article publié dans 20 Minutes

INITIATIVE Un bailleur social et une association ont créé une résidence de dix logements pour accueillir de jeunes autistes dans des conditions favorisant l’autonomie…

La résidence HabiTED comporte dix logements pour de jeunes majeurs autistes. - M.Libert / 20 Minutes

Mikael Liber

Mis à jour le 01.04.2016 à 07:14

Il fallait juste y penser. L’association Israa et le bailleur social Notre Logis ont travaillé sur un projet de résidence où de jeunes majeurs autistes pourraient vivre en autonomie.

L’idée s’est concrétisée et « HabiTED » est sortie de terre dans la commune de Roncq. Dix locataires autistes, y ont pris leurs quartiers en janvier.

Unique en France

Flambant neuf, le bâtiment bardé de bois se dresse dans une rue calme de Roncq, près de Tourcoing. Dix logements de 33 m2 sont habités par des jeunes atteints d’autisme à différents degrés. Au rez-de-chaussée, un plus grand appartement sert de lieu de vie commun. « C’est un projet unique en France qui m’a été soumis en 2012 par Fabienne De Oliveira, la présidente de l’Israa », explique Arnaud Delannay, le directeur de Notre Logis.

Cette initiative vise à rendre les autistes plus autonomes, tout mettant à leur disposition un accompagnement, toujours indispensable. « Les intervenants passent matin et soir dans le lieu de vie pour aider les résidents dans leur vie quotidienne, détaille Fabienne De Oliveira, qui est aussi la maman d’une des locataires. Mais quand ils sont chez-eux, ils doivent faire leur cuisine, leur vaisselle, leur lessive, comme tout le monde ».

« Ça change de la routine »

Vianney, 23 ans, occupe un logement au premier étage. Diagnostiqué Asperger, il est en 3e année de physique fondamentale à Lille 3. « J’avais de petites appréhensions avant d’emménager, notamment pour faire la cuisine, reconnaît-il. Mais je suis bien ici, on est au calme et ça change de la routine de chez mes parents. »

Vianney habite un T1 dans la résidence HabiTED, à Roncq. - M.Libert / 20 Minutes

Sa maman, Marie-Cécile, constate avec joie les progrès de son fils après seulement deux mois de vie tout seul : « On le sent heureux et il s’entend bien avec les autres locataires ».

Bien moins cher qu’une institution

Chez HabiTED, chacun paye son loyer et ses charges, comme n’importe qui. Et pour les prestations d’accompagnement, « cela revient environ à 50 euros par jour contre 250 euros en institution », assure Arnaud Delannay.

Une « économie » non négligeable qui a suscité l’intérêt du département. « Même si ça marche il ne s’agit pas de faire du copier-coller, prévient Fabienne De Oliveira. Il y a beaucoup de paramètres à prendre en compte, comme l’implication des parents ».

article publié sur handicap.fr

Une « aide financière complémentaire » sera mise en place pour les familles d'enfants autistes confrontées à la lourde charge des soins non remboursés, a annoncé le 5 avril 2016 Ségolène Neuville, secrétaire d'État
chargée des Personnes handicapées. Lors du Comité national autisme, « il y aura la mise en œuvre concrète d'une aide financière complémentaire pour les familles qui déboursent énormément d'argent pour des intervenants actuellement non pris en charge par la Sécurité sociale », a déclaré Ségolène Neuville à l'Assemblée nationale, sans plus de précisions. Le Comité national de suivi doit examiner le 21 avril 2016 les nouvelles perspectives 2016/2017 du 3^e plan autisme. Les associations de parents demandent depuis longtemps une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes...).

Le packing dans le collimateur

Ségolène Neuville a par ailleurs précisé, concernant le « packing » (qui consiste à envelopper étroitement les enfants dans des draps humides), que le gouvernement considérait « valables les recommandations de l'ONU » qualifiant cette méthode « d'acte de maltraitance ». « Nous prendrons avec Marisol Touraine (la ministre de la Santé) un certain nombre de mesures précises via des circulaires aux Agences régionales de santé », a-t-elle indiqué. « La première, par la circulaire budgétaire à la fin du mois d'avril, et la deuxième par l'actualisation de la circulaire sur la maltraitance, qui date de 2014, et précisera ce qu'est le packing ». Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et 650 000 personnes, dont 250 000 enfants, seraient concernées en France.

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Sandra, maman de deux enfants autistes, se confie sur les difficultés qu'elle rencontre au quotidien.

Interview.

Sandra est maman de deux garçons : Samy et Eddy, 8 et 9 ans, tous deux autistes. A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, cette mère de famille nous raconte quels signes l'ont alertée, comment ont été diagnostiqués ses enfants et quelles difficultés elle a rencontré…

Quels signes vous ont alertée ?

