David Mandell, professeur associé, école de médecine Perelman de l’Université de Pennsylvanie.

Une interview sur Spectrum News.

En 1955, les Etats-Unis ont institutionnalisé plus de 500 000 personnes, dont plusieurs autistes. C’est un vrai échec du système pour correctement prendre soin ces personnes, dit David Mandell, professeur associé de pédopsychiatrie à l’Université de Pennsylvanie. Les choses ne sont pas très différentes à l’heure actuelle. L’année dernière, Mandell a évalué le coût de l’autisme de la perte de productivité au coût des hospitalisations. Il a établi que c’est le 4^ème poste le plus cher au niveau de la santé, après les traumatismes, les cancers, et les maladies cardio-vasculaires.

De plus, les données du MEDICAID suggèrent que les thérapies disponibles pour l’autisme ne font pas abaisser le coût.

Dans une interview de la semaine dernière, Mandell parle d’importants obstacles qui empêchent de donner des soins réels aux personnes avec autisme et des changements politiques sont nécessaires pour corriger cette trajectoire.

Sfari.org : quel est le coût économique total de l’autisme ?

D.M. : Il y a des coûts directs (ce qui est dépensé) et des coûts indirects (ce qu’on perd).

Nous avons comparé les deux ensembles de coûts avec ce qui est nécessaire pour le développement d’un enfant normal et nous avons trouvé que le coût supplémentaire pour un individu avec autisme et déficience intellectuelle est de 2,4 million de dollars sur sa durée de vie totale. Pour un individu sans déficience intellectuelle, il est de 1, 4 millions de dollars.

S : Pourquoi ces coûts sont-ils si élevés ?

DM : Il y a trois principales raisons qui rendent l’autisme si onéreux. La première est que l’autisme apparaît très tôt dans l’enfance ; c’est un trouble qui dure tout le long de la vie.

La deuxième est que l’autisme est chronique. Si vous recevez le diagnostic d’une dépression, la dépression peut durer longtemps, mais pas toute la vie. Même si les symptômes varient au cours du temps, l’autisme est vraiment une maladie chronique.

La troisième est qu’il n’y a pas de bons traitements et de moyens qui changent réellement l’évolution de l’autisme.

S : Comment pourriez-vous changer l’évolution de ce trouble ?

DM : Nous parlons spécifiquement d’une amélioration du trouble. Nous avons besoin de séparer la maladie du handicap.

Le handicap est défini par le fait qu’une personne n’est pas capable de fonctionner comme une personne normale. La déficience se rapporte au fait qu’il y a des difficultés de relations sociales très particulières à cet ensemble de symptômes. Aux Etats-Unis, et dans beaucoup d’autres pays, nous avons des attentes sociales qui rendent difficile la communication avec les personnes autistes.

S : Est-ce que les traitements disponibles peuvent améliorer ce handicap ?

DM : Il y a de nombreuses interventions précoces qui induisent de grands changements dans les troubles cognitifs et ceux de l’adaptation. Mais nous n’avons pas compris comment les choses évoluent au cours du temps, et comment aider les personnes qui prennent de l’âge.

De plus, nous ne sommes pas bons pour transposer ce que l’on trouve dans la recherche à l’ensemble de la population. Quelle que soit l’efficacité des procédures découvertes à l’université, elles ne montrent pas la même efficacité dans la vraie vie.

S : Comment avez-vous découvert ce fossé entre la recherche et son application ?

DM : Nous y sommes arrivés en considérant les allers-retours entre la recherche et la population . D’en haut, on a examiné un grand ensemble de données, réalisé que l’importance des services dits « thérapeutiques » que les individus reçoivent influent très peu sur les résultats que l’on peut mesurer. Nous avons regardé les hospitalisations psychiatriques et si les individus ont trois ou plus de médicaments simultanément. Nous n’avons pas observé de faits importants et nous nous sommes demandé pourquoi- ce qui nous interroge.

Dans l’autre approche, qui provient des groupes de personnes autistes et des écoles , on observe que les praticiens utilisent très peu ce que l’on considère comme des preuves scientifiques. Les personnes qui interviennent sont passionnées et bien intentionnées mais n’ont pas les connaissances nécessaires pour utiliser de façon fidèle ce qui est reconnu scientifiquement.

S : Que faudrait-il faire pour améliorer l’utilisation des outils scientifiques ?

DM : Quand les cliniciens et les enseignants utilisent avec fidélité les procédures- c’est à dire, quand ils utilisent les protocoles recommandés fidèlement et sérieusement, on obtient des améliorations impressionnantes, mais c’est rarement le cas.

« Efficacy » [efficacité potentielle] est l’efficacité des interventions lorsqu’on utilise les procédures dans un monde idéal.

«  Effectiveness » [efficacité réeelle] est l’efficacité de la procédure ou de l’intervention dans le monde réel avec les moyens disponibles. 

Il y a une grande différence entre les deux. Peu d’interventions qui ont montré leur « efficacy » ont aussi montré leur « effectiveness » (l’efficacité en laboratoire est très différente de celle obtenue dans la vraie vie ).

En partie, il est difficile d’appliquer ces procédures en réalité comme elles devraient l’être. En partie, parce que les enfants de la « vraie vie » sont très différents des enfants pour lesquels on note une efficacité dans les études réalisées- par exemple, ils peuvent avoir des problèmes de comportement plus sévères ou des troubles associés. Les cliniciens et les enseignants dans le public n’ont pas les mêmes moyens que les cliniciens des laboratoires de recherche.

