article publié sur Handirect

23 janvier 2018, 16 h 10 min

L’emploi accompagné est sur les rails après que les marchés aient été attribués en fin d’année. Mais ce dispositif semble boiteux, c’est ce que tend à nous démontrer Stéphane Forgeron, l’un de nos consultants experts en droit du travail des personnes handicapées.

 Le dispositif de l’emploi accompagné est lancé, couvre-t-il tout le territoire ?
Stéphane Forgeron : Ce dispositif repose sur les Agences Régionales de Santé (ARS). Aussi, il est censé couvrir tout le territoire. Des appels d’offres ont été lancés à partir d’août 2017 dans chaque région, et à ce stade nous avons peu de visibilité sur son déploiement, car ce dispositif va être mis en place début 2018 par les prestataires retenus. Dans les faits, il couvrira peut-être la France entière (métropole + Outre Mer), mais pas tous les handicaps. En effet, des appels d’offres ont laissé apparaître des critères discriminants pour que les acteurs puissent se positionner : en fonction du territoire tantôt un seul handicap est pris en compte (ex. handicap psychique), tantôt l’âge (ex. les jeunes de moins de 30 ans), ce qui va à l’encontre des pratiques de nos voisins européens.

On parle beaucoup de l’emploi accompagné depuis près d’un an en France, mais pourriez-vous définir ce nouveau concept ?
Votre question est essentielle, car chaque acteur associatif a une vision différente de l’emploi accompagné. Ce constat est lié au fait que l’emploi accompagné n’est pas défini dans notre pays. Ce constat peut paraître d’autant plus paradoxal que l’Administration aime tout réglementer dans le moindre détail : ni le décret d’application de fin 2016, ni la circulaire interministérielle d’avril 2017 ne donnent la moindre définition de ce concept, d’où des craintes légitimes en termes de pratiques très hétérogènes, voire dégradées de l’emploi accompagné.

Ce concept, né en fait aux Etats-Unis il y a plus de 40 ans, se réfère à des dispositifs pragmatiques de transition vers l’emploi, à savoir ce que les anglo-saxons et les scandinaves appellent des programmes nationaux de  » Supported Employment  » (ou emploi accompagné) en direction des personnes lourdement handicapées.

L’objectif de la stratégie de l’Union Européenne à l’attention des personnes handicapées s’appuie sur le dispositif de l’emploi accompagné en vue d’éradiquer la discrimination sur le marché libre du travail et de donner aux personnes handicapées les mêmes droits et les mêmes chances qu’aux personnes sans handicap. Aussi, l’emploi accompagné est défini comme étant  » un procédé d’appui pour les personnes handicapées ou tout autre groupe désavantagé, en vue de leur permettre d’obtenir et de garder un emploi rémunéré sur le marché libre du travail. Les mesures doivent inclure une assistance pour l’employé, avant, pendant et après l’obtention du poste, ainsi qu’un appui destiné à l’employeur. Un outil primordial à cette fin est la fonction d’accompagnateur d’emploi. « .
En termes de répartition de la charge de travail, l’accompagnement concerne pour 49% la personne lourdement handicapée et pour 51% l’entreprise.
Une définition commune européenne, partagée dans nombre de pays membres d’EUSE (Association Européenne de l’Emploi Accompagné), dont la France n’est pas représentée, le définit ainsi :  » Apporter un soutien aux personnes handicapées et à d’autres groupes défavorisés pour les aider à obtenir et à conserver un emploi rémunéré sur le marché libre du travail « .

Les premiers programmes nord-américains des années 1970 s’adressaient aux personnes avec une déficience intellectuelle en milieu protégé, considérées comme inemployables. L’emploi accompagné leur a offert une alternative à ce secteur ségrégatif et un moyen d’accès au milieu ordinaire de travail. À la fin des années 1970, on se rendit de plus en plus compte que les méthodes traditionnelles de formation et de rééducation professionnelle (former puis placer) contribuaient peu à l’intégration des personnes handicapées dans la vie professionnelle ordinaire. Il devenait évident que de bonnes compétences professionnelles ne suffisaient pas, à elles seules, pour qu’une personne handicapée trouve et conserve un emploi sur le marché libre du travail. C’est pour cette raison qu’est née l’idée d’un éducateur (job coach).
L’emploi accompagné s’est ensuite étendu à différents types de handicaps : handicap psychique, physique, traumatisme crânien, autisme, etc.

Vous nous parlez des États-Unis, mais nos voisins européens font-ils mieux que la France ?
De nombreux pays anglo-saxons (Grande-Bretagne, Irlande, Australie, Nouvelle-Zélande) ont implanté ce dispositif dans les années 1980, puis dans d’autres pays européens dans les années 1990 (Suède, Norvège, Danemark, Islande, Allemagne, Pays-Bas, Autriche). La priorité de ces pays est que les personnes lourdement handicapées travaillent, facteur indispensable d’inclusion sociale. Toutefois, au-delà des bénéfices en termes d’inclusion sociale, travailler constitue un avantage financier pour une personne handicapée plutôt que vivre d’allocations.