Sandra : Eddy a toujours été un enfant anormalement calme. Il ne me regardait pas dans les yeux, n'interagissait pas avec son environnement, souffrait d'un retard des acquisitions. C'était également compliqué de l'alimenter. Evidemment, j'ai été très attentive à Samy, son petit frère, et ai observé les mêmes symptômes. Il avait toutefois plus de crises que son grand frère et était encore plus difficile au niveau de l'alimentation puisqu'il ne mangeait que trois sortes de petits pots jusqu'à ses 4 ans.

Comment ont été diagnostiqués vos enfants ?

Mes fils ont été diagnostiqués quasiment simultanément à l'âge de 3 et 4 ans, mais cela a été un long parcours du combattant. En effet, lorsque j'ai décelé les premiers symptômes, j'ai commencé à m'inquiéter mais la pédiatre me rassurait systématiquement. Je voyais pourtant que j'étais rattrapée par la réalité. Je me suis donc documentée sur Internet et ai fait seule le diagnostic. Après leur avoir fait faire un test auditif sur les conseils de mon médecin généraliste, j'ai pris rendez-vous avec un pédopsychiatre. J'ai attendu 18 mois avant d'avoir le rendez-vous puis de nouveau un an avant d'avoir un bilan. Pendant ce temps, je me suis débrouillée… J'ai suivi plusieurs formations ABA (Analyse Appliquée du Comportement) qui m'ont permis de mieux prendre en charge mes enfants et qui m'ont aidée à comprendre leurs comportements.

Comment ont-ils été pris en charge ?

Avant d'entrer en école spécialisée, mes fils allaient le matin à l'école maternelle et avaient ensuite leurs rendez-vous chez l'orthophoniste, la psychomotricienne… C'est seulement un an et demi plus tard qu'ils ont eu une prise en charge adaptée. A ses 4 ans, Samy est en effet entré en classe soleil dont l'objectif est d'intégrer les enfants autistes dans une école classique. C'est d'ailleurs ce qui s'est passé puisque Samy, qui est passé d'autiste sévère à autiste léger, est entré trois ans plus tard en CP et est aujourd'hui en CE1. Eddy, lui, a été admis à 6 ans dans l'école pilote Agir et Vivre l'autisme. Il se rend par ailleurs une matinée par semaine dans une école classique afin de se sociabiliser. Ses progrès ont été moins spectaculaires que ceux de Samy puisque contrairement à son petit frère qui est devenu verbal à ses 4 ans et demi, Eddy ne parle pas. Il communique avec sa tablette par le biais de pictogrammes. Toutefois, ils ont une bonne relation et s'apportent énormément mutuellement.

Comment la prise en charge de l'autisme pourrait-elle être améliorée en France ?

L'Etat a fait de bonnes choses pour les personnes autistes. La formation des aidants est désormais gratuite, il y a également une campagne de sensibilisation à l'autisme. En revanche pour les familles, les moyens ne sont pas suffisants. La prise en charge d'un enfant autiste est de 3 000 euros par mois, c'est considérable. De plus, c'est très difficile d'obtenir une place dans une école pilote ABA car peu de places sont disponibles. C'est ainsi regrettable que le modèle de la classe soleil ne soit pas repris. Elle est composée d'une équipe de professionnels qui forment également les parents, et est gratuite. C'est une chance pour les familles !

"Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant."

Aujourd'hui, la plupart des parents doivent se battre pour obtenir une auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui, en plus, n'est souvent pas formée. C'est alors à eux de prendre en charge sa formation. Il est certain qu'une aide financière de la part de l'Etat est indispensable. Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant. Il faut aussi savoir qu'il n'y a pas de système de garde pour les enfants autistes. Dans mon cas, j'ai dû arrêter de travailler pour pouvoir m'occuper de mes fils. Ce n'était pas possible autrement.

Où trouvez-vous l'énergie ?

Le handicap est une vraie leçon de vie. Avec mes deux garçons autistes, je relativise beaucoup plus qu'auparavant. Mes enfants sont mon moteur. En revanche, il est certain que si l'Etat aidait les familles, elles s'épuiseraient moins. Le fait de voir un psychologue, chose que l'on ne m'a pas proposé, m'a également fait beaucoup de bien. Avec un divorce et le handicap de mes deux enfants, j'étais dans une situation compliquée. J'ai ainsi préféré faire la démarche.

Quels conseils donnez-vous aux parents ?

