Karola Dillenburger (Belfast) a été la co-rédactrice d'une étude de décembre 2014, traduite sur mon blog : Autisme et ABA : le gouffre entre l’Amérique du Nord et l’Europe (2 avril 2017)

Fig. 3 Une erreur classique de catégorie. Dans l’image de gauche, l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA) est placée par erreur sur la même étagère qu’un groupe de méthodes différentes, packages, produits, comme le Positive Behavior Support (PBS), la Verbal Behaviour Approach (VBA), Lovaas, l’Early Intensive Behavioural Intervention (EIBI), et le Early Start Denver Model (ESDM) ; PECS pourrait aussi y être ajouté pour remplacer le « ? » sur la dernière rangée. Cette présentation est fausse, parce que l’ABA est le nom de la catégorie de plus haut niveau depuis laquelle ces méthodes sont dérivées. Dans l’image de droite, en corollaire à l’erreur de l’image de gauche, ‘Fruit’ est mal placé sur la même étagère que pommes, oranges, et poires, etc. où l’erreur est présente parce que fruit est le nom générique de la catégorie de plus haut niveau à laquelle les autres éléments appartiennent.

J'ai saisi l'occasion pour l'interroger, grâce à Nursel Ozkan Gonzalez, M.S. Ed., BCBA |, qui avait assuré la traduction simultanée de son intervention.

Quelques jours auparavant, s'est tenue la conférence scientifique internationale à l'initiative de Ségolène Neuville. Des propos assez surprenants ont été tenus le soir en public par Jonathan Green et Laurent Mottron – surprenants dans la mesure où ils étaient présentés comme résultant d'un consensus, ce qui est peu vraisemblable.

L'interview menée par e-mail (en mai et juin) mêle donc des questions liées aux recommandations NICE de 2013 (organisme officiel du type HAS ou ministère au Royaume-Uni) avec la présentation faite au salon RIAU le 9 avril et à la conférence scientifique du 3 avril.

• Le 3ème salon international de l'autisme aura lieu les 6 et 7 avril 2018 à Paris.

• Pouvez-vous expliquer dans quel contexte vous avez écrit cet article pour la révision des recommandations NICE170 ?

À l'heure actuelle, 46 États aux Etats-Unis ont adopté de nouvelles lois pour que les parents aient accès aux interventions basées sur l'ABA (Applied Behavior Analyse) avec des analystes du comportement certifiés (BCBA, voir bacb.com) pour résoudre les problèmes qui se posent lorsque l'enfant est diagnostiqué avec autisme. Au Royaume-Uni et en Irlande, les professionnels sont formés aux normes internationales en analyse comportementale.

Lorsque nous écrivions cet article, nous savions que les analystes du comportement dans d'autres pays européens avaient des problèmes similaires. Nous voulions attirer l'attention de la communauté internationale sur ce fait.

En ce qui concerne les lignes directrices du NICE 170, vos lecteurs doivent comprendre qu'aucun BCBA ne figure parmi ceux qui ont rédigé ces lignes directrices. Ils ont refusé toute demande d'inclusion.

Ils ont donc rédigé les lignes directrices et les ont mises en consultation. Malgré le fait que de nombreux analystes du comportement et des organes qui connaissent l'ABA ont bien répondu, NICE n'a inclus aucun de ces commentaires. En fait, dans les documents de consultation, ils ont dit à plusieurs reprises que

"Lors de l'examen des preuves, le groupe d'élaboration des lignes directrices n'a trouvé aucune preuve à l'appui de l'ABA, et n'a donc pas pu faire de recommandation au sujet de l'ABA. (Institut national d'excellence en santé et clinique, Tableau des commentaires sur les consultations, 29 mars 2013-10 mai 2013) National Institute for Health and Clinical Excellence. Autism in Children and Young People. Guideline Consultation Comments Table, 29 mars 2013 - 10 mai 2013 ; traduction française.

Vos lecteurs peuvent demander comment une organisation parrainée par le gouvernement pourrait légitimer l'exclusion des chercheurs de l'analyse de leurs résultats de leur science.

Dans d'autres normes professionnelles et éthiques, cela ne serait pas autorisé.

Où 46 États aux États-Unis se tromperaient-ils quand ils ont de nouvelles lois pour s'assurer que l'ABA est financée si nécessaire? En fait, il y a beaucoup de plus petites lois, etc tant de plus de 46 fois que de grands comités ont évalué la preuve et à chaque fois ils ont convenu qu'il existe des preuves suffisantes pour considérer l'ABA médicalement et pédagogiquement nécessaire. Cependant, un groupe au Royaume-Uni, à savoir, NICE, semble penser que tous les autres ont tort et qu'ils savent mieux qu'eux (NICE).

Pour plus d'informations, voir Keenan, M. (2017). Science that could improve the lives of people with autism is being ignored. Briefing paper for Knowledge Exchange Seminar (La science qui pourrait améliorer la vie des autistes est ignorée. Document d'information pour la connaissance des séminaires d'échange) Stormont, le 27 Mars 2017. Récupéré 19 Avril de http://www.niassembly.gov.uk/globalassets/documents/raise/knowledge_exchange/briefing_papers/series6/keenan290317.pdf

9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif © Diapo 9- Recommandations internationales Dans une déclaration au Capitole, les 60 000 membres de l’American Academy of Pediatrics (AAP) a publiquement recommandé l’usage de traitements ABA. (AAP, juin 2012) Vert : loi votée Rouge : projet de loi soutenu par Autism Speaks Jaune : préparation d’un projet de loi en 2012 Bleu : État ne préparant pas actuellement de projet législatif

Pour une information complémentaire, voir Keenan, M. (2017). Science that could improve the lives of people with autism is being ignored. Briefing paper for Knowledge Exchange Seminars, Stormont, March 27th 2017. Consulté en ligne le 19 avril.

• D’autres approches basées sur l’ABA font-elles partie des recommandations NICE170 ?
  Pr Karola DillenbMoyenneurger
  
  

Cette question implique qu’il puisse y avoir certaines personnes utilisant une approche dérivant de l’ABA, mais sans lien avec l’ABA. Par certains aspects, il est aisé d’y répondre si vous comprenez la nature de l’ABA. Cette science, comme toutes les sciences, implique la recherche d’un ordre dans les phénomènes naturels. L’ordre dans la nature se présente sous la forme de lois naturelles sur le fonctionnement du monde, dans notre cas, le fonctionnement des comportements. Toute approche faisant appel à la mise en œuvre des principes directeurs de l’ABA, comme l’ont souligné Baer, Wolf et Risely (1968) peut être qualifiée de basée sur l’ABA. Par exemple, l’analyse fonctionnelle et l’évaluation fonctionnelle jouent toutes deux un rôle clef dans tous les programmes ABA. Elles sont comprises dans NICE. Mais le point important est qu’en ne les incluant pas dans la science dont elles proviennent, il est rendu un mauvais service aux parents qui désirent bénéficier de l’assistance de personnes intégralement formées aux méthodes efficaces.

L’analyse comportementale nous dit que la méthode scientifique fonctionne. L’ABA ne doit pas être caricaturée comme une approche, pas plus que la physique ou la biologie ne peuvent être qualifiées d’approches, elles devraient toutes être classées comme des sciences. Mickey Keenan (2016) l’a plutôt bien présenté dans un article récent, dans lequel il abordait la représentation erronée de l’ABA :

 « Les analystes du comportement considèrent le terme «éducation» comme un terme qui aborde des expériences d'une personne lui / elle pour atteindre un objectif (BAAM, 2016). Le problème de conception implique une appréciation de la façon dont les Antécédents et les Conséquences affectent le comportement. L'objectif de l'éducation peut être sélectionné par l'individu pouvant apprendre, ou il peut être choisi par d'autres dans son monde social si c'est jugé approprié pour lui/elle. Tous les parents organisent leurs expériences pour leurs enfants, et souvent nous organisons des expériences sans aucune conscience des principes que nous utilisons. En fait, lorsque vous interagissez avec une autre personne, vous ne pouvez pas PAS fournir Antécédents et Conséquences pendant le flux spontané de l'interaction sociale. Ceux qui perpétuent des mythes sur l'analyse du comportement ratent ce point. D'une part, ils rejettent la science parce qu'ils s'opposent à l'idée même de «faire délibérément quelque chose pour changer une personne ». Mais dans le même élan, ils s'engagent socialement avec une personne (à savoir, ils fournissent Antécédents et Conséquences) dans des paramètres appliqués dans l'espoir que la personne a été instruite / a pu (à savoir, être changée) par ce qu'ils ont fait pendant l'interaction sociale. Cependant, la couche de sensibilisation supplémentaire fournie par la science de l'analyse du comportement par rapport aux effets d'Antécédents et des Conséquences est considéré comme anathème. Cela est regrettable pour les impacts et sur les avantages à tirer directement de la valeur de la façon dont la conscience de l'influence Antécédents et Conséquences contribue aux résultats de l'éducation "  (p. 8) Baer, D. M., Wolf, M. M., & Risley, T. R. (1968). Some current dimensions of applied behaviour analysis. Journal of Applied Behavior Analysis, 1 (1), 91-7. Consulté en ligne.  Keenan, M. (2016). ABA and the nail that sticks out… Consulté en ligne le 19 avril 2017.

