Des élèves handicapés du lycée professionnel Marcel Deprez à Paris (F.DURAND/SIPA)

Madame, Monsieur les députés/sénateurs

Je viens de prendre connaissance de l'amendement 274 déposé par des députés de la majorité présidentielle et voté en première lecture dans le cadre de la loi sur la refondation de l'école par l'Assemblée nationale. À titre personnel et comme tous les parents d'élèves en situation de handicap, je suis très inquiète.

Nous considérons cet amendement comme un recul par rapport à la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Vous savez le combat de longue haleine que constitue la scolarisation des élèves en situation de handicap, notamment autistes : il nous semble que l'Éducation nationale reprend clairement la "main" pour pouvoir à tout moment intervenir auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et faire revoir l'orientation ou les modalités de scolarisation de l'enfant. Les parents semblent être relégués au second plan.

Le concept de décideur/payeur est assez déplacé quand on parle d'humains et a fortiori d'enfants.

Un amendement contraire aux précédentes avancées

Est-ce que les enfants en situation de handicap et leurs familles doivent être la variable d’ajustement financier de la crise économique que notre pays traverse et ainsi être victime d’une double peine (vivre au quotidien son handicap et ses conséquences ; être exclu de l’école et de l’inclusion) ?

Prenons garde à ne pas détruire petit à petit l'avancée considérable pour notre pays du droit à la scolarisation des élèves handicapés : cela constituerait une grave régression des droits de l'Homme dans notre pays.

L’école de la République est le lieu premier où doit s’exercer la pleine citoyenneté des enfants en situation de handicap.

Cet amendement est contraire aux avancées permises par la loi du 11 février et à l’ensemble des mesures prises par les précédentes mandatures, et ce indépendamment des changements de majorité présidentielle ou parlementaire. Il y avait, jusque-là, une certaine continuité politique dans le souci de préserver, malgré les nombreux obstacles qui demeurent, l’inclusion et la citoyenneté des personnes en situation de handicap.

Le droit d'accès des enfants autistes à l'enseignement 

Par ailleurs, je rappelle que l'Europe a déjà acté par quatre fois (2004, 2007, 2008, 2012) que la France ne respecte pas le droit d'accès des enfants autistes à l'enseignement [1]. 

Le Comité conclut que la situation de la France n’est pas conforme à l’article 15§1 de la Charte au motif qu’il n’est pas établi que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) soit effectivement garantie aux personnes atteintes d’autisme.

Enfin, la France a ratifié la Convention ONU des droits des personnes handicapées, dont l’article 24 dit explicitement :

“Les États parties font en sorte que le système éducatif pourvoie à l’insertion scolaire à tous les niveaux”.

Pour l’ensemble de ces raisons, je vous demande respectueusement de concourir au retrait de cet amendement n°274 qui me semble dangereux et constitutif d'un recul des droits des personnes concernées.

Je vous prie de bien vouloir croire, Madame, Monsieur, à l'expression de ma haute considération.

[1] Charte sociale européenne révisée – Comité européen des Droits sociaux – Conclusions 2012 (FRANCE) – Voir page 25 de ce rapport : suivi de la réclamation Autisme-Europe contre France (réclamation n°13/2002, décision sur le bien-fondé du 4 novembre 2003)

Publiée le 6 mars 2013

article publié sur le blog d'une Maman +++

Photo communiquée par Anne

L'ECOLE POUR TOUS !
  
Aujourd'hui les parents d'enfants handicapés se réveillent avec la gueule de bois. Non, il ne s'agit pas des effets secondaires de la Saint Patrick mais du coup de massue qu'ils viennent de prendre sur la tête avec le vote d'un nouvel amendement.

 


Un amendement subtil passé entre les mailles du filet qui neutralise la loi de 2005.
http://www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/0767/274.asp


La loi de 2005 késako ?

Après des dizaines d'années de bataille par les parents d'enfants handicapés, enfin le 11 fevrier 2005, sous la présidence de Jacques Chirac, une nouvelle fondamentale voir le jour pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. 

Cette nouvelle loi impose enfin que tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé doit être inscrit dans l'école de son quartier et que les parents sont pleinement associés aux décisions concernant leur enfant. Une révolution dans le paysage moyenageux du handicap en France !
 
La loi de 2005 permettait enfin aux enfants handicapés de vivre comme les autres enfants de leur âge,  d'aller à l'école de leur quartier avec les autres enfants et non plus d'être parqués à part de la société dans des centres spécialisés "cache misère".