Les parents doivent absolument s'investir car ils sont les premiers éducateurs de leur enfant. C'est ainsi important qu'ils se forment, se battent pour obtenir les meilleures places en école spécialisée même si cela est compliqué. Il faut savoir que tous les enfants autistes progressent, à des rythmes différents soit, mais encore faut-il pour cela ne pas les laisser tomber. Pour réussir à tenir, les parents doivent ainsi faire attention à eux. Il est donc essentiel qu'ils soient suivis et accompagnés par un psychologue. Car si les parents vont mal, comment peuvent-ils soigner leur enfant ?

Plus d'informations :

Ecole soleil - Institut Saint Dominique à Neuilly-sur-Seine.

Ecole pilote Agir et vivre l'autisme à Paris (20e).

Formation ABA de Julie Tuil

Vidéo publié sur Le Figaro.tv

«En France, les autistes ont disparu, on les a parqués» Réaction (11) Recommander1 Père d'un enfant autiste, Florent Chapel vient de publier un ouvrage qui dresse un constat accablant de l'autisme en France. Il y dénonce notre retard considérable dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap neurologique. Entretien. LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

article publié sur le Nuvel Observateur

Publié le 02-04-2016 à 09h55 - Modifié à 17h52

 Temps de lecture : 3 minutes

La ministre de la santé Marisol Touraine, le 26 février (N. Derné/AFP)

Le 2 avril, comme tous les ans c’est la journée de l’autisme ! Les monuments sont bleus, tout le monde sourit : c’est la fête. Les prises en charges, accompagnements et méthodes éducatives et comportementales, recommandées par la Haute autorité santé sont remboursées à 100% ! Des auxiliaires de vies scolaires sont formées et sont intégralement prises en charge par la sécurité sociale.

C’est en tout cas ce qu’affirme Madame Marisol Touraine au micro de Jean Jacques Bourdin sur RMC ce 24 mars dernier. Pas besoin d’être psychanalyste pour diagnostiquer un déni total de la réalité chez Madame la ministre de la Santé, doublé d’une sérieuse langue de bois.

Les droits des autistes bafoués

Au sujet de la psychanalyse, je rappelle que celle-ci est officiellement désavouée par la HAS depuis 2012 au profit des méthodes comportementales, développementales et éducatives, son efficacité pour ne pas dire sa nocivité, ayant été démontrée depuis des décennies en matière d’autisme.

Et pourtant nous restons le seul pays ou ses préceptes continuent d’influencer le secteur psychiatrique, les travailleurs sociaux de la petite enfance et les experts nommés dans les tribunaux, menant ainsi à de nombreux placements abusifs, bafouant ainsi les droits fondamentaux des personnes autistes, leur interdisant l’accès à l’école et à des accompagnements adaptés qu’aujourd’hui, seules les familles les plus aisées peuvent s’offrir.

La France est en retard

Pourtant ce n’est pas là une faute de moyens, puisque la sécurité sociale rembourse intégralement l’enfermement en hôpital psychiatrique de cette population, processus onéreux qui peut coûter jusqu'à 1500 euros par individu chaque journée, alors qu’un accompagnement en milieu ordinaire ne dépasse pas les 3.000 à 5.000 euros par mois.

Alors qu’en Israël, le ministère de la Défense emploie des autistes, qu’en Allemagne le groupe SAP comptera d’ici 2020, 1% de personnes autistes parmi ses effectifs et que l’Italie les scolarise, en France les autistes sont interdits d’école et un récent rapport de l’IGAS affirme que 60% des adultes internés en hôpital psychiatrique sont des autistes.

L’enfermement systématique de cette population – en plus d’être un scandale sanitaire pour lequel la France a déjà été condamnée plusieurs fois pour défaut de prise en charge à l'égard des personnes autistes sur le plan de la scolarisation – est un gigantesque marché public brassant plus de 2 milliards d’euros par an, selon une récente enquête publiée chez les Arènes (p. 236). Difficile, ici, de ne pas parler d’une discrimination des autistes au service d’un gigantesque système de profiteurs, peu prompts à mettre à jour leur connaissances à la lumière des avancées scientifiques.

Pérenniser des structures périmées

L’autisme concerne directement 600.000 personnes en France. Or tous les plans autisme qui se suivent et se succèdent ne s’évertuent qu’à pérenniser les structures existantes périmées, au détriment de solutions innovantes s’orientant vers l’aide à l’accès à une autonomie partielle ou totale des personnes autistes. On parle encore de créer des places alors qu’il convient d’ouvrir le milieu ordinaire.

C’est pourquoi, en tant que personne autiste en pleine possession de ses moyens et de sa capacité de discernement, je soutiens sans réserves la demande des familles et des centaines d’associations regroupées au sein du Collectif Autisme : "Que la cour des Comptes soit mandatée pour évaluer et rendre public l’argent inutilement consacré à des méthodes abandonnées dans le monde entier et contraires aux recommandations de la HAS, de façon que soit mis un terme à cette immense gaspillage-sans doutes plus de 2 milliards d’euros annuels."

