Résumé : Dominique Perriot, directeur de l'Institut le Val Mandé, est élu président du Comité national du Fiphfp le 16 novembre 2016, remplaçant à ce poste André Montané. Un mandat de 4 ans. le 17-11-2016
Réuni le mercredi 16 novembre 2016, le Comité national du Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) a élu son nouveau président, Dominique Perriot, pour un mandat de 4 ans.
Un ex assistant social
Dominique Perriot est né le 4 mai 1957 à Issoudun (36), il a quatre enfants. Il a travaillé en tant qu'assistant social scolaire à Orléans-la-Source pour l'intégration des élèves en situation de handicap. Directeur d'établissement géré par un Centre communal d'action sociale (CCAS) de 1988 à 1994, il a obtenu le CAFDES en 1993. Il a rejoint la fonction publique hospitalière en 1986 et a été directeur d'établissements publics médico-sociaux dans le secteur du handicap à Campan (65), Forcalquier (04) Issoudun (36) et Vertou (44). Depuis 2009, il est directeur de l'Institut le Val Mandé, établissement médicosocial public.
Quelles fonctions ?
Impliqué dans le domaine du handicap, il a été administrateur du Groupe national des établissements publics sociaux et médico-sociaux (GEPSo), membre de la Commission d'organisation institutionnelle du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) de 2009 à 2012. Il représente la Fédération hospitalière de France (FHF) au sein du Fiphfp depuis 2011 et a été rapporteur de la commission des finances de 2012 à 2016. Il a également été plusieurs fois administrateur provisoire de structures médicosociales associatives et est membre de la commission des cas critiques du Val de Marne. Dans ses fonctions, il s'est beaucoup impliqué dans l'accès aux soins ainsi que dans toutes les formes de partenariat favorisant l'accès à la culture et aux activités artistiques pour les personnes en situation de handicap. A titre personnel, il est membre du Conseil d'Administration d'une association de patients « France Côlon » et participe à des nombreuses actions de communication pour sensibiliser le grand public au dépistage.
Agnès Duguet, première vice-présidente
Elle est membre du collège des représentants du personnel du Comité national du FIPHFP, pour la Fédération syndicale unitaire (FSU). Elle est également membre du Comité local FIPHFP d'Ile-de-France. Elle occupait déjà la fonction de Vice-présidente au sein de la précédente mandature.
Florian Guzdek, deuxième vice-président
Il est membre du collège des représentants des associations et organismes regroupant des personnes en situation de handicap. Il représente la Fédération nationale des accidentés du travail et des handicapés (FNATH). Il siégeait au sein du précédent Comité national.
Le Fiphfp, pour rappel
Créé par la loi du 11 février 2005 et mis en place fin 2006, le Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique est un établissement public national dirigé par Marc Desjardins qui finance les actions de recrutement, de maintien dans l'emploi, de formation et d'accessibilité des personnes en situation de handicap dans les trois fonctions publiques (ministères, villes, conseils généraux et régionaux, hôpitaux…). Depuis sa création, le taux d'emploi est passé de 3,74 % en 2006 à 5,17 % en 2015.
« J’embauche et je vends d'abord des compétences. Nullement du handicap. Notre but ? Un travail bien fait. » Tel est le leitmotiv de Serge Dessay, fondateur et PDG de Hotravail.
Publié le 19 novembre 2016
Serge Dessay a passé six ans en fauteuil roulant. Après cette expérience, il décide de créer une entreprise. La raison ? Donner du travail aux personnes handicapées. Aujourd’hui, à Hotravail, ces dernières représentent 96 % des effectifs.
« Je me suis retrouvé en fauteuil à 24 ans après un accident dans l’armée. Fracture des jambes, du bassin, coma… J’en suis sorti entièrement paralysé du côté gauche. Les médecins étaient catégoriques : je ne remarcherais jamais. Six ans plus tard, j’étais debout.
Je suis la preuve que la médecine, science très précise, dit souvent des bêtises. Et j’en parle aisément : je me destinais à être psychiatre. Mais cet accident a changé le cours de ma vie. Je suis devenu patron en lançant mon entreprise de service aux particuliers en 1990.
Recruter et vendre d’abord des compétences
Hotravail emploie 380 salariés, à 96 % des travailleurs handicapés, au sein de quatorze structures du grand Sud-Ouest, de Saintes à Avignon. Nous assurons l’entretien de plateformes logistiques d’Auchan, la maintenance de vélos de La Poste, la pose des futurs compteurs Linky d’EDF…
J’embauche et je vends d’abord des compétences. Nullement du handicap. Notre but ? Un travail bien fait. Pour cela, nous pensons l’organisation du travail en intégrant les handicaps de chacun. C’est sans doute la principale différence avec une entreprise lambda.
Favoriser l’émulation grâce à la diversité
Quand un chantier se présente, seule la capacité du salarié à pouvoir réaliser une partie du boulot en complément des autres est jaugée. C’est efficace et beaucoup plus productif. Chacun apporte sa compétence au groupe et tire les autres vers le haut. La diversité favorise l’émulation.
Penser l’adaptation du travail nous donne aussi parfois une longueur d’avance. Comme l’un de nos jardiniers maniait difficilement les tondeuses thermiques, nous avons fait venir des États-Unis une machine électrique télécommandée. Un fort coût mais elle fait le travail de cinq personnes !
Un autre salarié, atteint par la maladie de Friedreich, ne pouvant plus écrire, nous avons mis en place un numéro vert pour qu’il dicte, depuis un téléphone dans sa voiture, ses devis à une secrétaire de production. Résultat ? Ses devis partaient le lendemain alors qu’ils mettaient trois ou quatre jours dans les autres services. Évidemment, le numéro vert a été étendu à tout le groupe.
Créer le plus de postes possible
Nous avons le statut d’entreprise adaptée. À ceux qui disent que nous réussissons grâce aux subventions publiques, aux aides aux postes, je réponds que nous faisons gagner de l’argent à tout le monde. Quand l’État donne 1 € à une entreprise adaptée, il récupère 1,40 €. Une étude de KPMG (réseau international de cabinets d’audit et de conseil exerçant dans 155 pays, NDLR) le confirme.
Pourtant, Hotravail n’a pas été facile à créer. Administrativement, une galère. Deux ans à convaincre les services de l’État de l’intérêt du projet et à obtenir l’agrément d’atelier protégé. En pratique, une réussite. Je suis passé de deux salariés à quinze en six mois. Cinq ans plus tard, une cinquantaine et une ouverture à de nouveaux métiers en fonction des demandes des clients. De grands groupes travaillent avec nous : Orange, Airbus, Safran…
L’emploi des personnes handicapées rapporte ! C’est pour raison qu’il faut créer le plus possible de postes. Ce que je fais depuis un quart de siècle. Et c’est une aventure passionnante alors que, dans une autre vie, j’aurai peut-être été un psychiatre ennuyeux ! » Propos recueillis par Aurélia Sevestre
Maxime Prévot, Vice-Président du Gouvernement wallon, Ministre des Travaux publics, de la Santé, de l’Action sociale et du Patrimoine et Ségolène Neuville, Secrétaire d’État en charge des personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, ont organisé, ce mercredi 16 novembre, la 2ème Commission mixte paritaire concernant l’accueil et l’hébergement de personnes handicapées françaises en Belgique.
Face au nombre important de personnes handicapées françaises accueillies dans des structures d’hébergement et de prise en charge en Wallonie, le Gouvernement de la République Française et le Gouvernement wallon ont mis en place un cadre commun de travail et d’échanges à travers la signature de l’accord franco-wallon, conclu le 22 décembre 2011.
Cet accord-cadre témoigne de la volonté des deux gouvernements de renforcer leur coopération pour garantir l’amélioration de la qualité de l’accueil et de l’accompagnement des ressortissants français handicapés en favorisant notamment l’échange d’informations et le transfert des connaissances et bonnes pratiques.
Il entérine la création d’un relevé d’informations administratives des Français en situation de handicap hébergés dans des structures wallonnes et la mise en place de contrôles communs dans les établissements d’accueil belges par l’Agence pour une Vie de Qualité (AViQ) pour la Wallonie et l’Agence Régionale de Santé (ARS) Hauts-de-France.
Il prévoit également la conclusion de conventions avec les établissements belges accueillant des enfants et adolescents fixant les conditions d’accueil et d’accompagnement des personnes, les modalités de prise en charge financière et de remboursement des frais.
L’accord-cadre s’appuie sur une Commission mixte paritaire chargée de suivre l’application des dispositions prévues dans l’accord et de proposer d’éventuelles modifications.
La Commission mixte, qui s’était réunie une première fois en 2014, avait permis le lancement du processus d’inspections conjointes et de contrôle des établissements wallons conventionnés et financés par l’Assurance maladie.
La deuxième Commission mixte qui s’est tenue mercredi 16 novembre a permis de faire un bilan de la mise en œuvre des différents outils de recensement et de suivi mis en place par les deux Gouvernements, et de tracer les perspectives pour la poursuite de la coopération.
« J’ai à cœur d’assurer une prise en charge optimale des personnes en situation de handicap, qu’elles soient Wallonnes ou Françaises. La coopération avec la France permet d’y arriver sans incidence pour le citoyen wallon : son accès aux structures d’accueil et d’hébergement agréées n’est en rien impacté. La France finançant l’accueil de ses ressortissants au sein des structures wallonnes, la Wallonie s’en retrouve même gagnante puisque cela crée de l’emploi pour le secteur. » a déclaré Maxime Prévot à l’issue de la Commission.
« Ce que nous souhaitons c’est que l’accueil dans une structure wallonne soit un choix et non une solution par défaut. Pour nos ressortissants qui font ce choix, nous devons garantir un accueil de qualité, ce que permet cette coopération entre nos deux gouvernements », a de son côté déclaré Ségolène Neuville.
Bailleul (Nord) accueille depuis juin un quartier nommé Bel'Attitudes dans lequel une trentaine d'handicapés mentaux habitent aux côtés d'autres locataires. Un accompagnement personnalisé a été mis en place pour ces personnes qui retrouvent petit à petit leur autonomie.
Bailleul (Nord) accueille depuis juin un quartier nommé Bel'Attitudes dans lequel une trentaine d'handicapés mentaux habitent aux côtés d'autres locataires. Un accompagnement personnalisé a été mis en place pour ces personnes qui retrouvent petit à petit leur autonomie. Intervenants : Guy Wallyn, 58 ans, habitant de Bel'Attitudes - Cédric Drocourt, 38 ans, habitant de Bel'Attitudes - Fabrice Bacle, 20 ans, habitant de Bel'Attitudes - Aude Piroux, Aide médico-psychologique - Karine Van-Lierde, Directrice de Bel'Attitudes
Il aura fallu huit années pour mener à bien ce projet unique en France sur la commune de Bailleul (Nord) : Bel'Attitudes est un quartier de 60 logements dont la moitié sont réservés à des personnes souffrant de déficiences intellectuelles. 80 % des vivaient auparavant dans un établissement spécialisé, les autres dans leurs familles.