S : Quels sont les obstacles à franchir pour diminuer le fossé entre « efficacy »   et "effectiveness » ?

D.M : Notre croyance implicite était qu’il suffisait de former les gens sur le terrain. Nous avons perdu beaucoup de temps à former des éducateurs à utiliser les procédures, et quand ils ne le faisaient pas, nous avons cru qu’il fallait les former encore plus.

Notre recherche nous a amenés à conclure que la formation est nécessaire, mais pas suffisante. La conviction des éducateurs pour utiliser les techniques est aussi cruciale. Il ne faut pas prendre en compte uniquement leurs compétences, mais leur envie de le faire.

Je suis allé dans une classe où on testait avec fidélité les procédures. Nous y sommes allés avec une caméra vidéo et l’enseignant a ouvert les yeux avec étonnement et dit : « ah, vous êtes là, que voulez-vous voir ? ».   Nous lui avons dit que nous voulions voir 10 mn d’une activité décomposée en séquences, dont chacune fait intervenir une compétence. Elle a choisi un enfant de la classe et a fait une très belle intervention de 10 mn. Puis elle a dit : « C’est bon ? » et a rangé le matériel. Nous avons su qu’elle ne ferait pas d’autre activité de ce type avant notre éventuel retour.

Elle ne pensait pas que c’était important et a préféré faire cours en classe entière. Je pense qu’elle a mal accepté d’avoir une responsabilité supplémentaire. Ici, nous avons eu quelqu’un d’une grande compétence, mais peu de fidélité. Une formation dans ce genre d’intervention n’aurait servi à rien.

S : Comment peut-on aider autrement ?

DM : on doit se concentrer sur comment mieux motiver les enseignants à utiliser ces prodécures en fournissant un meilleur environnement dans lequel l’éducateur sent que l’utilisation de cette procédure est espérée, soutenue, et récompensée. Nous avons aussi besoin de travailler avec les enseignants pour enlever les obstacles dus à l’environnement et aux moyens. Beaucoup de ce travail provient de la discussion- pour essayer de comprendre pourquoi elle n’aime pas l’intervention séquentielle et pourquoi elle pense que ce n’est pas applicable à sa classe- et lui indiquer d’autres solutions. C’est contreproductif de juste lui dire « Vous devez faire ça ! » .

Nous oublions que les classes pour autistes sont des îlots dans l’école. Il y en a peut-être une ou deux par école, et trop peu de personnel. Ces enseignants sont livrés à eux-mêmes. Une des solutions serait de créer un groupe d’enseignants qui transcende la classe et crée un esprit de groupe, partage des missions et fait des propositions.

S : Vous avez travaillé avec certaines écoles en dehors de votre projet de recherche, mais comment vous voyez les choses plus largement ?

DM : Je travaille encore sur cette question. Je pense que cela repose sur le développement de partenariat avec les groupes et les écoles, pour apprendre quelles ressources mettre en place, et penser ce que l’on peut développer avec eux.

De toute façon, nous continuons d’agir comme si la prévalence de l’autisme était basse. Nous développons des tests de diagnostic et des protocoles thérapeutiques intensifs et chronophages. Il n’y a pas beaucoup d’espoir que ces derniers, hors de portée de nos ressources, s’étendent. Nous devons nous tourner vers une approche plus de santé publique, avec des interventions moins consommatrices en moyens, qui ont la possibilité de déplacer la population autistique vers le haut.

Deuxièmement, il faut vraiment repenser l’utilisation des modèles lorsqu’on vient former les enseignants et les cliniciens. Nous essayons de changer leur comportement, et nous considérons tout ce que nous connaissons sur le changement de comportement- et nous sommes vraiment bons sur le changement de comportement des enfants avec autisme- et nous n'en tenons plus compte sur le changement de comportement de ces enseignants et cliniciens. Ce sont des gens avec leur propre vie, leur propre organisation, et des connaissances, des motivations et des ressources qui varient.

Nous devons être sûrs que ce que nous proposons comme soutien correspond bien à leurs besoins spécifiques.

Merci à Marianne et Robert Mary pour la traduction, à Lila pour la révision.

https://spectrumnews.org/opinion/questions-for-david-mandell-curbing-autisms-costs/

Un arrêt du Conseil d'Etat qui contredit les circulaires de la CNAF (caisse nationale des allocations familiales) et de la CCMSA (Caisse centrerale de MSA) de 2012.

Contrairement aux circulaires précédentes, depuis 2008, ces nouvelles circulaires, sans aucune information publique, avaient considéré que désormais, la PCH aide humaine enfant serait prise en compte dans le calcul du RSA.

A charge pour les bénéficiaires à réclamer des rappels de prestations et l'annulation des retenues faites.

