que d’autres n’ont pas intégré les nouvelles pratiques. Mais, d’une manière générale, c’est le travail sur les personnes les plus lourdement atteintes qui est le plus abouti. Cependant beaucoup de parents continuent de se plaindre du fait que lorsque l’enfant présente des troubles de comportement beaucoup trop importants, il est rejeté d’une structure et c’est anormal. Normalement, les professionnels d’une structure doivent pouvoir les soigner et c’est en cela que l’approche pluridisciplinaire est importante.

En dehors de cela, il est vrai que la prise en charge des « Asperger » a mis plus de temps à se développer, car ils présentaient une meilleure condition psychologique. Ce qui est dommageable pour eux c’est que dans la mesure où leur handicap est moins facilement repérable et nécessite de travailler sur des choses un peu plus subtiles, leur cas n’était pas pris en compte. C’est une erreur, car elles risquent aussi d’être malmenées dans leur milieu social si elles ne fonctionnent pas comme le plus grand nombre. Il ne faut pas se laisser aveugler par leur bon niveau apparent.

Le CESE pointe du doigt la formation du personnel médical, a-t-on encore des médecins ou des infirmières complètement démunis face à l’autisme ?

Tout dépend de la spécialisation de ce personnel. Normalement, dans le domaine de la pédopsychiatrie, le personnel est bien informé. Mais on trouve encore des gens opposé aux évolutions sur un plan idéologique. Quoi qu’il en soit je trouve que les pédiatres et les neuro-pédiatres font beaucoup d’efforts dans le sens de la formation et leur aide se révèle parfois précieuse pour les familles. D’autre part, beaucoup de progrès sont venus de par les psychologues qui se sont intéressés à ce qui se faisait ailleurs et ont pris le meilleur pour améliorer la prise en charge en France. Ce faisant, ils se sont retrouvé à l’avant-garde quant à l’évolution de la compréhension de la maladie.

Les familles sont-elles correctement épaulées ou elles aussi demeurent-elles assez largement démunies ?

Les familles ne sont pas assez soutenues. Je n’arrête pas de recevoir des appels de familles qui sont à l’autre bout de la France et qui me demandent de les aider à trouver des solutions. En général, ce qui est le plus difficile, c’est le cas des enfants qui grandissent et développent des troubles du comportement importants, en partie parce que les pratiques éducatives dont ils devraient bénéficier ne sont pas mises en œuvre ou encore en raison de facteurs biologiques qui interviennent d’une manière que l’on a pas encore bien cerné : parfois les troubles ont tendance à s’aggraver au moment de l’adolescence.

Chez les petits lorsque l’on a fait un diagnostic précoce, les parents ne trouvent pas de structures capables d’accueillir leurs enfants. L’information passe beaucoup parmi elles, elles savent qu’il faut intervenir tôt et de manière intensive et sont d’autant plus frustrées quand la prise en charge est ralentie par un manque de place. Il est vrai qu’il y a un gros effort à faire de ce côté et beaucoup de programmes développent actuellement le thème de l’aide aux aidants.

En Europe, quels pays se sont distingués par leur capacité à prendre en main l’autisme ?

En première position, c’est sans conteste les Anglais qui se sont attelés très tôt au dépistage et à la prise en charge de l’autisme notamment grâce à une étroite collaboration avec les chercheurs américains qui de leur côté ont fait évoluer les savoirs rapidement. Puis en seconde position, une partie de la Belgique a été très tôt sensibilisée grâce à des gens comme Théo Peeters qui se sont formés eux aussi aux Etats-Unis et sont revenus pour enseigner ces nouvelles approches.

Propos recueillis par Priscilla Romain

Bernadette Rogé

Bernadette Rogé est professeur de psychologie à l'université de Toulouse le Mirail. Elle est membre du laboratoire Octogone / CERPP et présidente du comité scientifique de l'ARAPI (Association pour la recherche sur l'autisme et la prévention des inadaptations).

Elle a publié plusieurs ouvrages dont le plus récent Autisme : comprendre et agir est sorti en 2008 aux éditions Dunod

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Par lefigaro.fr - le 09/10/2012

Le Conseil économique, social et environnemental pointe des lacunes persistantes dans la formation du personnel, l'aide aux familles ou encore les places d'accueil.

La mauvaise prise en charge de l'autisme en France, due notamment à un manque de personnels formés ou de places d'accueil, a un coût social et économique, souligne mardi le Conseil économique, social et environnemental (CESE), sans parvenir pour autant à chiffrer ces sommes.

«La France compte 250.000 à 600.000 personnes autistes», relève le CESE dans un projet d'avis. Mais malgré une meilleure connaissance de ce handicap -reconnu comme tel depuis 1995 seulement - il «est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs», déplore le CESE.

L'avis relève notamment que «le diagnostic peut être établi avant 30 mois» mais que «dans les faits, il n'intervient que rarement avant l'âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage». «Les structures manquent à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d'un accompagnement de qualité», regrette le Conseil, notant que «nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponses adaptée à leurs besoins».

52 mesures

Côté finances publiques, en 2010, «l'État a consacré 1,4 milliard d'euros aux personnes atteintes d'autisme (680 millions d'euros à l'accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d'allocations et 55 millions pour l'éducation)», écrit le CESE, des chiffres qui ne comprennent pas le «coût hospitalier et sanitaire». Mais «on dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé», dit encore le Conseil.

Le coût global de l'autisme comprend aussi l'impact sur les familles : cessation d'activité professionnelle pour s'occuper de l'enfant, divorces, dépressions..., explique le Conseil, sans donner d'évaluation.

Le CESE préconise 52 mesures pour améliorer la situation: meilleure formation des personnels de santé ou d'éducation, accès facilité «au congé formation» pour les parents, meilleur lien entre «recherche clinique et recherche fondamentale», numéro vert de conseil et de soutien... Le gouvernement a promis pour novembre un troisième plan autisme.

(Avec AFP)

Le coût économique et social de l'autisme - cese par le_cese

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

Une commission d'enquête sur le coût et le financement de l'Autisme est indispensable pour mettre fin à un scandale français

Suite à la pétition citoyenne portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d’études parlementaire sur l’autisme dont j’avais alors l’honneur d’être président, le Conseil Economique, Social et Environnemental, saisi sur le coût économique et social de l’Autisme, rendait aujourd’hui public son projet d’avis sur la question après plusieurs mois d’auditions et de travail. 

Daniel Fasquelle

Gwendal ROUILLARD
Député du Morbihan
Vice-président de Cap l’Orient Agglomération
Conseiller municipal de Lorient

Réf : GR/MLM

Paris, le 9/10/2012

Objet : Pour une approche de l’autisme basée sur les preuves scientifiques et inscription prochaine au sein du groupe d’études sur l’Autisme.

Madame la députée/ Monsieur le député,

Vous avez probablement récemment reçu un livre intitulé « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés », publié par les éditions Navarin - le champ freudien. Ce livre cherche encore à nous faire assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose qu’il conviendrait de faire soigner par «l’humain et le désir» , en d’autres termes par des méthodes d’inspiration psychanalytique, seules selon l’auteur de ce livre permettant d’obtenir des résultats durables.

Pourtant, la Haute Autorité de Santé française (HAS) est désormais clairement en accord avec la communauté scientifique internationale tant sur la définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental que sur les méthodes efficaces d’accompagnement des personnes en souffrant, à savoir les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA), auxquelles sont associées une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec Troubles Envahissant du Développement (TED). A l’inverse, la HAS a estimé dans ses recommandations de bonne pratique en matière d’autisme que l’absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.

En refusant de se soumettre à l’évaluation ou de poser un diagnostic, les interventions d’inspiration psychanalytique contreviennent donc gravement à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui disposait notamment que « toute personne a (…) le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées », mais encore que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé » .

Malheureusement, comme le dénonce très justement Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves, dans une récente tribune sur le site du journal Le Monde, la psychiatrie française continue à

appliquer des « critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier » et débouchant sur des modes de prise en charge rejetés par les associations de patients, représentées par le Collectif Autisme, et ayant fait l’objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l’Europe en 2004 ou le Comité Consultatif National d’Ethique en 2005.

Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres.

Les familles des personnes avec autisme l’ont compris. C’est pour cette raison qu’elles sont à l’origine de la création de nombreuses structures basées sur les méthodes éducatives permettant aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement de développer leur potentiel, d’améliorer leur qualité de vie et leur insertion sociale.

Plus qu’alerter, il nous faut maintenant agir sans plus attendre. Aussi, en accord avec les recommandations de centaines d’associations de parents, nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France. Par ailleurs, à la veille de la reconstitution du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, nous invitons tous les parlementaires à se pencher sérieusement sur ce grand sujet de santé publique et d’éthique qu’est l’autisme en France aujourd’hui, à rejoindre le groupe et à contribuer activement à ses travaux. Nous ferons notamment auditionner des représentants de la Haute Autorité de Santé ainsi que de l’Ecole de la Cause Freudienne, afin que toutes les parties puissent nous présenter, vous présenter, leurs arguments.

Parce que nos 600 000 concitoyens autistes ont besoin de politiques de santé adaptées et efficaces, travaillons ensemble sur le sujet et offrons aux personnes autistes de France et à leurs familles les avancées qu’elles se désespèrent de voir un jour.

En vous remerciant par avance de votre implication à nos côtés, nous vous prions d’agréer, Madame la députée/Monsieur le député, à l’assurance de notre considération distinguée.

Gwendal Rouillard Daniel Fasquelle
Député PS du Morbihan Député UMP du Pas-de-Calais

Pour en savoir plus :

- Recommandations de bonne pratique de la HAS, mars 2012 : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953959/

- Article de Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS, Peut-il y avoir une exception française en médecine ? http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/09/26/peut-il-y-avoir-une-exception-francaise-en-medecine_1765258_3232.html#reactions

- Comité Consultatif National d’Ethique, avis n° 102 sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme, http://www.ccne-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf

- Présentation du congrès de l’école de la Cause Freudienne des 6 et 7 octobre sur le thème « Autisme et Psychanalyse » (entrée au congrès 115 euros, et 225 euros au titre de la formation permanente) : http://www.causefreudienne.net/

Haute Autorité de Santé - Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions é

Haute Autorité de Santé et Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et s...

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/10/G.Rouillard-aux-deputes.pdf

Officiel : Autisme – ARW soutiendra l’action des députés Fasquelle et Rouillard suite à l’échec du rapport de la CESE

Le Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE) de la République Française remet ce 9 octobre 2012 un rapport sur le coût de l’autisme en France commandé à Christel Prado, Présidente de l’UNAPEI. Ce rapport avait été commandé par la Section des Affaires Sociales et de Santé dirigée par François Fondard, Président de l’UNAF.

Autism Rights Watch avait dénoncé dès le Samedi 29 septembre 2012 lors du rassemblement de Caen les conflits d’intérêts au sommet de l’Etat en matière de handicap et notamment le fait que ce rapport ait été confié à la présidente de l’UNAPEI par le président de l’UNAF. En effet, l’UNAPEI est le plus gros organisme favorisant l’institutionnalisation des personnes handicapées en France et l’UNAF, organisme est également l’un des grands bénéficiaires de la dépendance de part la gestion des tutelles au niveau des UDAF.

Dès lors, nous nous attendions à un rapport vide et cela est désormais confirmé.

Ce matin, Le Parisien explique dans sa version papier qu’ « alors qu’un rapport sur l’autisme est dévoilé aujourd’hui, des associations et des députés dénoncent une prise en charge des malades inefficace et coûteuse ».

« Alors qu’il est censé dire combien coûte la prise en charge de l’autisme, le rapport du CESE dit ne pas parvenir, faute de « données quantitatives et qualitatives », à effectuer cette addition. »

Pour autant les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS) y annoncent les vrais chiffres et y dénoncent le scandale.

Le chiffre évoqué par Daniel Fasquelle est de 49.71 Mds€ pour une prise en charge « traditionnelle » à vie de 2 ans à 65 ans pour 8 000 enfants, soit 6.2 millions d’euros par personne autiste !

Et de rappeler que « la France est le dernier pays occidental à traiter ses autistes de la sorte ! […] Nous sommes face à un scandale sanitaire, au même niveau que le sang contaminé ou l’amiante ».

Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard annoncent qu’ils vont demander l’ouverture d’une enquête parlementaire et saisiront la Cours des Comptes et l’IGAS.

Autism Rights Watch soutiendra activement la démarche des députés Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard et appelle les associations françaises à en faire de même.

Lire l’article du Parisien: http://www.leparisien.fr/espace-premium/air-du-temps/comment-mieux-prendre-en-charge-les-autistes-09-10-2012-2217011.php

Saisi par le Parlement, le CESE s'exprimera sur le coût économique et social de l'autisme

Publié le 03/10/2012

Budget 2013 : la bonne surprise du handicap

3 octobre 2012 à 13:55

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion.
(Photo Jean-Paul Pelissier. Reuters)

Les crédits alloués aux personnes handicapées augmenteront de 9,6% en 2013. Une vraie surprise quelques jours après l'annonce par Bercy d'un budget d'austérité jamais vu depuis 1945.

Appelons un chat un chat : Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l’exclusion, est une rescapée... de la cisaille budgétaire ! Alors que Bercy dévoilait en fin de semaine dernière un plan d'économies jamais vu en France depuis 1945, l’enveloppe allouée au handicap est une sacrée surprise. En effet, la dotation globale allouée aux personnes en situation de handicap dépassera les 20 milliards d’euros en 2013. 11,2 milliards d’euros au titre du projet de loi de finances (+6,3%) et 9 milliards au titre du projet de loi de financement de la sécurité sociale (+3,3%). Dans l’entourage de la ministre, on affiche une réelle satisfaction tant la négociation avec le cabinet du ministre du Budget, Jérôme Cahuzac, fut serrée.

Encore plus surprenant en ces temps d’austérité drastique, la progression de 8,5% des crédits dévolus à l’allocation adultes handicapés (AAH). Le chiffre est presque trop beau pour être vrai. Néanmoins, il résulte plus d’une augmentation sensible du volume de personnes pouvant y prétendre que d’une revalorisation conséquente de son montant porté à 776,59 euros au 1er septembre. Dans l’entourage de la ministre, on confie toutefois que l’AAH ne sera revalorisé qu’une fois par an, chaque 1er septembre.

Enfin, les sommes attribuées aux Etablissements et services d’aide par le travail (ESAT) ainsi qu’aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont consolidées. Pour les secondes, l’Etat contribuera en 2013 à hauteur de 62,8 millions d’euros, ce qui lui permettra d’honorer ses engagements en maintenant un dispositif essentiel de la loi de 2005.

En ce moment, c’est dur… Très dur.

Retour dans le bain de papiers

J’ai reçu vendredi des décisions de la Maison De l’Autonomie (MDA).

- Julien, 7 ans, autiste typique, n’aura pas un taux d’invalidité de 80%, mais seulement entre 50 et 79%.

- Notre Prestation Compensation Handicap (PCH, allocation de l’État) ne sera pas augmentée, malgré les  justificatifs démontrant que nous dépenserons cette année deux fois plus que l’année dernière. (2000€/mois net, justificatifs à l’appui et j’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge.) Nous touchons actuellement 800€ /mois de compensation.