"C'est une nouvelle vie qui commence. Ça a été dur au début mais maintenant je peux me faire mon café seul ou la vaisselle. Ça me fait plaisir" explique Guy Wallyn, 58 ans, qui n'avait jamais en habité seul auparavant.
Un accompagnement personnalisé
Au milieu de ce quartier de Bailleul, une structure comprenant une trentaine de salariés propose des ateliers pour aider les personnes handicapées à gagner en autonomie.
"Ce qui est très agréable, c'est qu'on voit le changement chez les personnes et la satisfaction qu'elles en retirent aussi" raconte Cédric Drocourt, 38 ans, habitant de Bel'Attitudes.
Tous ces résidents bénéficient également d'un accompagnement à domicile. "Il y a un passage au moins le matin et le soir. Certains sont beaucoup moins autonomes notamment au moment de la toilette ou pour la préparation du repas. Chaque personne a son propre accompagnement" indique Aude Piroux, aide médico-psychologique.
"Si une personne perd en capacité, c'est l'accompagnement qui va s'adapter. La personne va rester dans son domicile et va conserver l'ensemble de ses repères" ajoute Karine Van-Lierde, directrice de Bel'Attitudes
Le projet reste expérimental pour 5 ans, mais une quarantaine de personnes sont déjà sur liste d'attente.
Aidez au financement d'un documentaire : Et si les psychanalystes s'allongeaient sur notre divan pour nous parler de leur vision de la sexualité? => Pour contribuer c'est ici
Présentation détaillée du projet
Le Phallus et le Pas tout est un documentaire de long métrage qui explore la théorie sexuelle des psychanalystes freudo-lacaniens, par la bouche des psychanalystes d’aujourd’hui.
Un film choc tissé de moments de vérités, des propos plus édifiants les uns que les autres, récoltés auprès de 27 psychanalystes, praticiens, essayistes et enseignants de la psychanalyse.
Une matière filmiqueunique au monde, aux antipodes de l’hagiographie freudo-lacanienne et de l’image bling bling très naïve de la psychanalyse véhiculée dans les médias par les people adeptes du divan.
Ce documentaire a pour objectif delever le voile sur une théorie et une pratique occultes, en commençant par le décodage de ce qui, pour un psychanalyste, est le moteur de la psyché humaine :la sexualité.
Bienvenue dans la 5ème dimension !
Ce film a commencé un jour où je me suis énervée toute seule devant mon poste de télévision : assistant à l’énième interview d’un psychanalyste sollicité pour commenter un fait de société sur le plateau d’un journal télévisé.
En France (et en Argentine) les psychanalystes sont très présents dans les médias et les facultés de sciences humaines. Ils sont dominants dans le sanitaire et le médico-social.
Le problème est que les adeptes du « tout dire » ont une pensée et une pratique particulièrement opaques, y compris à l'égard de celles et ceux qui sont sur le divan.
Une fois de plus, j’assistais à un simulacre d’interview, laissant le journaliste sidéré avec ses questions sans réponses.
Or je me posais beaucoup de questions sur les psychanalystes, 20 ans après avoir renoncé à en faire mon métier pour me consacrer entièrement à l’audiovisuel : Ils en sont où les psychanalystes aujourd’hui, de leurs théories et de leur pratique, vis à vis de l’évolution des sciences, des mœurs et de la société en général ?
Ce jour là, je me suis dit qu’au lieu de reprocher au journaliste de ne pas poser les bonnes questions, je ferais mieux d’aller chercher moi-même les réponses :
Et si je réalisais un documentaire sur la psychanalyse ?
Le hasard de la vie a voulu qu’une semaine plus tard, une personne avec qui je travaillais me propose d’assister à un congrès de lacaniens à Lille : tombés du ciel!
C’est ainsi que j’ai rencontré les tous premiers psychanalystes à qui j’ai pu exposer mon projet : réaliser une série documentaire « état des lieux » sur les psychanalystes d’aujourd’hui. Un documentaire qui expliquerait leurs théories et leur pratique, leur vision du monde et de la société, par la bouche des psychanalystes, d’une façon suffisamment claire et intelligible pour être comprises d’un public de profanes. Cela n’avait jamais été fait.
On ne sait plus qui vous êtes !
En effet, les psychanalystes sont victimes de leur succès, de l’opacité de leur discours et de l’absence totale de régulation de leur pratique. De nombreuses personnes sont ainsi persuadées d’être en cure avec un psychanalyste alors qu’ils vont voir un psychothérapeute dont les théories et la pratique n’ont plus rien à voir avec la psychanalyse "pure et dure".
Réaliser ces films impliquait que les interviewés assument la dimension politiquement très incorrecte du discours freudo-lacanien sur l’inconscient et la sexualité.
Les psychanalystes ont adoré le projet, ce qui transparait très clairement dans leur attitude face à la caméra.
Les interviews m’ont laissé pantoise. Au départ, j’étais partie d’un postulat implicite : Les psychanalystes avaient forcément évolué, avec les découvertes de la science, l’évolution des mœurs, et des rapports hommes femmes. Je souhaitais donc faire un documentaire qui témoigne de cette évolution, pour savoir ce qu'ils avaient conservé et ce qu'ils avaient abandonné de l'héritage de Freud et Lacan. Chemin faisant, j’ai compris mon erreur et l’énormité du problème, qui m’a laissée bouche bée à d’innombrables reprises. La situation était très inquiétante, mais en même temps absolument passionnante !
Le paradoxe est que ce sont des psychanalystes eux-mêmes (de rares dissidents) qui, les premiers, m’ont alertée sur les dérives sectaires au sein de leur mouvement : C’est inquiétant. Il y a des choses qui ne vont pas chez nous, mais on n’arrive pas à s’amender.Ces personnes ont malheureusement refusé de témoigner devant la caméra ; mais elles ont orienté mes recherches.
C’est ainsi qu’à l’issue de 4 années de repérages, auprès de 52 psychanalystes, j’ai filmé 27 d’entre eux au cours de longs interviews de 1H30 à 3H chacun. Je crois que personne n’a jamais mené un travail d’enquête aussi approfondit au préalable de la réalisation d’une série documentaire !
En accumulant cette matière première colossale aussi bien en terme de volume que de contenu, j’ai réalisé que ce que j’étais en train de faire allait bien au delà d’un travail documentaire, c’était un témoignage historique.
Le plus inattendu, c’est qu’au lieu de faire un film un peu austère réservé aux intellectuels, j’engrangeais une matière première filmique souvent hilarante, aux purs accents de comédie !
Parce que cette vision abracadabrantesque de la sexualité est le moteur même de la psychanalyse ! Elle est le socle de tout leur édifice théorique.
En effet, les psychanalystes freudo-lacaniens se déchirent sur d’innombrables nuances théoriques, mais ils se reconnaissent entre eux comme psychanalystes par l’adhésion aux concepts fondamentaux de la théorie sexuelle, élaborée par Sigmund Freud et complétée par Jacques Lacan.
C’est pourquoi il est essentiel de comprendre ce qu’elle veut dire.
Parce que ces théories sexuelles ont des conséquences sanitaires et sociales énormes : influence sur la prise en charge psychiatrique du handicap, elles s’immiscent aussi dans les prétoires, à travers les expertises psychiatriques des cas de viols, d’incestes, de violence conjugale, ainsi que dans les familles les plus ordinaires dans les cas de divorces conflictuels.
Ce ne sont donc pas que des concepts, dès lors que ces théories sont mises en pratique par des psychiatres-psychanalystes et des psychologues-psychanalystes dans la vie quotidienne de millions de français!
Or pour s'en défendre, il est indispensable de les comprendre. C’est pourquoi il est d’intérêt général que ce message soit accessible au plus grand nombre.
Parce qu’il n’est pas acceptable qu’une corporation aussi influente dans le sanitaire, le médicosocial et dans les médias, professent des concepts totalement opaques pour le grand public et les pouvoirs publics.
Freud avait le mérite de s’exprimer dans un langage clair et très explicite, mais depuis Lacan les psychanalystes ont pris l’habitude de s’exprimer dans un jargon hermétique qui laisse perdurer toutes les idées reçues, entretenant une distorsion énorme entre le message officiel de la psychanalyse, l’image qu’elle renvoie dans la société et la réalité de ses valeurs.
L’opacité n’est jamais une bonne nouvelle. Je pars du principe que « ce qui se conçoit bien s’énonce clairement » et que lorsqu’on jargonne c’est qu’on a l’esprit confus, ou bien des choses à cacher. L’un n’excluant pas l’autre…
Si la psychanalyse n’était qu’une pratique privée impliquant des adultes bien portants et consentants, ces concepts n’auraient pas tant d’importance, aussi sexistes soient-ils. Après tout chacun est libre d’aller voir un magnétiseur, un rebouteux, un astrologue, pourquoi pas un psychanalyste ?
En revanche ce qui doit s’enseigner dans les facultés et s’exercer dans les hôpitaux, ce qui est financé par l’argent public, doit être une discipline scientifique fondée sur les preuves (donc sur le doute, sur l’expérimentation, sur la recherche d'un bénéfice thérapeutique pour les patients et la mesure objective de ces résultats).
L’opacité du discours analytique explique en grande partie son maintien anachronique à l’hôpital, à l’université, des lieux où, de l’avis même de Freud, les psychanalystes n’ont rien à faire.
Ce travail de pédagogie du discours analytique devrait être fait par les psychanalystes eux mêmes, malheureusement ils en sont incapables, bien que quelques-uns s’inquiètent des dérives de leur mouvement.
Il devrait être celui des intellectuels, mais en France ceux-ci ne jouent pas leur rôle de garde fou vis à vis du mouvement analytique parce qu’ils sont trop nombreux à être embrigadés sur le divan, en conflit de loyauté vis à vis de leur analyste, qui leur parle très peu, et dont ils sont à des années lumière d’imaginer la pensée…
Parce que la sexualité est le message le plus universel, le plus impliquant qui soit.
Et enfin parce que mes interviewés révèlent que l’on peut apprendre en s’amusant : les psychanalystes ont un talent comique inattendu ! Pourquoi s’en priver ?