Bien sur certains enfants handicapés ont des besoins particuliers compliqués à mettre en oeuvre dans une classe normale et ont besoin de prises en charge très spécifiques. Mais même dans ce domaine la France est à la traine.

En tout cas, la plus grosse majorité des enfants handicapés peut aller dans l"école de son quartier avec ses petits camarades du quartier moyennant quelques aménagements, ou l'aide d'une AVS !
 
Je rappelle que la France vient de se prendre sa 4e condamnation européenne pour défaut d'éducation aux enfants autistes !


En résumé, que signifie ce nouvel amendement  274 ? 

Il signifie que désormais les parents n'ont plus leur mot à dire pour que leur enfant handicapé aille à l'école. 

L'école a tout pouvoir de ne pas accepter un enfant handicapé ou de le foutre dehors à sa guise !

Je n'ai que les mots suivant en tête  : scandaleux, honteux, écoeurant ! 

L'école de la République ne veut pas des enfants handicapés. Tous handicaps confondus.


Au passage, petite bio des députés qui ont pondu cet amendement :
Ménard, instituteur
Corre, EN
Travert, épouse enseignante
Féron, éduc spé
Tolmont, prof
Dubois, retraitée de l'enseignement
Belot, ancien président de l'UNEF-ID
Brehier, fonctionnaire cat. A
Bruneau, prof en disponibilité
Chauvel, formatrice en détachement
Daniel, maître de conférence
etc etc .. 

C'est pas joli joli.....

On ne parle que d' EGALITE DES CHANCES mais ou est l'égalité des chances quand l'Etat français, même avant cet amendement n'autorise la scolarisation des enfants handicapés de manière trés trés partielle (jusqu'à 2 heures par semaine) ?

Ou est l'EGALITE DES CHANCES quand un amendement permet aux écoles d'éjecter un enfant sous prétexte de son handicap ?

Ou est l'égalité des chances quand le personnel qui les accompagne est précarisé, jetable, pas formé au handicap ?

Ou est l'EGALITE DES CHANCES quand les structures réellement adaptées avec du personnel compétent n'existent pas ?

Ou est l'EGALITE DES CHANCES quand on laisse les parents financer sur leurs deniers propres la prise en charge de leurs enfants ?

L'Etat français ne veut pas des enfants handicapés mais il veut bien des impôts de leurs parents.

Les valeurs d'Egalité, de Fraternité et de Liberté ne sont pas valables pour les personnes handicapés et leurs familles ???


Parce qu'en France l'égalité des droits pour tous ne peut pas être revendiquée et applicable à l'exception des personnes en situation de handicap, 

parce qu'il n'est pas tolérable de permettre que soit détourné de quelle que manière que ce soit l'esprit de la Loi de 2005,

il nous faut alerter, informer et rassembler largement !!

ALERTEZ VOS SENATEURS pour qu'ils rejettent en masse cet amendement, c'est la dernière chance. 

TOUS les handicaps sont concernés !


Modèle de courrier à envoyer à votre Sénateur



(Merci à Anne et également à l'assoc Ecolalies pour m'avoir inspiré plusieurs phrases de cet article.)

http://www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/0767/274.asp

ou mieux encore http://www.nosdeputes.fr/14/amendement/767/274

Cet amendement met a mal la loi de 2005 qui a tant de mal à se mettre en oeuvre malgré les bonnes volontés.
Rappel, la France vient de se prendre sa 4e condamnation européenne à ce sujet.
IL FAUT ALERTER VOS SENATEURS IMMEDIATEMENT, activer vos réseaux pour rejeter en masse cet amendement.
http://www.senat.fr/elus.html

REFONDATION DE L’ÉCOLE DE LA RÉPUBLIQUE - (N° 767)

AMENDEMENT N°274

présenté par

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ARTICLE ADDITIONNEL

APRÈS L'ARTICLE 4 BIS, insérer l'article suivant:

EXPOSÉ SOMMAIRE

Publié par Isabelle Resplendino

article publié dans Localtis info

HandicapPublié le jeudi 14 mars 2013

=> A lire impérativement !

L'action Européenne des Handicapés (AEH), soutenue par l'association VAINCRE L'AUTISME, réitère les griefs énoncés dans la réclamation collective N° 81/2012 formée contre la France et apporte des précisions en réponse au mémoire du Gouvernement français sur le bien-fondé de ladite réclamation.

En date du 4 février 2013, c'est un document assez exceptionnel qui énonce les difficultés renncontrées par les autistes et leurs familles en France :

http://www.vaincrelautisme.org/sites/default/files/M%C3%A9moire%20en%20r%C3%A9plique%20AEH.pdf

Pour faire simple : les droits sont établis mais dans la pratique c'est une autre histoire.