Le budget semble très faible au regard des besoins : est-ce juste une amorce ?
Tout d’abord, il convient de préciser que ce dispositif est en dehors du droit commun, contrairement à ce que l’on cherche à nous faire croire. Il n’est pas rattaché au service public de l’emploi, mais aux ARS dans chaque région, renvoyant un message négatif aux entreprises : handicapé = malade. Alors que nous parlons d’insertion professionnelle, ce dispositif est piloté par le ministère de la Santé : cherchez l’erreur !
Ce dispositif sera doté de moyens très faibles, de l’ordre de 7,5 millions d’euros par an, financé à hauteur de 5 millions par l’État, 2 millions par l’Agefiph et 500.000 euros par le FIPHFP. Sur l’ensemble du territoire français, ce dispositif devrait concerner annuellement entre 850-950 personnes, tandis que plus de 500.000 personnes handicapées sont en recherche d’un emploi. Du reste, les rares chercheurs sur ce sujet (ex. B. Kerroumi) s’accordent pour dire que le nombre de demandeurs de l’emploi handicapés est largement sous-estimé. Enfin, le ministère du Travail n’a pas fait la promotion de ce dispositif innovant, lequel peut aider grandement tant les personnes handicapées que les entreprises en quête de profils atypiques. Ainsi, les associations retenues dans le cadre des appels d’offres devront commencer par faire la promotion de l’emploi accompagné auprès des acteurs économiques, sans moyens financiers spécifiques.

Au cours de la Conférence Nationale du Handicap du 19 mai 2016 à l’Elysée, un responsable associatif avait souligné publiquement les très faibles moyens alloués à ce dispositif. La ministre du Travail s’était empressée de lui rétorquer que  » l’important est que ce soit dans la loi « . En fait, ce dispositif a été officialisé dans la loi El Khomri pour répondre aux obligations de la Commission Européenne en matière d’emploi. Néanmoins, nombre d’acteurs de terrain ne croient pas en la viabilité de ce dispositif faute de moyens, même s’ils reconnaissent que potentiellement c’est un formidable outil.

Peut-on imaginer une montée en puissance du budget ?
Il est difficile de répondre à cette question, car l’emploi des personnes handicapées n’a jamais été une priorité des gouvernements successifs depuis une trentaine d’années au regard des moyens dérisoires alloués. Même les Cap Emploi disposent de faibles ressources pour suivre un nombre croissant de personnes handicapées. Dans certains départements, un agent Cap Emploi s’occupe en moyenne de 200 demandeurs de l’emploi handicapés, et nous avons même trouvé un Cap Emploi en Ile-de-France avec un agent pour 400 demandeurs de l’emploi handicapés suivis. Qui dit mieux ?
Aussi, lorsque je fais des interventions sur l’emploi des personnes handicapées, je ne suis pas toujours apprécié car je démontre que la France a fait le choix de l’assistanat contrairement à d’autres pays où l’objectif de l’emploi est une priorité absolue.

Ce dispositif répond-il correctement aux besoins de terrain ?
Ce dispositif ne correspond aucunement aux besoins sur le terrain, compte tenu du nombre ridicule de personnes qui seront accompagnées. En Provence-Alpes-Côte d’Azur, ce dispositif devrait concerner environ 60 personnes au regard des moyens alloués, en Normandie moins de 50 personnes, en Guyane environ 15-20 personnes, et en Ile-de-France environ 175 personnes.
De surcroît, ce dispositif est présenté comme un accompagnement renforcé et médico-social, à savoir antinomique avec le positionnement des entreprises. D’ailleurs, cerise sur le gâteau, pour qu’une personne handicapée puisse bénéficier de ce dispositif elle devra obtenir une orientation de la MDPH, alors que ces dernières croulent sous les dossiers.
Ensuite, une fois cette orientation administrative obtenue, le demandeur n’aura pas la garantie de pouvoir être accompagné. Les places seront très chères, et en fonction du handicap, de l’âge, l’association retenue dans le cadre de ces appels d’offres devra faire une sélection d’autant plus difficile que – si elle est en même temps gestionnaire d’établissements – elle aura tendance à privilégier les usagers qu’elle accueille. Dit autrement, les jeunes diplômés de l’enseignement supérieur devraient être les exclus de ce dispositif, ainsi que les salariés qui souhaitent ou sont contraints de changer d’emploi.

Quels sont ces points forts et ces points faibles, ces contradictions ?
Là encore, il est un peu prématuré de faire des constats. Pour autant, en fonction des régions, des acteurs sont retenus alors qu’ils n’ont pas une réelle connaissance du monde de l’entreprise. En effet, la connaissance d’un handicap n’est pas suffisante en soi pour faire de l’emploi accompagné.
À l’étranger, ce dispositif se focalise sur les capacités des personnes plutôt que sur leur handicap. Il s’agit de mettre l’accent sur la finalité de l’emploi. En termes d’approche, l’emploi accompagné s’appuie sur la flexisécurité, stratégie cherchant à améliorer la flexibilité du travail, l’organisation du travail et les relations syndicales d’un côté, et la sécurisation des parcours notamment pour les groupes exclus du marché du travail de l’autre (ex. Autriche, République tchèque, Norvège, Espagne, Suède, Royaume-Uni). Par ailleurs, l’emploi accompagné est censé reposer sur des job coaches, métier qui n’existe pas en France.

Pouvez-vous nous parler du rôle de ces job coaches ?
Il s’agit d’un véritable métier reconnu par les pouvoirs publics dans ces pays. Pour ce qui est de la situation française, ni le décret d’application, ni la circulaire interministérielle précédemment cités n’en font état. Un job coach a pour rôle d’offrir un soutien structuré et personnalisé à une personne lourdement handicapée exerçant un travail en milieu ordinaire ou en recherche de l’emploi à travers une approche méthodologique commune à l’ensemble des job coaches sur un territoire donné, quels que soient les prestataires retenus. Ce soutien peut comprendre une formation dans l’entreprise, une formation sur le savoir-vivre, une aide au transport pour aller et revenir du travail, ainsi que tout le soutien nécessaire pour garantir la réussite de cet emploi, à la fois du point de vue de la personne handicapée et de l’employeur.