J’ai interpellé le Premier ministre, ce 30 mars 2016, dans l’hémicycle, pour que le gouvernement entende enfin la détresse des parents d’enfants autistes et que soient prises, rapidement, des mesures afin que la France rattrape au plus vite ses 40 ans de retard en matière de prise en charge de ce handicap. Voici ma question :

« Ma question s’adresse à M. le Premier ministre.

À quelques jours de la Journée mondiale de l’autisme du 2 avril, la France va malheureusement encore se faire remarquer en raison de son incapacité à rattraper ses quarante ans de retard en matière de prise en charge de ce handicap, qui frappe 600 000 personnes dans notre pays.

Certes, depuis 2012, année où l’autisme a été déclaré grande cause nationale, certains progrès ont été réalisés grâce au troisième Plan autisme, notamment.

Mais les chiffres sont là et ils sont accablants : en 2014, selon une étude publiée par le Collectif autisme, 44 % des personnes autistes étaient victimes soit de mauvais traitements, soit de carences en matière de soins. La maltraitance reste donc la norme, comme vient de le rappeler le Comité des droits de l’enfant de l’ONU dans ses observations finales publiées le 4 février dernier.

Il est donc plus que temps de réagir, d’entendre le cri de détresse des familles et de répondre à leurs attentes.

Monsieur le Premier ministre, quand allez-vous rendre enfin opposables en France les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé – HAS –, donc imposer les méthodes éducatives et comportementales, les seules efficaces et reconnues partout dans le monde ?

Quand allez-vous enfin financer sur fonds publics des éducateurs formés pour permettre aux 80 000 enfants atteints de troubles autistiques d’aller à l’école ou, à défaut, de recevoir une éducation adaptée ?

Quand allez-vous enfin fermer les établissements maltraitants et interdire les formations non conformes, qui sont encore aujourd’hui imposées dans nombre d’établissements en France ? Quand allez-vous enfin interdire le packing, une pratique moyenâgeuse dont notre pays devrait avoir honte ?

Quand la France pourra-t-elle être fière de s’associer enfin à la Journée mondiale de l’autisme ? >>

Ça vous regarde Autisme : les oubliés de la République ?

Diffusée le 01/04/2016

Les idées reçues sur l'autisme ont bien du mal à évoluer. A l'occasion de la journée mondiale de l'autisme, le 2 avril, Ségolène Neuville, la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, lance une campagne de communication pour sensibiliser et informer le grand public. L'opération entend porter le 3ème plan autisme entrepris par le gouvernement depuis 2013.

Il faut dire que la France accuse un retard important. Malgré la loi de 2005 pour l'égalité des droits et des chances ainsi que deux plans successifs, 2005-2007 et 2008-2010, l'autisme est très souvent mal diagnostiqué et la prise en charge mal adaptée. En 2012, le rapport de la Haute Autorité de Santé et de l'Anesm fixant les recommandations de bonnes pratiques, a sonné le glas. Elles montrent que la psychanalyse, méthode la plus utilisée jusque-là, ne serait pas pertinente et privilégient une approche comportementale.

Le gouvernement a dégagé 205 millions d'euros pour financer son 3ème plan autisme. Celui-ci vise à diagnostiquer et intervenir précocement, accompagner tout au long de la vie, soutenir les familles et poursuivre la recherche. Cela implique surtout l'harmonisation des pratiques, la transformation des structures et la formation des acteurs de l'autisme. Mais qu'en est-il sur le terrain ? A-t-on pris l'ampleur des besoins ? Quelles seront les préconisations du rapport de l'Igas qui sera bientôt rendu public ? Y a-t-il un ou des autismes, recouvrant des réalités différentes ? Les invités d'Arnaud Ardoin en débattent ce soir sur le plateau de Ca vous regarde.

Invités :
- Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre la discrimination.

- Florent Chapel, porte-parole du Collectif Autisme. Coauteur avec Sophie Le Callennec de Autisme, la grande enquête, (éd. Arènes, mars 2016).

- Gwendal Rouillard, député PS du Morbihan et co-président du groupe d'études Autisme.

- Josef Schovanec, philosophe et autiste porteur du syndrome d'Asperger. Auteur de Voyages en Autistan : Chroniques des Carnets du monde, (éd. Plon, avril 2016).

article publié sur Public Sénat

article publié sur le site de France tv info

Une équipe de France 2 a recueilli le témoignage d'une mère qui livre la bataille de sa vie pour son fils autiste.