Ou, en matière d'affichage, très bien => Mais dans les faits ...........!!!

Il est adressé au COMITE EUROPE DES DROITS SOCIAUX, Conseil de l'Europe à Strabourg.

Jean-Jacques Dupuis

Jeudi 08 mars 2012

La Haute Autorité de Santé (HAS) publie des recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme. Celles-ci rappellent que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental, et non une maladie mentale. Elles préconisent la scolarisation et  des interventions globales coordonnées qui sont de type éducatif et comportemental.

Vendredi 08 mars 2013

Un collectif d’associations nationales et régionales écrit un courrier au ministère de la santé pour demander la réintégration du pédopsychiatre Eric Lemonnier à son poste au Centre Ressource Autisme (CRA) de Brest, poste qu’il a été forcé d’abandonner suite aux pressions de la direction du CHU de Brest. Il faut savoir que le CRA est rattaché au pôle psychiatrie du CHU,  favorable à une orientation en hôpital psychiatrique de jour.

Trop favorable à la scolarisation et aux recommandations de bonnes pratiques…

Ce pédopsychiatre favorise l’inclusion scolaire, et ne favorise pas le placement en hôpital de jour psychiatrique ou institution non adaptée aux spécificités des enfants autistes.

Il s’appuie sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Et, parce qu’il les suit, il est viré de son poste. Il est un élément gênant.

Gênant, car par le fait qu’il soit favorable à une scolarisation en milieu ordinaire, il est un danger pour les puissantes associations gestionnaires d’établissements et pour les hôpitaux psychiatriques de jour, qui gagnent leur vie avec cette matière première que constituent ces enfants.

Car un enfant placé dans ce genre d’établissement rapporte gros… Au moins 800€ par jour en hôpital de jour, qu’il y soit une heure ou une journée. Et au moins 300 € par jour en établissement médico-social, qu’il y soit la demie-journée ou la journée.

Maintenant que ce docteur a été remplacé, les familles ne sont plus soutenues ; elles ont énormément de difficultés à faire en sorte que leur enfant bénéficie ou continue de bénéficier d’une scolarisation effective sans cesse remise en question.

Empêcher que les enfants autistes aillent mieux…

Le docteur Lemonnier a publié récemment le résultat d’une étude qu’il a faite avec le Pr Ben-Ari  sur 60 enfants autistes et Asperger âgés de 3 à 11 ans. Cela lui a valu d’être élu « Brestois de l’année » par le quotidien Ouest France

Cette étude consistait à administrer un diurétique (Burinex) afin de réduire les niveaux de chlore intracellulaire. Les résultats sont très prometteurs : pour près des trois quart des enfants testés, une grande amélioration des capacités, comme par exemple un enrichissement du langage, une amélioration du comportement des enfants car plus « présents », plus attentifs. Des adultes autistes traités par ce diurétique témoignent dans le forum « Asperansa«  des effets bénéfiques, comme par exemple « Schehade » dans ce sujet.

On pourrait penser que le gouvernement encouragerait cette étude très prometteuse à se poursuivre… Hélas, c’est sans compter la volonté de la direction du CHU, pour qui l’intérêt n’est visiblement pas que ces enfants aillent mieux.

Car aujourd’hui, le docteur Lemonnier ne peut plus poursuivre ses recherches là-dessus, puisqu’il est actuellement mis à l’écart : il n’a plus de bureau, plus de poste téléphonique, plus de secrétariat, plus de dossiers médicaux, et plus d’équipe.

Il est mis hors d’état de nuire à certains, car des enfants qui feraient de gros progrès seraient davantage scolarisés, provoquant ainsi un manque à gagner pour le médico-social. C’est en tout cas ce que lui aurait fait comprendre un cadre de l’Agence Régionale Santé de Bretagne.

La main-mise de la psychiatrie,  solution de désespoir

Peut-on imaginer qu’une étude très prometteuse réduisant la sévérité des troubles dus à la maladie d’Alzheimer soit stoppée nette, et que les scientifiques ayant mené cette étude soient mis au placard, dans le but de rendre impossible la poursuite des recherches ?

Non on ne peut pas…

Ce gouvernement laisse faire cela, alors qu’une personne sur 100 a un trouble du spectre autistique, soit 600 000 personnes en France. Il continue d’ignorer le massacre, dans l’indifférence générale….