•  D’autres recommandations ? de NICE ?

Voir Autism: The Management and Support of Children and Young People on the Autism Spectrum.

NICE singularise l’analyse comportementale appliquée pour une mention spéciale dans la partie 2.13 CONCEPTUAL FRAMEWORK FOR INTERVENTION (structure conceptuelle pour une intervention). Toutefois, cette section contient de nombreuses erreurs conceptuelles, ce qui indique clairement qu’elle n’a pas été rédigée par une personne correctement formée à la science.

NICE ne donne aucune recommandation clinique claire.

•  Vous avez donné, lors de votre conférence au salon RIAU 2017, un chiffrage des prises en charge basées sur l’ABA en Grande-Bretagne. Quelles sont les sources de ce chiffrage ?

Diapo 83 : Analyse coût/bénéfices - coût par personne pendant une vie : entre 0,9 et 1,4 millions de livres sterling - coût annuel au Royaume Uni : 32,1 milliards de livres sterling - coût d’une intervention basée sur l’ABA - - Enseignement parallèle, par an : 20 000 livres sterling, pendant 2 à 3 ans - Non pertinent, si les analystes du comportement étaient librement disponibles dans les systèmes légaux de santé, de protection sociale et de l’éducation

DHSSPS. (2016). The prevalence of autism (including Asperger’s Syndrome) in school age children in Northern Ireland.

 Dillenburger, K., Jordan, J. A., & McKerr, L. (2014). The Millenium child with autism: Pre- and Post-diagnosis health and quality of life. Under Review.

• Idem pour le chiffrage de 0,26$US par mois et par personne aux USA. Sources et base de ce chiffrage ?

Ce chiffre a été donné par la professeure Lori Unumb pendant sa présentation de Belfast. Vous pouvez voir l’intégralité de sa présentation ici :

© Diapo 95 - Recueillir les fruits - Aux États-Unis, les interventions basées sur l’ABA : traitement habituel - Coût : 0,26$US (15p.) par membre par mois (PMPM) - Effet : un résultat optimal - Un lien statistique hautement significatif entre OO et les interventions basées sur l’ABA précoces (vers les âges de 1 à 3 ans) (Fein et al, 2013 ; Ornstein et al., 2014)

http://www.mediator.qub.ac.uk/ms/Quart/DrLorriUnumb.m4v

ou :

http://www.mediator.qub.ac.uk/ms/Quart/DrLorriUnumb3.mov

• Pouvez-vous rappeler les programmes basés sur l’ABA ?

Diapo 104 - La formation des parents www.simplestepautism.com version anglaise en ligne 10 langues disponibles en 2013 charité parentale + 2 universités du Royaume Uni 4 BCBA-D et BCBA

Voir aussi l’approche prise par le gouvernement de l’Ontario pour permettre l’accès à des interventions basées sur l’ABA à toute personne le nécessitant. http://www.children.gov.on.ca/htdocs/English/specialneeds/autism/ontario-autism-program.aspx

Diapo 81- Interventions établies - Ensemble d’antécédents - Ensemble de comportements - Traitement comportemental complet pour les jeunes enfants - Intervention à attention conjointe - Démonstration - Stratégies d’enseignement naturalistes - Ensemble d’enseignements des pairs - Traitement de la réponse pivot - Programmes - Autogestion - Ensemble d’interventions basées sur l’historique (d’après, l’analyse du comportement appliquée, NAC, 2009)

• PACT en fait-il partie ?

PACT n’est pas une intervention basée sur l’ABA. En fait, il semble qu’il y ait de sérieux problèmes avec leur recherche :

En 2010, l’équipe de PACT a conclu : «  Sur la base de nos résultats, nous ne pouvons pas recommander l’ajout de cette intervention PACT au traitement habituel pour la réduction des symptômes de l’autisme.  »

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2890859/

Traduction de l'annexe : partie 1 - partie 2

Ils ont alors publié une analyse de coûts en 2015 et conclu que «  les améliorations dans les résultats obtenus par PACT ont un coût. Bien que ce coût soit inférieur quand la charge parentale est inclue, les résultats coût/efficacité présentés ne soutiennent pas le rapport coût/efficacité de PACT+TAU en comparaison du seul TAU (traitement habituel - treatment as usual)  »

http://bmcpshychiatry.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12888-015-0700-X

Puis soudain, en 2016, ils ont publié un test de six ans, sans aucun contrôle de ce qu’il s’est passé pendant la durée de l’intervention pendant 6 ans. Ils ont conclu que «  ces résultats sont les premiers à montrer une réduction à long-terme des symptômes après l’essai contrôlé randomisé d’une intervention précoce dans les troubles du spectre de l’autisme. Ils soutiennent la valeur clinique de l’intervention PACT et ont des implications dans la théorie du développement.  »

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)31229-6/abstract / Traduction française du texte complet

• Jonathan Green, à la fin de la conférence scientifique internationale, a dit qu’il n’y avait pas d’études scientifiques sur les interventions concernant l’autisme jusqu’il y a 10/15 ans. Il semblait faire référence à des études randomisées. Sont-elles les seules études scientifiques à prendre en compte ?

Cela conforte mon argument, ces personnes ne connaissent pas bien l’ABA.

Vous trouverez aussi en pièce jointe un article vous montrant pourquoi les RCT [Randomised Controlled Trials - essais randomisés avec groupe contrôle] ne sont pas un outil approprié à la collecte de preuves pour les interventions personnalisées. (pdf, 554.0 kB)

Voir aussi le secrétaire à la Santé des États-Unis déclarant en 1999 (il y a 18 ans) qu’il y avait trente ans de preuves de la recherche en faveur des interventions basées sur l’ABA (donc, voilà qui fait plus de 48 ans maintenant).

• Laurent Mottron a ensuite argumenté sur l’absence d’effet dose démontré. Est-ce le cas ?

C’est une preuve supplémentaire de mon argument, ces personnes ne connaissent pas bien l’ABA. Pour une information plus détaillée, voir : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2686987/

Il existe des preuves claires de l’effet  dose, par exemple : http://www.thestaracademy.co.za/wp-content/uploads/2016/03/Granpeesheh.pdf

• Au début de la conférence, vous avez indiqué que l’ABA concernait les autistes de bas niveau (de fonctionnement) et non ceux qui pouvaient participer à ce type de conférence. S’agit-il des autistes avec déficience intellectuelle ?

Je parlais de tout le spectre. Ce que je voulais dire, c'est contrer le genre d'arguments que Mottron ou Green sont en train de faire. C'est que tandis que l'ABA est efficace pour beaucoup de nombreuses personnes différentes, seules les personnes qui en font la demande doivent ou peuvent s'en prévaloir. Aucune personne qui le peut ne le veut pas.

• Pendant combien d’années est-il nécessaire de faire de l’ABA intensif ?

Cette question concerne l'intensité et la durée (en tant que telle, elle renvoie à l'effet de dose).

La réponse est que dans l'ABA nous travaillons toujours sur un niveau individuel. Nous prenons des données sur le changement de comportement tout le temps, et par conséquent, la réponse à votre question est la suivante: «Jusqu'à ce que le changement de comportement souhaité se soit produit, généralisé et reste maintenu».

Commentaire du professeur Karola Dillenburger (Centre for Behaviour Analysis, Queen’s University Belfast) sur la proposition de non-mise à jour des recommandations NICE (CG170 Autism spectrum disorder in under 19s: support and management)

Proposition de non mise à jour des recommandations

1. Approuvez-vous que les recommandations ne soient pas mises à jour ?

Commentaire : Désaccord

Un grand nombre de recherches n’ont pas été intégrées dans la version actuelle de NC170, ce qui affecterait les recommandations. Cette recherche utilise largement un plan de recherche à système unique, comme recommandé par What Works Clearing House (IES, 2010), et se concentre essentiellement sur l’efficacité de différentes procédures basées sur l’application de l’analyse comportementale (ABA).

Les procédures basées sur l’ABA sont considérées comme le ’Gold Standard’ aux États-Unis (NAC, 2009, 2015) et au Canada (Motlwala, Gupta, Lilly, Ungar, & Coyte, 2006 ; Perry et Condillac, 2003), de telle façon qu’elles sont désormais considérées comme le « traitement habituel ». Ce n’est clairement pas le cas au Royaume Uni, parce que cet important volume de recherche n’a pas été pris en compte dans NC170.

Par conséquent, il existe une grande différence dans les résultats de long-terme entre le Royaume Uni (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2004 ; Howlin, Savage, Moss, Templer, & Rutter, 2014) et les États-Unis d’Amérique (Fein et al., 2013 ; Orinstein et al., 2014 ; Troyb et al., 2014) qui a été clairement liée aux interventions précoces (c-à-d, l’intervention précoce intensive basée sur l’ABA (EIBI)) par l’équipe de Howlin comme par celle de Fein et ses collègues.