Autisme : le combat d'une mère pour son fils

Autisme : un système défaillant et un manque de courage politique

UNE CAMPAGNE DE SENSIBILISATION DE L’ETAT QUI CACHE LES VERITABLES PROBLEMES

A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme le 2 avril prochain, le Ministère de la Santé a dévoilé aujourd’hui sa campagne de sensibilisation à l’autisme.

VAINCRE L’AUTISME reconnait qu’il est bien que l’État lance une campagne de sensibilisation qui peut permettre au Grand Public de mieux connaître le trouble de l’autisme mais regrette fortement que le sujet soit basé sur un fond poétique plutôt que de traiter du vrai problème de santé publique qu’est l’autisme. Cela ne trompera pas les familles qui vivent dans le désarroi, dans la réalité dénoncée par le Conseil de l’Europe et par la majorité des Institutions. Il faut donc rappeler qu’il y a une inertie des pouvoirs publics, car c’est l’État qui finance des prises en charges inadaptées, c’est l’État qui empêche la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire et c’est l’État qui se contente de mesurettes pour faire face au grave problème de santé publique qu’est l’autisme. C’est donc l’État encore qui ne met pas en place des mesures coercitives pour que les professionnels respectent les données actuelles de la Science et de la médecine. C’est l’État qui n’accorde pas les budgets nécessaires à la mise en place des structures développées par les associations et les familles et c’est l’État qui n’accorde pas les financements des prises en charge libérales que les familles financent de leur propre denier…

Pourtant la France est dotée de compétences et d’innovations, mises en place par les familles et les professionnels qui ont des résultats probants ; notre pays n’a plus besoin de se référer aux pays nordiques ou aux États-Unis car nos propres prises en charge sont efficaces. Le malheur est l’inertie des décideurs qui fait défaut au développement de ces prises en charge et leur incapacité à résister aux lobbies qui obtiennent tous les financements.

LA DISCRIMINATION ETATIQUE ET L’ABSENCE D’ETAT DE DROIT

L’autisme a longtemps été traité, et l’est encore, comme une maladie psychiatrique ou psychique. Dans leur lutte, les associations de familles ont pu faire reconnaître l’autisme comme handicap. Ni l’un, ni l’autre ne convient à la définition de l’autisme. Ainsi, tout ce que le système propose et tout ce que la politique de santé publique met en place n’est pas adapté dans le sens où on y applique que des procédures liées à la prise en charge psychiatrique ou à la prise en charge du handicap. Par cette incohérence, le législateur n’a pas et ne reconnait pas l’autisme tel qu’il est définit par l’OMS sur le plan neurologique, biologique et donc ne reconnait pas les besoins des personnes qui sont affectées par l’autisme.

C’est ainsi que l’on peut constater que des personnes autistes subissent une discrimination étatique, institutionnelle ; de ce fait les personnes autistes et leurs familles sont marginalisées, ce qui constitue une absence d’État de droit. C’est ainsi qu’ils n’accèdent pas à leurs droits communs comme chaque citoyen.

UNE ERREUR DE PILOTAGE

La politique de santé mise en place n’est pas adaptée : le défaut vient du pilotage de l’autisme en France, car le sujet est piloté par le Secrétariat d’État chargé du Handicap, alors qu’il s’agit d’un problème grave de santé publique qui doit être piloté par les Ministères de la Santé, de l’Éducation Nationale et le Ministère de la Recherche et de l’Enseignement supérieur.

En effet, seulement 10% des causes de l’autisme sont découvertes. Le Ministère de la Recherche doit mettre en place une véritable politique de développement de la recherche pour découvrir les causes et les traitements pour l’autisme ; il doit aussi mettre en place un programme de formation pour l’éducation des professionnels de la santé. Ainsi une véritable lutte contre la maladie peut être menée.

Quant au Ministère de l’Éducation Nationale, il doit être en charge de la prise en charge de l’autisme et doit recevoir les budgets pour la prise en charge des personnes autistes, étant donné que l’éducation et la scolarisation en milieu ordinaire donnent des résultats probants.

Pour ce faire, le Premier Ministre doit séparer les budgets entre l’éducatif et le sanitaire : actuellement ce qui verrouille le système est que les prises en charge ne sont financées que par la sécurité sociale, et à ce titre les seules prises en charges qui se développent sont sanitaires, médico-sociales et non éducatives.
Ces deux Ministères brillent par leur absence dans la problématique de l’autisme alors que leur implication est fondamentale face à ce fléau.

