article publié sur GRAZIA

Domitille Cauet, mère d'un enfant autiste et amie de Brigitte Macron, se livre cette semaine à Grazia sur son long combat lors d'un entretien.

© Chesnot / Contributeur / Getty Images

 

Par Caroline Lumet Le 01 mai 2018

ENTRETIEN - Si l'autisme est devenu l'un des grands chantiers du quinquennat d'Emmanuel Macron, c'est grâce à Domitille Cauet. Elle sort un livre, récit de vie et carnet de voyage avec son fils Paul, en Mongolie.

"Cher Paul, Chère Domitille, en Mongolie, on dit que "l'oiseau fixe son nid sur la cime de l'arbre". Vous avez choisi de voir haut, d'aborder des cimes que l'on pouvait juger insurmontables, de toujours ajouter un défi d'hier", écrit Brigitte Macron dans sa préface du livre de Domitille Cauet, Paul en Mongolie. Quelques mots d'une Première dame à son ancienne élève, devenue depuis une amie.

Depuis qu'à l'automne 2016, en pleine campagne électorale, Domitille a repris contact afin de la sensibiliser à la question de l'autisme. Car la jeune femme est maman de trois enfants, dont Paul, 11 ans, diagnostiqué autiste au terme d'un véritable parcours du combattant. Aujourd'hui, Domitille est parvenue à un fragile équilibre. Qu'elle craint un peu de briser : "J'ai peur qu'on me taxe d'opportuniste. Mais peu importe, pour Paul, je suis prête à tout."

Pourquoi ce livre ?

Je tenais un blog de voyage quand je suis partie avec Paul en Mongolie l'été dernier. J'avais besoin de partager notre expérience. Une amie qui a une petite maison d'édition a envoyé mes textes à son réseau sans me le dire. Fayard m'a contactée... Depuis que Paul a son diagnostic, j'ai besoin de raconter son parcours. Entrer en action, prendre les choses en main et en parler rend la situation moins pénible.

Un mot revient souvent au fil des pages : solitude...

Oui, je pense que c'est commun à toutes les familles. On se sent abandonnés. Les structures publiques vers lesquelles on est orientés fonctionnent souvent avec une vision arriérée de l'autisme. Je pense à cette psy m'expliquant que j'étais responsable de l'autisme de Paul car je n'avais pas créé le lien in utero avec mon fils... Ce genre de discours peut briser. Des suicides de maman, il y en a. Heureusement que mon entourage m'épaule. Ici, j'ai une cellule familiale et amicale. C'est pourquoi j'ai quitté Paris où je vivais depuis vingt ans pour la Picardie. Afin que mes autres enfants obtiennent aussi un équilibre et que, moi, je tienne le coup. La prise en charge de l'autisme de Paul, c'est un parcours de très longue haleine, globalement jusqu'à la fin de mes jours.

Internet, les réseaux sociaux, vous ont permis une autre approche de l'autisme de votre fils ?

Le forum que j'ai intégré sur Facebook, EgaliTED, m'a libérée d'un poids ! Là, on m'a donné de vraies solutions. On m'a orientée vers des professionnels et des thérapies efficaces. La Haute Autorité de santé dit qu'il faut des thérapies comportementales pour les enfants autistes mais elles ne sont pas prises en charge par la Sécurité sociale. Où est le bug ?

Toutes vos économies y sont passées ?

Oui. Tout mon temps aussi. Je suis prof, j'ai trois enfants (3 garçons, ça compte double, non ?), je participe activement à l'association qui permet à Paul de suivre une thérapie comportementale et je l'accompagne dans ce travail. C'était l'idée du voyage en Mongolie : on avait besoin de relâcher la pression, d'une bulle, d'un espace de liberté.

Rejoignez-vous Olivia Cattan (la présidente de l'association SOS autisme France), qui écrit dans une lettre ouverte au président de la République que rien ne change, ou si peu, et surtout pas assez vite ?

Bien sûr, mais je ne crois pas aux miracles. La France a un vrai problème de formation initiale. Il faut que les médecins et les psychologues soient formés. On voit encore passer des cours de psycho où l'autisme est identifié comme une psychose infantile imputable à la mère. On ne va pas rattraper quarante années de retard en quelques mois.

Comment va Paul aujourd'hui ?

Il va très bien. Il est en CM1. Cela fait 3 ans que, en accord avec le directeur de l'école, on le laisse avec les mêmes copains, qu'il conserve la même auxiliaire de vie scolaire. Le gros point d'interrogation concerne le collège. Il n'y a pas de classe Ulis (Unités localisées pour l'inclusion scolaire, ndlr) où nous habitons.

Quelle alternative ? L'hôpital ?