Le fil narratif du Phallus et le Pas tout va amener le spectateur à décoder la théorie sexuelle des psychanalystes :
-Que raconte cette théorie sexuelle ?
-Comment sont nés ces différents concepts ?
-Que signifie celui de "sexualité infantile"?
-Comment ont–ils évolué dans le temps ?
-Pourquoi les psychanalystes d’aujourd’hui persistent-ils à leur trouver du sens ?
-Avec quels arguments parviennent-ils à les justifier, envers et contre tous, en dépit des découvertes des sciences et de l’évolution des mœurs ?
Parce que dans le jargon lacanien, l'expression « Pas tout » est utilisée pour signifier le sexe féminin.
Le Phallus et le Pas tout signifie donc, comme le dit le psychanalyste Eric Laurent « le zizi et la zézette », d'où le sous titre de ce projet.
Dans l’univers des psychanalystes freudo-lacaniens, le sexe féminin est définit obstinément par ce qu’il n’est pas, raison pour laquelle on se garde de le nommer, comme le personnage de Voldemor dans Harry Potter. Le « non sexe » de « la femme qui n’existe pas » incarne l’impensable, le mal absolu qui fait choir la psyché humaine, générateur de la folie, et de toutes les pathologies mentales... rien de moins!
Le Phallus et le Pas tout est le premier volet d’une trilogie cinéma « la Psychanalyse dévoilée ».
Ce film sera accompagné d’un deuxième long métrage qui révèlera comment les psychanalystes appliquent la théorie sexuelle à la clinique psychiatrique.
« Vous m’avez ouvert les yeux, je ne les refermerai plus jamais »
« Ce film a sauvé la vie de mon fils »
« Il y aura un avant et un après le MUR ».
En septembre 2011, avec l’aide d’Autistes Sans Frontières, une association qui milite pour la scolarisation des enfants autistes, j’ai réalisé un premier film intitulé « Le MUR, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Dans ce documentaire de 52 minutes originellement destiné à la chaîne ARTE, 11 psychanalystes exposaient leur vision édifiante de l’autisme.
Ce film s’est répandu de façon virale dans le monde entier en quelques jours. Un mois plus tard, trois psychanalystes lacaniens (Eric Laurent, Esthela Solano-Suarez, Alexandre Stevens) ont intenté une procédure en urgence pour faire censurer le film. Dans un premier temps, ils ont été suivis dans leur demande par le TGI de Lille.
Deux ans plus tard, la cour d’appel de Douai a totalement réhabilité mon travail, libéré le MUR et débouté les 3 psychanalystes lacaniens de toutes leurs demandes ; les condamnant à me verser une provision de dommages et intérêts à valoir à l’issue d’une nouvelle procédure, pour réparation du préjudice moral et financier. Les trois psychanalystes à l’origine de la tentative de censure du film « Le MUR » ne se sont pas pourvus en cassation.
La censure du film « le MUR » pendant deux ans a stoppé net sa diffusion et surtout l’exploitation de la trilogie documentaire, dont le « Phallus et le Pas tout » est le premier volet, et dont « Le MUR » constituait un produit d'appel. En revanche elle a renforcé l’intérêt des journalistes qui se sont emparés de l’affaire, bien au delà des cercles de l’autisme. Jusqu’au New York Times !
Pour celles et ceux qui souhaiteraient en savoir plus, l’affaire est exposée en détail dans la page du film sur ma chaine Dragon Bleu TV, ainsi que la revue de presse :
Le film « Le MUR » est désormais sous titré en onze langues, et connu dans les réseaux de l’autisme du monde entier. Il est à l’origine d’une prise de conscience et d’une modification en profondeur des politiques publiques concernant l’autisme en France.
Sophie Robert : Réalisatrice et productrice du film.
J'ai commencé mon parcours dans l'audiovisuel comme scénariste de fiction, script doctor et auteur de documentaires. J’ai écrit pour les autres pendant une quinzaine d’années, tout en étudiant en parallèle les sciences humaines en dilettante éclairée.
En 2010, je suis passée à la réalisation de documentaire et la production de films, avec la création d’Océan Invisible Productions.
Mon objectif était de produire de la fiction et de mettre en images mon cheminement à l’intérieur des sciences humaines.
En 2011 j’ai réalisé et produit mon premier film : Le MUR, ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme.
En 2014, j’ai réalisé et produit Quelque chose en plus, documentaire consacré à l’accompagnement éducatif d’enfants autistes sévères, en partenariat avec le Ministère délégué aux personnes handicapées. Bien qu’il soit destiné à un public très spécialisé, ce documentaire de long métrage a été distribué dans une centaine de salles en France métropolitaine, le Maroc, les DOM-TOM et pays francophones.
En 2016 j’ai réalisé et produit deux nouveaux programmes pédagogiques dédiés à l’inclusion scolaire des enfants autistes en partenariat avec le Ministère de l'Education Nationale « Enfants autistes bienvenue à l’école ! ».
OCEAN INVISIBLE PRODUCTIONS : producteur et distributeur du film
Le Phallus et le Pas tout est produit et distribué en salles par la société Océan Invisible Productions, créée en octobre 2010 par Sophie Robert, et dont elle est aujourd’hui directrice administrative et financière.
Créée pour produire des séries de fiction et les documentaires d’autres réalisateurs, en plus de ceux de Sophie Robert, la société a connu un décollage rapide mais fut stoppée dans son élan par la censure du film Le MUR pendant deux ans et les contraintes économiques énormes que cela a engendré.
Néanmoins nous avons survécu à la tourmente et sommes parvenues à produire 1 long métrage, trois films institutionnels, un clip, deux émissions de plateau, et deux programmes audiovisuels pédagogiques, dans des conditions extrêmes étant donné la censure économique engendrée par les péripéties judiciaires du film Le MUR.
En 2014 nous avons produit et distribué le documentaire de long métrage Quelque chose en plus dans en salles de cinéma, avec l’appui de salles art et essais, de salles municipales et de multiplexes et d’un réseau associatif. Même si ce film parrainé par le Ministère délégué aux personnes handicapées n’était pas un documentaire grand public, il montre qu’en s’appuyant sur un réseau d’énergies tout est possible. A la clef nous avons réussi une très belle distribution dans une centaine de villes en France métropolitaine, dans les DOM-TOM, au Québec, en Belgique, en Suisse et au Maroc.
La nécessité de devoir nous distribuer nous même nous a contraint à apprendre un nouveau métier : distributeur de films. L’exploitation en salles de Quelque chose en plus nous a permis de nouer excellents contacts avec un réseau d’exploitants de salles qui attendent Le Phallus et le Pas tout !
Distribuer un film en salles présente l’énorme avantage de contourner la frilosité des chaines de télévision, et le formatage artistique des œuvres à la télévision. On ne dépend pas d’une personne mais d’individus qui ont chacun leur sensibilité, leur goût et dont le principal objectif est de remplir les salles.
Le taux de remplissage du premier long métrage distribué par Océan Invisible Productions a été exceptionnel, quand bien même son sujet et son traitement n’étaient pas grand public.
Le Phallus et le Pas tout sera un film grand public, un documentaire choc sur un sujet hyper impliquant : la sexualité, les rapports hommes-femmes.
Au cinéma tout peut arriver. Avec la bouche à oreille, la machine peut s’emballer très vite !
La censure du film Le Mur a pris fin le 16 janvier 2014 avec le jugement de la cour d’appel de Douai, réhabilitant le film. Les trois psychanalystes à l’origine de la procédure ont perdus : les magistrats de la cour d’appel les ont débouté de toutes leurs demandes et condamnés à verser aux deux parties (Sophie Robert et Océan Invisibles Productions) des dommages et intérêts pour compenser les dommages créés par cette procédure abusive.
En dépit de cette décision, l’existence même du procès fait peser une censure économique récurrente sur la poursuite du travail documentaire de Sophie Robert consacré à la psychanalyse. Cela porte atteinte à la liberté d’informer.
Aujourd’hui, faire appel au financement participatif est le seul moyen de contourner cette censure récurrente et de mettre à disposition du public une information essentielle pour s’orienter en connaissance de cause.
Cette participation est interactive : il s’agit bien sur de contribuer financièrement à la finalisation du film, mais aussi de participer à son existence par l’intermédiaire de différentes contributions :
- Enregistrer une vidéo de 45 secondes : « les perles des psychanalystes »
- Etre figurant sur le tournage de quelques scènes tournées en extérieurs à Paris.
Les enjeux sociétaux de ce film sont énormes :
Il s’agit de défendre la liberté d’expression et le droit d’informer.
Il s’agit, par la diffusion d’un outil de connaissance, de protéger les personnes en situation de faiblesse d’une corporation hors de tout contrôle.
Le Phallus et le Pas tout : un film prélude à un débat de société urgent qui nous concerne tous.
À quoi servira la collecte ?
Pour faire un film qui porte bien son message, il est indispensable de faire un beau film, et donc de réunir les moyens adéquats.
Aujourd’hui toutes les séquences d’interviews des psychanalystes sont réalisées.
Nous faisons appel au financement participatif pour finaliser ce film : réaliser les séquences d’habillage du film (scènes de fiction, images d’archives, effets spéciaux numériques), et toute la post production (montage image et son, mixage, musique originale, étalonnage, bancs titres, génériques et sorties).
La force du film repose bien entendu sur les propos édifiants des psychanalystes, une matière première d’une grande richesse qui a déjà été récoltée et montée. Mais aussi forts soient ils ces interviews ne suffisent pas à réaliser un film.
Pour que ce message soit accessible au public, Il est très important d’habiller les séquences d’interviews de belles images qui nous racontent une histoire : un récit qui remette du sens, de l’émotion et de la consonance cognitive. Une narration qui nous présente des personnages à qui l’on puisse s’identifier.
Avec Le Phallus et le Pas tout je veux réaliser un film pourvu d’une véritable ambition cinéma : un film qui propose au spectateur une expérience visuelle : des scènes de fiction avec Freud et Lacan, des scènes avec des protagonistes interprétant des analysants aujourd’hui.
Un univers visuel et sonore riche, élégant, et ludique, qui donne envie de voir le film !
Il est essentiel d’avoir les moyens de faire un beau film pour qu’il puisse porter son message auprès du public.
Le film a été budgeté à 251 830 euros, ce qui est un budget minimaliste, compte tenu d’un film de cette ampleur et de cette durée, très en dessous des budgets moyens de la profession (en moyenne deux fois et demie cette somme).
La moitié de ce budget a été autofinancé et provient de diverses collectes (contributions financières participatives).