Les Job Coaches reçoivent-ils une formation spécifique ?
C’est le problème avec la France. Nous recenserons très certainement de bonnes pratiques localement, car des exemples d’associations, notamment dans le champ du handicap psychique, ont formé des coaches à l’accompagnement vers l’emploi. Néanmoins, les appels d’offres lancés par les ARS ne demandent pas de qualifications spécifiques pour accompagner les personnes handicapées. Aucune formation qualifiante n’est prévue pour le moment pour valider leurs compétences.

Pouvez-vous nous parler de bonnes pratiques à l’étranger ?
En Suède, le programme de l’emploi accompagné est national, piloté par le service public de l’emploi appelé SIUS, lancé en 1993. Les clients qui participent prioritairement au dispositif SIUS ont un handicap intellectuel et des troubles de l’apprentissage. En fonction de sa capacité de travail suite à une évaluation pluridisciplinaire, la personne handicapée sera ou non redirigée vers ce dispositif. Le programme n’a pas de durée maximale et le programme est au minimum de 6 mois, et 12 mois de suivi une fois la personne en poste. Chaque coach s’occupe en moyenne de 30 personnes. Le service public de l’emploi dispose de son propre programme de formation des job coaches. Les municipalités ont aussi des programmes de l’emploi accompagné, chaque coach s’occupant en moyenne de 10-20 personnes. Plus de 20.000 personnes bénéficient de ce dispositif chaque année, sans compter les services proposés par les municipalités. Avec les mêmes moyens, la France accompagnerait chaque année près de 133.000 personnes lourdement handicapées. 60% des personnes accompagnées trouvent un emploi, pourcentage assez élevé compte tenu des publics accompagnés (lourdeur du handicap).
En Norvège, les partenaires de ce dispositif sont : le ministère de l’Emploi et des Affaires Sociales, le patronat et les branches professionnelles, le secteur protégé et leurs branches professionnelles, ainsi que l’Association EUSE de Norvège de l’emploi accompagné. Toute personne handicapée peut bénéficier de ce service ainsi que toute personne socialement défavorisée, dont la prestation est jugée nécessaire pour lui permettre d’entrer sur le marché du travail. Des job coaches sont spécialisés sur certaines populations-cibles, telles que les personnes atteintes de problèmes d’addiction à la drogue ou un handicap mental. L’accompagnement dure au maximum 3 ans, mais dans certains cas cette période peut être étendue (ex-patients en psychiatrie, anciens prisonniers) jusqu’à 5 ans. Chaque job coach est en charge en moyenne de 12 clients. Deux universités forment les futurs job coaches (niveau Bac+3). En Norvège, l’emploi accompagné est un droit pour les personnes handicapées sur tout le territoire, en s’appuyant sur des prestataires de services. Qui plus est, le taux de transition du milieu protégé vers le marché du travail ordinaire est de 30% dans ce pays.

Enfin, permettez-moi de citer les Pays-Bas. En 2010, 102.000 personnes handicapées travaillaient en atelier protégé en Hollande. 5.300 ont trouvé un emploi en milieu ordinaire grâce à ce dispositif. Les job coaches ont un niveau de formation Bac+3 au minimum, et un programme de formation diplômante est proposé à l’échelle nationale. Le problème est que le secteur protégé est globalement opposé au concept de l’emploi accompagné, car il vient en concurrence directe à ce secteur et prend ses meilleurs éléments. Ainsi, aux Pays-Bas, 11.500 personnes étaient accompagnées en 2012 par 350 job coaches, pour un coût de 61 millions d’euros, soit un coût moyen de 5.304€/personne/an toutes phases confondues (1 job coach pour 32 personnes accompagnées). Rapporté à la France, un tel investissement profiterait annuellement à 45.000 personnes lourdement handicapées pour un budget de près de 240 millions d’Euros.

D’après vous, pourra-t-il s’inscrire dans la pérennité ?
À ce stade, il est difficile de se projeter. D’ici un an, nous aurons peut-être les premiers retours d’expérience. Ceci étant, il n’en demeure pas moins que les institutionnels demeurent sceptiques sur ce dispositif innovant. Ils parlent de loi expérimentale. Cette expression est pour le moins révélatrice d’un malaise, car une loi est tout sauf expérimentale. En fait, la faiblesse des moyens leur fait craindre des échecs au regard des besoins gigantesques d’accompagnement vers l’emploi des personnes handicapées non pris en compte par les gouvernements de droite comme de gauche depuis des décennies. Et les ARS jouent sur les mots : ce dispositif est déployé sur tout le territoire, mais pas généralisé.

Compte-rendu de la séance du 5 février 2018 du Conseil Départemental du Val-de-Marne

Extrait :

"Adoption à l'unanimité

Programmation de nouveaux établissements pour personnes en situation de handicap (volet « évolution de l’offre du schéma handicap) : 520 places

Le nombre d’établissements d’accueil pour personnes en situation de handicap est insuffisant, notamment en Ile-de-France. Les familles revendiquent légitimement plus de proximité territoriale pour l’accueil de leurs proches, et notamment pour les enfants.

Malgré des annonces successives par les gouvernements de plans de créations de places et d’ouvertures de crédits pour les Agences Régionales de Santé (ARS) chargées de suivre cette question, les besoins sont encore loin d’être comblés notamment pour l’accueil des enfants, et encore plus particulièrement des enfants autistes. Les familles sont alors souvent contraintes d’assurer un accompagnement à domicile dans l’attente de solutions durables. A ce titre, elles sont amenées à se retourner vers le Département qui assure le financement de la Prestation de compensation du Handicap (PCH).