Colère, tristesse, honte…

Julien devait participer à une étude sur ce diurétique, suite à ces résultats cliniques. Mais cette étude est bloquée, puisque ce docteur en est empêché.

Aujourd’hui, si cette étude avait pu voir le jour, il serait peut-être mieux, plus présent, dans l’interaction … L’espoir serait possible.

Mais Julien est privé de cette possibilité d’aller mieux, il est privé de cette chance…

Peut-on imaginer ce que peuvent éprouver les familles devant cette situation ?

Peut-être un mot adapté serait « persécution »… C’est en tout cas mon ressenti, ainsi qu’une honte infinie, de ce pays, où on pratique encore la ségrégation pour les enfants autistes avec la complicité des grosses associations gestionnaires d’établissement dont les prix de journées sont faramineux, pour du gardiennage, des activités non recommandées, de la vraie poudre aux yeux histoire de se rendre présentable et donner bonne conscience aux parents qui n’ont pas beaucoup de marge de manœuvre.

Saîd ACEF pointe les insuffisances du plan sur la base du texte de la maquette du Plan Autisme 2013-2015 présentée au groupe restreint du Comité National Autisme (version du 29 janvier 2013)

Plan_Autisme_2013-2015_Tribune_libre_Saïd_Acef

Votre enfant est atteint de handicap. C'est aux parents souvent déboussolés ou perdus de faire les choix d'un accompagnement de qualité.

Le parcours du combattant en quelque sorte !

Ces deux tableaux peuvent se révéler d'une aide précieuse :

Enfant différent : par quoi commencer ?

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/demarches-parents.pdf

Parents, après les démarches, le SYSTEME D

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/parents-systeme-D2.pdf

23/01/2013

article publié sur le blog FAIRE FACE

11 500 enfants bénéficiaient de la prestation de compensation du handicap en juin 2012. Ils représentaient 8 % des allocataires de la PCH. C’est l’un des enseignements de l’étude sur l’évolution des prestations compensatrices que la Drees vient de publier, sur la base des résultats de l’enquête trimestrielle 2012, dont nous vous avions déjà présenté les principaux résultats.

Pour les enfants, le montant moyen global de la PCH s’élève à 1 075 € contre 775 € pour les adultes. « Comme l’ouverture totale à la PCH est relativement récente pour eux [2008 contre 2006], il se peut que, comme au moment de la création de la PCH pour les adultes, les premiers qui en bénéficient soient ceux qui ont des besoins particuliers », précise la Drees.

Critères d’éligibilité mal adaptés

Pour prétendre à la PCH, les enfants doivent non seulement ouvrir droit à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et à ses compléments mais aussi répondre aux mêmes critères d’éligibilité que les adultes. Si l’enfant remplit toutes ces conditions, les parents peuvent alors choisir de bénéficier du complément ou de la PCH. Sur les quelque 200 000 enfants bénéficiant de l’AEEH, la moitié a droit au complément d’AEEH. Mais seuls 11 % de ces derniers bénéficient de la PCH. Cela reste peu même si ce nombre a augmenté d’un tiers en un an. « Cette situation est en partie due au fait que les critères d’éligibilité de la PCH sont moins adaptés aux difficultés des enfants, note la Drees. Cette prestation leur est donc moins accessible. » Franck Seuret - Photo DR

article publié sur le blog de Gwendal Rouillard, député du Morbihan

mercredi 23 janvier 2013, par Gwendal Rouillard.

En ce début d’après-midi, avec Daniel Fasquelle, député du Nord Pas de Calais, nous avons eu le plaisir de reconstituer à l’Assemblée nationale, le groupe d’Etudes sur l’Autisme dont nous partageons la présidence.

Aujourd’hui, la France compte environ 600 000 concitoyens avec troubles du développement et l’Autisme touche une naissance sur 150.

Avec nos nombreux-ses collègues parlementaires inscrit-e-s dans ce groupe, nous travaillerons ensemble sur le sujet afin de permettre aux personnes avec autisme ainsi qu’à leurs familles une prise en charge adaptée, fondée sur le rapport du 8 mars de 2012 de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm).

Au programme des prochaines semaines, audition de Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion sur l’élaboration du Plan Autisme, visites de structures adaptées, mise en place d’une mission parlementaire et saisine des autorités compétentes pour un état des lieux global de l’Autisme en France, de son coût et de son financement.

Aux personnes avec autisme, à leurs familles et aux aidants, nous voulons dire : vous pouvez compter sur notre écoute et notre détermination pour mener à bien notre mission !

sur le site de France culture

A quoi a servi l'année de l'autisme ?

