Vous auriez pu écrire un témoignage sur l’autisme. Pourquoi un roman ?
J’avais envie que ça soit une vraie histoire. L’autisme, c’est le sujet du livre, mais je voulais écrire avant tout une belle histoire d’amour. Je voulais que ce soit un roman, avec plein de sentiments, de rires.
À l'instar de "Gilbert Grape", ce film, avec Johnny Depp et Leonardo DiCaprio, qui raconte l’histoire de deux frères dont l'un est autiste. L’aîné veut partir, quitter sa famille et finalement il se rend compte que leurs différences sont leurs forces, leur richesse. Leur héroïsme, il est là. C'est un très joli film et j'avais envie de retrouver cet esprit. Je voulais raconter la vie d’une mère, de deux frères et la quête du grand amour.
Votre héroïne, Laura, est une maman qui se bat pour que son fils, autiste, soit scolarisé. Pourquoi ne pas avoir parlé d’un papa ?
Ça tombait sous le sens. Si mon héroïne est une mère, c’est que je voulais l’éloigner de moi. J’aurais parlé d’un homme, cela aurait été moi potentiellement. On aurait fait des parallèles.
Est-ce que vous avez hésité à dire aux journalistes lors de la promo de votre livre que vous aviez une fille autiste ?
Oui, j’ai hésité, mais je ne pouvais pas ne pas le dire. Cela aurait été très étrange… un mensonge par omission.
Votre livre, c’est une ode aux mères…
J’avais peut-être besoin de rendre hommage à la mienne. Toutes ces mères qui se retrouvent seules avec deux enfants à charge, plus leur travail, plus les courses, plus plus plus… Il y a un côté injuste dans ce modèle familial qui a explosé et je voulais redonner un élan d’héroïsme à ce sacrifice. Je voulais un livre « feel good » : ce n’est pas l’autisme qui l’emporte, c’est l’amour entre les êtres, la rencontre. Je voulais que tout le monde s’y retrouve.
Votre titre est magnifique…
Il raconte tout, en fait. Etre parent d’un enfant autiste, c’est un enrichissement, c’est une expérience de vie qui peut vous grandir si vous l’abordez avec courage. Cela demande de l’organisation, du sacrifice, de l’investissement, mais au bout du tunnel, il y a un autre regard sur la vie, une richesse humaine. Vous devenez plus fort, plus déterminé aussi. Moi, je n’ai pas envie d’être écrasé par la vie. J’ai envie de réussite, de transformer les choses pour les rendre plus belles. Je ne veux pas la double peine : qu’en plus de l’autisme de ma fille, on soit accablé. C’est dur. Chacun sa croix comme on dit ; chacun son lot et si le mien, c’est celui-là, cela ne doit pas nous empêcher d’être heureux, de voyager, d’entreprendre. Ce serait injuste.
Ce qui est touchant dans votre livre, c’est qu’on sent que Laura, du fait de l’autisme de son enfant, vit intensément l'instant présent avec lui. Elle célèbre chaque petite victoire…
C’est pour ça que j’ai écrit à la première personne du singulier. Je voulais que le lecteur vive Laura. Je ne voulais pas qu’on la regarde de haut ou de loin. C’était important pour moi que le lecteur soit elle : dans ses émotions, dans ses sensations, dans ses victoires, dans ses moments de désespoir, ses incompréhensions aussi. Quand elle fait un burn-out, elle ne comprend pas ce qui lui arrive, les choses lui échappent. Elle dit : « Non, non, je vais me relever ». Elle est par terre et elle n’a qu’une peur, c’est qu’on lui enlève son fils, qu’elle ne soit pas digne de le garder, que les services sociaux s’en mêlent.
C’est incroyable parce que cette peur qu’on leur retire leur enfant, les parents racontent souvent l’avoir vécue…
On sent bien qu’on est fragilisé. Les médecins ont un avis sur notre enfant, la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) a un avis sur notre enfant. Tous ces gens nous notent. On a l’impression que notre enfant nous échappe. On est regardé pour ce qu’on fait ou ce qu’on ne fait pas. C’est absolument injuste. Je sens bien à quel point je suis fragile. Tout pourrait se retourner très vite.
Juste après le diagnostic de son fils, votre héroïne crie dans la rue : « Tu n’iras jamais dans un hôpital psychiatrique ! » Ça a été votre propre réaction ?
Non. Moi, je le savais avant qu’on me le dise. J’avais compris. Je m’en suis rendu compte très vite.
Mais même si elle comprend très vite aussi, elle croit à un miracle...
Pas moi. La mère de ma fille ne voulait pas l’entendre mais moi, je le savais, je l’avais compris.
Quel âge avait votre fille ?
Elle avait 18 mois.
Le fait qu’elle ait été diagnostiquée tôt, c’est un élément positif…
C’est vrai. Et j’ai eu de la chance, j’ai rencontré les bonnes personnes. On peut considérer que je suis un peu privilégié parce qu’habitant Paris, ayant les bons réseaux. C’est la cruauté de notre système qui fait que ce n’est pas partout pareil en France. Cela doit changer.
Un des sujets que vous abordez dans votre livre, c’est l’inclusion scolaire. En France, on a tellement de retard...
C’est une décision politique : où on met l’argent ? Est ce qu’on finance des centres où on les surcharge de médicaments, ou alors on choisit d’investir dans la formation des éducateurs ? C’est le choix des Italiens : 100% des enfants autistes vont à l’école et ensuite 100% des adultes sont inclus dans le milieu professionnel. C'est une économie super intéressante. Le système actuellement coûte une fortune. Et ça ne soigne pas, ça isole, ca crée du désespoir, de la culpabilité pour les parents alors que l’inclusion scolaire permet de faire évoluer l’autisme, de créer du lien social. C’est pour ça que Laura se bat pour que son fils aille à l’école afin qu’il puisse aller vers l’autonomie. C’est gagnant/gagnant pour tout le monde : pour l’Etat en matière d’économie, pour les autistes qui vont sortir de la solitude. La solitude, c’est un des grands problèmes des autistes. Ca n’est pas parce qu’ils ne savent pas communiquer avec les autres qu’ils ont envie d’être seuls. Ils ne peuvent pas ; ce n’est pas parce qu’ils ne veulent pas. Chacun a droit à sa part de bonheur, être avec les autres.
A ce propos, vous participez à la création d’Autisme Info Service…
Je travaille à mettre en place à destination des familles une plate-forme d’écoute téléphonique, mais aussi de conseils et d’informations. On va centraliser tout ce qui concerne l’autisme en France sur le plan juridique, médical, administratif pour pouvoir aider les familles, les conseiller et les orienter vers les bonnes personnes. C’est un outil ambitieux. Il faut aider la France à évoluer. Ce n’est pas dans ma nature de hurler. C’est dans ma nature de fabriquer des choses.
* Flammarion.
© DR
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