Pour y remédier, le Conseil départemental demande à l’Etat d’assumer ses responsabilités et de débloquer les crédits pour le financement de :

• Deux instituts médicaux pédagogiques (IMP) de 100 places au total avec hébergement temps plein et partiel.
• Une structure pour les adultes les plus handicapés d’au moins 40 places.

Déjà volontariste sur le développement de l’offre d’accompagnement en faveur des personnes en situation de handicap, le Département s’engage, quant à lui, à créer 380 places nouvelles d’ici 2020, permettrant de tenir compte de la diversité des besoins (handicap mental, handicap psychique, handicap sensoriel...).

Dès 2018, des appels à projets seront lancés pour 225 de ces places, dont une partie permettra la création d’une plateforme innovante dédiée aux personnes souffrant de troubles autistiques.

Le Département du Val-de-Marne souhaite par ailleurs favoriser le développement de structures intermédiaires, entre le « tout domicile » ou le « tout établissement », via des habitats regroupés avec un accompagnement adapté. La dernière en date est la Maison partagée Simon de Cyrène à Rungis, inaugurée le 1er juillet 2017."

Vidéo publiée sur le site du Sénat

Séance publique du 13 février 2018 (matin)

Réalisation du quatrième plan autisme : SAVOLDELLI Pascal

article publié dans Faire-face

"LA FRANCE A 50 ANS DE RETARD": LE « SCANDALE D’ETAT » DU TRAITEMENT FRANÇAIS DE L’AUTISME.

A cause de la psychanalyse, les enfants autistes ne sont pas diagnostiqués, ils sont placés dans des unités psychiatriques et même parfois séparés de leurs parents.

Comme des milliers d'enfants français dont les parents pensent qu'ils sont autistes, le fils de Rachel, âgé de six ans, a été placé par l'Etat dans une unité de jour de l'hôpital psychiatrique. L'équipe hospitalière, de l'école de psychanalyse post-freudienne, n'a pas donné de diagnostic précis.

Rachel, qui vivait dans un petit village à l'extérieur de la ville alpine de Grenoble, a dit qu'elle irait ailleurs pour faire évaluer ses trois enfants. Mais l'hôpital a appelé les services sociaux, qui ont menacé de lui enlever les enfants. Un psychiatre consultant a dit que Rachel fabriquait les symptômes de ses enfants pour attirer l'attention, qu'ils n'étaient pas autistes, et qu'elle voulait qu'ils aient des troubles du spectre autistique afin de se rendre plus intéressante.

Les enfants de Rachel lui ont été enlevé et placés. Les enfants ont ensuite été diagnostiqués atteints d'autisme, et d'autres problèmes, donnant raison à Rachel. Cependant, malgré une bataille judiciaire très médiatisée au cours de laquelle des groupes de parents ont dénoncé la «vision préhistorique de l'autisme en France», Rachel, qui souffre elle-même du syndrome d'Asperger, n'a toujours pas récupéré ses enfants deux ans plus tard. Ils restent pris en charge avec des droits de visite limités. Les autorités locales insistent sur le fait que la décision était correcte.

«Je suis condamnée à ne rien pouvoir faire pour la perte de ma famille», écrivait-elle après leur dernière visite à Noël, craignant que ses enfants aient régressé. "Je suis détruite, mes enfants sont détruits."
L '"affaire Rachel", entrant dans une autre bataille en appel cet été, est devenue un symbole de ce que les groupes de parents appellent le "scandale d'Etat" du traitement des enfants autistes en France. La crise est si aiguë que le président centriste français, Emmanuel Macron, l'a considéré comme un «défi de civilisation» urgent, promettant un nouveau plan d'action sur l'autisme annoncé dans quelques semaines.

Les Nations Unies ont déclaré dans leur dernier rapport que les enfants autistes en France «continuent d'être victimes de violations généralisées de leurs droits». L'Etat français a été contraint de payer des centaines de milliers d'euros de dommages et intérêts aux familles pour les soins inadéquats prodigués aux enfants autistes ces dernières années.

Les Nations Unies ont constaté que la majorité des enfants autistes n'ont pas accès à l'éducation ordinaire et que beaucoup «se voient encore proposer des thérapies psychanalytiques inefficaces, une surmédication et un placement dans des hôpitaux et des institutions psychiatriques». Les parents qui s'opposent à l'institutionnalisation de leurs enfants "sont intimidés et menacés et, dans certains cas, perdent la garde de leurs enfants".

Les associations autistes en France se plaignent que les adultes autistes sont enfermés dans les hôpitaux, les enfants confrontés à un manque de diagnostic et que persiste une approche psychanalytique post-freudienne qui ne se concentre pas sur l'éducation mais sur les sentiments inconscients de l'enfant autiste envers la mère.

Une loi de 2005 garantit à chaque enfant le droit à l'éducation dans une école ordinaire, mais le Conseil de l'Europe a condamné la France pour ne pas l'avoir respectée. Les groupes de pression estiment que seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre 70% en Angleterre.

« La France a 50 ans de retard sur l'autisme », a déclaré Sophie Janois, l'avocate de Rachel. Son livre, The Autists 'Cause, publié ce mois-ci, vise à alerter sur les abus des droits légaux des personnes autistes. "On dit aux parents:" Oubliez votre enfant, pleurez pour votre enfant et acceptez le fait qu'ils seront placés dans une institution ".
"Sous-jacent à cela, il y a un problème culturel en France", dit Janois. "La France est le dernier bastion de la psychanalyse. Dans les pays voisins, les méthodes d'éducation et les thérapies comportementales sont la norme et la psychanalyse a été abandonnée depuis longtemps. En France, la psychanalyse continue d'être appliquée aux enfants autistes et enseignée dans les universités. "
Elle a dit que les parents étaient forcés de mener une bataille administrative constante pour les droits de leurs enfants. "Il y a des suicides de parents d'enfants.