19.12.2012 - 18:20

Quelle sera la Grande cause nationale en 2013 ? On ne devrait plus tarder à le savoir. La lutte contre l’illettrisme, la prévention du suicide, la question des accidents domestiques font partie des causes qui postulent à l’obtention de ce label. L’enjeu est important : il s’agit, au minimum, de bénéficier d’une large visibilité médiatique, et par conséquent de sensibiliser le public à de grands enjeux de société.

Marie Schuster, Danièle Langloys et Arnold Munnich J-C F © Radio France

Il y a presque un an, jour pour jour, François Fillon, alors premier ministre, faisait savoir aux députés qu’il avait choisi l’Autisme pour incarner la Grande cause nationale 2012. Satisfaction des associations de parents, qui militaient pour cette reconnaissance. Et qui attendaient beaucoup de ces quelques mois d’exposition, à la fois pour faire tomber les nombreux préjugés autour de ce handicap, mais aussi pour aider à une meilleure prise en charge de ceux qui en sont atteints (la France étant considérée comme très en retard dans ce domaine)

Un an a passé. Qu’est-ce qui a vraiment changé ? Evidemment, il y a des déceptions, c’est inévitable. On ne sait toujours pas, par exemple, évaluer précisément le nombre de personnes autistes en France, ce qui rend d’autant plus compliquée leur prise en charge. Mais au moins le sujet n’est-il plus tabou.

Y a-t-il eu d’autres avancées ?

« A quoi a servi l’année de l’autisme ? »

M'Hammed Sajidi, président de l'association «Vaincre l'autisme». | Photo DR

L’association «Vaincre l’autisme» tire la sonnette d’alarme. Son président, M’Hammed Sajidi, a adressé une lettre ouverte à Marisol Touraine, ministre de la Santé, et au gouvernement. Pour lui, il est urgent que les pouvoirs publics se donnent les moyens d’une politique de santé publique responsable et innovante tant la situation des personnes autistes en France est catastrophique.

«Les pouvoirs publics doivent se réveiller et avoir honte de ce que vivent les personnes autistes en France», martèle M’Hammed Sajidi dans sa lettre ouverte, datée du 29 novembre dernier. Une phrase qui fait mal, en cette fin d’année où l’autisme avait pourtant bénéficié du label Grande cause nationale. Alors que «l’attente était forte en 2012 (…), l’Etat n’a attribué que très peu de moyens à la grande cause nationale», déplorait-il encore, jeudi dernier, à l’issue d’un colloque sur l’autisme au Sénat. Les espoirs des familles étaient nourris de voir enfin la France rattraper le retard pour lequel elle est pointée du doigt dans le monde entier (et condamnée par l’Europe en 2004) à travers une vraie prise en charge de cette maladie qui, au-delà de l’atteinte physique et psychologique du malade, détruit aussi ses liens sociaux et familiaux en l’état actuel des choses. «80% des enfants sont rejetés de l’école. (…) 80% des couples se désintègrent et finissent par divorcer, faute d’accès à l’information, au diagnostic et aux traitements. Les mères n’ont souvent pas d’autre choix que de quitter leur emploi et se retrouvent sans aucun soutien extérieur, avec leur enfant à domicile.»

Dans l’élan de la Grande cause nationale, le Comité national sur l’autisme a été réactivé cette année en vue de l’élaboration du 3e plan autisme. Avec deux ans de retard, ce plan est annoncé pour janvier 2013, après un premier plan (2005-2007) dont les travaux furent «rapides», selon l’association, et un deuxième (2008-2010) qui n’a honoré qu’à peine la moitié de ses engagements en termes de création de places en centres médicalisés. Une France en retard donc, sur cette épineuse question de l’autisme et, plus grave encore, une France dont les perspectives de santé publique en la matière risquent bien d’être contraires à l’intérêt de l’autisme et des personnes concernées. A la veille du 3e plan, l'association agrémentée «représentant des usagers» par le ministère de la Santé, s'inquiète fortement de la tendance du gouvernement à se déresponsabiliser de la situation dramatique de l’autisme. Entretien avec son président.

En quoi le gouvernement actuel se déresponsabilise de la question de l’autisme, alors qu’il a relancé les réunions de concertation auxquelles vous participez?
Lorsqu’on le sollicite sur des sujets nécessitant de sa part un positionnement clair, il botte en touche sous prétexte que «c’était [sous] l’autre gouvernement» sans prendre le relais de ce qui a été fait avant. Nous nous battons depuis dix ans pour faire évoluer les choses: nombre de rapports et de documents de référence établissent aujourd’hui le problème de l’autisme en France et les solutions à mettre en place. Nous ne pouvons pas entendre qu’il s’agissait d’un autre gouvernement.