Il est possible de finaliser ce travail « à minima » mais il est nettement préférable d’avoir plus de confort pour réaliser un film dont l’impact sera d’autant plus fort qu’il aura une véritable ambition artistique.
Une vingtaine de techniciens du spectacle doivent intervenir successivement pour boucler la réalisation et la finalisation de film. Pour profiter de leur talent, il faut pouvoir leur verser un salaire, dont dépendra la qualité finale du projet.
Cela dépend du résultat de la collecte, cela dépend de vous.
IMPORTANT: lorsqu'on dépose un projet sur Kisskissbankbank c'est la règle du "tout ou rien" qui s'applique. Si ce premier pallier de 15 000 euros n'est pas atteint, les contributeurs seront remboursés et la collecte sera perdue. Or 15 000 euros c'est déjà beaucoup par rapport aux objectifs moyens des projets déposés sur un site de financement participatif. Mais cette somme représente le minimum absolu avec lequel nous pouvons nous engager à finaliser ce film. D'où ce premier pallier fixé à 15000 mais pour faire un beau film efficace, nous avons besoin de beaucoup plus. Pour cela parlez du film autour de vous, faites circuler l'information parmi vos proches : les gouttes d'eau forment des ruisseaux qui forment des fleuves!
Premier pallier : 15000 euros
Avec ce premier pallier nous pouvons financer une partie du montage et financer l'achat de quelques images d’archives (de cette somme sera soustrait 3350€ de contreparties et 1200€ de commission KissKissBankBank)
Deuxième pallier : 30 000 euros
Si ce deuxième pallier est atteint, il nous permettra de finaliser le montage et la totalité des images d’archives que nous souhaitons pour réaliser ce film. le début du bonheur!
(Contreparties 5500€ contreparties et 2400€ de commission KKBB)
Troisième Pallier : 50 000 euros
Ce troisième pallier nous permettra de financer les effets spéciaux et de finaliser la post production du film (musique originale, mixage, montage son, étalonnage, bancs titres, encodages et sorties, dont le DCP).
(Contreparties 10200€ et 4800€ de commission KKBB).
Quatrième pallier : 90 000 euros
Ce quatrième pallier nous permettra d’ajouter aux étapes précédentes la réalisation de l’équivalent d’un court métrage qui complète l’habillage du film en proposant une véritable expérience visuelle aux spectateurs.
(Contreparties 12800€ et 6400€ de commission KKBB)
Cinquième pallier : 120 000 euros
Ce cinquième pallier nous permettra d’associer aux étapes précédentes des moyens de distribution pour faciliter la distribution du film en salles: réalisation d’affiches et supports publicitaires, attachée de presse, bibliothèque numérique, site internet, etc.
(Contreparties 20400 euros et 9600 euros de commission KKBB).
Si ce cinquième pallier est atteint, le pot de terre aura vraiment terrassé le pot de fer.
Qui suis je ? Sophie Robert : Scénariste de fiction, script doctor et auteur de documentaires, j’ai écrit pour les autres pendant une quinzaine d’années, tout en étudiant en parallèle les sciences humaines en dilettante éclairée. En 2010, je suis passée à la réalisation de documentaire et la production de films, avec la création d’Océan Invisible... Voir la suite
Autisme en France, sommes-nous sur le Titanic ? C’est parfois la question que je me pose quand je vois passer les posts sur les réseaux sociaux…. C’est aussi celle que je me pose quand j’entends les responsables politiques nous dire que tout va bien en Autistie….
Comme un lourd paquebot, la France se réveille d’un long voyage dans les eaux calmes de la psychanalyse, accusant ainsi un retard de quarante ans. Mais voici que depuis quelques années, des icebergs traversant l’Atlantique pointent le bout de leur nez. Les sciences cognitives, l’imagerie médicale, les neurosciences apportent un nouveau souffle de connaissances remettant en cause le ronronnement d’une machine bien huilée qui ne se posait plus vraiment de questions.
La cloche sonne sur le paquebot France… Icebergs en vue…. Le temps que l’information remonte à la capitainerie ministérielle…. Le temps de prendre la décision de changer de cap….. Le temps de tourner la roue du gouvernail….. Le lourd navire vire de bord très, très lentement, trop lentement pour les personnes autistes intéressées et leurs familles, en se prenant au passage les écueils placés sur son chemin….
Et là, c’est la panique à bord. Ce n’est pas parce que les décisions sont prises qu’à tous les étages du Titanic elles sont exécutées rapidement… Il faut compter avec ceux qui croient dur comme fer à leurs théories ou qui croient le bateau insubmersible…. Il faut compter avec les rivalités disciplinaires…. avec ceux qui ont peur de perdre leur place ou leur influence, et qui rechignent à suivre les nouvelles recommandations, avec la lutte des théories et des approches….
Panique à bord ! Qui va perdre ? Qui va gagner ? Avant tout, sauver sa peau, sa place, son influence…. Pour les femmes et les enfants, on verra plus tard, même si c’est eux les premiers concernés, eux, les autistes. Enfants et adultes, bien sûr, car comment penser qu’un enfant autiste ne devienne pas un jour un adulte autiste, vu que l’autisme n’est pas une maladie et qu’il ne se guérit pas…
Pour les familles, c’est le branle-bas de combat. Celui de l’espoir. Il y a quelque chose à faire d’autre que d’attendre dans les couloirs alambiqués des administrations.Trouver sur la toile internet les informations et les modes d’emploi, créer des groupes de soutiens ou des associations, comme autant de canots de sauvetages, souvent trop petits pour contenir toutes les demandes. Parfois aussi, c’est l’entre-nous, avec la hiérarchies des premiers arrivés et le va-au-bout des désespérés…
C’est, on ne peut l’ignorer, la course aux subventions d’existence, quitte à vendre au plus offrant ses convictions philanthropes, « pourvu qu’il y ait une place pour mon enfant, et que lui, au moins, ait sa chance !!! »…. Tout n’est pas forcément rose au pays des enfants bleus…
Parce que l’autisme, c’est aussi un gros marché juteux, alimenté par les prix de journée, les prises en charge onéreuses des intervenants privés, le coût excessif du matériel pédagogique, des formations, des outils de diagnostics dont les droits d’auteurs sont détenus par des sociétés anglo-saxonnes sans compter les 100 millions d’euros qui partent vers la Belgique dans des centres privés par toujours conventionnés . Dans les remous provoqués par le tout à tribord du navire français, beaucoup d’enjeux financiers sont remis en cause et sous la bannière tous unis pour l’autisme, c’est aussi la guerre de tranchée pour conserver ou arracher la manne publique indispensable. Le grand virage, bien qu’indispensable, ne va pas faire que des heureux.
Un aussi gros navire à faire virer de bord va mettre des années à trouver son rythme de croisière, laissant derrière lui une multitude de naufragés sur des radeaux de fortune ou accrochés à des épaves flottantes. Combien d’années faudra-t-il pour former à l’autisme, les médecins dans les universités, mais aussi les infirmières, les enseignants, les formateurs, les éducateurs, les professions paramédicales avec des UV initiales et non du rattrapage en formation continue sur la base du volontariat ? Combien de mères à bout de force portant à bout de bras leur enfant pour qu’il surnage suffisamment longtemps dans l’attente d’une prise en charge efficace et adaptée ?
Bon, allez, malgré les avaries, et certains dégâts collatéraux, (c’est plus dur quand le dégât collatéral, c’est nous) on a évité le naufrage, même si pour les moins chanceux, ça y ressemble un peu. Et comme pour toutes les grandes catastrophes évitées de peu, chacun va donner du sien pour rebâtir un Autistan où chacun des 6000 enfants naissant autistes chaque année pourra vivre, s’épanouir, apprendre, grandir et devenir un adulte acteur de son devenir et du futur de sa société.
On peut toujours rêver, non ? Les rêves d’aujourd’hui peuvent devenir la réalité de demain pour peu qu’on se bouge un peu et qu’on ne joue pas trop au chacun pour soi !!!!
Bonneuil-sur-Marne, rue Pasteur, lundi après-midi. L’école expérimentale de Bonneuil se trouve depuis 1962 dans ce quartier pavillonnaire. LP/DC
C’est une école prestigieuse qui reçoit chaque jour des sollicitations d’étudiants étrangers souhaitant y faire un stage. Un des derniers endroits dans le monde où l’on propose une autre façon de s’occuper des jeunes souffrant de troubles du comportement.
Aujourd’hui, l’école expérimentale de Bonneuil se retrouve confrontée à une grave crise. Selon la direction, l’Agence régionale de santé (ARS), qui la finance, menace le maintien de l’agrément infanto-juvénile en raison d’un taux trop important de jeunes adultes. Neuf familles — sept selon la directrice — doivent donc retirer leur enfant de l’école d’ici le 16 décembre. Et ce n’est pas tout. Toujours selon la direction, l’ARS vient d’indiquer que le foyer thérapeutique de nuit, ouvert depuis 2000, fonctionnait sans autorisation. En clair, d’ici la fin de l’année, plus question pour une quinzaine d’enfants de rester la nuit dans l’établissement.
Pour les parents, c’est évidemment une catastrophe. L’école, persuadée qu’on lui « fait porter le manque de places en France pour les autistes » et « tiraillée par l’ARS », déplore une « décision terrible à prendre ». Et la directrice Pauline Brallon d’avancer : « Notre établissement a toujours gêné. »
Créée en 1962 par Maud Mannoni, une figure de la psychanalyse pour enfants, cette école, qui accueille une quarantaine de jeunes, fonctionne d’une certaine façon à contre-courant de la prise en charge des autistes. Pour vulgariser, ici, on n’essaye pas de les stimuler pour gommer leurs troubles du comportement. On essaye plutôt d’interpréter ces troubles comme autant de messages que l’enfant n’arrive pas à faire passer. Si, par exemple, il martèle qu’il veut se rendre à tel ou tel endroit, on l’y accompagne plutôt que de réprimer cette envie. D’où les nombreuses activités tournées vers l’extérieur.
La mairie de Bonneuil, « propriétaire de la moitié des lieux », s’est associée à la pétition envoyée à l’ARS. Le maire (PCF) Patrick Douet dénonce « la vision comptable » de l’autorité de tutelle à l’encontre de cette « école de grande renommée ».
De son côté, l’ARS réfute avoir sommé l’école d’arrêter la prise en charge des jeunes de plus de 20 ans. Toutefois, en rappelant qu’il « gère un hôpital de jour de pédopsychiatrie », l’établissement « se doit, à l’instar de toutes les structures prenant en charge des enfants, d’organiser les orientations de ses patients devenus adultes et d’aider les familles dans cette période ». Traduisez : on ne leur demande pas de partir mais si l’école continue à les accueillir, elle perdra son agrément.