La bataille sur la psychanalyse post-freudienne et l'autisme en France a été amère. Il y a dix-huit mois, un groupe de députés a tenté de faire interdire l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement des enfants autistes, affirmant que la vision de l'autisme comme étant le rejet inconscient d'une mère « froide », prétendument «réfrigérateur» était dépassée, et que cela entrainait le refus d’un soutien éducatif approprié pour les enfants.
Les psychanalystes, qui jouent un rôle de premier plan dans les soins de santé mentale en France, ont critiqué la campagne comme étant «préjudiciable» et diffamatoire.

En 2012, l'autorité sanitaire française a déclaré que la psychanalyse n'était pas recommandée comme méthode de traitement exclusive pour les personnes autistes en raison d'un manque de consensus sur son efficacité. Mais la plupart des hôpitaux publics utilisent encore ces méthodes.
En outre, les Nations Unies ont averti en 2016 qu'une technique appelée «packing» - dans laquelle un enfant autiste est enveloppé dans des draps froids et humides - constituait un «mauvais traitement», mais n'avait pas été légalement interdite et serait «encore pratiquée» sur certains enfants atteints d'autisme. Le ministre de la santé de l'époque a publié un mémo informant que la pratique devrait cesser.

Les parents insistent sur le fait que d'excellents professionnels sont présents en France, mais ils sont peu nombreux et très demandés, avec des services inégaux et variables selon les régions.

"Les autorités locales m'ont dit:" Pourquoi insistez-vous sur l'école? Mettez-le dans une institution », a déclaré une mère près de Tours à propos de sont enfant de sept ans, quia un bon niveau et qui se débrouille bien sur le plan scolaire. "En France, il y a un autisme des pauvres, et l'autisme des riches. Si je n'avais pas d'argent et la capacité de me battre, mon fils aurait fini dans un hôpital psychiatrique. "

Le fils de Catherine Chavy, Adrien, a 20 ans. quand il était petit enfant, il a été traité à temps partiel dans un hôpital psychiatrique d'État qui a utilisé une approche psychanalytique. Son autisme n'a pas été diagnostiqué pendant des années. Chavy s'est battu pour un diagnostic et l'entrée à l'école primaire, trouvant plus tard un centre qui a utilisé des méthodes éducatives et comportementales, où Adrien a progressé. Quand il a atteint 15 ans, il n'y avait aucun dispositif. Elle a organisé en privé un soutien permanent pour lui à la maison. "Il cuisine, fait du sport, va chez sa grand-mère pour le déjeuner. Il a une belle vie, sort tous les jours. Si je n'avais pas fait cela tout seul, je pense qu'il serait dans un hôpital psychiatrique pour adultes, ligoté, avec des médicaments », a-t-elle dit. "La situation en France est un scandale de santé et d'éducation"

Pascale Millo a créé une association pour les parents d'enfants autistes en Corse. Elle a un fils de 14 ans, appelé Adrien, avec autisme de haut niveau et une dyspraxie. L'état l'a mis dans une unité de jour d'hôpital psychiatrique pendant des années, mais Millo n'a pas obtenu un diagnostic jusqu'à ce qu'il ait neuf ans. Adrien est académiquement fort mais elle a dû se battre pour son droit, en tant que dyspraxique, de faire tout le travail scolaire sur ordinateur, de suivre la formation et de subvenir à ses besoins, de ne jamais savoir si, d'un mois à l'autre, le système d'éducation signifiera que ses études sont coupées court. "En théorie, la France a tout: les finances de l'Etat et les lois pour nous protéger", a-t-elle déclaré. "Mais ces lois ne sont pas respectées."
Vincent Dennery, qui dirige un collectif d'associations pour l'autisme, a déclaré qu'il espérait des mesures concrètes et pratiques dans le plan d'action sur l'autisme de Macron, et un passage d'une approche médicalisée vers l'éducation. «Il y a encore des milliers d'enfants autistes dans les unités de jour de l'hôpital psychiatrique qui n'ont aucune raison d'être là, mais leurs parents ne peuvent trouver aucune autre solution», a-t-il dit.

Dennery a dit qu'il sentait que la société avait besoin de changer. "Culturellement, la société française a été un lieu d'exclusion. Un grand nombre de pays ont désinstitutionnalisé le handicap ou la différence et ont décidé d'inclure les personnes dans la vie ordinaire, mais pas la France. "

article publié dans 20 Minutes

SOCIAL Des auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les élèves handicapés au quotidien dans leur scolarité, se sont rassemblées ce mercredi devant le rectorat pour demander une amélioration de leur statut…

Des assistantes de vie scolaire qui aident les élèves en situation de handicap veulent que l'on reconnaisse leur métier. — E.Provenzano / 20 Minutes

« AVS en colère, on en a marre de la galère ! » scandent les manifestants venus accompagner la délégation du collectif CGT Educ'Action AESH-AVS-EVS, reçue ce mercredi au rectorat de Bordeaux.

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Ces AVS, pour auxiliaires de vie scolaire, accompagnent les élèves handicapés dans leur scolarité alors que la loi de 2005 stipule l’inclusion scolaire de tous les élèves en situation de handicap. La délégation a demandé une amélioration du statut très précaire de ces AVS.

