article publié sur France TV Info

Lee Thomas

« Pendant 15 ans, j’ai consulté un psychanalyste dont la pratique s’appuyait sur la théorie de Sigmund Freud que je ne vous présente plus. Durant mes 5 premières années d’analyse, la fréquence des consultations était fixée à une fois par semaine, soit un total d’environ 240 séances. Les 10 années suivantes, nous sommes passés (avec mon accord) à une fréquence de 2 séances par semaine, soit un total d’environ 960 consultations.

En 15 ans, je me suis donc allongé environ 1200 fois et chaque séance me revenait à 40 euros (mon psychanalyste avait cette souplesse de me proposer un tarif en fonction de mon pouvoir d’achat). Mes 15 années d’analyse m’ont ainsi coûtées 48 000 euros. Bien-sûr, je n’ai bénéficié d’aucune prise en charge de la part de la sécurité sociale, car en France le titre de psychanalyste ne bénéficie d'aucun encadrement légal¹ (contrairement à toutes les autres professions en santé mentale) et ne peut donc être couvert par l’assurance maladie.

Aujourd’hui, je vais mieux. Néanmoins, quelque chose me dérange : il existe en effet un certain nombre d’arguments solides² qui tendent à me faire penser que le seul effet de ce millier de séances sur ma santé mentale ne serait qu’un effet placebo. Pour le dire autrement, il se pourrait bien que tout l’arsenal théorique de Freud ne soit qu'une vaste imposture³. Cette investissement financier conséquent aurait donc été largement disproportionné par rapport au bénéfice reçu et j’éprouverais alors une rancune sauvage à l’égard de la pratique de mon psychanalyste ».

1. En France, n'importe qui peut légalement exercer en tant que psychanalyste sans diplôme, ni formation, ni expériences spécifiques. Les patients peuvent néanmoins trouver un professionnel dont le nom est enregistré dans les annuaires des associations de psychanalystes.

2. Nous disposons aujourd’hui d’une quantité de documents historiques et scientifiques qui nous amènent à remettre en question la validité de la théorie psychanalytique et donc à interroger l’éthique de cette pratique. En voici une liste non exhaustive :

Borch-Jacobsen, M. (1998). Souvenirs d'Anna O. : une mystification centenaire. Editions Aubier.

Borch-Jacobsen, M. (2011). Les patients de Freud. Sciences Humaines Editions.

Gauvrit, N. et Van Rillaer, J. (2010). Les psychanalyses : Des mythologies du XXe siècle ?

Lézé, S. (2010). L'autorité des psychanalystes. Paris : PUF.

Onfray, M. (2010). Le Crépuscule d'une idole. Grasset.

Stern, N. (1999). La fiction psychanalytique. Mardaga.

La polémique autour du rapport de l'INSERM (2004) sur l'évaluation de trois approches thérapeutiques différentes (psychanalytiques, cognitivo-comportementale, et familiale et de couple).

https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/110617/psychanalyste-un-job-facile-pas-complique

http://www.scilogs.fr/ramus-meninges/en-marche-arriere-psychiatrie-psychologie/

3. Il s’avère que sur le divan, lorsque des patients observent un mieux-être, ces améliorations de leur état général seraient plus liées à des facteurs dits « non spécifiques », comme le fait de parler, de se savoir écouté, de croire que l’on va aller mieux, et moins à des facteurs spécifiques à la psychanalyse, comme « l’association libre » par exemple.

Pour conclure

Comparée aux autres pays du monde, l’influence psychanalytique est encore très importante en France. Les idées freudiennes persistent, notamment dans les milieux universitaires et les lieux d’enseignement. De même, les prises en charge psychothérapeutiques réalisées par les psychologues ou les médecins psychiatres s’appuient majoritairement sur les théories construites par Freud. La psychanalyse fait partie de notre patrimoine culturel, elle jouit d’un certain pouvoir social et d’une grande reconnaissance intellectuelle. De nombreux psychanalystes interviennent régulièrement en radio, télévision, on peut lire leurs articles dans la presse, leurs idées dans des ouvrages, etc. Dans notre pays, nous croyons en la psychanalyse et il est tout à fait naturel et admis que cette pratique puisse nous aider.