Pas question ! Si c'est ça, j'arrête de travailler - avec toute la précarité financière que cela implique. Attention, je ne juge pas ! Pour certains, il n'y a pas d'autre choix. Il faut des places en instituts médico-éducatifs pour ces familles. Mais Paul est un autiste modéré, il n'a rien à faire dans une institution fermée.

Dans votre livre, vous mentionnez plusieurs fois un autre combat : celui de ne pas devenir aigrie. C'est difficile ?

Je ne peux en vouloir à personne pour l'autisme de Paul. Mais j'éprouve beaucoup de colère face au manque d'aide. Je ne veux pas être une maman qui pleure, qui est agressive, en colère. Ce ne serait pas juste pour mes enfants. Pour moi non plus. Alors, j'essaye de refréner, je lutte. Même s'il y a des moments où il faut que ça sorte. C'est l'idée du bouquin aussi, un exutoire de papier.

Avoir un enfant vous change, avoir un enfant autiste vous change autrement encore ?

C'est inéluctable. Mais il nous apporte tellement aussi. Vous vous découvrez des trésors de patience et d'altruisme. Personne ne pense être égoïste et pourtant, on est tous un peu... individualistes. Sa particularité, sa différence m'a fait grandir. Ça m'a changée profondément. Ce n'est pas fini. On entame un long voyage avec des rencontres, des accidents de parcours, des surprises.

Un plan, des moyens insuffisants

Le gouvernement a dévoilé le 6 avril sa stratégie autisme 2018-2022. Alors que le précédent plan autisme mettait l'accent sur la création de places supplémentaires en structures médico-sociales, l'Elysée et Matignon affichent la volonté de miser sur l'inclusion de la personne autiste, tout au long de la vie. Meilleur diagnostic, scolarisation, emploi aménagé... Tout ce que réclamaient les associations depuis des années. Mais le quatrième plan se donne-t-il les moyens de ses ambitions ? La spécialisation d'une centaine d'enseignants paraît bien peu au regard des cent mille enfants qui devraient être scolarisés. Idem pour la création de 10.000 logements accompagnés : les estimations chiffrent à 600.000 le nombre d'adultes autistes dans l'Hexagone. Le budget de 340 millions d'euros sur 5 ans est conséquent mais mériterait d'être triplé pour rattraper les 40 ans de retard de la France.

Paul en Mongolie de Domitille Cauet aux éditions Fayard, 324 pages.

article publié dans La Dépêche

Publié le 28/04/2018 à 11:12, Mis à jour le 28/04/2018 à 11:58

La Dépêche du Midi

article publié sur le site de l'AFrESHEB asbl

Refus de prise en charge des frais de transport vers la Belgique
pour un enfant scolarisé dans l'enseignement spécialisé : la CPAM condamnée

Jugement du Tribunal des Affaires de la Sécurité Sociale du Val d'Oise
(audience du 29 mars 2018)

Après un déménagement vers le département 93, et devant le refus réitéré de leur nouvelle CPAM, sous différents prétextes chaque fois que réponse factuelle avait démenti le précédent, les parents du petit L. avaient saisi le TASS, après avoir épuisé les procédures de recours habituelles.

La situation devenait sérieusement problématique, le budget transport n’étant à court terme plus soutenable pour la famille. L’enfant n’avait pourtant que la solution de la Belgique, étant donné que tous les établissements d’Ile-de-France étaient complets, en plus de la sévérité de son handicap qui condamne bien souvent les Français à l’exode belge dès que leur cas devient un peu trop compliqué à assumer. C’est un problème récurrent auquel doivent faire face les parents d’enfants en situation de handicap scolarisés en Belgique : sous différents prétextes, les Caisses primaires d’assurance maladie refusent la prise en charge des transports. Elles arguent dans un 1er temps que le prix de journée payé par la sécu à l’établissement belge comprend les frais de transport. Or, il s’agit bien souvent d’école spécialisée, et éventuellement d’internat scolaire public pour l’hébergement. Ni l’un ni l’autre ne sont conventionnés avec la France puisque c’est le contribuable belge qui en a la charge financière. Devant cette évidence, les Caisses se retranchent alors derrière le fait que la prise en charge des frais de transport est pour des établissements médicaux, pas pour des écoles. Or, en Belgique, l’enseignement spécialisé est assuré par des écoles, et non pas par des établissements médico-sociaux comme en France.