Les parents veulent « des solutions »
Que vont devenir les jeunes adultes qui devront quitter l’école de Bonneuil d’ici à la fin de l’année ? C’est la question angoissante à laquelle doivent répondre les parents. Cécile Mexandeau en fait partie. Cette habitante du Pré-Saint-Gervais (Seine-Saint-Denis), dont le fils âgé de 22 ans est concerné par l’annonce, est écœurée. « On a l’impression que tout le monde se renvoie la balle. Il n’y a plus pas de places libres pour les autistes en France. C’est pour ça qu’on nous incite à partir en Belgique. Mais c’est très compliqué. Les garder à la maison ? Mais comment vont faire les mamans qui vivent seules et travaillent ? On ne peut pas le laisser seul à la maison. Tous les autistes n’écrivent pas des livres ou jouent du piano. Les autres, en France, on les cache. On veut des solutions pour nos enfants. »
Ségolène Neuville était, hier, en visite à Vannes. Elle est intervenue au congrès de « Nous Aussi », association de personnes handicapées intellectuelles. Elle a visité une unité d'enseignement maternelle pour les enfants autistes et rencontré la direction de la CPAM 56. Lors de sa visite à Vannes, hier, la secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville, a rencontré la direction de la Caisse Primaire d'Assurance Maladie du Morbihan, pour évoquer la question des adultes handicapés qui, faute de place en France, sont placés dans des établissements belges non conventionnés.
124 établissements belges concernés
« Nous payons, alors que nous ne pouvons avoir aucune information sur la réalité de la prise en charge et des soins reçus par nos assurés », a souligné le directeur de la CPAM 56, Mohamed Azgag. « On nous demande aussi régulièrement de payer des soins, sans que nous n'ayons les rapports médicaux : nous n'avons pas de garantie des soins, seulement des factures ». La situation est apparue lorsqu'en 2010, ces dossiers ont été centralisés au Centre National des Soins à l'Étranger, à la CPAM 56. Avant, ces remboursements étaient disséminés dans les différentes caisses et passaient davantage inaperçus. Fin 2013, le bilan faisait apparaître 82 établissements belges non conventionnés pour 1.
452 personnes prises en charge, soit une dépense de 59,1 M € pour des assurés du régime général. À ce jour, ce sont 124 établissements belges concernés, pour près de deux fois plus de personnes (2.732) soit une dépense de 100 millions d'euros.
« Des privés qui font du fric »
La secrétaire d'État a expliqué être en lien avec son homologue belge sur cette question : « Côté wallon, il y a des contrôles pour les établissements conventionnés de grande qualité, mais, en face, des établissements privés font du fric. C'est compliqué parce que de leur côté ça crée de l'emploi mais avec notre argent. Ce qu'il faut c'est pouvoir trouver une solution pour arrêter ce flux. Chaque année, nous créons 4.000 places et pourtant le flux vers la Belgique continue, principalement pour des personnes avec des troubles du comportement ». Ségolène Neuville prône la possibilité pour les familles de se retourner vers les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). « J'ai créé une ligne de financement pour mettre en place des réponses individuelles et pas que des solutions globales. Mon ambition est que les gens arrêtent d'aller en Belgique ».
A partir de janvier 2017, les séances chez le psychologue pour les jeunes de 6 à 21 ans pourront être remboursées. Mais les psychiatres estiment que c'est à eux de poser le diagnostic.
Photo by NEC Corporation of America/Flcikr
Publié le 31.10.2016 à 11h35
Troubles obsessionnels compulsifs (TOC), anxiété, hyperactivité ou encore boulimie, ces maux caractéristique d'une souffrance psychique touchent près d'un enfant sur huit en France. Et pour leur venir en aide, la France totalise environ 13 000 psychiatres. Un chiffre non suffisant puisqu'obtenir un rendez-vous chez l'un de ces spécialistes est parfois très compliqué.
Pour inverser cette tendance et améliorer l’accès aux soins de ces jeunes, une expérimentation a été votée en première lecture jeudi 27 octobre à l’Assemblée nationale. Présentée par le gouvernement dans le cadre du Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) 2017, elle vise à permettre la prise en charge de jeunes de 6 à 21 ans par des psychologues de ville avec un remboursement par l’Assurance maladie.
Elle devrait même débuter dès le 1er janvier 2017 (pour quatre ans) avec l'orientation de 2 000 jeunes vers un psychologue libéral. Ces jeunes patients seront adressés par leur médecin traitant, scolaire, ou le pédiatre. Les psychologues n'étant pas des médecins, les consultations sont, à l'heure actuelle, à la charge des familles. Et c'est ce schéma-là que souhaitent conserver les médecins, vent debout contre la mesure.
Les médecins rappellent leur cursus
Dans un communiqué publié il y a quelques jours, le Syndicat des Médecins Libéraux (SML) écrit : « Comment pouvons-nous laisser l’expertise et le suivi de nos jeunes de 6 à 21 ans entre les mains de non professionnels de santé détenant minimalement une maîtrise en psychologie ? » Et le syndicat de rappeler avec modestie le CV des praticiens : « Les psychiatres sont des médecins spécialisés, soumis au serment d'Hippocrate, et reconnus par un Diplôme d’Etudes Spécialisées qui valide les compétences très pointues de la psychiatrie (...) ils ont réalisé 10 années d’études dont 4 de spécialisation en psychiatrie incluant de très nombreux stages dans les services hospitaliers et services de garde... »
Pire, le syndicat craint que cette expérimentation ait pour ligne de mire une possible généralisation à terme. Il rappelle à ce titre les propos de la députée Michèle Delaunay, rapporteure du PLFSS 2017 : « Cette expérimentation doit permettre de savoir si l’Etat doit prendre en charge les consultations des psychologues ». Le Dr Éric Henry, président du SML, conclut : « Comment la logique comptable peut prévaloir sur la qualité du traitement des souffrances psychiatriques de notre jeunesse ? »
Même son de cloche du côté du président du Syndicat des Psychiatres Français, le Dr Maurice Bensoussan, lui tranche le débat sans concession : « le diagnostic doit rester à nous ». Un mot d'ordre largement repris par ses confrères dans les médias.
Améliorer la prise en charge précoce
Interrogée par Allodocteurs, Michèle Delaunay a aussitôt rétorqué que l'expérimentation vise pour le moment à « vérifier si les psychologues de ville ont une utilité qui peut justifier une prise en charge par l'Assurance maladie ». Elle a ajouté : « il s'agit aussi d'améliorer la prise en charge précoce des enfants. Mais si les maux des jeunes persistent, ils seront bien évidemment transférés devant des médecins spécialisés, tels que les psychiatres ». « Lors d'une souffrance terrible constatée par exemple par le médecin généraliste, l'enfant sera immédiatement renvoyé vers ces praticiens », conclut-elle.
Maxence atteint d'autisme abandonné par son pays n'a pas le droit d'être scolarisé. L'Etat francais bafoue l'égalité des chances et des droits, un Etat hors la loi, un Etat de non droit.
Mediapart ne parle de l'autisme qu'en relayant les campagnes des professionnels partisans de la psychanalyse. Par quelques articles, et aussi en mettant en valeur les « contes de la folie ordinaire » ou les publications du RAA « HP ». On peut comprendre l'intérêt commercial de cette orientation.
Le dernier article est assez caractéristique. Il ne révèle rien de scandaleux, mais le titre le laisse croire.
Cependant, la journaliste de Mediapart n'a pas jugé utile de mentionner que le Pr Bonnet n'avait pas fait mention dans sa déclaration d'intérêts qu'il était au bureau du RAA »HP», et qu'il ne fait pas mention non plus du financement par l’industrie du sucre de ses études.
Bien que ce ne soit pas, à mon avis, l’essentiel, il n'est jamais fait mention de données pourtant connues de la journaliste, à savoir les intérêts financiers de psychanalystes.
Dans l'article, il est indiqué "Jean-Pierre Drapier pratique des cures psychanalytiques avec les enfants, ce qui est rare. " Il fait payer ses conférences. C'est bien joli de mener une campagne contre le refus du compte administratif par l'ARS d'une dépense de 80 € : il aurait été plus honnête de dire qu'il était le bénéficiaire de cette dépense.
Si on comprend bien la suite de l'histoire, l'ARS d'Ile-de-France a cédé ...
Il est vrai que JC Maleval a déclaré à Lorient en janvier 2013 que la cure ne marchait pas pour les autistes - sur la base de son expérience avec 2 personnes autistes.
Mais si on prend le couple dirigeant du RAA »HP » : M. Sadoun et Mme Rollux, seuls membres d'Autisme Liberté, les deux ont été en cure (2 à 3 fois par semaine) pendant que leur fils Boris avait ses 3 séances hebdo - avec un psy membre du CA du RAA"HP".
Cela fait beaucoup de séances - et de littérature en évitant d'indiquer qu'il s'agit du même Boris dans les conférences du couple.
La journaliste de Mediapart a eu l'occasion de prendre connaissance des chiffres d'affaire des officines psychanalytiques. Aucun intérêt pour elle !
Elle met sur le compte de l'humour les réactions de professionnels.
L'humour du Pr Hochmann
Depuis longtemps, le Pr Hochmann, professeur émérite de pédopsychiatrie et spécialiste de l'autisme, disait que les parents étaient contaminés par l'autisme de leur enfant. Il pérore aujourd’hui en parlant de communautarisme et de laïcité, termes employés pour discréditer quelqu'un sans argumenter.
Il ne se limite plus aux parents.