Comme le dit Samuel Lézé dans son ouvrage L'autorité des psychanalystes (2010), on peut se demander pourquoi les acteurs de ces pratiques (psychanalytiques) ne finissent pas par se rendre compte de leur inefficacité. Pourquoi la magie se maintient-elle sans preuves et n’aboutit-elle pas à sa critique ? Bref, pourquoi avons-nous encore foi en la psychanalyse ?

Publié par Jérome Lichtle / Catégories : Actu / Étiquettes : Freud, psychanalyse, psychanalystes

article publié sur handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• En allant voter, Brigitte Macron converse sur l'autisme
• Autisme et emploi en France : tout reste à faire !
• 4ème plan autisme : au travail dès le 6 juillet 2017 !

Le Diplôme d’Etat d’Accompagnant Educatif et Social option accompagnement à l’éducation inclusive avait initialement pour objectif de professionnaliser le métier d’AVS ( auxiliaire de vie scolaire ) AESH ( Accompagnant d’Elève en Situation de Handicap).
Le DEAES a été décrié dès le départ par les principaux concernés et par les syndicats. Un an après le début des premières sessions, leurs craintes semblent justifiées.
La majorité des centres de formation ne proposent pas l’ option  » accompagnement à l’éducation inclusive », celle censée permettre la professionnalisation du métier d’AVS ou AESH. Il semblerait d’ailleurs que lorsque les candidats choisissent cette option quand elle existe, les centres de formation tenteraient de les dissuader en leur disant qu’il n’y a pas de débouchés.

Sarah témoigne  » En début de formation, les formateurs ont tenté de me réorienter vers une des deux autres options « Accompagnement de la vie à domicile » ou « Accompagnement de la vie en structure collective ». J’ai persisté dans mon choix mais je suis déçue: difficultés à trouver des stages, formateurs ne maîtrisant pas le contenu des différents modules… Je pense que cette formation a été proposée à la va-vite, c’est un manque de respect pour les candidats qui utilisent leur compte personnel de formation pour la financer! »

Le financement, autre point noir. Pôle emploi et autres organismes financeurs rechignent à financer l’option « accompagnement à l’éducation inclusive » et pour cause …

L éducation Nationale ne reconnait pas ce nouveau diplôme et continue d’embaucher par le biais de Pôle Emploi des AVS en contrat aidé type CUI à 20h/semaine pour un salaire de misère. L’Etat ne semble pas prêt à débloquer les moyens nécessaires pour embaucher des personnes diplômées Accompagnant Educatif et Social .
Reste à savoir si dans les années à venir la formation au DEAES sera proposée aux AESH déjà en poste avec les aménagements nécessaires pour la suivre en cours d’emploi.

article publié dans Faire-face

L’État doit indemniser une jeune fille et ses parents parce qu’il n’a pas respecté les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Cette condamnation, rendue par le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise, n’est pas une première… Et sans doute pas une dernière, vu les dizaines de milliers de personnes sans solution.

C’est en passe de devenir un classique des palais de justice. Le Tribunal administratif de Cergy-Pontoise a condamné l’État à indemniser une jeune fille autiste et ses parents pour n’avoir pas mis en œuvre les décisions de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). « Cette décision a été rendue le 29 juin 2016 mais la famille a souhaité, à présent, la rendre publique », explique Maître Alexandra Grévin, leur avocate.

Pas d’auxiliaire de vie scolaire et pas de Sessad

Premier manquement : l’inspection académique n’a pas recruté l’auxiliaire de vie scolaire dont cette élève avait besoin. La CDAPH lui avait pourtant accordé, dès 2011, six, puis douze, puis vingt-quatre heures d’accompagnement.

De plus, la jeune fille n’a pas non plus bénéficié d’une prise en charge par un service d’éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) vers lequel la commission et le tribunal du contentieux de l’incapacité l’avaient orientée, en 2013. En attendant qu’une place se libère, et juste avant la saisine du tribunal administratif, elle a commencé à être suivie par un service de soutien à l’éducation familiale et à l’intégration scolaire (Ssefis). Mais « l’absence de prise en charge spécifiquement adaptée à ses troubles révèle une carence de l’État », précise le jugement.

55 000 € d’indemnisation pour le préjudice moral

Le tribunal administratif n’a pas donné suite aux demandes de remboursement des frais engagés par les parents pour palier cette « absence de prise en charge ». Il estime en effet que le coût de la tierce personne employée est couvert par le complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. En revanche, le père et la mère recevront 20 000 € chacun et leur fille 15 000 €, au titre du préjudice moral.