Des contrats de 20 heures à 600 euros

Ces auxiliaires, très majoritairement des femmes, ont des contrats avec de faibles quotas horaires, 20 heures pour la plupart, et une rémunération très basse, de l’ordre de 600 euros par mois. Elles peuvent prétendre à un passage en CDI au bout de six ans de travail en continu. « Je travaille comme AVS à Libourne depuis huit ans et je suis passée en CDI il y a un an, raconte Lydie, 46 ans. Il me manquait 15 jours sur les six années en continu exigées et il a fallu une bataille administrative de deux ans pour que je sois titularisée. Sans le comité, cela aurait été très compliqué ». Si elle fait partie de celles qui ont la chance d’être en CDI, avec un volume horaire d’environ 20 heures, elle a fait une demande pour travailler dix heures de plus, pour gagner un peu mieux sa vie.

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Depuis huit ans, Lydie s’occupe d'« un enfant autiste très particulier qui a besoin d’un accompagnement total » et dont elle suit les progrès. « Ses parents m’ont soutenu pour que j’obtienne mon CDI », sourit-elle, glissant qu’elle est vraiment « passionnée par ce qu’elle fait ». Dina, 43 ans, qui exerce depuis huit ans, s’occupe, elle aussi, d’un enfant autiste, scolarisé à Ambarès en classe de maternelle : « je lui propose des supports pédagogiques adaptés, je l’accompagne pendant les repas et je l’aide à devenir plus autonome, notamment pour sociabiliser. » Cette mère qui élève seule son enfant attend une réponse à sa demande de titularisation. « Je croise les doigts », livre-t-elle. Elle aussi souhaite augmenter son volume horaire de travail pour avoir un peu plus de stabilité.

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Le collectif a attiré l’attention du rectorat sur des cas emblématiques d’AVS présentant 9 à 14 ans d’ancienneté, sans être titularisées, tout en défendant une amélioration du statut pour les 4.000 AVS de l’académie. « Il y a une gestion qui se fait au coup par coup et qui aboutit au maintien d’un pool de précarité, lance Franck Dole, secrétaire CGT éducation. Et aussi beaucoup de mépris vis-à-vis de ces personnels ».

article publié sur Handicap.fr

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article publié sur 94.citoyens

Le Conseil départemental du Val-de-Marne doit débattre ce lundi d’un plan de déploiement de 520 nouvelles places pour les personnes handicapées, avec un fort accent sur l’accompagnement des personnes souffrant de troubles du spectre autistique (TSA). 

Contexte national : des plans de rattrapage mais un manque cruel de places

L’accueil et l’accompagnement approprié des personnes en situation de handicap reste en France un lourd défi, avec plusieurs dizaines de milliers de personnes en attente de solution. Ces dernières années, plusieurs plans se sont succédé pour développer l’offre d’accueil à tous les âges mais le défi reste crucial, d’autant que la population des personnes concernées progresse. Aujourd’hui, la prévalence des personnes sévèrement handicapées est de 1% à la naissance, dont la moitié d’origine périnatale. Les progrès médicaux ont limité le nombre de décès à la naissance, en particulier d’enfants prématurés, mais n’ont pas encore permis d’en supprimer systématiquement les séquelles. Par ailleurs, l’espérance de vie des personnes handicapées mentales (notamment atteintes de trisomie 21) a fortement augmenté. Un progrès bien-sûr, mais qui doit être accompagné. Des place en SESSAD ou IME pour les enfants aux places médicalisées ou non pour les adultes en passant par les Esat (Etablissement et services d’aide par le travail), les listes d’attente perdurent à chaque étape. Un amendement (amendement Creton) permet aux IME de garder au-delà de 20 ans des jeunes adultes qui ne trouvaient pas d’établissement adapté à leur âge mais cela ne résout pas le manque global de places. Pour palier cette insuffisance et mieux individualiser les réponses, le gouvernement a initié depuis trois ans le programme « Réponse accompagnée pour tous » suite au rapport 2014 de Denis Piveteau (« Zéro sans solution« ) qui préconisait de passer d’une logique de places, pas toujours disponibles, à une logique de réponse plurielle associant plusieurs prises en charge médico-sociales, sanitaires et éducatives, en lien avec tous les acteurs concernés par le handicap au sein d’un territoire. Cette approche, généralisée dans tous les départements depuis janvier 2018, n’a toutefois du sens que si elle peut s’appuyer en parallèle sur le développement de places nouvelles dans les différents types d’établissements.

Compétences partagées département – état : le financeur dépend du type de prise en charge

Pour bien comprendre l’ensemble des tenants et aboutissants de ce sujet, il convient également d’expliquer que les compétences en matière de handicap sont partagées entre les conseils départementaux (CD) et l’Etat (représenté localement par l’ARS, l’Agence régionale de santé) selon les modalités suivantes: l’ARS est compétente pour les enfants, l’ARS et le CD sont compétents à 50/50 pour les adultes en foyer médicalisé et le CD est compétent à 100% pour les foyers non médicalisés. A noter que, concernant les enfants, si l’Etat est bien compétent et finance à 100% les structures, c’est le CD qui paie la Prestation de compensation du handicap (PCH) pour payer l’accompagnement à domicile lorsque les places ne sont pas disponibles en structure.