Pourquoi nous dépenserons plus ? Parce que, comme il ne va plus à l’école cette année et qu’il n’y a pas de place en structure adaptée, nous remplaçons ces temps d’école par une prise en charge visant à développer son autonomie. Cette prise en charge, pourtant recommandée par la Haute Autorité de Santé, n’est pas reconnue par l’État.

Voila…

Pour demander une révision de ces décisions, nous avons le choix : recours gracieux à la présidente de la  commission de la MDA, ou recours contentieux, au tribunal.

Le parcours du combattant continue.

Prise en charge proposée par l’État

Aujourd’hui, Julien pourrait être placé dans une de ces nombreuses structures inadaptées de notre département.L’état payerait cette prise en charge, la sécurité sociale dépenserait par exemple 400€ par jour.

Mais que se passerait-il à moyen et long terme ?

Notre enfant ne ferait pas de progrès car il ne serait pas stimulé dans les apprentissages à l’autonomie, à la communication et la socialisation. Au contraire, des troubles du comportement s’installeraient, petit à petit, troubles dus à de l’ennui, à des difficultés à communiquer ses besoins. Il deviendrait de plus en plus ingérable, car faire une crise à 7 ans, c’est gérable, mais à 15 ans c’est autre chose. Il ferait alors des allers-retours en Hôpital Psychiatrique. Des allers-retours de plus en plus fréquents… Pour finir en aller simple ?

Est-ce qu’une maman peut accepter cela ? Non, aucune maman ne peut l’accepter, mais beaucoup n’ont pas d’autres choix. Car les seules alternatives sont de monter et payer nous-mêmes une prise en charge adaptée, de créer nous-mêmes des structures. Tout cela demande de bonnes ressources financières et beaucoup de soutien de la part de l’entourage. Cela demande aussi de pouvoir s’arrêter le plus souvent de travailler pour coordonner tout cela.

Nous nous sommes mobilisés, avons monté une association, mis en place une prise en charge adaptée. Cette prise en charge, nous la payons de notre poche.

En faisant cela, nous faisons faire des économies à l’État. Car nous ne dépensons pas 400€ par jour comme si il était en IME (sans parler de l’Hôpital Psychiatrique à 900€/jour), mais seulement 100€.

Nous dépensons donc quatre fois moins. Nous contribuons à créer des emplois. En fait nous devrions plutôt être encouragés, remerciés pour faire cela…

Mais non. À la place on essaye de nous mettre sur la paille. Pour pouvoir le récupérer ensuite ? Mais il y a très peu de places en structures et l’école n’en veut pas… Alors ?

Que veulent au fond les administrations ?

Tout ce qu’on aimerait en fait, c’est que l’on nous dise « Ok, vous faites vous-mêmes votre prise en charge (recommandée par la Haute Autorité de Santé), et comme vous ne prenez pas la place d’un enfant en structure (les places sont chères), on vous dédommage. »

Mes ressentis

Quand je vois que toutes les administrations de l’état  sont capables de verrouiller un dossier, de faire pression pour que les médias n’en parlent pas, et que cette façon de faire marche…

Quand je vois qu’un enfant, qui était heureux d’aller à son collège, est aujourd’hui si malheureux, ses copains d’école sous le choc, sa mère au bord de craquer…

Je me dis simplement que tout est fait pour que l’on souffre le plus possible, les parents, l’enfant, l’entourage. Peu importe si cet enfant a des émotions, souffre.

Qui pense à l’enfant ou l’adulte autiste ?

Les français, non concernés 

Et puis… je viens de lire cet article : « 86% des Français ne considèrent pas l’autisme comme une priorité en matière de recherche, contrairement au cancer, à la maladie d’Alzheimer ou au SIDA[..] »

L’article analyse ces résultats en écrivant que les français sous-estiment le taux de prévalence de l’autisme, et du coup ne se sentent pas concernés.

Ce n’est pas du tout une surprise pour moi, mais c’est toujours très dur de lire ceci. Je trouve cela profondément injuste. C’est là que je ressens très fortement l’exclusion, le fait que nous ne comptons plus vraiment, que nous n’existons plus vraiment. Peut-être sommes-nous considérés comme fichus, qu’il n’y a rien à faire, que l’État doit nous laisser sans aide ?

Pourquoi tout se ferme ?

Hier je suis allée aux urgences, parce que mon fils avait beaucoup d’asthme. J’ai réalisé qu’il allait lui aussi avoir droit à un traitement, qu’il serait traité comme les autres enfants. Son asthme a été traité. Mais ses difficultés, liées à son autisme, ne sont pas considérées comme une urgence, ni même comme quelque chose qui mériterait l’investissement de l’État.

Aujourd’hui, je me sens en insécurité complète. J’ai peur pour l’avenir de mon fils, j’ai peur qu’il ne passe sa vie dans un Hôpital Psychiatrique, subissant chaque jour les effets secondaires des neuroleptiques, sans personne pour se soucier de lui. Mon estomac se noue. Je me sens comme une maman dans un pays ségrégatif  dans un pays où les gens trouvent cette situation presque « normale ».

Je  suis loin, bien loin d’être la seule à ressentir tout cela… Lisez par exemple ce témoignage, d’un jeune autiste.

2012, l'autisme grande cause nationale : quel bilan provisoire ?

Les familles attendaient depuis 30 ans que leurs préoccupations majeures – diagnostic conforme, accompagnement éducatif adapté, droit comme tout citoyen à une scolarisation, une vie sociale et professionnelle, droit d’accéder aux soins somatiques, etc…, soient prises en compte : l’annonce fin décembre du label grande cause accordé par le Premier Ministre a donc été perçue comme un signe fort.
A quatre mois de la fin de cette année, peut-on dire que le label grande cause a fait avancer la cause de l’autisme ?

Cliquez ICI pour accéder au document.

Lundi 03 Septembre, rentrée des classes, ah bon ?

Ce jour-là mon fils, qui pourtant aime être avec des enfants, ne se mêlera pas aux autres… « Une rentrée en CP n’est pas envisageable », voila ce que le personnel de l’Éducation Nationale m’a répondu.

Il restera donc à la maison. Avec moi, qui ai du coup arrêté mon métier… d’enseignante. Euh oui, qui s’en occupe, si il n’est pris nulle part ? L’établissement spécialisé, avec approche psychanalytique, sans stimulation, sans éducation ? Non merci, je n’ai pas trop envie de voir des troubles du comportement s’installer !

Pas d’école pour lui donc, parce qu’il est autiste. Parce que pour l’intégrer en classe, il devrait se comporter comme un élève ordinaire, ce qu’il n’est pas.

Bon, c’est l’exception française hein…  Dans les autres pays développés, les autistes vont à l’école, et je sais que les étrangers sont choqués  par notre technique d’inclusion, à croire que ce mot est tabou chez nous.

Où sont les autistes ?

Une des raisons pour lesquelles c’est difficile de scolariser un enfant différent est que, pour la majorité des français, leur place doit être dans un établissement spécialisé. C’est normal qu’ils pensent cela, car c’est effectivement là qu’ils sont… Bonjour l’inclusion. Je sais bien qu’il en faut, des institutions, mais pas de façon systématique, du genre enfant autiste = établissement spécialisé, sans réellement passer par la case « école ».

Mais au fait, qui a intérêt à ce que les enfants autistes soient inclus en société ? Surement pas les associations gestionnaires d’établissement : c’est que c’est toute une économie, les institutions psychiatriques… Une immense source d’emplois, avec en matière première des enfants handicapés orientés vers eux par des Maisons Départementales des Personnes Handicapées complaisantes. Et un financement assuré par le gouvernement, qui débourse tellement d’argent que personne n’ose faire les comptes !

Evidemment, les personnes impliquées dans cette économie pourraient quand même avoir un travail, si on avait une politique inclusive. Ils travailleraient différemment, c’est tout. Malheureusement, la résistance au changement n’est pas propre qu’aux personnes autistes !