Condamné à au moins huit reprises en 2015

Cette décision fait suite à d’autres. En avril 2015, le Tribunal administratif de Poitiers avait condamné l’État à indemniser une jeune fille handicapée et ses parents parce qu’il ne lui avait pas octroyé une place en Sessad. Et le 15 juillet 2015, le Tribunal administratif de Paris avait statué en faveur de sept familles d’enfants en situation de handicap. Pour deux d’entre elles, en raison de l’éloignement de leur enfant accueilli en Belgique. Pour les autres, en raison d’une « absence » ou d’une « insuffisance de prise en charge », en France.

Vers une réponse accompagnée pour tous ?

La France manque en effet cruellement de places en établissements et services. Pour faire face à ce problème, le gouvernement Valls a commencé à déployer, en 2015,  une réponse accompagnée pour tous. Ce dispositif est censé permettre aux MDPH de proposer une solution immédiatement opérationnelle à chaque personne handicapée ayant besoin d’un accompagnement. Il doit être étendu à l’ensemble du territoire d’ici 2018.

En grève de la faim pour qu’une solution soit trouvée à leur proche handicapé.

En grève de la faim depuis le 19 juin

Mais sa montée en puissance doit s’accompagner de la création de places en établissements et services. Le rythme actuel – 4 000 par an – est insuffisant pour combler rapidement le déficit, comme l’expliquait récemment faire-face.fr. « Je ne veux plus de personnes en situation de handicap sans solution », a martelé Emmanuel Macron durant la campagne présidentielle. Un chantier urgent, alors que deux proches de personnes handicapées dans l’impasse ont entamé une grève de la faim, lundi 19 juin, place de la République, à Paris. Franck Seuret

article publié sur ici-radio canada

Publié le samedi 17 juin 2017

Un texte de Louis Gagné

Chantal Belley n’est plus en mesure de s’occuper seule d’Olivier, son fils de 19 ans atteint du spectre de l’autisme. S’il est capable de faire certaines choses par lui-même, Olivier n’est pas autonome et requiert par conséquent une assistance 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

« C'est très exigeant d'être avec un enfant autiste, ça demande de la patience, de la tolérance. On s'oublie souvent soi-même aussi, confie Mme Belley. En plus, on n'a pas de ressources financières, alors c'est encore plus difficile de joindre les deux bouts parce qu'on a très peu d'aide du gouvernement, puis on n'a pas de répit qui nous est fourni. »

Je n’en peux plus. Une chance que j’ai encore ma santé et que j’ai du soutien moral de ma famille parce que sinon, je n’y arriverais pas.

Chantal Belley, mère d’un enfant autiste

En février, la mère monoparentale a fait une demande pour que son fils soit admis dans un centre d’hébergement intermédiaire. Elle raconte avoir obtenu l’assurance qu’Olivier aurait une place d’ici le 22 juin. Or, à quelques jours de l’échéancier, elle est toujours à la recherche d’une résidence capable de répondre aux différents besoins de son fils.

Résidence inadaptée

Après s’être retrouvée en situation de surmenage, Chantal Belley a été placée en « mode d’urgence ». Les autorités ont alors envoyé son fils dans une ressource d’hébergement, mais selon Chantal Belley, celle-ci n’était pas du tout adaptée à sa condition.

« J'ai été obligée de le (faire) ressortir après trois heures, parce que sinon, c'est moi qui n'allais pas dormir, raconte-t-elle. Il y avait énormément de choses qui traînaient, il y avait des animaux, des oiseaux qui criaient, et les autistes comme Olivier, quand ils se retrouvent dans des endroits comme ça, ils vont s'automutiler, ils vont tomber dans une anxiété extrême parce qu'ils sont stimulés par le bruit, ils sont stimulés visuellement. »

Chantal Belley a récemment visité une seconde résidence, mais la personne responsable ne souhaitait pas accueillir son fils entre 8 h et 17 h. Un refus qu’elle qualifie d’« aberrant ».

« Moi, visiter une maison et me faire dire : "Je ne veux pas votre garçon entre 8 h et 17 h." Je trouve que c'est un non-sens, ce n'est pas acceptable, surtout que c'est des résidences permanentes, 24 heures sur 24 », dénonce-t-elle.