Pour cette affaire, le 3e prétexte évoqué par la CPAM, une fois que les 2 premiers ont été justement réfutés, preuves à l’appui, a été de dire que le transport, pour être pris en charge, aurait dû être assuré par un véhicule professionnel et non pas par le père de l’enfant (qui y était pourtant contraint étant donné le refus de prise en charge). Avec cette affirmation, la CPAM reconnaît donc le bien-fondé du remboursement. Le texte du jugement est sans langue de bois : il parle de « l’obstination injustifiée » de la CPAM, souligne que « trois motifs différents ont été invoqués » par elle, et que « la décision d’utiliser le véhicule familial n’est que la conséquence des refus injustifiés ». En conséquence, la CPAM est condamnée à verser la somme de 3 619,05 €, qui correspond aux frais engagés par les parents de l’enfant pour effectuer les trajets vers son école belge durant l’année scolaire 2016-2017. D’un point de vue pratique, l’AFrESHEB, qui avait suivi ce dossier depuis le début, attestant de l’absence de bien-fondé des motifs de la CPAM, enjoint les familles dans la même situation à se servir de ce jugement comme pièce dans les procédures.  D’un point de vue moral, l’AFrESHEB se désole du fait que la France qui envoie une catégorie de la population à l’étranger ne subvient même pas à ses besoins élémentaires, que ce soit au niveau du transport comme dans cette affaire ou des soins externes à l’établissement comme dans d'autres dossiers.

article publié sur YANOUS

Experte associative et présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique, Isabelle Resplendino analyse le 4e plan Autisme transformé en stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Même si certaines mesures de cette stratégie ne concernent que l'autisme, les troubles neuro-développementaux (TND) englobent aussi la déficience intellectuelle, tous les "Dys", les troubles de déficit de l'attention et l'hyperactivité (TDA/H), etc. Ce qui nuance le matraquage médiatique d'une prétendue augmentation de budget par rapport aux précédents plans autisme. Cette stratégie fait le choix d'investir dans la recherche, l'action précoce, l'inclusion, le soutien aux familles, la formation. Voici pour la partie "engagements" qui ne peut qu'être consensuelle. Mais quelles sont les dispositions prévues pour les tenir ?

La recherche et l'innovation : l'ouverture aux entrepreneurs, si elle se comprend dans le contexte, doit absolument être assortie des précautions nécessaires pour éviter que l'intérêt financier passe avant le sociétal. Le document ne dit rien à ce sujet. Aussi, on nous parle de créer 3 centres d'excellence nationaux, tandis que de l'autre côté, on est en train de démanteler le Centre expert autisme du Limousin : où se situe la cohérence ? Budget pour ce volet : 14 millions d'euros pour la France entière, soit 2,8 millions par an.

Repérage précoce : formation des professionnels, outillage des médecins de 1ere ligne dans les examens obligatoires des enfants à 9 et 24 mois. Une des principales revendications des familles et des associations est enfin écoutée. Il est malvenu toutefois d'attendre l'âge de 2 ans : tester les enfants à l'âge de 18 mois aurait évité la perte d'un temps précieux. Intervention précoce : mise en place dans chaque territoire d'une plateforme d'intervention et de coordination "Autisme TND". Bonne initiative, mais une seule plateforme par territoire, pour tous les TND... Création d'un forfait intervention précoce pour financer le recours aux professionnels non conventionnés. Une revendication très importante des familles, qui semble satisfaite. Mais les chiffres sont étonnants : dans le dossier de présentation, on assure que ce point représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement. Or, dans le financement de toute la stratégie, on prévoit pour tout ce qui est précoce 106 millions pour 5 ans. Cela nécessite une explication plus approfondie.

Rattraper notre retard en matière de scolarisation : clairement, on porte l'essentiel de cet effort sur les maternelles, en triplant les unités d'enseignement en maternelle autisme (UEMA), les autres tranches d'âge ne ramassant que des "miettes". Cela se comprend : il est scientifiquement prouvé que l'intervention précoce est la plus efficace. Le Gouvernement prévoit donc des économies à court terme, d'ailleurs le Président de la République, Emmanuel Macron, l'a plusieurs fois répété. Budget : 103 millions pour 5 ans. Pour rappel, la place à l'année dans une UEMA de 7 enfants coûte 40.000€ par enfant. Il y en a 110 actuellement ; tripler les UEMA épuise déjà pratiquement tout le budget scolarisation de ce plan en une année.

Les adultes : clairement, la majeure partie de l'effort consacré aux adultes dans ce plan s'adresse aux plus performants (syndrome d'Asperger par exemple). Il y a aussi une logique budgétaire à investir sur ceux qui sont susceptibles d'être productifs. Budget : 115 millions pour 5 ans. Étant donné les 600.000 adultes potentiellement concernés, cela tient plus d'une aumône de 38€ par an et par personne que d'un plan d'action.

Soutien aux familles : solutions de répit (par département), formation des aidants, accompagnement, association des usagers et des familles à la gouvernance de la stratégie et à la politique de recherche. Il faudra encore voir si, dans la pratique, l'avis des usagers et des familles sera consultatif ou réellement participatif aux décisions. Budget : 6 millions pour 5 ans (soit moins de 12.000€ par département et par an), cela ne se commente même plus.

La formation : le Gouvernement mise sur la concertation pour intégrer les progrès des connaissances dans l'élaboration des maquettes de formation. La timidité de cette proposition entraîne que les approches non scientifiquement validées seront d'autant plus longues à éradiquer des formations.