Voir https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/270716/lettre-ouverte-au-directeur-de-la-cnaf-pch-et-rsa

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/041116/pch-prestation-de-compensation-du-handicap-aide-humaine-et-droits-sociaux

https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/041216/pardonnez-leur-daniel-ils-ne-savent-pas-ce-quils-font

Voir aussi la lettre de TOUPI : http://toupi.fr/fiscalisation-de-la-pch-lettre-au-ministre-des-finances/

 Conseil d'État

N° 395536   
ECLI:FR:CECHS:2017:395536.20170210
Inédit au recueil Lebon
1ère chambre
Mme Dorothée Pradines, rapporteur
M. Jean Lessi, rapporteur public
SCP COUTARD, MUNIER-APAIRE, avocats

lecture du vendredi 10 février 2017

REPUBLIQUE FRANCAISE
AU NOM DU PEUPLE FRANCAIS

Texte intégral

Vu la procédure suivante :

Mme A...B...a demandé au tribunal administratif de Rouen d'annuler la décision implicite par laquelle le président du conseil général de la Seine-Maritime a rejeté sa demande de remise d'une dette de revenu de solidarité active indûment versé, et de lui accorder la remise totale de sa dette. Par un jugement n° 1404218 du 27 octobre 2015, le tribunal administratif de Rouen a annulé la décision attaquée.

Par un pourvoi, enregistré le 23 décembre 2015 au secrétariat du contentieux du Conseil d'Etat, le département de la Seine-Maritime demande au Conseil d'Etat :

1°) d'annuler le jugement du tribunal administratif de Rouen du 27 octobre 2015 ;
2°) de mettre à la charge de Mme B...la somme de 2 500 euros au titre de l'article L. 761-1 du code de justice administrative.

Vu les autres pièces du dossier.

Vu :
- le code de l'action sociale et des familles ;
- le code de justice administrative.

Après avoir entendu en séance publique :
- le rapport de Mme Dorothée Pradines, auditeur,
- les conclusions de M. Jean Lessi, rapporteur public.

La parole ayant été donnée, avant et après les conclusions, à la SCP Coutard, Munier-Apaire, avocat du département de la Seine-Maritime.

Considérant ce qui suit :

1. Il ressort des pièces du dossier soumis au juge du fond que, par une décision du 4 septembre 2014, la caisse d'allocations familiales de la Seine-Maritime a décidé de récupérer à l'encontre de MmeB..., bénéficiaire du revenu de solidarité active, la somme de 11 506,48 euros qu'elle estimait lui avoir indument versée pour la période de septembre 2012 à avril 2014, en raison de la perception simultanée de la prestation de compensation du handicap, en qualité d'aidant familial de sa fille. La demande de remise gracieuse de cette dette formée par MmeB..., par un courrier du 15 septembre 2014, a été rejetée par une décision implicite du président du conseil général du département, dont l'intéressée a saisi le tribunal administratif de Rouen. Le département de la Seine-Maritime demande l'annulation du jugement du 27 octobre 2015 par lequel le tribunal administratif a annulé cette décision implicite.

2. En vertu du neuvième alinéa de l'article L. 262-46 du code de l'action sociale et des familles, la créance résultant d'un paiement indu de revenu de solidarité active peut être remise ou réduite par le président du conseil général, devenu conseil départemental, " en cas de bonne foi ou de précarité de la situation du débiteur, sauf si cette créance résulte d'une manoeuvre frauduleuse ou d'une fausse déclaration ". Lorsqu'il statue sur un recours dirigé contre une décision rejetant une demande de remise gracieuse d'un indu de revenu de solidarité active, il appartient au juge administratif d'examiner si une remise gracieuse totale ou partielle est justifiée et de se prononcer lui-même sur la demande en recherchant si, au regard des circonstances de fait dont il est justifié par l'une et l'autre parties à la date de sa propre décision, la situation de précarité du débiteur et sa bonne foi justifient que lui soit accordée une remise. Si le débiteur ne peut utilement invoquer, à l'appui de son recours, des moyens tirés de l'illégalité de la décision de récupération de l'indu, la circonstance qu'une omission de déclaration a porté sur des ressources dépourvues d'incidence sur le droit au revenu de solidarité active ou sur son montant fait toutefois obstacle à ce que cette omission puisse être regardée comme une manoeuvre frauduleuse ou une fausse déclaration, laquelle doit s'entendre comme visant les inexactitudes ou omissions délibérément commises par le bénéficiaire dans l'exercice de son obligation déclarative.

3. L'article L. 262-3 du code de l'action sociale et des familles dispose que l'ensemble des ressources du foyer est pris en compte pour le calcul du revenu de solidarité active, dans des conditions fixées par un décret en Conseil d'Etat qui détermine notamment " les prestations et aides sociales qui ne sont pas incluses dans le calcul des ressources à raison de leur finalité sociale particulière ". Aux termes de l'article R. 262-6 de ce code : " Les ressources prises en compte pour la détermination du montant du revenu de solidarité active comprennent, sous les réserves et selon les modalités figurant au présent chapitre, l'ensemble des ressources, de quelque nature qu'elles soient, de toutes les personnes composant le foyer, et notamment les avantages en nature ainsi que les revenus procurés par des biens mobiliers et immobiliers et par des capitaux (...) ". L'article R. 262-11 du même code précise toutefois que : " Pour l'application de l'article R. 262-6, il n'est pas tenu compte : (...) 6° De l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé et de ses compléments mentionnés à l'article L. 541-1 du code de la sécurité sociale, de la majoration spécifique pour personne isolée mentionnée à l'article L. 541-4 du même code ainsi que de la prestation de compensation du handicap lorsqu'elle est perçue en application de l'article 94 de la loi n° 2007-1786 du 19 décembre 2007 de financement de la sécurité sociale pour 2008 ; (...) 9° De la prestation de compensation mentionnée à l'article L. 245-1 ou de l'allocation compensatrice prévue au chapitre V du titre IV du livre II du code de l'action sociale et des familles dans sa rédaction antérieure à la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 (...), lorsque l'une ou l'autre sert à rémunérer un tiers ne faisant pas partie du foyer du bénéficiaire du revenu de solidarité active (...) ".