Objectif: 520 nouvelles places en Val-de-Marne d’ici à 2020

Dans le Val-de-Marne, 4 634 places sont actuellement prévues pour les adultes  et 2410 pour les enfants. 2000 adultes et 500 enfants du département bénéficient toutefois d’une orientation en établissement qui n’a pu être mise en place sur le territoire. C’est dans ce contexte que le département doit débattre d’un plan de développement pour accélérer le nombre de nouvelles places dans le cadre de son 4ème schéma handicap. Au programme :  520 nouvelles places d’ici à 2020 – dont 140 dépendront de l’accord de l’ARS, compétent pour les enfants et l’accueil médicalisé (voir paragraphe précédent). « Nous ouvrons déjà quasiment une nouvelle structure chaque année, notait ce vendredi Brigitte Jeanvoine, vice-présidente du Conseil départemental en charge de l’autonomie, en marge de l’inauguration de l’extension de l’IME T’Kitoi de l’Institut Le Val-Mandé dont elle est présidente. Parmi les derniers établissements ouverts, la Maison Partagée Simon de Cyrène à Rungis,  visitée par le Premier ministre au printemps 2017, dont le concept de compromis entre foyer et résidence banale a été initié par Philippe Pozzo di Porgo, tétraplégique, qui a inspiré le film Intouchables.

225 places et une plate-forme pour autistes lancées dès 2018

Concrètement, trois opérations pourraient être lancées dès 2018, concernant 225 places dont une plateforme pour jeunes et adultes autistes à partir de 16 ans. Cette plate-forme comprendrait 65 places en établissement (Foyer Accueil Médicalisé) et 50 places dans des services de soutien à domicile grâce à des unités d’intervention spécialisées dans les situations d’autisme complexe et le soutien des familles. Il est aussi prévu de lancer un foyer d’accueil médicalisé  de 60 places pour les adultes souffrant d’autisme et handicap psychique, ainsi qu’un foyer de vie de 50 places pour adultes souffrant d’un handicap mental et psychique. Objectif: une ouverture en 2019 pour les services à domicile et en 2021 pour les foyers.

155 places, lancées à partir de 2019

Trois nouveaux appels à projet devraient suivre en 2019, pour une ouverture en 2022. Au programme : deux établissements de chacun 55 places, spécialisés en autisme et handicap psychique avec internat, accueil temporaire et accueil de jour ; un foyer de vie non médicalisé de 25 places pour des personnes souffrant de handicap psychique et mental ;  25 places d’accueil de jour dans les structures existantes et encore 20 places dédiées aux malvoyants et malentendants, sous la forme d’un Samsah (Service d’accompagnement médico-social pour adulte handicapé).

100 places dédiées aux enfants et 40 places dédiées aux adultes lourdement handicapés, qui dépendent de l’accord de l’ARS

Si les 380 places adulte dépendent soit à 100 % du département pour les foyers non médicalisés, soit à 50% du département et 50% de l’ARS pour les foyers médicalisés, les 100 places dédiées aux enfants (qui consisteraient en deux nouveaux IME) et les 40 places dédiées aux adultes lourdement handicapés (qui sont prévues en MAS, Maison d’accueil spécialisé),  dépendent pour leur part à 100% de l’autorisation et du financement de l’ARS.  Lors de l’inauguration de l’extension de l’IME T’Kitoi de Saint-Mandé vendredi dernier, Brigitte Jeanvoine n’a donc pas manqué de faire un discret appel du pied à l’ARS dans son discours, évoquant l’engagement du département en matière d’accompagnement du handicap et rappelant la sollicitation auprès de l’ARS pour accompagner ce projet. Ce à quoi l’ARS a répondu, par la voix de son directeur de l’autonomie, Marc Bourquin. « Nous avons été saisis par le Conseil départemental du Val-de-Marne sur plusieurs initiatives il y a quelques mois. Dans les semaines qui viennent, nous y apporterons des réponses significatives dans le cadre du PRS (Projet régional de santé) en cours d’achèvement pour une promulgation en juin 2018″, s’est engagé le représentant de l’ARS.  Une réponse significative. A quoi cela correspond-il ? Au terme des discours d’inauguration, l’intéressé a laissé entendre, en aparté, que la programmation pour les jeunes qui était proposée, échelonnée sur plusieurs années, était « envisageable ».

Le plan sera débattu ce lundi 5 février lors de la séance plénière du Conseil départemental.

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Mina Belacel est l’une des trois déléguées de SOS Autisme pour les Hauts-de-France.

1 L’histoire

Vadim a dix-huit mois quand Mina Belacel, sa mère, prend conscience que l’attitude du petit garçon n’est pas comme les autres. «  J’ai rapidement compris que Vadim avait des signes autistiques. Je les ai décelés car j’ai un cousin de 25 ans qui a ce handicap.  » Mais les médecins sont sceptiques. «  J’avais beau expliquer, décrire… Personne ne m’écoutait. On m’a dit que c’était de ma faute, que je le couvais trop ! Au lieu de diaboliser les mères, on ferait mieux d’écouter ses doutes.  »

Mina Belacel milite pour une meilleure insertion des enfants à l’école avec notamment la présence d’assistants de vie scolaire formés. Photo archives Sami Belloumi

Finalement, à trois ans, Vadim est diagnostiqué autiste. La vie de la famille est chamboulée. Mina Belacel, cadre commerciale, arrête de travailler. «  J’ai fait l’école à mon fils et il faut de l’énergie pour remplir tous les dossiers, prendre rendez-vous avec la MDPH…  »

2 L’engagement

Comme tous les parents d’enfants autistes, Mina Belacel passe beaucoup de temps sur Internet à la recherche d’informations. «  Le premier réflexe est de chercher des gens qui nous ressemblent. On pose des questions sur les forums, on cherche des associations pour avoir de l’aide et du soutien.  » Finalement, la jeune femme rejoint SOS Autisme, une association fondée en 2014 à Paris. «  Récemment, l’association a décidé de créer des relais par région. Dialogue par Internet, c’est bien mais rencontrer les gens, c’est mieux. Voir quelqu’un, c’est se sentir moins seul.  » Mina Belacel est la déléguée pour Tourcoing-Roubaix et Lille. «  Je fais aussi un état des lieux dans les régions et notamment la situation avec la proximité de la Belgique et les structures qui sont des «boîtes à Français».  »