---

Chantal Belley et son fils Olivier Photo : Radio-Canada

« Difficile à accepter »

L’approche du 22 juin commence à inquiéter grandement la mère d’Olivier, qui souffre de stress et d’anxiété. Elle reproche aux autorités de ne pas avoir saisi l’urgence de sa situation et de ne pas avoir trouvé une résidence adaptée aux besoins de son fils dans les délais qui avaient été convenus.

« Qu'on fixe un deadline et que le gouvernement ne le respecte pas […] c'est très difficile à vivre, très difficile à accepter, explique Chantal Belley. C'est comme s’ils n’ont pas travaillé le dossier, qu’ils ont pris pour acquis que comme je suis la mère, je suis prête à le garder jusqu'à tant que je sois à bout ou à l'hôpital. »

Je leur ai dit : "Dites-moi où je vais le déposer le 22 juin, parce que c'est une question de santé et que c'est une question de survie".

Chantal Belley, mère d’un enfant autiste

Ressources disponibles

Le CIUSSS de la Capitale-Nationale reconnaît que les résidences qui ont été offertes à Chantal Belley ne sont pas optimales. L’établissement soutient toutefois qu’il s’agissait de la ressource d’hébergement disponible la plus adaptée aux besoins d’Olivier.

« C'est sûr que l'idéal, c'est de trouver la meilleure ressource au bon moment, mais ce n’est pas toujours possible, surtout dans des situations urgentes ou dans un délai court, ça peut être difficile, mais on répond quand même à l'ensemble des besoins », affirme Guylaine Lacroix, coordonnatrice en déficience intellectuelle, trouble du spectre de l'autisme et déficience physique au CIUSSS.

Même si le fils de Chantal Belley a été envoyé dans une résidence qui n’était pas du tout adaptée à ses besoins selon elle, notamment en raison de la présence d’animaux, Guylaine Lacroix assure que l’état d’Olivier a été pris en compte.

« Toutes les situations sont regardées en fonction des besoins de l'usager et les ressources disponibles qu'on a », dit-elle.

Mieux former le personnel

La directrice générale de l'Association des ressources intermédiaires d'hébergement du Québec, Johanne Pratte, mentionne que le cas de Chantal Belley et de son fils illustre la rareté des ressources spécialisées en autisme.

Elle affirme que son association réclame depuis plusieurs années des budgets pour former le personnel des centres d’hébergement intermédiaires afin qu’il soit en mesure de répondre aux besoins des clientèles qui demandent un encadrement particulier.

« Intégrer une personne autiste, avec d'autres personnes qui auraient par exemple une problématique plus au niveau de la santé mentale, ça demande vraiment une organisation de services très particulière, fait-elle valoir. Donc oui, à ce titre-là, c'est plus compliqué, et c'est important d'avoir un milieu complètement adapté pour ce type d'intervention. »

Avec les informations d’Alexandra Duval et de Maxime Corneau

Mathéo avec Beille : une amitié, une révélation. (Nicolas Colombiès)

Je m’appelle Nicolas Colombiès, je travaille dans une boulangerie industrielle et vis seul avec ma maman qui est handicapée visuelle. J’ai 35 ans et ma passion pour mes chiens, des patous, m’a permis de rencontrer deux enfants, des frères, en situation de handicap. Mathéo, 11 ans, est autiste non verbal et Mathis, qui a un an de plus, souffre d’un trouble du déficit d’attention avec hyperactivité (TDAH). C’est une belle histoire qui a commencé voilà une paire d’années.

J’adore Beille et Tomy, mes grands chiens de montagne des Pyrénées. Je les emmène partout avec moi : dans les Pyrénées, bien sûr, mais aussi récemment en Bretagne et bientôt en Suisse… Je fais beaucoup de photos d’eux que je poste régulièrement sur Facebook.

Premier contact

Un jour, j’ai été contacté par une femme qui regardait souvent mes photos avec ses deux fils. Il se trouve qu’il s’agissait de la maman des deux petits garçons handicapés qui regardait très souvent ces images avec eux. Elle s’est aperçue qu’elles suscitaient chez eux de l’intérêt et des réactions positives.

Il y a deux ans, elle a fini par m’envoyer un message via Messenger afin de me demander s’il était possible de nous rencontrer. Et depuis, on se voit régulièrement. Environ une fois par mois, la petite famille vient me rendre visite à Mazères, en Ariège, où ils peuvent retrouver mes deux chiens. Ou c’est nous qui faisons le voyage jusque chez eux, du côté de Pau, dans le Béarn.