4. Il résulte de ces dispositions, et en particulier du 6° de l'article R. 262-11 du code de l'action sociale et des familles, que lorsque la prestation de compensation du handicap est perçue en application de l'article 94 de la loi du 19 décembre 2007, qui a ouvert le droit à cette prestation au profit des enfants, en complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, il ne doit pas en être tenu compte pour le calcul des ressources déterminant le montant du revenu de solidarité active. En revanche, lorsqu'elle est perçue sans être cumulée avec cette allocation, sont applicables les dispositions du 9° du même article, qui excluent sa prise en compte dans le seul cas où elle sert à rémunérer un tiers ne faisant pas partie du foyer du bénéficiaire du revenu de solidarité active.

5. En l'espèce, il ressort des pièces du dossier soumis au juge du fond que Mme B...ne percevait plus l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé, pour sa fille Charlène, depuis le mois d'août 2010, et qu'elle entrait ainsi, pour la prise en compte de la prestation de compensation du handicap, dans le champ du 9° de l'article R. 262-11 du code de l'action sociale et des familles. Dans ces conditions, en jugeant, sur le fondement du 6° de cet article, qu'il ne devait pas être tenu compte de la perception de cette prestation pour la détermination du montant du revenu de solidarité active de leur foyer, le tribunal a commis une erreur de droit.

6. Il résulte de ce qui précède que le jugement du tribunal administratif de Rouen du 27 octobre 2015 doit être annulé. Le moyen d'erreur de droit retenu suffisant à entraîner cette annulation, il n'y a pas lieu d'examiner les autres moyens du pourvoi du département de la Seine-Maritime.

7. Il n'y a pas lieu, dans les circonstances de l'espèce, de faire droit aux conclusions présentées par le département de la Seine-Maritime au titre de l'article L. 761-1 du code de justice administrative.

D E C I D E :
--------------
Article 1er : Le jugement du tribunal administratif de Rouen du 27 octobre 2015 est annulé.
Article 2 : L'affaire est renvoyée devant le tribunal administratif de Rouen.
Article 3 : Les conclusions du département de la Seine-Maritime présentées au titre de l'article L. 761-1 du code de justice administrative sont rejetées.
Article 4 : La présente décision sera notifiée au département de la Seine-Maritime et à Mme A...B....

J'ai présenté pour commencer la discussion par une traduction de l'article de Michelle Dawson sur la « prison circadienne ».

Sa vision paradoxale de la question de la mélatonine mérite d'être connue.

La mélatonine est utile en fonction de son propre rythme de vie (école, travail) ou de celui de l'entourage. Nous sommes bien dans une « situation de handicap » : ce n'est pas l'absence de pic de sécrétion de mélatonine qui pose en soi problème. Ce sont les conséquences sur la vie quotidienne pour pouvoir être inclus dans la société.

La mélatonine est bien un moyen de compensation de la situation de handicap.

C'est un moyen simple et peu onéreux (sauf pour ceux qui sont aux minima sociaux). Son utilisation est généralement efficace : il suffit de quelques jours pour le savoir (en augmentant les doses, de 1 à 5 mg pour trouver la dose efficace). Cela peut représenter une révolution pour la personne ou son entourage.

S. me l'a récemment raconté : il était insomniaque depuis la naissance (et sous divers médicaments depuis 20 ans). Quand il était bébé, les médecins ont donné des somnifères à ses parents pour qu'ils puissent supporter son insomnie. La mélatonine lui a permis de se libérer des multiples prescriptions médicamenteuses. ⁽¹⁾

La mélatonine n'est pas systématiquement remboursée par la Sécurité Sociale et/ou les mutuelles.

Le Circadin (version à effet retard de la mélatonine et plus chère) est cependant remboursé depuis octobre 2015 pour les enfants autistes (de 6 à 18 ans) ! 7 enfants autistes inclus dans le protocole en un an … ASTAP (à se taper le cul par terre).

ENFANTS DE 6 A 18 ANS TRAITES PAR CIRCADIN POUR UN TROUBLE DU RYTHME VEILLE-SOMMEIL ASSOCIE A UN SYNDROME DE RETT, DE SMITH-MAGENIS, D’ANGELMAN, D’UNE SCLEROSE TUBEREUSE OU A DES TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE

Conditions de prescription et de délivrance
Dans le cadre de cette RTU, la prescription initiale de CIRCADIN est réservée aux pédiatres, neurologues et psychiatres. Les renouvellements de prescription peuvent être faits par tout médecin.

Exemple d'un refus de remboursement de la mélatonine après recours gracieux d'une CPAM :

Dans le cas où la Sécu refuse de rembourser la mélatonine, il est possible de la faire prendre en compte dans le complément d'AEEH ou la PCH aides techniques. ⁽²⁾

Pour les adultes, cela suppose d'être éligibles à la PCH – et de toute façon, le plafond mensuel des aides techniques est de 100 € tout compris.

Les vendeurs de mélatonine sont très satisfaits de la situation actuelle : grâce à leurs actions juridiques, la mélatonine n'est pas considérée comme un médicament, mais comme un complément alimentaire. Le prix est libre, il n'y a pas besoin de prescription, et la qualité du produit n'est pas contrôlée.