Une révision de NC170 qui prendrait pleinement à son compte les recommandations concernant les interventions basées sur l’ABA servirait à des milliers d’enfants au Royaume Uni. Il serait hautement probable que les résultats des adultes seraient affectés positivement par une telle recommandation.

Une révision de NC170 doit être conduite. En outre, elle devrait inclure un Board Certified Behaviour Analyst (BCBA ; www.bacb.com) dans l’équipe de rédaction, de façon à éviter toute représentation erronée de la science de l’analyse comportementale qui a été fréquente dans les précédents rapports gouvernementaux (cf. la nécessité de révision de la Scottish Autism Tool Box en 2010). Il est suggéré que l’équipe fasse appel à un membre de la UK Society of Behaviour Analysis et/ou de l’European Association for Behaviour Analysis et/ou de l’Association of Professional Behavior Analysts.

L’omission de recommandation des interventions d’analyse comportementale, incluant les évaluations de fonctionnement comportemental, va à l’encontre du NC11, dans lequel est inclus ce type de recommandations. Considérant que les comportements difficiles se présentent fréquemment dans l’autisme, cette omission est particulièrement remarquable.

2. Approuvez-vous la proposition de retrait de ces recommandations de recherche de la version NICE et de la base de données de recherche ?

Quel est l’intérêt d’une approche par travailleur clé (définie par un protocole et fournie en complément des soins habituels) pour les enfants et les jeunes avec autisme en termes de satisfaction des parents, de fonctionnement, de stress et de psychopathologie de l’enfant ?

Désaccord / Les travailleurs clés sont un soutien nécessaire pour ces familles et c’est un domaine de recherche prometteur.

Une intervention d’hygiène du sommeil ou la mélatonine sont-ils efficaces cliniquement et en termes de coût dans la gestion de l’endormissement, de l’insomnie et d’une durée totale de sommeil réduite chez les enfants avec autisme (entre 4 et 10 ans) ?

Désaccord / Les études de rentabilité comparant les interventions comportementales aux interventions pharmaceutiques sont bienvenues et nécessaires.

Quelle est la comparaison de l’efficacité clinique et de coût entre les interventions pharmacologiques et psychosociales pour les troubles de l’anxiété chez les enfants et les jeunes avec autisme ?

Désaccord / Les études de rentabilité comparant les interventions comportementales et pharmacologiques sont bienvenues et nécessaires.

Les interventions complètes précoces combinant de multiples éléments et fournies par les parents et les enseignants (par exemple, le modèle Learning Experiences - an Alternative Program for Preschoolers and their Parents [LEAP]) sont-elles efficaces dans la gestion des symptômes principaux de l’autisme et de leurs difficultés coexistantes (comme le comportement adaptatif et les habiletés) chez les enfants en âge pré-scolaire ?

Désaccord / Une recherche plus approfondie sur les interventions complètes précoces est importante.

De la même façon, la recherche sur la recherche mise en œuvre par les parents est importante.

Avez-vous des commentaires sur les questions d’égalité ou des domaines exclus du cadre original ?

Le cadre original a exclu les études basées sur les conceptions à système/cas unique.

‘Dans l’objectif d’étendre le groupe de preuves scientifiques disponibles pour l’analyse, le What Works Clearinghouse (WWC) a rassemblé un groupe d’experts nationaux de la conception à cas unique (single-case design - SCD) et d’analyse pour rédiger un avant-projet de normes SCD… Les SCD sont les adaptations de modèles chronologiques interrompus et peuvent fournir une évaluation expérimentale rigoureuse des effets de l’intervention (Horner & Spaulding, in press ; Kazdin, 1982, in press ; Kratochwill, 1978 ; Kratochwill & Levin, 1992 Shadish, Cook & Campbell, 2002). Bien que le SCD de base ait de nombreuses variations, ces conceptions impliquent souvent une mesure répétée, systématique, d’une variable dépendante avant, pendant et après la manipulation active d’une variable indépendante (par ex., l’application d’une intervention). Les SCD peuvent fournir une base solide pour l’établissement d’une inférence causale, et ces conceptions sont largement utilisées dans les disciplines de la psychologie et de l’éducation appliquées et cliniques, comme la psychologie scolaire et le domaine de l’éducation spéciale… En tant que conceptions expérimentales, un objectif important des SCD est de déterminer si une relation causale (c-à-d., une relation fonctionnelle) existe entre l’introduction d’une variable indépendante manipulée par le chercheur (c-à-d., une intervention) et se transforme en une variable dépendante (c-à-d., un résultat) (Horner & Spaulding, in press ; Levin, O’Donnell, & Kratochwill, 2003). Le contrôle expérimental comprend la réplique de l’intervention de l’expérience et cette réplique est abordée par l’une des méthodes suivantes (Horner, et al., 2005) :’ (IES, 2010, p. 2-3).

Par conséquent, il est de la plus grande importance que la recherche par conceptions à système/cas unique soit entièrement intégrée dans toutes les recommandations de NICE pour les interventions et la gestion clinique des pathologies, pour lesquelles le diagnostic est basé sur des observations comportementales directes ou indirectes, comme l’autisme.

Les services du Royaume Uni ne devraient plus être si en retard derrière les meilleures pratiques internationales, par exemple, en Ontario, l’Autism Expert Committee conclut ainsi son examen des Autism Guidelines :

‘Une continuité de services d’un trouble du spectre de l’autisme devrait, nécessairement, être fondée tout au long de l’enfance sur des approches basées sur l’analyse comportementale appliquée (ABA) dans toutes les parties de cette continuité : en fournissant une préparation à l’école et une éducation académique, en soutenant les réponses comportementales difficiles, et en ciblant les dérèglements de l’émotion, les souffrances sensorielles, l’anxiété et les autres problèmes de santé mentale.’ (Committee et al., 2014, p. 8)

NICE a la responsabilité d’offrir les mêmes meilleures pratiques aux enfants du Royaume Uni affectés par l’autisme que celles dont ils bénéficieraient s’ils étaient nés dans l’Ontario, à moins que nous n’en payions le prix, par exemple, avec une reprise des découvertes de Howlin et al. (2014) en 2054 (une autre génération perdue, 40 ans gâchés) !

A noter sur le blog de Simon Dujardin  : Réponse à "Autisme, les extrémistes de l'ABA, jusqu'où iront-ils?"

Voir aussi : Des délais d’intervention plus courts dans l’autisme sont profitables pour tous (Étude Ontario)

Données-clé :

• 17 ans de réduction d'espérance de vie en moyenne ; 30 ans chez les personnes non-verbales ou jugées « déficitaires ».

• Autisme + épilepsie = espérance de vie 39 ans (Hirkivoski et al. 2016).

• Forte mortalité par maladies et attaques cardio-circulatoires

• Suicide = première cause de mortalité précoce chez les personnes autistes « à haut niveau de fonctionnement », sous-entendu, fonctionnelles dans la société. Taux de suicide environ 9 fois supérieur à la moyenne. La discrimination est la première cause citée (Segers et Rawana 2014)

• Pistes d'évolution proposées : renforcer l’évolution vers une société inclusive ; former les accompagnants et familles des personnes autistes concernées à la gestion de la crise d'épilepsie ; créer une boite mail et (éventuellement) une ligne téléphonique dédiée à l'écoute (sans jugement) des problèmes des personnes autistes ; améliorer l'accès aux soins somatiques ; encourager les personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire.

Il n'existe pas une étude en langue française pour fournir des clés de prévention du suicide des personnes autistes, ni de statistiques de mortalité. Ces études sont essentiellement menées aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Suède et au Danemark, ces deux derniers pays figurant parmi les plus avancés en matière de société inclusive, et utilisant pleinement les classifications scientifiques internationales de l'autisme, la CIM et le DSM.

Une initiative mérite d’être soulignée, celle du Dr Djéa Saravane, qui a insisté sur l’importance d’un accès aux soins somatiques. Cette initiative est, à notre connaissance, la seule engagée en France pour tenter de réduire cette mortalité précoce.

De quoi meurent les personnes autistes ?

Les études cohorte sur le sujet, entre autres celle des Suédois Hirkivoski et al. publiée en 2016, citent :

• Les maladies cardiaques et circulatoires (dues notamment au mode de vie sédentaire et à la détérioration des artères par l’anxiété chronique)

• Les tentatives de suicide réussies (représentant la première cause de mortalité précoce)

• Les crises d’épilepsie

• Les maladies respiratoires (pneumonie, asthme)

• Les néoplasmes (cancers)

• Les blessures que des personnes autistes s’infligent elles-mêmes, en particulier à la tête.

© adaptation de Spectrum News

Personne ne « meurt de l’autisme ». L’autisme, le trouble du spectre de l’autisme, le trouble envahissant du développement, le syndrome d’Asperger (catégorie en passe de disparaître des classifications internationales l'an prochain) ne sont pas des « altérations transitoires de la santé susceptibles d’une guérison », mais des conditions générant une situation de handicap plus ou moins importante, et perdurant toute une vie. Les études suggèrent que l'autisme n'est pas en lui-même une cause de mortalité (Bilder et al. 2013), en accord avec la perception de la plupart des personnes autistes.