Vous voulez dire que le ministère actuel ne souhaite pas utiliser l’expertise existante?
Les interlocuteurs actuels sont novices en la matière et ce sont eux qu’il faut convaincre. Sur un problème de santé publique aussi grave, je trouve ça dangereux! Il y a assez de personnes compétentes qui maîtrisent le sujet et avec lesquelles on peut travailler. Ils ont en plus le malheur de ne pas entendre les associations expertes sur le sujet. Pour eux, nous ne sommes que des associations de familles. Pourtant, ce sont les parents d’autistes, riches de leur expérience quotidienne, qui aujourd’hui maîtrisent le mieux le sujet.

Sur quels sujets le ministère actuel botte-t-il en touche?
Sur la mise en place de structures innovantes. Nous avons livré un combat acharné pour qu’elles soient prises en compte. Le précédent gouvernement est même passé au-dessus des résistances du système pour imposer leur mise en place en y affectant des budgets ministériels. Les décisions politiques de François Fillon, et de Xavier Bertrand alors ministre des Affaires sociales avec Valérie Létard, ont permis de déboucher sur le 2e plan. Il est impératif aujourd'hui que les financements de prises en charge adaptées et donc innovantes puissent voir le jour dans le nouveau plan.

«Nous avons une machine qui détruit l'état de santé de l'enfant et de sa famille»

Où se situent les résistances dont vous parlez?
Depuis plusieurs décennies, nous avons une machine qui détruit l’état de santé de l’enfant autiste et de sa famille. Le système médico-social et sanitaire est très cloisonné, fermé à l’innovation. Ses procédures sont anciennes et nous sommes dans l’impasse car il ne répond pas aux besoins de la prise en charge de l’autisme. La majorité des traitements de l’autisme, aujourd’hui, sont éducatifs. Lorsqu’un financement est accordé, il entre dans la sphère médico-sociale qui elle-même renvoie à quelque chose de médicalisé, donc relatif à la psychiatrie. Comme les politiques ne vont que sur des stratégies institutionnelles et ancrées dans le système, ils ne font que reproduire les mêmes choses. Si je prends l’exemple des Centres d’action médico-sociale précoce, ils ne posent pas de diagnostic avant l’âge de 6 ans. Ça veut dire que les enfants qu’on envoie là-bas vont faire le parcours de psychiatrie jusqu’à l’âge adulte. Dans le 3e plan, on nous annonce qu’il faudra travailler avec ces centres, ce qui est déjà en soi une catastrophe pour nous.

D’où une prise en charge exclusivement en milieu psychiatrique…
On n’en sort pas! Mais la psychiatrisation de l’autisme reste un problème franco-français. Nous avons aujourd’hui un socle de connaissances scientifiques qui définit l’autisme. Ca ne doit plus être discuté. Sans compter les rapports des associations. Les pouvoirs publics ont aujourd’hui tout entre les mains pour agir.

Quelle est l’urgence aujourd’hui?
Il faut arrêter de financer ce qui ne marche pas. Sortir l’autisme de la psychiatrie. Les nouveaux financements doivent aller vers ce qui permet de lutter contre la maladie, donc vers l’innovation. Il existe des traitements performants qui améliorent l’état de santé des enfants et qui empêchent la stagnation et la dégradation.

«Psychanalyser l'enfant autiste est une forme de maltraitance»

Vous parlez de la méthode Aba (Applied Behavior Analysis, ou analyse appliquée du comportement), outil éducatif qualifié de méthode de dressage par certains psychiatres psychanalystes?
A chaque fois qu’on a parlé de cette méthode, on l’a fait sous l’angle polémique et non sur celui de son efficacité. Notre association a été la première à militer pour cette approche inconnue en France et pourtant utilisée depuis des années à l’étranger. Cet outil est actuellement le meilleur, mais il a aussi ses limites. Il en existe d'autres que l’on peut apporter à l’enfant, au cas par cas. Je ne débats plus de la psychanalyse, dont la pratique sur l’enfant autiste est pour moi une forme de maltraitance. Vous ne pouvez pas demander à un psychiatre psychanalyste de donner son avis sur cette méthode qu’il ne connaît pas. Si cet outil est performant aujourd’hui, les enfants doivent pouvoir y accéder. Les résultats sont là.