HAS : Troubles du sommeil
En cas troubles du sommeil retentissant sévèrement sur les capacités d’apprentissage ou la qualité de vie de l’enfant/adolescent ou de son entourage, et en l'absence ou insuffisance d’efficacité des interventions alternatives non médicamenteuses, la prescription de mélatonine sous forme magistrale peut être justifiée sous réserve d’une stricte surveillance médicale du rapport bénéfice-risque

La mélatonine sous forme magistrale (préparation par la pharmacie) peut être remboursée si la formule " prescription à but thérapeutique en l'absence de spécialités équivalentes disponibles" accompagne la prescription

Et pour les adultes ?

On sait qu'il y a plus de psychose infantile chez les adultes que chez les enfants (voir études ARS et CEKOIA en Bretagne).

Il devrait y avoir plus de prescription de mélatonine ou de Circadin chez les adultes autistes, mais l'ANSM/HAS semblent considérer que l'autisme ou la psychose infantile disparaissent à 18 ans. Il suffirait peut-être d'abaisser la majorité pénale à 16 ans pour faire apparaître miraculeusement un pic de sécrétion de mélatonine.

Comme je ne suis pas pessimiste, je crois dur comme fer que les prochaines recommandations de la HAS sur les adultes autistes recommanderont également la mélatonine entre 18 et 55 ans (le Circadin est déjà remboursé à partir de 55 ans). Et que cela se traduira immédiatement par un remboursement par la  sécurité sociale. Après tout, il n'a fallu que 3 à 5 ans pour que cela intervienne partiellement (Circadin) pour les enfants. Les adultes, il est vrai, c'est moins sexy.

1. Accessoirement, elle a été utile à sa mère. Thomas Bourgeron mentionne le problème du pic de sécrétion de mélatonine chez les parents, même si'ls n'ont pas de manifestation « pathologique ».

2. Voir 2ème colloque CNSA-CRA MDPH 2014

Mélatonine et autisme
Compte-rendu de l’intervention de Thomas Bourgeron
Professeur à l’université Denis Diderot Paris 7, responsable du groupe « Génétique humaine et fonctions cognitives », Institut Pasteur, Paris.
Rédigé par Sophie Biette, Virginie Schaefer et René Tuffreau.
le Bulletin scientifique de l’arapi — numéro 27 — printemps 2011 – pp.19-21 http://www.arapi-autisme.fr/pdf/BS/27/BS27-4Bourgeron.pdf

Extrait du magazine de l'institut Pasteur- septembre 2007 - dossier sur l'autisme, la part des gènes (5 pages)
Déficit en mélatonine : la cause génétique en lumière

Deux groupes dans le monde avaient mis en évidence des taux bas de mélatonine dans le sang des enfants autistes. Jusqu’à deux fois moins que la moyenne chez 60 % de ces enfants, selon une étude publiée en 2005. L’équipe de Thomas Bourgeron explorait une région des chromosomes X et Y, plus particulièrement celle ou est localisé le gène codant l’enzyme qui permet la synthèse de la mélatonine, le gène ASMT. Cette étude a abouti en 2007 à la découverte d’une mutation du gène étudié qui s’accompagnait d’un taux très bras de mélatonine chez les patients autistes.

Il semble que le déficit en mélatonine, déjà observé, mais plus faiblement, chez les parents, est dû à une déficience de l’enzyme codée par le gène étudié. Le déficit se situe en amont. Si un taux bas de mélatonine n’est pas obligatoirement associé à l’autisme, il est important de rechercher quel va être le rôle de ce déficit en mélatonine. A-t-il des répercussions sur le sommeil ou directement sur la modulation des réseaux neuronaux via cette hormone, voire sur les deux ? « C’est un sujet passionnant car beaucoup d’articles scientifiques ont porté sur le sommeil dans l’autisme, s’enthousiasme Thomas Bourgeron. Nous voulons avancer dans la connaissance de la composante génétique de cet aspect. » (...)

La mélatonine est une neuro-hormone sécrétée principalement dans la glande pinéale, une petite glande conique attachée à la partie postérieure du troisième ventricule dans le cerveau. Elle est exprimée très fortement la nuit et très faiblement le jour. La lumière inhiberait la production de mélatonine. En fait, le mécanisme d’action de la mélatonine est peu connu si ce n’est qu’elle indiquerait probablement à l’organisme s’il fait nuit ou jour. Les scientifiques n’ont pas encore d’informations sur les conséquences de pertes de mélatonine.
http://www.pasteur.fr/actu/news/extrait ... _21-25.pdf

Mise en garde contre l'utilisation de la mélatonine sans contrôle médical 07/02/2011 - traduit de l'espagnol.