Quant au Ministère de la Santé, il doit impérativement se préoccuper de la mise en place d’un véritable plan de montées en compétences pour les professionnels de santé publique, pour le dépistage de l’autisme. Il doit se préoccuper également de mener une véritable lutte contre les traitements inadaptés qui sont pratiqués au sein des Institutions Publiques et sont financées par le contribuable. Aussi, il doit agir contre toutes les prises en charge et traitements non-avérés qui deviennent nocifs pour la santé des personnes autistes, notamment l’internement psychiatrique et les prescriptions des psychotropes comme l’alternative aux carences de prises en charge adaptées.

CE QUE L’ETAT DOIT FAIRE

Pour que la France rattrape son retard, elle doit donc :

-Procéder à la réalisation d’une étude épidémiologique pour connaître les prévalences du nombre de personnes autistes en France ;

-Procéder à la réalisation d’une étude médico-économique pour connaître le coût de l’autisme en France

-diligenter une commission parlementaire pour effectuer un état des lieux de la situation des personnes autistes en France, organiser des États généraux ou Assises Nationales pour l’autisme et aux vues des résultats de l’ensemble de ces études, procéder à la mise en place d’une législation adaptée reconnaissant l’autisme et les besoins spécifiques des personnes autistes, tout en garantissant l’accès à leurs droits communs.  

CE QUE L’ASSOCIATION FAIT ET REVENDIQUE

VAINCRE L’AUTISME revendique de l’État qu’il agisse :

-Pour la fin de la psychiatrisation des personnes autistes et l’abolition des prises en charge inadaptées

-Pour l’accès à l’éducation adaptée, à la prise en charge efficiente et bienveillante

-Pour la scolarisation effective des enfants autistes dans l’École de la République

-Pour le développement des établissements d’Excellence pour l’autisme

-Pour le développement de la Recherche, la découverte des causes et des traitements pour l’autisme

Ces revendications seront portées lors de La Marche de l’Espérance, regroupant familles, enfants, professionnels, amis, le samedi 2 avril, journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, qui partira du Parvis de l’Hôtel de Ville à 14h. Le cortège prendra la rue de Rivoli, passera devant la Place de la Concorde et s’arrêtera devant l’Assemblée Nationale. VAINCRE L’AUTISME appelle à la mobilisation massive pour que la situation des personnes autistes change réellement.

article publié dans La Voix du Nord

Publié le 27/03/2016

Anne-Gaëlle Dubois

Jeudi, le foyer d’accueil pour adultes autistes d’Attiches a été officiellement inauguré en présence de Jean-René Lecerf, président du Département, du maire d’Attiches, Luc Foutry et de nombreux élus du secteur. Pour les parents qui ont porté le projet à bout de bras, c’est une victoire.

L’inauguration s’est fait attendre, puisque le foyer pour autistes médicalisé (FAM) À l’Orée de la forêt, a ouvert il y a 11 mois. Mais finalement, c’est un temps court quand on regarde l’histoire de cette structure… Il y a plus de dix ans que les premiers contacts avaient été pris par l’association de parents d’enfants autistes (désormais Autisme 59-62) avec le maire Luc Foutry, d’emblée favorable au projet. Les embûches administratives n’ont pas manqué… Jusqu’au soutien en 2008 du Département et de l’Agence régionale de santé.

Trente-deux adultes autistes

Aujourd’hui, comme ont pu le découvrir de nombreux élus jeudi, le lieu vit bien. Trente-deux adultes autistes (et porteurs de handicaps associés) habitent dans ce foyer. Trente-deux hommes et femmes adultes pour qui c’est une « chance » puisque 100 familles étaient sur liste d’attente…

Gilles Pourbaix, président d’Autisme 59-62, dont la fille est hébergée à Attiches en a bien conscience : « Des familles n’ont pas le choix. La promesse de n’avoir aucune personne handicapée sans solution n’est pas une réalité. Souvent, les familles font un choix par défaut, le choix de l’exil en Belgique l’est souvent… »

Participation à la vie du village

À Attiches, encadrés par 52 collaborateurs, les 28 résidents permanents et 4 temporaires (à raison de 90 jours par an) ne sont pas en dehors de la société. Ils participent à la vie du village, notamment au nettoyage de l’environnement. Pourtant, « 80 % des résidents ne parlent pas ». Dans les locaux, d’ailleurs, des pictogrammes visuels leur permettent de se repérer.

Autre difficulté, les crises parfois violentes. « Il arrive qu’un cadre soit appelé la nuit pour venir en aide à un veilleur de nuit », confiait le directeur Frédéric Pilon lors de la visite. D’où la nécessité pour le personnel de trouver des astuces pour rassurer les résidents. « Par exemple, montre une éducatrice, nous avons installé une tente dans une des salles de vie. On avait remarqué que l’un des jeunes, qui a des problèmes de cécité par ailleurs, avait besoin de se retrouver dans un cocon. Il s’y met dans une couverture, ça l’apaise. » Chaque personne accueillie a ses capacités et ses difficultés, qui imposent beaucoup d’encadrement.