En conclusion : malgré de belles intentions affichées et quelques bonnes décisions, le modeste budget de cette stratégie ira donc surtout aux tout-petits et aux personnes les plus performantes. Elle a été construite plus comme un investissement que comme un respect des droits fondamentaux. Elle ne permet pas une véritable révolution du système, telle que réorienter les budgets du médico-social et du sanitaire vers le milieu ordinaire, se contentant de modestes propositions de décloisonnement, prenant soin au passage de ne pas déclencher une levée de boucliers corporatistes. Ne faisant que l'effleurer sur certains points, le document n'explore pas plus loin la possible transférabilité des enveloppes budgétaires à ce niveau. Cette stratégie néglige les personnes autistes dès qu'elles ont passé le cap de la petite enfance ou qu'elles ne sont pas assez performantes. L'autiste, ce n'est pas que le geek qui peut envoyer son CV à la Silicon Valley ou celui qui peut travailler en ESAT. C'est aussi celui dont on ne veut pas en France et qu'on envoie en Belgique. Le document vante le renouvellement de l'enveloppe de 15 millions censée endiguer un exode qui coûte pourtant 400 millions d'euros chaque année aux départements et à la Sécurité Sociale française. Le Gouvernement devrait être aussi déterminé à répondre à ces attentes que le candidat de l'entre-deux tours Emmanuel Macron qui, lors du débat de la présidentielle le 3 mai 2017, avait osé consacrer sa carte blanche au handicap, promettant la scolarisation pour tous et la fin de l'exode à l'étranger sur 5 ans.


Isabelle Resplendino, présidente de l'association des Français en situation de handicap en Belgique (AFrESHEB), avril 2018.

article publié sur Handicap.fr

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article publié sur France 3


Le rapport de l'Agence Régionale de Santé est mis en cause par des associations. / © France 3 Limousin

C’est Geneviève Macé, médecin et présidente de l’association Autisme Limousin, qui tire la sonnette d’alarme.

Elle s'inquiète pour l'avenir du Centre Expert Autisme du Limousin. L'Agence Régionale de Santé (ARS) plaide en effet pour une profonde réorganisation de la structure. Un plan aux conséquences potentiellement dramatiques selon Geneviève Macé :

"On a été construits comme un modèle pour le reste de la France. Ce dont nous avons peur, c’est que s’il y a une réduction importante des crédits, ce modèle devienne une coquille à moitié vide et ne fonctionne plus."


Selon l'ARS, cette organisation des soins est trop coûteuse. Mais l'association de Geneviève Macé pointe aujourd’hui des erreurs dans son rapport provisoire. Par exemple, les coûts des diagnostics d'enfants seraient largement surévalués :

"On a imputé au diagnostic des salaires qui n’avaient rien à voir avec le diagnostic. Par exemple le mien : je n’ai pas fait de diagnostic, parce-que ma mission était autre. Or, mon salaire a été totalement imputé au diagnostic".


Pourtant, le 4 avril dernier, la ministre de la Santé s'appuyait sur ce rapport contesté lors des questions au gouvernement. Contactée, l'ARS indique qu'elle ne s'exprimera pas avant la publication de son rapport définitif.

Reportage d'Hugo Lemonier et Mary Sohier :

La lettre envoyée à la ministre de la Santé et ’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées

Depuis des mois, ils se battent pour préserver ce modèle innovant, unique en France, de diagnostic et d’intervention intensive précoce jusqu’à l’âge de six ans pour les enfants autistes. Or la réponse de la ministre de la Santé Agnès Buzyn, début avril à l’Assemblée nationale à une question de la députée LREM de Haute-Vienne, Sophie Beaudouin-Hubière, sur l’avenir de la structure, les a tout sauf rassurés. Elle a même attisé leurs inquiétudes (voir la vidéo).

En cause ? Les arguments utilisés par la ministre seraient, selon eux, basés sur des chiffres tout simplement « erronés » qui joueraient en la défaveur du Centre expert autisme.

Des coûts surévalués ?

Dans une lettre adressée à Agnès Buzyn, ainsi qu’à la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, intitulée « Fake news ? Quand l’agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine fait des erreurs de calcul », le collectif de sauvetage du centre et l’association Autisme Limousin s’interrogent : « pourquoi ces erreurs ont-elles été commises ? Diffusées ? »

L'avenir du Centre expert autisme fixé le 16 mars ?