Quand Mathéo a parlé…

Lors de la première rencontre, chez moi, Mathéo est resté pas mal à l’écart. Puis, il s’est rapproché petit à petit et a tout de suite ressenti de l’attachement pour ma chienne, Beille. Il a essayé d‘échanger avec elle, en vocalisant alors que d’habitude, il ne dit aucun mot. Jusqu’alors, il ne communiquait qu’avec l’aide de pictogrammes, méthode qui consiste en un échange d’images.

Je suis allé passer un week-end chez eux et là, miracle, il a dit "Beille". De même, en sa présence, il est beaucoup plus calme, apaisé.

Mathis, de son côté, a aussi du mal à se concentrer, à gérer ses émotions et, s’il parle, a encore besoin de l’aide d’un orthophoniste.

Un antidouleur pour Mathis

En outre, il a le syndrome des "jambes sans repos", un trouble du système nerveux appelé également "maladie de Willis-Ekbom" qui provoque un besoin impérieux de bouger les jambes et s’accompagne de picotements voire de décharges électriques.

Là encore, la présence des chiens a un effet inattendu : Mathis oublie complètement la douleur. Par exemple, en randonnée, quand il commence à avoir mal, parfois il en pleure, je lui confie Beille ainsi que Tomy, le mâle. Une fois qu’il les tient en laisse, il ne se focalise plus sur sa souffrance.

Mathis oublie ses douleurs avec les patous. (Nicolas Colombiès)

Au départ, ma motivation était simple : j’aime rencontrer des gens. Et quand ça se passe de façon aussi formidable, comment ne pas avoir envie de continuer ? C’est une façon de s’ouvrir aux autres. Moi aussi, j’apprends. Je ne savais pas grand-chose de l’autisme, donc je me suis beaucoup documenté là-dessus via des colloques et des livres. En effet, lorsqu’on arrive dans cet univers, on est un peu perdu.

Leurs progrès, ma satisfaction

Et puis, il y a des satisfactions lorsque l’on voit d’autres progrès chez ces petits. Par exemple, Mathéo fait de la "sélection alimentaire" et de fait mange vraiment très peu. Quand nous sommes à table ensemble ou lorsqu’on fait un casse-croûte en rando’, il prend de mes mains des choses qu’il n’avait jamais mangées jusque alors. Ses parents sont interloqués de le voir réaliser ce qu’il ne fait pas d’habitude. C’est aussi une récompense pour moi.

Les chiens sont comme un pont entre les garçons et les gens.

Nous voulons donc aller plus loin. Nous avons monté un petit stand de sensibilisation à l’autisme lors de la Fête de la montagne à Saint-Béat, en Haute-Garonne. On y a vendu des petites cartes postales et des autocollants réalisés avec les photos de mes chiens. Il s’agit en effet maintenant d’aider cette famille, les Caubet-Lambert, de façon pratique.

Nicolas Colombiès avec ses chiens : un trio de coeur. (Nicolas Colombiès)

Nous avons lancé une cagnotte

On a lancé un crowfunding intitulé "Pour Mathis et Mathéo" sur le site "Le pot commun". À ce jour, 17 personnes ont participé et nous avons récolté 530 euros. J’y explique :

"Les parents se battent tous les jours pour aider du mieux qu'ils peuvent leurs enfants, pour qu'ils soient le plus autonomes possible grâce à une prise en charge exclusivement comportementale (ABA) le tout en libéral et non remboursés par la sécurité sociale. Après avoir dépensés leurs économies dans les réparations de leur voiture, celle-ci est tombé en panne ! Et sans voiture... pas de prise en charge des gamins... C'est pour cela que j'ai voulu créer cette cagnotte... pour les aider parce que les petits ont besoin de ces rendez-vous chez les pédopsychiatre, éducateurs, et autres spécialistes... pour leur aider à acheter une voiture décente."

Pour l’instant, nous avons levé 900 euros pour cette voiture. Je tiens beaucoup à ce qu’ils règlent ce problème de transport qui est bien sûr très ennuyeux, surtout en province. Quant à mes chiens, ils trouvent aussi leur compte dans cette histoire d’amitié. Vous devriez voir la fête qu’ils réservent à Mathis et Mathéo lorsqu’ils arrivent.