À l’heure où les budgets des foyers sont discutés au Département, Frédéric Pilon a rappelé : « Comment réduire le budget ? Si l’encadrement se réduit, les troubles se développent et la personne peut devenir dangereuse. Ne prenons pas ce chemin-là. »

article publié dans Viva

©123RF

article publié dans Métro News

Mis à jour : 29-03-2016 16:28

- Créé : 29-03-2016 16:11

SANTÉ - Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion présentait ce mardi matin sa campagne officielle pour sensibiliser l’opinion publique aux troubles autistiques. Au programme : court-métrage, site Internet immersif et collaborations avec les Youtubeurs pour “sensibiliser” et “changer le regard sur l’autisme”.

Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Photo:AFP

Une révolution “irréversible”

Les associations n’ont d’ailleurs pas manqué de profiter de la tribune pour dénoncer le cruel retard de la France dans la prise en charge des troubles autistiques. “Un énorme saut qualitatif doit être fait, a réclamé Vincent Dennery, du collectif autisme. Les professionnels ont encore des préjugés beaucoup trop forts”, tandis que Danièle Langloys a insisté, entre autres, sur les lacunes de la formation. Olivia Cattan, de SOS Autisme, en a quant à elle profité pour remettre à la secrétaire d’Etat un manifeste de dix propositions “coup de poing”. “Il faut montrer à l’ensemble du monde que les autistes ont une parole”, a-t-elle souligné. “Evidemment il y a du débat, parfois même des polémiques, a reconnu la ministre. Mais nous entamons une révolution qui est irréversible”.

Pas sûr, là encore, que toutes les associations l’entendent de cette oreille. À l’extérieur de la salle, l’association Vaincre l’autisme, qui n’était pas conviée à la conférence de presse, organisait une contre-manifestation. L’association, qui a créé les structures innovantes Futuroschool, protestait notamment contre la menace imminente de la fermeture de l’un de ses établissements. “Ségolène Neuville n’est pas venue nous parler, regrette son président, M'Hammed Sajidi. Et pour parler d’autisme, c’est dommage que la ministre de l’Education nationale ou celle de la Santé ne se soient pas déplacées.” Manière de souligner qu’en matière d’autisme, les choses sont encore loin d’être réglées.

La scolarisation des enfants autistes est synonyme de casse-tête pour les parents : places limitées dans les établissements spécialisés ou carrément introuvables en milieu scolaire classique. La solution ? Scolariser leurs enfants en Belgique.

Une faible scolarisation en France

Chaque année, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril, les associations montent au créneau pour dénoncer le manque infrastructures adaptées à la prise en charge de leurs enfants. En effet, seuls 20% des enfants atteints d'autisme sont scolarisés. Les autres sont orientés vers les hôpitaux psychiatriques ou les Instituts médico-éducatifs (IME), déjà saturés. Un non-sens pour Isabelle Resplendino, déléguée Belgique pour Autisme France : « Ils ne devraient pas se trouver dans ce type de structures. Leur place est à l'école, dans des classes ordinaires. C'est prouvé, la prise en charge éducative est meilleure pour l'enfant autiste qui apprend à être stimulé et à s'autonomiser ».

Certes, comme l’a récemment annoncé le ministère de l’Éducation nationale, 50 unités d’enseignement (UE) vont être installées en maternelle dès septembre prochain, chaque unité permettant la scolarisation de 7 enfants par classe. Une annonce bien loin des besoins réels des familles. Beaucoup se débrouillent autrement, notamment en franchissant la frontière belge. « Je n'ai pas eu le choix. Il n'y avait pas de places en IME en France. Les écoles primaires ne voulaient pas prendre ma fille, les personnels n’étant pas formés pour la prendre en charge» explique Nadia, 42 ans, mère d'une gamine de 10 ans qui effectue sa scolarité en Wallonie.

Ce que propose la Belgique

Si la Belgique suscite un engouement, ce n’est pas seulement pour sa proximité géographique et sa francophonie. Depuis près de 50 ans, ce pays a fait le choix de l’enseignement spécialisé. Les écoles comptent très peu d'élèves ce qui permet à l'enseignant, aux orthophonistes et aux éducateurs d'adapter leur pédagogie aux besoins de l'enfant. Une approche qui contraste avec le fonctionnement français et qui semble ravir les parents, comme Hélène, 36 ans, dont le fils a effectué plusieurs séjours dans un IME en France : « Quand il est arrivé à l'école en Belgique à l'âge de 7 ans, mon fils ne parlait pas, il était complètement renfermé sur lui-même. L'école lui a permis de s'ouvrir et de gagner en autonomie : il arrive à se concentrer pour colorier sans s'énerver et à tenir sa cuillère. Ca peut sembler dérisoire mais c’est une énorme avancée ».