Le problème viendrait des informations transmises à la ministre, issues du rapport provisoire de la mission d’appui de l’ARS, chargée d’évaluer le Centre expert autisme. Or pour le collectif de défense, ce document nécessitait des corrections qui n’ont pas été prises en compte, notamment sur les moyens alloués au dispositif. Par exemple, le coût du diagnostic par enfant serait surévalué : 8.000 €, alors qu’il serait en réalité de 4.400 €. Pareil pour le taux d’encadrement multiplié par trois (avec des professionnels considérés à temps plein, alors qu’ils n’auraient exercé qu’un temps partiel) ou encore le budget dédié au diagnostic surestimé de 80 %. Et à l’inverse, un nombre d’enfants suivis sous-évalué.

Pas de réponse de l’ARS dans l’immédiat

Autant d’« imprécisions », qui ont « étonné, voire choqué » les défenseurs du dispositif : lesquels analysent le rapport en s’appuyant sur des « données administratives de référence » (bilan d’activité, tableaux récapitulatifs émanant de la DRH du CHU de Limoges, éléments financiers de notification de dotation de l’ARS…, indiquent-ils) et font part de leurs désaccords.

Contactée cette semaine par nos soins, l’ARS de Nouvelle-Aquitaine n’a pas souhaité répondre dans l’immédiat sur ces différences de chiffres.

Le Centre expert autisme ne disparaîtra pas, selon l'ARS

Le collectif estime par ailleurs que les préconisations de la mission d’appui sur la gestion, jusqu’alors plutôt complexe, du Centre expert autisme sont « pour l’essentiel constructives », mais ce sont les moyens financiers alloués à la poursuite de son rôle qui restent problématiques. 

Hélène Pommier
Twitter : @hjpommier

AFP Christophe Ena / POOL / AFP

Le 4è plan autisme est il un plan com' ou un véritable engagement?

Aujourd'hui on va causer du 4è plan autisme. Ou plutôt devrais-je dire de la "Stratégie Nationale pour l'Autisme au sein des troubles du neuro-développement 2018-2022." Car le gouvernement ne parle plus de "plan" mais de "stratégie". Cela me rappelle d'obscurs cours en école de commerce intitulés "Stratégie des entreprises" auxquels je n'ai jamais rien compris. Mais il faut bien avouer que ça claquait grave: "J'te laisse, j'ai mon cours de stratégie qui commence." Ce changement de vocabulaire vous semble peut-être anodin. Je crois qu'il est symbolique et qu'il traduit - une énième fois - l'imprégnation de notre gouvernement par la pensée corporate et sa novlangue managériale, en mode start up nation la plus bottom up du monde.

Mais passons!

Après 3 plans successifs aux résultats jugés "décevants" par la Cour des comptes, inutile de vous dire qu'il existait une très forte attente à l'égard de ce 4è plan. Dès le mois de septembre 2017, plusieurs camarades autistes se sont réunis pour travailler main dans la main avec le gouvernement. Ils oeuvrent depuis 7 mois sans relâche, dans l'ombre, pour faire entendre nos revendications. Ils ont fourni un travail titanesque, bénévole, parfois ingrat! Alors avant toute chose, j'ai envie de leur dire "merci"! Car c'est à eux que nous devons les quelques avancées observées...

Venons-en au vif du sujet. Sur le fond, ce plan est ambitieux!

Alors que le 3è plan autisme mettait l'accent sur la création de places supplémentaires en structures médico-sociales, la volonté affichée par le gouvernement est désormais de miser sur l'inclusion de la personne autiste, tout au long de la vie. Je ne peux que m'en réjouir car c'est exactement ce que les parents et personnes concernées réclament à cors et à cris depuis plusieurs décennies: que les enfants aillent à l'école et que les adultes trouvent une place en entreprise, au lieu d'être enfermés dans des instituts médico-machin-chose.

Par ailleurs, les pratiques ne respectant pas les recommandations de la Haute Autorité de Santé - comme la psychanalyse - ont vocation à être bannies, ce qui est une très bonne nouvelle.

On note également la volonté de mieux repérer et diagnostiquer les adultes autistes qui seraient actuellement en train de croupir en hôpital psychiatrique ou en institution, dans le but de permettre leur réhabilitation. Les femmes autistes, habituellement invisibilisées, ont cette fois-ci le privilège d'être considérées: "Accorder une attention particulière au repérage et au diagnostic de la population féminine, qui présente une symptomatologie spécifique encore peu connue." Les adultes autistes étaient les grands oubliés des précédents plans (les femmes, n'en parlons pas), il est donc encourageant qu'ils aient une place au sein de cette stratégie nationale.

Mais globalement, il me semble que ce plan ne se donne pas les moyens de ses ambitions. De plus, les process de réalisation permettant l'application des mesures annoncées demeurent pour l'instant obscurs.

Voici quelques exemples en vrac:

- En vue de favoriser l'inclusion à l'école, il est notamment annoncé la spécialisation d'une centaine d'enseignant.e.s ayant pour vocation de former et soutenir les enseignant.e.s référent.e.s. Un.e par département. Pour 100.000 enfants que l'on aimerait voir scolarisés. Ahem.