Notimex - Un participant au deuxième Congrès mondial de la médecine anti-vieillissement, qui s'est achevé dimanche dans le Centre National Médical XXI siècle, a souligné que le produit doit être prescrit par un médecin pour éviter le surdosage. "L'excès peut provoquer des convulsions et si vous souffrez de dépression, (pourrait) augmenter les symptômes, alerte l'expert, qui a indiqué que la mélatonine est utilisée pour trouver le sommeil ou traiter l'insomnie. De plus prescrit pour traiter le syndrome de retard de phase du sommeil ou l'insomnie associée à des troubles de déficit d'attention avec hyperactivité ( TDAH), à l'autisme, à l’infirmité motrice cérébrale et à l'arriération mentale. Russel Reiter, qui a reçu plusieurs prix, dont trois fois docteur honoris causa en médecine et le Presidential Distinguished Scholar Award du Centre des sciences de la santé à l'Université du Texas (UTHSCSA, pour son sigle en anglais), a montré les avantages de ce médicament ainsi que ses inconvénients. Je note que, bien que la plupart des gens ne ressentent pas d'effets secondaires avec l'utilisation de la mélatonine, quand d'autres l'ingérent par voie orale ou l'appliquent sur la peau, cela peut provoquer des maux de tête ou des symptômes de dépression pendant une courte période. En outre, certaines personnes peuvent éprouver de la somnolence diurne, des étourdissements, des crampes d'estomac et de l'irritabilité, aussi il est recommandé de ne pas conduire ou d’utiliser des machines à quatre ou cinq heures après l'ingestion. De même, elle peut interférer avec l'ovulation, ce qui rend plus difficile de déclencher une grossesse », et il n'y a pas suffisamment de preuves scientifiques pour montrer que c’est non nocif pendant la lactation, de sorte que son utilisation n'est pas recommandée à ce stade." ..
Source : http://www.info7.com.mx/a/noticia/24699 ... /ultimo/24

Retour de deux journées d'études et de débats à Lille.

A l'occasion de son 10^ème anniversaire et de la journée du Syndrome d'Asperger, l'Ass des As', association du Nord-Pas-de-Calais, membre l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A"), organisait ses deux journées. 2000 personnes s'y sont pressées.

Les 9 conférences ont été de grande qualité, à l'image de ce qui se retrouve dans les congrès annuels d'Autisme France, l'université d'automne de l'ARAPI ou ses journées régionales.

A noter que trois conférences étaient données par 3 "aspies", 3 femmes aspies :

• Marie-Josée Cordeau, blogueuse québécoise
• Julie Dachez, blogueuse et thésarde, l'auteure de la BD "La différence invisible"
• Stéf Bonnot-Briey, consultante, et de l'AFFA et du CCNAF.

Les absents ont encore eu une fois tort, mais ils pourront se racheter de leurs péchés en regardant toutes ces conférences qui seront rapidement en ligne sur un site. Et gratuitement.

Par contre, ils ne pourront pas rattraper leur absence dans la multitude des tables rondes très riches qui ont parsemé ces deux journées.

13 tables rondes ont rassemblé au moins 60 intervenants.

Les conférences de Laurent Mottron

Chaque journée a commencé par une conférence du Pr Laurent Mottron, psychiatre français (auto) exilé depuis 25 ans au Québec.

Première conférence

La première conférence a permis de constater les progrès dans les recherches menées par notamment son groupe à Montréal, depuis la parution de "L'autisme : une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle., Mardaga, 2004."

Vous verrez dans la conférence comment il distingue les caractéristiques de l'autisme syndromique ("avec une autre condition", comme le syndrome de l'X fragile) de l'autisme non syndromique (80% du "phénotype autiste franc", hors syndrome d'Asperger).

Il s'appuie sur des travaux de Soulières et Courchesne pour évaluer la "fausse déficience" chez les autistes non-verbaux.

Puis il développera la notion de forces, qu'il estime concerner la majorité des autistes non syndromiques.

Ce que j'ai trouvé de plus intéressant à creuser pour l'avenir, y compris pour les adultes, c'est que les forces (ou pics de compétences) ne sont pas les mêmes pour ceux qui ont accédé tôt au langage (les Asperger) que pour ceux qui ont été plus longtemps non verbaux (la grande majorité). Ainsi la plus forte activation des zones du langage chez les Asperger brimerait le développement des compétences motrices, alors que les autres auraient de plus fortes compétences pour les tâches visuospatiales (par rapport aux neurotypiques et aux Asperger).

Laurent Mottron présente études, méta-analyses (à partir de toutes les études sur le même sujet) et des hypothèses de travail.

Il exprime une réserve sur l'intitulé du colloque : "syndrome d'Asperger/autisme sans déficience intellectuelle". A vrai dire, les notions d'autisme sans déficience intellectuelle ou d'"autisme de haut niveau" ne sont pas faciles à manier. Quand on entend "autisme de haut niveau", certains, dans la population, comprennent autisme de "haut niveau de sévérité", quand la plupart s'imaginent qu'il s'agit de haut potentiel intellectuel. Or, dans le syndrome d'Asperger, où la déficience intellectuelle est exclue, il n'y a pas de preuve qu'il y ait plus de haut potentiel intellectuel que dans les 99% de la population générale.

Le terme "autisme sans déficience intellectuelle" est certes plus long, mais ne comporte pas d'ambiguïté apparente. Cela n'empêche que la frontière est floue, car, tant que les moyens de communication ne se sont pas développés suffisamment, il est impossible d'apprécier s'il y a avec l'autisme une comorbidité de déficience intellectuelle. Certains chercheurs y arrivent, mais ces outils n'étant évidemment pas utilisés par le vulgum pecus des psychologues scolaires, l'utilisation du QI est un moyen d'exclusion et de relégation des enfants autistes.

Nonobstant le DSM5 (qui fond les catégories précédentes dans les troubles du spectre autistique à 3 niveaux de sévérité, de besoin d'aide), Laurent Mottron continue à utiliser la catégorie de SA (syndrome d'Asperger) versus "autisme non syndromique non SA".