Tout, sauf changer !

Mais bon,attention hein, certains professionnels sont malgré tout pour l’inclusion, comme ce psychiatre breton, Eric Lemonnier.

L’homme qui en faisait trop.

Eric Lemonnier, psychiatre au Centre Ressource Autisme de Bretagne est menacé dans sa liberté d’exercice de son métier.

Le docteur Lemonnier, soutenu par des mamans.

Son « délit » ? Orienter les enfants à l’école. Et du coup, à cause de sa façon de faire, il prive les institutions de nombreux « patients » qui sont, à cause de lui, à l’école. Quel manque à gagner pour l’économie des institutions !

Alors voila, il a de grosses chances de sauter… Heureusement, les parents réagissent et le soutiennent, avec cette pétition par exemple.

Bon si il saute ce ne sera pas le premier hein… Il y a par exemple cette psychologue de Nantes qui a démissionné, suite à du harcèlement moral de la part de ses confrères psychanalystes…

Ce qui serait chouette, c’est que les personnalités et autres « people » soutiennent les autistes en France, parce que quand même il y a une personne sur 150 qui est autiste, et qu’ils sont exclus encore plus vite que les sans-papiers ! Mais c’est vrai qu’ils n’ont pas l’occasion de les voir, vu qu’on les cache.

Du gaspillage de l’argent public

Une journée en hôpital de jour? J’ai entendu dire que ça coûtait à l’État environ 900 euros. Par jour, évidemment, pas par mois! Tout ça pour une prise en charge médiocre voire mauvaise pour les enfants autistes.

Avec l’équivalent du prix de seulement deux journées en hôpital de jour par semaine, on en ferait des choses! À raison de 4 semaines par mois environ, ça ferait 7200 euros pour aider nos enfants, soit quasiment deux fois plus qu’une prise en charge ABA correcte. De quoi payer des intervenants, des pros qui savent comment aider nos enfants, au lieu de les laisser croupir dans des structures mouroirs qui ne leur apprennent rien.

Quand je vois qu’à côté de ça, la MDPH me rembourse – quelle générosité! – 1800 euros pour trois ans de psychomotricité, sachant qu’on débourse dans les 300 euros par mois et par enfant, soit (en comptant l’équivalent de trois mois de vacances) 2700 euros par an (et par enfant)!

Je trouve ça honteux. Et je compte bien me faire entendre sur ce point à la prochaine commission de la MDPH à laquelle je vais participer à la fin du mois.

http://autismeinfantile.com/observation/reflexion-sur-lautisme/du-gaspillage-de-largent-public/#comments

Cost comparison

Comparaison des coûts

Par Jean-Jacques Dupuis

Je suis en contact « virtuel » avec Liora Crespin depuis quelques années … en fait dès que j'ai repéré le projet de structure innovante qui s'appelait à l'origine AIME 77, le lien s'est créé et j'ai publié un certain nombre d'articles sur le blog d'Elise (voir ICI).

A l'origine, Liora et Michael CRESPIN, parents de Tom, âgé de 7 ans, atteint d’autisme et Brigitte ABERGEL, amie de la famille ont été à l’initiative de ce projet et ont très vite été rejoints par d’autres parents impliqués, des professionnels de santé concernés, des élus locaux engagés ainsi que des amis et voisins sensibilisés (voir l'historique ICI).

J'ai pour ma part noté l'appui notable de la députée de Seine-et-Marne, Mme Chantal BRUNEL, ainsi que de la mairie de Bussy Saint Georges.

L'idée de la visite était dans l'air depuis lors. Restait à concrétiser. J'ai donc pris rendez-vous avec Liora et vous fais un petit compte rendu personnel de cette matinée passée au sein de ce petit établissement :

En fait, je suis arrivé à 8h40 avec 20 minutes d'avance au rendez-vous … Beaucoup des éducateurs sont déjà là. Les derniers pressent le pas.

L'occasion pour moi de m'entretenir avec la directrice Mme Nadine Bewende qui me raconte comment elle a répondu à l'appel de candidature et décidé de quitter Chatellerault où elle se trouvait assez démunie pour répondre aux besoins des familles qui la sollicitaient (pas de structures adaptées : un grand classique en France). Un dialogue riche et intense mais assez curieusement nous nous comprenons à demi-mots tant l'approche est similaire entre son expérience de professionnelle et mon vécu d'accompagnant de ma fille … Elle me dit combien ce poste, où elle constate le dynamisme de l'équipe, les progrès des enfants, l'implication et les relations constantes avec les familles, lui apporte un éclairage nouveau et enrichissant sur ce que peut être un accompagnement de qualité. Bref un super contact qui nous permet de faire connaissance et de me faire une idée sur son ressenti très positif de professionnelle.

Mais déjà arrivent les premières familles qui accompagnent leur enfant, échangent avec l'équipe … Liora vient dans le flux et m'invite peu après, avec une autre Maman venue se rendre compte, comme moi, à rejoindre la salle commune où les enfants sont assis devant leur petit pupitre. Ils doivent effectuer le premier exercice ritualisé de la journée : répondre à l'appel de leur nom, se lever, et aller mettre leur photo dans le château … et pour certains ce n'est toujours pas très simple.

Toute l'équipe … n'oublions pas que c'est du UN pour UN … est présente et surtout vigilante … et cela fait du monde.

L'exercice à peine terminé, les enfants partent appliquer le programme adapté à chacun.

La mise en place de chaque programme est supervisé par Cherice R. Cardwell recrutée spécialement au US pour ce poste.

J'ai de la chance … elle est là aujourd'hui et je dois dire que je suis impressionné par le dynamisme qui se dégage de sa personne ! On peut comprendre après l'avoir approché l'influence qu'elle peut avoir sur une équipe …

La matinée se poursuit par un long entretien avec Liora Crespin …. l'un comme l'autre sommes heureux de pouvoir nous rencontrer … elle me montre le programme de chaque enfant … attire mon attention sur un éducateur en train de faire du pairing avec un petit garçon … l'éducateur revient d'une longue formation aux USA. C'est sa première journée de travail avec l'enfant, donc il faut créer une relation de confiance et d'affection avec l'enfant . C'est un préalable à toute intervention … je découvre !

Elle m'explique que finalement chaque programme est dédié et répond à la problématique de chaque enfant … en gros on essaie de travailler sur une compétence donnée et on apprend à l'enfant à le généraliser … On est bien éloigné des discours convenus de « dressage » etc. qui est toujours de mise dans certains cercles. 

L'intitulé de l'établissement est d'ailleurs éloquent :

E.C.L A I R (Education Comportementale et Ludique vers une Autonomie et une Intégration Réussie) et croyez-moi cela se remarque ...

La base c'est tout d'abord l'observation, l’identification et l'analyse du comportementquel qu'il soit puis la recherche et la mise en place de solutions et de stratégiesadaptées… sur la base de techniques validées. D'où l'importance du rôle de Cherice et de la mobilisation de toute l'équipe.

Ici, ce qu'on vise c'est la scolarisation dès que c'est possible en fonction des capacités de l'enfant dans une classe externalisée (comprenez dans un groupe scolaire extérieur à l'établissement)à Magny le Hongre, à l'école Tabarly, des vrais partenaires dans cette aventure.

Comme toutes les structures innovantes,les enfants de l'IME ECLAIR sont soumis régulièrement à des évaluations par le responsable en charge du suivi de l'hôpital Saint Anne à Paris.

Et clairement les résultats sont pour le moins encourageants … voire assez évidents mais restent variables en fonction de chaque enfant.