Pourquoi ne sont-ils pas mis en place alors que la Haute autorité de santé a cette année mis en cause l’efficacité des pratiques psychanalytiques sur l’autisme?
Parce qu’il existe des conflits d’intérêts dans les structures médico-sociales qui font que les hauts fonctionnaires de l’Etat, à la tête des administrations de santé, verrouillent le système. Nous, les associations de familles, qui sommes pour l’évolution de la prise en charge de l'autisme, somme considérées comme minoritaires parce qu’on nous écrase avec tous les « poids lourds » du handicap ou des maladies psychiatriques. Il faut sortir l’autisme de cette noyade grâce à une législation adaptée car c’est une maladie grave qui prend du terrain.

Quelle serait la première mesure à mettre en place?
Le diagnostic et l’intervention précoces. Les enfants de moins de 3 ans doivent pouvoir y accéder rapidement. Nous avons les outils et les moyens pour le faire. Il s'agit d'un examen clinique et non médical. N’importe quel généraliste peut se former rapidement au dépistage de la maladie. C’est une prévention très importante en matière de santé publique. Plus les parents sont informés tôt, plus ils seront dynamiques dans l’accompagnement de leur enfant et la recherche d’informations. Dès qu’un enfant est diagnostiqué, on forme les parents et les professionnels qui l’entourent à une intervention précoce. Elle peut se faire à domicile, ce qui est en soi moins coûteux pour la société. Le fait d’accompagner un enfant dès l’âge de 3 ans lui donne la possibilité de suivre une scolarité dans le système classique, parfois seul, parfois accompagné d’un auxiliaire. Un enfant plus lourdement atteint peut se trouver en classe spécialisée. De cette façon, on aura moins de places à créer dans des structures fermées. Enfin, pour évoluer sur la question de l’autisme, on doit s’appuyer sur l’ensemble des associations. Aucune aide ne leur est versée alors que c’est l’outil le plus rapide à mettre en place pour répondre aux besoins sur le terrain. La nôtre aide 3 500 familles! C’est un vivier de parents informés et dynamiques. Les pouvoirs publics doivent en profiter plutôt que les bloquer.

L'autisme en chiffres

1 naissance sur 100 touchée par les TSA (troubles du spectre autistique)
650 000 personnes atteintes en France, selon les prévalences reconnues au niveau international.
3 garçons pour 1 fille sont touchés par les TSA.
2 500 euros par enfant et par mois, c'est le coût d'une prise en charge partielle et non adaptée, essentiellement supporté par sa famille.
37 % des Français pensent à tort que l'autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012).

Source: Vaincre l'autisme

En préambule, je me dois de rappeler mon opinion que j'ai déjà développée dans un article ici.

Quelque part Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, est devenue ma référence compte tenu de ses prises de positions qui s'appuient sur une connaissances non seulement des textes réglementaires mais aussi du terrain. Quand elle s'exprime c'est toujours sur la base de situations constatées et avec une argumentation solide. Et le discours est clair.
Pas une seul des éléments qu'elle souligne ne peut être contesté.

La connaissance, nous l'avons
Les outils, nous les avons.

Je voudrais souligner que :

L'avis n° 102 du CCNE du 6 décembre 2007 dont Jean-Claude Ameisen était le rapporteur est très intéressant.

Il vient d'être nommé président du CCNE et j'ai rappelé dans un article récent ses prises de positions novatrices.

Reste la volonté politique de passer à l'action en faisant du mieux possible sur la base des connaissances actuelles assez bien définies par les recommandations de la HAS & de l'ANESM.
La préparation du troisième plan autisme est en cours.

Et Danièle Langloys nous apprend que les usagers via les associations sont considérés comme des parents pauvres ou de pauvres parents c'est selon ...  consultés à la marge si j'ai bien compris.

Peut-on considérer cela comme un fonctionnement normal ?

Jean-Jacques Dupuis

publié sur le site d'Autisme France

Discours d'ouverture de Danièle Langloys

Extrait

"Alors cette situation doit cesser. La France doit cesser d’être la honte internationale en matière d’autisme. En France aussi, on peut et on sait accompagner une personne autiste : pour cela, il faut des moyens, certes, mais il faut surtout la volonté de former les professionnels, et d’utiliser l’argent disponible à mettre en oeuvre les programmes éducatifs demandés par les familles, qui ont le droit faut-il le rappeler au libre choix des prestations.
Avec le même argent, on pourrait faire tellement plus et tellement mieux : les familles attendent donc du prochain plan autisme que nos tutelles prennent le taureau par les cornes, qu’elles aient enfin un minimum de courage, pour bousculer hiérarchies et lobbies, dans un pays à tant d’égards ringard et verrouillé, et hisser la France au rang des pays exemplaires en matière d’autisme ; les associations ne sont pas dans les groupes de travail de ce plan autisme, elles ont droit à des pseudo-concertations de 2h, c’est très dommageable, alors que les anciens comités autisme nous mobilisaient toute une journée de travail. Nous vous prions vivement, madame la Secrétaire, de laisser toute leur place aux usagers, car c’est d’eux qu’il s’agit, et pas de l’intérêt des administrations ou des différents lobbies de santé."