- Le logement des adultes autistes est évoqué et il est prévu la création de 10.000 logements accompagnés. On estime qu'il y a 600.000 adultes autistes en France. Seuls 1,7% d'entre eux pourront donc bénéficier de cette mesure.

- L'insertion professionnelle des personnes autistes affichée dans le plan ressemble fort à un voeu pieu. Quand on mesure le chemin qu'il reste à parcourir dans ce domaine, au vu du nombre incalculable d'adultes autistes qui restent sur le carreau malgré des compétences certaines, les deux mesures annoncées (le doublement des crédits de l'emploi accompagné et le renforcement des dispositifs d' "ESAT hors les murs") semblent dérisoires.

- Le diagnostic précoce est un des axes forts - comme ce fut également le cas pour les plans précédents - via notamment la sensibilisation et formation des professionnels de la petite enfance à l'autisme. Mais comment? J'aimerais savoir quels éléments seront concrètement mis en place pour former les pédiatres, médecins généralistes, pédopsys, etc. Cela représente un sacré boulot, car, comme le rappelle le rapport de la Cour des comptes: "Près de la moitié des médecins généralistes et 20 % des pédiatres reconnaissent n'avoir reçu aucune formation. Seule la moitié des psychiatres et un tiers des pédiatres ont bénéficié d'une formation initiale et continue."

- Les 14 millions d'euros alloués à la recherche sont, sur le papier, une très bonne nouvelle. Cependant, je crains les dérives eugéniques si les efforts sont concentrés sur la recherche des causes de l'autisme. Certain.e.s chercheur.euses semblent en effet plus préoccupé.e.s à l'idée de nous éradiquer de la surface de la planète que d'améliorer notre quotidien...

- Enfin, si l'enveloppe allouée est supérieure à celle du 3è plan autisme (340 millions d'euros vs 205 millions d'euros), elle reste tout de même largement insuffisante pour pallier le -dramatique- retard français. Reste à espérer que les moyens et ressources soient transférés du médico-social vers l'éducation nationale et les organismes d'accompagnement à l'autonomie et à l'emploi.

Alors... Plan de com' ou véritable engagement? Ou devrais-je plutôt dire: "L'opérationnalisation de cette vision stratégique via un pilotage de transformation engagé et une transversalité ministérielle sera-t-elle rendue possible?"

Affaire à suivre.

article publié dans Le Parisien

Virginie Wéber| 11 avril 2018, 19h21 |0

Les Mureaux. La structure interdépartementale, avec les Hauts-de-Seine, sera créée sur un terrain de 3 ha, à cheval entre l’hôpital de Meulan-Les Mureaux et l’ancien campus EDF. LP/Virginie Wéber

La première plate-forme médicale innovante de France dédiée à la prise en charge des troubles autistiques et psychiques doit voir le jour à l’horizon 2020.

article publié sur Doctissimo

article publié sur Public Sénat

Lundi 09 avril 2018 à 17:45

« Pendant 9 mois, nous avons concerté  depuis les territoires, avec les personnes autistes elles-mêmes. Les ambitions financières sont à la hauteur » a  assuré la secrétaire d’État en charge des personnes handicapées. Quelques jours à peine après la présentation du plan autisme du gouvernement, Sophie Cluzel était sur le plateau de Public Sénat pour répondre aux critiques des associations de familles autistes qui déplorent le peu de moyens et la mauvaise utilisation des crédits de ce plan. Pour la période 2018-2022, le gouvernement prévoit 344 millions pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. En comparaison, le plan précédent (2013-2017) n’en créditait que 205 millions. Mais pour les associations, c’est toujours trop peu, comparé  au 1,6 milliard du plan Alzheimer.

La secrétaire d’État a précisé qu’il s’agissait d’une « stratégie » interministérielle. « Nous sortons du seul schéma médico-social. « Le ministère de l’Enseignement supérieur, de l’Éducation nationale, de la Santé, de l’Emploi, contribuent financièrement et de façon opérationnelle à mettre en œuvre cette stratégie ».

Sophie Cluzel a mis également en avant « la prise en charge très précoce » que compte mettre en œuvre le gouvernement. « On voit bien qu’intervenir précocement donne des chances beaucoup plus importantes, et évite les surhandicaps ». « Ce que l’on veut c’est prendre le problème dès le plus jeune âge, pour permettre cet accès à la maternelle et avoir cette école inclusive derrière. Puis après, on travaille sur l’insertion professionnelle et aussi sur les aides d’autistes. Car c’est la première fois que cette stratégie prend en compte les besoins immenses pour les adultes autistes » a-t-elle résumé.