Le prix de journée, s'il n'est pas négligeable, me dit Liora, reste sensiblement égal à celui de structures qui sont loin de proposer un accompagnement UN pour UN et qui souvent n'emploient pas de techniques adaptées à ce type de handicap. Mais chose nouvelle dans notre « douce France » : à ECLAIR, l'ABA est gratuit pour les familles.

Un accompagnement de qualité est gage de progrès significatifs et donc à court, moyen et long terme donne une meilleure autonomie à la personne.

Bref un vaste tour d'horizon avec notamment les deux actualités du moment :

• le déménagement prochain dans des locaux plus vastes (l'association est toujours en attente de financement pour l'accueil de 5 enfants supplémentaires) ;

• l'implantation d'une structure fonctionnant sur le même mode dans le Val-de-Marne.

Je ne regrette absolument pas d'avoir consacrée ma matinée à cette visite et suis totalement admiratif concernant cet accompagnement de qualité proposé aux enfants TED.

Pas de miracle donc à l'IME ECLAIR mais une stimulation & des progrès constants … En fait c'est finalement assez miraculeux pour les 10 enfants concernés qui auraient sans aucun doute pu suivre d'autres voies réputées classiques.

Quelques part les familles le savent : elles ont de la chance !

Cela finira par se savoir ...

                        Jean-Jacques Dupuis

Ci-après un article du Parisien publié le 3 septembre 2011 qui éclaire la démarche :

« BUSSY-SAINT-GEORGES

Elles font sortir les autistes de leur silence

Pour les petits, la rentrée ne se fera que lundi. Mais déjà, les mamans s'activent pour former les futurs assistants de vie scolaire et les instituteurs qui accompagneront leurs enfants autistes. Depuis deux ans, l'institut médico-éducatif (IME) Eclair, de Bussy-Saint-Georges, expérimente une nouvelle méthode de formation des autistes. Importée d'Europe du Nord et basée sur le jeu et sur des félicitations pour chaque action correcte, elle vise à rendre les enfants autonomes dès leur plus jeune âge.

Et, à l'heure du bilan, la quinzaine de mamans est unanime : « Après quelques mois passés ici, il y a de nouveau des échanges avec nos enfants. Ils parlent, redeviennent propres. Certains parviennent même à lire et à écrire », se réjouissent-elles.

« Contrairement à d'autres centres d'accueil pour autistes, ici, nous ne les occupons pas, mais nous les faisons travailler », poursuit Nathalie, maman de Chloé, âgée de 6 ans.

C'est d'ailleurs l'une de ces mamans, Liora, présidente de l'association, qui en est à l'origine. « Quand le diagnostic de mon fils est tombé, je ne savais pas vers qui me tourner. En cherchant sur le Net, j'ai découvert cette méthode et je suis allée l'étudier aux Etats-Unis.

Deux ans après, avec deux autres parents, nous avons réussi à créer une école à Paris », explique-t-elle.

Le plan Autisme 2008-2011 lui permet de débloquer des financements publics pour en créer une autre à Bussy-Saint-Georges. Depuis, à force de persévérance, elle a aussi obtenu l'ouverture d'une classe aménagée à Bailly-Romainvilliers dès la rentrée.

Un établissement similaire est également en projet dans le Val-de-Marne. Mais la bataille est encore longue.

L'IME espère décrocher cinq places supplémentaires et sortir de ces locaux provisoires, trop exigus pour ces élèves pas comme les autres.

Courant septembre, la directrice, Nadine Bewende, ira défendre son établissement auprès du ministère des Solidarités puis à l'agence régionale de santé : « Les besoins sont croissants et notre liste d'attente trop longue. On estime à 20 000 le nombre d'autistes dans le département, soit une naissance sur 150 », souligne-t-elle.

Deux autres associations peuvent orienter les parents : Aura 77 ou Craif 

LIRE AUSSI :

=>http://pierrelafaye2011.over-blog.fr/article-visite-de-l-ime-eclair-pour-enfants-autistes-68719382.html

=> http://www.seine-et-marne.fr/library/Visite-d-ete-IME-ECLAIR-a-Bussy-St-Georges

Pour aller plus loin :

ABA où en France ?

=>http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21057_25.pdf

Autisme : le Nord - Pas-de-Calais au coeur de la polémique

samedi 24.03.2012, 05:32- La Voix du Nord

Dans son rapport, la Haute Autorité de santé s'est déclarée opposée au packing. En revanche, la méthode ABA, pratiquée à Villeneuve-d'Ascq, est recommandée. PHOTOS MAX ROSEREAU ET CHRISTOPHE LEFEBVRE

| SANTÉ |

Un rapport tel une bombe. Le 8 mars, la Haute Autorité de santé (HAS) a remis en cause une longue tradition française en désavouant l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme. Depuis, le débat ne cesse de déchaîner les passions, avec en son coeur des acteurs régionaux. Il faut dire que ses enjeux vont bien au-delà de la maladie et posent de grandes questions.

> Ça concerne qui ?

Une personne sur 150 est autiste. Des enfants, mais plus encore des adultes. « Longtemps, on a très peu dépisté », justifie Olivier Masson, directeur du « très neutre » Centre ressources autisme régional (CRA). Les autistes seraient donc 20 000 dans la région. Contrairement aux idées reçues, ils ne sont pas de plus en plus nombreux. Ou plutôt, « il n'y a pas d'épidémie. Mais vu qu'on dépiste plus et qu'on a élargi le terme, on en compte plus », précise M. Masson. Cela étant, même cette question fait débat. Le prix Nobel de médecine Luc Montagnier a soulevé mardi la polémique en parlant d'« épidémie » et en préconisant le traitement par antibiotiques. Position marginale.

> Que sait-on de l'autisme ?

« Une part génétique importante l'explique. Mais il ne faut pas exclure la dimension environnementale », explique Olivier Masson. « Tout le monde est à peu près d'accord là-dessus », affirme-t-il. Enfin, on en est moins sûr quand on entend le député-maire UMP du Touquet, Daniel Fasquelle, pourfendeur de l'approche psychanalytique : « La vérité, c'est que le cerveau n'est pas le même. Or, les psychanalystes expliquent l'autisme par une psychose, un problème de relation mère - enfant. » Si cette opposition est assez caricaturale, la dimension nature-culture du débat participe néanmoins de l'intérêt de beaucoup de professionnels et d'anonymes pour la question de l'autisme.

> Que dit le rapport ?

Que « les interventions fondées sur l'approche psychanalytique et la psychothérapie institutionnelle » ne sont « pas consensuelles ». Recommandant la mise en place d'un « projet personnalisé d'interventions adapté et réévalué régulièrement »... Des interventions fondées sur « une approche éducative, comportementale et développementale ». Une bombe dans le sens où, en France, l'approche psychanalytique, très influente chez les psychiatres, dominait jusqu'alors largement.

> Débat passionné

Écrire sur l'autisme, c'est la certitude de recevoir dès le lendemain une missive d'un camp ou de l'autre. Parfois des deux. Chacun ne se contente pas de renvoyer à l'autre l'inefficacité de son approche. La critique répandue (notamment chez les parents, constitués en associations) de la psychanalyse consiste à la décrire comme culpabilisant lourdement les mamans. Et celle des méthodes comportementales les décrit comme relevant du dressage. Or, selon Olivier Masson, « bon nombre de psychiatres, même formés à la psychanalyse, sont ouverts et utilisent des approches éducatives ». Quant au terme « dressage »...

> Pourquoi tant de tensions ?