Les causes de mortalité citées ci-dessus sont propres aux pays dans lesquels ont été menées ces études. En France, où nous détenons le triste record du plus haut taux d’enfants et d’adolescents institutionnalisés du monde occidental (108 000 personnes concernées en 2007 d’après l’étude de Eyal 2010, p.62, soit le double de la moyenne de l’Union Européenne), le nombre de morts par surdoses de neuroleptiques est sans doute très élevé. Il n’est guère besoin de chercher longtemps pour constater que des établissements de soins, même réputés, cachent pudiquement les morts par neuroleptiques ou par blessures auto-infligées sous le tapis, s’abritant derrière l’explication d’une « folie » supposée ou celle, plus légitime, d’un manque de moyens financiers. Un recueil de témoignages ainsi que d'articles de la presse française est en constitution.

Comment la mort des personnes autistes est-elle perçue ?

La mort et les tentatives de meurtres sur des personnes autistes en institution rejoignent la rubrique des « faits divers ». Dans le cas de cet adulte empoisonné par une soignante en juin 2017 pour faire accuser l’une de ses collègues (http://www.courrier-picard.fr/38035/article/2017-06-17/le-patient-autiste-t-il-ete-empoisonne ), l’article se focalise sur la rivalité entre deux femmes, et ne dit rien du « patient » victime d’une tentative d’assassinat. Sinon qu’« il ne peut rien exprimer mais refuse désormais d’ouvrir la bouche, il a la mémoire de ce traumatisme  ». Quel est son centre d’intérêt ? Quels sont ses rêves ? A peine est-il considéré comme un être humain... Comme le soulignent de nombreuses études sociologiques, plus une personne est considérée comme en situation de handicap « lourd », comme un « cas désespéré », plus sont favorisés sa déshumanisation et l'usage de violence à son encontre.

Lorsqu’en 1996, une mère infanticide fut acquittée par un tribunal français, le rapporteur de la loi Chossy eut cette phrase lapidaire : « Chacun comprendra que lorsqu’on est seul et désespéré, c’est quelquefois la mort de l’être cher qui apparaît comme la solution la plus douce ».

Au motif qu’un être humain n’use pas de parole, son droit à la vie peut être nié, son meurtre faire l’objet d’une exception judiciaire. La vision du meurtre comme « solution » est directement corrélée aux difficultés que rencontrent les parents pour faire progresser leurs enfants autistes vers l'autonomie.

Causes de suicide

Le suicide est la seconde cause de mortalité chez les personnes autistes considérées comme fonctionnelles (souvent des personnes diagnostiquées « Asperger » ou « haut niveau de fonctionnement »), après les maladies et attaques cardio-circulatoires. C'est la première cause de mortalité précoce. C’est aussi la seule qui soit plus élevée chez la population autiste vivant en société que chez les personnes moins fonctionnelles. Ce taux de suicide est environ 9 fois supérieur à la moyenne (Autistica, 2016).

En tant qu’adultes autistes vivant en France, nous apprenons régulièrement le suicide d’amis ou de connaissances, souvent au terme d’une longue série de violences et d’exclusions.

Les facteurs de suicide sont en cours d’étude, aussi, les données restent peu nombreuses. La revue de littérature scientifique effectuée par Magali Segers cite, dans l'ordre :

• La discrimination par les pairs

• Les problèmes de comportement

• L’appartenance à une minorité ethnique

• Le statut socio-économique inférieur

• Le niveau d’éducation inférieur.

La notion de « souffrance psychique » n'est jamais évoquée dans ces études. La condition de personne autiste ne génère pas per se de « souffrance psychique », et donc d'envies suicidaires. En revanche, la discrimination régulière dont les personnes autistes sont victimes en génère. L'absence de prise en compte de la situation de handicap générée par un environnement difficile ou hostile (modèle social du handicap), qui est pourtant la réalité quotidienne des personnes autistes hors institution, est extrêmement dommageable. Ainsi, il n'est jamais précisé que le haut niveau d'anxiété sociale, considéré comme une « comorbidité de l'autisme » d'ordre psychiatrique, puisse être le résultat de ces situations de harcèlement et d'exclusion.

L'institutionnalisation préventive n'est en aucun cas une mesure de protection acceptable pour la prévention des suicides, mais plutôt une négation supplémentaire des droits fondamentaux des personnes autistes : toutes les personnes autistes consultées pour la rédaction de ce document rejettent le placement forcé en institution.

Les études déjà menées n’explorent pas les facteurs d’intersectionnalité. Par exemple, nous savons que les personnes homosexuelles, particulièrement à l’adolescence, ont entre 4 et 7 fois plus de risques de tenter de se suicider que les hétérosexuelles. On peut être autiste et homosexuel. On peut même être autiste, homosexuel, épileptique, et issu d’une minorité ethnique. Les parcours de vie des personnes se situant à l'intersection d'une pluralité de minorités doivent être étudiés et mis en lumière, ainsi que les facteurs de risque du suicide.

Les rares informations recueillies en France (Schovanec, 2017) tendent à indiquer que le risque suicidaire est le plus élevé au début de l'âge adulte. Un autre moment délicat est celui du décès des parents de la personne autiste, qui trop souvent se retrouve alors sans solution.

Pistes d'évolution

Il n'existe actuellement rien, ou presque, pour réduire la mortalité des personnes autistes, en dehors des contributions publiques du Dr Djéa Saravane. De plus, les facteurs de protection contre le suicide restent méconnus, et pourraient être très différents de ceux de la population générale. Nous préconisons cinq mesures à plus ou moins long terme, dont certaines très simples à mettre en place :

1. Accélération de l'évolution vers une société inclusive, dans laquelle les comportements des personnes autistes seront jugés plus favorablement, réduisant de fait les situations génératrices de pensées suicidaires. Cela commence dès l’accueil scolaire, et justifie donc pleinement le rôle des assistantes de vie scolaire (AVS) qui, en sensibilisant les classes au handicap, contribuent à l'émergence de cette société inclusive.

2. L'épilepsie devrait faire l'objet d'une attention particulière, du fait de sa fréquence (un tiers des personnes autistes) et de la possibilité de diffuser des consignes de gestion de la crise épileptique (formation pouvant être assurée, par exemple, par la Croix-Rouge). Ces gestes sont relativement simples à acquérir.

3. Les témoignages de personnes autistes qui reviennent sur les réseaux sociaux et les forums font état soit d'un manque / d'une absence d'écoute neutre (c'est à dire sans jugement), d'une réduction à la condition d' « autiste » réduisant l'accès aux soins somatiques, et du sentiment que leurs droits fondamentaux sont bafoués (jusqu'au droit à un accès aux soins somatiques ou à un lieu public tel qu'une école, une salle de sport, ou une bibliothèque). Les situations d'exclusion des lieux publics et des soins somatiques ne devraient plus être tolérées.

4. Création puis officialisation d'une boîte mail (et, éventuellement, d'une ligne téléphonique) dédiée à la réception des messages de personnes autistes qui rencontrent des problèmes médico-sociaux graves, associée ou non à la diffusion de conseils, permettant à la fois d'aider ces personnes et d'agir pour réduire les tentatives de suicide (TS).

5. Encouragement auprès de personnes autistes à adopter un mode de vie moins sédentaire, et à pratiquer notamment la marche à pieds (par exemple sur le modèle de la campagne 10 000 pas par jour, qui s'adresse à tous ?), pour réduire la mortalité cardio-vasculaire. Cela ne pourra se faire que dans un environnement dont les sources de stress seront réduites au maximum. Un recensement ou une création de lieux sans surcharges sensorielles (moins de lumières vives, de bruits, etc.) est à ce titre nécessaire. Il est possible également de privilégier des marches dans des lieux calmes et sécurisants (forêts aménagées, jardins, etc).

L'écoute d'un professionnel de santé seul n'est pas suffisante. Les personnes autistes expriment et concrétisent souvent le besoin d'échanger sur leurs expériences avec d'autres personnes au vécu similaire. Le succès des forums et groupes de discussion sur les réseaux sociaux en témoigne. Cette réalité ne devrait pas leur valoir d'accusation de « communautarisme », et encore moins de la part de professionnels de la santé. Comme l'exprime la sociologue Sylvie Tissot à ce sujet : « Le discours anticommunautariste tend ainsi à réduire tout phénomène de repli ou d’entre-soi, parmi les groupes minoritaires, à une manifestation, socialement inexplicable et moralement inacceptable, de fermeture, d’asocialité, voire de racisme ! Or ces comportements peuvent tout simplement être analysés comme des manières de s’adapter ou de résister face à une situation difficile ou un déni de droit ».