Tout mouvement sectaire porte en lui sa contradiction. Au communautarisme des familles s’ajoute et s’oppose aujourd’hui un communautarisme propre aux autistes, au moins à ceux dits de « haut niveau » ou syndrome d’Asperger (une entité qui s’est fondue dans le « spectre autistique » depuis qu’au DSMIV a succédé un DSMV qui donne la priorité à l’approche dimensionnelle sur l’approche catégorielle). Non contents de revendiquer simplement une « expertise profane » [4] qui leur permet de faire entendre leur voix dans les commissions où se décident les « plans autismes » successifs, ces sujets réclament, au nom de la « neurodiversité », le statut légal d’une minorité, sur le modèle des homos ou transsexuels. Regroupés en associations, les plus extrêmes nient être atteints de troubles quelconques et s’opposent non seulement aux approches dites psychanalytiques mais à toute forme d’éducation spécialisée. Ce sont les plus farouches opposants des approches comportementales. Leur souffrance éventuelle vient seulement, selon eux d’une société incapable de tolérer leurs particularités et de s’y adapter. À bien observer ces particularités, telle qu’elles sont exposées dans des livres à succès [2, 8] ou dans des témoignages au cours de congrès professionnels où leur présence est de plus en plus souvent sollicitée, on est frappé par une sorte de concordance stéréotypée entre elles et une fidélité au tableau symptomatique développé sur Internet à partir des systèmes de classification internationaux. On peut se demander alors si, comme l’hystérie aux temps de Charcot dont les patientes manifestaient les symptômes attendus par le Maître, l’autisme de haut niveau ne serait pas, au moins dans une certaine mesure, une création sociale, un vêtement proposé par la diffusion médiatique des descriptions de Kanner et d’Asperger, endossé par un certain nombre de personnes qui trouvent ainsi une façon de sortir de leur solitude et de faire entendre, autrement que dans le registre de la maladie, leurs difficultés existentielles.
Je me rappelle d'abord d'une discussion avec le Dr Jacques Constant, partisan de la psychanalyse mais aussi auteur du « permis de conduire en pays autiste ». Il expliquait que les professionnels n'ont appris ces dernières années qu'avec les autistes de haut niveau, qu'ils en ont tenu compte pour agir avec tous les autistes, et qu'ils ont vu que çà marchait.
Quand j'ai lu l'article du Pr Hochmann, je me suis attendu que Brigitte Chamak saute sur sa page Facebook pour le démentir. En effet, elle avait écrit :
L’étude de la dynamique historique des associations de personnes autistes au niveau international révèle une remise en cause de la représentation de l’autisme comme une maladie. Les mouvements activistes redéfinissent l’autisme comme un autre mode de fonctionnement cognitif, et insistent sur les aspects positifs et créateurs de la neurodiversité. L’association francophone de personnes autistes, Satedi, n’adopte pas de positions aussi radicales. Ses membres ont intégré la notion de handicap et adoptent une attitude de coopération avec les pouvoirs publics et non de résistance au modèle médical de l’autisme. Alors qu’au niveau international, les associations de personnes autistes se structurent en mouvement social qui remet en question les normes en vigueur, en France, il se constitue autour de la défense d’intérêts visant l’aide aux personnes autistes et à leur famille. La spécificité du système associatif français, caractérisé par le partenariat entre l’État et les associations de parents, le contexte historique et culturel, et en particulier l’opposition au communautarisme, apparaissent comme des éléments peu propices au développement de revendications radicales dans le domaine du handicap.
Cette association, dont le CA est composé en majorité de professionnels, prétend représenter les familles. Pour « justifier » la présence de ces professionnels, il a été fait état de l'intérêt scientifique de ceux-ci par Christine Gintz. Je suis donc étonné des propos qu'elle tient au sujet du bumétanide (nom commercial : burinex). Elle retire du fait que cette molécule soit efficace pour son enfant la conclusion que son autisme est lié à une anomalie génétique précise. Cela me semble présomptueux, car le bumétanide aurait des effets chez ¾ des personnes autistes, anomalies génétiques identifiées (800 possibilités) ou non. Elle remercie le Pr Ben Ari, mais fait semblant d'ignorer que le Dr Lemonnier, à l'origine de l'application du bumétanide dans l'autisme, a été purgé du CRA de Bretagne par les partisans de la psychanalyse.
Agnès Buzyn, qui prend ce lundi ses fonctions à la tête de la haute-autorité de santé (HAS), acteur clé du système de santé français, considère que les liens d’intérêt entre experts et laboratoires pharmaceutiques sont un gage de compétence. Plusieurs militants de la transparence comme le docteur Irène Frachon, à l’origine du scandale du Mediator, s’inquiètent auprès de Mediapart.
Au moins, les choses sont claires. « L’industrie pharmaceutique joue son rôle, et je n’ai jamais crié avec les loups sur cette industrie. Il faut expliquer que vouloir des experts sans aucun lien avec l’industrie pharmaceutique pose la question de la compétence des experts. » Tels furent les propos tenus par le professeur Agnès Buzyn, alors présidente de l’Institut national du cancer (INCA) et qui vient d’être nommée ce lundi à la tête de la Haute Autorité de santé (HAS), lors d’une réunion organisée par le Nile, un cabinet de lobbying, en février 2013. Entendue au Sénat le 20 janvier dernier, dans le cadre de travaux de la commission des affaires sociales, elle n’a pas changé de position.
Intitulée « Prévention des conflits d’intérêts en matière d’expertise sanitaire », cette table ronde, loin de chercher à limiter les conflits d’intérêts en santé publique, avait au contraire pour cible la loi Bertrand. Adoptée en décembre 2011, à la suite du scandale du Mediator, cette loi vise à prévenir les conflits d’intérêts et à renforcer l’indépendance de l’expertise sanitaire publique. Elle rend obligatoire pour les professionnels de santé et décideurs publics la déclaration publique de leurs liens d’intérêt avec l’industrie pharmaceutique. De leur côté, les laboratoires doivent déclarer les avantages consentis aux professionnels de santé, aux associations et aux fondations.
Mais cette avancée dans la prévention des conflits d’intérêts ne fait pas l’unanimité. Une partie de ses détracteurs n’ont pas hésité à faire entendre leur voix devant les sénateurs. Parmi eux, Agnès Buzyn a longuement expliqué que l’obligation de déclarer tout lien d’intérêt est devenue trop « handicapante » pour certains chercheurs. «Ils ne le supportent plus et refusent de venir aux expertises de l’INCA. On passe notre vie à écrire des mails d’excuses aux experts pour leur expliquer pourquoi on n’a pas pu les retenir à l’analyse de leurs déclarations. » Agnès Buzyn regrette de ne pouvoir prendre des chercheurs qui ont, avec l’industrie pharmaceutique, des liens d’intérêt pourtant susceptibles d’influencer leurs expertises.
Selon la nouvelle présidente de la HAS, agence sanitaire en charge de l’évaluation et du remboursement des médicaments, le fait de ne pas travailler avec des laboratoires met en doute la qualité de l’expertise. «Quand on voit les débats que nous avons avec nos tutelles (…), l’indépendance des experts est mise en avant et personne ne semble se soucier de la qualité de l’expertise. (…)On commence à avoir des experts institutionnels qui n’ont plus aucun lien avec l’industrie pharmaceutique et dont on peut se demander, à terme, quelle va être leur expertise, puisqu’ils ne sont plus à aucun “board” [conseil de direction – ndlr] », a déploré Agnès Buzyn.
En quoi consiste exactement la mission de l’expert dans un “board” ? Cette question, aucun sénateur n’a eu la curiosité de la poser… Participer au “board” d’un laboratoire pharmaceutique ne relève pas de la recherche scientifique, mais consiste à conseiller l’industrie sur sa stratégie de marketing de développement d’un médicament. C’est, aussi, intervenir dans des colloques. Est-ce vraiment là un gage de compétence ? Si l’intérêt scientifique semble minime, en revanche, le gain financier n’est pas négligeable. Certains professeurs peuvent être rémunérés 2 000 euros la journée, pour une réunion.
L’industrie pharmaceutique propose, en général, ces contrats à des médecins hospitalo-universitaires qui ont déjà le statut de leader d’opinion et qui peuvent ainsi asseoir leur renommée, voire l’étendre au niveau international. Un bon plan de carrière en somme. En février 2009, l’Inspection générale des affaires sociales avait déjà pointé ce problème : seule une part marginale des contrats liant les laboratoires pharmaceutiques aux professionnels de santé concerne des travaux de recherche. Plus de 90% des liens d’intérêt publiés relèvent de contrats de marketing (contrats d’orateurs ou de consultants).
Les propos d’Agnès Buzyn ne sont d’ailleurs pas sans rappeler ceux de Philippe Lamoureux, directeur général du Leem, syndicat des industries pharmaceutiques : «Un expert sans conflit d’intérêts est un expert sans intérêt. » Sans intérêt pour les laboratoires, mais non pour la santé publique. Le scandale du Mediator a pu être révélé grâce au travail de médecins ou pharmaciens indépendants rédacteurs de la revue Prescrire, ou à celui de la pneumologue Irène Frachon.
Cette dernière, interrogée par Mediapart, regrette vivement les positions d’Agnès Buzyn : «La solution n’est pas, comme l’affirme Agnès Buzyn, de passer outre ces liens d’intérêt. L’affaire du Mediator le démontre de façon tragique : des experts indiscutablement “compétents” sont restés solidaires d’un industriel lourdement criminel, en minimisant notamment les dégâts de ce poison. Il faut donc se doter d’une expertise vraiment indépendante. Une des solutions, comme le proposent les membres de l’association Formindep, [Association pour une formation et une information médicales indépendantes – ndlr]est de créer des filières d’études de haut niveau d’expertise qui puissent assurer de belles carrières et des rémunérations suffisantes afin de prévenir la captation par l’industrie. »
Mais on ne pourra pas reprocher à Agnès Buzyn de ne pas mettre en pratique ses propos. De 2009 à 2011, alors même qu’elle venait d’être nommée membre du conseil d’administration puis vice-présidente de l’Institut national du cancer, elle n’a pas pour autant renoncé à participer aux boards de deux laboratoires, Novartis et Bristol-Meyers Squibb.
Doit-on parler de conflit d’intérêts ou de souci de parfaire ses compétences en tant que chercheuse ? Interrogée par Mediapart, Agnès Buzyn a minimisé le rôle de vice-présidente de l’INCA : «C’est au cas où le président tombe malade. C’est purement honorifique. » À l’entendre, on pourrait finalement se passer d’un vice-président à l’INCA. Pour Novartis et Bristol-Meyers Squibb, Agnès Buzyn a dispensé des formations à des médecins, participé à des réunions de marketing pour des traitements contre le cancer et est également intervenue dans des colloques.
Concernant le montant de ces contrats passés avec les laboratoires, elle n’en a pas gardé un souvenir précis. Pourtant, ce travail a duré de 2007 à 2011. Une seule estimation nous a été donnée pour l’année 2009 : 10 000 euros. Si elle affirme aujourd’hui qu’il ne s’agit pas d’une situation de conflit d’intérêts, elle a néanmoins jugé nécessaire, en mars 2011, de cesser tout travail pour les laboratoires pharmaceutiques. À cette date, sa future nomination à la présidence de l’INCA devenait officielle et, en plein scandale du Mediator, une série de rapports sur les conflits d’intérêts était rendue publique.