Forte souffrance des familles, enjeux financiers importants, débat inné - acquis, politisation. La caricature veut même que l'approche psychanalytique soit de gauche et la comportementaliste de droite. Ensuite, des psychanalystes ont pu avoir des approches trop culpabilisantes. Et les parents s'impatientent. Car au pays de naissance du lacanisme, l'approche comportementale, très répandue dans les pays anglo-saxons, a eu bien du mal à se faire une place. Tellement attaquée dans son histoire, la psychanalyse a tendance à ne pas lâcher facilement un combat. Et les progrès de la génétique ont été tels qu'il n'est pas facile pour elle de céder si rapidement du terrain. Enfin, il y a la question de la prise en compte de la personne autiste. Doit-on à tout prix en faire quelqu'un de « normal » ? Se pose alors la question de l'acceptation de la différence dans notre société.

> Révolution ?

Le rapport n'interdit pas les approches psychanalytiques. Il ne décide même pas d'une réaffectation de moyens. En tout cas pas pour l'instant : « La psychanalyse va devoir apporter les preuves de son efficacité », décrypte Olivier Masson.

Ce contre quoi, depuis le rapport, certains se battent car ils ne sont pas favorables à, disent-ils, l'évaluation statistique. « Il faut qu'ils fassent cet effort. Et si les résultats ne sont pas bons, il faudra revoir la réaffectation des moyens. »

Crucial : le rapport préconise un taux d'encadrement d'un adulte pour un enfant à hauteur de 20-25 heures par semaine. Et il faut aussi former des soignants ou encadrants aux méthodes éducatives. Même s'il n'a pas force de coercition ou de loi, ce rapport ouvre un immense chantier. Dont on n'a pas fini de parler. •

http://www.lavoixdunord.fr/Region/actualite/Secteur_Region/2012/03/24/article_autisme-la-region-au-coeur-de-la-polemiq.shtml

Préambule

Je pense que tout ceux qui s'intéresse au sujet auront noté combien la tension est vive actuellement dès que l'on parle de l'accompagnement des personnes autistes (TED ou TSA). A l'aune de ce que j'ai pu observer tout au long du parcours de ma fille Elise, 27 ans, autiste non diagnostiquée "officiellement", je voudrais apporter ici mon soutien appuyé aux actions de M. Bernard Accoyer, M. Daniel Fasquelle, Mme Valérie Létard, M. Jean-François Chossy, Mme Danièle Langloys, Mme Catherine Barthélémy, M. Jean-Claude Ameisen, Mme Monica Zilbovicius, M. Thomas Bougeron, Mme Monica Zilbovicius, Mme Bernadette Rogé, Mlle Sophie Robert et à tous les participants des premières journées parlementaires sur l'autisme  pour ne citer qu'eux. Je voudrais souligner et rendre hommage à toutes les associations de parents regroupées à présent au sein du collectif autisme qui oeuvrent pour une évolution depuis de nombreuses années non seulement des méthodes d'accompagnement mais aussi des mentalités.

M. Fillon, premier ministre les a entendus en déclarant l'autisme grande cause nationale pour l'année 2012.

Cette année 2012 s'annonce donc assez exceptionnelle et certaines prises de position me poussent à m'engager davantage lire l'article dont je vous livre la conclusion :

"Au-delà de la personne du député Fasquelle qui vient de se discréditer irrémédiablement et dont nous exigeons la démission de la présidence du Groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée Nationale, nous nous inquiétons de cette dérive inquiétante où des propos tenus jusqu’alors uniquement par des sectes telles que l’église de scientologie font retour depuis le sommet de l’Etat.

Cette dérive au même titre que certains discours prônant l’inégalité des cultures est en train d’introduire un discours populiste fort inquiétant pour la démocratie.

Nous appelons donc tous les professionnels du soin psychique, mais aussi  tous les citoyens à une vigilance républicaine pour refuser un tel tournant dangereux pour les libertés."

Les libertés parlons en ...

Historique succinct

Tout d'abord rappelons que l'évolution récente de l'accompagnement des personnes autistes s'est faite à la demande des familles désirant voir leurs enfants bénéficier du meilleur accompagnement possible. Les premières structures "innovantes" ont été ouvertes sur décision politique (les projets avaient été refusées en commission adhoc). Rappelons aussi que l'on qualifie d'innovantes dans l'hexagone des méthodes adoptées dans l'ensemble du monde développé. (lire le Bilan d’étape du plan autisme en février 2010 sur le site du Ministère des Solidarités et de la Cohésion Sociale).

Rappelons aussi l'action du Ministre de la santé de l'époque  (2005) M. Douste Blazy qui avait enterré le rapport de l'INSERM commandé par le Gouvernement http://www.aapel.org/temoignages/douste_blazy_psychotherapies.html. Ce rapport préconisait la mise en oeuvre des méthodes comportementales ... Décision qualifiée de «conte de fée» par le gendre de Lacan, Jacques-Alain Miller. Lire à ce sujet l'article de Jacques Van Rillaer Professeur de psychologie à l'Université de Louvain-la-Neuveet aux Facultés universitaires St-Louis (Bruxelles) dont l'expertise n'est plus à démontrer.

Depuis un certains nombre de documents font référence :

• l'avis n° 102 du 6 décembre 2007 (rapporteur Jean-Claude Ameisen)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement
  Questions/Réponses sur l’état des connaissances 24 mars 2010  publié sur le site de la HAS
• Recommandation de bonnes pratiques professionnelles 19 janvier 2010 : "Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement" publié par l'ANESM

Or, l’ANESM et la HAS ont débuté en 2010 l’élaboration de recommandations de bonne pratique sur l’autisme et les troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent. Ce travail est en cours de finalisation. L’ANESM et la HAS délibéreront d’ici la fin du mois de février sur une version définitive qui tiendra compte des éventuelles observations de l’ensemble des experts qui ont participé à ce travail.

Ces recommandations seront présentées lors d’une conférence de presse le 6 mars prochain. L’objectif sera de mettre en lumière les avancées les plus importantes pour les enfants et leur famille ainsi que pour les professionnels concernés des secteurs médico-social et sanitaire.

Des fuites organisées via le journal Libération semblent compromettre la sérénité nécessaire à l'élaboration du document. Une mise au point a d'ailleurs été publiée sur le site de la HAS sous la forme d'un communiqué de presse en date du 13 février 2012.

Mon témoignage

Ma fille Elise, autiste hyperactive est née le 27 avril 1985. Elle a, classiquement pour l'époque, été orientée par étape vers un hôpital de jour (cf. les principales étapes de la vie d'Elise) où elle a passé 10 années de sa vie.

Disons pour être honnête et simple que nous étions à l'époque très mal informés sur le handicap de notre fille.

J'ai découvert depuis que nous baignions sans le savoir précisément dans une prise en charge du type psychanalytique ... De fait je n'ai commencé à vraiment chercher à comprendre que depuis le 2 février 2006 ...
La  création de ce blog qui lui est dédié m'a conduit à parfaire mes connaissances et très vite à les partager.

Donc au sein de l'hôpital de jour aucun diagnostic. Aucun diagnostic non plus auprès des différents "experts" extérieurs que nous avons vu dont certains de haut niveau  ... lorsque l'on nous interrogeaient dans la vie courante, nous avions trouvé une formule "Elle a des problèmes" ... qui nous permettait d'avancer.

Que faisait-elle dans cet hôpital de jour ?

A la vérité nous n'en savions pas grand chose ... "il fallait préserver le lieu où Elise pourrait trouver sa place". Nous faisions en l'absence d'information confiance au système. La prise en charge était totale, gratuite et confortable : un taxi puis par la suite un minibus faisait la liaison entre la maison et l'hôpital matin et soir. Nous pouvions de ce fait travailler.

A intervalles réguliers (en gros tous les 2 mois) nous rencontrions médecins et psychologues lors de réunions qui je dois dire mettaient mon épouse mal à l'aise et ne nous apportaient pas grand chose. Avec le recul je pense que ces réunions étaient surtout destinées à évaluer nos réactions plutôt qu'à nous apporter des informations.