Amélie Tsaag Valren

Ont relu ce document et/ou contribué à son contenu :

• Dr Fabienne Cazalis (CNRS, EHESS)
• Dr Julie Dachez (Université de Nantes), sociologue et personne autiste
• Adeline Lacroix, étudiante en master de recherche en neuropsychologie et neurosciences (Université Grenoble Alpes) et personne autiste
• Dr Josef Schovanec (EHESS), philosophe et personne autiste
• Jean Vinçot, co-président de l'association Asperansa

Publié sous licence Creative Commons by NC-SA 3.0 FR

Sources :

• Gil Eyal, The Autism Matrix, Polity, 2010

• Deborah Bilder, Elizabeth L. Botts, Ken R. Smith et Richard Pimentel, « Excess Mortality and Causes of Death in Autism Spectrum Disorders: A Follow up of the 1980s Utah/UCLA Autism Epidemiologic Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, n^o 5,‎ 1^er mai 2013, pp. 1196–1204

• Christopher Gillberg, Eva Billstedt, Valter Sundh et I. Carina Gillberg, « Mortality in Autism: A Prospective Longitudinal Community-Based Study », Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 40, n°3,‎ 2010, pp. 352–357

• Tatja Hirvikoski, Ellenor Mittendorfer-Rutz, Marcus Boman et Henrik Larsson, « Premature mortality in autism spectrum disorder », The British Journal of Psychiatry, vol. 208, n° 3,‎ 2016, pp. 232–238

• Magali Segers et Jennine Rawana, « What Do We Know About Suicidality in Autism Spectrum Disorders? A Systematic Review », Autism Research, vol. 7,‎ 2014, pp. 507–521

• Josef Schovanec, « Rapport présenté à la Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion sur le devenir professionnel des personnes autistes », Ministère des affaires sociales et de la santé, mars 2017

• « Personal tragedies, public crisis : The urgent need for a national response to early death in autism » [« Tragédies personnelles, crise publique : Le besoin urgent d'une réponse nationale aux morts précoces dans l'autisme »], Londres, Autistica, mars 2016. Traduction française par M. Jean Vinçot.

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Voir aussi : Wikipedia : mortalité des personnes autistes - Soins et douleur chez les personnes autistes - Djéa Saravane   -  Interview du Dr Djéa Saravane - Une grande étude suédoise relie l’autisme aux décès prématurés - Les personnes autistes meurent trop tôt

Des délais d’intervention plus courts dans l’autisme sont profitables pour les enfants, les parents et les contribuables

Charles J. DiBona, AB, MBA ; Jennifer A. DiBona, BA, MAT

Parents d’un enfant avec autisme, nous avons personnellement fait l’expérience des bienfaits d’une intervention précoce et pouvons témoigner de l’effet positif qu’elle a eu sur la trajectoire de notre fils vers une vie productive, réussie et indépendante. Sans être médecins ou travailleurs sociaux, nous ne pourrions être plus d’accord avec les conclusions de l’article de Piccininni et al ¹, dans ce numéro de JAMA Pediatrics, sur la rentabilité budgétaire d’une réduction du temps d’attente pour le traitement de l’autisme.

Notre expérience n’est qu’anecdotique, mais nous avons eu la chance d’être témoins non seulement des progrès de notre fils, mais aussi de ceux de beaucoup de ses camarades aux prises avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA) qui, pour diverses raisons , ont commencé un traitement à des moments différents. Dans cet échantillon, nous avons observé que les enfants ayant commencé le traitement plus tôt semblent presque toujours en avoir le plus bénéficié. Bien sûr, il y a des variations au sein de chaque segment du groupe, mais dans l’ensemble, les enfants ayant débuté les interventions et le traitement plus tôt et de façon plus intensive semblent faire plus de progrès aujourd’hui qu’ils avancent dans les premières années de la scolarisation. Pendant ce temps le groupe d’enfants ayant dû attendre semblent généralement connaître de plus grandes difficultés à s’adapter et à s’intégrer dans le milieu de l’éducation normale.

Notre fils a connu un développement typique jusqu’à ce que, soudainement, dans les mois précédant son deuxième anniversaire, il ne le soit plus. Alors qu’il avait commencé à parler, il ne parlait plus. Quand il avait été actif et charmant, il s’asseyait pendant des heures à regarder dans le vide de la fenêtre ou ses doigts qu’il tordait devant son visage. Quand il avait été affectueux, il fuyait notre contact. Le fils que nous connaissions et dont nous avions rêvé a disparu en lui-même et s’est déconnecté de nous et du monde qui l’entourait. Lors de son bilan de santé de 24 mois, notre pédiatre suggéra qu’une perte auditive pourrait être à l’origine de ces problèmes mais nous indiqua aussi doucement qu’il pourrait être dans le spectre de l’autisme.

Après qu’il ait passé et réussi un test d’audition, le TSA revint au premier plan, soudain nous avons senti que le temps jouait contre nous. Nous avions entendu des histoires et lu quelques ouvrages qui mettaient tous l’accent sur le fait qu’une intervention précoce était essentielle. Au même moment, le temps d’attente pour simplement obtenir le diagnostic formel était de six mois (aujourd’hui, il est habituellement de 9 mois dans le centre où il a été évalué), puis il y a généralement une autre attente de plusieurs mois avant l’inscription à un programme préscolaire d’intervention précoce ou un programme équivalent. Notre fils avait un peu plus de deux ans, mais comme bien des enfants dans la même situation, il paraissait probable qu’un déroulement normal signifiait qu’il ne recevrait pas de services d’intervention avant l’âge de trois ans, voire plus.

Mais nous avons eu de la chance. Nous avons appelé le bureau du neurologue pédiatre tous les jours à l’ouverture pour demander s’il pouvait y avoir une annulation ou une disponibilité, au bout de deux mois, nous étions assis dans le bureau d’un médecin pour recevoir le diagnostic officiel de TSA de notre fils. Bien que bouleversés, nous étions soulagés de pouvoir désormais avancer. Nous avons également pu l’inscrire à un programme exceptionnel d’intervention précoce et initier un programme de services additionnels à domicile. En seulement quelques mois - bien plus tôt que nous aurions pu l’attendre - notre fils, alors âgé de deux ans et demi, recevait un traitement.
Notre fils a aujourd’hui sept ans, nous avons pu suivre son évolution pendant plusieurs années. C’est presque une profession de foi de dire qu’un traitement précoce a eu des résultats. Piccininni et al. ont noté l’association documentée entre une intervention précoce et de meilleurs résultats. Ce que nous pouvons dire, c’est qu’avec seulement cinq ans de parcours avec l’autisme, nous avons pu constater certains des effets économiques directs et indirects d’une intervention précoce évalués dans l’article.

La communauté du TSA dans laquelle nous évoluons est plutôt unie, de sorte qu’au cours de ces dernières années, nous avons progressé avec une cohorte de camarades de notre fils et leurs familles et avons pu constater les résultats de différentes approches. C’est un petit échantillon, mais ces données anecdotiques corroborent entièrement les conclusions de Piccininni et al. Notre fils reste gravement affecté par le TSA. Pourtant, nous voyons déjà qu’il s’intègre mieux à l’école primaire du quartier que certains de ses camarades ayant commencé le traitement plus tard. Notre fils requiert assurément un soutien scolaire important, mais le niveau et le type de soutien dont il a besoin est généralement moins extrême et coûteux que celui nécessité par nombre de ses camarades qui ont débuté un traitement plus tard.

Alors que nous ne savons pas jusqu’où ira notre fils, nous sommes généralement bien plus confiants qu’il atteindra au moins en partie l’indépendance et qu’il nécessitera moins de services et moins de soutiens tout au long de sa vie que s’il avait commencé les interventions quelques mois plus tard. Soit dit en passant, bien que l’article se concentre à juste titre sur les économies directes liées à une intervention précoce, nous pouvons témoigner que les meilleurs résultats et les meilleurs pronostics découlant d’une intervention précoce ont un effet positif sur les parents et les familles des personnes affectées. Nous avons aussi l’espoir qu’au lieu de devoir nous consacrer entièrement à nos enfants ou à nos frères et soeurs affectés, nous pourrons aussi nous réengager plus directement dans la société et apporter plus largement une plus grande valeur.

À la lecture de l’article, il n’est pas surprenant qu’il y ait une certaine part d’incertitude quant à la valeur monétaire précise des rendements d’une intervention précoce. Les différences entre les tarifications, d’autres éléments, affectent ces résultats. Ce qui est sûr, cependant, c’est que l’intervention précoce a un effet économique positif avant même certaines des externalités positives que l’article ne tente pas, à juste titre, de mesurer. L’intervention précoce domine le retard.

Nous avons de la chance. Nous avons la chance d’avoir eu le temps et les ressources nécessaires pour accélérer un peu le processus. Nous avons la chance d’avoir pu nous consacrer entièrement à notre fils et à ses besoins. Nous avons la chance que notre fils ait commencé le traitement avant ses deux ans et demi. L’article se contente d’apporter des chiffres plus difficiles à évaluer sur notre chance, des chiffres que nous pouvons en général corroborer. La question qui se pose à l’Ontario et aux autres provinces est de savoir si leur gouvernement devrait intervenir au nom des enfants affectés par le TSA pour réduire ou éliminer les temps d’attente et accélérer la mise en oeuvre du traitement. En tant que parents et contribuables, la réponse nous semble évidente : il faut retirer la chance de l’équation.