Propos recueillis par Jean-Frédéric Tronche

article publié sur Handicap.fr

Mylèna, 7 ans, une fillette avec troubles dysphasiques (du langage) doit être retirée à sa mère au motif que cette dernière n'a pas payé les honoraires d'orthophonie et de psychomotricité et que, pas très stable psychiquement, elle n'est donc pas apte à s'en occuper. Ainsi en a décidé la justice le 29 mai 2017, à Montpellier. S'appuyant sur un rapport défavorable de l'Aide sociale à l'enfance (Ase), la magistrate aurait considéré que, au regard des troubles de l'enfant, le non-paiement de ces séances serait un manquement suffisant à la mesure d'assistance éducative. Un jugement « surréaliste », selon l'avocat de la famille, Marc Gallix. « Ce n'est pas une mesure de placement dont elle a besoin mais une mesure d'aide », explique-t-il.

Soutenue par les professionnels

La maman est pourtant soutenue par tous les professionnels, médecin-traitant, psychomotricienne, directrice d'école, qui attestent de l'absence de « maltraitance » physique ou de mauvais traitement. Elle a également produit des copies des formules de chèques adressés aux différents spécialistes. La décision de justice prévoit néanmoins que Mylèna soit placée pour une période de 6 mois, un droit de visite une fois par semaine étant accordé à sa maman. Le médecin de famille déclare, dans les colonnes du Midi Libre, que « ce placement, c'est idiot ! Je pense que c'est un règlement de compte plus qu'autre chose. » Le 1er juin, ce media dit avoir tenté de contacter le Département, dont l'Ase est une émanation, pour recueillir l'avis de ses professionnels. Sans obtenir de réponse.

Trop de dépenses, pas assez d'aides

Face à cette situation, le Collectif Emilie, qui réunit des parents d'enfants handicapés pour venir en aide aux familles les plus en difficultés, a décidé de défendre les intérêts de la famille avec l'approbation de l'avocat de la défense. Il explique que les parents d'enfants handicapés doivent assumer financièrement certains soins, bien souvent avec pas ou peu d'aides de l'Etat. Et rappelle que certains d'entre eux, pratiqués en libéral par manque de structures médico-sociales adaptées, notamment pour les enfants dys, ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. C'est le cas de la psychomotricité ; environ 40 euros la séance, une fois par semaine, sans compter le psychologue -NB : l'orthophonie est remboursée-. L'Allocation d'éducation d'enfant handicapé et son complément, « obtenus au prix d'un parcours du combattant », selon le collectif, ne suffisent en général pas à couvrir les frais engagés.

Une pétition en ligne

Au nom de toutes les familles concernées, le Collectif Emilie a donc adressé une pétition au président de la République (en lien ci-dessous) ; le 13 juin 2017, elle a déjà recueilli 15 500 signatures. Elle réclame que cette enfant soit rendue à sa mère et qu'une aide réelle et bienveillante soit activée par les Pouvoirs publics. « Mylèna, c'est l'enfant de tous les parents d'enfants en situation de handicap qui se battent pour obtenir des soins adaptés », selon ce collectif. Lui apportant son soutien, l'association DSF47 a, de son côté, plusieurs fois dénoncé des dysfonctionnements de la part des MDPH/MDA ou de l'Education nationale mais déplore que ce soit au tour de la justice de « commettre une erreur de jugement qui porte atteinte aux intérêts de l'enfant et de sa mère ».

Depuis le jugement, la maman a disparu avec sa fille pour éviter leur séparation. Son avocat a écrit au Ministre de la Justice pour dénoncer une « injustice ». Une association a également saisi le Défenseur des droits qui a assuré suivre ce dossier attentivement.

article publié sur France tv info

France 2France Télévisions

Mis à jour le 10/06/2017 | 21:16
publié le 10/06/2017 | 18:14

Les familles ayant la charge d’enfants en situation de handicap mental doivent souvent faire face à de graves difficultés financières. Gwenaelle touche 416 euros par mois, alors qu’elle s’occupe à plein temps de sa fille souffrant du syndrome de Williams-Beuren… Extrait de "13h15 le samedi" du 10 juin.

VIDEO. "13h15". La galère financière de parents d'enfants en handicap mental

Franck s’est installé dans les Pyrénées avec son fils Sacha, 18 ans, né avec une maladie génétique, le syndrome de Williams-Beuren, qui provoque une légère déficience mentale. Il a auparavant rencontré Gwenaelle, une maman de trois enfants dont la fille aînée présente le même syndrome que Sacha. Matériellement pas facile, la vie avec tous ces enfants...