Au fil du temps, 10 ans c'est long, la communication s'est un peu améliorée et vers la fin des entretiens avec les différents intervenants de l'établissement furent organisées, des réunions de parents, des réunions avec les frères et soeurs etc.

Mais malgré tout la transparence n'était absolument pas de mise sur les méthodes mises en oeuvre et pas vraiment de stimulation pour Elise ... un poste d'enseignant affiché, presque jamais pourvu et la dernière institutrice nommée qui est resté très peu de temps (proche de la retraite) : "Oh,la classe : Elise ça ne l'intéresse pas". Finalement elle avait décidé de l'emmener en sortie ... et nous étions satisfaits : elle pouvait au moins sortir !

En final, la prise en charge n'était absolument plus adaptée ... Elise se retrouvait non plus avec ses pairs mais avec de tout jeunes enfants ... l'équipe était en difficulté ... et plutôt que de se poser des questions en interne ... j'ai quelques souvenirs marquants où très clairement le praticien recherchait les causes des difficultés d'Elise du côté de la famille. Une façon quelque part de se déculpabiliser ou de ne pas se remettre en question.

La socialisation ?

Je me dois de souligner que c'est nous, sa famille, qui l'avons faite pendant les week-end à la maison, les vacances etc. ... les sorties pour faire les courses, les ballades, le vélo, les centres de vacances ... avec notre fille difficile à contrôler à l'époque ... sans avoir vraiment quoi faire ... et avec le recul il est évident que nous avons fait des erreurs ... disons très simplement que nous avions tendance à nous adapter à Elise plutôt qu'à la "recadrer" ce qu'il aurait sans doute fallu faire. Mais en l'absence de conseil il fallait bien se débrouiller et j'étais passé maître en vigilance me bornant à intervenir dans les situations qui me paraissaient présenter trop de difficultés ou des dangers.

L'hôpital de jour est rappelons le un lieu fermé, protégé, où l'enfant n'apprend pas à gérer les situations qu'il peut rencontrer dans la vie courante.

Grâce à Elise j'ai conservé une excellente condition physique car l'hyperactivité, assez modérée, dont elle peut faire preuve actuellement n'est absolument pas comparable à celle que nous avons connu pendant toute son enfance : elle partait souvent droit devant elle happée par une idée ...et ne tenait pas en place ... se réveillait la nuit etc. ...

Nous avons fait face mais sans aucune méthode susceptible de nous venir en aide.

Et ensuite ?

Aussi, c'est avec un très grand soulagement que nous avons quitté  l'hôpital de jour pour l'IPPA Maisons Alfort (structure adolescents) qui venait d'ouvrir ... L'esprit qui régnait à l'époque dans ce lieu répondait vraiment à nos attentes et les apprentissages étaient recherchés. Son directeur, M. Patrick Sanson est un homme ouvert pour lequel j'ai beaucoup d'estime et au contact duquel j'ai appris énormément. Le dialogue avec chacun des intervenants était encouragé. Mais pour Elise, 17 ans, il était déjà bien tard ....

Et très vite il nous a fallu envisager la recherche d'une structure pour adulte ... plusieurs dossiers ... un petit tour en Belgique pour visiter une structure "centre reine Fabiola" ... Intéressant, mais nous n'étions absolument pas fana ... la distance et gestion des problèmes potentiels ne nous convenait pas, plusieurs stages dans des établissements susceptibles de l'accueillir ...

La suite vous la connaissez si vous lisez ce blog. Nous pouvons témoigner que non seulement Elise progresse mais qu'elle s'épanouit. Une "stratégie globale" s'est mise en place au fil du temps associant activités et loisirs :

Les principaux acteurs sont :

• sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
• toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
• les psychologues du cabinet ESPAS-IDDEES avec qui Elise fait des séances individuelles à raison de 8 heures par semaine au sein même de son établissement ;
  
• l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
• l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
• l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
• la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Le diagnostic ?

Actuellement toujours pas "officiellement" ... comme le dit mon épouse si on la pousse un peu "- C'est son Père qui a décidé qu'Elise est autiste" ... Lire à ce sujet comment j'ai appris la nouvelle http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/04/27/1778253.html

Très clairement il n'y a pas photo Elise est autiste et passablement extraordinaire ...

Là encore le diagnostic à l'époque n'était pas de mode ! J'ai d'ailleurs fait remplacer depuis les termes "psychose infantile" qui figuraient dans son projet de vie par Troubles du Syndrome Autistique en conformité avec les recommandations de l'ANESM.

Mon opinion sur l'actualité récente concernant l'autisme

Depuis 2006, qui correspond à la sortie de la période d'ignorance où l'on m'avait maintenu et/ou je m'étais complu, je pense avoir pris un certain recul et accumulé quelques connaissances sur le sujet. Je me permets donc d'exprimer mon point de vue :

• Le Diagnostic doit bien évidemment intervenir le plus tôt possible.
• L'accompagnement par des méthodes comportementales adaptées et validées doit être mis en place dès le diagnostic établi pour permettre de profiter de la plasticité cérébrale qui permet des apprentissages en contournant les atteintes neuronales. A ce stade, il a été démontré que le cerveau a les capacités de développer d'autres circuits.
• Cet accompagnement précoce et adapté devrait permettre à de nombreux enfants d'être scolarisés accompagnés par des personnes formées (AVS).
• Et en final, nous pouvons espérer avoir des personnes adultes beaucoup plus autonomes.
• Ce qui induit d'ailleurs pour la société des économies à terme quand on connaît le prix de journée dans les hôpitaux.

Trois évidences à ne pas perdre de vue

• L'autisme est un handicap.
• On ne peut pas en guérir.
• Mais la personne peut progresser à tout âge.

La Psychanalyse

La psychanalyse à mon sens peut s'adresser à des personnes en état de communiquer et de payer ... si j'ai bien compris la démarche de la plupart des fondateurs de ses différentes écoles. On doit pouvoir entrer en psychanalyse et pouvoir en sortir ... Après cela repose sur le libre arbitre de chacun ... Je crois qu'elle peut apporter un certain soulagement à des personnes en difficulté ... mais pour cela il faut qu'elles soient en capacité d'adhérer et il me paraît évident que ce n'est pas le cas de la très grande majorité des autistes.

La "prise en charge" actuelle des autistes en France, ressemble encore actuellement à une prise d'otages. Dans notre exception française (avec l'Argentine) les autistes et leur familles sont dirigés vers le secteur médico- social dont ils dépendent. Ils sont ensuite pris en charge par des équipes bien souvent formées à la psychanalyse et orientés vers un hôpital de jour (avec des variantes) où les équipes reste majoritairement formées à la psychanalyse : pataugeoire, atelier contes etc. et non tournée vers les apprentissages "la fameuse théorie de l'émergence du désir" ...
La suite on la connaît ... pas vraiment de progression attendue ... pas vraiment de progression au final et des adultes qui finissent en hôpital psychiatrique où ils n'ont pas leur place.

Les seules familles qui manifestent des velléités de se soustraire au système vont à la rencontre de nombreuses difficultés et doivent pratiquement tout organiser en libéral. Bien souvent les coûts engendrés par la démarche ne sont que partiellement remboursés. Heureusement les associations et les nouveaux outils de communication sont là pour donner la marche à suivre : Egalited est vraiment très intéressant.

Ne pas confondre défense du secteur psychiatrique et défense de la psychanalyse

La lecture de certains articles habiles amèneraient à penser que l'on voudrait éradiquer la psychanalyse du système de soin. La mobilisation est déclarée sur ce thème ... une pétition circule ...

Je ne le pense pas. Encore une fois, la psychanalyse semble pouvoir apporter un réconfort à certains patients en demande ... et propose son interprétation au mal être de personnes  en difficultés. Pourquoi pas ... Si les individus adhèrent et s'en trouve soulagés.