Il critique lors de la conférence la tendance, qu'il qualifie de française, de qualifier d'Asperger beaucoup d'autistes de haut niveau, même avec retard de langage, alors que c'est contraire au DSM IV et à la CIM-10 ¹. En mettant Tony Attwood dans le même sac.

La deuxième conférence

La deuxième conférence a porté sur un thème bien plus polémique, qui fait l'objet de son dernier livre "L'intervention précoce pour enfants autistes", Mardaga, 2016.

Une excellente recension de ce livre par Christine Philip a paru sur le site Sciences et Pseudo-Sciences de l'AFIS.

Dans le livre comme dans la conférence, Laurent Mottron critique l'ABA (analyse appliquée du comportement à la sauce d'Ivan Lovaas), une des "méthodes" préconisées par la HAS et l'ANESM en 2012, comme généralement dans le monde. Les critiques méthodologiques sur l'ABA ne surprendront que ceux qui ne se sont pas penchés sur l'argumentaire scientifique publié pour fonder les recommandations : HAS et ANESM n'ont accordé que le grade B à l'ABA.

Par contre, j'ai été surpris dans le livre par la virulence manifestée contre la méthode de Denver (ESDM - Geraldine Dawson), dont l'étude m'apparaissait - suivant la rumeur - plus solide (je ne suis qu'un parent béotien, ne l'oublions pas).

La méthode de Denver a ceci de particulier dans notre planète franco-française qu'elle rencontre depuis quelque temps les faveurs chez nous de chantres de la psychanalyse, tels que JC Maleval, M. Botbol et N. Georgieff. Sert-elle de forme de repentir sans que le pécheur ait besoin de confesser urbi et orbi son péché ? Donc de garder sa superbe, ses sources de revenus et ses postes ? Seul Dieu pourrait me le dire ? ou  freud, lacan ou dolto...

En effet, j'ai entendu dire de pratiquants que si la méthode par le jeu n'avance pas, au bout de 3 semaines, l'intervenant passe à l'ABA.

Et Laurent Mottron fonde surtout sa critique de la méthode de Denver, comme de l'ABA, sur l'idée, qu'il conteste, que les enfants autistes doivent passer par les mêmes étapes de développement que les autres enfants.

Je me suis dit in petto : "c'est évident, non ?". Et j'ai réalisé que cela ne me semblait évident que parce que j'avais été largement intoxiqué par les groupes de parole qu'animait le Dr² Eric Lemonnier au CIERA, puis CRA de Bretagne : c'est un point où, malgré son approche favorable, il critiquait les théorisations de l'AEVE (méthode des 3i).

Le paradoxe de ces deux conférences de L. Mottron, et surtout de la deuxième, c'est qu'elles se déroulaient devant un public (hors professionnels) non directement concerné. Les propositions de L. Mottron visent les enfants autistes de 2 à 6 ans non verbaux. Absolument pas les Asperger.

Dans les études scientifiques à l'appui des propositions de LM, j'en note deux :

• celle sur l'attention latérale (l'enfant fait attention à ce qui se passe à côté, même s'il ne participe pas apparement);
• l'hyperlexie, la reconnaissance des caractères imprimés avant d'en comprendre le sens (dont je ne sais pas quelle fraction de personnes autistes est concernée).

Ce sont des caractéristiques qui sont absolument compatibles avec le syndrome d'Asperger. Dans quelle mesure concernent-elles d'autres formes d'autisme ?

Dans mon expérience (12 ans) de parent en rencontrant d'autres, participant à des conférences pour se distraire de la vie quotidienne ou rencontrant des personnes autistes jeunes et moins jeunes, je me rappelle de situations où les hypothèses de LM peuvent expliquer des progrès.

J'ai rarement pu connaître des personnes ayant pu bénéficier d'au moins 25 heures d'ABA par semaine, suivant les recommmandations de la HAS (maximum 8 enfants jusqu'à présent pour la Bretagne, le vingtième de la France - sur 4.000 personnes autistes en institutions ou services). Celles que je connais s'en portent bien. Mais je ne peux en tirer aucune conclusion scientifique (niveau de départ, groupe témoin apparenté etc.). Je connais cependant tous les jours les autres dégâts.

^{Une remarque que je note en passant de LM : rien n'indique que la période des 2-5 ans soit optimale pour faire des acquis sociaux chez les autistes. Cela se fait plutôt entre 15 et 25 ans, et çà continue après. Oh,} que oui !!! Je parle en tant que parent d'Aspie. LM considère que les prérequis en matière de communication sont nécessaires à obtenir pour les adultes, mais pas pour les enfants.

Les hypothèses de LM sont en cours de construction scientifique. Il n'y a aucune étude qui ait commencé pour essayer de valider dans la pratique si des méthodes éducatives basées sur ces hypothèses arrivent à des résultats tangibles.

En attendant, nous devons développer l'éducation des personnes autistes en nous appuyant principalement sur ce qui a été validé (et donc recommandé) par la HAS et l'ANESM. En dehors de ces programmes, il faut être prudent et ne pas s'engager sans une information complète.