Divulgation de conflits d'intérêts: M. DiBona est membre du conseil d'administration de la Boyer Children's Clinic à Seattle, Washington. Mme DiBona est membre du conseil consultatif familial du Seattle Children's Autism Center et employée contractuelle en éducation spécialisée des écoles publiques de Seattle, à Seattle, dans l'État de Washington. M. et Mme DiBona défendent les intérêts de l'Hôpital pour enfants de Seattle et de la Clinique pour enfants Boyer, qui comprend l'art de parler en public et d'écrire à des fins d'information et de collecte de fonds.

Affiliations de l'auteur: M. et Mme DiBona ne sont pas sur le marché du travail.

Traduction par PY

Voir Retour sur des billevesées anti-HAS - Québec et Ontario

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¹ Piccinina C, Binarie L, Penner M. Cost-effectiveness of wait time reduction for intensive behavioral intervention services in Ontario, Canada published online November 14, 2016. JAMA Pediatric.doi:  https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/article-abstract/2583518

Extraits de ces prises de position de début 2016, appuyées lors du Conseil National Autisme par la représentante du CNU (conseil national des universités) :

« Mais je voudrais donner l'alerte sur le risque pris par ceux, pouvoirs publics et réseaux, qui entendent les généraliser: c'est le choix qu'a fait le Québec il y a une douzaine d'années en adoptant sans partage la technique ABA, politique qui l'a conduit à l'échec. Aujourd'hui, la Belle Province se retrouve dans une situation encore plus difficile que celle de la France en ce qui concerne la prise en charge des personnes autistes. » (RHAAP)

« ces derniers, les ayant expérimentées dès 1975, changent de cap et s’ouvrent aux autres méthodes dont les développementales, se questionnant sur le nombre de personnes adultes dépendantes aussi élevé qu’en France malgré le choix de ces méthodes comportementales. » (AEVE)

« si ces pays «modèles» ont mis en œuvre une prise en charge efficace depuis 40 ans, ils doivent avoir nettement moins de personnes autistes adultes dépendantes que celles que nous pouvons dénombrer en France. En fait, les études sociologiques montrent qu'il n'en est rien. » (RHAAP)

Je ne suis pas spécialiste, et je ne vais donc pas entrer dans ce débat spécieux où les méthodes "développementales" sont opposées aux méthodes "comportementales" pour défendre en fait la psychanalyse, dont j'ignorais que c'était une méthode développementale. Le faux nez de la psychanalyse étant les méthodes dites "intégratives". Ces méthodes intégratives sont pratiquées par plus de 80% des structures médico-sociales en Bretagne, alors que seules 17% connaissent un programme recommandé par la HAS (TEACCH, PECS, ESDM ..) et 8% seulement l'ABA [rapport CEKOIA 2014].

Le débat au Québec

En février 2016, une conférence gouvernementale a conduit à des prises de position sur l'intervention comportementale intensive (ICI, inspirée de l'ABA). Cela a été présenté chez nous comme une remise en cause de l'ICI, qui est la politique officielle de la province depuis les années 2000. Voir par exemple les propos de Laurent Mottron aux Aspies Days, où il affirme que 5 ou 6 adultes autistes ont dit qu'ils étaient d'accord.

La difficulté de l'ICI au Québec m'apparaissait comme résultant de :

• files d'attente (absence de moyens) conduisant à une absence de prise en charge pour une partie des enfants de moins de 6 ans - sans relai après 6 ans;
• inflation des diagnostics (signalée par L. Mottron) résultant de la prise en charge légale en cas de diagnsoitc de TED;
• variabilité du contenu de l'ICI suivant le secteur.

Le nouveau plan gouvernemental québécois, issu de ces débats, situe clairement - pour moi - les choses :

• augmentation de 20% du financement de l'ICI, pour éviter les files d'attente et l'absence de prise en charge;
• en cas d'échec de l'ICI au bout d'un an, recherche d'autres programmes.

"Il convient de préciser que l’ICI fait partie intégrante d’une offre de service diversifiée. La recherche a régulièrement démontré que les réactions des enfants à l’ICI varient grandement : certains enfants en retirent des bienfaits, tandis que d’autres n’en retirent aucun. Un comité d’experts cliniciens de l’Ontario en matière de TSA recommande que des services d’ICI précoces soient fournis pendant 12 mois, à chaque enfant admissible, et qu’ils se poursuivent au-delà de 12 mois en cas de progrès continus.

Le MSSS réitère donc l’importance de l’ICI pour les jeunes enfants de 0 à 5 ans. À cet égard, l’intensité recommandée  est de 20 heures par semaine. Par ailleurs, des lignes directrices ministérielles doivent être adoptées afin de baliser le programme ICI. Ces précisions sur l’ICI devront permettre une plus grande rigueur dans l’offre de service, dans le but principal d’améliorer l’accès à une intervention spécialisée précoce et de qualité" (pp.11-12 du document Plan d'action)

Dans ce cadre, qu'un programme inspiré par les travaux de L. Mottron puisse être financé dans un deuxième temps ne me choque pas : au contraire, je suis intéressé par les résultats.

Pour une analyse plus complète (et non inspirée par cette polémique), vous pouvez vous plonger dans le dernier bulletin scientifique de l'ARAPI, avec l'article de Ghislain Magerotte.

Lors de l'Université d’Automne de l'ARAPI, une présentation a été faite par Annie Paquet : il y aura un compte-rendu dans un prochain bulletin de l'ARAPI.

BS ARAPI n°39

Rapport coût/investissement - Ontario.

En me penchant dans la politique québécoise de l'autisme, j'ai donc appris (voir plus haut) qu'elle s'était appuyée sur le consensus scientifique établi en Ontario - qui est une province canadienne comme le Québec, comme ne le savent peut-être pas ceux qui n'ont pas comme intérêts spécifiques la géographie ou les cartes.

Il y a peu de chances que ce consensus se soit basé sur les écrits du père Lacan ou de la mère Dolto. Les contrepèteries n'ont sans doute pas été admises dans les preuves. 

Pire, ces oiseaux ontariens se sont permis récemment de calculer le coût économique, le rapport coût/investissement, de l'intervention comportementale intensive ! Preuve d'ultra-libéralisme ?

Ils établissent que l'élimination du temps d'attente avant mise en œuvre d'une intervention intensive (actuellement de 32 mois) a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (35.200 € par personne atteinte de TSA) et pour la société (177.500 €).

Le Centre expert autisme du Limousin serait-il aussi rentable ?

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Rentabilité de la réduction des temps d'attente pour les services d'intervention comportementale intensive en Ontario, au Canada

Caroline Piccininni, BSc1; Lise Bisnaire, PhD2; Melanie Penner, M.Sc., MD, FRCPC1,3
JAMA Pediatr. 2017; 171 (1): 23-30. doi: 10.1001 / jamapediatrics.2016.2695

Points clés

Question Quels sont les coûts et les effets sur l'autonomie de la réduction du temps d'attente pour une intervention comportementale intensive (ICI) pour le trouble du spectre autistique (TSA) en Ontario, au Canada?

Constatations Une analyse coût-efficacité a mesuré les coûts de la vie et de l'autonomie par personne ayant un TSA en fonction du temps d'attente actuel de 32 mois, d'un temps d'attente réduit de moitié et d'absence d'attente. L'élimination du temps d'attente a donné lieu à plus d'indépendance et à des économies substantielles pour le gouvernement (53 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [35.200 €]) et pour la société (267 000 $ CAN par personne atteinte de TSA [177.500 €]).

Signification L'amélioration de l'accès aux ICI pour les TSA entraîne des économies substantielles à long terme pour les gouvernements et la société.

Résumé

Importance L'accès précoce à une intervention comportementale intensive (ICI) est associé à de meilleurs résultats pour les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sévères;cependant, il y a de longs temps d'attente pour ce programme. Aucune analyse n'a été effectuée pour modéliser la rentabilité de la réduction des temps d'attente pour l'ICI.

Objectifs Modéliser l'âge de début d'ICI avec un temps d'attente réduit et réduire le temps d'attente et effectuer une analyse coût-efficacité comparant RWT [reduced wait time] et EWT [eliminated wait time] avec le temps d'attente actuel (CWT current wait time) du point de vue gouvernemental et sociétal .

Conception, établissement et participants Les temps d'attente publiés ont servi à modéliser l'âge moyen de départ des ICI pour le CWT, le RWT et le EWT chez les enfants atteints de TSA sévère traités avec le Programme d'intervention en autisme de l'Ontario. Les entrées ont été chargées dans un modèle analytique de décision, avec l'application d'un taux d'actualisation annuel de 3%. Les ratios coût-efficacité incrémentaux (ICER Incremental cost-effectiveness ratios ) ont été déterminés. Des analyses de sensibilité unidirectionnelles et probabilistes ont été réalisées pour évaluer l'effet de l'incertitude du modèle. Nous avons utilisé les données de l'année 2012 (du 1er janvier au 31 décembre) fournies par le centre ICI de l'Hôpital pour enfants de l'est de l'Ontario pour les âges de départ. L'analyse des données a été effectuée de mai à juillet 2015.