J'ai pu noté que ce n'était en aucun cas une science exacte et que les courants de pensée étaient multiples ... à chacun d'apprécier. Elle a d'ailleurs toujours été controversée y compris en son sein avec la naissance de différentes écoles. Théories et controverses ont jalonnées sa "construction" tant il est vrai qu'il est difficile d'interpréter l'inconscient ... Maîtres et disciples ne s'accordent pas toujours.

Cette construction théorique, intellectuelle, d'ailleurs passablement intéressante, repose essentiellement sur des études de cas.

Mais clairement, je ne pense pas que la psychanalyse soit indiquée pour encourager une personne autiste à progresser ... elle est visiblement démunie comme le montre le film "Le Mur" et les interprétations successives ont conduit à bien des dérives ... mettant notamment les Mères en accusation.

Donc ne pas confondre les psychanalystes avec les médecins psychiatres qui ont bien sûr tout leur rôle à jouer pour soigner avec leur expertise reconnue des personnes handicapées qui peuvent être soulagées par des traitements validés là encore. Rappelons que les traitements doivent être régulièrement réévalués ... les effets secondaires sur le long terme étant souvent mal connus (bénéfices/risques).

Sophie Robert avec son film "Le Mur" a réussi a convaincre des psychanalystes de renom à se livrer devant la caméra. Disons le tout net résultat est simplement consternant. Clairement, c'est un documentaire militant mais après ce qu'elle a découvert je comprends qu'elle ait été choquée ... et personne n'aurait compris qu'elle puisse faire l'éloge de la psychanalyse après de telles déclarations de personnes en charge du soin de nos enfants.

La plupart des familles ont reconnus dans ce documentaire "les traitements" qu'elles avaient dûs subir tout au long de leur parcours. Et visiblement les théories qui soit disant n'ont plus cours actuellement sont encore très présentes dans la conscience des psychanalystes ... leur culture n'a pas changé ... seul l'affichage peut se montrer plus ou moins discret en fonction des circonstances.

Ce documentaire, j'ai eu la chance de le voir avant son interdiction, est révélateur et a d'ailleurs provoqué une onde de choc salutaire amplifiée par la procédure toujours en cours puisque Sophie Robert a fait appel.

Conclusion

Pour les personnes autistes en particulier, la Loi du 11 décembre 1996, dite "Loi Chossy", a permis de quitter l’immobilisme Français en reconnaissant l’autisme comme un handicap.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).

Il importe donc de conjuguer les efforts pour permettre à l'enfant autiste, dès que le diagnostic est connu, de bénéficier d'un accompagnement de qualité de type comportemental validé par les instances internationales.

Cet accompagnement, basé sur les apprentissages, devant le conduire avec un maximum de chance vers une scolarisation en milieu ordinaire pour accéder à une vie la plus intéressante possible.

C'est donc bien une décision politique dont nous avons besoin puisque le système livré à lui-même n'a pas su se réformer.

Je reste persuadé que la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a pris toute la mesure du problème ne reculera pas devant la difficulté.

Il importe que l'Etat dans ce domaine comme dans d'autres exerce ses fonctions régaliennes pour mettre en oeuvre les conditions nécessaires pour que tous nos concitoyens autistes puissent prétendre au meilleur accompagnement possible.

Dans le cas contraire la majorité des parents ne comprendrait pas.

Pour ce rattrapage, nous avons besoin de convaincre et l'autisme déclaré grande cause nationale pour l'année 2012 est une opportunité sans précédent pour permettre à tout un chacun de mieux appréhender ce handicap.

Mais nous avons aussi besoin de décisions préconisant les méthodes les mieux adaptées pour faire progresser nos enfants, leur permettre d'avoir un maximum de chances de combler leur handicap et de devenir des adultes dotés d'un maximum d'autonomie.

Je ne crois pas qu'aucun parent croit en une méthode miracle. En revanche, l'exigence légitime des familles est bien le meilleur accompagnement possible. Il faut bien reconnaître que les libertés prises, sans aucune validation scientifique, dans ce domaine ont été néfastes.

Il faut, à mon sens, faire preuve de volonté, valider, améliorer, et contrôler l'application des méthodes d'apprentissage comme cela se passe d'ailleurs dans l'enseignement classique.

Aussi, je recommande pour ma part à tous les élus et responsables de notre société de prendre les mesures nécessaires pour corriger une situation de fait qui ne saurait perdurer.

Notre pays fidèle à ses valeurs doit reprendre dans ce domaine le chemin de la modernité et tenir compte de l'état des connaissances.

Vous l'aurez sans doute compris à mon sens ce ne peut être qu'une étape. Les prochaines nous pouvons les gagner si nous nous en donnons les moyens ...

Je vous remercie de votre attention et vais d'ailleurs adresser un courrier à mon député pour le sensibiliser et lui faire connaître ma position.

           Jean-Jacques Dupuis

Suite au reportage intitulé "carte blanche à Francis Perrin" de l'émission Envoyé Spécial il me paraît important de rediffuser cette information trouvée sur le groupe autisme de Yahoo qui peut remettre les pendules à l'heure. Je vous livre ici la teneur d'une information donnée par une intervenante que chacun devrait garder dans un coin de sa tête. Précisons que les chiffres sont approximatifs et constituent des ordres de grandeur. (Francis Perrin parle par exemple de 3000 euros/mois pour la méthode ABA) ...

La sélection par l'argent est le scandale contre lequel se battent toutes les associations de parents. Mais la sélection par l'argent ne résulte pas du coût de la thérapie pour la société, mais du fait que ce coût est laissé ou non à la charge des parents.

Une prise en charge en Hôpital de jour coûte environ 500 euros par jour,
soit 10 000 euros par mois à plein temps. Comme la Sécurité Sociale la finance à 100%, les parents ne paient rien. La sélection par l'argent ne se trouve pas dans le coût pour les parents, mais dans le nombre insuffisant de places, parce que le budget de la Sécu ne finance pas autant de places qu'il y a de demandes.

Une prise en charge en IME à plein temps coûte à peu près la moitié, soit 5 000 euros par mois. Là encore, ce ne sont pas les parents qui paient mais la Sécurité Sociale, et pour des raisons budgétaires, le nombre de places ne répond pas à la demande.

Une prise en charge comportementaliste à plein temps coûte environ la moitié, autour de 2 500 euros par mois. MAIS comme cette rééducation n'est pas financée par la Sécurité Sociale, elle est entièrement payée par les parents, avec une aide partielle attribuée par la MDPH et par quelques associations. La majorité des enfants qui bénéficient de cette rééducation ne sont pris en charge au mieux qu'à mi-temps, d'une part parce que l'enfant est scolarisé et que les thérapeutes sont rarement admis à l'école, d'autre part parce que peu de parents peuvent payer une prise en charge à plein temps.

En France, seuls les enfants des parents qui peuvent la payer bénéficient de la rééducation dont l'efficacité est quotidiennement démontrée dans d'autres pays depuis plus de 30 ans (cf rapport 2007 de la Haute Autorité en Santé). En Europe du Nord et en Amérique du Nord, cette rééducation est financée pour toute personne avec autisme par les assurances sociales.

Comme vous le voyez, cette sélection par l'argent n'a pas grand chose à voir avec le coût de la thérapie pour la société. Dans une saine gestion des deniers publics, la Sécurité Sociale devrait financer systématiquement la prise en charge comportementaliste. Avec le même budget, elle pourrait rééduquer trois fois plus de personnes avec autisme qu'elle ne le fait actuellement.

Et je ne parle que de la prise en charge elle-même, pas des coûts à long terme induits par l'efficacité ou la non efficacité de telle ou telle méthode et la dépendance qui en résultera, ou non, pendant toute la vie de la personne avec autisme.