3 Le combat

Mina Belacel milite pour une meilleure insertion des enfants à l’école avec notamment la présence d’assistants de vie scolaire formés. «  Moi-même, j’ai dû sensibiliser les enseignants de l’école à ce qu’était l’autisme. Et je n’ai pas scolarisé mon enfant pour être à l’école mais parce qu’il est capable d’apprendre.  »

« L’autisme est un handicap invisible. Il existe des préjugés par méconnaissance »

Elle veut changer le regard sur l’autisme. «  L’autisme est un handicap invisible. Il existe des préjugés par méconnaissance.  » Mina Belacel raconte qu’elle ne peut emmener son fils ni au resto, ni au cinéma. «  Parce que personne ne comprendra qu’il se balade dans le restaurant. Mais le fait d’y renoncer est aussi dur pour ma fille de huit ans.  » Et les préjugés s’immiscent jusque dans le milieu médical. «  Mon fils ne supporte pas d’être ausculté. Comment faire dès lors pour aller chez le dentiste ? Une fois on m’a proposé de l’endormir et de lui arracher toutes les dents ! Je tiens à faire un répertoire des praticiens qui savent prendre en charge les autistes, notamment ceux qui ne peuvent pas parler.  » Mina Belacel sait que le combat sera long : selon SOS Autisme, la France a quarante ans de retard par rapport aux pays anglo-saxons.

SOS Autisme Hauts de France. minabelacel@hotmail.fr. Page Facebook.

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Le Parlement vient d’ouvrir aux aidants de personnes âgées ou handicapées la possibilité de bénéficier de jours de congés donnés par leurs collègues salariés. Une mesurette qui n’est pas à la hauteur des enjeux et substitue la charité à la nécessaire solidarité nationale.

Charité bien ordonnée commence par la loi-même. Le Sénat a ainsi donné son feu vert, mercredi 31 janvier, à la proposition de loi autorisant des salariés à offrir des jours de congés à un collègue s’occupant d’un proche âgé ou handicapé. Le don était déjà autorisé, depuis 2014, aux parents d’enfants gravement malades. Les sénateurs n’ayant pas changé un mot au texte examiné par l’Assemblée nationale, le 7 décembre, cette loi est définitivement adoptée.

PPL don de jours de repos non pris aux aidants: définitivement adoptée après vote conforme au Sénat ☑️ Fière de l’avoir défendue. Un pas significatif. Nous devons soutenir les aidants et les préserver ! @EmmanuelMacron @EPhilippePM #Senat #PPL #SEPH #aidants pic.twitter.com/LC5wFZNe8p— Sophie Cluzel (@s_cluzel) 31 janvier 2018

 « Sa portée sera limitée. »

« Fière de l’avoir défendue, a tweeté la secrétaire d’État chargé des personnes handicapées, suite au vote. Un pas significatif. Nous devons soutenir les aidants et les préserver ! » L’enthousiasme de Sophie Cluzel contraste avec les réserves des sénateurs, durant les débats.

« Sa portée sera limitée », a ainsi souligné la centriste Jocelyne Guidez (UDI), la rapporteure de la Commission des Affaires sociales. « Nous ne pourrons faire l’économie d’un texte global sur les aidants », a ajouté Philippe Mouiller (Les Républicains).

La générosité individuelle au lieu de la solidarité nationale

Les besoins sont en effet immenses. Ils vont aller aussi en grandissant avec le vieillissement de la population. 8 à 11 millions de Français, en majorité des femmes, aident un proche. Beaucoup s’épuisent à mener de front vie familiale, travail et aide. Le don de jours de congés n’est donc pas à la hauteur des enjeux.

De plus, il fait reposer la solidarité dont ont besoin les aidants sur des initiatives individuelles – la générosité des collègues de travail – et non sur la collectivité nationale. Et il introduit de l’inégalité entre aidants selon l’entreprise dans laquelle ils travaillent. Les dons sont en effet susceptibles d’être plus faciles dans des sociétés garantissant davantage de jours de congés.

Indemniser le congé de proche aidant

Une autre proposition de loi sera examinée le 18 mars. Elle porte sur le congé de proche aidant qui n’est, aujourd’hui, ni rémunéré ni indemnisé. Son auteur, le député communiste Pierre Dharréville, demande qu’il soit rémunéré 43 € par jour. Un montant identique à celui de l’allocation journalière de présence parentale. Une mesure qui relève là de la solidarité et non de la charité. Franck Seuret

article publié dans Faire-Face

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article publié sur Faire-Face

Emmanuel Macron et Edouard Detrez à l'Elysée ce vendredi 26 janvier. Il a parcouru plus de 700 km à travers le pays en fauteuil roulant pour le sensibiliser à son entreprise, «Fauteuil roulant français». Reuters

Désireux d’attirer l’attention sur son affaire en péril, Édouard Detrez, fondateur du Fauteuil roulant français, a décroché un entretien avec le chef de l’Etat. Nous y avons assisté en exclusivité.

article publié sur Ouest-France

Modifié le 26/01/2018 à 15:53 | Publié le 26/01/2018 à 15:53

Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, est ce vendredi au Mans et à Mulsanne. | Thierry Soufflard

Par Thierry SOUFFLARD

article publié sur Handicap.fr

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