Principaux résultats et mesures Le résultat a été l'indépendance mesurée en années de vie sans dépendance (DFLY dependency-free life-years) à 65 ans. Pour dériver cela, le QI attendu a été modélisé en fonction de la probabilité d'accès précoce à l'ICI (âge <4 ans) ou tardif (âge ≥ 4 ans). Les probabilités d'avoir un QI dans la gamme normale (≥ 70) ou la déficience intellectuelle (<70) ont été calculées. Les strates de QI ont été assignées aux probabilités d'obtenir un résultat indépendant (60 DFLY), semi-dépendant (30 DFLY), ou dépendant (0 DFLY). Les coûts ont été calculés pour le gouvernement provincial et les perspectives sociétales en dollars canadiens (1 $ CAN = 0,78 $ US).

Résultats Les âges de départ moyens pour ICI étaient de 5,24 ans pour CWT, 3,89 ans pour RWT et 2,71 ans pour EWT. Du point de vue du gouvernement provincial, l'EWT était la stratégie dominante, générant le plus de DFLYs pour un montant de 53 000 $ CAN de moins par individu à 65 ans que CWT. Du point de vue sociétal, EWT a généré des économies de 267 000 $ CAN par individu par rapport à CWT. Les ICER étaient les plus sensibles à l'incertitude de l'âge de départ pour les ICI et à l'obtention d'un QI normal en fonction de l'âge de départ.

Conclusions et pertinence Cette étude prédit l'effet à long terme de la disparité actuelle entre les besoins en services d'ICI et le nombre d'ICI livrés dans la province de l'Ontario. Les résultats suggèrent que l'accès en temps opportun optimise les résultats de l'ICI, améliore l'indépendance future et réduit les coûts selon les perspectives provinciales et sociétales.

A suivre : Traduction  Editorial JAMA Pediatrics

L'IGAS (inspection générale des affaires sociales) a pondu, comme c'est sa mission, un rapport sur l'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé). Mieux, elle l'a publié. Il est très technique, mais que serait l'IGAS sinon ? Et bien que technique, il est d'excellente facture.

Il rejoint les critiques des associations, de ce que nous rencontrons tous les jours sur le terrain :

• difficultés à comprendre les différents compléments ;
• articulation délicate avec la PCH et l'AJPP ;
• hétérogénéité d'application entre les départements ;

Revue sur quelques points essentiels ou de détail.

Evolution des compléments d'AEEH

Le rapport préconise, en option 1, une séparation entre les compléments qui tiennent compte du recours à une tierce personne (parent ou salarié) et ceux qui tiennent compte des frais.

Cela assurerait une meilleure lisibilité des décisions de la CDAPH et des droits à l'AEEH.

Le rapport propose donc qu'il y ait :

- un complément par rapport à la réduction d'activité des parents (ou à l'embauche d'un salarié) ;

- un autre complément lié aux frais .

Cette proposition me semble simple à mettre en œuvre et de nature à faciliter les décisions des CDAPH et la compréhension de leurs décisions.

L'IGAS propose de rendre le complément lié à la réduction d'activité des parents proportionnel à cette réduction, en supprimant les effets de seuil. C'est tout à fait justifiable et faisable, la question se portant parfois sur 1 % de temps partiel. Il me semble qu'il faudrait aussi que la CNSA diffuse, comme CNAF et CCMSA, des modalités d'appréciation du temps partiel ou de l'absence d'activité. Au niveau des prestations familiales, il y a des règles pour les assistantes maternelles, pour les employés de maison, pour les entreprises n’appliquant pas les 35 heures, pour les tresseurs d'échalottes etc … Par souci de cohérence, il faudrait que les mêmes règles s'appliquent pour les compléments d'AEEH dans les décisions de la CDAPH.

L'information

L'IGAS insiste à juste titre sur la nécessité d'une meilleure information des bénéficiaires potentiels.

Curieusement, elle se plante à deux reprises au moins sur les conditions d'ouverture du droit à l'AEEH. Comme c'est dans des notes en bas de page, il lui sera facilement pardonné.

Note 3 page 13, page 41 note 27: erreur sur les conditions d'ouverture du droit à l'AEEH lorsque le taux de handicap est compris entre 50 % et moins de 80 %. La condition de suivi par un service d'éducation spéciale ou de soins à domicile a été supprimée par la loi de 2005.

Malheureusement, c'est une erreur commune, qui se retrouve sur les sites et dépliants d'information des CAF et MSA !! Depuis longtemps, la CNAF et la CCMSA en ont été averties, mais n'ont toujours pas mis leurs sites à jour, alors que le site service public l'a fait en moins de 3 jours.

L'AEEH peut être attribuée lorsqu'il y a des mesures d'accompagnement (comme l'octroi d'un.e AVS, ce qui est un mode d'entrée très fréquent dans la prestation) ou des soins considérés comme justifiés par la CDAPH.

Voir Post Scriptum

Le rapport reproduit un tableau de la direction de la sécurité sociale sur les montants et conditions d'ouverture du droit à l'AEEH et ses compléments. J'avais fait un tableau semblable pour le site internet de la MSA d'Armorique quand j'y travaillais, mais ce qu'on appelle la rationalisation (que pas une page internet soit différente) l'a fait disparaître. Le webmestre d'Asperansa a fait une page mise à jour tous les ans.

Il est vraiment dommage qu'il n'y ait pas d'applicatif disponible permettant aux parents de simuler leurs droits potentiels à l'AEEH, ses compléments, la PCH, l'AJPP et les autres prestations possibles.

Complément d'AEEH, AJPP et PCH aide humaine

Avec beaucoup de mérites, l'IGAS a voulu résumer dans deux schémas les conditions d'attribution de différentes prestations (AEEH, PCH, AJPP).

L'une d'elles a échappé : c'est le complément libre choix d’activité de la PREPARE (pour une enfant de moins de 3 ans), qui est cumulable avec la PCH aide humaine.

Mais l'articulation de l'AJPP avec les autres prestations ne me semble pas complètement décrite.

Page 28 : En effet, dans le cas d'attribution de l'AJPP et de droit à un complément d'AEEH, l'organisme débiteur (CAF ou MSA) compare chaque mois le montant du, et verse la prestation d'un montant le plus élevé. Cela ne pose pas de problème, car c'est automatisable et l’information figure dans les fichiers de l’organisme débiteur.

Par contre, lorsqu'il y a attribution de la PCH aide humaine (ce qui se fait à titre rétroactif), cela supprime le droit à l'AJPP, à titre rétroactif. Outre les problèmes posés par l'absence de compensation légale entre un rappel de PCH payé par le Conseil Départemental et un indu notifié par la CAF ou la MSA – mais qui peut faire l'objet localement d'arrangements - , il peut se faire que l'AJPP soit d'un montant supérieur à la PCH aide humaine. Cela implique donc de ne pas faire de demande de PCH aide humaine tant qu'un droit est ouvert à l'AJPP, et que la MDPH admette ensuite une révision du dossier quand l'AJPP est terminée.

Il serait préférable de permettre au parent allocataire de choisir l'AJPP jusqu'à la fin de la période de droits possibles, et que la PCH aide humaine prenne ensuite le relais (comme le complément d'AEEH).

Je ne suis pas d'accord avec la deuxième option proposée par l'IGAS, conduisant à supprimer l'AJPP pour les enfants handicapés.

Il y aurait ainsi deux régimes pour les personnes en congé de présence parentale : un régime plus favorable s'il s'agit d'une maladie ou d'un accident « provisoire » par rapport à un handicap qui a un caractère plus permanent. Difficilement justifiable.

Mais le premier danger que j'y vois est de dissocier le congé de présence parentale (improprement appelé congé parental ou congé parental d'éducation dans le rapport, alors que ce congé ne concerne que les enfants de moins de 3 ans) de l'AJPP. Sous prétexte que c'est permanent, l'indemnisation devrait être plus faible ?

Que l'AJPP soit relayée par un complément d'AEEH ou la PCH ne pose pas problème. Le premier problème est que le congé de présence parentale (que l'employeur ne peut refuser) n'est pas suivi , au-delà de 14 mois à temps plein ou de 310 jours sur 3 ans, d'autres droits à congé, ce qui entraîne la démission du parent concerné.

Le code du travail prévoit que l'employeur doit prendre en compte les aménagements d'horaires liés aux obligations familiales du salarié, mais c'est une disposition trop floue pour avoir des effets significatifs. Il faudrait que des dispositions, applicables dans toutes les entreprises, soient prévues : si l'entreprise a été obligée de s'adapter pendant 3 ans, elle devrait pouvoir le faire dans les années suivantes.

Quand on compare droit à l'AJPP et à un complément d'AEEH, on constate d'abord que pour l'AJPP, il est fait mention d'un handicap d'une particulière gravité. Quand un médecin-conseil de la CPAM ou de la MSA s'oppose, à titre rétroactif, au versement de l'AJPP, il est possible que c'est sur cette notion qu'il se base, mais on ne peut pas le savoir, parce que ces avis ne sont pas motivés ni communiqués au parent concerné, contrairement aux principes généraux de la motivation des décisions des organismes de sécurité sociale.