"J’ai arrêté de travailler dès qu’elle est née, il y a quatorze ans. C’est mon travail ça, explique Gwenaelle sans se départir de sa bonne humeur. Il n’y a pas de case pour les parents d’enfants handicapés. On est considéré comme pouvant travailler. Rien ne nous empêche… Y a pas de case !"

"Je suis sa maman sept jours sur sept"

"Puisque ma fille est handicapée et que je ne peux pas travailler, j’ai une partie qui est payée comme salaire, soit 5 euros de l’heure pour m’en occuper", précise la maman. Elle reçoit donc 416 euros par mois.

Le calcul est facile à faire : "Ils estiment que je m’occupe de ma fille seulement soixante-seize heures par mois, alors que je suis sa maman sept jours sur sept. Si je travaillais, on aurait une autre vie. Franck pourrait travailler à plein temps et moi aussi. Le truc, c’est qu’on ne peut pas."

A lire aussi

• VIDEO. "13h15". Le "handigîte" pour les vacances de familles avec des enfants en situation de handicap mental
• VIDEO. "13h15". Les toutes premières vacances d'une famille dans un "handigîte"
• "13h15 le samedi". L'envol de Sacha
• "13h15 le dimanche". Les Vieilles Canailles
• "13h15 les Français". Retour à la terre

information publiée sur la page Facebook de Toupi

On vous a parlé il y a quelques jours du projet de structure dans les Hauts de Seine et les Yvelines qui nous inquiète. Voici une petite infographie pour vous expliquer ce projet. Et vous, que pensez-vous de ce projet ?

=> Voir aussi https://www.yvelines-infos.fr/autisme-appel-a-projets-creer-structure-aux-mureaux/

article publié dans Faire Face

article publié sur handicap.fr

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

• Emmanuel Macron s'invite chez un enfant handicapé
• Le 1er ministre en visite auprès de personnes handicapées
• Maisons partagées, de nouveaux projets dans toute la France

Sur le web

• Site des Maisons partagées Simon de Cyrène

Ajoutée le 2 juin 2017

Intervention de Sophie Cluzel, Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées à l'attention de Luc Gateau, Président de l'Unapei.

18 Septembre 2015 à 13H27

Photo: iStock

Aux États-Unis, un enfant sur 68 reçoit un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA). «Presque tout le monde a désormais un ami, une voisine, un neveu ou un élève touchés de près ou de loin par cette problématique», note Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie. «Ce n'est plus un trouble rare: c'est le diagnostic le plus fréquent chez les enfants d'âge scolaire au Québec», précise la chercheuse, qui mène depuis quelques années des recherches sur la réalité des familles dont un enfant a reçu un diagnostic de TSA.

Lors d'un colloque présenté dans le cadre du Congrès international des recherches féministes dans la francophonie, qui avait lieu à l'UQAM en août dernier, Catherine Des Rivières-Pigeon a présenté quelques résultats de recherche à propos de la santé des mères d'enfants ayant un TSA. Son verdict est sans appel: ces mères ne vont pas bien du tout. Détresse psychologique, dépression et problèmes de santé physique affectent plusieurs d'entre elles. «Selon nos résultats, 41 % des mères d'enfants autistes vivent de la détresse psychologique et 25 % estiment leur état de santé comme étant moyen ou mauvais, précise la chercheuse. C'est particulièrement alarmant, car ce sont des mères jeunes qui doivent être en forme pour s'occuper de leur enfant.»

Menées avec le soutien financier du CRSH auprès de 180 familles d'enfants de deux à cinq ans ayant un TSA, les recherches de la professeure indiquent que 50 % des mères quittent leur emploi ou diminuent de façon importante leurs heures de travail pour prendre soin de leur enfant. «Cela a des répercussions financières sur la famille, qui s'appauvrit et qui vit un stress financier supplémentaire», explique-t-elle.

Il existe des services d'aide pour ces familles, dont l'intervention comportementale intensive (ICI), le programme de référence en la matière. «Il y a toutefois des listes d'attente, à la fois pour obtenir un diagnostic de TSA et pour accéder à l'ICI», souligne Catherine Des Rivières-Pigeon. Certaines familles se tournent vers le privé, mais les coûts sont astronomiques et les problèmes financiers qui en découlent s'ajoutent à la détresse des mères.