Les associations regrettent en effet le manque de moyens pour les adultes autistes. « Plus d’un tiers de la stratégie nationale est consacré aux adultes qui ne sont pas en capacité d’accéder à des études supérieures. Mais en revanche qui ont le droit à un logement, à un vivre chez soi décent, une prise en charge adaptée » a-t-elle tenté de rassurer.

article publié sur France info

Mis à jour le 06/04/2018 | 21:51 – publié le 06/04/2018 | 21:44

Florent Chapel, le porte-parole du Collectif autisme, estime que les annonces du plan autisme ne répondent que partiellement à la situation, notamment sur la scolarisation des enfants autistes.

Un quatrième plan autisme a été présenté vendredi 6 avril par le Premier ministre Edouard Philippe. Doté d'un budget de 344 millions d'euros sur cinq ans, ce nouveau plan présente une vingtaine de mesures et cinq engagements : un renforcement de la recherche, un diagnostic précoce de ce trouble, une scolarisation des enfants autistes, des mesures pour aider les adultes autistes et un soutien des familles.

Pour Florent Chapel, le porte-parole du Collectif autisme, auteur d'Autisme, la grande enquête (éditions Les Arènes), ce n'est pas un problème de moyens, mais d'utilisation de ces moyens. "Ce n'est pas un problème de moyens parce que les moyens ils sont là depuis toujours. Quand on regarde la rapport de la Cour des comptes du 21 décembre dernier, on voit que sept milliards d'euros chaque année sont dépensés dans l'autisme."

Sept milliards d'euros, c'est absolument colossal, pour un effet dérisoire

Florent Chapel

à franceinfo

Florent Chapel estime que ce budget est mal dépensé. "On n'arrête pas de dire qu'on n'a pas assez d'AVS [assistant de vie scolaire], mais une place à l'hôpital coûte 1 000 euros par jours. Quand un enfant autiste est placé à l'hôpital, il coûte 300 000 euros par an, alors que quand il va à l'école, il coûte 30 000 euros."

Pour Florent Chapel, la priorité est de scolariser les jeunes autistes. "Il faut vider les hôpitaux pour petit à petit mettre des moyens sur l'école. L'inclusion [dans la vie scolaire], c'est la priorité ! Et là, il y a des moyens, il suffit de les transférer d'un budget à l'autre."

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Très impliqué dans l'univers associatif, l'acteur Samuel Le Bihan est le porte-parole de la plateforme Autisme info service.

Autisme Info Service

article publié dans Le Figaro

Par  Aurélie Franc Mis à jour le 06/04/2018 à 20:29
Publié le 06/04/2018 à 19:39

Le premier ministre a annoncé vendredi qu'une enveloppe de 14 millions d'euros sera allouée spécifiquement à la recherche dans le cadre du quatrième Plan autisme (2018-2022).

article publié dans Le Monde

Publié Hier à 20h45

A l’unisson, les associations de familles d’autistes dénoncent un « matraquage de communication » et déplorent « une montagne qui a accouché d’une souris ».

Par Charlotte Chabas

Emmanuel Macron en visite dans un service hospitalier spécialisé dans la détection précoce des enfants autistes à Rouen, jeudi 5 avril. CHRISTOPHE ENA / AP

Depuis sa prise de fonctions voilà près d’un an, le président Emmanuel Macron a répété sa volonté de faire de la prise en charge de l’autisme une priorité nationale. Après neuf mois de concertation, le gouvernement a dévoilé, vendredi 6 avril, les premiers contours du quatrième plan autisme, très attendu par les familles. Mais les responsables associatifs dénoncent, à l’unisson, « un plan sans moyens » qui provoque une « déception immense » et une « vraie colère ».

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Le montant de l’enveloppe, d’abord, a plongé Christine Meignen, présidente de l’association Sésame autisme, dans un « désespoir profond ». Sur cinq ans, 344 millions d’euros seront alloués pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme. « Ce n’est pas réaliste de croire qu’avec si peu on va pouvoir changer la situation des centaines de milliers de familles en détresse », analyse la responsable associative.

Le quatrième plan est pourtant mieux doté que le précédent, qui, pour la période 2013-2017, débloquait 205 millions d’euros de fonds. Mais l’association Autisme France rappelle qu’à titre de comparaison, le plan Alzheimer avait été doté de 1,6 milliard d’euros pour la période 2008-2012. « Ce qu’on nous présente n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique », juge Danièle Langloys, présidente de l’association.

« Arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer »

En janvier, la Cour des comptes avait pourtant publié un rapport accablant, estimant à 6,7 milliards d’euros le coût annuel de la gestion de l’autisme, pour un résultat peu efficace. « Il faut réaffecter efficacement cet argent public mal utilisé », résume Danièle Langloys, qui demande à ce que soit « reconnue la spécificité de l’autisme ».