Selon Anne Chailleu, présidente du Formindep, association présente à la table ronde organisée au Sénat, «la conception de l’expertise d’Agnès Buzyn va à l’encontre du sens de l’Histoire mais également de la rigueur scientifique. Alors que la loi de santé vient de renforcer la transparence des liens entre industrie et professionnels de santé, et que le Conseil constitutionnel a rappelé récemment qu’elle était un principe fondateur de la sécurité sanitaire, de tels propos sont anachroniques et démontrent que toutes les leçons du Mediator n’ont pas été tirées ».
Effectivement, lors de la présentation de sa candidature à la présidence de la Haute Autorité de santé (HAS), le 27 janvier dernier devant l’Assemblée nationale, Agnès Buzyn a totalement passé sous silence l’importance de garantir l’indépendance des experts de la Haute Autorité de santé. Il avait fallu l’intervention de la députée Catherine Lemorton, présidente de la commission affaires sociales, pour rappeler que la HAS doit être une agence « indépendante »des laboratoires pharmaceutiques.
Dans le Val-de-Marne, les parents d'enfants autistes adultes sont inquiets. L'Agence Régionale de Santé (ARS) ne veut plus d'autistes adultes dans le Centre de Bonneuil-sur-Marne. Certains parents se demandent s'ils ne vont pas être obligés de quitter leur travail pour s'occuper de leurs enfants.
La décision de l'ARS (Agence Régionale de Santé) de ne plus financer le centre d'autistes adultes de Bonneuil-sur-Marne dans le Val-de-Marne a déclenché une vague d'inquiétude chez les parents de ces jeunes. Ce type de structure est très rare en Ile-de-France. Si celui de Bonneuil ferme, les parents se demandent qui va prendre en charge leurs enfants. Certains envisagent même d'arrêter leur travail pour s'en occuper. Sept familles sont concernées.
Cécile Mexandeau est la maman d'un enfant de 22 ans qui est autiste. Il est accueilli à l'école expérimentale de Bonneuil-sur-Marne depuis 14 ans. Cette semaine, dans sa boite aux lettres, elle a trouvé un courrier qui lui indiquait que son fils devait quitter l'établissement dans deux mois, le 16 décembre 2016. "Il n'y a eu aucune réunion, aucune rencontre" déplore Cécile Mexandeau. Dans ce courrier, elle apprend que l'ARS somme l'école de ne plus accueillir d'adultes autistes. Les familles qui ont rencontré la direction de l'école, ont appris jeudi avec stupeur que leurs enfants "mettaient en péril la sécurité de l'école" et "qu'aucun délai supplémentaire ne serait accordé dans l'accueil de ces jeunes autistes adultes". Aucune solution de remplacement n'est proposée, souligne cette maman qui indique que toutes les familles concernées sont à la recherche d'un nouvel établissement pour leurs enfants depuis deux ans. Sans succès.
Il n'y a aucune solution proposée aujourd’hui en France pour accueillir ces adultes autistes : Cécile Mexandeau
Les familles sont démunies, elles ne savent pas quoi faire. Toutes les possibilités sont envisagées, y compris quitter son emploi. Les délais sont tellement courts, explique Cécile Mexandeau, que ceux qui voudront quitter leur travail ne pourront pas respecter les préavis et partiront sans indemnités.
Les familles ont rédigé un courrier commun qui va partir cette semaine. Il est adressé au directeur de l'ARS. Certaines familles avaient déjà fait des démarches mais elles n'ont eu aucun retour de l'ARS. La secrétaire d'Etat aux Personnes handicapées et la ministre de la Santé ont été alertées. "S'il le faut, nous engagerons aussi une procédure aux contentieux en prenant un avocat, affirme Cécile Mexandeau en précisant que la situation ne va pas être tenable très longtemps".
Pas de places et beaucoup de listes d'attente
En région parisienne, les familles, qui ont cherché une place ailleurs, n'ont eu que des refus. On leur a indiqué qu'il y avait des listes d'attente, qu'il n'y avait aucune place même pour les enfants. "Il y a 80% des enfants autistes qui ne sont pas scolarisés, dénonce Cécile Mexandeau. "Pour les adultes, c'est encore plus simple, on ne sait pas combien ils sont et on ne sait pas où ils sont". Les familles ont été orientées vers la Belgique mais Cécile Mexandeau souligne qu'elle a déjà été trois fois en Belgique et qu'elle n'a pas trouvé de solution.
Comme toutes les familles concernées, Cécile Mexandeau est très en colère. "C'est déjà pas simple pour les parents de gérer la situation au quotidien, dit-elle, et on nous facilite vraiment pas la vie. On fait des plans "Autiste", ça devient cause nationale mais concrètement, pour les familles, il ne se passe rien".
Maureen est incollable sur le cannage des chaises. Ses yeux ne lui ouvrent guère l’horizon mais ses doigts courent avec aisance, s’assurant avec rigueur du parfait lissage de l’assise. « Des années d’expérience« , glisse-t-elle avec un sourire lumineux.
Avant de rejoindre l’Esat (Etablissement médico-social aidant à l’insertion des personnes handicapées par le travail) Trait d’union de l’Institut Le Val Mandé, Maureen a appris son métier au centre de formation de l’association Valentin Haüy, à Duroc (Paris). Comme elle, une centaine de personnes présentant des troubles de déficience visuelle, mentale ou psychique, s’affairent ici au cannage, rempaillage ou encore à l’ensachage de thé. D’autres aident aussi à tenir un restaurant-self et même un gite d’étape. Pour l’heure, c’est dans la grande salle polyvalente qu’ont été installés provisoirement les ateliers manuels, pendant les travaux de restauration et réaménagement de leur bâtiment historique. C’est qu’à l’institut Le Val Mandé, les chantiers ne manquent pas.
Créée à la fin du 19e siècle par Alphonse Péphau, pour accueillir les aveugles de manière complémentaire à l’hospice des Quinze-vingt avec de l’enseignement, de la formation et des ateliers, l’école Braille, rebaptisée l’Institut départemental des aveugles de la Seine puis l’Institut Le Val Mandé, a progressivement élargi son public. Au fil des années, alors que le progrès technique facilitait l’autonomie des personnes aveugles ou très malvoyantes, l’Institut s’est ouvert aux handicapés psychiques ou déficients mentaux. Aujourd’hui, l’institution accueille une école destinée à des jeunes poly-handicapés de 6 à 20 ans dont certains présentent des troubles autistiques lourds, avec également des places de semi-internat ou internat séquentiel, un Esat, un foyer pour les personnes qui travaillent dans l’Esat de l’établissement ou un extérieur, un foyer de vie, un foyer d’accueil de jour et encore une maison d’accueil spécialisée dédiée aux personnes polyhandicapées. Au total, ce-sont douze services enfants et adultes, en internat comme en externat, que gère l’institut, en s’appuyant également sur deux autres sites distants, à Créteil et Corbeil (Essonne), représentant 420 personnes suivies par 300 professionnels.
De nouvelles structures d’accueil pour les plus jeunes et les plus âgés
Alors que la prise en charge des enfants handicapés, notamment à fort trouble autistique, reste très problématique pour les parents, et, qu’à l’autre bout de la pyramide des âges, les baby-boomers handicapés vieillissent, l’Institut s’apprête à accueillir 15 nouvelles places pour les plus jeunes, dès l’âge de quatre ans, dans l’un de ses bâtiments actuellement en cours de chantier (photo ci-dessous), et prépare également un nouveau service pour les personnes handicapées vieillissantes à Draveil (Essonne).
Restauration et modernisation du bâtiment historique des ateliers
En parallèle de ces projets d’extension, l’Institut, posé sur un gros hectare à quelques tirs d’aile du bois de Vincennes et enserré côté rue de remarquables bâtiments en briques rouges, a également entrepris de rénover son immeuble le plus ancien, situé en retrait dans la cour. Construit pour abriter les ateliers de l’ancienne école Braille, il accueille aujourd’hui ceux de l’Esat Trait d’union, ainsi que des salles à louer pour les professionnels extérieurs. Objectif : restaurer ce bâtiment historique répertorié dans la base Mérimée du ministère de la Culture pour en préserver le patrimoine, mais aussi moderniser ses espaces et en faciliter l’accès, notamment en installant un ascenseur. Un gros chantier qui bat son plein depuis déjà plusieurs mois et qui devrait s’achever au printemps 2017. Pour ce faire, l’un des principaux casse-têtes a été de gérer l’activité des ateliers pendant le chantier. « Nous avions envisagé d’effectuer les travaux sur site occupé mais cela s’est avéré trop compliqué, témoigne Dominique Perriot, directeur général de l’Institut. Nous avons donc décidé de transférer temporairement les ateliers dans la salle polyvalente. Cela permet de gagner un semestre de travaux et plusieurs dizaines de milliers d’euros. »
Appel aux dons en partenariat avec la Fondation du patrimoine
Au total, le chantier de rénovation s’élève à 3,6 millions d’euros, financés au trois-quart par l’Assurance maladie et également par le Conseil départemental. Pour financer la partie restauration du patrimoine, une souscription publique a également été lancée ce jeudi 29 septembre, sous l’égide de la délégation Val-de-Marne de la Fondation du patrimoine. Les dons sont déductibles des impôts. Voir la page dédiée sur le site de la Fondation du patrimoine pour faire un don.
Patrick Lemée, directeur patrimoine, Florence Lemaire, délégué Val-de-Marne de la Fondation du patrimoine et Dominique Perriot, directeur de l’Institut Le Val Mandé.
Vous rentrez dans les cases pour la PCH ? Une équipe de professionnels se rendra à votre domicile pour évaluer votre situation et faire des propositions. En parallèle, un dossier complet et détaillé est indispensable pour obtenir le bon niveau de compensation.
« La PCH est une vraie révolution pour les parents, reconnaît Monique Martinet, neuropsychiatre et responsable de l’Association d’information recherche (AIR), www.airhandicap.orgIls ont le choix entre une allocation d’éducation avec ses limites (l’AEEH) et une prestation permettant de prendre soin des siens à domicile. Pour préparer leur dossier, ils ne doivent pas hésiter à éplucher les guides de référence et se faire aider si besoin par des assistantes sociales, des associations de parents, etc. »
PCH : les guides de référence
Pour vous aider à décrire votre quotidien et à remplir le projet de vie, n’hésitez pas à consulter les guides utilisés par les équipes de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH):
– Le Guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (GEVA) et son volet 6 « Activités, capacités fonctionnelles » présente les difficultés classées par degrés: pas de difficulté, difficulté légère, modérée, grave ou absolue pour réaliser différents actes de la vie quotidienne. Ce référentiel évalue les aptitudes en termes de mobilité, d’habiletés manuelles, de repères dans l’espace et le temps, de communication. Les capacités de votre enfant ou du jeune adulte sont évaluées par rapport à une personne du même âge sans problème de santé. http://www.cnsa.fr/documentation/memo5-2015.pdf
– Outre le GEVA, la plupart des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) disposent également d’un document mieux adapté aux enfants: Guide del’outil d’aide à la décision pour la PCH enfant http://www.pchenfant.apps-airmes.eu/ Un document réalisé par l’Association information recherche (AIR) avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). GEVA ne comprend pas de référence aux âges, à la différence de cet outil, y compris dès les premiers mois de vie de votre enfant.