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_1.pdf

article publié dans Viva

Un collectif a publié une « liste noire des formations sur l’autisme », dans laquelle il pointe du doigt celles qui font référence à la psychanalyse. Les tenants de l’approche psychanalytique n’apprécient pas la méthode.

 [15.11.12]   Elsa Maudet

[1] La réalisatrice a depuis été condamnée en première instance pour avoir volontairement dénaturé les propos de trois psychanalystes. Elle a fait appel.

A lire aussi :
Francis et Gersende Perrin : leur combat pour leur fils autiste
Autisme, le parcours d’obstacles des familles

Une comparaison édifiante France - Etats-Unis présentée au congrès d'Autisme France
En gros 30 ans de retard du côté français et un coût économique et social incroyable :

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_A_15249_3.pdf

Combien payez-vous pour l’éducation de votre enfant ?

Hier soir j’ai fait sept chèques pour les sept intervenantes de Julien, soit une valeur totale de 2500 € (salaires et charges) pour le mois d’octobre : donc je paye 2500 € pour qu’il ait une éducation correcte.

Nous touchons une aide de 800 € par mois de l’État.

J’ai arrêté de travailler pour coordonner cette prise en charge. J’étais enseignante agrégée.

Et vous, combien payez-vous pour l’éducation de votre enfant ?

Mes ressentis

Je suis fatiguée de me sentir comme un chef d’entreprise, simplement pour que mon enfant ait accès à de l’éducation.

Je ressens beaucoup d’injustice : la majorité des fonds de l’État sont alloués aux centres qui pratiquent des méthodes psychanalytiques et non pas à ceux qui utilisent les pratiques comportementales comme l’ABA. De l’argent, il y en a donc, mais pas pour des prises en charge adaptées comme la notre. Quand un médicament est reconnu inefficace voire dangereux, comme le Médiator, la sécurité sociale continue-t-elle de le prendre en charge ? Une personne ayant un cancer doit-elle payer elle-même son traitement ?

Nous avons, avec notre association, monté une structure éducative, utilisant les principes de l’ABA. Nous avons investi énormément d’énergie, de temps, et d’argent, puisque nous payons tout.

Combien de temps tiendra-t-on ? Que se passera-t-il quand je n’aurai plus d’argent ? Je braquerai une banque ?

Quand je pense qu’au prochain plan autisme, comme d’habitude, on ne touchera pas au sanitaire (hôpitaux de jour, Centres Médico Psycho Pédagogiques) … Tout cet argent à nouveau gaspillé, qui ne sera pas pour nous… L’État pourrait pourtant gagner 10 milliards d’euros , si il se décidait à ne financer que les formations et pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé.

La Chaîne Parlementaire, porte parole des parents et politiques investis

Sur ces états d’âme, j’ai  ensuite visionné un excellent reportage paru le premier novembre sur la chaîne parlementaire LCP. « Autisme : la France peut-elle rattraper son retard ?  »

Un reportage qui est la voix des parents d’enfants autistes : lucide et sans appel, clair pour tous ceux qui veulent comprendre ce que l’on vit.

L’introduction commence par cette phrase du député Daniel Fasquelle : « L’autisme est-il un scandale sanitaire comparable à celui de l’amiante ? »

La réponse, je la connais…

Cliquez sur l’image pour voir le reportage.

Je ne peux m’empêcher de citer dans ce reportage Albert Algoud, papa d’un adulte autiste :

« La pire des choses c’est qu’une personne reste sans solution. C’est à dire qu’on ne fasse rien pour cette personne. C’est une euthanasie qui tait son nom souvent [...] On lit de temps en temps des faits divers dans les journaux qu’un parent d’enfant handicapé mental a tué son enfant et s’est suicidé ! [...] Les politiques font leur boulot, c’est la société qui a du mal à suivre en France. »

Il a bien raison, la société a du mal à suivre en France : À commencer par l’école.

article publié dans le nouvel observateur le 10 octobre 2012