L'AJPP a un avantage : elle est très souple à mettre en œuvre. L'allocation peut être versée sans attendre un avis favorable d'un médecin (il y a un délai maximum pour qu'un médecin s'oppose). Alors que la décision de la MDPH prendra beaucoup plus de temps. Et surtout, tant qu'il n'y a pas d'opposition dans les délais d'un médecin de la CPAM ou de la MSA, c'est à la personne de déterminer son temps d'absence (il est beaucoup plus aléatoire de savoir quel complément sera décidé par la CDAPH).

Je ne vois pas d'inconvénient à maintenir le régime actuel concernant l'AJPP, si ce n'est les modalités avec la PCH.

La retraite des parents

La mission IGAS n'a pas voulu se pencher sur le sujet. Page 19 note 18 : il est noté qu'il y a problème sur le complément. A mon avis, c'est le taux de 80 % qui pose problème.

Il faut distinguer majoration de trimestres et AVPF (assurance vieillesse des parents au foyer).

Pour l'AVPF , CAF et MSA doivent verser des cotisations retraite chaque année à la CNAVTS. Les règles ont été assouplies récemment (2011 + suppression des de conditions de ressources de la famille, temps partiel possible). Une condition reste : taux de 80 % de handicap. C'est assez incohérent, car si un complément (au moins de catégorie 2) a été attribué en fonction d'une réduction d'activité d'un parent, il serait logique que ce parent bénéficie d'une cotisation supplémentaire à l'assurance vieillesse (de base, pour les régimes complémentaires, c'est aussi à voir).

A noter aussi que l’affiliation à l'AVPF pour un enfant ou un adulte handicapé se fait à partir du trimestre civil qui suit le moment où les conditions d'attribution sont réunies. Quand l'AEEH est versée pour les périodes de retour au foyer (il y a deux modalités : mois par mois si l'allocataire le demande, ou de façon groupée chaque année), j'ignore comment les organismes font l’affiliation.

Ayant fait ma carrière en MSA, je sais que l'affiliation des parents d'un enfant handicapé n'est pas automatisée, et qu'elle n'est pas réalisée la plupart dfu temps. Il suffirait de comparer par caisse les statistiques de parents d'enfants ayant l'AEEH (avec un taux de 80%) et de ceux qui sont affiliés à l'AVPF à ce titre pour s'en rendre compte.

La mention d'un complément est, elle, prévue pour la majoration de trimestre des parents d'un enfant handicapé. Prises par leur élan, CNAVTS et service Prestations Vieillesse de la CCMSA ont écrit que la condition était remplie lorsqu'il y avait un complément d'AEEH, alors qu'il faut strictement en plus un taux de 80 %. Il faut faire avec cette interprétation – ou plus simplement modifier la loi.

Pour le réexamen des droits à l'AVPF, il ne faut pas hésiter à contacter CAF et MSA pour faire revoir les droits, sans qu'il soit question de prescription. Mais la première démarche est de vérifier auprès de sa caisse régionale vieillesse quels sont les droits inscrits dans son compte individuel.

Pour obtenir des trimestres supplémentaires, à partir du moment qu'un élément de preuve est fourni, les caisses de retraite acceptent des déclarations sur l'honneur sur la période considérée. Contrairement à ce qu'elles disent souvent, MDPH, CAF et MSA ont des archives qui permettraient de prouver le droit : elles sont tenues de répondre, au titre de la loi informatique et libertés et de la loi d'accès aux documents administratifs, si elles ont conservé documents ou fichiers.

PCH, impôts et RSA

Le rapport se prononce, comme l'IGAS l'avait déjà fait, pour que la PCH aide humaine ne soit pas imposable.

Le législateur l'a écrit dans la loi . Mais l’administration des impôts a considéré que cela devenait un revenu de l'aidant familial (qui est le même – son parent - quand elle est versée pour un enfant), et donc un bénéfice non commercial non professionnel. 

Mieux, elle considère que c'est un revenu du patrimoine, pour la CSG et RDS. D'où l'augmentation de 1,7 % de la CSG prévue l'année prochaine !

Mais l’inventivité de l'administration des impôts est égalée par la CNAF et la CCMSA. Celles-ci, dans la douceur de l'été 2012, ont décidé, sans tambour ni trompette, d'aligner la prise en compte de la PCH aide humaine des enfants sur celle des adultes pour le calcul du RSA.

Depuis 1988 (RMI), il n'est pas tenu compte du complément d'AEEH pour le calcul du RSA. Logiquement, lorsqu'en 2008, il y a eu possibilité d'option entre complément d'AEEH et PCH, cela a été reconduit. Et puis, en 2012, cela a été subrepticement modifié.

Aucune information publique ne le signale pour permettre aux personnes concernées de choisir en conséquence.

Cela se complique avec la prime d'activité : le dédommagement aidant familial n'est pas considéré comme un revenu d'activité par les impôts, par la sécurité sociale, mais il y a application de la pente de 62 % pour le RSA et la prime d'activité !

Une chatte n'y retrouverait pas ses chiots.

Le Conseil d’État a mis les choses au point cette année. On a connaissance d'un référé de tribunal administratif dans le même sens. Mais malgré l'intervention d'un cabinet ministériel, la CNAF continue à donner la consigne de faire prendre en compte la PCH aide humaine pour le calcul du RSA.

AEEH, PCH et ASE

Lorsqu'un enfant est « confié» à l'Aide Sociale à l'Enfance, celle-ci peut demander à la CAF ou à la MSA de percevoir un pro-rata des allocations familiales concernant cet enfant. Elle ne peut pas demander de percevoir d'autres prestations familiales que ces allocations.

Si la famille a conservé des « liens affectifs », elle conserve le droit aux autres prestations. Le but est de faciliter les liens entre l'enfant et sa famille d'origine.

Mais une zone de non-droit s'est créée, où chaque organisme décide de verser ou non les prestations suivant sa conception de leur objectif.

Lorsqu'un enfant est pris en charge par l'ASE, il y a notamment deux situations :

• placement en famille d'accueil (qu'il soit volontaire ou judiciaire);
• placement en établissement.

Dans le deuxième cas, les règles semblent être claires : versement de l'AEEH pour les périodes de retour au foyer, versement de la PCH établissement.

Dans le premier cas, il me semble que l'AEEH et la PCH doivent continuées à être versées à la famille, en tenant compte néanmoins des règles applicables.

La législation prestations familiales prévoit le maintien des droits aux autres prestations¹ lorsque l'enfant garde des liens affectifs. D'autre part, lorsque le parent finance des soins ou autres, on ne peut considérer que l'enfant est pris en charge complètement par l'aide sociale à l'enfance. Dans ce cas, toutes les conditions sont réunies pour le maintien des droits à l'AEEH et à ses compléments.

En théorie pourtant, l'Aide Sociale à l'Enfance doit prendre en charge tous les soins : mais il n'est pas difficile d'imaginer que pour des enfants autistes, elle ne le fasse pas !

A noter le caractère ridicule d'un maintien d'un complément d'AEEH pour les périodes de retour au foyer, en raison des soins pris en charge par les parents – ce qui conduit à ne les indemniser que très partiellement (par exemple 2/7ème des frais).

Sur l'impact d'un placement en famille d’accueil d'un enfant sur la durée d'activité d'un parent, on imagine mal qu'un parent puisse du jour au lendemain retrouver une activité grâce à ce placement, tout en restant disponible pour accueillir de nouveau l'enfant, ce qui est l'objectif premier de l'ASE.

Pour la PCH, cela peut être plus simple. La PCH aide humaine (hors PCH établissement) est versée en fonction du nombre de jours réels dans la famille, les autres éléments de la PCH étant versés pour les parents s'ils assurent les dépenses.

La CNSA aborde aussi la question des droits des familles d'accueil, qui font parfois des choses exceptionnelles !

Pour le dire comme le Président de la République, mettre un enfant en famille d'accueil, c’est foutre le bordel dans les prestations ...

Renouvellement des droits

Il est dommage que les stats des MDPH ne distinguent pas les délais pour l'attribution des premiers droits de ceux pour les renouvellements.

Je rigole d'ailleurs (jaune) d'apprendre que les délais affichés concernent ceux entre le dossier recevable et celui de la décision. Le délai réel est entre l'envoi du dossier et le paiement de la prestation !

Les organismes débiteurs avertissent en général 6 mois avant qu'il faut demander le renouvellement de l'AEEH ou de l'AAH. Cela devrait devenir obligatoire : c'est trop tentant de supprimer cette information, génératrice de courriers ! Les Conseils départementaux devraient aussi le faire, pour la PCH. A moins de confier cette information aux MDPH.

CAF et MSA peuvent maintenir l'AAH en attente d'une décision de la CDAPH. Il est dommage que ce ne soit pas possible pour l'AEEH.