Décrire le quotidien
Le dossier à transmettre pour la PCH est le même que pour l’AEEH. Il vous faudra cependant détailler très précisément le projet de vie en page 4 du formulaire Cerfa n° 13788*01https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R19993. Vous devrez inscrire dans cette partie ce que vous faites chaque jour aux côtés de votre enfant. Et si vous commenciez demain pour vous en- traîner à être précis le jour J ?
-Commencez dès le réveil. Votre enfant a-t-il besoin d’aide pour se réveiller, sortir de son lit, s’habiller, prendre son petit-déjeuner? Et si c’est le cas, y parvient-il avec un peu d’aide de votre part ou a-t-il besoin d’une aide absolue pour chaque geste (transfert du lit au fauteuil, cuillère de l’assiette à la bouche, etc.) ?
Des visites à domicile pour être précis…
Cette visite doit permettre d’évaluer le nombre d’heures d’aide humaine nécessaire à répartir entre le dédommagement de l’aidant (vous ou un autre membre de votre famille) ou le paiement d’un tiers. Mais aussi les éventuels besoins d’aménagement du logement.
-La MDPH dispose ensuite d’un délai de quatre mois pour vous proposer un plan de compensation. Dans les faits, on sait que certains délais de traitement des dossiers sont beaucoup plus longs.
-Dans le cas de la PCH, sachez que vous percevrez les sommes en lien avec cette prestation de manière rétroactive, à la date de votre demande. Certains parents perçoivent plusieurs milliers d’euros d’un seul coup. Une somme dont vous devrez tenir compte dans le calcul de vos impôts si vous êtes déclaré en tant qu’aidant familial !
Avis d’expert
Ann-Sofie Bexell, assistante sociale et responsable du Pôle ressource et service répit à domicile de l’association Halte Pouce
« Complétez le dossier sur papier libre »
« Il y a peu de place sur le document de la MDPH et sa partie “Projet de vie” pour expliquer le retentissement du handicap sur le quotidien des familles ? Je conseille de compléter sur papier libre en expliquant tout ce que le parent fait avec l’enfant, tous les moments où il lui apporte de l’aide. Des éléments que l’équipe viendra ensuite confirmer à domicile. Certains parents appréhendent cette visite, il ne faut pas la vivre comme une intrusion ou un jugement sur une façon de vivre ou de faire. C’est surtout l’occasion de montrer l’investissement que demandent la prise en charge et l’éducation de son enfant, de poser toutes les questions sur ce qui permettrait d’améliorer le quotidien de toute la famille. Tous les professionnels ne sont pas parfaits lors de ces visites, mais la plupart du temps, cela se passe très bien. »
Bonjour à vous, Comme vous le savez peut-être, je suis en recherche d'emploi. J'ai décidé de faire un exercice qui m'aidera à renforcer ma crédibilité et convaincre les entreprises : lister tous les avantages de l'embauche d'une personne handicapée pour une entreprise.
Une quatrième maison pour autistes a été inaugurée avant-hier, dans le quartier du Creps. Elle offre sept places pour les résidents qui peuvent suivre leurs ateliers à Osmoy.
Sept autistes du Cher ont désormais leur chez-soi. La quatrième maison d'habitation de Sésame autisme Cher a été inaugurée, avant-hier, dans le quartier du Creps. Elle dispose de sept places, c'est-à-dire sept chambres avec salle de bains, dont deux peuvent être transformées en studio. Le montant des travaux s'élève à 870.000 euros. Le projet de création remontait à 2005.
Des activités sociales à Osmoy
L'objectif de cette maison est non seulement de permettre aux personnes autistes d'avoir un chez-soi mais aussi de pouvoir suivre des activités sociales valorisantes. En effet, la journée, les résidents partent à Osmoy pour suivre différents ateliers : maraîchage, espaces verts, restauration, sports… Il existe même une petite ferme avec des animaux du Berry, comme le grand noir du Berry.
Dans la maison, sept professionnels sont là pour les aider : moniteurs éducateurs, aides-soignants, veilleur de nuit… « Nous avons de l'ambition pour chacun des adultes autistes accompagnés », a insisté Jacques Martin, président de Sésame autisme Cher.
Christine Meignien, présidente de la fédération française Sésame autisme, a insisté sur la particularité de cette maison en France : « Ce qui est exceptionnel, c'est qu'ils ont réussi à dispatcher ce projet sur quatre lieux bien distincts plutôt que de faire un grand établissement où tout le monde est sur le même lieu. »
L'association Sésame Cher autisme Cher est propriétaire des locaux. Le conseil départemental et l'Agence régionale d'hospitalisation (ARS) financent la part des résidents. Ces derniers paient une petite partie des dépenses.
Avec l'ouverture de cette maison, trente places pour autistes sont désormais disponibles dans le Cher, dont trois places d'accueil de jour. Ces dernières sont destinées aux jeunes autistes qui vivent chez leurs parents.
Personnellement je rejoins tout à fait la conclusion de l'article en soulignant que la mise en oeuvre des recommandations de la HAS sont de nature à combler le retard français qui est immense (le reste n'est que discours d'arrière garde).
Formons les équipes sur ces bases et ce sera déjà une révolution !
=> "Quelle est la part réelle des parents qui adhèrent aux méthodes de travail de la psychiatrie ? « Ils ne représentent pas plus de 20 % des parents mobilisés », estime le psychothérapeute Pierre Viénot, chargé de dénouer cette situation de crise auprès du Conseil interministériel du handicap. Père d’un enfant autiste, il raconte volontiers sa propre expérience. « J’ai moi aussi rencontré des psychiatres qui m’ont dit des choses ahurissantes. J’aurais pu en rester là. Mais j’ai eu la chance de rencontrer des psychiatres qui m’ont beaucoup aidé. Le débat est devenu idéologique, il faut le ramener au niveau scientifique. Les médecins évoluent, ils ont commencé à évaluer leurs pratiques, et les premiers résultats sont positifs. J’ai bon espoir que l’on parviendra à se rencontrer autour de la nécessaire pluridisciplinarité. »"
Il s'agit de faire évoluer les représentations du public sur l'autisme et d'améliorer les connaissances générales de la population sur ce handicap. Les enjeux concernant la communication portant sur l'autisme nécessitent un portage gouvernemental.
Fin 2014, les établissements et services médico-sociaux proposent 489 200 places dans 11 250 structures accompagnant des personnes en situation de handicap. Le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la population totale (+5,6 %).
Lucie Bougaran, directrice du CRA, aux côtés de Morgane Phelep, qui a assuré l'intérim le temps de la réorganisation du centre de ressources autisme.
Après deux grosses années de turbulence, Le Centre de Ressources autisme (CRA) de Bretagne, réorganisé au 1er janvier dernier, s'est remis en ordre de marche. Hier, sa nouvelle organisation était présentée aux professionnels, à Brest.
Quelles sont les grandes lignes de la nouvelle organisation ?
Morgane Phelep, chargée de mission autisme aux Genêts d'or : « Désormais, on a un dispositif, avec des équipes différentes, qui se répartissent le travail entre toutes les missions confiées au CRA. Au centre, il y a l'association Les Genêts d'or, qui portent l'Unité d'appui et de coordination (UAC). Et autour, le Centre hospitalier Guillaume-Régnier à Rennes porte l'unité d'évaluation diagnostic enfants du 35, l'EPSM de Saint-Avé celle du 56, le CHRU de Brest celles du 29 et du 22, ainsi que l'unité d'évaluation diagnostic adultes pour la région. On a aussi recruté quatre psychologues, un par département, chargés de réaliser un travail de proximité, auprès des familles, des professionnels. Par exemple, les enfants qui n'ont aucune prise en charge et sont en attente d'un diagnostic, pourront être reçus par ce psychologue pour un accompagnement ponctuel, voire une première orientation ».
Quels sont les délais d'attente, aujourd'hui, pour un diagnostic enfant, et qu'allez-vous faire pour les raccourcir ?
Morgane Phelep : « Cela varie en fonction des territoires, mais on est entre un et deux ans. C'est un problème général en France. Aujourd'hui, le plan autisme donne trois niveaux pour le dépistage. Le premier, l'alerte, vient des professionnels de la petite enfance. Le deuxième, le diagnostic simple, doit être réalisé par la pédopsychiatrie, mais aussi les CAMPS et CMPP*. Le CRA doit, théoriquement, uniquement traiter le niveau trois, c'est-à-dire le diagnostic le plus complexe. Or, aujourd'hui le niveau deux n'est pas bien installé. L'Agence régionale de santé va donc débloquer des crédits, pour former les professionnels à ce diagnostic simple, et donc désengorger le CRA. C'est l'une de nos priorités, avec des formations dès 2017, et un système opérationnel fin 2017, début 2018, qui doit permettre de faire baisser le délai d'attente et améliorer l'accompagnement ».
Quelles actions sont prévues pour les aidants ?
Lucie Bougaran, directrice du CRA : « On met en place des formations d'aide aux aidants sur les quatre départements. La première se déroulera de septembre à décembre prochain, pour les familles d'enfants. La formation est intégralement gratuite, jusqu'à la garde des enfants. Et il reste des places dans les Côtes d'Armor. En 2017, la formation sera destinée aux familles d'adultes. Dans l'accompagnement, on peut également citer notre centre de documentation à Guipavas (29), un livret d'accueil disponible sur notre site internet, ou encore la création d'un numéro de téléphone unique, géré par l'UAC ».
* : Centres d'action médico-sociale précoce et Centres médico-psycho-pédagogiques. Pratique Contacts : 02.98.89.47.70 ou www.cra.bzh
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
Ségolène Neuville était, hier, en visite à Vannes. Elle est intervenue au congrès de « Nous Aussi », association de personnes handicapées intellectuelles. Elle a visité une unité d'enseignement maternelle pour les enfants autistes et rencontré la direction de la CPAM 56. 
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