LM a cité les coûts "extravagants" atteints par l'ABA en Californie, à raison de 60.000 € par an, de 20.000 à 30 (ou 40 ?) 000 de l'ESDM. Mais un SESSAD autisme du 3^ème plan est financé à hauteur de 30.000 € (donc sans prise en charge intensive), une place d'IME normale au minimum de 35.000 €. Les prises en charge intensives (structures expérimentales du 2ème plan) ne dépassent pas généralement 60.000 €. Sur ces bases financières, il m'apparaît évident que généraliser la méthode de Denver - sur une période de 2 ans - est facilement assumablable par la société française. C'est en tout cas la voie choisie par l'ARS dans le Limousin, quand cela s'avère adapté.

La formule la plus efficace - en  tout cas, c'est pour cela qu'Asperansa milite dès son origine -, c'est l'insertion en  milieu ordinaire des personnes autistes. C'est la formule la plus facile à mettre en oeuvre et la moins coûteuse économiquement (le gâteau sur la cerise). Et cela permettra de dégager les moyens nécessaires pour les autistes plus sévères, au lieu de gaspiller ces moyens dans des occupations pateaugeoires-ateliers contes etc . inefficaces.

La participation des adultes autistes

Du début, avec l'intervention du vice-président de l'Ass des As', à la fin, avec la chanson d'un aspie, scandée et applaudie par tout l'amphi debout, le colloque a été marqué par la participation joyeuse et attentive d'adultes autistes, de la réception au village des exposants.

Ils sont intervenus nombreux dans toutes les conférences et les tables rondes.

L'atelier vidéo de l'Ass des As' a produit un film.

Un tiers des conférences était assuré par des aspies.

Tout cela a impressionné Laurent Mottron.

Cela démontre, à mon avis, d'abord l'enracinement de l'Ass des As' dans sa région - avec ses 18 groupes d'habiletés sociales notamment, mais aussi le besoin des personnes autistes de s'affirmer.

Il y a deux ans, à Morlaix (Finistère/Bretagne), Asperansa avait organisé deux journées de l'autisme, regroupant également 2.000 personnes (avec un recrutement plus localisé). Mais à cette occasion, des "aspies" du forum d'Asperansa s'étaient organisés pour se retrouver au gîte de Luzec, à Saint-Thégonnec : ils s'étaient auto-organisés, et avaient pris grand plaisir à cette "expérience".

Cette expérience a donc été renouvelée, dans des conditions différentes, à Lille les 17 et 18 février. Une vingtaine d'inscrits du forum d'Asperansa se sont croisés et recroisés.

Il y avait une salle à part consacrée aux cafés Asperger, et surtout une salle de répit !

Je suis arrivé à Lille avec Edwin, un  autiste fan de montage vidéo. Nous en avons profité pour filmer l'interview de 11 personnes (Passwerk, Aspertise, auticonsult, Pass P'as, LM, Djéa Saravane, Sylvain et Marie-Caude, Cécile et Marie-Christine, Laouène) qui seront aussi mis en ligne progressivement.

A quoi servent les CRA ?

Excellent sujet de bac en philo ? ou pour une licence de droit ?

Le premier objectif des Centres de Ressources Autisme a été jusqu'à présent le conseil aux personnes concernées directement (autistes ou familles).

Avant 2016, nous avons connu une période de 3 ans où le CRA de Bretagne avait interdiction d'exercer cette mission.

L'Ass des As' a la même origine qu'Asperansa : à partir du CRA de la région. Asperansa a eu le malheur de se heurter à partir de la fin 2011 à l'arrivée d'un chef de service imposé par Cohen-Tordjman et consorts, de la sous-section de pédopsychiatrie du CNU, avec son ineffable bagnole à attrape-minettes.

L'Ass des As' a pu développer, comme elle s'en était fixée la mission à l'origine, des groupes d'habiletés sociales. Elle s'est appuyée sur le CRA. Elle a actuellement une professionnelle capable d'assurer la supervision de ses 18 groupes. Au bout de 3 ou 4 ans, il semble nécessaire de passer à des GAP (groupes d'activités projets), pour mettre en oeuvre les compétences sociales acquises sans  avoir à revenir sur les compétences théoriques. Laurent Mottron a eu l'occasion d'émettre des réserves sur ces techniques, mais elles ne me semblent pas viser ces groupes tels qu'ils sont pratiqués.

Cet exemple est une bonne occasion de voir ce qui peut être réussi par une collaboration entre un CRA et une association de personnes concernées. Cela doit être souligné, car ce n'est pas généralisé. Il y a souvent une "frilosité" des CRA par rapport aux associations.

Pour l'anecdocte, je ne peux m'empêcher de citer celui qui est appelé par les Prs Georgieff et Botbol : ils appelent le CRA Rhône-Alpes  CRA Langloys ³

Bien sûr qu'elle n'est pas morte :

elle résiste encore (et toujours)

Prochaines dates

• 12ème Journées Régionales de l'arapi à Mons :"Société et Autisme" les 23 et 24 Mars 2017 à Mons (Belgique)
  Programme des journées

• Premier salon international au monde autour du syndrome d'Asperger et tous les autismes. Conférences, ateliers, village ressources ..

          Deuxième édition : Paris 8 et 9 avril 2017

• Université d'Automne de l'ARAPI - Le Croisic 2-6 Octobre 2017

            Pré-programme

• Congrès d'Autisme-France : 9 décembre 2017

^{1 Une tendance inconsciente des psychiatres pour rattraper le retard français en tordant le bâton dans l'autre sens ?}

^{2 Dr, pas Professeur comme tous les autres cités.}

^{3 Du nom de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France.}