En bout de piste, les services offerts pour aider les familles s'avèrent souvent inadéquats. «Une grande partie du travail effectué par les mères consiste à se battre contre les personnes censées les aider, déplore la chercheuse. Je caricature un peu, mais les mères dépensent beaucoup de temps et d'énergie à expliquer les besoins de leur enfant au service de garde, à l'école ou aux différents intervenants.»

Une expertise en solo

Catherine Des Rivières-PigeonPhoto: Émilie Tournevache

Catherine Des Rivières-Pigeon a mené une autre recherche, qualitative cette fois, auprès de 15 familles avec un enfant autiste. Cette recherche a été financée par l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ). Son équipe a fourni aux familles un iPod Touch afin que chaque parent documente – en photos, vidéos ou pistes audio – toutes les tâches effectuées pendant une semaine pour prendre soin de son enfant, incluant par exemple les recherches Internet pour solutionner des problèmes ou les appels téléphoniques auprès de différents intervenants. Des entrevues individuelles avant et après cette collecte de données, réalisée séparément avec le père et la mère, ont permis de dégager certains constats qui renforcent les données obtenues lors de l'enquête quantitative précédente. «Ce qui ressort le plus, c'est qu'il faut une expertise particulière pour s'occuper d'un enfant autiste et que ce sont les mères qui ont développé cette expertise», affirme la professeure.

Plusieurs enfants autistes ont une routine rigide et des exigences particulières, qui doivent être respectées sous peine de déclencher une crise. «Cela explique pourquoi la mère peut difficilement laisser son enfant à des gens qui ne le connaissent pas autant qu'elle», note la chercheuse, et cela, même s'il s'agit d'un intervenant spécialisé d'un service de répit. «Une mère nous a confié qu'utiliser ce type de service na valait pas la peine, car son enfant était tellement bouleversé au retour qu'il lui avait fallu une semaine pour revenir à la "normale"», raconte-t-elle.

Cela met en lumière la nature complexe du TSA et le défi de former des intervenants adéquats. «Il ne suffit pas d'avoir une formation générale en autisme. Il faut que l'intervenant travaille auprès de l'enfant pendant longtemps afin d'ajuster ses connaissances aux exigences et aux façons de fonctionner de cet enfant-là.» Ayant acquis par la force des choses cette expertise, les mères se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, précise la chercheuse. «Il faut faire en sorte que cette expertise ne soit pas acquise uniquement par les mères, dit-elle. Nous nous pencherons là-dessus dans nos travaux à venir.»

Et les pères ?

Les couples qui ont participé à la recherche vivaient ensemble. Quel rôle le père joue-t-il dans cette dynamique? «Souvent, il travaille plus que les hommes de son âge pour compenser la perte de salaire de sa conjointe. Il passe donc moins de temps avec l'enfant… et fait partie des personnes que la mère doit former, même s'il vit sous le même toit que son enfant. Ces pères font plus de tâches dans la maison que les pères d'enfants sans TSA, mais c'est néanmoins la mère qui porte le fardeau», précise la professeure.

Des recommandations à venir

À moins d'un revirement de situation spectaculaire, peu d'indicateurs portent la professeure à croire que ces femmes pourront remonter la pente. «Les difficultés et le stress chroniques sont dommageables à long terme, explique-t-elle. Or, plusieurs de ces mères s'occuperont de leur enfant pendant toute leur vie en raison du TSA. Il est impératif qu'on leur vienne en aide car elles font un travail social incroyable à l'heure actuelle.»

Les recommandations qui seront émises à la suite de cette étude qualitative seront élaborées de concert avec l'OPHQ. Quelques pistes semblent déjà se dégager du côté de l'accessibilité matérielle et financière aux différents services de soutien. «Ce n'est pas une question de faire plus, mais de faire mieux, et surtout de faire mieux en fonction des besoins particuliers de chaque enfant. Il n'y a pas de modèle unique d'intervention», conclut Catherine Des Rivières-Pigeon, qui a publié l'an dernier avec la diplômée Isabelle Courcy Autisme et TSA. Quelles réalités pour les parents au Québec? (Presses de l'Université du Québec).

article publié sur le site de France Bleu

Par Francois-Pierre Noel, France Bleu Gascogne lundi 29 mai 2017 à 21:00

Jennifer va entamer une grève de la faim pour aider son petit frère, Morgan, à accéder à un centre spécialisé - Jennifer Minier