Actuellement, on compte 2 800 jeunes autistes français, pris en charge de la maternelle au lycée.La majorité d'entre eux (environ 1800) sont hébergés dans des établissements spécialisés et se rendent à l’école à pied ou en bus. Les autres font des allers-retours tous les jours entre la France et la Belgique. Une situation difficile mais indispensable comme l’explique Katia, 45 ans, enseignante, qui a dû s'installer en Wallonie pour suivre son enfant : « Au départ, rien n’était simple. J’ai dû retrouver un poste dans un nouveau pays. Mais je l'ai fait car je ne voulais pas que mon enfant soit coupé de son environnement familial. C'était important qu’il ne se sente pas isolé ». Quant aux parents qui habitent loin, les retrouvailles n’ont souvent lieu que le week-end. « Je suis obligée de faire 1200 km un week-end sur deux pour retrouver mon fils. A chaque fois que nous devons nous quitter le dimanche soir, je fonds en larmes. C'est terrible, j'ai l'impression de l'abandonner », confie Hélène qui habite en Auvergne.

L’État français pointé du doigt

Pour soulager un peu les familles, le gouvernement français subventionne, depuis des années, l’hébergement dans les structures belges conventionnées et le transport des élèves transfrontaliers. Mais, en octobre dernier, Ségolène Neuville a dit stop. La secrétaire d’État aux personnes âgées a annoncé que l’Assurance maladie ne financerait pas de nouveaux départs vers la Belgique. L’addition est trop lourde. A la place,15 millions d’euros vont être affectés à la création de places sur mesure, à proximité du domicile. Une somme dérisoire pour les associations en colère qui s’inquiètent du devenir des enfants autistes en France et estiment que cette somme couvrira à peine 300 places.

« Notre système est inadapté, on manque de personnel qualifié et de structures appropriées », s’insurge M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’Autisme. Une inquiétude d’autant plus persistante que la Futuroschool de Paris, fondée par l’association et présentée comme l’une des seules écoles françaises à proposer de nouvelles méthodes éducatives pour les enfants autistes risque de disparaître à la rentrée prochaine, faute de financements.

Ces parents témoignent

« Il a évolué de manière considérable »: David et Chrystelle parents d’un garçon de 6 ans  

Notre fils a été diagnostiqué autiste vers l’âge de deux ans. On ne savait pas comment gérer son handicap. A 3 ans, on l’a envoyé dans un jardin d’enfants en attendant une place dans un Institut médico-éducatif. Mais il ne progressait pas, il était isolé. On a donc décidé de se tourner vers la Belgique sur les conseils des associations. Notre fils a intégré un établissement spécialisé à quatre ans et demi. Et ça a été le jour et la nuit. Encadré par des orthophonistes et des enseignants, il participe à des ateliers de cuisine, apprend à aller aux toilettes. Il a évolué de manière considérable. On a pensé déménager en Belgique mais malheureusement on n’a pas trouvé d’emplois. Du coup, tous les 15 jours, nous faisons 600km pour aller le chercher le vendredi et le redéposer le dimanche soir.

« Les structures ne sont pas contrôlées »: Françoise, 53 ans, mère d’un garçon  de 10 ans

Quand on a dû scolariser notre enfant de 6 ans en Belgique, faute de place dans des structures spécialisées en France, ça a été une découverte. On ne savait pas vers quels établissements se diriger et lesquels étaient compétents. En Belgique, les structures ne sont pas contrôlées, on est obligé de faire confiance. A notre arrivée, il a fallu trouver une école et un centre d’hébergement pour la nuit car nous ne pouvions pas aller le récupérer tous les soirs. On a visité un centre en Wallonie où le staff médical était important. Ca nous a rassurés, mais on a vite déchanté. C’est une véritable usine. Le midi, il ne mange pas de vrais repas mais des tartines.  De plus, il n’y a pas de suivi médical. Il a fallu se battre pour avoir le bilan des orthophonistes. Plus grave, mon fils a passé plusieurs jours avec un bout d’éponge coincé dans le nez sans que personne ne le remarque. C’est moi qui ait dû l’emmener à l’hôpital en urgence. Comme il ne parle pas, je suis très inquiète, je ne veux pas qu’on lui fasse du mal. Je souhaite le changer d’établissement mais c’est impossible car la France ne veut pas le prendre en charge.

Avis d'expert: il faut un diagnostic précoce