La Cour des comptes jugeait d’ailleurs « assez décevant » le résultat des trois plans successifs lancés depuis 2005. « Il faut arrêter d’empiler des plans qui ne font rien avancer concrètement », renchérit M’hammed Sajidi, le président de l’association Vaincre l’autisme, qui rappelle que « seulement 50 % des objectifs du deuxième plan ont été réalisés, et moins de 50 % pour le troisième plan ». Son association avait d’ailleurs refusé de participer aux concertations : « Ce sont des promesses dites et redites, il n’y a pas d’écoute des besoins concrets émis par les familles. »

Le diagnostic précoce, « un échec total »

Dans le détail, le quatrième plan autisme met l’accent, comme le plan précédent, sur le diagnostic précoce des enfants. « Nous allons généraliser la formation de tous les professionnels, pédiatres, médecins, pour avoir, aux consultations prévues au neuvième mois ou au vingt-quatrième mois, le réflexe de vérifier le minimum et d’alerter sur un trouble psycho-autistique », a promis le chef de l’Etat.

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Une volonté qui fait « doucement rire » Danièle Langloys, d’Autisme France. « Sur le papier, c’est plein de bonnes intentions, mais concrètement, sur le terrain, le diagnostic précoce est un échec total », rappelle-t-elle. Selon le rapport de la Cour des comptes, seuls 15 % des enfants bénéficient aujourd’hui du diagnostic et de l’intervention précoces.

« Il faut hausser le ton, dire que des choses ne vont pas et faire le ménage », souligne Danièle Langloys, déçue de voir « le manque de courage politique de ce nouveau gouvernement ». Elle appelle de ses vœux des « sanctions contre les professionnels qui ne respectent pas les recommandations ».

« Manque d’éléments concrets »

Certains éléments de la nouvelle stratégie nationale, déclinée en vingt mesures, vont pourtant « dans le bon sens », juge Christine Meignen. « C’est bien de parler d’inclusion à l’école puisque ça fait trente ans qu’on le réclame », dit cette mère d’une enfant autiste. En 2014, le Conseil de l’Europe avait enjoint à la France de respecter le droit des enfants et des adolescents autistes à être scolarisés dans des établissements ordinaires, alors que seulement 20 % des enfants autistes le sont actuellement.

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A ce sujet encore, tous les responsables associatifs déplorent un « manque d’éléments concrets pour obtenir des résultats » et un discours qui « reste de l’ordre du symbolique ». Pas d’ouvertures de postes, pas de formations des acteurs de l’éducation nationale, pas de discussions avec les collectivités… « On est dans un bricolage constant, avec des dispositifs de classes spécialisés qui constituent une fausse scolarisation », déplore M’hammed Sajidi, de l’association Vaincre l’autisme. « Jamais le droit de l’enfant n’est prioritaire », dit-il.

Pour les adultes, « c’est le néant »

Le quatrième plan autisme laisse, en outre, de côté plusieurs problématiques de taille pour les familles. Pour les adultes autistes, notamment, « c’est le néant », déplore Christine Meignen, qui appréhende déjà « ce qu’elle va pouvoir annoncer aux familles ». Avec seulement quelques crédits alloués pour des logements autonomes, « ça ne répond en rien à la crise d’accueil que l’on connaît actuellement avec des listes d’attente interminables et des trentenaires maintenus dans des structures pour enfants faute de places ailleurs », dit Christine Meignen.

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Les responsables associatifs saluent certes la volonté d’intensifier la recherche, alors que les scientifiques estiment connaître environ 10 % des causes de l’autisme. Mais là encore, « les familles ne sont pas écoutées alors que ce sont elles qui expérimentent chaque jour », rappelle M’hammed Sajidi.

Preuve de cette méconnaissance, il n’y a aujourd’hui aucune étude épidémiologique qui permette de connaître le nombre de personnes souffrant de troubles autistiques en France. Si au niveau mondial, les études montrent un taux de prévalence de l’autisme entre 1 % et 1,5 % de la population, en France, la seule étude existante a établi un taux de 0,36 %. « C’est comme le nuage de Tchernobyl, ça s’arrête aux frontières françaises », ironise Danièle Langloys.

« Depuis mon arrivée, j’ai accéléré le déploiement d’un système d’information commun, pour disposer notamment d’un état des lieux d’ici deux ans », a expliqué vendredi la secrétaire d’Etat chargées des personnes handicapées, Sophie Cluzel, dans un entretien au Monde. Elle a également annoncé le lancement d’un « appel d’offres pour constituer une cohorte qui permettra de recueillir des données épidémiologiques, le suivi, l’impact social sur les familles ».

Des engagements auxquels Danièle Langloys « ne croit absolument pas », tant « rien n’est fait pour faire bouger le monde médical ». La déception des responsables associatifs est d’autant plus forte que le quatrième plan autisme avait fait l’objet d’un « matraquage de communication », selon Christine Meignen. Pour elle, « le gouvernement nous a menés en bateau, la montagne accouche d’une souris ».

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article publié dans Ouest France

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